Моя жизнь в его лапах. Удивительная история Теда – самой заботливой собаки в мире

Хиллинг Венди

«Моя жизнь в его лапах» – это трогательная, добрая и вдохновляющая история о том, на что способна взаимная привязанность человека и собаки. Страдая от тяжелого врожденного заболевания, сделавшего ее кожу настолько хрупкой, что любое воздействие на нее оставляет раны и причиняет боль, так называемого «синдрома бабочки», Венди Хиллинг, несмотря на огромную силу воли и желание быть независимой, постоянно ощущала свою беспомощность. Так было до встречи с Тедом, золотистым ретривером, воспитанным специально для того, чтобы ухаживать за ней. Добрый, нежный и бесконечно преданный пес подарил ей свободу, помог раскрепоститься, стать общительнее, показал, что она может положиться на него во всем, и даже доверить ему свою жизнь.

 

***

Венди Хилдинг родилась с очень редким генетическим заболеванием – «синдром бабочки». Ее кожа настолько хрупкая, что даже обычное прикосновение причиняет ей мучительную боль. Несмотря на приговор врачей она смогла не только выжить, но и работать, заниматься верховой ездой и даже родить и воспитать двух детей. Она верит, что невозможного не существует, главное – найти правильное решение. Ее спасением стал пес, золотистый ретривер Тед.

Тед помогает Венди во всем. Он стал ей настоящей опорой, вернул независимость и уверенность в себе, неоднократно спасал ей жизнь. История Теда и Венди – это не рассказ о болезни. Это удивительная история о любви, верности и той поразительной привязанности, которая может возникнуть между человеком и животным однажды и на всю жизнь.

***

«Эта книга не только о бесконечной заботе человека о животных, но и о невероятной чуткости животных к человеку. Это как роман, так и дневник, который читается на одном дыхании».
Саша Даль, музыкант, попечитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»

 

 

Вступление

Я проснулась от того, что не могла ни дышать, ни двигаться. Горло перехватило, позвать на помощь было невозможно. Рядом лежал муж, а в изножье кровати – наш пес, Тед. Оба спали, а я не могла пошевелиться, чтобы их разбудить. Я безумно испугалась. Говорят, что перед смертью вся жизнь пролетает перед глазами, и это действительно так. Теперь я знаю это по собственному опыту. Времени у меня совсем не оставалось.

И тут Тед вскочил. В мгновение ока он подбежал к тревожной кнопке на стене нашей спальни и нажал ее носом. Услышав человеческий голос, Тед залаял, чтобы оператор понял, что он рядом. И оператор его понял: «Привет, Тед! Скажи мамочке и папе, что «Скорая помощь» уже выехала». Тед подбежал к Питеру и стал будить его, вцепившись зубами в подушку и лая. Питер повернул меня на бок, и через какое-то время я снова смогла дышать. Непередаваемое облегчение!

К тому времени, когда приехала «Скорая», я уже дышала нормально и постепенно приходила в себя. Но мы оба были потрясены.

Один из медиков измерил уровень кислорода.

– Хорошо, что ваш муж вызвал нас так быстро, – сказал он. – Хоть он и помог вам задышать, нам нужно проверить, нет ли серьезных осложнений. В таких случаях счет идет на секунды.

– Вас вызвал не муж, – улыбнулась я. – Это была наша собака!

Медики повернулись к Теду. Тот сидел в спальне, пристально глядя на меня, чтобы убедиться, что со мной все в порядке. Он явно рассчитывал получить заслуженную награду, когда все уйдут. Медики мне не поверили. Но я уже привыкла к тому, что Тед вызывает у всех изумление.

– Вы хотите сказать, что собака только что спасла вам жизнь?

– Да, – кивнула я. – Он постоянно это делает. – Я потянулась и погладила Теда по голове. – Я не смогла бы жить без него. От него зависит моя жизнь.

***

Тед – красивый, бледно-палевый золотистый ретривер. Ему девять лет. Как все представители своей породы, он очень добродушный и ласковый, но в то же время и большой проказник: он любит играть и резвиться, а еще любит то, что для него вовсе не предназначено. Но Тед – не обычная собака. Он – мой постоянный помощник. Его дрессировали в благотворительной организации «Собаки-партнеры» специально для меня. Дрессировка началась, когда Теду было всего восемнадцать месяцев, а у меня он появился десятинедельным щенком. Тед находится со мной двадцать четыре часа в сутки – он помогает мне во всем, и если моей жизни что-то угрожает, пес поднимает тревогу. Он даже получает зарплату от государства за свою службу.

Я родилась «ребенком-бабочкой» – моя кожа настолько тонка, что напоминает крылышко бабочки.

Это редкое генетическое заболевание – рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз (ДБЭ). При такой болезни кожа невероятно истончается, и от любого, даже самого легкого воздействия на ней появляются раны и ссадины. Каждое движение дается с трудом и вызывает боль. Болезнь проявляется не только снаружи, но и внутри – столь же хрупка слизистая оболочка горла и рта. От першения, кашля или плача на ней тоже появляются раны. С возрастом моя гортань резко сузилась, и я могу задохнуться в любую минуту. Мне необходим постоянный уход – и вот уже почти восемь лет этим делом занимается Тед.

Утром Тед приносит мне одежду, которую я готовлю еще с вечера, и помогает одеться. Я иду в ванную, чтобы принять душ. Услышав, что шум воды прекратился, Тед несет мне полотенце с радиатора – если, конечно, не решает поиграть с ним.

– Ну же, Тедди, дай мне полотенце! Я замерзаю!

– Ну подожди же минутку! Дай мне поиграть!

А потом я спускаюсь и говорю:

– Ну как, Тедди, готов к прогулке?

– Даааа!

Тед приносит мои туфли и свой поводок. Я пристегиваю поводок к ошейнику.

– Спасибо, Тедди, – говорю я. – А теперь подай мне поводок.

И Тедди берет конец поводка в пасть и подносит к моей руке. Если он случайно наступил на поводок лапой, я говорю:

– Поправь, пожалуйста.

И он аккуратно переступает через поводок. Многие смеются над тем, что я говорю собаке «спасибо» и «пожалуйста», но я всегда разговариваю с Тедди очень вежливо – ведь он служит мне. Я всегда относилась к своим животным с огромным уважением.

По моему голосу Тед всегда понимает, куда надо идти.

– Чашечку чая, Тедди? – говорю я, и он ведет меня в ближайшее кафе.

Он точно знает, куда идти, и я могу следовать за ним с закрытыми глазами.

Тед всегда идет справа, чтобы мне было легче держать равновесие – правое бедро у меня в очень плохом состоянии. Тед помогает мне обходить выбоины в асфальте и все, отчего я могу потерять равновесие и упасть. Рядом с ним я чувствую себя в полной безопасности. Я знаю: если со мной что-то случится, он начнет лаять и позовет на помощь.

Невозможно описать, насколько меняется жизнь, когда за тобой присматривает собака. Теперь я даже представить не могу, чтобы мне помогала сиделка – для этого я слишком независима. Я все хочу делать сама. До появления Теда меня повсюду сопровождал мой муж, Питер, и я постоянно ощущала, что он перестает быть моим мужем и становится сиделкой. От этого мы оба чувствовали себя неловко.

Я привыкла к пристальным взглядам вне дома. И я знала, что, глядя на меня, все видят просто женщину-инвалида. Но с Тедди все стало по-другому. Люди доброжелательно и с интересом смотрят, как он мне помогает. Когда мы с ним идем по улице, все внимание окружающих достается Теду, а я горжусь своим другом. Он делает меня смелее и терпеливее. В больнице на процедурах я не думаю о своих страданиях, не плачу и не кричу, потому что вижу перед собой настороженные и преданные глаза своей собаки.

***

Мы идем в супермаркет, и я показываю, что мне нужно.

– Можешь достать это для меня, Тедди?

– Что именно?

Тед осматривает полки, опускает и поднимает голову.

– Нет, не это! Вот это! Вот это!

– А, это!

Тед берет то, что мне нужно, и складывает в мою корзину. Когда мы заканчиваем с покупками, я позволяю ему нести последний товар к кассе в зубах – он любит что-нибудь носить. В корзине лежит и моя сумочка. Тед достает ее, ставит лапы на стойку и протягивает кассирше. Она берет деньги из кошелька, кладет в него сдачу и возвращает сумочку Теду, а тот кладет ее назад в корзинку. Уверена, что кассирше это нравится не меньше, чем моему псу. Самое приятное во владении собакой – та радость, которую он доставляет другим людям.

Когда мы возвращаемся домой, Тед расстегивает мою куртку и тянет за рукав, чтобы мне было легче ее снять. Он расстегивает липучки на моих ботинках и стаскивает их с ног. А потом он «раздевается» сам – стягивает фирменный жилет «Собака-партнер» через голову.

Тед сосредоточенно трудится весь день. Но, сняв жилет, он понимает, что можно отдохнуть. У него всегда есть время порезвиться, поиграть и просто побыть обычной собакой. Когда мы с Питером гуляем с Тедом, люди часто говорят: «О, у вас такая спокойная собака!» Мы переглядываемся и улыбаемся – они просто не видели, как Тед играет дома или носится по пляжу.

Тед заваливается на спину, сжимая в зубах пищащую игрушку. Я хватаюсь за игрушку и делаю вид, что хочу ее отобрать – Тед любит «потягушки».

– Отдай, Тедди! Это мое! – хохочу я, а он вцепляется в игрушку еще сильнее.

Но если мне что-то действительно нужно, то достаточно просто сказать:

– В мою руку, Тедди!

И он сразу же отдает. Тед отлично понимает, когда я шучу, а когда я говорю серьезно. Мы уже давно стали одним целым.

Если дома мне бывает что-то нужно, достаточно просто сказать, чтобы Тедди это принес. Когда я что-то роняю, он сразу же это поднимает и кладет в мою ладонь. Из-за многочисленных шрамов руки мои стали менее подвижными, но сколько бы раз я ни роняла вещи, Тед обязательно поднимает. Он не сдается.

Стиральная машина закончила стирку. Услышав щелчок, Тедди бежит к машинке. Если Питер оказывается там первым, Тед просто отталкивает его плечом:

– Ну подвинься, подвинься же! Я сам все сделаю!

Он знает, что за это можно получить лакомство. Тед вытаскивает белье из машинки, складывает в корзинку и тащит ее к сушилке, где уже сижу я. Тед подает мне белье и прищепки. Впрочем, иногда мне приходится ждать, потому что ему нравится носиться по саду с прищепкой в зубах.

– Ну же, Тед! – говорю я. – Иди сюда!

– Я хочу поиграть, мамочка!

***

Когда у тебя есть собака, ты на сто процентов ощущаешь себя нужным. Это поразительное чувство. Оно заставляет тебя жить и подниматься по утрам. На протяжении долгих лет все заботились обо мне, а теперь я забочусь о Теде. Он – моя опора.

Тед столько делает для меня! Но самое главное – он дарит мне свою дружбу. Когда мне больно, мы просто обнимаемся или играем.

– Ну же, мам! Не думай об этом! Давай лучше поиграем!

Тед не знает, что я – инвалид: он знает, что я – его мама, и я его люблю. Все плохое меркнет, если в конце дня я могу обнять его и зарыться в его шерсть носом. В такие моменты я думаю: «Я со всем справлюсь! Ведь у меня есть ты!»

Когда Тед со мной я не чувствую себя слабой. Я понимаю, что могу сделать все, что угодно – абсолютно все, если он будет рядом.

Перед сном мы даем ему игрушку, и он понимает, что пора спать. Тедди всегда спит рядом с моей постелью. До Теда мы с Питером спали лишь по два часа, потому что кто-то должен был следить за мной во время сна. Это было утомительно для нас обоих. Теперь же я знаю, что Тед сразу почувствует, если у меня остановится дыхание, и нажмет тревожную кнопку. Теперь мы оба спим спокойно, зная, что Тед рядом.

***

Быть с Тедом так весело! Рядом с ним я чувствую себя воздушным змеем! Трудно быть уверенным в себе, когда ты – инвалид. Люди относятся к тебе по-другому. У меня порой бывали приступы настоящей депрессии и тревоги. Но Тед подарил мне жизнь, о которой я могла только мечтать. Это история о том, как мы нашли друг друга – нас свела судьба, упорный труд и две совершенно особенные собаки-спасатели. Это история любви, надежды и упорства. Это история обо мне и Теде.

 

Глава 1

Неугомонная душа в хрупком теле

Я родилась с кожей, не приспособленной для жизни в этом мире. Врачи сразу заподозрили неладное – акушерка взяла меня за ручку, и кожа сошла, как перчатка. Вскоре стало ясно, что моя кожа рвется от любого касания. Когда меня брали на руки, пытались накормить или одеть, на моем теле появлялись болезненные раны, которые к тому же быстро инфицировались. Медсестра пыталась повернуть меня в колыбельке, и от ее прикосновений с меня сходила кожа. Это пугало ее до смерти. У меня до сих пор сохранился шрам на боку, повторяющий форму ладони, хотя мне уже за двадцать. Очень скоро мне поставили диагноз – рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз (ДБЭ).

ДБЭ – очень редкое и тяжелое заболевание. Дефектный ген, отвечающий за коллаген VII, не позволяет коже правильно скрепляться с мышцами, поэтому она легко рвется и повреждается. Это происходит и с внутренними слизистыми оболочками. Многие дети с таким заболеванием умирают в младенчестве. Моим родителям сказали, что я проживу не дольше нескольких дней. Меня окрестили, когда мне было три дня.

Чтобы защитить мою кожу, меня уложили в выстеленную ватой колыбельку – таких детей, как я, иногда называют «ватными детьми». Я до сих пор ненавижу ощущение прикосновения ваты – до зубного скрипа.

ДБЭ – заболевание наследственное, но нам этого никто не объяснил. Мама была убеждена, что я подцепила эту болезнь от акушерки, сын которой, по странному совпадению, страдал от той же болезни. Я росла, считая себя заразной. Когда рядом со мной оказывался младенец, я старалась держаться от него подальше. Люди не понимали, почему я веду себя именно так, и считали меня смешной и странной. Мои старшие сестры родились с нормальной кожей, но у младшего брата, который появился на свет, когда мне было уже шестнадцать, тоже проявилось это заболевание. До сих пор помню день, когда он родился: я была уверена, что он заразился от меня, и терзалась чувством вины.

В детстве я перебиралась из одной больницы в другую. Поскольку ДБЭ – заболевание редкое, меня постоянно демонстрировали на медицинских конференциях как уникальный экспонат. Я это просто ненавидела. Когда мне было около шести лет, меня заставили подняться на сцену перед собравшимися врачами. Доктор, который рассказывал о моей болезни, решил продемонстрировать, как легко повреждается моя кожа. Он начал тереть большой палец моей руки, пока не появилась язва. С тех пор я стала бояться врачей.

Единственным исключением был наш семейный врач, лечивший меня с пяти до семнадцати лет. У него были два эрдельтерьера, которые сидели по обе стороны его стола, как статуэтки. Мне позволяли их гладить – до сих пор помню ощущение мягкой шерсти.

Мама говорила доктору: «Единственное, почему она соглашается приходить к вам, это ваши собаки!» Только к этому врачу я действительно шла с радостью.

Вся моя жизнь поделена на отрезки. Когда я пережила первые несколько дней, родителям сказали, что я умру в три года. Потом нам говорили, что я вряд ли доживу до десяти. Когда я подросла и начала все понимать, мне стало страшно. Я пыталась представить себе, что такое смерть. Десятый день рождения безумно меня пугал. Но я не умерла. Тогда я подумала, что могу умереть в любой день до одиннадцати лет. И весь год я провела в страхе. Я никогда не говорила об этом родителям – понимала, что они и без того страдают из-за того, что я должна умереть.

Удивительно, но в нашем небольшом городе было три ребенка с ДБЭ – когда я рассказываю об этом, мне никто не верит. Один из них, мальчик, умер в полтора года. Я любила приходить на его могилу и разговаривать с ним – сама не знаю почему. Мне было его очень жаль. Пусть он был тяжело болен, но умирать он точно не хотел.

***

Бо́льшую часть первых лет жизни я провела в повязках. Становясь старше, учишься жить с ДБЭ: теперь я двигаюсь очень осторожно и думаю о каждом своем движении. Все спланировано очень точно: если я надеваю пальто, то мне нужно тщательно расправить рукава, чтобы рукам было в них свободно, иначе ткань оставит на моей коже большие ссадины. Если я хочу повернуться в постели, то должна подняться и осторожно лечь снова в другом положении. Каждый вечер мне нужно наносить мазь на глаза, иначе веки приклеятся к глазным яблокам, – а это невыносимо больно. Все следует делать по строгому плану: если в какой-то день я пройду больше, чем следует, то кожа на ступнях будет восстанавливаться несколько дней. Все это требует колоссальной сосредоточенности. Ребенку это просто не по силам. Поэтому в детстве моя кожа постоянно повреждалась, и я вечно ходила в повязках.

Поначалу я училась в обычной начальной школе, но, когда мне было семь лет, один мальчик толкнул меня, а потом наступил на руку. Когда я выдернула ладонь из-под его ноги, кожа сошла чуть ли не до кости. Ту боль я помню и по сей день. Мальчику за это ничего не было, а моим родителям учителя сказали, что нужно перевести меня в другую школу.

Хоть им этого и не хотелось, но пришлось отправить меня в пансион. Доктор предложил в Швейцарию – горный воздух пойдет мне на пользу. Идея мне нравилась: я читала про Хайди и представляла себя в горах, в уютном шале в окружении животных. Мне и сейчас хочется побывать в Швейцарии. Но мама решила, что это слишком далеко, и меня отправили в Бродстейрз, в графстве Кент.

Родители выбрали школу для детей, страдающих астмой и экземой. Я была там единственным ребенком с ДБЭ. Поскольку у большинства детей были проблемы с дыханием, мы много гуляли, а часть уроков проходила на свежем воздухе. Считалось, что морской воздух пойдет нам на пользу. Прогулки были для меня настоящим кошмаром: я постоянно натирала ноги. Дети с астмой порой просыпались по ночам от недостатка воздуха. Я пыталась помочь: садилась позади и массировала грудную клетку. Иногда это продолжалось часами, и наутро мы все поднимались с красными от недосыпа глазами.

Пансион выглядел идеально – большой старинный дом, аккуратно подстриженные кусты, огород, ухоженные газоны, высокие деревья. Но атмосфера там царила очень холодная. Сестры и учителя были строгими и видели в детях лишь пациентов, за которых им платят. В этом доме не было места любви.

В пансионе мне не нравилось, но кто-то сказал, что родители отослали меня сюда, потому что не хотели возиться со мной – им надоело менять мне повязки. В детстве я не знала, что взрослые не всегда говорят правду, поэтому я всему верила. Я считала, что раз я не нужна собственным родителям, то должна вести себя смирно. Поэтому я старалась не жаловаться. Я приезжала в начале семестра, спускалась в подвал, вешала пальто на крючок, ставила ботинки на полку и рыдала, пока слезы не иссякали. Но потом я поднималась и шла учиться. Очень рано поняла, что только сама могу сделать себя счастливой и стать хозяйкой собственной жизни. А если ведешь себя, как счастливый человек, то скоро становишься по-настоящему счастливой.

***

Я страшно скучала по родителям. Они звонили мне каждое воскресенье в шесть вечера, и я каждый раз говорила им, что у меня все хорошо. А потом я ложилась в постель и разговаривала с игрушечной пандой. Я представляла, что эта игрушка – мои папа и мама, и рассказывала ей все, что у меня на душе. Мама писала мне каждый день, а папа – два раза в неделю. Они присылали конфеты, чтобы я угощала остальных детей. Я очень этому радовалась: немногие девочки получали письма, а уж о посылках оставалось только мечтать. Каждый день после обеда, в любую погоду, мы укладывались спать на свежем воздухе. Единственное исключение составляли дождливые дни. После дневного сна мы угощались конфетами из моих посылок, и пока мы их ели, дежурный читал вслух письмо моих родителей. Я не видела ничего особенного в том, чтобы делиться конфетами и письмами. Мне нравилось то, что девочки знают моих родных так же, как и я сама.

Мама была очень занята – она работала каждый день. И все же у нее всегда находилось время написать мне. Папа обычно отпускал своего молодого коллегу Пипа с работы пораньше, чтобы он зашел на почту за моими письмами. Мама и папа приезжали ко мне в каждый родительский день. Погода обычно бывала хорошей, и папа называл эти дни Солнечными родительскими днями Венди.

В один из таких дней, когда мне было девять лет, мама привела меня в кондитерскую. Я выбрала два шоколадных батончика и принесла их на кассу. Я протянула деньги, и тут кассир начал кричать на маму: «Вы не должны были ей позволять! Ребенка с такими руками нельзя выпускать на улицу!» Руки у меня были перевязаны, но под повязками была заметна поврежденная кожа. После этого случая я десять лет не выходила из дома без перчаток. Мне была невыносима мысль о том, что вновь придется перенести такое унижение.

***

Но больше всего меня мучило то, что в пансионе не было животных. Ведь я их просто обожала. У родителей был щенок лабрадора, Сэмми. Они завели его как раз накануне моего отъезда. Сэмми был спокойной, ласковой собакой, и я его так любила! Когда с ним гуляли родители, он часто срывался с поводка. Но когда с ним гуляла я, он был так счастлив, что спокойно шел рядом. Мы вместе заходили в магазин, чтобы купить ему корм, но нести банку я не могла, и Сэмми тащил ее в зубах сам. Он был моим лучшим другом.

Приезжая домой из пансиона, я целыми днями пропадала вместе с Сэмми на причале возле нашего дома. Рядом с ним я чувствовала себя в безопасности. Я хохотала, глядя, как он катается в грязи и шлепает лапами по воде. Еще он любил наблюдать за маленькими рыбками – они его буквально зачаровывали.

Думаю, животные привлекали меня своей хрупкостью – этим они были похожи на меня. Найдя существо, нуждающееся в спасении, я подбирала его и приносила в школу.

И неважно – была ли это улитка, жаба или насекомое. Однажды я нашла в кустарнике детеныша летучей мыши. Мне так хотелось помочь ему, что я подобрала его и положила в карман фартука. О летучих мышах я знала только то, что они любят селиться во влажных местах. Дождавшись, когда стемнеет и все уснут, я отнесла летучего мышонка в ванну, налила немного воды и посадила туда. Утром я проснулась от дикого вопля. Дежурная учительница кричала:

– Венди, ты где? Что это за существо в ванной?

Она отлично знала, что из шестидесяти девочек такое могла сделать только я. Все остальные не испытывали особой любви к животным.

По воскресеньям мы ходили в церковь через деревню. И каждый раз проходили мимо кирпичной стены с большой дырой в нижней части. Обычно я плелась в самом хвосте, потому что боялась сделать следующий шаг и повредить кожу. На сей раз я остановилась, опустилась на колени и заглянула в дыру. Я увидела в стойле симпатичного серого пони.

После этого я каждое воскресенье опускалась на четвереньки и смотрела на пони, и каждое воскресенье мне попадало за грязное платье. Уж не знаю, чем очаровала меня эта лошадка. Может быть, тем, что она была одинока, как и я.

Я решила непременно встретиться с лошадкой по ту сторону стены. Наверное, втайне я надеялась, что мне удастся вывести ее из стойла и ускакать на ней из пансиона. Я дважды пыталась сбежать и посмотреть на лошадку, но оба раза меня ловили. В третий раз я взяла с собой двух подружек, одну из них звали, как и меня, Венди, вторую – Мэри. Мы успели лишь выйти за ворота, как появилась машина директрисы и осветила нас фарами. Девочек отправили в постель, а меня директриса привела в свой кабинет.

– Так нельзя, Венди, – сказала она. – Если тебе здесь так плохо, я приглашу твоих родителей приехать пораньше. Может быть, это тебе поможет.

– Простите, – пробормотала я. – Но чем поможет?

– Может быть, ты станешь меньше скучать по дому? Ты же поэтому убегаешь, разве нет? Чтобы увидеть родителей?

– Нет! – воскликнула я. – Я просто хочу посмотреть на лошадку в деревне!

***

Я была спокойным, тихим ребенком. Чаще всего я послушно делала то, что мне говорили, или просто сидела, сложив руки. Но порой мне хотелось пошалить, и папа всегда меня в этом поддерживал. Однажды он прислал мне посылку с куклой. Я не поняла, зачем он это сделал – я никогда не увлекалась куклами, и папа об этом отлично знал. Ноги у куклы были прикреплены эластичной лентой. И когда я за нее потянула, ноги оторвались. Внутри куклы оказался фонарик. Нас укладывали спать в семь часов – и зимой, и летом. И до семи утра нам не разрешалось разговаривать. Папа знал, что для меня это очень долго. Поэтому он прислал мне фонарик, чтобы я могла читать под одеялом. В родительский день папа спросил, как быстро я обнаружила фонарик, и мы весело хохотали.

У меня всегда было живое воображение, и придумать очередную проделку не составляло труда. Однажды меня посетила гениальная идея: устроить ночной праздник. Что может быть лучше? Я уговорила девочек из своей спальни оставить сэндвичи, которые нам давали на полдник, на ночь. Мы носили фартуки с большими карманами, так что вынести еду из столовой было очень легко.

Мы спрятали сэндвичи в тумбочках и весь вечер возбужденно рассказывали друг другу страшные истории. Но полуночи мы так и не дождались – слишком уж устали. Все заснули и проснулись только утром. В ужасе мы попытались скрыть следы нашего преступления, спустив сэндвичи в туалет. Но это заняло много времени, и все мы опоздали на завтрак.

Мое хрупкое тело не могло ужиться с неугомонной душой. Мне было трудно смириться с тем, что я не могу резвиться с другими детьми. Я пыталась играть в теннис, но ракетка оставляла огромные черные ссадины на ладонях. Хоккей напрочь исключался – впрочем, я не очень этому огорчалась, так как видела, насколько велики и тяжелы были клюшки. Но скучать без дела мне не нравилось. Я и сейчас этого не люблю. Когда другие дети отправлялись играть, мне приходилось сидеть в одиночестве и пить теплое молоко – до сих пор не выношу этого вкуса. Меня тошнит от одного воспоминания о нем.

Присоединиться к подружкам я могла только на танцах. Ноги страшно болели, но это стоило того. Моя мама преподавала бальные танцы, и я очень любила смотреть, как она кружится по танцполу в красивом платье, расшитом блестками. Ее партнер держал собаку, и обычно я наблюдала за уроками, сидя рядом с ней. Я мечтала когда-нибудь тоже научиться так танцевать. Когда все ученики расходились, мамин партнер включал музыку, ставил мои ноги на свои и кружился со мной по залу. Это было чудесно. Я чувствовала себя настоящей принцессой.

В школе нас обучали танцам по системе Маргарет Моррис, где приветствуется свобода движений. Если бы кожа на моих ступнях была крепче, я бы обязательно стала балериной. Сегодня я смотрю, как танцует моя сестра Мэри, и вспоминаю те далекие годы.

Однажды солнечным днем мы занимались танцами в общем зале. Огромные окна были распахнуты. И тут произошло нечто неожиданное: в окно вскочил мой пес, Сэмми. Сначала он никому не позволял себя гладить и ласкался только ко мне, но потом все же разрешил. День был не родительский, и я не знала, что родители приедут.

Я обняла Сэмми, уткнулась носом в его шерсть и заплакала от счастья. Этот день я запомнила на всю жизнь.

Мне всегда хотелось делать больше, чем мне разрешалось. Если мне удавалось сделать то, о чем я всегда мечтала, то боль меня не пугала. Тетя однажды дала мне подержать маленького кролика. Он спрыгнул с моих рук, содрав кожу с ладоней. Все перепугались, но я была так счастлива, что мне удалось подержать зверька. Тогда я поняла, что другие люди боятся причинить мне боль сильнее, чем я сама. Если я чего-то хотела, то просто оценивала, стоит ли задуманное того. И, принимая подобное решение, становилась гораздо счастливее.

Однажды, когда мне было восемь, мы отправились на пляж. Какой-то человек сказал, что готов заплатить за всех нас, чтобы мы могли прокатиться на осликах. Я поверить не могла, что моя мечта осуществится! Это было почти так же здорово, как кататься на моем пони.

– На ослике могут прокатиться все, кроме нее, – сказала учительница. – Она больна, и ей будет больно.

Я была просто раздавлена! Я со слезами умоляла позволить мне прокатиться!

– Нет, Венди, тебе нельзя, – учительница была непреклонна. – Ты повредишь кожу на ногах.

– Все будет хорошо! У меня крепкая кожа! Обещаю! Ну пожалуйста, пожалуйста, дайте мне прокатиться!

Учительница с сомнением смотрела на меня, а я уже по-настоящему рыдала.

– Похоже, своими запретами вы вредите ей куда сильнее, – заметил тот человек.

Учительница вздохнула.

– Ну ладно, что с тобой сделаешь…

Конечно, я повредила кожу. Седло содрало кожу с внутренней стороны бедер, но я не произнесла ни слова. Когда мы возвращались домой, ноги у меня горели. Вечером мне пришлось отправиться к медсестре, чтобы перевязать их. Я боялась, что она будет ругаться, но она лишь улыбнулась и сказала:

– Надеюсь, ослик стоил того!

Стоил!

***

Когда мне было около тринадцати, родители, приехавшие в родительский день, забрали меня из школы. Мы отправились в красивый парк в Херн-Бэй. Долго ходить я не могла, поэтому я уселась рядом с Сэмми и гладила его, пока родители гуляли. Я шептала песику, как мне не нравится расставаться с ним, как я хочу жить дома. Но мне придется остаться в школе, потому что я не нужна моим родителям.

И тут я почувствовала отцовские объятия и услышала мамин плач. Оказывается, родители тихо подошли и услышали, что я говорю Сэмми.

– Конечно же, мы любим тебя! – сказала мама. – Мы думали, что тебе хорошо в пансионе! Дома ты бываешь грустной и всегда с радостью возвращаешься назад после каникул.

– Но раз так, ты отправляешься домой с нами, – решительно произнес папа.

В конце концов мы решили, что я доучусь до конца семестра, потому что, если я внезапно уеду, это будет несправедливо по отношению к другим девочкам. Это был самый длинный семестр в моей жизни. Мне всегда было невыносимо больно думать о том, что я не нужна своим родителям, и я страшно боялась, что мои опасения подтвердятся.

 

Глава 2

Любовь к животным

Никогда не забуду тот день, когда я впервые увидела золотистого ретривера. Мне было семь лет. Мы, как всегда, в воскресенье отправились к бабушке. После обеда папа задремал на диване, а мы с моей сестрой Мэри занялись каким-то рукоделием. И тут открылась дверь гостиной, и в комнату ворвались четыре светлошерстных пса. Мне показалось, что в комнате засияло солнце.

Они были прекрасны! Четыре золотистых ретривера носились по комнате, их блестящая шерсть вздымалась и опадала. Я испытала настоящий восторг. И тут я услышала голос моей тети Гвен:

– Простите, я не знала, что здесь Венди!

Дверь захлопнулась, и великолепные золотистые собаки исчезли.

Тетя Гвен занималась разведением золотистых ретриверов. Она держала четырех сук и одного кобеля, а щенков продавала. Тетя несколько раз навещала бабушку, когда я гостила у нее, но никогда не подпускала собак ко мне. Однажды я упросила ее позволить мне погладить собаку. До сих пор помню ощущение мягкой, шелковистой шерсти под моими пальцами. Это было волшебно.

Естественно, я сразу же влюбилась в этих существ. Позже тетя Гвен спросила, не хочу ли я поехать с ней на выставку собак. В мире не было ничего, о чем я мечтала бы больше. Я стала ездить на выставки с тетей и ее мужем, дядей Фредом. Они были единственными людьми, которые относились ко мне как к человеку с нормальной кожей. Мне очень нравилось бывать у них. Дядя Фред был художником-декоратором. Как-то раз он позволил мне вместе с ним покрасить оконную раму. А потом тетя Гвен сказала мне, что я оказалась единственным человеком, кому Фред доверил кисть в своем доме.

Собаки никогда меня не обижали: они были активными, но очень нежными. Когда у них появлялись щенки, мы вместе с сыном Гвен, Майклом, гуляли с ними. Я шла в окружении целой кучи щенков – вот оно, счастье! Ходить мне было больно, но я этого даже не замечала.

Я помогала ухаживать за взрослыми собаками и ездила с ними на выставки. Я всегда обожала возиться с этими очаровательными созданиями – и они меня знали и любили. На выставках мы с тетей Гвен менялись возле наших собак, и у меня была возможность походить и оглядеться. Впрочем, меня это мало заботило – я готова была проводить с ее собаками все свое время. Мы с ними так любили друг друга, что, когда они были на ринге, мне приходилось прятаться, так как, завидев меня, они тут же бросались ко мне, забывая обо всем на свете. А на выставках собакам нужно вести себя подобающе. Но издалека я все же подсматривала, как мои питомцы торжественно ходят по рингу, помахивая хвостами.

Когда мне было пятнадцать, мы с тетей повезли нашу собаку Кэмроуз Гей Дилайт оф Слейдхэм на выставку «Крафтс» в Лондон. Это был чудесный день. Все время, когда Гей была не на ринге, я провела вместе с ней. Без преувеличения, собаки тети Гвен безумно любили выставки. Завидев сумку, с которой тетя обычно ездила на такие мероприятия, они буквально с ума сходили. Думаю, золотистые ретриверы вообще любят демонстрировать себя. Им нравится внимание.

А мне нравилось видеть, как они счастливы. Это было чистое, настоящее счастье – они буквально излучали его.

Я никогда в жизни не видела несчастного золотистого ретривера. Эти собаки обладают уникальным характером – им всегда хочется нравиться. А их цвет… сверкающее золото… Я влюбилась в них с первого взгляда и навсегда.

***

После пансиона я отправилась в обычную среднюю школу. Мне было около четырнадцати. Все другие девочки уже несколько лет учились в этой школе. Я по-прежнему ходила вся в повязках – наверное, я была похожа на мумию. Подружилась я только с одной девочкой, Роуз. Она поняла мое состояние и оберегала меня. На лестнице она всегда шла позади, чтобы никто не толкнул меня и не ударил портфелем. Нам было хорошо вместе. Это была настоящая дружба, и она продолжалась много лет.

А вне школы жизнь моя была прекрасна. Хоть я безумно любила золотистых ретриверов, но это не мешало мне так же страстно любить лошадей. Я мечтала иметь собственную лошадку. В деревне продавали коня. Его звали Валентино. Он был черным, с белым пятном в форме сердца на лбу. Я его просто обожала и каждый день бегала на него посмотреть. Когда мама купила велосипед для Мэри, я решилась попросить ее купить мне Валентино.

– Нет, Венди, – ответила мама. – Лошадей нужно кормить, велосипеды – нет.

«Ну и ладно, – подумала я. – Тогда буду экономить на себе».

Я взяла большую коробку, прорезала в крышке отверстие и приклеила крышку к коробке. Так у меня появилась копилка, куда я складывала деньги на пони. А пока что мне нужно было научиться ездить верхом.

Я пошла в местную школу верховой езды, не сказав никому, что у меня ДБЭ. В конюшнях была очень спокойная лошадка, Робин. Учиться ездить на ней для меня было наиболее безопасно. Я по-прежнему постоянно носила перчатки, и никто не знал, что с моими руками.

Я жила только ради этих занятий. Карманных денег у меня было два шиллинга и шесть пенсов, а уроки стоили вдвое дороже. Я могла заниматься раз в две недели, но этого было недостаточно. Поэтому я стала каждые выходные работать в конюшнях, чистить лошадей и убираться в стойлах, чтобы заработать денег.

Однажды я пришла на урок, и единственной свободной лошадью оказалась сильная, мощная кобыла Блэк Мэджик. Пропустить занятие я не могла – перенести его было невозможно. Если я не сяду на лошадь, значит, придется ждать целую неделю. Мысль об этом была невыносима. Мне не нужны были поблажки, поэтому я решила, что сяду на эту лошадь.

Мы выехали на дорогу, и тут я поняла, что не могу управлять ею. Блэк Мэджик была очень сильна, и руки у меня горели от боли. Когда мы подъехали к полю, меня охватила паника. Я знала, что мне не остановить лошадь. И я сделала единственное, что мне оставалось: свернула с маршрута и вернулась в конюшню.

Там я поставила Блэк Мэджик в стойло, вычистила его и задумалась, что же делать дальше. В школу я приехала на велосипеде, но теперь не знала, как вернуться домой – руки мои кровоточили даже сквозь перчатки.

Вошел инструктор. Он был в ярости из-за того, что я вернулась одна, и сделал мне выговор: если я не буду выполнять то, что мне говорят, то могу больше не заниматься. Я не знала, что ответить. Нужно было просто развернуться и пойти домой, но мне было не по себе от того, что обо мне могут плохо подумать. Я сняла перчатки и показала ему, почему я вернулась в конюшню. Ладони покрылись черными язвами. Инструктор был в ужасе.

– Как же ты ездишь, если это настолько больно? – поразился он.

– Вот так и езжу, – ответила я. – Я не могу скакать, не причиняя себе боли. Но не заниматься верховой ездой я тоже не могу.

– Почему же ты не сказала?

– Я не хотела, чтобы вы относились ко мне как-то особенно.

Я просила инструктора пообещать, что он никому не скажет о моей болезни. Приехал папа и забрал меня домой вместе с велосипедом. Он не стал меня ругать, сказал только:

– Ты должна понять, что можешь делать, а чего нет. Ты очень смелая, даже смелее, чем сама думаешь. Но тебе нужно быть осторожной.

Любовь к лошадям была у меня в крови. И ради них я была готова терпеть любую боль.

***

Мне уже исполнилось шестнадцать. Приближались выпускные экзамены. Неожиданно для всех в средней школе я училась довольно хорошо, хотя в пансионе учебе уделяли маловато внимания – там главным было наше здоровье, а не образование. Моя сестра Мэри уже уехала в колледж, и мама сказала:

– Если сдашь экзамены, сможешь поехать в колледж, как и Мэри.

«Вот черт!» – подумала я. Меньше всего мне хотелось учиться в колледже. Мысль о том, что снова придется покинуть дом, была для меня невыносима. Я хотела просто окончить школу и начать работать, чтобы собрать деньги на моего пони. И я решила провалить экзамены.

Первым экзаменом была английская литература. Я отказалась что-либо писать: положила ручку и сидела перед пустым листом. Директор школы вызвал меня к себе и спросил, что это я делаю.

– Я не хочу учиться в колледже, – ответила я. – Я семь лет провела в пансионе и сыта общежитием по горло. Я хочу начать жить самостоятельно. Я хочу работать и хочу собственного пони.

Директор вздохнул.

– Что ж, я не могу тебя в этом упрекнуть.

Все были уверены в том, что я никогда не смогу работать. Врач говорил, что раны будут воспаляться и мне часто придется брать отгулы для посещения больниц. Но к этому времени я уже знала, что не следует слепо верить, когда мне говорят, что я чего-то не смогу. Ведь если бы все, что говорили врачи, было правдой, то я уже давно должна была умереть.

И я хотела своего пони. Поэтому мне нужно было работать.

В одной компании требовались телефонистки, и я подала заявление, не сказав маме. Я получила работу и отправилась туда. Сейчас я понимаю, что нашла худшую работу из всех возможных, потому что во время рабочего дня нужно было носить наушники. В то время пластиковые наушники были очень тяжелыми и натирали кожу на ушах. Я пыталась нанести на них пену, но это не помогло.

Боль была ужасной, но я думала только о пони. Это стало моей навязчивой идеей. Другие девушки тратили зарплату на одежду и косметику, я же откладывала каждый пенни.

Через полгода я увидела объявление о продаже уэльского пони.

Лошадка стоила сорок восемь гиней, а у меня было всего сорок восемь фунтов. Я попросила маму одолжить мне недостающую сумму. Мама согласилась. Но когда я его привезла и мама увидела, насколько он энергичный, она встревожилась и запретила мне ездить верхом. Она даже записала меня к лондонскому дерматологу, чтобы тот подтвердил, что верховая езда не для меня.

К врачу в Лондон мы отправились все вместе – я, родители и мой младший брат, который тогда был еще младенцем. И все вместе мы пошли в лондонский зоопарк. Папа захватил для меня коляску, но я категорически отказалась ездить на ней – я была слишком упряма. Я обошла весь зоопарк, хотя ступни у меня страшно разболелись и начали кровоточить. Мама должна была понять, что я вряд ли прислушаюсь к мнению врача.

Но доктор удивил всех нас. Мама рассказала, что я купила уэльского пони, а она не хочет, чтобы я ездила верхом.

– Пусть попробует, – сказал врач. – Это лучше, чем кутать ее в вату. Если у нее не получится, она сама бросит верховую езду.

Да, этот доктор плохо меня знал! Мама посмотрела на него с сомнением.

– Многие из тех, кто страдает ДБЭ, прикованы к инвалидному креслу, – сказал врач. – Они и мечтать не могут о верховой езде и о том, к чему стремится Венди. Это хорошо, что она хочет попробовать. Если ей хочется, пусть пробует.

Вспоминая тот разговор, я думаю, что доктор понимал: главная причина моего упрямства – желание сделать то, чего, по мнению других, я сделать не могу и не должна. Я не хотела, чтобы болезнь лишила меня радости жизни. Мне нужно было научиться справляться с болью и продолжать жить, не сдаваясь ей. Мне казалось, что за мной крадется какое-то чудовище, и, если я остановлюсь, оно меня поймает.

Я не изменилась, я и сегодня такая же упрямая. Когда мне говорят, что я чего-то не могу, то мне еще больше хочется это сделать.

***

Своего пони я назвала Фриски. Когда я его покупала, мне сказали, что ему четыре года, но позже я обнаружила, что ему всего два. Он был серый в яблоках, с белой гривой и хвостом. Мама сказала, что он похож на маленькую цирковую лошадку. Я его объездила, хотя для этого пришлось стремена и седло обшить овчиной. Я отправлялась на велосипеде за несколько миль, чтобы увидеть свою лошадку. И мне было все равно – светит ли солнце или льет дождь. Я жила ради верховой езды и думала только о лошадях.

Когда у тебя такая болезнь, трудно сохранить веру в себя. Люди относятся к тебе по-особенному. Иногда они начинают общаться так, словно ты не способен что-либо понимать. Кто-то не хочет видеть твою кожу. Я на всю жизнь запомнила того мужчину из кондитерской. Только рядом с животными я чувствовала себя нормально. Словно имея право находиться рядом с ними. Многие боятся лошадей, но я умела ездить на них верхом. И только с лошадьми я могла по-настоящему быть самой собой.

Со временем мне пришлось продать Фриски. Я уже была слишком высокой, чтобы ездить на нем – хорошо еще вес у меня всегда был небольшой! Фриски победил на ежегодной выставке. Увидела я его снова лишь спустя пятнадцать лет. Он полностью окрасился в белый цвет. Покупая лошадку, я не знала, что с возрастом лошади этой породы становятся белыми. Через пятнадцать лет он стал этаким упитанным, пухлым пельменем. Вряд ли он вспомнил меня, но я часто виделась с ним и его новыми хозяевами.

У меня было несколько спасенных лошадей. Я брала их, выхаживала и продавала тем, кому могла доверять. Так я узнала о Джеке. Хозяин решил его продать, потому что не сумел с ним справиться. Он был слишком раздражителен и нетерпелив.

Когда я увидела Джека, то сразу поняла, что имел в виду хозяин. Джек был… мягко говоря, энергичным. Сначала он не позволял мне оседлать себя. Да я вообще не могла заставить его сделать хоть что-то.

– Ну же, давай, выйди из конюшни, – говорила я, а Джек упирался.

Со временем я поняла, что нельзя вставать перед ним и тянуть за повод. Когда я стояла сбоку и осторожно выводила его, он шел вместе со мной. Джек не терпел, когда его к чему-то принуждали.

Я научилась мириться с его буйным нравом. А нрав действительно был непростой! Однажды Джек вместе со мной понесся прямо через шоссе, расположенное рядом с нашим полем. Была суббота, и по дороге сновали грузовики, доставлявшие продукты на рынок. Я думала, что Джек хочет меня убить. Когда я пыталась развернуть его, он лишь прибавлял скорости и несся в противоположную сторону. На поворотах он припадал к земле, как это делают мотоциклисты. Это было ужасно.

Папа дал мне совет:

– Когда его несет, пришпорь его и посмотри, что выйдет.

Когда это произошло в следующий раз, я последовала папиному совету, и это сработало. Джек несся сломя голову, потому что знал, что ему это запрещено. Стоило мне раскусить его блеф, как он тут же успокоился.

Джек жил у меня уже около полутора лет, и вдруг у нас из конюшен украли всю сбрую. Деньги на новое седло мне пришлось собирать полгода, и все это время я ездила без седла. Держаться на лошади было трудно, но я превратилась в настоящую всадницу. Без седла лучше чувствуешь коня и понимаешь, что он думает. То же самое теперь происходит с Тедом: когда он прислоняется ко мне, я точно знаю, что он собирается сделать. Сегодня я понимаю, что езда без седла была не самой лучшей идеей, но это было единственное занятие, которое делало меня счастливой.

Джек был настоящим кошмаром – но я любила его за это. Мне нравился его независимый дух. Он был упрямцем и всегда все делал по-своему – точно, как я.

Но в глубине души он был очень преданным. Гораздо позже за те же качества я полюбила Теда.

 

Глава 3

Ошибка, которая чуть было не стоила мне жизни

В мае 1970 года мне исполнился двадцать один год. Я была счастлива. Теперь я работала в министерстве транспорта, в центре планирования. Мы по-прежнему дружили с Роуз – всюду ходили вместе. Она приезжала на мои верховые прогулки и ехала на велосипеде рядом с Джеком. Мы вместе ходили на танцы и записались в церковный хор в ее городке.

Постепенно я становилась более уверенной: у меня появился бойфренд, и он уговорил меня ходить без перчаток. Позже мы расстались – ему предложили работу в Новой Зеландии. Перед отъездом он пришел ко мне и спросил, хочу ли я эмигрировать вместе с ним. Но я сказала, что Джек без меня пропадет. Он ответил, что лошадь для меня дороже, чем он. Я не знала, что возразить. Я не сказала, что он ошибается, он разозлился, выбежал из дома, и все было кончено. Но этот юноша придал мне уверенности. Я наконец-то научилась выходить на улицу без перчаток и перестала стесняться собственных рук.

Роуз вышла замуж и переехала в Шропшир – ее муж, Малькольм, учился в сельскохозяйственном колледже. Я приезжала к ним со своим новым бойфрендом. Однажды, когда мужчины отправились на прогулку, мы с Роуз занялись обедом. Мы решили приготовить карри. Я должна была добавить в жаркое специи, но ошиблась с рецептом – положила в кастрюлю столовую ложку порошка карри, а нужно было всего лишь чайную. Эта ошибка чуть было не стоила мне жизни.

Сели обедать. Мы впервые готовили вместе с Роуз, и все шутили, что мы собрались всех отравить.

– Ладно, раз вы так считаете, я попробую карри первой, – предложила я и положила ложку жаркого в рот.

Жгучее карри сожгло слизистую во рту. Малькольм взял маленький кусочек и тут же потянулся за стаканом. Я видела, что он запивает наше карри, но было уже слишком поздно. Мне было стыдно выплюнуть, и я проглотила. Рот и горло горели огнем, и я начала задыхаться. Роуз позвонила в службу спасения «999».

Для большинства людей служба «999» – это настоящее спасение. Все знают, что им помогут. Для людей с ДБЭ звонок «999» – это лишь начало проблем. Мало кто из медиков знаком с нашей болезнью, и поэтому многие приносят больше вреда, чем пользы. Обычные процедуры могут нас убить. Стоит взяться за мою руку или снять с меня одежду, и кожа будет повреждена. Любой пластырь – это настоящая катастрофа. Я знаю о своей болезни больше любого врача, но когда я говорю докторам, что чего-то делать нельзя, меня редко слушают.

Когда в 1970 году меня привезли в больницу, врачи решили сделать трахеотомию. Я была в ужасе: я находилась вдали от дома, и родители не знали, что я в серьезной опасности. Мне сделали обезболивание, но когда меня уже везли в операционную, огромный ожог в горле прорвался. Боль была невыносимой. Операцию отменили. Мне повезло – позже специалисты говорили, что трахеотомия для человека с таким заболеванием крайне опасна. Я могла умереть.

Когда ожог прорвался, в горле образовались складки кожи, и это породило серьезнейшие проблемы. Я почти потеряла возможность глотать. Было больно даже пить. Не имея возможности есть, я сильно похудела, и мне пришлось провести в больнице несколько месяцев.

Мне поставили диагноз «анорексия». Врачи думали, что я не хочу есть, но я просто не могла. До сих пор помню, как врач поставил у моей постели поднос с тарелкой, на которой лежала жареная рыба с картошкой.

– Я никогда от тебя не отстану, – сказал он.

Как-то вечером ко мне в больницу пришла мама. Мы говорили о моем детстве. Я видела, что мама очень расстроена. Замолчав на полуслове, она встала и вышла из комнаты. Я не понимала, почему она меня бросила, а мама решила, что я умираю. Когда я заговорила о детстве, она подумала, что вся жизнь пролетает перед моими глазами. И тогда она вспомнила первого лондонского врача, который сказал, что мне можно заниматься верховой ездой. Он хотя бы понимал, что со мной происходит. На следующее утро на «Скорой помощи» меня перевезли в другую больницу, в Лондоне.

В лондонской больнице меня перевели на внутривенное питание и сделали рентген пищевода с барием. Для этого мне нужно было проглотить бариевую взвесь. Удалось мне это с большим трудом, но, в конце концов, врачи увидели две складки кожи, которые перекрывали мне горло. Помню, что врач привел студентов, чтобы они посмотрели на меня и на мои снимки.

– Запомните на всю жизнь, – сказал доктор. – Когда человек с ДБЭ говорит, что у него что-то в горле, это означает, что у него действительно что-то в горле.

На следующий день мне сделали операцию, чтобы расширить пищевод. Это было самое тяжелое событие моей жизни. Я знала, что сделать это необходимо. Мне был двадцать один год, а просвет пищевода соответствовал пятилетнему возрасту. Я почти умирала. Все это было ужасно.

Мне сказали, что операцию будет делать опытный хирург, который уже делал нечто подобное. Но в последнюю минуту его куда-то вызвали. Больница пригласила другого врача, но он отказался. Он пришел меня осмотреть и сказал:

– Меня просили сделать вам операцию, но решиться на такое можно только под дулом пистолета или будучи мертвецки пьяным. Простите, но я не могу рисковать вашей жизнью.

В конце концов, они нашли хирурга. Помню, как пела, когда меня везли в операционную – я подружилась с девушками из своего отделения и знала, что они переживают за меня. Я пыталась их поддержать. Из операционной я вернулась вся в крови. Врачам пришлось вставить трубку мне в горло и удалить всю слизистую – боль была чудовищной.

Операцию мне сделали 10 декабря, а из больницы я вышла за несколько дней до Рождества. Жизнь мне спасли, но глотать без боли я смогла лишь через полгода. Мое горло так никогда и не восстановилось полностью. Я до сих пор не могу находиться в помещении, где пахнет карри или чесноком – у меня тут же начинается отек горла.

После операции доктор сказал мне, что есть две вещи, которых я теперь лишилась навсегда: я никогда не смогу ни петь, ни плакать.

Хотя в результате операции им удалось расширить просвет, но горло так никогда и не приобрело нормальных размеров. Если я попытаюсь запеть или заплакать, оно сожмется, и слизистая снова будет повреждена. Мне пришлось бросить хор. И я до сих пор не могу проявлять эмоции – ни хорошие, ни плохие. Когда мне хочется плакать, мне нужно отвлечься, иначе горло мое сожмется, и будет очень плохо. Мне сказали, что можно попробовать сделать повторную операцию, но я поклялась, что ни за что не подвергну себя подобному испытанию.

Мне также сказали, что жить мне осталось года два. Еще один срок. Думаю, эти слова сделали меня сильнее. Я преисполнилась твердой решимости прожить это время так, чтобы не жалеть ни об одном дне.

 

Глава 4

Мне повезло во второй раз

В январе 1971 года я смогла снова выйти на работу. После операции прошел всего месяц. Я была очень худой и страшной, но твердо решила вернуться к нормальной жизни. Доктор не соглашался выписывать меня – он говорил, что я еще слишком слаба. На службе сказали, что не смогут заплатить мне, поскольку я не работала, но готовы взять меня обратно. Я рассталась со своим бойфрендом, но сохранила дружеские отношения с Роуз. В феврале мы вместе отправились на корпоративную вечеринку в честь дня Святого Валентина. И там я познакомилась со своим первым мужем. Через пять месяцев мы поженились, а через пять лет у меня родился первый ребенок.

Мне всегда говорили, что у меня не может быть детей. Не потому, что дети могут унаследовать мою болезнь – к этому времени я уже знала, что это генетическое заболевание, и вероятность передать его ребенку очень-очень мала. ДБЭ – большая редкость, а моя разновидность – рецессивная – встречается еще реже: чтобы передать дефектный ген, им должны обладать оба родителя. Но врачи не знали, как мой организм справится с беременностью и родами, поэтому советовали даже не думать об этом.

К тому времени я давно поняла, что не должна слушать тех, кто что-то мне запрещает. Я хотела ребенка. Роуз была беременна. В те времена считалось, что женщина просто обязана иметь детей – это было частью нормальной жизни, а я хотела вести нормальную жизнь.

Первая беременность протекала с некоторыми осложнениями. На одиннадцатой неделе у меня началось кровотечение, и я испугалась, что потеряю ребенка, но мне объяснили, что плод просто не смог правильно прикрепиться к стенке матки. Пришлось три недели полежать, а дальше беременность протекала нормально. Родила я без осложнений. Предполагалось, что роды пройдут в Лондоне, где за мной смогут присмотреть специалисты, но ребенок решил родиться в Уэльсе, где мы жили в то время. Опасаясь осложнений, врачи не стали меня обезболивать. Чтобы справиться с болью, акушерка посоветовала мне делать дыхательные упражнения. Я представляла перед собой горящие свечи и с силой пыталась их задуть. Роды продолжались долго, пятнадцать часов. И вот на свет появился мой здоровенький мальчик, Роберт. Мне казалось, что я взорвусь от восторга – таким красивым он был.

Когда Роберту исполнилось три года, мы с мужем задумались о втором ребенке. Поскольку в первый раз все прошло хорошо, я была уверена, что справлюсь и со второй беременностью и родами. Но на этот раз все было труднее. Я была на пятом месяце беременности. Утром, собирая Роберта в детский сад, почувствовала страшную боль. Я позвонила подруге, и она вызвала «Скорую помощь». В больнице врачи сказали, что у меня могут начаться преждевременные роды и, чтобы избежать этой опасности, следующие четыре месяца я должна провести в постели под наблюдением специалистов.

Мысль о такой долгой разлуке с Робертом была невыносима, и я сказала, что поеду домой, но врач объяснил мне, что дети в этом возрасте быстро забывают о разлуке с родителями.

– Спросите его, когда он станет старше, сколько времени вас не было, и он ответит: «Один день!»

И действительно, когда мы спросили его об этом, он именно так и сказал. Но я так по нему скучала… Время тянулось страшно медленно. Женщины в палате менялись: одни выписывались, и на их место приходили новые. Одна из них сказала, что назовет свою дочку в мою честь, чтобы она была такой же терпеливой, как и я. Сама я не считала себя особенно терпеливой – мне просто нужно было сохранить своего ребенка.

Мне говорили, что осложнения во время беременности – это способ природы избавиться от неполноценного ребенка. От этой мысли у меня начались кошмары, связанные с родами. Мне снилось, что мой ребенок родится с той же болезнью, что и я.

Когда же моя дочь Рианнон появилась на свет, врачи сразу же забрали и унесли ее в другой конец комнаты. Все отвернулись и молчали. Я подумала, что у нее ДБЭ.

Мысль об этом была невыносима. Мне казалось, что я умираю.

К счастью, с Рианнон оказалось все в порядке. Она была чудесной, совершенно поразительной девочкой. Я родила двух здоровых детей. Невероятное счастье!

Мне было ужасно тяжело делать то, чем другие матери занимаются легко, не задумываясь. Трудно было застегивать пуговицы или играть с детьми. Им пришлось понять, что карабкаться на меня нельзя, нельзя сидеть на моих коленях, прыгать на меня или дергать за руку.

Однажды, когда Роберт был еще совсем маленьким, какая-то женщина в поликлинике вырвала его у меня с криком:

– Как вы могли?! Как вы могли?!

Оказалось, что она увидела на ребенке кровь и подумала, что я избила собственного сына. Мне нелегко было убедить ее в том, что это не его кровь. Поняв все, женщина страшно смутилась, а я в очередной раз подумала, насколько осторожной мне нужно быть.

Я твердо решила, что Роберт и Рианнон не будут лишены никаких радостей детства из-за того, что у них такая мать. Думаю, у них было счастливое детство. У нас жили собаки и пони. На свадьбу тетя Гвен подарила мне золотистого ретривера, Топпера. Мы с мужем часто брали бездомных собак и устраивали их судьбу. Наши дети скакали верхом и обожали резвиться на улице. Они были сильными и способными. Они могли делать все, о чем когда-то мечтала я. Когда я наблюдала за ними, с моего лица не сходила счастливая улыбка. В них я видела себя с нормальной кожей. Я страшно гордилась своими детьми.

***

С первым мужем я развелась в 1990 году. После развода мне пришлось нелегко – у меня на руках остались двое детей четырнадцати и десяти лет, а средств совсем не было. Было очень тяжело. Я справилась со всем только благодаря помощи верных друзей. Я перестала ездить верхом на своем коне Кестреле, и, пока я собиралась с силами, за ним присматривала моя подруга Мэвис. Она была очень добра ко мне. Однажды она подъехала к воротам моего дома на своей лошади Бренди. Кестрела она вела в поводу. Мэвис позвонила в дверь, я вышла и увидела ее с двумя лошадьми.

– Ты должна поездить на Кестреле. Он скучает без тебя. Выходи, прокатимся вместе.

И я послушалась. Мэвис знала, как я люблю верховую езду. Прогулки верхом помогали мне полностью расслабиться, возвращали душевное равновесие и способность спокойно мыслить.

Однажды моя медсестра спросила меня, о чем я мечтаю. Я представила себе маленький домик, на веранде лежит пес. В этом доме мы живем вместе с детьми и разводим собак. Я по-прежнему обожала этих животных. В то время у нас жил золотистый ретривер, Хайди. Это была очаровательнейшая собака, и все ее необыкновенно любили.

– Вот к этому и стремитесь, – сказала медсестра. – Представьте свою цель и стремитесь к ней.

Я решила, что не буду снова выходить замуж – мне нужны только мои дети, дом и собаки. К счастью, жизнь не всегда идет по плану. Иногда у нее в запасе есть для вас маленькие подарочки.

Как-то раз мы сидели дома с детьми, и тут позвонила моя подруга Джуди. Я сказала ей, что мне не помешало бы общество взрослых. Выйдя замуж, я бросила работу, и, хотя всегда хотела вернуться, это было мне не по силам. Но постоянно сидеть дома было слишком тяжело. Джуди рассказала мне о группе одиноких людей, куда ходила сама, и предложила пойти вместе с ней.

– Нет, нет, забудь об этом, – отмахнулась я. – Я никогда больше не выйду замуж.

– Это совсем другое, – сказала Джуди. – Это просто общение, ничего романтического. Это христианская группа – мы собираемся вместе, посещаем разные церкви, ходим в театры и все такое… Это просто для общения.

Похоже, такая группа мне подходит.

***

Группа собралась в Рождество в красивом ресторане с зимним садом. На улице шел снег. В окно был виден старомодный фонарь. Снег падал медленно, большими хлопьями. Я сразу подумала про Нарнию. Выбраться из дома и встретиться с новыми людьми оказалось очень приятно. Я была рада, что пришла. Особенно общительным оказался один мужчина, Питер.

Я стала регулярно встречаться с членами группы. Мы с Питером и Стивеном по очереди возили друг друга на наши мероприятия. Мы посещали церкви, где было очень мало прихожан, поддерживали их и пытались расширить их приходы.

Однажды мы приехали в город Лавенхэм в Саффолке. И решили прогуляться по полям перед вечерней службой. Быстро идти я не могла, поэтому всегда отставала от всех. Проходя мимо пруда, я остановилась посмотреть на утят. Я подумала, что все уже ушли вперед, и решила, что встречусь с ними уже в церкви.

– Какие же вы хорошенькие! – сказала я утятам.

– Они милые, правда? – раздался голос позади.

Я повернулась. За мной стоял Питер. Он ждал меня.

Вместе мы вошли в церковь, где должна была начаться вечерняя служба. Внутри было очень холодно. Я села на скамью и принялась рассматривать великолепный витраж с изображением белого коня, вставшего на дыбы.

– Мне нравится.

– Когда церковь закроют, я достану его для вас, – пошутил Питер, и я улыбнулась.

Тут он заметил, что я замерзла, снял пиджак и набросил мне на плечи. Я была очень тронута и смущена.

В следующий раз Питер предложил мне прогуляться вдвоем, и я согласилась. Мне нравился этот мужчина – он был очень милым и приветливым. Мы подружились. Я пригласила его на день рождения Роберта, чтобы познакомить с детьми. Когда я открывала ему дверь, в доме раздался страшный грохот. Оказалось, что мальчишки разбили окно футбольным мячом. Весь пол был засыпан стеклом, а Роберт стоял весь бледный и не мог сказать ни слова.

– Где у вас веник и ведро? – спросил Питер. – Не волнуйся, Роберт. Уверен, что у мамы все застраховано.

Роберт ушам своим не верил. Питер был так добр и спокоен – таким он и остался на всю нашу совместную жизнь.

С Рианнон он тоже быстро поладил. Когда заболел ее хомяк, Питер вместе с ней ухаживал за ним. К сожалению, зверек умер, и Питер помог похоронить его в нашем саду. Мы спели гимн и помолились за хомяка. Терять домашнего любимца тяжело в любом возрасте. Рианнон очень переживала, а мы утешали ее. К этому времени я уже поняла, как добр Питер и как хорошо он ладит с детьми. В тот же день Рианнон спросила Питера, не согласится ли он стать ее приходящим отцом.

Однажды Питер предложил нам съездить в Лавенхэм. Накануне мы катались верхом с Мэвис, и я ей все рассказала о предстоящей поездке.

– Он собирается сделать тебе предложение, так и знай!

– Не говори глупостей?

– А тогда зачем он зовет тебя в Лавенхэм?

– Потому что хочет поехать в Лавенхэм! И все!

Конечно, я не поверила предсказанию Мэвис. Но когда мы приехали, Питер повел меня той же дорогой, что и в первый раз, когда мы были здесь вместе с нашей группой. Он остановился у пруда, где мы любовались утятами, и действительно предложил мне стать его женой. От неожиданности я начала хохотать, Мэвис оказалась права.

– Что смешного? – удивился он.

Я перестала смеяться.

– Прости, – сказала я. – Мне хотелось бы выйти за тебя замуж, но я решила никогда, никогда больше этого не делать.

– Я знаю, – кивнул он. – Но я знаю и то, что мы будем счастливы вместе.

Я смотрела на него и думала: «Ты – самый лучший мужчина в мире!» Я понимала, что люблю его.

Позже Питер признался мне, что в первый же день нашего знакомства в ресторане понял, что я – именно та женщина, на какой он всегда хотел жениться.

Мы решили выждать несколько дней, прежде чем сказать детям. Нужен был подходящий момент. Но когда Питер приехал к нам в следующий раз и мы вместе с Рианнон молились перед сном, она открыла глаза и спросила его:

– А ты станешь моим настоящим папой?

Мы с Питером переглянулись и улыбнулись.

Следующий день был шумным и веселым. Меня выгнали из кухни и столовой, и Питер по секрету сообщил детям, что мы решили пожениться. А когда мы с Питером вернулись вечером с прогулки, ребятишки сказали, что испекли для нас торт в честь помолвки.

Дети были в восторге, но главную проблему представляла Хайди, моя собака. У Питера никогда не было собак. Перед его первым приездом я очень боялась, что Хайди ему не понравится, или он ей не приглянется. Но Хайди тут же влюбилась в Питера, и теперь уже не я, а он был ее лучшим другом. Хайди его обожала и всегда встречала с радостью.

– Хайди, как тебе не стыдно! – твердила я. – Ты же моя собака!

– Прости, но теперь я люблю Питера, – отвечала мне Хайди, облизывая лицо Питера.

– Ах ты, маленькая предательница!

Мы поженились в том же 1991 году и сегодня счастливы так же, как и в день нашего первого знакомства. Питер – добрый, мягкий человек, мне с ним всегда весело, а он поддерживает меня в трудные моменты и вселяет в меня уверенность в своих силах. Он неустанно старается сделать нашу жизнь лучше. Сильный, словно ветер под моими крыльями, он всегда помогает, не унижая своей помощью. Он слишком хорошо меня знает, чтобы говорить, что я не смогу сделать того, к чему стремлюсь всей душой.

***

Со временем мое состояние стало медленно ухудшаться. После операции 1970 года мне пришлось быть очень осторожной с пищей. Мне можно было только мягкую еду, но я все равно пыталась есть то, что мне запрещали. В 1993 году я подавилась кусочком сыра. Горло мое вновь пострадало, и врачи сказали, что я не должна есть в одиночестве – в любой момент я могу подавиться, и у меня может развиться пневмония. Питеру пришлось бросить работу, чтобы ухаживать за мной.

Примерно в то же время я обнаружила у себя аллергию на масличный рапс – язвы во рту и горле появлялись от одного только запаха. Из-за этого нам несколько раз пришлось переезжать. Стоило нам где-то поселиться, как кто-то начинал возделывать эту культуру, и нам снова приходилось сниматься с места. Я пыталась носить маску, но это не помогало. Горло постоянно болело, и теперь я могла есть т