Предыдущие главы этой книги рассказывали о занятиях и упражнениях, важных для максимального моторного развития детей с ДЦП и подобными заболеваниями. Многие из этих занятий и упражнений могут быть выполнены дома по указаниям физиотерапевта. Однако есть и другие виды помощи, важной для того, чтобы дети с ДЦП достигли максимально возможного для них моторного функционирования. Они включают в себя медицинские процедуры, такие как хирургические операции и прием лекарств, а также ношение шин и этапное гипсование. В этой главе я попытаюсь поделиться с вами ключевой информацией об этой помощи, которую ваш физиотерапевт может посоветовать, чтобы улучшить функционирование вашего ребенка.

Цель этой главы не представить полные сведения о каждой процедуре или посоветовать, какое лечение или тип оборудования нужно использовать для вашего ребенка. Каждый ребенок и каждая семья имеет индивидуальную историю и уникальные потребности. Цель этой главы – познакомить вас с различными видами вмешательств, чтобы вы лучше в них ориентировались, прежде чем отправитесь в медицинское путешествие с вашим ребенком. Чтение этой главы даст вам знания и уверенность, которые вам потребуются, когда вы будете консультироваться с профессионалами, задействованными в работе с вашим ребенком, и узнавать у них более подробную информацию о какой-то из нижеперечисленных или другой возможности медицинской помощи.

 

Медицинские препараты

Нет такого медицинского средства, которое могло бы излечить вашего ребенка от ДЦП. Лекарства и хирургия могут, однако, снизить спастичность, исправить длину мышц и снизить суставные ограничения, что, в свою очередь, облегчит детям овладение навыками крупной моторики.

Типы медицинского вмешательства, которые я кратко освещу в этой главе, следующие:

• пероральные медикаменты для снижения мышечного тонуса;

• интратекальная баклофеновая терапия (ИБТ);

• инъекции ботулотоксина;

• селективная дорсальная ризотомия (СДР).

Я также освещу несколько вмешательств, которые могут быть предложены вашим физиотерапевтом. Они включают в себя этапное гипсование, нейромышечную стимуляцию и ортезирование нижних конечностей (ног).

Пероральные медикаменты

Некоторые из самых распространенных лекарств используются, чтобы помочь снизить мышечный тонус у детей с ДЦП, среди них баклофен, дантриум, занафлекс и валиум. Все эти лекарства принимаются перорально, что означает, что они поступают в организм через рот, путешествуют по желудочно-кишечному тракту и поступают в кровь. Часто эти лекарства прописывают прежде, чем рассматривается вариант более серьезного вмешательства, хоть это и не всегда так. Один из недостатков приема подобных препаратов заключается в том, что они оказывают эффект на все тело, а не конкретно на спастичные мышцы, как другие медицинские вмешательства, о которых пойдет речь ниже.

О каком бы курсе лечения ни велась речь, прежде всего вам и профессионалам, которые занимаются с вашим ребенком, нужно определить, с какой целью будет использоваться тот или иной препарат. Если лекарство помогает ребенку, это можно заметить по увеличившейся амплитуде движений, лучшей переносимости шин, достижениям в овладении функциональными навыками. Столь же важно запланировать оценку эффективности лекарства через определенное время, чтобы понять, удалось ли достичь цели. Это поможет вам и команде профессионалов решить, стоит ли продолжать ребенку принимать лекарство и правильна ли рассчитана текущая доза.

Как и со всеми лекарствами, всегда существует вероятность нежелательных побочных эффектов. Один из самых распространенных побочных эффектов лекарств, направленных на снижение мышечного тонуса, – сонливость. Проконсультируйтесь с физиотерапевтом вашего ребенка по поводу как положительных, так и отрицательных эффектов, которые вы можете наблюдать на фоне приема определенного препарата.

Интратекальная баклофеновая терапия

Баклофен в настоящее время – одно из самых распространенных средств, используемых в лечении детей с ДЦП, у которых наблюдается слегка или значительно повышенный мышечный тонус. Баклофен может вводиться через рот или через небольшую помпу, хирургически помещенную в живот. Помпа доставляет лекарство в спинной мозг через маленькую трубку, которая проходит под кожей к спинному мозгу. Этот процесс называется интратекальной баклофеновой терапией.

Назначают такую терапию, как правило, детям с повышенным мышечным тонусом, который распространяется на мышцы рук, ног и туловища и либо мешает повседневным занятиям, либо причиняет им дискомфорт. Например, родитель может сообщить о сложностях со сменой подгузника или купания ребенка в связи с его повышенным мышечным тонусом.

Дети, чьи суставы не могут двигаться с полной амплитудой, обычно не попадают в число кандидатов, потому что баклофен не исправляет эти сокращения. Однако в сочетании с ежедневными растягиваниями баклофен может помочь предупреждению будущих сокращений суставов, снижая повышенный мышечный тонус.

Когда ребенку хирургически имплантируют помпу, члены его семьи принимают на себя серьезную ответственность. Имплантация помпы требует госпитализации от двух до шести дней. Помпа должна пополняться в кабинете врача каждые 1–3 месяца в зависимости от ее размеров. Если препарат прекратит поступать или его количество резко снизится, состояние ребенка может стать критическим. Вот почему так важно постоянное медицинское наблюдение.

Ботулотоксин

Ботулотоксин – всего лишь один из многих видов инъекций, которые применяют, чтобы снизить спастичность. Другие типы инъекций: этанол, фенол и бупивакаин – тоже применяются для снижения спастичности, но не так часто используются для лечения детей с ДЦП. Я сделаю акцент именно на ботулотоксине и его использовании в снижении спастичности у детей с ДЦП.

Есть семь типов ботулотоксина, пронумерованные от А до G. Тип A, часто называемый ботоксом, самый распространенный из них и часто используется в настоящее время в очищенном виде как лекарство для снижения мышечной спастичности (а также в косметических целях для уменьшения морщин). Ботулотоксин получают из Clostridum botulinum – грамположительной бактерии, которая часто ассоциируется с зараженной едой. В неочищенной форме этот яд вызывает у человека ботулизм. Но нас интересует очищенная медицинская форма токсина ботулина.

Очищенная форма токсина ботулина – особенно эффективное лекарство из-за особого действия, оказываемого им на соединение нервов и мышц. Терапевтический принцип использования ботулотоксина заключается в том, что спастичность в некоторых мышцах детей с ДЦП прикрывает мышечную слабость других мышц, расположенных поблизости. При использовании ботулотоксина эта наружная спастичность временно удаляется, когда жидкий токсин вводится прямо в спастичную мышцу. Затем все мышцы ребенка могут более агрессивно растягиваться и распрямляться в течение трех-шести месяцев действия инъекции. Частота сеансов физиотерапии после инъекции обычно значительно увеличивается, чтобы эффект вмешательства был максимальным.

Преимущества инъекций ботулотоксина следующие:

• они малоболезненны;

• их можно ставить в клинике;

• лекарство быстро и легко доставляется в нужные места;

• эффект обратим;

• инъекции можно делать повторно в будущем, если потребуется.

Инъекции ботулотоксина делают детям со спастичными мышцами такое количество времени, которое может позволить росту/длине мышц сравняться с ростом/длиной костей. Это, в свою очередь, может отложить или отменить необходимость ортопедической хирургии.

Дети с многими формами ДЦП с различной степенью спастичности могут быть подходящими кандидатами для инъекций. В общем и целом эти инъекции используются, чтобы снизить спастичность конкретных мышц, мешающих нормальному функционированию ребенка. Самые распространенные места, в которые вводится ботулотоксин, это ноги, а именно внутренняя сторона бедра (аддукторы), мышцы задней поверхности бедра и мышцы голени (икроножные). Реже инъекции могут вводиться в руки. Проконсультируйтесь со своими врачом и физиотерапевтом по поводу того, нужно ли рассматривать такого рода лечение для вашего ребенка.

Селективная дорсальная ризотомия

Селективная дорсальная ризотомия (СДР) – необратимая нейрохирургическая процедура для детей с ДЦП. Этот вид хирургии обычно делается в больших региональных центрах, куда свозят огромное количество детей с ДЦП. Операция включает в себя вмешательство в спинной мозг и воздействие на дорсальные корешки спинного мозга, которые посылают патологическую информацию от мышц в мозг.

Есть два типа корешков спинного мозга, которые передают информацию от мышц в мозг и обратно. Вентральные (моторные) корешки посылают информацию из мозга в мышцы. Дорсальные (сенсорные) корешки посылают информацию, которую воспринимают мышцы, в мозг. Именно на дорсальные корешки направлена ризотомия, так как некоторые из корешков посылают патологическую, искаженную информацию, что приводит к спастичности мышц. Самые поврежденные корешки обрезаются, что приводит к уменьшению передачи искаженной информации и снижению спастичности.

Благодаря снижению спастичности у детей появляется больше контроля над двигательными стереотипами и больше возможностей поработать над укреплением мышц и равновесием. Это хирургическое вмешательство обычно направлено на ноги, включая мышцы бедра, и, как правило, его результатом является улучшение навыков ходьбы ребенка. Как и всегда, когда речь идет о хирургическом вмешательстве, есть определенные риски, которые должны быть всесторонне обсуждены до того, как решиться на операцию.

Кандидаты на селективную дорсальную ризотомию обычно страдают от спастической диплегии, находятся в возрасте от двух до десяти лет, обладают хорошей внутренней мышечной силой и потенциалом к совершению прогресса в ходьбе, а также имеют интеллект в пределах нормы. Когнитивные способности рассматриваются из-за того, что восстановление после операции требует экстенсивной реабилитации, чтобы максимизировать результаты операции. В некоторых случаях это хирургическое вмешательство может быть рекомендовано детям с тяжелым спастическим тетрапарезом и интеллектом ниже нормы. Цели хирургии в этом случае – облегчить уход за такими детьми и сделать их жизнь качественнее и легче.

Важно помнить, что спастичность – не единственный симптом у детей с ДЦП. Хирургическое вмешательство не может напрямую исправить плохое равновесие, мышечную слабость и патологические двигательные стереотипы. Операция уменьшит спастичность, которая вызывает ограниченную амплитуду движений, но не удлинит укороченные мышцы и не предотвратит суставную контрактуру. В некоторых случаях для коррекции этих проблем потребуется ортопедическая хирургия.

Если ваши врач и физиотерапевт считают, что ваш ребенок может быть кандидатом на ризотомию, вы, скорее всего, будете направлены в региональный центр, где вашего ребенка осмотрит группа профессионалов, специализирующихся в хирургии и реабилитации такого типа. Реабилитация после селективной дорсальной ризотомии очень интенсивна, она может продолжаться от шести месяцев до года и требует от семьи приложения больших ежедневных усилий. Вашему ребенку понадобится физиотерапия от трех до пяти раз в неделю в течение первых шести месяцев. Вам нужно будет помогать ребенку в выполнении ежедневных упражнений дома, чтобы добиться максимального результата.

 

Этапное гипсование

Даже если родители будут неустанно растягивать мышцы детей, иногда невозможно предотвратить ограничение амплитуды движений. Когда это происходит, обсуждение проблемы с вашим физиотерапевтом или врачом может привести к рекомендации этапного гипсования. Это вмешательство часто используют до того, как рассматривают необходимость ортопедической хирургии. Этапное гипсование состоит из серии гипсований, которые применяются, чтобы увеличить длину определенных мышц, чаще всего голеней, но иногда коленей и локтей. Этапное гипсование чаще всего осуществляется в больнице или в поликлинике физиотерапевтом, который специализируется на гипсовании.

Если ваш ребенок умеет ходить, гипс будет наложен так, чтобы не стать помехой к ходьбе. Гипс закрепляет предварительно растянутые посредством массажа суставы и накладывается обычно на 5–7 дней, чтобы дать мышцам привыкнуть к новому удлиненному положению.

На втором и последующих этапах гипсования процедура повторяется, увеличивая таким образом длину мышц, нормализуя положение сустава и закрепляя вновь обретенную амплитуду движений. Так повторяется в течение нескольких недель, пока не достигается нужная амплитуда. Таким образом, название «этапное гипсование» отражает тип ортопедической процедуры, в ходе которой постепенно наращивается амплитуда движений.

После того как амплитуда движений вашего ребенка увеличится и последний этап гипсования завершится, будет составлена программа, которая поможет сохранить достигнутую амплитуду движений. В дополнение к возобновившимся ежедневным упражнениям на растяжку могут быть рекомендованы специальные упражнения и ночное ортезирование. Многие дети с ДЦП проходят через этапное гипсование каждые год или два, особенно в периоды быстрого роста.

 

Нейромышечная электростимуляция

Нейромышечная электростимуляция – лечение, которое используется, чтобы помочь детям с ДЦП понять, какие мышцы должны работать в ходе таких повседневных действий, как ходьба. Она используется, чтобы повысить чувствительность и сильнее стимулировать и укрепить мышцы, которые ребенок использует или должен использовать в ходе выбранного действия. Хотя существуют другие виды электростимуляции, в этой главе речь пойдет именно о нейромышечной, так как она широко применяется в лечении детей с ДЦП.

Нейромышечная электростимуляция – воздействие электрическим током на мышцы для стимуляции их сокращений. Электрические сигналы передаются маленькой, работающей на батарейках машинкой-электростимулятором, обычно управляемой физиотерапевтом. Электрический сигнал путешествует между двумя электродами, похожими на подушечки, которые прикрепляются к коже ребенка, и сигнал передается к определенной мышце. Эта стимуляция изначально ощущается как легкое покалывание. Когда ребенок привыкает к стимуляции, интенсивность обычно увеличивается до терапевтической границы его терпимости.

Нейромышечная электростимуляция может быть успешной, только если дети выступают активными участниками лечения – их поощряют на ожидание и осуществление движения. Активное участие необходимо для обучения движениям. Важный желаемый итог лечения – привнесение в жизнь ребенка правильного движения, которое он будет осуществлять в дальнейшем без нейромышечной электростимуляции. Таким образом, это лечение не будет эффективным для детей, у которых нет способности к обучению движениям. Нейромышечная электростимуляция обычно используется в клинике или кабинете физиотерапии, но ее можно сделать и частью домашней программы, если вы с вашим физиотерапевтом уверены в ее эффективности. Проконсультируйтесь с физиотерапевтом, чтобы узнать подробности, касающиеся этого вида медицинского вмешательства.

 

Ортезирование нижних конечностей

Шины (ортезы) – приспособления, сделанные из сильного и гибкого пластика, которые используются, чтобы улучшить моторное функционирование детей и взрослых с ортопедическими заболеваниями. Их носят на нижних конечностях, чаще всего на голенях. Большинство детей с ДЦП носят ортезы в тот или иной период своей жизни для достижения более самостоятельного функционирования. В этом разделе я остановлюсь на самых общих принципах ортезирования нижних конечностей.

Детям с ДЦП прописывают ношение шин для решения многих проблем. Одно из самых распространенных предписаний для ношения шин – сохранить амплитуду движений и не допустить контрактур суставов, которые развиваются, когда мышцы с повышенным тонусом сохраняются в укороченном положении длительное время. Шина удержит определенную мышцу или группу мышц в удлиненном положении, что позволит вашему ребенку функционировать лучшим образом и может предотвратить необходимость ортопедической операции в будущем.

Шины также могут быть прописаны, чтобы улучшить походку вашего ребенка. Дети, которые ходят на носках или с согнутыми коленями из-за спастичных, гиперактивных мышц голени и/или слабых мышц бедра, смогут опустить пятки и/или выпрямить колени благодаря ортезированию, которое будет препятствовать нежелательным движениям, вызываемым спастичностью. Дети со слабыми мышцами, располагающимися под спастичными, могут демонстрировать неправильное расположение ступней или частое спотыкание во время ходьбы. Шины, поддерживающие эти слабые мышцы, обычно приводят к улучшению походки.

Дети с неправильным расположением стоп в положении стоя, таким как плоскостопие и/или поджатые пальцы, часто демонстрируют улучшение, когда положение стоп у них корректируется и поддерживается с помощью ортезирования. И это только несколько распространенных проблем, которые помогает решить ортезирование. Важно помнить, что у каждого ребенка существуют индивидуальные потребности в ортезировании, которые нужно решать таким же индивидуальным способом.

Типы шин

При принятии решения, какого рода ортезирование больше всего поможет вашему ребенку, вы и физиотерапевт ребенка должны рассмотреть два ключевых момента. Вы должны определить положение, которое позволит достичь максимального функционирования той части тела ребенка, которая нуждается в ортезировании. А также вы должны определить, какой уровень контроля нужен, чтобы достичь этого максимального функционирования.

Например, если вашему ребенку требуется ортезирование ступни и голени, сначала вы должны спросить: «В каком положении лучше всего будут функционировать его ступня и голень?», а затем: «Какого рода контроля над работой мышц ступни и голени мы хотим добиться посредством ортезирования? Или, другими словами, какие движения нам нужно запретить и какие позволить, чтобы удерживать ступню в положении наилучшего функционирования?» Эти два ключевых момента направляют процесс принятия решения, какого рода ортезирование будет лучше всего работать для конкретного ребенка.

Ниже приведены описания самых распространенных типов шин для детей с ДЦП. Они обычно используются, чтобы оптимально расположить ступню, голень и нижнюю часть ноги для их лучшего функционирования, а также чтобы помочь ребенку стоять и ходить.

• Голеностопные ортезы. Один из чаще всего прописываемых типов шин – голеностопный ортез, используемый для контроля над голенью и стопой. Этот ортез облегает ступню и голень и помещается в обувь ребенка. Обычная цель ортеза – лучше расположить стопу и воспрепятствовать нежелательному движению голени, чтобы ребенок не ходил на носках. Этот ортез может быть как жестким, так и закрепляемым на голени – в зависимости от потребности ребенка. Их чаще всего используют для детей с повышенным мышечным тонусом, чтобы повысить их устойчивость и таким образом улучшить их возможности стоять и ходить.

• Динамические голеностопные ортезы. Для детей с патологическим мышечным тонусом, которые более активны, могут быть рекомендованы динамические голеностопные ортезы. Они делаются из более тонкого и гибкого пластика и предоставляют минимальную поддержку и контроль, позволяя ребенку использовать при возможности собственные двигательные ресурсы. Эти ортезы обычно облегают всю стопу, подчеркивают своды и приподнимают пальцы, чтобы снизить повышенный тонус стоп.

• Надлодыжечные ортезы. Для детей, которые способны контролировать движения голеней, но нуждаются в более четком контроле стоп, могут быть прописаны надлодыжечные ортезы. Они обхватывают ступню, но доходят до места повыше голени ребенка, отсюда и его название. Эти ортезы используются, чтобы предотвратить чрезмерное загибание ступни внутрь, наружу или вбок при ходьбе, но позволяют свободно двигаться голеням и пальцам ног. Они обычно не обеспечивают достаточного контроля над работой мышц, если их тонус повышен.

• Стельки. Стельки – самое ненавязчивое ортопедическое вмешательство, их используют для детей, которые нуждаются в улучшении положения стоп, но хорошо контролируют колени и голени. Они помещаются в обувь ребенка вместо обычной стельки. Как правило, они обеспечивают лучшую поддержку свода стопы. Они могут быть произведены на заказ, но также в продаже доступны и готовые версии.

Модификации ортезов

Ортез можно определенным образом модифицировать, чтобы повысить его эффективность.

• Прочность распорки (высокая деталь из пластика на ортезе, которая идет от лодыжки к икре) может быть увеличена, если у ребенка очень высокий тонус. Застежки на ортезе могут быть усилены и выполнены из растягивающейся или нерастягивающейся ткани, в зависимости от уровня контроля, который нужен ребенку.

• «Расстановка» может улучшить положение ступни, когда ребенок стоит. Речь идет о модификации низа ортеза путем добавления дополнительного материала, для того чтобы приподнятый ортез помогал удерживать ступню на полу в более правильном положении.

• Подушечки, изготовленные из различных мягких материалов, могут быть добавлены к любому ортезу, в зависимости от конкретных потребностей. Например, подушечки для пальцев могут быть добавлены для снижения тонуса, или их можно добавлять для стабилизации пятки и/или средней части стопы.

Ортезирование на время сна

В зависимости от потребностей ваш ребенок может носить прописанные шины весь день или какую-то его часть. Дети обычно не носят голеностопные и динамические голеностопные ортезы, когда спят. Существуют специальные ортезы на ночное время, которые называются «ночные шины». Эти ночные шины могут использоваться в дополнение к дневной программе по растягиванию мышц ребенка, чтобы сохранить нужное положение голени и предотвратить укороченное положение мышц во время сна. Они обычно более комфортны, чем те, которые используются днем.

Изредка могут быть рекомендованы динамические ночные шины. Они называются динамическими, потому что могут быть постепенно приспособлены для улучшения амплитуды движений вашего ребенка. Такие шины особенно полезны, если у ребенка повышенный мышечный тонус и он проходит через стадию быстрого роста.

Если у вашего ребенка повышен мышечный тонус в области задней поверхности бедра, ему могут быть рекомендованы коленные иммобилайзеры. Коленные иммобилайзеры используются для детей с ДЦП и обычно сделаны из подбитой поролоном ткани, которая оборачивает ногу ребенка и закрепляется липучкой. Иммобилайзеры включают в себя съемные крепления, обычно сделанные из алюминия, которые располагаются с обеих сторон и сзади колена, чтобы предотвратить его сгибание во время сна.

Заказ шин

Ортезы обычно изготавливаются индивидуально из высокотемпературной пластмассы. Сначала делается слепок ступни или голени вашего ребенка, а затем на основе слепка изготавливается шина. Хотя изначальный слепок обычно делает ваш физиотерапевт, шины обычно изготавливаются ортезистом – специалистом по индивидуальному изготовлению шин. Очень важно, чтобы вы и ваш ребенок плотно работали как с ортезистом, так и с физиотерапевтом, чтобы добиться хорошей подгонки и правильного функционирования ортеза.

Прежде чем непосредственно перейти к заказу ортезов, было бы полезно сесть и составить список целей, достичь которых вашему ребенку будут призваны помочь шины. Вам с вашим физиотерапевтом следует обсудить навыки вашего ребенка и помнить о том, что шины не должны препятствовать ни одному из них. Поделитесь всеми своими соображениями с физиотерапевтом и ортезистом, чтобы убедиться в том, что при изготовлении ортезов будут приняты во внимание все потребности вашего ребенка. Не бойтесь задавать вопросы. Все, кто работает с вашим ребенком, хотят, чтобы он получил оптимально подходящие и правильно функционирующие ортезы. Никто не хочет дополнительных визитов, исправлений и переделываний слепков и самих шин. Какие-то исправления могут быть необходимыми, но большей части можно избежать благодаря грамотному планированию и решению проблем еще до того, как ортезы будут заказаны.

Знания родителей и активное участие в любом выбранном способе вмешательства очень важно для процесса лечения и его результата. Вопросы не просто поощряются – их необходимо задавать! Ниже приведены самые распространенные вопросы, которые возникают в обсуждениях между родителями и командой профессионалов и касаются дополнительного медицинского вмешательства для детей с ДЦП.

 

Часто задаваемые вопросы

Каковы возможные побочные эффекты баклофена? Отличаются ли они в зависимости от того, как поступает лекарство: перорально или через помпу?

Если лекарство принимается перорально, оно требуется, как правило, в гораздо большей дозировке, чтобы достичь эффекта уменьшения спастичности. Из-за этого в результате перорального применения чаще встречаются побочные эффекты. Они включают в себя сонливость, запор и отрыжку.

При использовании помпы может возникнуть баклофеновая ломка, если лекарство прекращает поступать или его количество значительно снижается. Ломка сопровождается повышенный мышечным тонусом, обильным потоотделением, чесоткой без сыпи, возбуждением, учащенным сердцебиением и дыханием, лихорадкой и припадками. Баклофеновая ломка может быстро стать крайне опасной ситуацией, именно поэтому настолько важны постоянный уход и медицинское наблюдение.

Передозировка баклофена, хоть и бывает нечасто, может вызвать сонливость, пониженный мышечный тонус, неровное дыхание и его задержку, а также замедленное сердцебиение и сердечный ритм.

Как часто подводят помпы или катетеры при интратекальной баклофеновой терапии? Каких осложнений или технических проблем нам надо опасаться?

Некоторые осложнения, которые могут произойти после введения помпы, включают в себя воспаление в районе помпы, катетера или надреза. Также могут возникнуть проблемы, связанные с лекарством, из-за передозировки или прекращения его приема. Повышается риск припадков, запора и протечки спинномозговой жидкости – в таком случае она сосредоточится в районе помпы. Возможные технические проблемы: катетер может перекрутиться или отсоединиться, и на уровне катетера может возникнуть блокировка или прокол. Помпа также может просто сломаться или переместиться. Однако перечисленные осложнения в настоящее время редкость: помпа вот уже несколько лет успешно используется для терапии детей с ДЦП.

Могут ли дети с ИБТ лежать и играть на животе? Что, если они ударятся тем местом, где у них расположена помпа?

После 4–6 недель после имплантации помпы ребенок может играть на животе без риска повредить помпу. Небольшие ушибы в районе помпы не должны ему повредить.

Как определяется количество ботулотоксина для каждого ребенка, чтобы инъекция была безопасной?

Врач, который будет осуществлять инъекцию, рассчитает безопасную дозировку исходя из веса вашего ребенка, расположения и размера мышцы и степени спастичности.

Может ли спастичность ребенка вернуться после селективной дорсальной ризотомии?

У детей с диагнозом «спастическая диплегия» возвращение спастичности после операции – редкий случай. Несколько детей со спастическим тетрапарезом испытывали возвращение спастичности.

Нужны ли будут моему ребенку шины после СДР-хирургии?

Большинство детей нуждаются в носке голеностопных шин после хирургии, чтобы правильно расположить ступню во время упражнений на принятие веса, особенно из-за временной слабости ножных мышц, которая часто случается после хирургии. Шины, которые носит ваш ребенок сейчас, могут быть модифицированы после операции, либо вашему ребенку нужно будет заказать новые шины. После периода экстенсивной реабилитации, возможно, ребенку больше не нужно будет ортезирование, чтобы правильно располагать ноги во время повседневных занятий.

Мой ребенок в течение какого-то времени уже не может распрямить ноги. Поможет ли ему это сделать процедура СДР?

Эта операция уберет причину ограничения амплитуды движений вашего ребенка (спастичность), но она не сможет повлиять на зафиксированную укороченность (контрактуру) сухожильно-мышечного аппарата. Возможно, вашему ребенку потребуется этапное гипсование или хирургическое вмешательство, чтобы исправить более серьезные зафиксированные контрактуры, которые не реагируют на агрессивную программу позиционирования и растягивания. Некоторые нейрохирурги предпочитают делать ортопедическую операцию на исправление контрактур одновременно с СДР, но чаще эти операции делаются по отдельности. Помните, что СДР обычно предотвращает дальнейшие ортопедические вмешательства, но не может исправить уже сформировавшуюся контрактуру.

Есть ли какие-то предосторожности, о которых нужно помнить при серийном гипсовании?

Немедленное удаление гипса требуется, если ваш ребенок испытывает мышечные спазмы, если гипс натирает, если можно предположить, что возникла аллергическая реакция на материалы, если возникает вздутие или любой другой признак ограниченности циркуляции или если ребенок отказывается принимать вес на ногу в гипсе.

Как часто моему ребенку следует носить шины?

Поначалу, возможно, имеет смысл использовать режим «час носит, час нет», но каждый день следует увеличивать продолжительность носки до уровня терпимости ребенка. В общем и целом количество времени, которое ребенок носит шины в течение дня, зависит от причины, по которой он их носит. Ребенку постарше, который носит шины, чтобы улучшить походку, стоит, наверное, носить их бóльшую часть времени, проводимого на ногах. Ребенку помладше, который учится ползать, сидеть и стоять на коленях, шины, скорее всего, будут мешать использовать эти навыки во время игры на полу. Для таких детей, которые в основном ползают, но также начинают вставать и ходить, необходимо снимать шины на время игр на полу, но при этом поощрять их новые навыки стоять и ходить.

Для детей, которые носят шины бóльшую часть дня, чтобы поддерживать длину мышц и функциональные навыки, важно помнить, что некоторое время они должны проводить без шин, чтобы обеспечить свободу движений и возможность мышцам стать сильнее, так как чрезмерное использование шин может обернуться мышечной слабостью, особенно уязвимы икроножные мышцы.

Порядок ношения шин различается для каждого ребенка в зависимости от его потребностей, и вы определенно должны обсудить этот порядок с вашим физиотерапевтом.

Как я пойму, насколько ребенку подходят шины?

Необходима ежедневная проверка состояния кожи, чтобы отследить, не оказывают ли шины слишком сильное воздействие на стопу ребенка. Зона давления может очень быстро превратиться в волдырь, если не отследить ее на ранней стадии. Любое покраснение должно пройти за 15 минут. Если оно не проходит, значит, шины ребенка нуждаются в подгонке, чтобы не допустить чрезмерного давления. Ваш физиотерапевт обсудит это с вами и даст вам дальнейшую информацию о признаках повреждения кожи, которые вам нужно отслеживать.

Какую обувь нужно носить ребенку с шинами и какого она должна быть размера?

Шины вашего ребенка разработаны, чтобы обеспечить ему максимальную поддержку стопы, так что обувь, которую он носит, не так важна. В то же время важно, чтобы шина не вываливалась из обуви, когда ребенок идет, и чтобы подошва не была скользкой. Обувь обычно подбирается на размер больше, чем носит ваш ребенок без шин. Простой способ подобрать обувь ребенку – это взять шину (не помещая в нее ногу) и сунуть ее в разные пары обуви, пока не найдете такую, которая будет хорошо подходить. Затем наденьте ребенку шины – и пусть примерит выбранную обувь. Избегайте тяжелой обуви – она может чрезмерно нагрузить мышцы нижней части ног вашего ребенка при длительном ношении. Избегайте вытянутой или широкой обуви, потому что ее ношение плохо повлияет на равновесие вашего ребенка. Многие дети и их семьи считают легкие кеды и кроссовки лучшей обувью, которую можно носить с шинами.

Как ношение голеностопных шин повлияет на положение бедра и колена во время стояния и ходьбы?

Общепризнанным фактом является то, что правильное положение ступни и контроль за таким положением определяют положение колена и бедра. Чтобы лучше понять, о чем речь, представьте, что нога вашего ребенка – это цепь со звеньями, которые взаимосвязаны, и первое звено в этой цепи – ступня. Если первое звено цепи (ступня) поместить в правильное положение, это положительно скажется на других звеньях (бедре и коленях).

Есть ли негативные эффекты от ортезирования?

Известно, что ортезирование может вызывать мышечную слабость, особенно в мышцах нижней части ног. Это может случиться с теми типами шин, которые ограничивают или перекрывают движение сустава. Мышцы, контролирующие это движение, находятся под угрозой ослабления. Шины, которые приводят к улучшению умений стоять и ходить, могут помешать таким навыкам крупной моторики следующего уровня, как бег и прыжки. Из-за этих опасений профессионалы должны убедиться в том, что подобранные шины не предоставляют помощи больше, чем нужно ребенку.

Если вы считаете, что ваш ребенок потерял мышечную силу или какие-то функциональные навыки в результате ношения шин, обсудите это с физиотерапевтом, в результате чего вы сможете ввести нужные корректировки в шины и/или порядок их ношения.

Перерастет ли мой ребенок когда-нибудь необходимость носить шины?

И вы, и команда профессионалов должны внимательно следить за потребностями вашего ребенка в дальнейшем ношении шин. Если мышечная сила ребенка становится стабильной, как иногда случается в ходе роста, или если его мышечный контроль улучшается, ему больше не нужно носить шины. В других случаях дополнительные вмешательства, такие как лекарства и хирургия, могут улучшить силу, расположение суставов или их функционирование, в результате чего необходимость ношения шин отпадет.