Любой значительный успех клинической практики, вызванный тем или иным крупным достижением в медицинской науке, неизбежно порождает социальные и правовые проблемы. Пересадки почки и сердца — лишь два недавних тому примера. «Новая генетика», лучшей иллюстрацией возможностей которой служит пренатальная диагностика, вызвала, как и ожидалось, серьезные волнения как в семьях, так и в обществе в целом. Принятие этих новых возможностей зависит прежде всего от личных убеждений и моральных принципов и, конечно, от идеологии и законов государства. Именно поэтому возникают проблемы и дилеммы, которые затрагивают и плод, и родителей, и врачей, и наши общественные институты,

РОДИТЕЛИ

Все родители, имея выбор, предпочли бы, несомненно, иметь нормального и здорового ребенка. Однако сама возможность такого выбора появилась лишь недавно, в конце 60-х годов, когда научились определять, является ли плод носителем тяжелого генетического дефекта или нет. Понятно, что если обнаруживается неизлечимое заболевание, родители могут своевременно предпочесть аборт. Решение Верховного Суда США о легализации абортов (1973 г.) устранило последнее препятствие в тех случаях, когда родители предпочли бы выбрать круциальный диагностический тест, каковым является пренатальное исследование плода,

Предварительное обязательство

Есть родители, которые отвергают аборт и скорее предпочитают не знать, является ли плод дефектным. Другие, обеспокоенные моральными аспектами аборта, часто соглашаются на проведение амниоцентеза и пренатального исследования плода в надежде, что дефект не будет подтвержден и тем самым вопрос об аборте не возникнет. Учитывая это, некоторые исследовательские центры требуют от родителей, обращающихся с просьбой о проведении амниоцентеза, предварительного обязательства подвергнуться операции аборта, если будет установлен генетический дефект плода. Это, как я полагаю, недопустимое требование, поскольку родители обладают исходным правом знать все не только о собственном здоровье, но и о здоровье будущего ребенка. Центры, настаивающие на упомянутом предварительном обязательстве, ссылаются на расходы и возможные осложнения, связанные с пренатальным генетическим исследованием. По их мнению, подобные затраты не могут быть оправданы, если даваемые на их основе рекомендации игнорируются. В моей лаборатории, в свете моих убеждений, пренатальное исследование доступно без предварительного обязательства на аборт всем, кто желает и имеет основания подвергнуться амниоцентезу. В конечном счете те родители, которые терзаются сомнениями, вовсе не неизменны в своем отношении к аборту: сталкиваясь со столь неприятной информацией о том, что плод действительно имеет серьезный генетический дефект, большинство родителей независимо от их национального происхождения предпочитают прервать беременность.

Абортировать ли дефектный плод?

Фундаментальный принцип пренатальной диагностики сводится к попытке убедить родителей с повышенным риском в том, что они могут избирательно иметь непораженных детей. В самом деле, только примерно в 3 % всех исследованных беременностей (с повышенным риском) плод оказался столь дефектным, что в этих случаях можно было с уверенностью говорить о развитии в будущем умственной отсталости или другого тяжелого (даже фатального) генетического заболевания. Следовательно, только примерно в 3 % всех исследованных беременностей возникает вопрос о проведении операции аборта, которая обычно и осуществляется. Однако именно пренатальная диагностика позволила тысячам родительских пар, которые были слишком подавлены, чтобы оценить значение грозящего им риска, иметь здоровых детей. Действительно, все больше супружеских пар благодаря пренатальному диагнозу могут теперь иметь детей и лишь иногда вынуждены прервать беременность.

Те же родители, которые предпочли бы скорее подвергнуться высокому риску иметь дефектного ребенка, чем делать аборт, имеют право оставаться верными своим убеждениям, хотя на протяжении всей последующей жизни они будут мучиться, сознавая, что обрекли своего ребенка на боль, уродство и, возможно, на трагедию постоянного пребывания в больницах. (Я не могу здесь добавить ничего иного, кроме как воспроизвести точку зрения, сформулированную Верховным судом штата Род-Айленд: «Любой ребенок имеет законное право начать жизнь в здравом уме и со здоровым телом».)

Возможно, кто-либо ожидает, что те, кто отвергает абортирование явно дефектного плода, должны сами осуществлять уход за своим страдающим ребенком, который не держит кал и мочу, может никогда не научиться самообслуживанию, лишен зрения и слуха, глубоко слабоумен и нуждается в уходе день и ночь. Полагаю, вы были бы изумлены, узнав, как много семей, отвергающих аборт по «моральным причинам», помещают своих больных детей в дома для хронически больных. Но, на мой взгляд, это также их право.

Я очень часто видел отчаяние и полнейшую безнадежность у родителей, которые пытались осуществлять уход за своими тяжело больными детьми в домашних условиях. Но и те, кто помещал таких детей в больницы, почти всегда были глубоко подавлены чувством вины. В любом случае я тверд в отношении их права выбора. Я решительно не согласен с той точкой зрения, разделяемой все возрастающим числом людей, что родители, которые отказываются от пренатального диагноза и потому производят дефектных детей (а этого можно было бы избежать), должны нести финансовую ответственность за уход и обеспечение таких детей. (Точка зрения этих родителей основана на том, что все мы так или иначе благодаря налогам платим за обеспечение дефектных детей.) Мне кажется, однако, что родители, ждущие ребенка, обязаны думать о предстоящем им будущем, прежде чем отказываться от пренатального диагностического исследования. Но, повторяю, я не считаю, что обязанность или право врача или общества «указывать» родителям, как им поступать.

Жена или муж?

Затруднительные ситуаций возникают в тех случаях, когда муж, настроенный против аборта, не соглашается с женой, желающей абортировать дефектный плод. Вы можете представить себе (если уже не встречались с этим) женщину — носителя сцепленного с полом заболевания, такого, например, как мышечная атрофия, которая намерена прервать беременность, если плод мужского пола, тогда как ее муж, считающий, что право решающего голоса принадлежит ему, настаивает на сохранении беременности. Суды уже сталкиваются с такими проблемами, а недавно в штате Иллинойс суд отказал в иске мужу, который пытался воспрепятствовать жене сделать обычный медицинский аборт. По мотивировке суда, право собственности «расширяется в такой степени, чтобы включать решение женщины, прерывать или не прерывать беременность». Такая позиция согласуется с установленным юридическим принципом, в соответствии с которым каждый взрослый, будучи в здравом уме, имеет право решать, что будет сделано с его собственным телом.

ОПРЕДЕЛЕНИЕ ПОЛА ПЛОДА

Многим лабораториям, включая нашу, неоднократно предлагали осуществлять пренатальное определение пола со следующей целью: если плод не относится к конкретно желаемому полу, родители могут сделать попытку осуществить аборт. Лично я придерживаюсь той точки зрения, что пренатальное определение пола с целью «планирования семьи» не является веским аргументом в пользу проведения очень дефицитного и трудоемкого диагностического метода, и на этом основании всегда отказываюсь от предоставления такого рода услуг. Казалось бы, эта позиция находится в противоречии с моими основные ми принципами о том, что родители имеют право знать о плоде все, включая его пол. Однако когда мы сталкиваемся с тем фактом, что только в США примерно 200000 женщин ежегодно нуждаются в пренатальном исследовании в связи с их относительно поздним возрастом или по другим причинам и что в 1974 г. удалось исследовать лишь около 3000 женщин, я без колебаний обслуживаю только тех, кто относится к группам с повышенным риском.

ВРАЧ

Вопрос о доверии и общении

Иногда родители пораженного ребенка могут настойчиво требовать от своего врача, чтобы он никоим образом не вступал в контакт с другими членами семьи, которые также рискуют завести ребенка с той же болезнью. При мышечной атрофии, например, сестры матери (пораженного ребенка) подвержены повышенному риску оказаться носителями соответствующего гена болезни.

Будете ли вы считать, что врач прав, если он, минуя супругов, с которыми имеет дело, обратится к сестрам матери и проинформирует их об угрожающем им риске и о доступных возможностях уточнить опасность, например с помощью пренатального диагноза? Не полагаете ли вы, что врач, поступающий таким образом в интересах сестер, подвергающихся риску, может или даже должен быть привлечен к суду за разглашение профессиональной тайны и злоупотребление доверием за передачу Частной информации? Явным прецедентом, оправдывающим врачей, нарушающих доверие консультирующихся, являются параграфы закона, требующие, чтобы врач сообщал о лицах с некоторыми заразными болезнями, в частности менингитом. В подобных случаях закон гарантирует врачу полную неприкосновенность.

В просвещенном обществе вы вправе ожидать доверительного общения внутри семьи, следствием которого должна быть осведомленность о тяжелой наследственной болезни у их собственных (возможно; умерших) сибсов или у других близких членов семьи. К сожалению, как уже отмечалось, родители нередко скрывают от своих детей факты пребывания в специальном медицинском заведении или смерти от наследственной болезни дефектного ребенка или близкого родственника. Не считаете ли вы, что такие дети (которые сами могут быть носителями этого генетического дефекта) имеют юридическое право знать о нарушениях у их сибсов или других членов семьи? Какую правовую помощь получат эти индивиды и какова роль врача в раскрытии истории семьи? Закон не очень-то помогает в таких ситуациях, а во многих американских штатах за намеренное разглашение профессиональной тайны врач может даже быть лишен разрешения на врачебную практику. Если вы намерены вступить в брак и обеспокоены возможностью, что ваш будущий супруг (супруга) окажется пораженным наследственной болезнью, будете ли вы ожидать, что врач вашего супруга ознакомит вас с историей болезней в его семье? Как бы вы чувствовали себя, если бы у вас, в вашей семьё была эта болезнь и ваш врач рассказывал бы об этом? Сочли бы вы его поступок этичным и законным?

ПЛОД

Вопросы, вопросы…

Поистине целый каскад, вопросов обрушивается на нас во время бесед и консультаций относительно плода и прав родителей. Кто может оспаривать право супругов иметь детей? Сохраняется ли за ними это право, если они. подвержены высокому риску произвести на свет дефектного ребенка? Если мать, например, страдает от болезни, называемой фенилкетонурией, то практически все ее дети будут или умственно отсталыми, или носителями тяжелых врожденных дефектов. Некоторые утверждают, что в подобных ситуациях родители не имеют права продолжать производить на свет дефектных детей. Но вправе ли общество, действующее для блага всех своих членов, взять на себя ответственность выносить решения и даже издавать законы, запрещающие (или разрешающие) появление на свет генетически аномальных детей? Может ли общество ограничивать рождаемость (как это делают, например, в Индии)? Или даже детей определенного цвета кожи? Имеет ли право какая-нибудь группа людей, исходя из религиозных или идеологических соображений, запрещать родителям предотвращать рождение ребенка с дефектом? Уместно ли утверждать, что плод не просто часть тела женщины, но самостоятельное существо, которое ей предоставлено только для осуществления божьей воли? А если плод действительно должен рассматриваться как живое существо с равными правами, разве не имеет каждый плод (или ребенок) неотъемлемое право родиться без физических и умственных дефектов? Иными словами, обладает ли плод правами в обществе, и если обладает, то когда он их приобретает, на каком сроке беременности?

Плод и закон

Размышления о правовом статусе плода осложняются двумя существенными проблемами. Во-первых, Верховный Суд США не дал плоду определения «личности», узаконенного в конституции. Во-вторых, до сих пор не пришли к единому мнению, когда начинается жизнь. Некоторые религии утверждают, что жизнь начинается с зачатия. В своих стремлениях по возможности точно определить, когда начинается жизнь, медицина приняла концепцию жизнеспособности, определяемой как способность существовать вне организма матери. До недавнего времени жизнеспособным, т. е. способным существовать вне материнского тела, считался плод в возрасте около 28 недель беременности. Однако по мере прогресса медицины момент наступления жизнеспособности отнесен на более ранние сроки, где-то между 24-й и 28-й неделями беременности.

Сейчас уже совершенно ясно, что плод обладает юридическими правами. По этому вопросу состоялось немало судебных решений и всякий раз за плодом признавалось право наследования имущества. Некоторые суды наделяли плод юридическими правами с момента зачатия при условии, что он родится живым — даже если успеет сделать хотя бы один вдох. И действительно, бывали случаи, когда лица, ответственные за смерть отца, подвергались судебным преследованиям по искам детей убитого, хотя к моменту его смерти эти дети были еще в утробе матери. Другие суды в таких случаях признавали право плода, только если преступление против отца совершалось, когда плод был уже жизнеспособным.

Иск за «неправедную» смерть

Существует несколько причин, которые могут привести к смерти плода: самопроизвольный аборт, внутриутробная смерть, роды мертвым плодом, смерть сразу же после рождения, рождение живым, но с повреждениями или дефектами. Американские суды непоследовательны в принятии решений об уплате денежного возмещения за мертворожденных младенцев и детей, родившихся преждевременно живыми, но умирающих тотчас же или вскоре после рождения. Некоторые суды, игнорируя понятие жизнеспособности, присуждали возмещение за вред, нанесенный зародышу в первые недели беременности.

Иск за «испорченную» жизнь

Более тяжелыми и трудными оказываются судебные процессы, возникающие как следствие так называемого иска за «испорченную» жизнь. Весьма показательно дело, которое было представлено на решение Верховного суда штата Нью-Джерси. Мать под присягой утверждала, что рассказала врачам о том, что на сроке беременности в два месяца переболела коревой краснухой. Она, ее супруг и их ребенок предъявили врачам иск за небрежность на том основании, что они не предупредили женщину о возможном появлении на свет ребенка с врожденными уродствами и тем самым помешали ей сделать аборт. Ребенок действительно родился с тяжелыми дефектами зрения, слуха и речи. Суд поставил перед истцами вопрос: был ли бы вообще ребенок рожден, если бы врачи не пренебрегли своими обязанностями? И еще: что лучше — жить, хотя и с тяжелыми дефектами, или не жить вообще? Таким образом, в этом случае жалоба на врача, по сути дела, есть не что иное, как иск за «испорченную» жизнь. Верховный суд штата Нью-Джерси отказал в, иске, поскольку закон не усматривает преступления в разрешении родить ребенка, даже с дефектами.

В другом случае беременность была следствием изнасилования умственно отсталой женщины другим больным, содержавшимся в том же государственном заведении. Позднее ее сын предъявил иск штату, который будто бы проявил халатность, не устранив условия, сделавшие возможным его зачатие. И в этом случае суд отказал истцу в компенсации.

Когда возникает жизнь?

Суды уже принимали решения относительно юридических прав плода, между тем как общество и его законодательные органы только приступали к дискуссиям и выработке законов. Тем не менее ни суды, ни общество никогда не будут в состоянии удовлетворительно решить серьезнейшие морально-этические проблемы, возникающие в связи с новейшими достижениями пренатальной диагностики. Вновь и вновь задаются вопросы: когда плод начинает вести индивидуальное существование? В момент зачатия или когда оплодотворенное яйцо имплантируется в стенку матки? Происходит ли это в момент начала сердцебиения или когда обнаруживается электрическая активность клеток мозга? Или только тогда, когда плод становится жизнеспособным (между 24-й и 28-й неделями), т. е. способным существовать вне организма матери? Поскольку никогда не удается примирить взгляды тех, кто считает, что жизнь начинается с зачатия, со взглядами тех, кто трактует жизнь в терминах ее качества, достоинства и гуманности, мне кажется, было бы разумным предоставить людям следовать их собственным верованиям, но не позволяя им навязывать свои религиозные и прочие взгляды другим.

Человеческая природа такова, что если может быть сделано что-нибудь хорошее, как в случае пренатальной диагностики, оно в конце концов делается. Однако то, что нам с вами кажется хорошим и правильным, другому может показаться дурным с моральной и этической точек зрения. Как же в таком случае выработать законы, отражающие наши гуманистические интересы? По мнению бывшего профессора Университета штата Виргиния Джозефа Флетчера, признанного знатока этики, «если права человека вступают в конфликт с его нуждами, нужды должны восторжествовать… Права — это не что иное, как формальное признание обществом известных человеческих нужд, и поскольку с изменение ем условий нужды меняются, права также должны подвергнуться изменениям».

ОБЩЕСТВО

То, что хорошо для вас и вашей семьи, отнюдь не обязательно должно быть хорошо для общества в целом. Процесс достижения определенного соотношения выгод между нуждами индивидуума и целями общества непрерывен. Возможность предупреждать наследственную болезнь с помощью пренатальной диагностики стала реальной на фоне стремив тельного развития науки во всем мире. В то время как с горизонта некоторых стран все еще не исчезли призраки голода, болезней, стихийных бедствий и войн, многие страны обеспокоены другими заботами, в том числе ростом населения, правами женщин, последствиями легальных и нелегальных абортов, вопросами эвтаназии новорожденных с врожденными дефектами и лиц, страдающих неизлечимыми повреждениями мозга, а также непрерывно растущей стоимостью длительного медицинского лечения и ухода за безнадежными больными.

Если рассматривать проблему в историческом плане, западное общество в целях достижения общего блага своих членов сделало некоторые шаги по пути улучшения служб здравоохранения. В отдельных американских штатах создано для этого немало необходимых условий. Так, законодательно оговорено прохождение вакцинации или иммунизации против оспы, кори, коревой краснухи и полиомиелита. Власти одного штата требуют проверки на венерические болезни и резус-несовместимость, а другого даже обязывают лечить венерические болезни, туберкулез и инфекционную болезнь глаз у новорожденных. Администрация штата оставляет за собой право заключать умственно неполноценных граждан в специальные медицинские заведения. В большинстве штатов запрещены браки между близкими родственниками — двоюродными братьями и сестрами и др. В ряде штатов приняты законы о принудительной стерилизации, а значительное число кодексов даже предлагает властям стерилизовать умственно неполноценных, содержащихся в специальных заведениях. В отдельных штатах разрешена стерилизация некоторых осужденных уголовных преступников.

Выявление носителей наследственной болезни

В настоящее время в различных штатах США появилось множество законов, регулирующих вопрос о скрининге для выявления носителей наследственной болезни. Некоторые из них принимались в такой спешке, что, например, в одном штате (Джорджия) настойчиво добивались абсурдного — иммунизации против серповидноклеточной анемии! Чтобы обеспечить максимум возможностей, разумнее всего предоставить молодым людям, вступающим в брак, возможность прежде всего пройти обследования, чтобы определить, не являются ли они носителями известных наследственных болезней. Это наилучший путь предотвратить любую неожиданную трагедию в дальнейшем. Пока же вступающие в брак обязаны проходить только одно обследование с целью исключения венерического заболевания сифилисом.

С другой стороны, проведение широких программ скрининга (в особенности на серповидноклеточную анемию) наталкивается на множество проблем. Следует надеяться, а в действительности необходимо требовать, чтобы любая информация о носителях наследственной болезни оставалась строго конфиденциальной. Имеется несколько инстанций, где система сохранения тайны иногда оказывалась нарушенной, тем самым польза и ценность таких программ была снижена. К числу такого рода нарушений прав личности относятся особого рода осложнения для лиц (носителей болезни), когда, например, комиссия по страхованию жизни, получив соответствующую информацию, могла отказать в выдаче страхового полиса или, на худой конец, лишить страховой премии. Хотя для подавляющего большинства заболеваний носители их сами не подвергаются сколько-нибудь повышенному риску заболеть, однако можно ожидать (и это научно обосновано), что срок их жизни укорочен.

Расходы и выгоды пренатальной диагностики

Кое-кому из читателей может показаться бесцельным размышлять о выгодах профилактических программ, когда нет еще способов лечения и единственной реальной возможностью выбора остается аборт. Однако некоторые факты неопровержимы. Даже перегруженный налоговым бременем налогоплательщик часто понимает, что там, где предупредительные меры возможны, на них следует соглашаться. Постоянно увеличивающиеся расходы на содержание в специальных медицинских заведениях для хронических больных можно уподобить дренажной канаве, по которой постоянно утекают наши финансы. Известно, что планируемая стоимость пожизненного содержания в таком заведении одного больного с болезнью Дауна составляет по меньшей мере 250 тыс. долларов; пожизненное содержание детей со спинномозговой грыжей оценивается в 100–250 тыс. долларов. Есть над чем задуматься налогоплательщику! Ежегодно в США рождаются около 20000 детей с различного рода хромосомными аномалиями и примерно 8000 — с анэнцефалией или спинномозговой грыжей (см. гл. 9), если ограничиться напоминанием только об этих двух наиболее распространенных врожденных дефектах. Стоимость их содержания в специальном заведении в настоящее время составляет примерно 6 тыс. долларов в год. Следовательно, общество ежегодно затрачивает 2 млрд. долларов только на детей с этими врожденными дефектами. Оплата текущих расходов за 20 лет превысит 40 млрд. долларов!

Вот почему волей-неволей мы вынуждены думать об экономических аспектах пренатальной диагностики, памятуя о том, что эти новые методы медицины используются в основном применительно к заболеваниям с неизлечимыми умственными дефектами или к тяжелым и смертельным наследственным болезням. Принимая во внимание стоимость амниоцентеза и пренатальных исследований, а также стоимость избирательного аборта, можно подсчитать стоимость всех профилактических расходов. Если учесть только женщин в возрасте 35 лет и старше в одних лишь США, общие необходимые расходы на проведение исследований у таких женщин достигнут 63 млн. долларов. Как мы уже говорили, американки от 35 лет 0 выше, составляя всего 5 % женщин детородного возраста, рожают примерно 25 % всех детей с болезнью Дауна. Запланированные расходы на пожизненное содержание больных детей, рожденных матерями в этом возрасте, показывают, что общество должно ассигновать на эти цели примерно 2 млрд. долларов в год — почти в 32 раза больше расходов на профилактическую пренатальную диагностику и избирательные аборты!

Закон и пренатальные исследования

В середине 70-х годов пренатальные исследования, ставшие уже вполне доступными в США, применялись все еще совершенно недостаточно. Вполне возможно, что для эффективной программы в конечном счете необходима законодательная поддержка. Но если эта возможность осуществится, возникнет новая проблема разграничения между добровольной и обязательной пренатальной диагностикой и добровольным и обязательным абортом дефектного плода. Добровольная программа амниоцентоза и, следовательно, добровольное устранение генетически дефектного плода с точки зрения религии или по каким-либо иным соображениям будут представляться людям наиболее справедливыми и наименее оскорбительными. Любая программа, которая сделает амниоцентез обязательным, будет, по всей вероятности, в такой, же мере жесткой и в отношении абортирования дефектных плодов. Поскольку статуты о принудительной стерилизации существуют по меньшей мере в 21 американском штате, общество тем самым уже создало предпосылку предотвращать зачатие потенциально дефектных детей. Как уже отмечалось выше, попытки принятия таких законов стали более реальными после принятия Верховным Судом США постановления об аборте. Но, как я полагаю, любой закон о введении обязательного амниоцентеза и принудительного аборта, вероятно, будет отвергнут, поскольку он представлял бы собой покушение на сугубо интимный характер деторождения и на права, запрещающие исследования и потрясения организма, не вызываемые необходимостью.

На мой взгляд, наиболее мудрым решением проблемы будет, если законодатели и правительство направят свои усилия на ознакомление людей с новейшими успехами медицины и в этой связи ассигнуют средства на предотвращения генетических дефектов. Если обществу все же придется смириться с введением законов о пренатальной диагностике, то важным утешением для него, как я надеюсь, будет помощь дальнейшему развитию технологии, чтобы сделать ее доступной для тех, кто больше всего в ней нуждается. Любой закон подобного рода должен обязательно иметь непринудительный и лишенный каких-либо дискриминационных элементов характер, делая особый упор на уважение свободы выражения собственного мнения и прав индивидуума. В то же время каждый из нас должен всегда быть на страже, памятуя трагедии, о которых поэт сказал: «Да, это так, но допускать того мы были не должны».