Я родилась с кожей, не приспособленной для жизни в этом мире. Врачи сразу заподозрили неладное – акушерка взяла меня за ручку, и кожа сошла, как перчатка. Вскоре стало ясно, что моя кожа рвется от любого касания. Когда меня брали на руки, пытались накормить или одеть, на моем теле появлялись болезненные раны, которые к тому же быстро инфицировались. Медсестра пыталась повернуть меня в колыбельке, и от ее прикосновений с меня сходила кожа. Это пугало ее до смерти. У меня до сих пор сохранился шрам на боку, повторяющий форму ладони, хотя мне уже за двадцать. Очень скоро мне поставили диагноз – рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз (ДБЭ).

ДБЭ – очень редкое и тяжелое заболевание. Дефектный ген, отвечающий за коллаген VII, не позволяет коже правильно скрепляться с мышцами, поэтому она легко рвется и повреждается. Это происходит и с внутренними слизистыми оболочками. Многие дети с таким заболеванием умирают в младенчестве. Моим родителям сказали, что я проживу не дольше нескольких дней. Меня окрестили, когда мне было три дня.

Чтобы защитить мою кожу, меня уложили в выстеленную ватой колыбельку – таких детей, как я, иногда называют «ватными детьми». Я до сих пор ненавижу ощущение прикосновения ваты – до зубного скрипа.

ДБЭ – заболевание наследственное, но нам этого никто не объяснил. Мама была убеждена, что я подцепила эту болезнь от акушерки, сын которой, по странному совпадению, страдал от той же болезни. Я росла, считая себя заразной. Когда рядом со мной оказывался младенец, я старалась держаться от него подальше. Люди не понимали, почему я веду себя именно так, и считали меня смешной и странной. Мои старшие сестры родились с нормальной кожей, но у младшего брата, который появился на свет, когда мне было уже шестнадцать, тоже проявилось это заболевание. До сих пор помню день, когда он родился: я была уверена, что он заразился от меня, и терзалась чувством вины.

В детстве я перебиралась из одной больницы в другую. Поскольку ДБЭ – заболевание редкое, меня постоянно демонстрировали на медицинских конференциях как уникальный экспонат. Я это просто ненавидела. Когда мне было около шести лет, меня заставили подняться на сцену перед собравшимися врачами. Доктор, который рассказывал о моей болезни, решил продемонстрировать, как легко повреждается моя кожа. Он начал тереть большой палец моей руки, пока не появилась язва. С тех пор я стала бояться врачей.

Единственным исключением был наш семейный врач, лечивший меня с пяти до семнадцати лет. У него были два эрдельтерьера, которые сидели по обе стороны его стола, как статуэтки. Мне позволяли их гладить – до сих пор помню ощущение мягкой шерсти.

Мама говорила доктору: «Единственное, почему она соглашается приходить к вам, это ваши собаки!» Только к этому врачу я действительно шла с радостью.

Вся моя жизнь поделена на отрезки. Когда я пережила первые несколько дней, родителям сказали, что я умру в три года. Потом нам говорили, что я вряд ли доживу до десяти. Когда я подросла и начала все понимать, мне стало страшно. Я пыталась представить себе, что такое смерть. Десятый день рождения безумно меня пугал. Но я не умерла. Тогда я подумала, что могу умереть в любой день до одиннадцати лет. И весь год я провела в страхе. Я никогда не говорила об этом родителям – понимала, что они и без того страдают из-за того, что я должна умереть.

Удивительно, но в нашем небольшом городе было три ребенка с ДБЭ – когда я рассказываю об этом, мне никто не верит. Один из них, мальчик, умер в полтора года. Я любила приходить на его могилу и разговаривать с ним – сама не знаю почему. Мне было его очень жаль. Пусть он был тяжело болен, но умирать он точно не хотел.

***

Бо́льшую часть первых лет жизни я провела в повязках. Становясь старше, учишься жить с ДБЭ: теперь я двигаюсь очень осторожно и думаю о каждом своем движении. Все спланировано очень точно: если я надеваю пальто, то мне нужно тщательно расправить рукава, чтобы рукам было в них свободно, иначе ткань оставит на моей коже большие ссадины. Если я хочу повернуться в постели, то должна подняться и осторожно лечь снова в другом положении. Каждый вечер мне нужно наносить мазь на глаза, иначе веки приклеятся к глазным яблокам, – а это невыносимо больно. Все следует делать по строгому плану: если в какой-то день я пройду больше, чем следует, то кожа на ступнях будет восстанавливаться несколько дней. Все это требует колоссальной сосредоточенности. Ребенку это просто не по силам. Поэтому в детстве моя кожа постоянно повреждалась, и я вечно ходила в повязках.

Поначалу я училась в обычной начальной школе, но, когда мне было семь лет, один мальчик толкнул меня, а потом наступил на руку. Когда я выдернула ладонь из-под его ноги, кожа сошла чуть ли не до кости. Ту боль я помню и по сей день. Мальчику за это ничего не было, а моим родителям учителя сказали, что нужно перевести меня в другую школу.

Хоть им этого и не хотелось, но пришлось отправить меня в пансион. Доктор предложил в Швейцарию – горный воздух пойдет мне на пользу. Идея мне нравилась: я читала про Хайди и представляла себя в горах, в уютном шале в окружении животных. Мне и сейчас хочется побывать в Швейцарии. Но мама решила, что это слишком далеко, и меня отправили в Бродстейрз, в графстве Кент.

Родители выбрали школу для детей, страдающих астмой и экземой. Я была там единственным ребенком с ДБЭ. Поскольку у большинства детей были проблемы с дыханием, мы много гуляли, а часть уроков проходила на свежем воздухе. Считалось, что морской воздух пойдет нам на пользу. Прогулки были для меня настоящим кошмаром: я постоянно натирала ноги. Дети с астмой порой просыпались по ночам от недостатка воздуха. Я пыталась помочь: садилась позади и массировала грудную клетку. Иногда это продолжалось часами, и наутро мы все поднимались с красными от недосыпа глазами.

Пансион выглядел идеально – большой старинный дом, аккуратно подстриженные кусты, огород, ухоженные газоны, высокие деревья. Но атмосфера там царила очень холодная. Сестры и учителя были строгими и видели в детях лишь пациентов, за которых им платят. В этом доме не было места любви.

В пансионе мне не нравилось, но кто-то сказал, что родители отослали меня сюда, потому что не хотели возиться со мной – им надоело менять мне повязки. В детстве я не знала, что взрослые не всегда говорят правду, поэтому я всему верила. Я считала, что раз я не нужна собственным родителям, то должна вести себя смирно. Поэтому я старалась не жаловаться. Я приезжала в начале семестра, спускалась в подвал, вешала пальто на крючок, ставила ботинки на полку и рыдала, пока слезы не иссякали. Но потом я поднималась и шла учиться. Очень рано поняла, что только сама могу сделать себя счастливой и стать хозяйкой собственной жизни. А если ведешь себя, как счастливый человек, то скоро становишься по-настоящему счастливой.

***

Я страшно скучала по родителям. Они звонили мне каждое воскресенье в шесть вечера, и я каждый раз говорила им, что у меня все хорошо. А потом я ложилась в постель и разговаривала с игрушечной пандой. Я представляла, что эта игрушка – мои папа и мама, и рассказывала ей все, что у меня на душе. Мама писала мне каждый день, а папа – два раза в неделю. Они присылали конфеты, чтобы я угощала остальных детей. Я очень этому радовалась: немногие девочки получали письма, а уж о посылках оставалось только мечтать. Каждый день после обеда, в любую погоду, мы укладывались спать на свежем воздухе. Единственное исключение составляли дождливые дни. После дневного сна мы угощались конфетами из моих посылок, и пока мы их ели, дежурный читал вслух письмо моих родителей. Я не видела ничего особенного в том, чтобы делиться конфетами и письмами. Мне нравилось то, что девочки знают моих родных так же, как и я сама.

Мама была очень занята – она работала каждый день. И все же у нее всегда находилось время написать мне. Папа обычно отпускал своего молодого коллегу Пипа с работы пораньше, чтобы он зашел на почту за моими письмами. Мама и папа приезжали ко мне в каждый родительский день. Погода обычно бывала хорошей, и папа называл эти дни Солнечными родительскими днями Венди.

В один из таких дней, когда мне было девять лет, мама привела меня в кондитерскую. Я выбрала два шоколадных батончика и принесла их на кассу. Я протянула деньги, и тут кассир начал кричать на маму: «Вы не должны были ей позволять! Ребенка с такими руками нельзя выпускать на улицу!» Руки у меня были перевязаны, но под повязками была заметна поврежденная кожа. После этого случая я десять лет не выходила из дома без перчаток. Мне была невыносима мысль о том, что вновь придется перенести такое унижение.

***

Но больше всего меня мучило то, что в пансионе не было животных. Ведь я их просто обожала. У родителей был щенок лабрадора, Сэмми. Они завели его как раз накануне моего отъезда. Сэмми был спокойной, ласковой собакой, и я его так любила! Когда с ним гуляли родители, он часто срывался с поводка. Но когда с ним гуляла я, он был так счастлив, что спокойно шел рядом. Мы вместе заходили в магазин, чтобы купить ему корм, но нести банку я не могла, и Сэмми тащил ее в зубах сам. Он был моим лучшим другом.

Приезжая домой из пансиона, я целыми днями пропадала вместе с Сэмми на причале возле нашего дома. Рядом с ним я чувствовала себя в безопасности. Я хохотала, глядя, как он катается в грязи и шлепает лапами по воде. Еще он любил наблюдать за маленькими рыбками – они его буквально зачаровывали.

Думаю, животные привлекали меня своей хрупкостью – этим они были похожи на меня. Найдя существо, нуждающееся в спасении, я подбирала его и приносила в школу.

И неважно – была ли это улитка, жаба или насекомое. Однажды я нашла в кустарнике детеныша летучей мыши. Мне так хотелось помочь ему, что я подобрала его и положила в карман фартука. О летучих мышах я знала только то, что они любят селиться во влажных местах. Дождавшись, когда стемнеет и все уснут, я отнесла летучего мышонка в ванну, налила немного воды и посадила туда. Утром я проснулась от дикого вопля. Дежурная учительница кричала:

– Венди, ты где? Что это за существо в ванной?

Она отлично знала, что из шестидесяти девочек такое могла сделать только я. Все остальные не испытывали особой любви к животным.

По воскресеньям мы ходили в церковь через деревню. И каждый раз проходили мимо кирпичной стены с большой дырой в нижней части. Обычно я плелась в самом хвосте, потому что боялась сделать следующий шаг и повредить кожу. На сей раз я остановилась, опустилась на колени и заглянула в дыру. Я увидела в стойле симпатичного серого пони.

После этого я каждое воскресенье опускалась на четвереньки и смотрела на пони, и каждое воскресенье мне попадало за грязное платье. Уж не знаю, чем очаровала меня эта лошадка. Может быть, тем, что она была одинока, как и я.

Я решила непременно встретиться с лошадкой по ту сторону стены. Наверное, втайне я надеялась, что мне удастся вывести ее из стойла и ускакать на ней из пансиона. Я дважды пыталась сбежать и посмотреть на лошадку, но оба раза меня ловили. В третий раз я взяла с собой двух подружек, одну из них звали, как и меня, Венди, вторую – Мэри. Мы успели лишь выйти за ворота, как появилась машина директрисы и осветила нас фарами. Девочек отправили в постель, а меня директриса привела в свой кабинет.

– Так нельзя, Венди, – сказала она. – Если тебе здесь так плохо, я приглашу твоих родителей приехать пораньше. Может быть, это тебе поможет.

– Простите, – пробормотала я. – Но чем поможет?

– Может быть, ты станешь меньше скучать по дому? Ты же поэтому убегаешь, разве нет? Чтобы увидеть родителей?

– Нет! – воскликнула я. – Я просто хочу посмотреть на лошадку в деревне!

***

Я была спокойным, тихим ребенком. Чаще всего я послушно делала то, что мне говорили, или просто сидела, сложив руки. Но порой мне хотелось пошалить, и папа всегда меня в этом поддерживал. Однажды он прислал мне посылку с куклой. Я не поняла, зачем он это сделал – я никогда не увлекалась куклами, и папа об этом отлично знал. Ноги у куклы были прикреплены эластичной лентой. И когда я за нее потянула, ноги оторвались. Внутри куклы оказался фонарик. Нас укладывали спать в семь часов – и зимой, и летом. И до семи утра нам не разрешалось разговаривать. Папа знал, что для меня это очень долго. Поэтому он прислал мне фонарик, чтобы я могла читать под одеялом. В родительский день папа спросил, как быстро я обнаружила фонарик, и мы весело хохотали.

У меня всегда было живое воображение, и придумать очередную проделку не составляло труда. Однажды меня посетила гениальная идея: устроить ночной праздник. Что может быть лучше? Я уговорила девочек из своей спальни оставить сэндвичи, которые нам давали на полдник, на ночь. Мы носили фартуки с большими карманами, так что вынести еду из столовой было очень легко.

Мы спрятали сэндвичи в тумбочках и весь вечер возбужденно рассказывали друг другу страшные истории. Но полуночи мы так и не дождались – слишком уж устали. Все заснули и проснулись только утром. В ужасе мы попытались скрыть следы нашего преступления, спустив сэндвичи в туалет. Но это заняло много времени, и все мы опоздали на завтрак.

Мое хрупкое тело не могло ужиться с неугомонной душой. Мне было трудно смириться с тем, что я не могу резвиться с другими детьми. Я пыталась играть в теннис, но ракетка оставляла огромные черные ссадины на ладонях. Хоккей напрочь исключался – впрочем, я не очень этому огорчалась, так как видела, насколько велики и тяжелы были клюшки. Но скучать без дела мне не нравилось. Я и сейчас этого не люблю. Когда другие дети отправлялись играть, мне приходилось сидеть в одиночестве и пить теплое молоко – до сих пор не выношу этого вкуса. Меня тошнит от одного воспоминания о нем.

Присоединиться к подружкам я могла только на танцах. Ноги страшно болели, но это стоило того. Моя мама преподавала бальные танцы, и я очень любила смотреть, как она кружится по танцполу в красивом платье, расшитом блестками. Ее партнер держал собаку, и обычно я наблюдала за уроками, сидя рядом с ней. Я мечтала когда-нибудь тоже научиться так танцевать. Когда все ученики расходились, мамин партнер включал музыку, ставил мои ноги на свои и кружился со мной по залу. Это было чудесно. Я чувствовала себя настоящей принцессой.

В школе нас обучали танцам по системе Маргарет Моррис, где приветствуется свобода движений. Если бы кожа на моих ступнях была крепче, я бы обязательно стала балериной. Сегодня я смотрю, как танцует моя сестра Мэри, и вспоминаю те далекие годы.

Однажды солнечным днем мы занимались танцами в общем зале. Огромные окна были распахнуты. И тут произошло нечто неожиданное: в окно вскочил мой пес, Сэмми. Сначала он никому не позволял себя гладить и ласкался только ко мне, но потом все же разрешил. День был не родительский, и я не знала, что родители приедут.

Я обняла Сэмми, уткнулась носом в его шерсть и заплакала от счастья. Этот день я запомнила на всю жизнь.

Мне всегда хотелось делать больше, чем мне разрешалось. Если мне удавалось сделать то, о чем я всегда мечтала, то боль меня не пугала. Тетя однажды дала мне подержать маленького кролика. Он спрыгнул с моих рук, содрав кожу с ладоней. Все перепугались, но я была так счастлива, что мне удалось подержать зверька. Тогда я поняла, что другие люди боятся причинить мне боль сильнее, чем я сама. Если я чего-то хотела, то просто оценивала, стоит ли задуманное того. И, принимая подобное решение, становилась гораздо счастливее.

Однажды, когда мне было восемь, мы отправились на пляж. Какой-то человек сказал, что готов заплатить за всех нас, чтобы мы могли прокатиться на осликах. Я поверить не могла, что моя мечта осуществится! Это было почти так же здорово, как кататься на моем пони.

– На ослике могут прокатиться все, кроме нее, – сказала учительница. – Она больна, и ей будет больно.

Я была просто раздавлена! Я со слезами умоляла позволить мне прокатиться!

– Нет, Венди, тебе нельзя, – учительница была непреклонна. – Ты повредишь кожу на ногах.

– Все будет хорошо! У меня крепкая кожа! Обещаю! Ну пожалуйста, пожалуйста, дайте мне прокатиться!

Учительница с сомнением смотрела на меня, а я уже по-настоящему рыдала.

– Похоже, своими запретами вы вредите ей куда сильнее, – заметил тот человек.

Учительница вздохнула.

– Ну ладно, что с тобой сделаешь…

Конечно, я повредила кожу. Седло содрало кожу с внутренней стороны бедер, но я не произнесла ни слова. Когда мы возвращались домой, ноги у меня горели. Вечером мне пришлось отправиться к медсестре, чтобы перевязать их. Я боялась, что она будет ругаться, но она лишь улыбнулась и сказала:

– Надеюсь, ослик стоил того!

Стоил!

***

Когда мне было около тринадцати, родители, приехавшие в родительский день, забрали меня из школы. Мы отправились в красивый парк в Херн-Бэй. Долго ходить я не могла, поэтому я уселась рядом с Сэмми и гладила его, пока родители гуляли. Я шептала песику, как мне не нравится расставаться с ним, как я хочу жить дома. Но мне придется остаться в школе, потому что я не нужна моим родителям.

И тут я почувствовала отцовские объятия и услышала мамин плач. Оказывается, родители тихо подошли и услышали, что я говорю Сэмми.

– Конечно же, мы любим тебя! – сказала мама. – Мы думали, что тебе хорошо в пансионе! Дома ты бываешь грустной и всегда с радостью возвращаешься назад после каникул.

– Но раз так, ты отправляешься домой с нами, – решительно произнес папа.

В конце концов мы решили, что я доучусь до конца семестра, потому что, если я внезапно уеду, это будет несправедливо по отношению к другим девочкам. Это был самый длинный семестр в моей жизни. Мне всегда было невыносимо больно думать о том, что я не нужна своим родителям, и я страшно боялась, что мои опасения подтвердятся.