В госпитале имени Джона Гопкинса в Балтиморе родился ребенок с болезнью Дауна. Через несколько часов после рождения стало ясно, что у него имеются какие-то осложнения в кишечнике. Врачи поставили диагноз атрезии двенадцатиперстной кишки (врожденного дефекта, приводящего к полной закупорке выхода из желудка в кишечник) и уведомили родителей, что для устранения закупорки необходима операция. Родители отказались от хирургического вмешательства, поскольку в случае удачной операции ребенок выжил бы, но оставался с умеренно-тяжелой формой умственной отсталости. Лишенный врачебной помощи, этот ребенок умер от голода спустя две недели.

Этот случай, потрясший всех, кто имел к нему отношение, произошел в медицинском заведении, оборудованном в соответствии с самыми современными стандартами мировой науки. Нет необходимости говорить о том, что это был отнюдь не первый случай, когда ребенку позволили умереть в больнице, в специальном отделении для новорожденных или в особом блоке для интенсивного лечения. Врачи другого, также весьма известного медицинского заведения, Йельского госпиталя (шт. Коннектикут), опубликовали в «Медицинском журнале Новой Англии» в 1973 г. данные о том, что 43 детям из 299 (т. е. 14 %), госпитализированных в течение года по поводу неизлечимых повреждений или дефектов в блок интенсивного лечения, было позволено умереть.

В различных детских лечебных заведениях во многих странах я наблюдал трагические ситуации, с которыми сталкиваются врачи: они имеют дело с новорожденными со спинномозговой грыжей, которые никогда не будут способны не только ходить, но и контролировать деятельность своего мочевого пузыря и кишечника, или с тяжелой гидроцефалией, которым угрожает тяжелая умственная отсталость и слепота; младенцами, которые из-за повреждения мозга, вызванного недостатком кислорода, кровотечением или другими причинами, будут биться в судорогах, окажутся полностью парализованными, не способными даже повернуться в постели; новорожденными с тяжелыми генетическими дефектами, без сомнения, предвещающими в будущем глубокую умственную отсталость и «растительное» существование, а также боль и страдания.

Еще совсем недавно родители, врачи и общество не сталкивались с ситуациями, с которыми мы так часто встречаемся сегодня, когда достижения медицинской технологии позволили сохранять жизнь ребенку с генетическими и другими врожденными дефектами за счет применения респираторов и других искусственных средств. Однако появились трудности другого рода: в то время как в некоторых случаях можно быть абсолютно уверенным в неизбежности смертельного исхода, в других нельзя отрицать, что существует известная степень неопределенности устанавливаемого прогноза.

СОВРЕМЕННЫЙ ЗАКОН

В США, как и везде, законы предназначены для защиты человеческой жизни и однозначно распространяются как на дефектных новорожденных, так и на молодых и пожилых больных людей. Отказ от оказания им медицинской помощи карается наказанием за несоблюдение установленных правил. Следовательно, ясно, что все, кому предстоит решать судьбу дефектного новорожденного, подвергают себя опасности. Родители, врачи, обслуживающий медицинский персонал, администрация больницы и другие сотрудники лечебного заведения, какими бы благими намерениями они ни руководствовались, могут быть привлечены к суду за целый ряд преступлений от обдуманного убийства до убийства неумышленного (под этим имеется в виду плохое обращение с ребенком, невыполнение служебных обязанностей и даже тайный сговор с целью отказа в лечении, что приводит к нанесению ущерба новорожденному или к его смерти). Мы не перестаем удивляться мужеству и благородным побуждениям тех, кто под бременем такой ответственности не уклоняется от нее, а посвящает себя заботе о тяжелобольных новорожденных. Закон выражен так ясно, что даже совет или рекомендация родителям чреваты для врача судебным преследованием, ибо его могут обвинить в сговоре с целью совершения убийства путем, например, отказа во врачебной помощи. И хотя я не знаю случаев, когда кого-либо из родителей или врачей осудили за отказ лечить дефектного новорожденного ребенка, тем, кто вынужден взвешивать шансы, несомненно, приходится нелегко. В свете сказанного ясно, что любого, кто виновен в умышленном убийстве новорожденного с врожденными дефектами, ждет суровое наказание.

РОДИТЕЛЬСКИЕ МУКИ

Людей, любящих участвовать и критиковать в этой, как и в других болезненно противоречивых дискуссиях с позиции «домашнего кресла», довольно много. Однако попробуем поставить себя на место родителя ребенка, рожденного с тяжелыми, врожденными дефектами, которые не сулят ему в будущем ничего, кроме «растительного» существования. Как бы вы поступили в таком случае? Врач, заботящийся о ребенке, в соответствии с законом обязан поставить вас и вашего супруга в известность о том, что если вы решите оставить ребенка без лечения, то понесете наказание по суду; даже если вы не хотите заботиться о больном ребенке, закон обязывает вас делать это, по крайней мере до тех пор, пока не будут выработаны, где это возможно, формально альтернативные меры. Но даже если вы, невзирая ни на что, рискнете подвергнуться судебному преследованию, врач, повинуясь закону и медицинской этике, должен сделать все, чтобы спасти ребенка. Он прежде всего обязан сообщить об этом работнику службы охраны младенчества или в организации, разбирающие случаи плохого обращения с ребенком; кроме того, больница сама может возбудить против родителей судебное дело. Родители больного ребенка должны знать, что, даже исключив врача из участия в своем преступлении, они не избегнут наказания: уступив их желаниям или просто зная об их намерениях, врачи вынуждены поставить в известность власти.

Почему же все-таки в трагических ситуациях, когда отказ от лечения ребенка с тяжелыми дефектами совершенно противозаконен, ни врачи, ни родители не подвергались до сих пор судебному преследованию? Объясняется это тем, что, к счастью, очень мало родителей, врачей или лиц из числа больничного персонала обращались с жалобами к государственному прокурору, а кроме того, поведением обвинителей, которые сквозь пальцы смотрели на такие случаи. Однако судебное дело Эделина, когда к ответственности привлекли акушера-гинеколога, обвинив его в непредумышленном убийстве плода (операция обычного аборта), может сигнализировать о конце намеренной прокурорской индифферентности. Такое изменение, если оно произойдет, окажется весьма печальной действительностью для всех родителей, у которых имеются дети с тяжелыми дефектами.

К сожалению, по мнению многих, для отказа от лечения таких детей просто нет никаких оснований; но это, по всей вероятности, в большинстве своем люди, которым самим никогда не приходилось принимать таких душераздирающих решений.

РЕБЕНОК С ВРОЖДЕННЫМИ ДЕФЕКТАМИ

Прежде всего следует подумать о ребенке с дефектами, который может, оставаясь в живых, испытывать в течение бесконечных недель, месяцев или лет от всякого рода трубок, игл, катетеров и т. д. боль, страдания и унижение. Здесь уместен вопрос, стал ли бы этот ребенок или кто-нибудь из нас на его месте требовать продолжения системы искусственного поддержания жизни? Хотя ребенок имеет право на жизнь, суды уже неоднократно указывали на то, что это право распространяется на жизнь со здоровым умом и телом. Но, возлагая ответственность за постигшее вас несчастье на волю провидения, ни вы сами, ни врачи или сестры тем самым не избавлены от серьезных трудностей, которые возникают в процессе ухода за такими дефектными детьми. Достаточно сказать, что римская католическая церковь допускает наказание за экстраординарные меры, предпринятые для сохранения и продолжения жизни. Большинство протестантских и иудейских религиозных деятелей в принципе разделяют эту точку зрения, однако они обращают внимание на трудности в проведении различий между обычными и экстраординарными мерами.

СЕМЬЯ

Соображения относительно семьи и живых братьев и сестер дефектного ребенка имеют решающее значение. Я уже обсуждал более детально те последствия, с которыми сталкивается семья, в которой появляется ребенок с тяжелыми дефектами или умственной отсталостью (см. гл. 1). Недавнее исследование, проведенное среди семей, в которых есть дети со спинномозговой грыжей, показало, что 62 % опрошенных считают, что они плохо приспособились к жизни с больным ребенком, а 43 % родителей развелись или живут порознь. И, конечно, печаль и эмоциональное напряжение их беспредельны. Правда, в других исследованиях, проведенных среди таких же семей, отмечено меньше случаев разрыва брачных отношений и больше свидетельств того, что многие семьи готовы на жертвы ради ухода за больным ребенком.

Конечно, можно сказать, что семья имеет возможность снять с себя заботу о дефектном ребенке. Сколь одиозной ни является такая возможность, для некоторых она может оказаться менее мучительной, чем мысль об отказе ребенку в медицинской помощи. По-видимому, соображения о братьях и сестрах дефектного ребенка реже принимаются во внимание, чем забота о его собственной судьбе.

В таких ситуациях врач выступает не просто как «заинтересованная сторона». Подавив личные чувства (а для этого требуется большая сила воли), врач трезво отдает себе отчет, что предстоит пережить родителям и больному ребенку. В предвидении возможного будущего, озабоченный состоянием здоровья и благополучием всех членов семьи, он, как никто другой, представляет себе, какие тяжелые последствия ожидают самого дефектного ребенка и его семью. Но хотя он и склонен к мысли о смерти с сохранением человеческого достоинства и стремится избавить от мучений всех, причастных к несчастью, врач помнит о законе, не позволяющем ему пойти навстречу желаниям некоторых родителей и отказаться от экстраординарных или рискованных мер с целью спасения жизни больного ребенка.

Поведение врача зависит от многих обстоятельств. Профессор И. Д. Тодрес с коллегами из Главного госпиталя в Массачусетсе сравнивал точку зрения детских врачей на возможность хирургической операции детей с болезнью Дауна или спинномозговой грыжей. Как выяснилось в процессе опроса, если у ребенка была болезнь Дауна и атрезия двенадцатиперстной кишки, то 50,7 % врачей возражали против операции. Большинство из тех, кто настаивал на операции, были католиками. Около 20 % врачей, высказывавшихся за операцию, оговаривали, что прежде они хотели бы заручиться поддержкой суда. В целом опрос показал, что позиция врача в отношении операции зависела от его (или ее) религиозных убеждений, возраста и степени специализации.

ГОСУДАРСТВО

Общество тоже, по вполне понятным причинам, заинтересовано в решении проблемы дефектных новорожденных. Оно сострадает всем индивидам, подверженным боли и — мучениям. Руководствуясь этими чувствами, общество вправе предоставлять имеющиеся в его распоряжении, возможности для лечения детей с тяжелыми дефектами и в конце концов для пожизненного помещения их в закрытые больничные заведения, как часто и бывает. Однако во всем мире средства для длительного ухода за такими больными весьма ограничены; объективность требует признать, что имеются и другие болезни, которым в первую очередь необходимо уделять внимание. Кроме того, закрытые больничные заведения для дефектных детей в некоторых странах пользуются дурной славой. И когда осознаешь, что пожизненное содержание в таком заведении ребенка, рожденного, например, с болезнью Дауна, превышает 250 000 долл., то невольно напрашивается мысль, не лучше ли вместо того, чтобы тратить буквально миллиарды долларов на уход за детьми с тяжелыми дефектами, использовать эти средства, в частности, на предотвращение подобного рода дефектов?.Печально, если, отдавая предпочтение заботе о таких детях, общество вынуждено будет ограничивать медицинскую помощь пожилым людям и хроническим больным. Чтобы, выполняя свое первостепенной важности обязательство перед всеми членами общества — заботиться о здоровье каждого из них; государство по необходимости вынуждено будет увеличивать налоги сообразно расходам.

РЕШЕНИЯ И РЕШЕНИЯ: ЗА ЧЬЮ ЖИЗНЬ СЛЕДУЕТ БОРОТЬСЯ? ЧЕТЫРЕ АЛЬТЕРНАТИВЫ.

1. Современная система

По глубокому убеждению Роберта Барта, профессора Школы права при Мичиганском университете, действующую в настоящее время систему законности следует сохранить. Иными словами, родители, врачи, персонал и все лица, так или иначе связанные с уходом за пораженным ребенком, по-прежнему должны подвергаться судебному преследованию, а случае отказа от предоставления специального лечения, т. е. работать под гнетом постоянной опасности быть привлеченным, к суду. С точки зрения Барта, это, вероятнее всего, «наилучший выбор среди прочих плохих возможностей выбора».

2. Комитет эвтаназии

Вообразите хотя бы на минуту, что вы — родитель ребенка, родившегося с тяжелыми дефектами, и стоите перед выбором: либо решиться на хирургическое вмешательство, либо согласиться на то, чтобы врач отказал ребенку в лечении. Способны ли вы представить себя выступающим перед неким комитетом или излагающим ему свою позицию в письменном виде? На комитет, состоящий из юристов, врачей, религиозных деятелей и медицинского обслуживающего персонала, т. е. орган, компетентный и беспристрастный, была бы возложена ответственность принимать решение относительно дальнейшей судьбы новорожденных с тяжелыми врожденными дефектами. Разумеется, ни одно из таких решений не могло бы быть принято без согласия родителей и лечащего врача.

Трудности создания такого комитета, выработка процедурных вопросов, связанных с его деятельностью, включая и такие вопросы, как необходимость присутствия его членов среди ночи и в другое неурочное время (и весьма часто), могут вызвать серьезные проблемы. Организацию такого комитета с правом принимать решение многие, вероятно, воспримут как неприемлемое для себя посягательство на суверенные права и неуважение к собственному здравому смыслу. Между тем в решении Верховного суда шт. Нью-Джерси по делу Карен Куинлан поставлен вопрос как раз о таком комитете.

Другой подход к решению проблемы предполагает назначение адвоката, который при обсуждении вопроса между родителями и врачом должен представлять интересы ребенка. Такая система, будучи явно предпочтительнее комитета эвтаназии, все же страдала бы одним существенным недостатком: основанная на искренности и доверии связь между родителями и врачом могла бы быть подорвана. Несмотря на это, многие полагают, что родители из-за своей особой заинтересованности в вопросе излишне эмоциональны, а потому неспособны объективно оценить положение дел и принять правильное решение, а врач не обладает достаточными знаниями для глубоких этических оценок. Именно поэтому без третьей стороны — адвоката— интересы ребенка не будут в должной мере представлены.

3. Решение принимает государство

Государство посредством судов и законодательных органов легко может сделать обязательной процедуру решения вопроса об особом обращении с новорожденным, создав специальные организации, облеченные полномочиями принимать и проводить в жизнь решения о жизни и смерти пораженного ребенка. Способны ли, вы и в этом случае поставить себя на место одного из родителей такого ребенка, вынужденного обратиться в подобного рода комитет с просьбой решить судьбу своего ребенка? Напрашиваются те же возражения, что и приведенные выше. Однако в данном случае последствия могут быть еще более тяжкими: ведь в сравнительную оценку ценности человеческой жизни окажется вовлеченным государство! Конечно, государство может произвести своего рода классификацию болезней, при которых больному будет отказано в лечении. Но такой подход таит в себе опасность: дело в том, что генетические болезни очень разнообразны. Например, у ребенка со спинномозговой грыжей может быть дефект, полностью устраняемый хирургическим вмешательством; в результате больной получает способность контролировать действие своего мочевого пузыря и кишечника, а также ходить. В других же случаях при том же диагнозе результаты операции могут оказаться самыми различными: от полного паралича конечностей, сопровождаемого неконтролируемыми действиями кишечника и мочевого пузыря, до многих вариаций с излечением некоторых недугов.

Еще большую опасность установления государственного контроля над судьбой пораженных новорожденных представляет вытекающий отсюда явный риск для наших политических принципов: если государство вдруг окажется вправе решать, кому жить и кому умирать, мы станем двигаться в нежелательном направлении, поступаясь своими демократическими принципами. Кто знает, до чего нас могла бы довести такая политика, ведь она могла бы даже распространиться на взрослых людей с физическими недостатками, находящихся в заведениях для неизлечимых больных, людей с психическими заболеваниями, различных уголовных элементов, стариков, больных, членов всевозможных религиозных сект я, наконец, просто на людей различного этнического происхождения!

4. Решение принимают родители и врач

Судьба новорожденного никого не беспокоит больше, чем его родителей. И закон действительно признает за ними громадную власть в заботе о благосостоянии своего потомства. В том, чтобы это значение родителей оставалось без изменений, заложен большой смысл. Связь родителей с врачом ребенка, основанная на искренности и доверии, представляет солидную основу для разрешения весьма чувствительных и сложных проблем. Родители и врачи, действуя совместно и принимая близко к сердцу высшие интересы ребенка, несомненно, лучше других подготовлены к принятию таких чрезвычайно мучительных решений. Вы, конечно, помните, что решения, которые предстоит принять, — это допущение, а не свершение; иными словами, родители и врач могут согласиться на отказ от применения лечебного средства особого рода, а не в том, чтобы специально прописать лекарство или яд с целью вызвать смерть ребенка. Некоторые возразят при этом, что в философском смысле здесь нет разницы: воздержание от действия можно толковать и как действие, а следовательно, считать убийством ребенка.

Как мы уже говорили ранее, значительную трудность представляют эмоциональный шок и горе, поражающие родителей в такие моменты, а также различия в подходе врачей к понятиям жизни и смерти, что объясняется их собственной точкой зрения, большим или меньшим опытом работы с тяжело пораженными детьми, их религиозной принадлежностью и целым рядом других причин.

Я считаю, что родителям и врачам, действующим совместно, следует предоставить большую свободу действий в том, что касается применения или неприменения лечения к новорожденным с тяжелыми дефектами. Делать же это под угрозой судебного преследования для них неприемлемо.