Любой родитель может отвлечься, когда занимается покупками. Вы думаете: «Хм-м-м, это совсем неплохое платье. Интересно, а мой размер есть?» Но, когда вы поворачиваетесь и не видите своего малыша — он исчез, растворился, — чувство нарастающего ужаса хватает вас за горло, вы начинаете его звать, в отчаянии выкрикивая имя. Это и есть то ощущение, которое вы испытываете, когда видите, как ваш ребенок исчезает в глубоком темном колодце аутизма. Но вместо нескольких ужасных секунд, после которых маленькое личико появляется из-за вешалок с брюками от тренировочных костюмов, в этом случае ощущение беспомощности и отчаяния может длиться годами или всю жизнь. У Майкла такого ощущения не было. Он все еще отталкивал от себя надвигающуюся черную безысходность, отчаянно пытаясь удержаться за жизнь, прекрасную, как на картинке. В конце концов, это был его маленький мальчик, его Джейк, его малыш. Поэтому, когда врач-терапевт произнес слово «аутизм» по отношению к Джейку — это было первое предположение профессионала, — Майкл буквально размазал его. Нам неприятно и стыдно вспоминать об этом, но то была естественная реакция.

Но уже в последующие несколько недель нам обоим стало совершенно ясно, что мы теряем Джейка. В октябре 2000 года «Первые шаги» прислали своих специалистов, чтобы сделать официальную оценку.

Накануне вечером мне стало так плохо, что Майкл даже вызвал моего брата Бена оказать мне моральную поддержку. У Бена в запасе всегда есть какой-нибудь странный новый план, например превратить гостевую спальню в студию для занятий йогой или украсить весь дом кусками говядины, чтобы приготовить вяленое мясо. Но даже такой отличный шутник, как Бен, был серьезным в тот день, когда Джейку должны были поставить окончательный диагноз, и никто на свете не мог бы вызвать улыбку на моем лице.

Когда мы прощались со Стефани Весткотт, врачом, которому предстояло сделать окончательный вывод, я с особой остротой осознавала, что в течение нескольких часов наш мир будет балансировать на краю пропасти. Вердикт, который вынесет эта женщина, либо обрадует нас, либо ввергнет в еще более глубокую пропасть — а мы к тому времени уже знали достаточно много, чтобы понимать, какой бездонной эта пропасть может быть. У меня сильно дрожали руки, и Майклу даже пришлось сжать их, чтобы я могла успокоиться.

Еще не наступил полдень, а я уже чувствовала себя совершенно разбитой физически. Не нужно было иметь специального образования, чтобы увидеть, как плохо прошло оценочное собеседование. Когда Стефани обращалась к Джейку, он по большей части молчал. Она не смогла установить с ним зрительный контакт. Он не показал на круг, не поместил звезду в нужную ячейку, не надел кольца на башню. Джейк не распределил предметы ни по форме, ни по цвету, хотя, занимаясь самостоятельно, он много времени проводил делая именно это. Он не стал петь вместе с ней для маленького паучка Итси, не показал ей, как двигается паучок, на пальцах. Все было впустую.

Когда он стал читать наизусть алфавит, я возликовала. Но на Стефани это, похоже, не произвело того впечатления, на которое я рассчитывала, даже когда он прочитал алфавит в обратном порядке. В какой-то момент, когда Стефани попыталась увлечь Джейка новым занятием, после того как они поиграли с мелками на полу, Джейк заплакал и стал сопротивляться, при этом все его тельце напряглось. Когда ей все же удалось уговорить его выполнить еще одно упражнение, моя блузка была насквозь мокрой от пота.

Затем Стефани попросила Джейка собрать вместе с ней головоломку. Я с облегчением вздохнула — сама того не замечая, я, оказывается, уже несколько секунд сдерживала вздох, и мы с Майклом позволили себе обменяться взглядами. Мы оба были совершенно уверены, что с этим заданием Джейк хорошо справится. Он любил собирать головоломки с тех пор, как его пухлые детские ручки стали достаточно большими, чтобы удерживать части пазла, уж в чем, в чем, а в этом он был просто асом. Головоломка, которую Стефани предложила ему, была похожа на одну из тех, которые у него были, — даже проще, — и мы нисколько не сомневались в том, что наконец Джейк покажет хороший результат.

Но как раз в тот момент, когда Джейк мог наконец-то блеснуть, он решил, что ему хочется поиграть с магнитной азбукой.

Джейк был просто помешан на этих цветных буквах-магнитах из пластика, которые мы прикрепляли на холодильник. У него их были десятки, и он всюду носил их с собой. Мы не хотели, чтобы он отвлекался во время оценочного занятия, и поэтому заранее спрятали его магниты в коробке на полке в надежде, что если он не будет видеть их, то и не вспомнит: как говорится, с глаз долой — из сердца вон. Но наша тактика неожиданно привела к обратному результату: теперь Джейк полностью сосредоточился на том, как достать магниты из коробки на полке.

Джейк несколько раз вставал и направлялся к полке, но Стефани каждый раз мягко, но настойчиво возвращала его к столу. Борьба продолжалась, и время шло. Я не могла спокойно смотреть на все это и уставилась на руку Майкла, которая сжимала мою руку так сильно, что костяшки на его руке стали совершенно белыми. В конце концов, после достаточно долгого времени, Джейк остался сидеть за столом, но он, всем корпусом опираясь на спинку стула, все время вытягивал шею в сторону магнитов. После долгих уговоров Джейк все же собрал головоломку — при этом он не смотрел ни на саму головоломку, ни на Стефани, которая сидела напротив него, вместо этого, опираясь на стул, не сводил глаз с коробки на полке.

Я почувствовала, как мир рушится. Все же это было то, что он умел делать, и умел хорошо делать. Мы так рассчитывали на эту головоломку, думали, что это будет ярким моментом в том, что можно было бы назвать неудачным представлением. Я поняла, какая была отчаянная оптимистка, надеясь, что успех Джейка на этом этапе сможет затмить общий результат, да и Майкл считал так же.

— Послушайте, — сказал Майкл. — Извините, что вмешиваюсь, но его внимание сейчас было рассеяно. Он на ощупь собрал ее и пользовался при этом левой рукой — но ведь он правша! Дайте ему еще один шанс, чтобы он смог показать вам, как быстро умеет это делать.

Стефани с недоверием посмотрела на Майкла и пояснила:

— Мистер Барнетт, детям возраста Джейка обычно требуется примерно две минуты, чтобы собрать головоломку этого уровня сложности.

Она также сообщила нам, что Джейку, притом что он пользовался не ведущей рукой и постоянно смотрел назад на коробку с магнитами, потребовалось всего лишь четырнадцать секунд.

— Молодец, мальчик! — сказал Майк, ударяя кулаком по ладони, а я почувствовала, как с плеч спадает груз. Джейк превзошел всех! Теперь все пойдет хорошо. Я была уверена, что, как только Стефани увидит, на что способен Джейк, его сильные стороны затмят все неудачи в тех заданиях, которые он не выполнил или не захотел выполнять. Первый раз за многие недели я позволила надежде проникнуть в душу. Мы будем больше заниматься. Мы сделаем все, что они порекомендуют нам делать. Я хотела услышать от нее, что мой мальчик-ангел со временем придет в норму и с ним все будет хорошо.

После того как Стефани закончила тестирование, она села рядом с нами и с серьезным видом сказала:

— Джейкоб страдает синдромом рассеянного внимания.

Я почувствовала, что меня охватила волна облегчения, потому что приготовилась к худшему.

— Что ж, это радостная весть, — ответила я ей. — Мы боялись, что у него аутизм.

Тогда Стефани стала объяснять нам, что синдром рассеянного внимания и есть форма аутизма. В конечном счете разница не будет иметь значения. Диагноз, поставленный Джейку, вскоре изменится с синдрома рассеянного внимания на полномасштабный аутизм. В тот день мы также познакомились с понятием рассеянных навыков. Стефани объяснила, что дети, страдающие аутизмом, в некоторых областях проявляют относительно высокие способности, даже если показывают свои возможности не сразу, а со значительной отсрочкой по времени. В возрасте двух лет, например, Джейк с легкостью мог собрать сложную головоломку быстрее меня, но он не мог установить зрительный контакт, что является определенной вехой в развитии ребенка в возрасте от одного до трех месяцев, и Джейк обладал этим навыком до того, как ему исполнилось год и четыре месяца, когда начался процесс деградации. Стефани объяснила нам, что на научном языке подобные «взлеты» и «падения» в рамках стандартных границ развития и называются «рассеянные навыки». Она также сказала, что диагноз аутизм ставится как раз тогда, когда вместо последовательного развития дети приобретают навыки бессистемно.

В тот момент я поняла, что все потеряно. Я внезапно осознала, что те яркие моменты во время оценочного собеседования, на которые мы с Майклом возлагали надежды, никоим образом не увеличат баллы, полученные Джейком, и не изменят окончательный диагноз. Все как-то сразу стало ясным. Все те мелочи, которыми мы так гордились — то, что Джейк рано научился читать, его умение быстро и четко собирать головоломки, способность сосредотачиваться и концентрироваться в течение долгого времени, — не противоречили вынесенному диагнозу — аутизм, а, наоборот, только подтверждали его.

Способности и дарования Джейка были каким-то немыслимым образом связаны со всеми этими недостатками, и впервые я позволила себе взглянуть правде в глаза, увидеть уродливую реальность того, что эти ограничения дадут Джейку в будущем. Совсем не о том мы мечтали. Я чувствовала себя полной дурой. Какое значение имеет теперь то, что он может собрать головоломку быстрее, чем любой другой ребенок, если это значит, что Джейк никогда не сможет пригласить девушку на свидание или пожать руку после собеседования по поводу устройства на работу?

В заключении, написанном Стефани Весткотт в тот день, говорилось: «Интересуется тенями, ярким светом. Все время вертится. Ограниченная реакция на незначительную боль».

Мы легли спать, чувствуя, что все наши надежды рухнули. Майкл крепко обнимал меня, но я не сомкнула глаз всю ночь. Если я не размышляла по поводу будущего Джейка, то просто с ума сходила от беспокойства за будущего ребенка, опасаясь, какая судьба уготована другому сыну — мы недавно узнали, что будет мальчик.