Очерк 1

Социальная педиатрия как область научного знания, сфера практического действия и предмет преподавания

В. Ю. Альбицкий

I

В единой науке педиатрии выделяют подразделы: научная, клиническая, профилактическая, социальная и экологическая педиатрия (Н. П. Шабалов, 1998). Появились первые учебные пособия и руководство по социальной педиатрии (Н. Г. Веселов, 1996; В. И. Орел, Т. И. Стуколова, 2003; В. Г. Дьяченко и соавт., 2010). Фактически, уже позволительно говорить о том, что социальная педиатрия входит на равных в основные разделы (направления, составляющие) современной педиатрии и, следовательно, ее можно идентифицировать как область медицинской науки и практики, и обязательного предмета в системе образования студента-медика и врача-педиатра.

Вместе с тем, в нашей стране термин «социальная педиатрия», хотя и известен специалистам – широкому кругу педиатров и организаторов здравоохранения, до сих пор как бы не обрел прав «гражданства». В российских медицинских вузах отсутствуют кафедры и курсы социальной педиатрии для студентов, и всего имеется три кафедры в секторе последипломного образования. Соответственно, отсутствуют официально утвержденные программы обучения по данному предмету. В отечественных медицинских энциклопедиях и словарях фактически не представлен обсуждаемый термин. Издано крайне мало учебников и учебных пособий, не создано фундаментальное руководство по данному предмету.

С другой стороны, история вопроса, а также исследования выдающихся русских педиатров, неизменно подчеркивающих социальную обусловленность здоровья детей, создание в СССР в 20–30‑е гг. прошлого века стройной и эффективной государственной системы охраны материнства и детства (ОМД), открытие в 80‑х гг. кафедр поликлинической педиатрии и медико-социальных проблем охраны здоровья матери и ребенка позволяют говорить о том, что суть, идеи и проблемы социальной педиатрии являются не новым, а хорошо известным традиционным направлением российской медицины. Именно поэтому вопрос стоит не о каком-то заимствовании, переносе на российскую почву новой идеи, а скорее, если так можно выразиться, о стандартизации существующего у нас и за рубежом понятия «социальная педиатрия», т. е. о строгом ее определении (дефиниции) как научной дисциплины и предмета преподавания.

Многие авторы подчеркивают, что социальная педиатрия возникла как ответ на призыв передовой, прежде всего врачебной, общественности XIX – начала XX вв. активно бороться с нетерпимым социальным злом – высокой смертностью детей, главной причиной которой были бедность и невежество большей части населения. Наиболее активными участниками, а то и пионерами, призыва придать охране здоровья детей государственный и широкий общественный характер были профессора и врачи, выделившиеся во многих странах как первые врачи-педиатры, Так, например, в США в этом контексте называют имя Авраама Якоби (Nick Spencer и др., 2005), в Канаде – Лиона Перельмана.

Данное заключение убедительно подтверждается историей отечественной педиатрии. Так, под первый камень фундамента начавшегося строительства Императорского Московского воспитательного дома (1764) положили медную доску, на которой был выгравирован следующий текст: «Екатерина Вторая, Императрица всероссийская для сохранения жизни и воспитания в пользу общества в бедности рожденных младенцев… повелела соорудить это здание…». (Выделено мной. – В. А.). На IХ Пироговском съезде русских врачей (1904) прямо указывалось, что главной причиной высокого уровня смертности младенцев в стране является материальная необеспеченность населения, и что успешная борьба с этим злом возможна только на почве проведения социальных реформ. В начале прошлого века в России создается сеть Обществ борьбы с детской смертностью, которые пропагандируют гигиенические знания, организуют молочные кухни («капли молока»), детские консультации и ясли. Таким образом, можно сделать вполне определенный вывод о том, что изучение влияния социального фактора на здоровье детей и противодействие ему стали истоками и почвой социального характера российской педиатрии.

По мнению составителей глоссария социальной педиатрии, годами ее рождения следует считать 1969 г., когда образовался «Club International de Pediatre Sociale», и 1977 г., когда группой англоязычных стран создается Европейское общество социальной педиатрии (ЕОСП) (Nick Spencer и соавт., 2005).

В нашей стране развитие социальной педиатрии прошло три этапа. Первым этапом (временем ее рождения) следует считать 20‑е гг. прошлого столетия, когда были заложены организационные основы советской системы охраны здоровья детей. В 1925 г. в Государственном научном институте охраны материнства и младенчества открылась кафедра социальной гигиены матери и ребенка во главе с первым руководителем советской системы охраны материнства и младенчества (ОММ) Верой Петровной Лебедевой. В 1928 г. открывается аналогичная кафедра в Ленинградском институте ОММ, руководителем которой стала директор института Юлия Ароновна Менделева. Названные события дают достаточные основания заявить о том, что впервые в мире начинает создаваться государственная система охраны здоровья матери и ребенка. И как бы мы не относились с «высоты» нашего времени к большевистскому режиму в истории России, остается фактом, что государственный подход (государственная политика) как система правовых, социальных, научных и медико-организационных мер, направленных на сохранение и укрепление здоровья детей, впервые был реализован в нашей стране. Это ее неоспоримый вклад в развитие мировой цивилизации, яркая страница в истории медицины. Удивительно чутко (хотя и был по С. Есенину «лицом к лицу» с теми событиями, т. е. не на расстоянии от них) данный факт отметил великий русский педиатр Георгий Несторович Сперанский. Еще в 1926 г. он писал: «В нашей республике в области охраны материнства и младенчества со времени революции совершен громадный шаг вперед, настолько большой, что во многом мы сразу далеко опередили наших культурных соседей, несмотря на общую отсталость в культурно экономическом отношении».

Однако в силу идеологических причин, идеологемы «в стране социализма социальный фактор перестает играть решающую роль в формировании здоровья», кафедры социальной гигиены были переименованы в кафедры организации здравоохранения, а названные педиатрические – в кафедры ОММ.

В 1966 г. в медицинских вузах СССР кафедры организации здравоохранения получают название «социальной гигиены и организации здравоохранения». Начинается ренессанс советской социальной гигиены. Методологическим и методическим центром ее развития становится кафедра социальной гигиены и организации здравоохранения 2‑го Московского медицинского института им. Н. И. Пирогова, которую в 1965 г. возглавил выдающийся отечественный социал-гигиенист и историк медицины, признанный лидер и авторитет в этой области медицинской науки, академик РАМН, профессор Юрий Павлович Лисицын. Под его руководством была разработана методология комплексных социально-гигиенических и клинико-социальных исследований, изучения образа жизни. Следует также упомянуть работы профессора Ольги Васильевны Грининой по созданию методики медико-социального изучения семьи. Названные методические подходы были положены в основу многочисленных медико-социальных исследований состояния здоровья детей. Хотя эти исследования проводились, как правило, на кафедрах социальной гигиены и организации здравоохранения, но они создали почву для возрождения клинико-социального направления в педиатрии и, как результат, поставили вопрос о создании кафедр социальной педиатрии.

Характеризуя второй этап развития социальной педиатрии, не могу хотя бы мимоходом не сказать, если не об исторических закономерностях, то об удивительных совпадениях. Подразделения под названием «социальная педиатрия» появляются именно в тех двух учреждениях, где в 20‑х гг. были организованы кафедры социальной гигиены матери и ребенка. В 1977 г., т. е. в тот год, когда возникает ЕОСП (второе удивительное совпадение!), в Институте педиатрии АМН СССР (этот институт стал наследником Государственного научного института ОММ) по инициативе и под руководством профессора Евгения Анатольевича Лепарского создается лаборатория социальной педиатрии. В 1986 г. профессор Николай Глебович Веселов в Ленинградском медицинском педиатрическом институте (наследник Ленинградского института ОММ) на факультете усовершенствования врачей организует первую в стране кафедру социальной педиатрии. Начиная с этого же года, по предложению заместителя министра здравоохранения РСФСР А. Г. Грачевой, на педиатрических факультетах медицинских вузов России организуют кафедры поликлинической педиатрии, в учебных программах которых уделено достаточно много времени профилактическим и организационным вопросам. По инициативе заместителя министра здравоохранения СССР А. А. Баранова, в 1988 г. создаются три кафедры медико-социальных проблем охраны здоровья матери и ребенка для последипломной подготовки педиатров: в Москве в Центральном институте усовершенствования врачей (заведующая профессор Ирина Петровна Каткова, а через три года – профессор Николай Николаевич Ваганов), в Горьковском медицинском институте (зав. – профессор В. Ю. Альбицкий), в Киеве (зав. – профессор З. А. Шкиряк-Нижник).

Так завершается второй этап формирования социальной педиатрии, прежде всего, как предмета последипломной подготовки педиатров.

Третий, текущий этап в развитии социальной педиатрии происходит в постсоветской России. В 2003 г. мы с академиком А. А. Барановым писали, что «для постановки отечественной педиатрии (педиатрической службы) на профилактические рельсы в ближайшее десятилетие усилия педиатрического сообщества должны быть направлены на достижение следующих целей.

А. Создание организационных основ (как науки и самостоятельного предмета преподавания, как важнейшей отрасли практической педиатрии) социальной педиатрии – сути и практики профилактического направления в современной педиатрии. Мы убеждены, что пришло время: создания в медицинских вузах самостоятельных кафедр социальной и поликлинической педиатрии; организации в системе педиатрической службы клиник и учреждений социальной педиатрии.

Б. Концентрация усилий общества и власти, органов и учреждений здравоохранения, фундаментальной и прикладной науки на укреплении и сохранении здоровья здорового ребенка.

По существу указанные стратегические цели были определены (предугаданы) еще на I Конгрессе педиатров России в 1995 г. Это видно из обращения делегатов Конгресса к Президенту, Правительству и Парламенту России: «С учетом демографической ситуации в стране, структуры, прежде всего, предотвратимых потерь, тенденций в заболеваемости, инвалидности, физическом развитии детей, мы бы считали целесообразным сконцентрировать усилия педиатров, организаторов здравоохранения, ученых и, естественно, Союза педиатров на следующих направлениях деятельности:

– укрепление профилактической направленности педиатрической службы путем создания системы медико-социального патронажа семьи;

– интеграция на муниципальном уровне педиатрической и социально-психологической помощи детям». (Выделено мной. – В. А.).

За 15 лет, прошедших после цитирования Обращения Союза педиатров России, произошел ряд событий, которых нельзя не считать принципиальными шагами в развитии отечественной социальной педиатрии. Назову некоторые, наиболее сущностные из них.

В законодательном и организационном плане:

а) принятие Федерального закона «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» (1998) и его очень важная Статья 1, в которой дано определение контингенту детей, находящихся в трудной жизненной ситуации;

б) решение об открытии в детских поликлиниках отделений медико-социальной помощи (1999, 2007);

в) организация детских центров здоровья (2010).

В научном плане:

а) создание отдела социальной педиатрии в Научном центре здоровья детей РАМН (заведующий – профессор В. Ю. Альбицкий, 2004);

б) разработка Концепции государственной политики Российской Федерации в области охраны здоровья детей (А. А. Баранов, Ю. Е. Лапин, 2009);

в) создание серии «Социальная педиатрия» и издание в ней 14 книг и монографий (2006–2011);

г) открытие рубрики «Социальная педиатрия и организация здравоохранения» в ведущих отечественных научных педиатрических журналах – «Вопросах современной педиатрии» (2006) и «Российском педиатрическом журнале» (2009).

В образовательном и методическом плане:

а) выход в свет

– первых отечественных учебных руководств (пособий) Н. Г. Веселова «Социальная педиатрия. Актуальные проблемы» (1992) и «Социальная педиатрия (курс лекций)» (1996);

– книги А. А. Баранова, В. Ю. Альбицкого «Социальные и организационные проблемы педиатрии» (2003);

– учебного пособия В. И. Орла, Т. И. Стуколовой «Частные проблемы социальной педиатрии» (2003);

– «Руководства по социальной педиатрии» (составители В. Г. Дьяченко, М. Ф. Рзянкина, Л. В. Солохина; 2010);

б) организация кафедр:

– социальной педиатрии в Национальном медико-хирургическом центре им. Н. И. Пирогова (зав. – профессор Татьяна Ивановна Стуколова, 2001);

– первой в стране кафедры для студентов педиатрического факультета, в названии которой (с 2006 по 2010 г.) обозначен курс социальной педиатрии – кафедра поликлинической, социальной педиатрии и неонатологии в Саратовском государственном медицинском университете (зав. – профессор Юрий Валентинович Черненков, 2006);

– поликлинической и социальной педиатрии в Российском государственном медицинском университете им. Н. И. Пирогова (зав. – профессор Татьяна Владимировна Яковлева, 2009).

Вышеизложенное, на мой взгляд, крайне убедительно свидетельствует о том, что в России создан фундамент, подготовлена почва для признания социальной педиатрии как самостоятельной области науки и дисциплины преподавания.

Вместе с тем, до сих пор в России общепринятой дефиниции социальной педиатрии не имеется, границы ее как области науки и практики размыты, концепция преподавания отсутствует. Более того, термин «социальная педиатрия», выделение специальных курсов, кафедр для преподавания социальной педиатрии вызывают возражение (неприятие) у многих специалистов. Они выдвигают следующий аргумент. А почему по аналогии не могут быть созданы (обозначены, выделены) социальная терапия, социальная хирургия или, например, социальная урология? С подобной позицией я столкнулся в конце 80‑х гг. прошлого века в Нижнем Новгороде (тогда еще г. Горьком) при организации кафедры медико-социальных проблем охраны здоровья матери и ребенка в Горьковском медицинском институте. Такие же доводы услышала Т. И. Стуколова при организации кафедры социальной педиатрии в Национальном медико-хирургическом центре им. Н. И. Пирогова (Т. И. Стуколова, 2011).

Данный аргумент, на мой взгляд, убедительно может быть опровергнут следующими контраргументами.

Первое. Педиатрия по сравнению с близкой к ней по своему лечебному предназначению терапией изучает здоровье ребенка в процессе его развития. Для терапии главное – понять сущность болезни и успешно ее вылечить, для педиатрии – сохранить здоровье ребенка, не допустить его болезни. Другими словами, по своей сущности терапия (как и хирургия, урология и т. п.) – лечебная дисциплина, а педиатрия – не только лечебная, но и в равной степени профилактическая.

Второе. Объект названных дисциплин принципиально разный: у одной – взрослый человек, у другой – ребенок. И дело не только в том, что ребенок это не взрослый в миниатюре. Здесь не менее важен и другой момент. Если взрослый человек за свое здоровье несет ответственность, прежде всего, сам, то ребенок относится к контингенту недееспособных. За его здоровье несут ответственность прежде всего родители (семья), а также общество и государство. Они обязаны защищать ребенка от воздействия неблагоприятных факторов внутренней и внешней среды. (Правда, бывает и наоборот – требуется защита ребенка и его здоровья от государства, предрассудков, обычаев общества и даже родителей, других детей – например, школьная «дедовщина»). Мимоходом замечу, что недееспособность пациента внесла, по-видимому, решающий вклад в формирование понятия «социальная психиатрия».

Третье. Главная функция детства – социализация ребенка, его подготовка в семье и детских организованных коллективах (ясли, детские сады, школы) к взрослой жизни. Она невыполнима, точнее, выполнима с большими изъянами и потерями, если будет проходить без педиатрического сопровождения. В этом, может быть, и состоит наиболее убедительное подтверждение социальной сущности педиатрии.

II

Главная цель настоящего очерка – попытаться определить границы научного, практического и преподавательского статуса социальной педиатрии. Выполнение этой задачи весьма затруднено из-за отсутствия широко распространенного или общепринятого (авторитетной международной организацией или научным собранием) определения социальной педиатрии, как за рубежом, так и в нашей стране.

По-видимому, начинать достижение указанной цели следует с анализа существующих дефиниций (определений), данных отечественными и зарубежными авторами. Попытаюсь сделать это поочередно, приведя по 3–4 дефиниции, опубликованные в России и других странах.

Первое определение социальной педиатрии в нашей стране дает Н. Г. Веселов: «Социальная педиатрия возникла на стыке двух специальностей – социальной гигиены и педиатрии. Социальная педиатрия как отрасль (составная часть) педиатрии изучает здоровье детей, комплекс факторов, его определяющих, а также разрабатывает эффективную систему социальной профилактики и оказания медицинской помощи детскому населению».

И ниже он иллюстрирует свое положение следующей схемой:

Затем, уточняя и конкретизируя данную дефиницию, он заявляет, что «предметом изучения социальной педиатрии является:

– комплексная оценка здоровья различных возрастных и социальных групп;

– комплекс социально-гигиенических, биологических и медико-организационных факторов, определяющих уровень здоровья;

– разработка эффективных форм медико-социальной помощи детям и матерям;

– социальная и медицинская профилактика».

Чуть позже попытался сформулировать определение обсуждаемого предмета автор настоящего очерка. По его мнению, «социальная педиатрия как современное направление превентивной медицины, как составная часть педиатрии изучает на популяционном и групповом уровнях здоровье детей, комплекс факторов, его определяющих и, прежде всего, психологические, биологические, культурные и социальные причины возникновения заболевания у детей, а также обосновывает и разрабатывает основы медико-социальной профилактики и реабилитации (прежде всего, в условиях семьи), принципы организации оказания медицинской (в первую очередь, первичной медико-санитарной и социальной) помощи детскому населению».

Выдающийся российский неонатолог и педиатр Николай Павлович Шабалов сформулировал следующее определение социальной педиатрии: «Социальная педиатрия рассматривает два круга проблем: 1) оптимальная организация управления здравоохранением, в том числе экономики и планирования; 2) влияние социальных факторов на здоровье детей; практика медицинской помощи, проведения профилактических мероприятий, взаимоотношений между медиками и общественными организациями, фондами; медицинское образование и воспитание населения» Он также указал, что основная цель социальной педиатрии – «раннее выявление, предупреждение, коррекция отклонений в развитии, воспитании и состоянии здоровья детей из семей высокого медико-социального риска» (Выделено мной. – В. А.).

По мнению В. И. Орла и Т. И. Стуколовой (2003), «Социальная педиатрия изучает влияние социальной реальности на здоровье человека в период его детства и последствия этого влияния для человека и общества… Объектом социально-педиатрической теории и практики является человек как член социума в единстве его индивидуальных и общественных характеристик, предметом – медико-социальные аспекты здоровья детей, особенности их психо-социального развития, приобретения ими социального статуса, а также методы и способы поддержания достигнутых и восстановления утраченных медицинских и социальных характеристик».

Если внимательнее вчитаться в приведенные определения отечественных авторов, то можно констатировать, что социальная педиатрия:

1) изучает состояние здоровья детей;

2) изучает комплекс факторов, влияющих на здоровье детей;

3) обосновывает и разрабатывает основы медико-социальной профилактики и реабилитации;

4) разрабатывает принципы организации и пути оптимизации оказания медицинской помощи детскому населению;

5) оказывает приоритетное внимание детям из семей высокого медико-социального риска.

Теперь ознакомимся с определениями социальной педиатрии, которые дают зарубежные коллеги.

Авторы специального глоссария «Социальная педиатрия», в их числе и ныне действующий президент Европейского Общества социальных педиатров Nick Spencer, указывают, что «социальная педиатрия отражает глобальный, целостный и комплексный подход к детям; она рассматривает здоровье ребенка в рамках его общества, окружающей среды, школы и семьи, объединения физических, психических и социальных аспектов здоровья и развития детей, а также разрабатывает мероприятия по оказанию медпомощи, профилактике и укреплению здоровья и повышению качества жизни. Социальная педиатрия действует в трех направлениях: 1) проблемы со здоровьем в связи с социальными причинами; 2) нарушение здоровья ребенка с социальными последствиями; 3) охрана здоровья детей в обществе».

Указанные направления, не уходя далеко от позиции авторов, можно трактовать как: 1) изучение социальных причин болезней и противодействие им; внимание здоровью детей из групп социального риска; 2) медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья; 3) организация медико-социальной помощи детям.

По мнению E. Petridon (1992), «социальная педиатрия – важная научная дисциплина, основным объектом изучения которой являются дети, находящиеся в трудной жизненной ситуации и малоимущие».

Развернутое определение дают украинские коллеги. «Социальная педиатрия занимается условиями развития ребенка, его здоровьем и нарушениями в связи с социальными, психологическими (в особенности семейными), биологическими условиями и изменениями окружающей среды; изучает вопрос организации системы охраны здоровья ребенка (включая и преперинатальный период), его образование (включая профессиональное обучение), социальной защиты ребенка и его семьи.

Как наука социальная педиатрия оказывает содействие решению проблем отдельного ребенка на основе интердисциплинарного подхода с использованием спектра междупрофильных методик по вопросам педиатрии, эпидемиологии, психологии и психологии развития, неврологии и неврологии развития, психиатрии, наркологии и экономики здоровья; как современная область медицины – в границах педиатрической помощи занимается реабилитацией детей и подростков с долгосрочными нарушениями физического, психического, интеллектуального и социального развития (дети с ограниченными возможностями здоровья)».

Исходя из изложенных выше материалов и личного многолетнего опыта научной и преподавательской деятельности, предлагаю к обсуждению, а затем и к принятию (может быть, Союзом педиатров России) следующую дефиницию (определение) социальной педиатрии.

Социальная педиатрия, являясь клинико-социальным направлением современной педиатрии, изучает здоровье конкретного ребенка и различных контингентов детей на групповом и популяционном уровнях в связи с условиями и изменениями окружающей среды, объединения физических, психических и социальных аспектов здоровья и развития детей, а также разрабатывает мероприятия по оказанию медицинской помощи, профилактике и укреплению здоровья и повышению качества жизни. Основными направлениями деятельности в области социальной педиатрии являются: 1) изучение социальных причин болезней; 2) приоритетное внимание здоровью детей, находящихся в трудной жизненной ситуации; 3) медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья; 4) организация медико-социальной помощи детскому населению.

III

Исходя из предложенной дефиниции социальной педиатрии, весьма важно определить ее основные разделы (направления, составляющие) как самостоятельной области медицинской науки и практики, а затем, опираясь на это, высказать соображения о том, где, кем и для кого она должна преподаваться.

Безусловно, необходимо использовать зарубежный опыт. Ведь социальная педиатрия как область научного знания и практической деятельности широко распространена в европейских странах, США и Канаде. Во многих университетах имеются факультеты и кафедры социальной педиатрии, функционируют общества, фонды, центры, учреждения социальной педиатрии, издаются специальные журналы.

Разговор на эту тему логично начинать с позиции ЕОСП, как первого и авторитетного объединения профессионалов. Оно, напомню, было создано 35 лет назад, и его основными задачами и направлениями деятельности стали:

– совершенствование и активное использование методов раннего выявления действия социальных, экономических, биологических (в том числе генетических) и внешнесредовых факторов, которые угрожают нормальному развитию и здоровью ребенка;

– содействие реализации таких комплексных мер, которые позволяют ребенку быть полноценным членом семьи и общества;

– решение медицинских и пограничных проблем, таких как реабилитация при хронических нервно-психических и соматических заболеваниях, осуществление системы превентивных и профилактических мероприятий в семьях высокого риска для здоровья детей (отягощенная наследственность, неполные семьи, отверженные дети);

– организация социального, медико-социального мониторинга в школах, специальных детских учреждениях, половое воспитание школьников, предупреждение отклонений в поведении, алкоголизма, наркомании, преступности, травматизма;

– расширение системы медицинского просвещения родителей как организаторов первой медицинской помощи ребенку, в том числе активное вовлечение СМИ в медицинское образование родителей;

– организация взаимодействий органов здравоохранения, просвещения, служб социального обеспечения, законодательства, охраны общественного порядка, общественных родительских организаций и движений, церкви и, прежде всего, в плане решения проблем жизни и здоровья детей группы социального риска;

– влияние ЕОСП на политических деятелей в плане их ориентации на реализацию программ и проектов по охране здоровья подрастающегопоколения;

– воздействие на стратегию органов здравоохранения в области охраны здоровья ребенка, женщины, семьи, а также на изменение экологических ситуаций и развитие медико-генетической службы (Н. Г. Веселов, 1996).

Фундаментальное представление о том, из каких основных разделов состоит социальная педиатрия как наука, практика и предмет преподавания, дает одна из первых книг (руководств) «Социальная педиатрия» на английском языке, изданная Оксфордским университетом в 1995 г.

Первые пять глав посвящены концепции социальной педиатрии с детальным обсуждением основных положений Конвенции ОНН о правах ребенка. Вторая часть книги представляет обзор социальных и демографических тенденций детей и семей, живущих в Европе. В третьей часть рассмотрены глобальные угрозы для здоровья детей, в частности, войны и ВИЧ-инфекция. В четвертой части – вопросы экологии и случайные смерти. Пятая часть посвящена конкретным факторам, влияющим на здоровье детей. В шестой части описаны проблемы питания, неожиданной смерти, жестокого обращения с детьми и безнадзорности, а также детей и подростков с особыми потребностями. В седьмом разделе представлены такие темы, как бедность, недоношенность, неблагополучные семьи и дети, которые составляют недавние иммигранты или этнических меньшинств. Часть восьмая освещает традиционные вопросы общественного здравоохранения, включая планирование медицинских услуг, результаты и показатели эффективности, программы иммунизации и укрепления здоровья. В заключительном разделе представлены решения и практические изменения, включая примеры партнерских отношений с родителями и муниципалитетами.

Один из основателей современной отечественной социальной педиатрии Н. Г. Веселов выделил следующие ее проблемы:

1. Разработка научных основ социальной и медицинской профилактики в педиатрии.

2. Комплексная оценка состояния здоровья детей в условиях реформы здравоохранения.

3. Научные основы системы дифференцированной диспансеризации детского населения с учетом возраста, групп здоровья, особенностей патологии, факторов риска, социально-гигиенической характеристики семьи ребенка и образа жизни родителей.

4. Прогноз показателей здоровья ребенка как основы для развития педиатрической службы.

5. Младенческая, перинатальная и неонатальная смертность как медико-социальные проблемы.

6. Преемственность и взаимодействие акушерской и педиатрической службы по антенатальной охране плода и новорожденного.

7. Целевые комплексные программы по регионам страны («Охрана здоровья матери и ребенка»).

8. Разработка оптимальных форм организации медико-социальной помощи детям.

9. Организационно-деонтологические аспекты педиатрической службы.

10. Разработка АСУ в педиатрии по важнейшим направлениям (диспансеризация, система неотложной помощи, слежение за уровнем младенческой смертности и др.).

В «Руководстве по социальной педиатрии» под редакцией В. Г. Дьяченко (2010) представлены следующие разделы:

– тенденции состояния здоровья детей в условиях социально-экономических реформ XX–XXI вв.;

– применение системного анализа для оценки организации медицинской помощи детям и подросткам;

– особенности организации медицинской помощи различным группам населения;

– приоритетные направления охраны здоровья матери и ребенка в условиях социально-экономического кризиса;

– основные проблемы, связанные с этапами развития ребенка;

– семья и здоровье детей;

– социальная педиатрия – стратегия XXI в. (обеспечение социальной справедливости при достижении приемлемого уровня здоровья; усиление роли органов власти для принятия эффективных решений в сфере охраны здоровья; обоснование организации медико-социальной помощи детям; межведомственное взаимодействие детской поликлиники по решению медико-социальных проблем материнства и детства).

Если сжато передать смысловое (в контексте основных составляющих предмета) содержание приведенных материалов зарубежных и отечественных авторов, то можно констатировать, что основными разделами социальной педиатрии, как науки и практики, являются:

а) все правовые (законодательные) и биоэтические проблемы педиатрии, в первую очередь, один из ее важнейших разделов – «Дети и их права», основу которого определяют ведущие международные документы, принятые ООН;

б) изучение состояния и тенденций здоровья детей и факторов, его формирующих; методическое обеспечение этого изучения;

в) организационные и клинико-социальные основы реабилитации и оздоровления детей с хроническими заболеваниями и ограниченными по состоянию здоровья возможностями;

г) организация социального и медико-социального мониторинга в организованных детских коллективах; формирование (воспитание) здорового образа жизни;

д) проведение превентивных и профилактических мероприятий в семьях высокого риска; организация медико-социальной помощи детям, находящимся в трудной жизненной ситуации;

е) медицинское просвещение родителей;

ж) организация межсекторального сотрудничества в деле охраны здоровья детей, прежде всего – детей, находящихся в трудной жизненнойситуации;

з) воздействие на органы власти и органы управления для принятия мер по охране здоровья детского населения.

IV

После вышесказанного логичным будет обсудить вопрос о том, где и кому преподавать социальную педиатрию?

Сначала остановимся на зарубежном опыте.

Несмотря на многолетнее признание социальных проблем в области обеспечения здоровья детей и понимание важности и практической необходимости социальной педиатрии, внедрение преподавания данного предмета в Европе проходило, да пожалуй и продолжает проходить трудный путь. Одной из существенных причин такого положения является то, что в большинстве европейских стран вопросами социальной педиатрии приходилось заниматься врачам общей практики, зачастую даже не проходивших обучения педиатрии.

За исключением Англии и североевропейских стран, социальная педиатрия долгое время не была официально признана разделом теоретической и практической подготовки педиатров в Европе. Если обратиться к английскому опыту, то общинная педиатрия там всегда включала в себя элементы общественного здравоохранения. В Англии с начала 1980‑х гг. существует специализация по общинной педиатрии, тогда как в большинстве других стран эпидемиология детских болезней и инвалидности преподавалась в рамках предмета общественное здравоохранение взрослых.

Однако когда в Европе стали происходить серьезные изменения, связанные с образованием новых государств, стиранием границ, миграционными процессами, вопрос о необходимости официального признания и преподавания социальной педиатрии встал как никогда остро. Так, в Нидерландах, где отсутствие взаимодействий между стационарной помощью и профилактической детской медициной стало серьезной проблемой, университет Маастрихта предпринял попытку изменить ситуацию и в 1993 г. ввел в обучение педиатров несколько часов лекций по социальной педиатрии, причем преподавание велось как педиатрами, так и специалистами в области социальной медицины.

В 1994 г. Европейской Ассоциацией обучения педиатрии (ЕАОП) были сделаны первые шаги в направлении реформирования преподавания педиатрии: в перечень необходимых «знаний и умений» был внесен документ «Необходимость включения в педиатрическое образование обучения первичной педиатрической помощи», а также было рекомендовано практическое обучение в общинной педиатрии как части базового тренинга для всех педиатров.

Ответственность за обучение педиатров в Европе лежит на Европейской Конфедерации специалистов в области педиатрии (ЕКСП), первейшими задачами которой являются: 1) изучать, продвигать и гарантировать высококачественную педиатрическую помощь; 2) гарантировать обеспечение высокого стандарта обучения педиатрии. В 1996 г. в Граце (Австрия) Конфедерацией был поднят вопрос о социальной и общинной педиатрии. Представители большинства стран отметили их недостаточные знания в этой области, признали как важность предмета социальной и общинной педиатрии, так и его отсутствие в учебном плане.

Для решения указанной проблемы ЕАОП предложила обсудить назревшие проблемы Европейскому обществу социальной педиатрии на совместной конференции. Она состоялась в 1998 г. в Бордо. К этой конференции был приурочен проект «Дельфи», в котором 23 экспертами из 11 европейских стран были определены приоритеты в процессе подготовки специалистов. Полученные результаты исследования были обсуждены и, наконец, был сделан вывод, что для обеспечения здоровья детей социальная и общинная педиатрия должна иметь статус медицинской специальности (Выделено мной. – В. А.). Основным достижением встречи в Бордо было осознание того, что социальная и общинная педиатрия должны ассимилировать в общую и амбулаторную педиатрию как неотъемлемая часть каждодневной практики. В то же время стало понятно, что пока этот предмет не будет включен в программу подготовки специалистов в области педиатрии, этому не суждено осуществиться.

Обратимся к опыту преподавания социальной педиатрии в Новом Свете. Возможно, благодаря трудам «пионеров социальной педиатрии» – Авраама Якоби (США) и Лиона Перельмана (Канада) – уже в 1970 г. в медицинском колледже в Монтефиоре (Южный Бронкс, Нью-Йорк) была введена трехгодичная резидентура по социальной педиатрии,. Важно отметить, что в этом колледже готовят специалистов‑педиатров непосредственно для работы в неблагополучных районах и с контингентом из групп социального риска. Успешность этой инициативы подтверждается более чем сорокалетним ее существованием и востребованностью выпускников резидентуры.

В Канаде инициатива в области социальной педиатрии также довольно широко распространена. Одно из ведущих учреждений, занимающихся продвижением предмета социальной педиатрии – Университет Мак-Гилл (Монреаль, Квебек), в котором с 2002 г. преподается четырехнедельный курс социальной педиатрии – обязательный для всех обучающихся в резидентуре по педиатрии. В 2006 г. в этом же университете была создана двухгодичная программа обучения социальной педиатрии, заявленная цель которой – создание нового кадрового потенциала педиатров. Ведутся многочисленные исследования проблем социальной педиатрии, в которых задействован педиатрический факультет в Ванкувере (Британская Колумбия). Однако, несмотря на проводимые активные действия, канадские коллеги считают необходимым для достижения общенациональных целей улучшения здоровья детей разрешить следующие вопросы: 1) разработать определение социальной педиатрии 2) определить местоположение и содержание социальной педиатрии в подготовке педиатров. (Выделено мной. – В. А.).

Таким образом, приведенные факты достаточно убедительно свидетельствуют о том, что пусть несколько отличными путями, но педиатры всего мира пришли к пониманию важности четкого определения предмета «социальная педиатрия» и внедрения его в программу обучения педиатров на разных уровнях (до– и последипломном).

Переходя к российскому опыту преподавания социальной педиатрии, прежде хотел бы привлечь внимание к следующему моменту. Можно легко заметить, что выделенные выше парадигмы социальной педиатрии по многим позициям свойственны другой медицинской науке – «общественному здоровью и здравоохранению» («социальная медицина и общественное здравоохранение» по терминологии в ряде зарубежных стран) и ее подразделу «охрана материнства и детства, организация медицинской помощи матерям и детям».

Данное соответствие видно, например, из следующего определения указанной дисциплины: «Основной ее задачей является изучение влияния медико-социальных факторов, условий и образа жизни на здоровье различных групп населения. Разработка научно обоснованных рекомендаций по предупреждению и устранению неблагоприятных социальных условий и факторов, а также оздоровительных мероприятий для повышения уровня здоровья населения».

На внешнее тождество указанных двух дисциплин обратил внимание известный специалист в области ОМД, профессор Леонид Петрович Чичерин: «трактовка социальной педиатрии подразумевала практически все то, что позднее стало обозначаться понятием «охрана здоровья» (детей), имея в виду «совокупность мер политического, экономического, правого, социального, научного, медицинского, образовательного, санитарно-гигиенического и противоэпидемического характера, направленных на сохранение и укрепление физического и психического здоровья».

Возникают вопросы: есть ли необходимость выделять социальную педиатрию как самостоятельный предмет преподавания? Не продолжать ли ее преподавать студентам, педиатрам и врачам-организаторам детского здравоохранения на кафедрах общественного здоровья и здравоохранения с необходимыми дополнениями на кафедрах поликлинической педиатрии?

Эти вопросы по существу риторические, но не ответить на них – значит, не внести ясность, если хотите, прозрачность в обсуждаемую проблему. Но не менее важно и другое – дать повод для утверждения, что социальные проблемы педиатрии вполне полно (достаточно) преподаются на названных выше кафедрах.

Аргументация обоснованности выделения социальной педиатрии из общественного здоровья и здравоохранения в самостоятельную область научного знания и предмет преподавания следующая.

– Первое. Охрана здоровья детей в XX столетии определена (в том числе документами ООН и ВОЗ) как одна из главных, приоритетных задач государства и общества и, следовательно, требует самоидентификации, выделения в самостоятельную область науки и практики, что фактически и достигается внедрением (обозначением) понятия «социальная педиатрия».

– Второе. Особенности ребенка и контингента детей (возрастные, социальные, анатомо-физиологические, психологические и т. п. и т. д.) настолько отличны от особенностей взрослых людей, что требуют своих социально-гигиенических, клинико-социальных, психологических и других многочисленных методов исследования. Другими словами, можно утверждать, что успешное использование методов общественного здоровья и здравоохранения при изучении состояния здоровья детей и их медицинского обслуживания требуют профессионального знания педиатрии, без чего невозможна их «педиатрическая» адаптация.

– Третье. «Педиатрическая адаптация» убедительно подтверждается логикой (цепочкой) возникновения и развития социальной педиатрии. Социальная гигиена – Социальная гигиена матери и ребенка – Охрана материнства и детства – Социальная педиатрия. Конечно же, не случайно кафедры социальной гигиены матери и ребенка возникают в педиатрических научных центрах, а кафедры социальной педиатрии создаются для последипломной подготовки педиатров.

– Четвертое. Соотношение дисциплин «общественное здоровье» и «социальная педиатрия» – примерно такое же, как кардиология и детская кардиология, гигиена и гигиена детей и подростков, хирургия и детская хирургия. Я бы даже сравнил (может, не совсем корректно) соотношение двух названных дисциплин с разницей между содержанием преподавания «детских болезней» для студентов непедиатрических факультетов и «педиатрии» для студентов педиатрического факультета.

– Пятое. Наконец, социальная педиатрия носит ярко выраженный междисциплинарный характер, что подчеркивают фактически все авторы, рассматривающие сущностные проблемы этой дисциплины, и она (социальная педиатрия) уже никак не укладывается в рамки общественного здоровья и здравоохранения, а также и в границы классическойпедиатрии.

Что касается предложения объединить преподавание поликлинической и социальной педиатрии на одной кафедре, то следует исходить из следующих соображений.

– Во‑первых, смысловое значение названия кафедры «поликлиническая педиатрия» не в том, что это обозначение области научного знания (тогда по аналогии должна преподаваться и «стационарная» педиатрия), а цели подготовки врача – для работы в первичном звене здравоохранения (прежде всего, конечно, в детской поликлинике). Присоединение к названию кафедры поликлинической педиатрии слова «социальная» определит необходимость при подготовке педиатра первичного звена полноценно излагать (обучать) обозначенные выше основные проблемы социальной педиатрии.

– Во‑вторых, сложно сформулировать лучше, чем это было сделано Eleni Petridon: «Одной из задач социальной педиатрии является укрепление связи между профилактической и лечебной педиатрией путем активной работы с семьей и изучения влияния социально-экономических условий. В данном контексте социальная педиатрия выходит на первый план в числе мероприятий первичной профилактики». Другими словами, социальная педиатрия объединяет в себе профилактическое и лечебное начала в деятельности врача амбулаторной практики, на необходимость (обязательность) чего, между прочим, настойчиво указывали теоретики и родоначальники государственной (советской) системы здравоохранения Н. А. Семашко и З. П. Соловьев.

– В‑третьих, современный врач-педиатр первичного звена здравоохранения должен обладать наличием навыков и умений в области детской эпидемиологии, семейной психологии и психо-социальных отношений. Он должен выходить на конкретные семьи с их конкретными проблемами. Существующие принципы (сестринский и врачебный патронаж, мониторинг в организованных коллективах, массовые осмотры и т. д.) находятся в слабой корреляции со здоровьем и развитием детей, ибо то, что полезно одной семье, совершенно не обязательно другой.

Можно привести и другие убедительные аргументы, но думаю, высказанных соображений вполне достаточно для того, чтобы считать присоединение преподавания социальной педиатрии к другим курсам поликлинической педиатрии логичным и целесообразным.

Вместе с тем, организация кафедр поликлинической и социальной педиатрии выдвигает ряд вопросов, требующих, по-видимому, широкого обсуждения. Прежде всего, следует четко определить, кто должен обучаться на кафедрах поликлинической и социальной педиатрии.

Логично, что при подготовке будущих врачей кафедра организуется для студентов педиатрического факультета, для студентов других факультетов краткий курс социальной педиатрии продолжают преподавать на кафедрах общественного здоровья и здравоохранения, а также на кафедре детских болезней.

Что касается последипломной подготовки педиатров, то не все так выглядит просто и однозначно.

Во‑первых, классические кафедры педиатрии в ВУЗах и на факультетах последипломного образования, как правило, слабо ориентированы в организационных и социальных проблемах педиатрии, и при преподавании клинической педиатрии не всегда делают нужные акценты на особенностях диагностики, лечения и профилактики заболеваний в амбулаторной практике. Этот фактор и новые социальные, организационные и профилактические парадигмы амбулаторной педиатрической практики и стали по существу причиной организации кафедр поликлинической и социальной педиатрии. Отсюда возникает вопрос: следует продолжать обучать врачей первичного звена на классических кафедрах педиатрии?

Здесь сразу же (во‑вторых) возникает другой вопрос: если оставить обучение в старых форматах, то как разделить (и надо ли разделять?) слушателей-врачей первичного звена между кафедрами педиатрии и новыми – поликлинической и социальной педиатрии?

В‑третьих, одними из курсантов кафедр поликлинической и социальной педиатрии должны (могут) быть организаторы детского здравоохранения (чиновники из органов управления здравоохранением, главные врачи детских ЛПУ и их заместители). Многим представителям этого контингента требуются сертификаты по специальности «общественное здоровье и здравоохранение». Возникает вопрос: давать ль право (лицензию) названным кафедрам выдавать упомянутый сертификат?

Моя точка зрения при ответе на поставленные вопросы исходит из контингента слушателей, которые должны получать последипломное образование на кафедрах поликлинической и социальной педиатрии. Перечислю их: участковые педиатры, организаторы детского здравоохранения, врачи отделения организации медицинской помощи детям в образовательных учреждениях медико-социального отделения (кабинета) детской поликлиники, педиатры интернатных и специальных детских учреждений (центров здоровья, учреждений для детей с ограниченными возможностями, медико-социальных центров для подростков и т. д.)

Представляется, что кафедры поликлинической и социальной педиатрии для последипломной подготовки должны организовываться в тех регионах, где численность педиатров позволяет организовать две кафедры. Там же, где из-за малого числа педиатров организация второй педиатрической кафедры нецелесообразна, следует в программе преподавания существующей кафедры педиатрии выделить полноценный (не формальный, не «куцый») курс поликлинической и социальной педиатрии. Также можно в каждом федеральном округе в крупных медицинских ВУЗах создать 2–4 названные кафедры для подготовки не только «своих», но и слушателей из соседних регионов. На учебу на эти кафедры прежде всего должны приезжать организаторы детского здравоохранения и социальные педиатры. Этим кафедрам, а также организованным в наших двух столицах и центрах федеральных округов выдать лицензию на право подготовки по специальности «общественное здоровье и организация здравоохранения».

И еще об одном, может быть, и не очень важном, но с моей точки зрения требующим коррекции моменте. Наша первая отечественная кафедра, созданная в Санкт-Петербургской медицинской педиатрической академии, возглавляемая ныне видным ученым, известным специалистом в области социальной педиатрии, заслуженным деятелем науки РФ, профессором Василием Ивановичем Орлом, носит название кафедры социальной педиатрии и организации здравоохранения. Под таким названием предлагают организовать кафедры для студентов коллеги из Хабаровска – составители руководства по социальной педиатрии. Существуют рубрики с таким же названием, которые я редактирую в «Вопросах современной педиатрии» и «Российском педиатрическом журнале». Думаю, что это нонсенс, ибо в социальную педиатрию как в область научного знания, сферу практического действия и предмет преподавания входит в качестве одной из основных составляющих организация детского здравоохранения (организация оказания медицинской помощи матерям и детям). Другими словами, все упомянутые названия должны исключить из себя словосочетание «организация здравоохранения» и, следовательно, оставить одно – «социальная педиатрия».

Заключение

Зарождение и выделение в качестве составляющей педиатрии социальной педиатрии – закономерный ответ на парадигмы социального и этико-правового характера современного общества (примат прав ребенка, требование социальной справедливости и равенства, семейный фактор и т. д.). Таким же закономерным (по крайней мере, для российского развития и опыта) явлением можно считать зарождение кафедр социальной педиатрии и организации здравоохранения, поликлинической и социальной педиатрии для подготовки врачебных кадров первичного звена педиатрической службы.

Итак, кажется очевидным, что для дальнейшего развития социальной педиатрии в нашей стране следует провести следующие мероприятия.

– На очередном конгрессе Союза педиатров России обсудить:

а) проблему развития в нашей стране социальной педиатрии как области научного знания, сферы практического действия и предмета преподавания;

б) необходимость создания комиссии для подготовки рекомендаций по преподаванию социальной педиатрии студентам и врачам; представить подготовленные рекомендации в Минздравсоцразвития РФ и ректорам медицинских вузов;

в) возможность издания Союзом научно-практического журнала «Профилактическая и социальная педиатрия».

– Инициировать создание Российского общества социальной педиатрии как секции Союза педиатров России.

– В целях обмена опытом и информацией рекомендовать ведущим специалистам в области социальной педиатрии и организаторам детского здравоохранения вступить в Международное общество социальнойпедиатрии.

 

Очерк 2

Научный центр здоровья детей Российской академии медицинских наук (исторический очерк)

В. Ю. Альбицкий, А. А. Баранов, С. А. Шер

Введение

История Научного центра здоровья детей РАМН (НЦЗД РАМН) неразрывно связана с Императорским Московским воспитательным домом, правопреемником которого признано ведущее педиатрическое учреждение страны на основания решения Президиума Российской академии медицинских наук от 27 февраля 2008 г.

Чтобы распутать клубок исторических событий и установить связь между Императорским Московским воспитательным домом и НИИ Педиатрии как структурного подразделения НЦЗД РАМН, пришлось поднять большое количество архивных документов, исторических и медицинских материалов, исследовать их и доказать преемственность этих учреждений. Цепочка исторических событий оказалась длиной почти в два с половиной столетия.

I. Императорский Московский воспитательный дом

1 сентября 1763 г. Екатерина II подписала Манифест об учреждении в Москве Воспитательного дома для приносимых незаконнорожденных детей с Родильным госпиталем для неимущих женщин. Этот Манифест был составлен по проекту выдающегося государственного деятеля России XVIII столетия Ивана Ивановича Бецкого. Учреждение, вошедшее в историю как Императорский Московский воспитательный дом, было создано с целью «сохранения жизни и воспитания в пользу общества в бедности рожденных младенцев» и «для приема беременных женщин, ожидавших близкого разрешения и вынужденных искать в сем положении призрения». При приеме младенцев соблюдалась полная анонимность.

Основной принцип, которым руководствовались Екатерина Великая и И. И. Бецкой – государство должно заботиться о сиротах для того, чтобы из потенциальных кандидатов в «отбросы общества» вырастить добропорядочных граждан. И. И. Бецкой до конца своих дней оставался Главным попечителем, возглавлявшим опекунский совет Московского воспитательного дома.

Н. М. Карамзин назвал Московский воспитательный дом храмом милосердия, где «несчастные младенцы, жертвы бедности или стыда, бывшие не радостью, но ужасом родителей, отвергаемые миром при самом их поступлении в мир, невинные, но жестоко наказываемые судьбой, спасаются от бури, которая сокрушила бы их при первом дыхании жизни…».

Екатерина II постановила праздновать ежегодно день основания Московского воспитательного дома как день милосердия. Эта традиция возобновилась с 2008 г., когда в сентябре в НЦЗД РАМН стал проводиться актовый день по случаю основания учреждения.

21 Апреля, в день рождения Екатерины II, когда состоялась закладка здания Воспитательного дома, начался прием незаконнорожденных младенцев, причем под № 1 была принята девочка, нареченная именем императрицы, под № 2 – мальчик Павел в честь цесаревича. Всего за первый год в Воспитательный дом были взяты 523 питомца, большинство из которых, к великому сожалению, скончались, поскольку были принесены слабыми, истощенными или тяжелобольными.

Кроме призрения младенцев, важнейшим делом Воспитательного дома было оказание помощи «для разрешения от бремени» бедным женщинам, которых «ни о чем не спрашивая, принимали как днем, так и ночью, и тотчас же отводили в залу к повивальным бабкам». Всех младенцев, родившихся в этом родильном госпитале, немедленно записывали как питомцев Воспитательного дома.

Несмотря на то, что Воспитательный дом считался государственным учреждением, его создание происходило на добровольные пожертвования всех желавших помочь сиротам. Первые средства в дар Воспитательного дома поступили от Екатерины II и наследника Павла. Самым крупным благотворителем стал П. А. Демидов. Кроме того, активное участие в благотворительности принимали сестра И. И. Бецкого принцесса Гессен-Гамбургская, княжеский род Голицыных, граф А. П. Бестужев-Рюмин, А. К. Разумовский, А. П. Шувалов и мн. др. В издававшихся ежемесячно с 1778 г. «Известиях Воспитательного дома» можно было ознакомиться с результатами благотворительной деятельности, узнать, на что были потрачены вклады спонсоров.

Императорский Московский воспитательный дом представлял собой целый комплекс величественных зданий, расположенных вдоль Москворецкой набережной между Китайгородским проездом и улицей Солянкой, на которой был построен особняк для опекунского совета Воспитательного дома, где в настоящее время находится Российская академия медицинских наук.

После смерти И. И. Бецкого в 1795 г., на основании указа Павла I, его супруга, императрица Мария Федоровна приняла на себя главное руководство Воспитательными домами в Москве и Санкт-Петербурге и приступила к их реформированию. В Воспитательном доме официально были учреждены грудные отделения с палатами для здоровых и больных новорожденных и грудных младенцев; отделение для детей в возрасте от 1 года до 6 лет.

Согласно Высочайшему повелению императрицы Марии Федоровны, 28 марта 1799 г. в Окружном строении Воспитательного дома учредили больницу для «всех одержимых прилипчивыми болезнями» питомцев, кормилиц, а также «для нижних чинов и служителей», мотивы создания которой были ясны: «при таком скоплении питомцев, кормилиц и служащих ощущалась необходимость в отделении всех заразных больных, дабы единичные случаи заболеваний не могли служить образованию в Доме очага заразы».

В связи с тем, что Воспитательный дом, рассчитанный на 500 человек, принимал гораздо большее количество детей, еще с 1768 г. более крепких и здоровых младенцев стали отправлять с кормилицами в сельскую местность. Для них в Доме было создано выездное отделение с ведомством для деревенских питомцев, которые в 7‑летнем возрасте возвращались в Москву для обучения вместе с городскими детьми школьной программе.

С 14–15 лет из мальчиков готовили ремесленников, рабочих; из выпускников открытого П. А. Демидовым Коммерческого училища – купцов; из девочек – гувернанток и прислугу в частные дома. Сельские питомцы пополняли сословие казенных крестьян. Желая дать лучшим из воспитанников хорошее образование и в перспективе – безбедное и достойное существование, императрица Мария сделала обучение более дифференцированным, в зависимости от способностей воспитанников. Были созданы латинские классы для мальчиков и французские для девочек, после обучения в которых наиболее способные поступали в Московский университет, Медико-хирургическую академию или Академию художеств.

Переломным для императорского Московского воспитательного дома стал 1837 г., когда по указу Николая I все учебные классы Дома закрылись для незаконнорожденных детей и преобразовались в институт для получения образования только осиротевших детей военных и гражданских обер-офицеров, а через несколько лет – и для штаб-офицерских сирот. Для этого контингента детей в возрасте от 2,5 до 10 лет стало функционировать переведенное в городскую усадьбу графа А. К. Разумовского малолетнее отделение, откуда для получения дальнейшего образования девочки переводились в Николаевский сиротский институт при Московском воспитательном доме, а мальчики – в Александринский сиротский институт.

Незаконнорожденных питомцев решено было обращать в сельское сословие, поскольку все они воспитывались исключительно в деревнях.

Воспитанники, в том числе из сельских школ Ведомства Воспитательного дома, могли поступать на учебу в повивальный институт при родильном госпитале для получения профессии акушерки; в фельдшерскую школу; учительскую семинарию; школу садоводства; земледельческую школу; в ремесленное училище, при котором в 1857 г. было организовано высшее технологическое отделение с кафедрами практической механики и химической технологии, получившее в 1868 г. название Императорского технического училища и ставшее впоследствии Московским государственным техническим университетом им. Н. Э. Баумана.

В начале 90‑х гг. XIX столетия в Московском воспитательном доме были введены новые правила, которые в корне преобразовали 130‑летнюю традицию Воспитательных домов, изменив тайный прием детей на явный. С развитием такой новой системы призрения внебрачных детей, число поступавших на попечение Воспитательного дома должно было уменьшиться, обеспечив этих младенцев незаменимым материнским участием в их воспитании.

К середине XIX столетия Московский воспитательный дом со всеми своими учреждениями находился в ведении Московского опекунского совета под управлением Почетного Опекуна и особого Правления, состоявшего из директора, главного врача Воспитательного дома и начальника сельских округов. При необходимости на заседания Правления приглашали директора родовспомогательного заведения и учительской семинарии.

Cамой большой проблемой, с которой столкнулись организаторы Воспитательного дома, была высокая заболеваемость и смертность детей, в связи с чем Воспитательный дом с первых дней его существования стал функционировать не только как педагогическое, но и как медицинское учреждение, в котором главной задачей врачей было оказание медицинской помощи с целью сохранения жизни питомцев. Первым главным врачом Московского Воспитательного дома стал доктор Карл Мертенс.

Высокая смертность младенцев объяснялась, во‑первых, «очень плохим, болезненным состоянием здоровья детей к моменту их приноса в Воспитательный дом», ранним возрастом младенцев, а также фактом незаконнорожденности. В отчете за 1914 г. было четко показано влияние возраста принесенных детей на уровень их смертности в грудных отделениях. Из всего числа умерших 35,1 % не прожили в Доме и одного месяца. Особенно высока была смертность среди принесенных недоношенных младенцев, средний уровень которой в 1914 г. составлял 65,6 % при среднестатистическом показателе среди питомцев 24,3 %.

Вторая причина заключалась в дефиците кормилиц и связанной с этим проблемой искусственного вскармливания, невозможностью правильного питания младенцев. «Условия, в которых находились грудные дети в Московском воспитательном доме, были таковы, что они почти никогда не могли рассчитывать на достаточное число кормилиц, недостаток которых есть лишение естественной пищи детей, лишение самой первой потребности в жизни». – писал в медицинском отчете за 1870 г. доктор А. И. Клементовский.

В‑третьих, негативным фактором была большая скученность питомцев в результате чрезмерного приема детей и содержания на попечении Московского воспитательного дома всех принесенных младенцев. Грудные отделения могли размещать в своих палатах удовлетворительно только до 900 младенцев, превышение этого числа влекло за собой повышенную заболеваемость и смертность. Усугубляла ситуацию коридорная система массивных зданий, способствовавшая часто вспыхивающим перекрестным детским инфекциям.

В‑четвертых, можно привести неблагоприятные санитарно-гигиенические условия расположения Воспитательного дома, стоявшего в низменной местности столицы, нередко заливавшейся водами Москвы-реки и Яузы, рядом с густонаселенной и загрязненной частью Москвы вблизи Китай-города, Хитрова рынка и Яузского бульвара с его ночлежками.

В связи с высокой смертностью среди питомцев Московского воспитательного дома это учреждение получило название «Фабрика ангелов». Современники критиковали воспитательные дома за высокие показатели детской смертности, за их «громадность, казарменность, отсутствие семейного характера в призрении сирот, формальное отношение к ним многочисленной армии чиновников».

Действительно, в работе воспитательных домов были недостатки, заболеваемость и смертность среди детей была высока, но нельзя забывать, сколько жизней было спасено от болезней и смерти!

Руководство Воспитательного дома, его доктора постоянно вели борьбу за проведение различных реорганизационных мероприятий, и пусть не сразу, но добивались позитивных изменений в составе, структуре, в функциональной деятельности медицинских подразделений с целью разрешения проблемы высокой заболеваемости и смертности среди питомцев.

С целью совершенствования диагностики с 1869 г. в Воспитательном доме начал работать патологоанатомический театр с музеем, патолого-анатомические вскрытия в котором позволяли выявлять «происхождение большинства болезней». В 1886 г. состоялось открытие лаборатории, где проводились клинические, бактериологические и морфологические исследования. В 1893 г. в Доме открыли карантинное отделение, куда поступали новые дети из приемного отделения для диагностики и предупреждения распространения инфекционных заболеваний среди вновь поступавших детей.

Во второй половине XIX в. грудные отделения Воспитательного дома расширились с 16 до 20: 10 – для здоровых детей и 10 – для больных. Три лазарета функционировали как специализированные: хирургический, глазной и для недоношенных младенцев. Эти лазареты стали прообразами специализированных отделений.

В лазаретах проводили преобразования, способствовавшие соблюдению правил асептики и антисептики, совершенствовалась диагностика заболеваний на основе лабораторных методов исследования, была приобретена аппаратура для выхаживания младенцев, что характеризовало Воспитательный дом в медицинском плане как прогрессивное учреждение, где в практику внедряли последние достижения науки того времени. Нельзя не отметить и тот факт, что в лазарете для недоношенных в XIX в. зарождалась отечественная неонатология.

В Воспитательном доме функционировало оспопрививательное отделение, которое в 1893 г. было изолированно из главного корпуса в одноэтажное здание вблизи Варварских ворот, где врач-оспопрививатель проводил вакцинацию телят, приготовление оспенного детрита, вакцинацию всех детей грудного возраста, а также других приносимых в Воспитательный дом детей и всей «приходящей публики», а также распространение оспенного детрита в разные районы страны, обучение вакцинации.

Оспопрививательная деятельность докторов Московского воспитательного дома сделала его одним из главных в Российской империи национальных научно-практических центров вакцинации против натуральной оспы.

Работу грудных отделений, находившихся в медицинском отношении в ведении главного врача, возглавлял старший врач (1), ему подчинялись младшие штатные врачи (9, из них 1 – оспопрививатель), сверхштатные врачи (8, из них 1 – оспопрививатель и 1 – помощник прозектора), врачи-экстерны (3), прозектор (1), фельдшеры (3), фельдшерицы (2), повивальные бабки (2).

В 1799 г. при Московском воспитательном доме была открыта Окружная больница для городских и сельских «негрудных» питомцев. И хотя это была больница не городского масштаба, а так сказать ведомственная, она стала первым в России детским стационаром. Задуманная как инфекционная, Окружная больница во второй половине XIX в. превратилась в многопрофильный стационар со специализированными инфекционным и наследственным отделением для грудных младенцев; терапевтическим и хирургическим отделением для питомцев младших и старших возрастных групп как самого Воспитательного дома, так и сельских округов; для воспитанников малолетнего отделения; воспитанниц Николаевского института. Кроме того, в больнице получали лечение взрослые учащиеся-воспитанники, а также кормилицы и служащие Воспитательного дома, а также заведений, находившихся в его ведении.

В штате Окружной больницы работал 1 старший врач, заведовавший стационаром и подчинявшийся непосредственно главному доктору, 3 младших (штатных) врача, 5 сверхштатных и 1 зубной. Ставка врача-прозектора была одна на больницу и грудные отделения.

В 1871 г. при Окружной больнице начала свою работу детская поликлиника для приходящих пациентов.

Результатом всех проведенных мероприятий стало снижение заболеваемости и смертности среди питомцев Воспитательного дома с 81,7 % в 1764 г. до 24,3 % в 1914 г.

Среди главных врачей Московского Воспитательного дома, сыгравших чрезвычайно важную роль в значительном улучшении оказания медицинской помощи воспитанникам, снижении показателей заболеваемости и смертности, следует назвать, прежде всего, уже упомянутого доктора К. Мертенса и исполнявшего по поручению императрицы Марии Федоровны обязанности главного врача Дома во время Отечественной войны 1812 г. главного врача Мариинской больницы для бедных доктора Х. И. Оппеля. На должность главного врача назначали опытных клиницистов, докторов медицинских наук, общественных деятелей, среди которых – профессор Е. О. Мухин (1813–1817 гг.), профессор А. А. Альфонский (1830–1850 гг.), доктор медицины А. И. Блументаль (1850–1869 гг.), доктор медицины А. И. Клементовский (1869–1882 гг.), доктор медицины А. В. Соловьев (1882–1885 гг.), доктор медицины Н. Ф. Миллер (1885–1897 гг.) и доктор медицины А. Н. Устинов (1897–1916 гг.).

Родовспомогательное заведение Московского воспитательного дома было первым стационаром по оказанию акушерской, а затем и гинекологической помощи женщинам. Повивальный институт стал одним из первых в России центров, где было положено начало профессиональному образованию акушерок и врачей, заложены основы научного отечественного акушерства. Благодаря открытию Повивального института, появлению квалифицированных акушерок и улучшению оказания родовспомогательной помощи, снизилась смертность как среди рожениц, так и среди новорожденных.

Немаловажное значение имела деятельность Московского воспитательного дома в открытии в 1842 г. первой Московской городской детской больницы на Малой Бронной, которая с 1845 г., после угрозы ее закрытия из-за отсутствия финансовой поддержки, была принята руководством Воспитательного Дома в свое ведомство и находилась в его составе до 1883 г. Первым главным врачом больницы на Бронной был доктор А. С. Кроненберг.

II. Дом охраны младенца

После Октябрьской революции, с 1 января 1918 г. в составе образованного Наркомата государственного призрения, вскоре переименованного в Наркомат соцобеспечения, начал функционировать отдел охраны материнства и младенчества (ОММ). Выполняя распоряжение № 14 по Комиссариату социального обеспечения от 13 мая 1918 г. за подписью наркома А. Винокурова о немедленной реорганизации воспитательных домов и, в первую очередь Московского воспитательного дома, при отделе ОММ была создана специальная Медицинская комиссия, которую возглавил видный акушер, профессор А. Н. Рахманов, а ее членами стали авторитетные российские акушеры и педиатры Н. Ф. Альтгаузен, А. П. Барон, Б. С. Вейсброд, Г. Л. Грауэрман, С. О. Дулицкий, А. А. Кисель, А. И. Лагутяева, С. А. Лянды, В. И. Молчанов, П. С. Медовиков, М. М. Райц, Г. Н. Сперанский. В июне 1918 г. Отдел ОММ принял решение сократить наполовину штат Воспитательного дома и его смету, отделить в финансовом и хозяйственном отношении от него прачечную, ферму «Загородный Двор», закрыть 19 школ при Воспитательном доме и передать их в Народный комиссариат просвещения.

Все это определило пути реорганизации Московского воспитательного дома, на базе которого были созданы Дом Охраны Младенца (ДОМ) и Институт акушерства. Главным врачом Дома охраны младенца назначили доктора А. С. Лянды, его помощником стал Н. Ф. Альтгаузен. Судя по архивным документам, ДОМ начал функционировать в декабре 1918 г.

ДОМ отличался от своего предшественника, Московского воспитательного дома своими задачами, которые заключались в лечебно-профилактической работе с целью сохранения здоровья и жизни младенцев; научной работе по изучению нормы и патологии организма женщины и ребенка раннего возраста (до 3 лет); педагогической деятельности.

В ДОМ дети доставлялись главным образом милицией привокзальных районов железнодорожных участков. В 1921 г. через милицию поступил 481 ребенок, а общее число детей, находившихся в тот год в ДОМе, составило 1393. Уменьшившееся было поступление детей к 1920 г., к 1922 г. вновь возросло на 46 % в связи с увеличившейся безработицей, голодом, эпидемией тифа.

В результате реорганизации Воспитательного дома в ДОМе были созданы новые отделения, различные по своему назначению и устройству.

Дом охраны младенца сыграл выдающуюся роль в деле обучения врачей и среднего медперсонала. С 1919 г. в отделениях ДОМа проводились теоретические и практические занятия для врачей и среднего медицинского персонала по вопросам педиатрии и акушерства. К 1921 г. он стал уже центральным учреждением, куда приезжали врачи из других детских учреждений Москвы и различных городов.

ДОМ, обладая клиническими отделениями, лабораториями и высококвалифицированным постоянным персоналом, стал лечебно-профилактическим и научно-педагогическим учреждением, в котором постоянно снижался уровень детской смертности. Если в 1917 г. детская смертность в Воспитательном доме возросла до 74,4 %, то после проведенной реорганизации в ДОМе она начала медленно, но неуклонно снижаться, а в 1921 г. составила уже 34,8 %.

Весной 1920 г. Дом охраны младенца, где были заложены основы советской системы охраны материнства и младенчества, был передан в ведение Наркомата здравоохранения.

III. Научный институт охраны материнства и детства

По инициативе Г. Н. Сперанского при активном участии В. П. Лебедевой 10 ноября 1922 г. на заседании коллегии Наркомздрава руководство приняло решение о реорганизации Дома охраны младенца и Института акушерства в Государственный научный институт охраны материнства и младенчества (ОММ), первым директором которого стал профессор Г. Н. Сперанский.

Перед институтом стояли задачи изучения физической и психической сферы здорового и больного ребенка раннего возраста (до 3 лет), научной разработки вопросов общей педологии, методики воспитания и ухода за детьми раннего возраста; научная разработка вопросов по личной, профессиональной и социальной гигиене женщины; организация опытно-показательных учреждений по охране материнства и младенчества; специализация врачей, сестер, акушерок и прочего персонала для работы в области охраны материнства и младенчества; распространение в широкие массы научных сведений из этой области.

К концу 1923 г. институт состоял из группы женских отделений (акушерского, гинекологического, лазаретного отделения для послеродовых инфекций, амбулатории и отделения для новорожденных) и группы детских отделений (отделения для новорожденных, недоношенных и двух физиологических отделений, а также педологического отделения для старших детей, где изучали психологию ребенка и методы воспитания; туда же входила клиника патологии детей с рождения до 3 лет, отделение для детей с врожденным сифилисом, распределитель или карантинное отделение). Кроме того, в группу детских отделений входили санаторное отделение для слабых и туберкулезных детей, консультация для детей раннего возраста с патронажем и ясли для детей от 0 до 3 лет.

В институте также функционировала группа научно-вспомогательных отделений: клиническая и бактериологическая лаборатория, рентгеновский кабинет, патологоанатомический кабинет с музеем; молочная кухня и библиотека.

В начале своей деятельности Институт занимался различными вопросами физиологии и патологии детей раннего возраста. В основу работы всех отделений, включая отделение новорожденных, было положено изучение возрастных особенностей детского организма и его реактивности. Большое внимание Институт уделял сохранению жизни и выхаживанию недоношенных детей.

Благодаря деятельности двух физиологических отделений, руководителями которых были профессора Р. О. Лунц и А. И. Доброхотова, а также работе докторов Н. Ф. Альтгаузена, Е. А. Ивенской и Т. Н. Чеботаревской удалось снизить уровень смертности как среди недоношенных, так и младенцев физиологических отделений. Если в 1923 г. летальность во 2‑м физиологическом отделении составляла 29,8 %, то к 1927 г. Она снизилась до 5,4 %. В созданной доктором М. М. Райц клинике врожденного сифилиса летальность упала с 30 % в 1919 г. до 5 % в 1940 г.

Изучение учеными института физиологии пищеварения и обмена веществ у детей раннего возраста, исследование острых и хронических заболеваний органов дыхания, создание классификации пневмоний на основе реактивности организма ребенка, применение сульфаниламидов для лечения пневмоний одними из первых в стране способствовало значительному снижению детской смертности в Советском Союзе.

Созданная инфекционная клиника посвятила свои исследования таким актуальным в то время детским инфекциям, как дифтерия, корь, коклюш, скарлатина, дизентерия.

Важную роль в организации лечебно-профилактической помощи детскому населению страны играл гигиенический сектор Института.

Дальнейшее расширение Института состояло в организации отделения туберкулеза детей раннего возраста. Исследования руководителя этого отдела профессоров И. В. Цимблера и А. А. Ефимовой актуальны и в наше время.

В 1931 г. в институте было открыто неврологическое отделение. Его работа была тесно связана с деятельностью отдела развития и воспитания здорового ребенка, возглавляемого членом-корреспондентом АМН СССР профессором Н. М. Щеловановым и работой лаборатории по изучению развития мозга под руководством академика АМН СССР Б. Н. Клоссовского.

В 1932 г. Институт передал работу по повышению квалификации врачей в области микропедиатрии в Центральный институт для усовершенствования врачей, поскольку со временем в нем начали проводить научно-практическую работу не только в области раннего детства, но и изучение проблем детей старшего возраста.

IV. Институт педиатрии Академии медицинских наук СССР

3 °Cентября 1940 г. Государственный научный институт ОММ Наркомздрава СССР на основании Приказа Наркомздрава СССР № 480 был переименован в Центральный НИИ Педиатрии.

Через 5 мес после начала Великой Отечественной Войны большинство сотрудников Института педиатрии эвакуировали в Свердловск, часть – в Молотов (Пермь) и Казахстан. В трудные годы эвакуации научные сотрудники проводили большую научную и практическую работу, оказывая помощь местным органам здравоохранения. По возвращении в 1943 г. из эвакуации в Москву после восстановления клиник, лабораторий, инструментального оборудования в Институте возобновилась научно-исследовательская работа.

В декабре 1944 г. Институт педиатрии перешел в ведомство Академии наук СССР.

17 Ноября 1947 г. Указом Президиума верховного совета СССР за выдающиеся заслуги в области научно-исследовательской и организационно-методической работы по охране здоровья детей, в связи с 25‑летним юбилеем, Институт педиатрии АМН СССР наградили орденом Трудового Красного Знамени.

В послевоенные годы институт продолжал развиваться как многопрофильное научно-исследовательское клиническое педиатрическое учреждение.

В 1952 г. в Институте было открыто кардиологическое отделение, которое возглавила сначала профессор М. Н. Казанцева, а затем академик АМН СССР, профессор О. Д. Соколова-Пономарева, из состава которого в 1975 г. как самостоятельное подразделение вышло артрологическое отделение под шефством профессора А. А. Яковлевой.

Инфекционная клиника под руководством члена-корреспондента АМН СССР, профессора А. М. Доброхотовой, а в 60–70‑е гг. возглавляемая членом-корреспондентом АМН СССР, профессором С. Д. Носовым, внесла немалый вклад в значительное снижение заболеваемости и смертности от инфекционных болезней. Клиника также занималась изучением респираторных вирусных инфекций и влиянием профилактических прививок на организм ребенка.

После переезда в 1962 г. института в новое здание на Ломоносовском проспекте в нем произошли структурные изменения, и впервые в стране были созданы нефрологическое, аллергологическое, хирургическое отделение, гастроэнтерологическая группа, отделение функциональной диагностики, лаборатории клинической иммунологии, вирусологии, цитохимии и другие подразделения.

С 1963 г. под руководством профессора С. В. Рачинского началось изучение затяжных рецидивирующих и хронических заболеваний органов дыхания у детей, а позже – муковисцидоза. С 1976 г. в отделении острых респираторных инфекций, возглавляемом профессором В. К. Таточенко, было продолжено изучение респираторной заболеваемости у детей, разработаны диагностические критерии и схемы лечения различных форм бронхитов, предложена новая классификация острых пневмоний.

В связи с ростом числа аллергических заболеваний у детей с 1963 г. в институте под руководством профессоров Т. С. Соколовой и З. М. Михайловой развернулось изучение бронхиальной астмы, медикаментозной, вакцинальной и пищевой аллергии у детей. С 1983 г. работу по изучению аллергических болезней у детей продолжает профессор, член-корр. РАМН И. И. Балаболкин.

В 1965 г. в институте под руководством профессора М. Я. Ратнер начали изучение различных проблем детской нефрологии, с 1969 г. нефрлогическую клинику возглавляла профессор В. И. Наумова, с 1996 г. – профессор Т. В. Сергеева.

С 1968 г. в гематологической клинике под началом профессора И. В. Кошеля исследовали основные заболевания крови – лейкозы, ретикулезы, гемолитические и гипопластические анемии, геморрагические диатезы.

В 70‑е гг. сложилась научная школа профессора Е. Ч. Новиковой, последовательницы Т. Н. Чеботаревской, Е. А. Ивенской, Э. М. Кравец, изучавших системные нарушения у недоношенных детей с различными патологическими процессами. Под руководством профессора Г. В. Яцык продолжились исследования в этом направлении с акцентом на онтогенетические, системно-физиологические аспекты.

За годы функционирования Института педиатрии его возглавляли: Ф. И. Зборовская (1934–1948 гг.), академик Г. Н. Сперанский (1948–1951 гг.), профессор М. Н. Казанцева (1951–1954 гг.), академик АМН СССР, профессор О. Д. Соколова-Пономарева (1954–1960 гг.) и академик РАМН, профессор М. Я. Студеникин (1960–2005 гг.).

V. Научный центр здоровья детей Российской академии медицинских наук

21 января 1998 г. Решением Президиума РАМН путем слияния НИИ Педиатрии РАМН и НИИ Гигиены и охраны здоровья детей и подростков РАМН было образовано государственное научно-клиническое учреждение нового типа – Научный центр здоровья детей РАМН. Центр возглавил академик РАМН, профессор А. А. Баранов. Он же с 2005 г. руководит Институтом педиатрии. С 2007 г. в состав НЦЗД РАМН вошло вновь созданное учреждение – НИИ Профилактической педиатрии и восстановительного лечения. Постановлением Президиума РАМН от 25.03.2009 г. НИИ Педиатрии НЦЗД РАМН было присвоено имя Г. Н. Сперанского.

Таким образом, данные архивных материалов, исследование медицинских и исторических документов позволили нам проследить и продемонстрировать историческую связь между Императорским Московским Воспитательным домом и Научным центром здоровья детей РАМН. Это одно из многочисленных убедительных свидетельств одной судьбы и неразрывной преемственности царской, советской и постсоветской России.

 

Очерк 3

Вклад академика РАН и РАМН А. А. Баранова в развитие отечественной профилактической и социальной педиатрии

В. Ю. Альбицкий

Профессиональная деятельность академика РАН и РАМН, профессора Александра Александровича Баранова весьма многогранна. Прежде всего, он войдет в историю отечественного здравоохранения как деятель государственного масштаба в области охраны материнства и детства. Его по праву считают выдающимся ученым-педиатром, организатором педиатрической науки, лидером отечественной педиатрии конца ХХ – начала ХХI вв. Он также известен как крупный общественный деятель, как неутомимый борец за сбережение здоровья детей. Его лозунг «Сохраним здоровье детей – сохраним Россию» стал, по существу, программой деятельности педиатрического сообщества в условиях тяжелейшего социально-экономического кризиса 90‑х гг. прошлого века.

В подтверждение сказанному приведу только два факта. В начале 90‑х, в самый разгар кризиса, когда не хватало средств даже на удовлетворение минимальных первоочередных потребностей, А. А. Баранов сумел организовать проведение Конгрессов педиатров России, финансировать приезд на них многих детских врачей, даже из самых отдаленных территорий. Так педиатры страны получили возможность ежегодно собираться в Москве, чтобы обсуждать острейшие проблемы отрасли, привлекать к ним внимание власти и общества. Подобных форумов специалисты других профилей медицины в эти годы не проводили.

И второй факт. В начале текущего века Министерство здравоохранения РФ стало внедрять в деятельность отрасли концепцию семейного врача с передачей ему функций участкового педиатра. А. А. Баранов организовал и возглавил компанию против необдуманного «слепого» подражания западному образцу. Он привел убедительные аргументы и доказательства за то, что отечественная система охраны здоровья детей, когда врача-педиатра готовят на специальном факультете медицинского ВУЗа и, особенно, когда на амбулаторно-поликлиническом этапе первичную врачебную помощь детям оказывает специально подготовленный детский доктор, в условиях нашей страны доказала и, главное, продолжает доказывать свою высокую эффективность. В результате был найден компромисс: по сути своей верная концепция семейного врача стала осуществляться без педиатрической составляющей, но в работу участкового педиатра начали внедряться элементы деятельности врача общей практики.

При обдумывании биографии академика А. А. Баранова четко вырисовывается следующая периодизация его профессиональной жизни:

– 1958–1969 гг. – обучение профессии врача, становление как ученого;

– 1969–1979 гг. – становление как высококлассного профессионала-ученого в области педиатрии, общественного здоровья и организации здравоохранения;

– 1979–1987 гг. – формирование как организатора науки;

– 1987–1992 гг. – становление как выдающегося государственного и общественного деятеля;

– 1992–1998 гг. – активная педагогическая деятельность; поиск и реализация мер по сохранению здоровья детей в условиях системного кризиса;

– с 1998 г. и по настоящее время – высокоэффективная деятельность национального и международного масштаба в качестве ученого, организатора науки, педагога, общественного деятеля.

В рамках настоящей статьи сделана попытка проанализировать только одну грань в научном творчестве академика А. А. Баранова – его вклад в развитие профилактической и социальной педиатрии в каждом из обозначенных выше периодов его профессиональной жизни.

На кафедре социальной гигиены и организации здравоохранения Казанского медицинского института, где в 1966–1969 гг. А. А. Баранов проходил обучение в аспирантуре, его педагоги – профессора Т. Д. Эпштейн и М.Х. Вахитов – постоянно говорили о большой роли Казанской медицинской школы, Казанского общества врачей в развитии профилактических и общественных начал в отечественной медицине. Именно тогда будущий ученый познакомился с профилактическими идеями и деяниями таких выдающихся ученых земской и общественной медицины в России-выпускников и профессоров Казанского университета, как организатор первой кафедры гигиены в русских университетах профессор А. И. Якобий, профессора А. В. Петров, М. Я. Капустин, М. М. Гран, первый санитарный врач И. И. Моллесон, земские врачи Е. А. Осипов, Н. И. Тезяков, В. О. Португалов, П. Ф. Кудрявцев, выдающиеся деятели государственной (советской) системы здравоохранения Н. А. Семашко, З. П. Соловьев, С. В. Курашов. Культ профилактики с тех пор стал доминирующим направлением в научной и организаторской деятельности А. А. Баранова.

В кандидатской диссертации, посвященной изучению причин детской смертности (так тогда называли младенческую смертность) в сельской местности Татарской АССР (1969), А. А. Барановым было сделано заключение о существенном (20–30 %!) недоучете случаев смерти младенцев на селе. Это стало своего рода толчком в дальнейшей научной и организаторской деятельности ученого для активной работы по наведению порядка в статистическом учете младенческой смертности, финишем которой стало решение о переходе в стране с 2012 г. на международные критерии регистрации живо‑и мертворождений. С тех далеких аспирантских лет проблема младенческой смертности уже никогда не уходила из его поля зрения.

После окончания в 1969 г. аспирантуры А. А. Баранов начинает работать старшим научным сотрудником, а затем возглавляет организационно-методический отдел Горьковского научно-исследовательского педиатрического института. Защищенная им в 1977 г. докторская диссертация «Эпидемиология и организационные принципы лечения неинфекционных заболеваний органов пищеварения у детей» не только обогатила педиатрию новыми научными фактами (например, заболеваемость по обращаемости по поводу болезней пищеварительного тракта регистрировалась на порядок ниже, чем при целевом эпидемиологическом исследовании), но и имела большое методологическое значение. Прежде всего, диссертация носила пионерский характер – это было первое в отечественной педиатрии комплексное исследование по эпидемиологии неинфекционной патологии. Была показана научная и практическая необходимость и важность аналогичных исследований в других сферах педиатрии. Во‑вторых, был разработан план и программа (говоря современным языком, дизайн) эпидемиологического исследования. Наконец, был создан образец угрозометрического подхода к изучению факторов риска формирования патологии у детей.

В годы, когда А. А. Баранов возглавлял Горьковский научно-исследовательский педиатрический институт (1979–1987), ярко проявились его качества ученого и незаурядного организатора науки. В это время под его руководством выполняется ряд научных проектов, внесших весомый вклад в развитие профилактической педиатрии. Так, была разработана и внедрена организационная модель профилактики желудочно-кишечной заболеваний путем оздоровления детей из групп риска по данной патологии в санаторных сменах пионерских лагерей и санаторных группах «Мать и дитя» на базе санаториев‑профилакториев промышленных предприятий. Это был первый опыт «превентивной педиатрии» (определение А. А. Баранова. – прим. авт.), когда оздоравливали не больных детей, а контингент риска по конкретной патологии. В то время А. А. Баранов сформулировал следующую важную парадигму: «Не констатация факторов риска, а активное наступление на них, вот в чем смысл и суть превентивной педиатрии».

Другим проектом, реализующим указанную парадигму, стала разработка под руководством А. А. Баранова профилактических и организационных принципов оздоровления часто болеющих детей. Накопленные знания и опыт по медико-социальному обеспечению контингентов риска в этом проекте получил дальнейшее развитие. Впервые были определены статистические критерии отнесения ребенка в группу часто болеющих, установлены клинические и социально-гигиенические факторы риска формирования данного контингента и особенности состояния его здоровья. Но главным, пожалуй, явилось то, что был создан образец (стандарт, типаж) межсекторального сотрудничества (органов здравоохранения, образования, профсоюзов, работодателей) в сфере охраны здоровья детей. В детских дошкольных учреждениях Горьковского автозавода (их насчитывалось у предприятия больше 100) были созданы специальные группы для комплексного оздоровления контингента часто болеющих. В оздоровительный комплекс наряду с традиционными формами и методами вошли новации того времени (например, лечебное питание, обогащенное защитными факторами). Часто болеющие дошкольники и школьники оздоравливались также в санаторных сменах на базе санаториев‑профилакториев, в пионерских загородных и городских лагерях. Опыт горьковчан получил широкое распространение в стране, был отмечен серебряной медалью Всесоюзной выставки достижений народного хозяйства (ВДНХ). Монография «Часто болеющие дети. Клинико-социальные аспекты. Пути оздоровления» (1986), без преувеличения, стала в конце 80‑х гг. прошлого века настольной книгой педиатров и организаторов детского здравоохранения.

Существенный вклад в развитие профилактической и социальной педиатрии академик А. А. Баранов вносит в годы работы в должности заместителя и первого заместителя Министра здравоохранения СССР (1987–1992). С одной стороны, это было крайне тяжелое, тревожное время наступающего социально-экономического кризиса, а с другой – в условиях дряхлеющей тоталитарной системы повысилась степень свободы в принятии и реализации управленческих решений. Последнее обстоятельство в известной мере способствовало разработке, а главное – реализации системного научного подхода к решению одной из «вечных» проблем Российского государства – высокого уровня младенческой смертности.

Под руководством и непосредственном участии А. А. Баранова была научно обоснована методология и стратегия снижения младенческой смертности. Минздравом СССР совместно с ведущими научными учреждениями страны создается директивно-нормативная, научно-методическая и организационная база для преодоления стагнационных тенденций в динамике младенческой смертности. Основные направления разработанной стратегии включали: приоритетное финансирование службы охраны здоровья матери и ребенка; реализацию комплексных региональных программ медико-социальных мероприятий по охране материнства и детства, снижению младенческой смертности для территорий с высоким, средним и сравнительно низким ее уровнем; приоритетное воздействие на предотвратимые причины младенческой смертности; создание и развитие перинатальной и неонатальной помощи (пренатальная диагностика патологии плода); развитие и внедрение на всех этапах акушерской и педиатрической помощи реанимации и интенсивной терапии; создание учреждений нового типа (перинатального центра); внедрение современных технологий по выхаживанию недоношенных детей.

Именно успешной реализацией названной стратегии следует объяснять тот выдающийся феномен, когда в 90‑е гг. XX в. на фоне обвального ухудшения большинства показателей в социально-экономической и демографической сфере уровень младенческой смертности не только не повысился, а неуклонно снижался.

О значимых результатах по снижению младенческой смертности в России свидетельствует тот факт, что уровень показателя снизился с 19,9 в 1993 г. до 8,2 в 2009 г. на 1000 живорожденных. Если бы смертность младенцев сохранялась на уровне 1993 г., то в стране за 15 лет на первом году жизни было бы потеряно 85 000 детей.

Результаты исследовательской и организаторской работы коллектива ученых, возглавляемого академиком А. А. Барановым, по снижению младенческой смертности получили высокую оценку в виде Премии Правительства Российской Федерации в области науки и техники 2010 г.

В 90‑е гг., как уже было сказано выше, А. А. Баранов направляет усилия на сохранение здоровья детского населения в условиях разразившегося социально-экономического кризиса. Он чутко улавливает, что основным (приоритетным) контингентом риска становятся дети подросткового возраста. Под его руководством разрабатывается концепция совершенствования медицинской помощи детям подросткового возраста, результатом реализации которой стали два принципиально важных организационных акта: создание системы непрерывного медицинского наблюдения за ростом, развитием и здоровьем подростков (до 17 лет включительно) в педиатрических амбулаторных учреждениях, и, начиная с 2011 г., ежегодный углубленный осмотр специалистами и проведение по расширенной программе инструментального и лабораторного обследования с последующим оздоровлением детей старшего подросткового возраста.

В 1998 г. по инициативе А. А. Баранова создается Научный центр здоровья детей РАМН, перед которым были поставлены три стратегические задачи:

– поиск и накопление фундаментальных знаний о закономерностях роста и развития здорового и больного ребенка, системных и межсистемных механизмах взаимоотношений в норме и при патологических состояниях;

– оказание детям высокотехнологичной специализированной медицинской помощи мирового уровня;

– развитие теории и практики профилактики детских болезней, сохранение и укрепление здоровья детского населения России.

Для развития научно обоснованного профилактического направления в НЦЗД создается уникальная инфраструктура. Это вошедший в Центр при его организации НИИ Гигиены и охраны здоровья детей и подростков, а также созданный в 2004 г. отдел социальной педиатрии. Наконец, важным организационным событием для профилактического направления стало учреждение в составе центра Научно-исследовательского института профилактической педиатрии и восстановительного лечения. Так исполнилась давняя мечта А. А. Баранова – интегрировать под одной крышей профилактические, диагностические, лечебные и реабилитационные технологии и научные направления в педиатрии.

К некоторым, наиболее важным достижениям последнего десятилетия в области профилактической и социальной педиатрии, относят следующие, выполненные под руководством А. А. Баранова научные проекты:

– Концепция государственной политики в области охраны здоровья детей в Российской Федерации.

– Концепция федерального закона «Об охране здоровья детей в Российской Федерации».

– Тенденции и закономерности состояния здоровья детского населения Российской Федерации.

– Региональные особенности состояния здоровья детей России.

– Изучение качества жизни в педиатрии.

В заключении не преувеличу, если скажу, что Александр Александрович Баранов на рубеже XX–XXI столетий в новых, чрезвычайно непростых условиях не только сохранил традицию важности и перспективности профилактического начала в педиатрии, завещанную нам классиками российской медицины, великими детскими докторами С. Ф. Хотовицким, Н. Ф. Филатовым, Н. П. Гундобиным, Г. Н. Сперанским, но и приумножил ее, развил. Дай Бог ему здоровья и сил продолжать свою высокополезную деятельность на службе у Детства и Отечества.

 

Очерк 4

Этико-правовые дилеммы в педиатрии

В. Ю. Альбицкий, С. Я. Волгина (Казань, КГМУ)

С древнейших времен медицинская практика подчинена двум формам социального регулирования – морали и праву. Медицинская этика возникла тысячелетия назад одновременно с началом врачевания. Термин «этика» предложен греческим философом-энциклопедистом Аристотелем (от греч. «ethos» – привычка, мораль, обычай) и означает учение о нравственных, моральных нормах и правилах поведения, которые определяют взаимоотношение людей в семье, обществе, быту, в трудовой деятельности.

Медицинская этика – свод требований (принципов, правил и норм) к профессиональной деятельности (поведению) врача (медицинского работника), к его нравственным качествам. Большое влияние на развитие медицинской этики в Европе оказали этические взгляды древнегреческих врачей, и в частности, Гиппократа (460–370 гг. до н. э.) В известном «Гиппократовом сборнике» медицинской этике посвящено 5 работ: «Клятва», «Закон», «О враче», «О благоприличном поведении» и «Наставления», в которых с различных позиций дается цельное представление о тех требованиях, которые предъявлялись к врачу. Уже тогда был определен круг извечных проблем медицинской этики: взаимоотношения между врачом и обществом, врачом и больным, врачом и родственниками больного, самими врачами, врачебная тайна, эвтаназия, врачебные ошибки.

Наибольшее значение для медицинской этики имела «Клятва», названная впоследствии «Клятвой Гиппократа». Ее основные положения включают: уважение к профессии, к учителям, уважение к жизни, запрет на причинение вреда больному, уважение личности больного, сохранение врачебной тайны.

После издания в 1834 г. книги английского философа И. Бентама «Деонтология как наука о морали» в обиход введен термин «деонтология» для обозначения науки о профессиональном поведении человека.

Медицинская деонтология рассматривает и обосновывает принципы поведения врачей в их практической и научной деятельности. По существу, понятие медицинской деонтологии близко к понятию медицинской этики (у большинства авторов идентично).

Таким образом, можно констатировать, что классическая (Гиппократова) медицинская этика (деонтология) определяет систему традиционных морально-этических требований, предъявляемых как к профессиональной деятельности врача (медицинского работника), так и к его нравственным качествам.

Нормы медицинской этики изменялись в зависимости от социальных условий и прогресса медицины. С 1994 г. действует «Этический кодекс российского врача».

Последние достижения биологической и медицинской науки, приведшие к развитию новой медицинской технологии, и появившиеся возможности ее применения вызвали обеспокоенность общества негативными последствиями ряда биомедицинских воздействий на человека. Все это стало предпосылками для возникновения биоэтики.

Термин «биоэтика» был введен американским биологом В. Поттером, выпустившим в 1969 г. книгу «Биоэтика – мост в будущее». В ней он обозначил биоэтику как соединение биологических знаний и человеческих ценностей. С нашей точки зрения, за основу можно взять определение, предложенное Страсбурским симпозиумом по биоэтике (1990), согласно которому биоэтика, будучи комплексной областью знаний, изучает моральные, юридические и социальные проблемы, возникшие по мере развития медицины и биологии. Иными словами, это наука о критериях нравственного отношения к живому. Кроме того, биоэтика – институт, защищающий интересы общества от агрессии науки, а также методология решения нравственных дилемм в области медицины, нашедшая применение в ежедневной практике медицинского работника и исследователя. Наряду с термином «биоэтика» широко употребляется его синоним «биомедицинская этика».

Основное назначение биоэтики – принятие жизненно важных решений в области биомедицины медиками и обществом, выработка гуманистического мировоззрения.

Биомедицинская этика состоит из двух частей. Первая часть – классическая, традиционная этика, основу которой составляют заповеди и дух Клятвы Гиппократа, а ее содержание, по мнению А. Я. Иванюшкина, фактически исчерпывают «две проблемы: манеры поведения медицинского персонала и внутрикорпоративные обязанности врачей по отношению друг к другу». Специальная (или клиническая) биоэтика изучает современные модели взаимоотношений врача и больного, вопросы экспериментов на человеке, проблемы контрацепции, абортов, стерилизации, новых репродуктивных технологий, генетического скрининга и генной инженерии, трансплантации органов и систем, генетики, возможности отказа больных от лечения в жизненно важных ситуациях, формирование общественного мнения в области психиатрии и прав душевнобольных, этические проблемы социальной адаптации больных СПИДом и вирусоносителей и многие другие.

Любая проблема медицинской биоэтики рассматривается исходя из ее основополагающих принципов. Сформулируем их кратко.

– Автономия. Под автономией пациента понимается его право (право родителей) на выбор метода лечения, информацию, полный контроль за любым медицинским вмешательством, возможность отказа отпоследнего.

– Информированное согласие. Информирование пациента о состоянии его здоровья и получение добровольного согласия на любое медицинское вмешательство.

– Конфиденциальность.

– «Не навреди»! (Noli nocere), «благо больного – высшая цель» (Salus aegroti). «Недопустимо причинение вреда пациенту, нанесение ему физического, нравственного или материального ущерба ни намеренно, ни по небрежности. Врач не вправе безучастно относиться и к действиям третьих лиц, причиняющих такой ущерб. Врач обязан сопоставить потенциальную пользу с возможными осложнениями от вмешательства, особенно если обследование или лечение сопряжено с болью, применением мер принуждения или другими тягостными для пациента факторами. Лекарство не должно быть горше болезни» (ст. 3 «Этический кодекс российского врача»).

– Уважение достоинства и ценности жизни любого пациента.

– Социальная справедливость (равная доступность медицинских услуг для всех членов общества, независимо от социального положения, национальности, пола).

Остановимся на некоторых аспектах, имеющих большое значение для врачей, так как для квалифицированного оказания медицинской помощи детям крайне важно иметь не только глубокие теоретические знания, умело использовать практические навыки, но и тонко понимать психологию больного ребенка и его родителей, четко представлять этико-правовые проблемы охраны здоровья матери и ребенка.

Необходимость в особой защите детей была предусмотрена еще в Женевской декларации (1924) и Декларации, принятой Генеральной Ассамблеей ООН (1959). В последней сказано, что «ребенок ввиду его физической и умственной незрелости, нуждается в специальной охране и заботе, включая надлежащую правовую защиту, как до, так и после рождения». Деонтологические принципы в отношении к ребенку получили также отражение в Конвенции ООН о правах ребенка (1989, 2003), во Всемирной декларации об обеспечении выхаживания, защиты и развития детей (1990), в которой подчеркнуто: «всем детям должна быть обеспечена возможность определить себя как личность и реализовать свои возможности в безопасных и благоприятных условиях, в среде семьи или попечителей, обеспечивающих их благополучие». Наконец, права ребенка, как пациента, закреплены законодательно («Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», 2011; Федеральный закон «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации», 1998).

Клиническая практика показывает, что проблемы и вопросы, обусловленные оказанием помощи детям, имеют весьма острый и не только сугубо медицинский, но и этико-правовой характер. Они возникают на всех уровнях системы «врач – родители – больной ребенок».

Возможно, сегодня ведущим основополагающим этическим моментом, с которым сталкиваются педиатры различных специальностей, становится осведомление больного ребенка и его родителей (или других членов семьи) о сложившейся ситуации для получения информированного согласия на лечение, особенно до его начала. Родители или опекуны, являющиеся участниками взаимоотношений врача с ребенком (для лиц, не достигших 15‑летнего возраста) и имеющие на него моральные и юридические права, могут и должны участвовать в решении вопросов организации и осуществления как диагностических, так и лечебных мероприятий (ст. 31 Основ законодательства). Исключение составляют особые случаи, когда нельзя своевременно сообщить родителям о предстоящем вмешательстве в связи с невозможностью контакта с ними в данный момент, либо ввиду внезапного ухудшения состояния здоровья ребенка, требующего неотложной помощи. Решение о назначении лечения ребенку вопреки желанию его матери (отца) является вмешательством в частную жизнь.

Из вышесказанного логически вытекает следующий этический постулат: при оказании медицинской помощи ребенку необходимо как можно раньше установить доверительный контакт с его родителями. Если удалось получить их доверие, если они уверены в том, что проводимое лечение будет соответствовать современному уровню развития медицины, то, осознавая ответственность за благополучие ребенка и максимально учитывая его интересы, они, как правило, вполне сознательно всецело подчиняются врачу.

Особо следует подчеркнуть, что врач обязан видеть в родителях ребенка своих союзников или принять меры, чтобы они стали такими. Основой формирования благополучных взаимоотношений являются деликатность, вежливость, доброжелательность, внимательность, эмпатия (чувство сопереживания), использование индивидуального подхода с учетом образовательного уровня и личностных особенностей родителей, их настроения, то есть соблюдение главных этических правил беседы.

Таким образом, умение врача успокоить и ободрить родителей, настроить их на активную помощь, подробно рассказать о методах диагностики, организации медицинской помощи ребенку, развитии возможных осложнений стало обязательным этическим требованием к назначению терапии.

Порой родители рассматривают ребенка как свою собственность. Стремясь защитить его от возможных ошибочных агрессивных медицинских процедур, они выдвигают собственные, далеко неправомерные, неадекватные требования. И, наоборот, нередко вследствие резкого снижения материнского или отцовского чувства (инстинкта), при низком интеллектуальном и социальном уровне, при наличии определенной патологии (психического заболевания, алкоголизма, наркомании), родители проявляют абсолютное безразличие к судьбе собственного ребенка, нанося своим безучастием определенный вред его здоровью. И в первом, и во втором случаях тактично, но настойчиво, используя весь свой авторитет и завоеванное доверие, предупреждая о последствиях, вызываемых неотложным состоянием, врач обязан убедить родителей в необходимости проведения медицинских манипуляций. Если врачи хотят поступить вопреки желаниям родителей, они обязаны обратиться в суд.

Очень часто родители больного ребенка находятся в стрессовом состоянии, поэтому сообщение о развитии тяжелого осложнения, неблагоприятном исходе заболевания должно быть крайне осторожным, по возможности поэтапным. Более подробная информация предоставляется им по прошествии некоторого времени, когда они будут способны воспринять ее более спокойно.

В одних странах Европы права пациента на информированное согласие на медицинское вмешательство или отказ от него предоставляются лицам, достигшим 16 лет (в Исландии, Великобритании, Норвегии, Голландии), в других – 18 лет (в Финляндии, Швеции, Бельгии, Австрии). В Амстердамской декларации по защите прав пациента в Европе, принятой в 1994 г. (ст. 3.4), отмечено: «Когда требуется согласие законного представителя, пациенты (малолетние или взрослые) должны все равно вовлекаться в процесс принятия решения в полной мере соответственно их возможностям» [7]. В докладе Комиссии по улучшению здоровья (Великобритания) отмечалось, что дети не хотят больше быть пассивными объектами лечения. Они четко высказали желание быть информированными, вовлеченными в процесс принятия решения и получать консультации во время оказания им медицинской помощи.

Нельзя не отметить, что в законодательстве Российской Федерации существует явная юридическая коллизия между правом пациента-ребенка в возрасте 15 лет и старше самостоятельно решать вопросы согласия на медицинское вмешательство и отказа от него и его правом самостоятельно защищать свои права в судебном порядке только по достижении 18 лет. Это создает немалые проблемы и свидетельствует о необходимости совершенствовать законодательство в этой области.

В настоящее время не регламентирована процедура оформления информированного согласия, нет унифицированных образцов документов о таком согласии, где в соответствии с международными принципами доступным для пациента языком, без медицинских терминов должны быть изложены суть назначаемых медицинских процедур и их альтернативные варианты. Необходимо помнить о высоком уровне ответственности врача, принимающего решение о выборе предстоящего лечения ребенка в плане прогнозирования качества дальнейшей его жизни или сохранения ее вообще.

При организации и оказании медицинской помощи детям из множества факторов, формирующих этические проблемы, можно выделить следующие:

– наличие патерналистского (paternus – отцовский) менталитета современного врача, то есть всю ответственность за лечение и исход заболевания ребенка он берет на себя и, обязуясь действовать во благо пациента, сам же и определяет, в чем это благо заключается;

– ограничение контакта врача и родителей (матери) во времени при возникновении неотложных состояний;

– отказ от диагностики, операции, лечения по религиозным соображениям (например, мусульмане отказываются от трансплантации немусульманской почки, православные – от операции обрезания крайней плоти по медицинским показаниям, иеговисты – от переливания крови), этническим, по причине малой информированности и др.;

– негативное влияние некомпетентных советчиков (врачей, среднего медицинского персонала, родителей других детей) на решения, принимаемые родителями больного ребенка;

– недостоверность (неточность) и медицинская необоснованность сведений, публикуемых в средствах массовой информации;

– влияние парамедицины (экстрасенсы, знахари, народные целители);

– отсутствие воздействия общественных организаций (ассоциации вылеченных больных, информирующих родителей о течении и исходе того или иного неотложного состояния, особенно обусловленного устранимыми пороками развития), больничных и региональных этико-правовых комитетов.

При отказе родителей от медицинской помощи, необходимой для спасения жизни лица, не достигшего 15‑летнего возраста, медицинские организации имеют право обратиться в орган опеки, попечительства или суд. Как правило, в этом случае врачи продолжают лечение, если оно необходимо ребенку по жизненным показаниям. Однако этот вопрос до конца не отрегулирован и остается серьезной этико-правовой дилеммой, требующей срочного разрешения. Вероятно, именно здесь понадобится влияние и помощь больничных и региональных этических комитетов, имеющих мощный юридический статус.

При общении с детьми, особенно при наличии у них жизнеугрожающих состояний, каждый врач обязан учитывать возрастные психологические (их общее состояние, эмоциональные реакции, уровень интеллектуального развития) и физиологические особенности больных. Индивидуальный подход становится важнейшим этическим компонентом знаний и опыта детских специалистов.

Крайне важным аспектом взаимоотношений является формирование у ребенка доверия к врачу, при этом ведущую роль играет позитивное эмоциональное воздействие на больного, умение его отвлечь, уменьшить страх, напряжение, страдание. В общении с детьми важны жесты, мимика, голос. Педиатр не должен быть мрачным, угрюмым. Именно поэтому так необходимы его артистические и педагогические способности. По мнению матерей, врач должен быть компетентным, опытным, добрым и доступным (в том числе ночью и в выходные дни). В этом и состоит специфика профессии педиатра: высокий профессионализм, сочетающийся с терпением и любовью к детям.

Вместе с тем нельзя обманывать ребенка, ибо каждый пациент имеет право на получение необходимой информации о состоянии здоровья в доступной для него форме. Характер информации зависит от возраста и развития ребенка. В раннем возрасте невозможно осознание тяжести своего состояния, поэтому, в этом случае, важно иметь союзников в борьбе за его здоровье в лице родителей. По мере роста ребенка происходит развитие его самосознания, формируется правильная оценка позитивных и негативных фактов. Дети часто содействуют обследованию и лечению, если они информированы о своем заболевании и методах борьбы с ним. Порой родителям трудно сообщить ребенку о тяжелом заболевании, поэтому эту миссию должен взять на себя педиатр, безусловно, с выражением надежды, внушением веры, но без излишней жалости.

Серьезной этической проблемой остается борьба с физической болью и психической травмой ребенка. В настоящее время нет сомнений, что чувство боли уже испытывают даже глубоко недоношенные дети. Хроническая и рецидивирующая боль отмечается не менее, чем у 15 % детей и подростков. Обезболивание у детей в условиях оказания медицинской помощи должно быть направлено на достижение 4 целей: анестезии, аналгезии, седатации и ретроградной амнезии. Больной или пострадавший ребенок не должен осознавать проводимых ему болезненных или сопровождающихся отрицательными эмоциями манипуляций. Это правило должно выполняться тем обязательнее, чем он младше. Однако нельзя забывать и о том, что именно боль на начальных этапах диагностики помогает врачу установить истинную причину заболевания, что чрезвычайно важно при диагностике острых хирургических заболеваний органов брюшной полости (перитонит!).

Необходимо помнить и о том, что дети по-разному переносят свое болезненное состояние. Индивидуальная реакция складывается из оценки и переживания множества болезненных ощущений, общего самочувствия и представлений о своей болезни, ее причинах. Понимание происходящего в организме (внутренняя картина болезни) зависит от уровня развития мышления и поэтому тесно связано с возрастом пациента. Внутренняя картина болезни, в зависимости от содержания, может действовать и положительно, и отрицательно. Она влияет на признаки и течение заболевания, на отношения в семье. В некоторых случаях боль оказывается причиной серьезных переживаний, иногда приводящих к развитию невротических расстройств.

Для оценки психического состояния пациента следует знать о его представлениях о смерти, особенно при жизнеугрожающих ситуациях. Различие таких представлений зависит от познавательного уровня ребенка, психосоциального развития, пережитого опыта. Одна и та же патология детьми разного возраста переносится неодинаково. Чем старше ребенок, тем осознаннее и трагичнее ощущает он свое состояние, что, безусловно, является серьезной психологической травмой. Поэтому крайне важно предотвратить развитие психогенной или информационной ятрогении, которая может возникнуть вследствие непродуманной беседы врача, сообщения без предварительной подготовки тяжелого диагноза, непонятной медицинской информации или его излишней молчаливости. К числу причин ятрогенных заболеваний многие авторы относят не только неправильное словесное общение врача с пациентами, но и неграмотное применение медикаментозных средств, дефекты, возникающие при использовании инструментальных лечебно-диагностических манипуляций и даже оперативных вмешательств, влекущих за собой формирование функциональных или органических заболеваний и осложнений. Защита пациента от ятрогенных воздействий в процессе применения инструментальных методов исследования должна основываться на принципах высококвалифицированного и гуманного подхода. Крайне важно, чтобы предпочтение отдавалось неопасным, неинвазивным методикам, а опасные манипуляции проводились только по строгим медицинским показаниям.

Психогенные ятрогении часто возникают при низком профессиональном уровне врачей, когда происходит запугивание ребенка во время диагностических и лечебных процедур. Насилие над слабым, беззащитным, впечатлительным и ранимым существом, особенно с тревожно-мнительным характером, способствует формированию у него типичной картины реактивного невроза.

К числу причин ятрогений необходимо отнести и молчание врача именно в тех случаях, когда ребенок и его родители с нетерпением ждут разъяснений по вопросам диагностики, лечению и прогнозу заболевания. Такая молчаливость создает впечатление о сокрытии чего-то страшного, безысходного.

К категории ятрогений относят также психосоциальный нанизм, госпитализм, депривацию у детей в домах ребенка, детских домах. Они обусловлены крайним невниманием, безразличием медицинских работников к детям, в результате чего формируются нарушения нервно-психического развития, возникают психоэмоциональные отклонения.

Нельзя забывать о влиянии ятрогении действия и бездействия. Причинами возникновения первой являются врачебные ошибки, связанные с диагностическим этапом (к которым относятся нераспознание или ошибочное распознание болезни, недооценка тяжести состояния, несвоевременность консультации, поздняя госпитализация), оперативным вмешательством, некорректным лечением, неправильным использованием медицинской техники. Кроме того, они нередко обусловлены качеством лекарственного и вакцинального препарата. Причины врачебных ошибок могут быть связаны и с личностными особенностями врача: недостаточно конструктивным мышлением, с самолюбием и тщеславием, склонностью к излишнему оптимизму или пессимизму, низким уровнем культуры. Молодые врачи ошибаются, как правило, из-за недостаточности опыта, а более опытные – в результате переоценки своих знаний. Когда врач осматривает больного ребенка, он должен быть готов не только к типичному проявлению этого патологического состояния, но и знать индивидуальные особенности течения заболевания. И. В. Давыдовский считал, что «количество ошибок по мере повышения квалификации скорее увеличивается, чем падает», так как такому врачу приходится сталкиваться с очень сложными заболеваниями пациентов, получивших различное лечение и прошедших через руки многих врачей.

Безусловно, необходимо стремиться к предупреждению возникновения врачебной ошибки. В связи с этим в настоящее время широко внедряются и используются формуляры, протоколы и стандарты диагностики и лечения больных, которые независимо от профессионального опыта и квалификации врача позволяют ему провести адекватные и своевременные мероприятия на разных этапах оказания медицинской помощи.

Халатное отношение медицинских работников к своим обязанностям является наиболее частым поводом для привлечения их к уголовной ответственности. Самыми частыми правонарушениями со стороны врача являются: недобросовестность, грубое нарушение этических норм, халатность, вымогательство взяток. Преступление – умышленное или неосторожное деяние, совершенное медицинским работником, нарушение профессиональных обязанностей и причинившее существенный вред здоровью отдельных людей, здравоохранению, государству.

К умышленным преступлениям относят отказ в помощи больному, незаконное врачевание, нарушение правил производства, хранения, учета, перевозки наркотических и сильнодействующих веществ. Эти правонарушения отражены в статьях Уголовного кодекса России.

Ятрогения бездействия развивается тогда, когда наблюдается ухудшение состояния больного ввиду того, что вовремя не была оказана квалифицированная (специализированная) медицинская помощь. Если вызванный к больному врач по недостатку своих знаний, опыта или некомпетентности не может оказать ее лично, то он должен принять меры к вызову соответствующего специалиста и передать больного «из рук в руки».

Исследования, проведенные в госпиталях США, показали, что около 100 тыс. американцев за год умирают от ошибок врачей (это больше, чем в авариях на дорогах). По оценкам специалистов, до 30 % врачебных назначений являются избыточными или вовсе неверными. Согласно полученным данным, 67 % опрошенных врачей назвали врачебные ошибки одной из серьезнейших проблем современного здравоохранения. Большинство ошибок совершается не «плохими» людьми, скорее всего они обусловлены проблемами внутри существующей системы здравоохранения.

Крайне важно анализировать допущенные ошибки. В Великобритании начинает действовать национальная система сбора и анализа информации о врачебных ошибках и недостатках системы здравоохранения, наносящих вред здоровью и безопасности больных.

В России фактически нет системы регистрации ошибок, связанных с тяжелыми (и нетяжелыми) побочными реакциями на лекарственные препараты.

В США создан и активно работает комитет по биоэтике при президенте, куда наряду с врачами, с правом решающего голоса, входят юристы, священники, представители общественности. Он является высшим экспертным органом, готовящим взвешенные решения и ежегодные доклады для конгресса и главы государства по наиболее важным проблемам медицины и биоэтики. Очевидно, что этические комитеты в России тоже не остаются без дела. Ситуаций, нуждающихся как в правовой, так и моральной оценке, в отечественной медицине хватит не на одно поколение экспертов.

Для современной медицины чрезвычайно актуальны два основных направления деятельности этических комитетов: клиническая практика и оценка научных исследований.

Этико-правовые аспекты внезапной смерти ребенка и смерти, наступившей после продолжительного периода угасания, расцениваются родителями по-разному. Внезапная смерть, как правило, является для них тяжелым ударом, а наступившая после длительного умирания воспринимается порой как облегчение (лучше ужасный конец, чем ужас без конца!).

Возникают проблемы этического характера: сохранить жизнь ребенку-инвалиду (возможно, уменьшив степень инвалидизации) или отказаться от хирургической помощи, фактически прибегнуть к пассивной эвтаназии? С профессиональной точки зрения любой больной независимо от возраста, тяжести и характера заболевания должен получить доступ ко всему современному арсеналу медицинской помощи для сохранения жизни. Неоказание помощи медицинским работником является уголовно наказуемым поступком, а по религиозным соображениям – тяжким грехом. В то же время только врач четко представляет, на какие физические и моральные страдания он обрекает больного ребенка в течение всей его последующей жизни. Вправе ли врач или родители решать вопрос о жизни и смерти такого ребенка? Нередко оценка происходящего родителями бывает глубоко ошибочной и потому ущербной для ребенка. От подобной ошибки могут их избавить только высококвалифицированные специалисты. От врачей требуется большая деликатность, сочувствие и умениеобъяснить причину смерти, убедить родителей, что печальный исход связан с объективными причинами, а не вызван неверными действиями врача или их самих.

В последние годы широко применяют паллиативную помощь детям. Это относительно молодая специальность, ее важность признают все. В ней нуждаются четыре группы больных детей:

– с жизнеугрожающими состояниями, методы лечения которых есть, но они могут оказаться недостаточными (например, рак);

– страдающие болезнями, от которых преждевременная смерть ожидаема, но интенсивная терапия в течение длительного времени обеспечивает определенное качество жизни (например, муковисцидоз, ВИЧ-инфекция, СПИД);

– с прогрессирующими патологическими процессами, продолжающимися в течение многих лет, но излечение которых невозможно (например, болезнь Баттена, мукополисахаридоз);

– с состояниями, характеризующимися тяжелой инвалидизацией, хотя и не прогрессирующими, но приводящими к исключительной подверженности болезням, при которых наступает преждевременная смерть (например, детский церебральный паралич).

Наконец, последней проблемой, которую нам хотелось бы обсудить, являются этико-правовые дилеммы выхаживания глубоко недоношенных детей. Обсуждаемый вопрос стал наиболее острым при переходе российского здравоохранения на рекомендуемые Всемирной Организацией Здравоохранения критерии живо‑ и мертворождения.

Статистика свидетельствует о наличии высокой смертности среди этих детей, прежде всего в перинатальном периоде. Вместе с тем, благодаря мощному научно-техническому прогрессу с каждым годом увеличивается процент выживаемости маловесных детей. Однако анализ состояния их здоровья вызывает оправданную тревогу в связи с высокой вероятностью развития у них психоневрологических осложнений, приводящих в последующем к инвалидности. При этом основными вопросами, требующими ответа, являются как медицинские, так и этико-правовые, которые возникают не только на уровне врач – пациент – родители, но и у руководителей службы здравоохранения и государственных политиков, решающих проблемы распределения медицинских ресурсов.

При выхаживании глубоко недоношенных детей акушерам, неонатологам и педиатрам часто приходится сталкиваться со следующими вопросами: стоит ли проводить интенсивную или реанимационную терапию новорожденным, у которых существует высочайший риск развития физических и умственных недостатков? Какова целесообразность реабилитации недоношенных детей с грубыми нарушениями нервной системы? Чьи интересы должны быть приоритетными: новорожденных или их родителей? Насколько этично с позиций социальной справедливости в ущерб другим контингентам больных тратить ограниченные ресурсы здравоохранения на дорогостоящие технологии выхаживания глубоко недоношенных детей, имеющих сомнительную перспективу будущей полноценной жизни? Рассмотрение подобных вопросов является важной и серьезной практической этической задачей.

Эмоциональный накал при обсуждении этих проблем объясняется тем, что они рассматриваются с разных позиций, а сами дискутирующие стороны находятся в неравных условиях. В рассуждении об этике и морали лиц, не являющихся медиками, и родителями больных детей эти дилеммы носят отвлеченный философский характер, для родителей они конкретны и заставляют принимать их определенные решения. Для врачей в оценке этих проблем переплетаются престиж медицины, уровень собственных профессиональных знаний и возможностей, юридические и этические нормы.

Несмотря на существующие противоречия во взглядах дискутирующих, главнейшей целью медицинских работников является борьба за сохранение жизни новорожденного, осознание ее неприкосновенности, священности, а также той ответственности, которую должны испытывать все лица, принимающие участие в судьбе детей. С этической точки зрения каждый ребенок имеет право на жизнь независимо от возраста и сроков рождения. Медики стремятся помочь недоношенному ребенку выжить, а не вершить его судьбу, хотя и не исключены ятрогенные заболевания и врачебные ошибки. В то же время сохранение жизни всем новорожденным без исключения бывает порой неоправданным. Выживший ребенок-инвалид является постоянным источником моральных мук, потери здоровья и ресурсов родителей, нередко ведущих к распаду семьи.

По этой причине точка зрения другой группы дискутирующих заключается в том, что только жизнь определенного качества представляет собой ценность. Они также считают, что выбор между жизнью и смертью глубоко недоношенных детей возможен и этичен. Во‑первых, это связано с тем, что новорожденный ребенок не обладает качествами, присущими взрослому человеку, т. е. способностью мыслить, рассуждать, выбирать, планировать будущее. Во‑вторых, у него отсутствует собственное желание продолжения (сохранения) жизни, ибо он не имеет представления о таком понятии, как «будущая жизнь», и нет связующих звеньев между отдельными моментами его существования. В‑третьих, новорожденный еще не является личностью. Значение его жизни зависит от перспективы стать ею в будущем. Самоценность жизни личности вовсе не является основанием для ее сохранения детям с грубыми повреждениями головного мозга, которые не позволяют им стать в дальнейшем разумными существами. И, наконец, в‑четвертых, современные перинатальные технологии очень дороги. Раньше, когда средства ухода были дешевле, кризис недоношенности проходил обычно быстро, потому что дети умирали. Теперь он продлевается на многие месяцы, прежде чем станет очевидно, выживет ребенок или нет, ибо научно-технические достижения последних лет уже позволяют выхаживать детей, родившихся на сроке 22 нед.

Возникает вопрос, целесообразна ли реабилитация недоношенных детей с грубыми нарушениями центральной нервной системы? Оптимистически настроенные врачи считают необходимым проведение восстановительного лечения всем больным новорожденным вне зависимости от тяжести поражения головного мозга.

Мнение других таково, что комплексная и длительная терапия должна проводиться только у перспективных пациентов, имеющих определенные компенсаторные возможности. Существуют наблюдения, когда повреждения центральной нервной системы были настолько велики, что целесообразность реабилитационных мероприятий представлялась бесперспективной. Однако назначенная терапия дала неожиданный положительный эффект. Вероятно, к решению такого рода вопроса надо подходить сугубо индивидуально, с учетом функциональных потенциальных особенностей организма ребенка.

Мощная и дорогостоящая техника, развитие службы интенсивной терапии и реанимации позволили резко сократить неонатальную смертность и сохранить жизнь, казалось бы, обреченным на смерть детям. Очень часто неонатологи принимают решение о проведении или прекращении реанимационных мероприятий для младенцев с очень низкой и экстремально низкой массой тела при рождении. При этом надо иметь в виду, что ресусцитация (resuscitation) является агрессивной терапией, своеобразным актом отчаяния, когда упущено время для интенсивных мероприятий или другие методы лечения оказались неэффективными. Четких критериев продолжительности первичной реанимации для изучаемого контингента на сегодняшний день нет, за исключением отсутствия сердечной деятельности в течение 5 мин. В каждом конкретном случае вопрос должен решаться с учетом степени поражения мозговых структур и мозгового кровотока по данным ультразвукового обследования, снижения рН крови ниже 7.0 и энцефалографическим показателям. Смерть мозга можно диагностировать уже через 24 ч после рождения ребенка.

Опыт многих исследователей показал, что существует крайне мало оснований для отказа в медицинской помощи глубоко недоношенным новорожденным, за исключением наличия у них серьезных врожденных дефектов развития, несопоставимых с жизнью, неизбежности смерти, которая может быть лишь отсрочена, отсутствия положительной динамики в ответ на проводимое лечение, перспектив для нормального развития ребенка (снижение качества жизни). Другие медики также относят к вышеперечисленным факторам наличие высоких финансовых затрат на выхаживание маловесных детей и бесполезность постоянной терапии (в течение всей жизни), продлевающей страдание их родителей.

Таким образом, центральным этическим вопросом обсуждаемой проблемы является следующий: «Кто должен принять решение о сохранении и/или не сохранении жизни глубоко недоношенного ребенка?» Сам младенец не может сказать, хочет ли он подвергнуться реанимационным мероприятиям, которые чрезвычайно болезненны и агрессивны. Кто должен решить это за него? Основания для принятия решения о сохранении жизни не должны ограничиваться только намерением действовать в «наилучших интересах новорожденного», так как они очень ограничены и заключаются по существу лишь в том, чтобы ребенок не испытывал боль, ощущал тепло, удобство, сытость. Медицинский персонал обязан обеспечить это в процессе его выхаживания. Если у новорожденного хорошие перспективы для дальнейшего развития, то можно пойти на то, что необходимый вид лечения причинит ему боль, дискомфорт. Другими словами, мы должны признать, что будем действовать вопреки сиюминутным интересам ребенка, ради сохранения его жизни.

Новорожденный не может принять решение, хочет ли он подвергаться такому лечению или нет. Чтобы начать лечение, врач должен основываться на том, что факт сохранения его жизни имеет большее значение, чем страдание, которое оно ему причинит. Конечно, при этом необходимо учитывать и интересы остальных членов семьи. Полное пренебрежение мнением всех лиц, на качестве жизни которых отразится принимаемое врачом решение, противоречит фундаментальному принципу этики.

По мнению большинства исследователей, решение о сохранении жизни ребенка должно прежде всего приниматься родителями. Безусловно, рождение глубоко недоношенного ребенка может быть сильным ударом для родителей, испытывающих в это время различные сильные эмоциональные состояния: чувства беспокойства, раздражительности, вины, печали, депрессии, но обсуждение фактического состояния новорожденного на доступном родителям уровне (независимо от их образовательного и социального уровней) способствуют принятию ими обоснованных и осмысленных решений. Половина опрошенных считала, что врачи обязаны сохранять жизнь каждого младенца, а стоимость выхаживания детей не должна влиять на формирование методов лечения.

В этот непростой момент жизни родители нуждаются в поддержке своих близких, а также психологов и иногда психиатров. Сложившуюся ситуацию можно было бы изменить в лучшую сторону, если акушерам вменили бы в обязанность обсуждать с ними (или беременными, относящимися к группе высокого риска) возможность рождения глубоко недоношенного ребенка и объяснять им необходимость принятия решения по поводу его лечения.

Однако существуют и другие мнения: трудный выбор не может быть полностью передан в руки родителей, тем более, если неонатолог полагает, что они не заинтересованы в младенце. В этом случае, врач либо убеждает их, либо лечит ребенка без их на то согласия, либо подает прошение в суд о лишении родительских прав. Вся ответственность в этом случае ложится на плечи врача. И все же, возникшие проблемы лучше решать индивидуально в каждом конкретном случае, с привлечением и медиков, и родителей. Частые продолжительные беседы с родителями помогают врачу не только разработать план действий, но и создать фундамент взаимного доверия, а также разобраться в относительной значимости ценностей, вступающих в противоречие друг с другом.

Обсуждаемые выше проблемы этического характера насколько новы для России, настолько остры и злободневны, ибо, с одной стороны, переход российского здравоохранения на ВОЗовские критерии живорождения и мертворождения привел к увеличению контингента новорожденных с низкой и экстремально низкой массой тела, а с другой – построение правового общества выдвинуло проблемы биоэтики в число приоритетных.

Проведенные нами исследования показали, что в России, как среди специалистов медиков, так и у населения еще не сформированы четкие этические представления, касающиеся многочисленных проблем преждевременно родившихся детей. Мнения врачей о необходимости выхаживания недоношенных неоднозначны, порой противоречивы, часто зависят от их профиля и стажа работы. Представления родителей по обсуждаемому вопросу связаны с их образовательным уровнем и наличием в семье досрочно родившихся детей.

В заключении необходимо сказать что не следует забывать о существовании врачебной тайны (право больного на конфиденциальность). Как подчеркнуто в предыдущем законе, к ней относится «информация о факте обращения за медицинской помощью, состоянии здоровья гражданина, диагнозе его заболевания и иные сведения, полученные при его обследовании и лечении» (ст. 61 Основ законодательства). Исходя из традиционного понимания медицинской тайны, сохранять ее надо от всех посторонних. Вместе с тем истории развития и истории болезни детей очень часто не хранятся надлежащим образом. Представленная в них информация может стать достоянием посторонних людей. Так, например, дети, инфицированные ВИЧ, становятся субъектами особого внимания и боязливого отношения соседей, друзей, учителей. Усыновление (удочерение) детей бесплодными супружескими парами также сопряжено со значительными деонтологическими проблемами.

Врач с самого начала общения с матерью должен обсудить с ней, кому и в каком объеме можно предоставить данные о состоянии здоровья ребенка. Так, информация о наследственных, врожденных и неизлечимых болезнях, об отставании в развитии детей служила поводом разлада в семье. Очень часто матери единолично испытывали угрызения совести и считали себя виновными в происходящем. Поэтому именно педиатр (при необходимости совместно с акушером) должен поговорить с отцом, ответить на множество вопросов родителей, сообщить о возможных методах реабилитации и абилитации, социальной защите ребенка. Смерть больного не освобождает от обязанностей соблюдения врачебной тайны.

В то же время, в законодательстве всех стран регламентируется сохранение врачебной тайны, кроме особо оговоренных случаев т. е., категоричное отношение Гиппократа к врачебной тайне становится анахронизмом. Так, с одной стороны, медицинский работник обязан хранить врачебную тайну, с другой, он может и должен нарушить ее, если общественные интересы преобладают над личными. Извесен случай разглашения медицинской тайны английскими врачами в связи с жестоким обращением родителей с детьми.

Таким образом, даже в сложные социально-экономические периоды жизни выживает и успешно развивается то общество, которое умеет наилучшим образом сохранить и сберечь свое главное богатство – моральные устои народа и высокий интеллектуальный потенциал. Крайне важным, на наш взгляд, является создание медицинских этических комитетов (консультативной службы по этическим вопросам для врачей, медсестер, а также больных и членов их семей) при органах здравоохранения или больницах, куда наряду с врачами для обсуждения основных деонтологических принципов с правом решающего голоса входят юристы, представители общественности и священники. Только коллегиальный анализ многочисленных проблем позволяет найти и принять наиболее рациональные решения спорных дилемм этико-правового порядка. Медицина не должна утратить свою гуманистическую сущность.

 

Очерк 5

Какой должна быть медицинская помощь детскому населению?

[41]

А. А. Баранов, В. Ю. Альбицкий

7 Января 2005 г. Министр здравоохранения и социального развития РФ М. Ю. Зурабов подписал Приказ № 84 «О порядке осуществления деятельности врача общей практики (семейного врача)». Фактически с выходом в свет этого Приказа более чем 10‑летний период подготовки к реформе первичной медико-санитарной помощи населению по принципу врача общей практики (ВОП) завершен и дан старт к ее реализации.

Мы не касаемся содержания, смысла и сути этой реформы, таких основополагающих ее вопросов как, например: что даст замена фигуры участкового врача врачом общей практики? Где гарантии, что последний будет лучше, и не останется таким же диспетчером, как первый? Что от этого выиграет потребитель медицинских услуг? И т. д. и т. п. Все эти вопросы важны, но являются отдельными темами для дискуссии.

В данном случае мы хотим обсудить лишь один вопрос: выиграет ли от реформы медицинское обеспечение детского населения в условиях, когда первичную медицинскую помощь детям будет оказывать ВОП, а не специально подготовленный для этого врач-педиатр?

В своих выступлениях адепты реформы заявляют, что никто не собирается ликвидировать первичную медицинскую помощь детям, оказанную врачом-педиатром. Однако в Приказе черным по белому написано, что ВОП «осуществляет профилактическую работу … путем диспансеризации прикрепившегося контингента в установленном порядке, в том числе детей…», «осуществляет патронаж беременных и детей раннего возраста, в том числе новорожденных». Приведенные выдержки из Приказа однозначно свидетельствуют об одном: Минздравсоцразвития взяло твердый курс на передачу первичной медицинской помощи детям в руки ВОП.

Правда, идеологи реформы успокаивают: «В приказе нет ни слова об устранении педиатров. Пока эти две системы – классическая и врачей общей практики – будут существовать параллельно… Просто между ними будет здоровая конкуренция» (выделено нами. – прим. авт.). Но о какой здоровой конкуренции может идти речь, если в Приказе (пункт 5) четко написано: «Рекомендовать руководителям органов управления здравоохранением субъектов Российской Федерации предусмотреть стимулирующие выплаты при формировании фонда оплаты труда медицинских работников, работающих в медицинских организациях, оказывающих первичную медико-санитарную помощь по принципу общей врачебной практики (семейной медицины)». Нетрудно предположить, кем будет стремиться стать участковый педиатр, если у его коллеги ВОП зарплата будет в 3–4 раза выше.

Попытаемся трезво, опираясь на факты, обсудить проблему.

Теоретические посылы создания первичной педиатрической помощи в России

В России еще в середине ХIХ в. врачи пришли к осознанию глубоких отличий «детской» медицины от «взрослой». В первом отечественном руководстве «Педиятрика» (1847) Степан Фомич Хотовицкий обосновал необходимость как выделения самостоятельного раздела медицины – «медицины детства», так и того, что врач-педиатр должен обладать особыми признанием и навыками, глубокими знаниями о постоянно развивающемся и меняющемся детском организме. Такое понимание проблемы привело к тому, что именно в России 140 лет назад, в 1865 г., в стенах Петербургской Медико-хирургической академии создается первая в мире кафедра педиатрии.

Особенности и характер системы охраны здоровья детей в России сформированы закономерностями общественного, экономического и культурного развития страны. К ним, в частности, можно отнести: общественный характер российской медицины, т. н. общественную медицину в России 2‑й половины XIX в.; идею общинного самоуправления, нашедшую яркое выражение в системе земской медицины. Именно основополагающие принципы земской медицины – бесплатность (доступность), профилактическая направленность, участковость – стали основой впервые в мире разработанной советской государственной системы медицинского обслуживания детей.

Основополагающей причиной ее создания было то, что чрезвычайно высокая младенческая и детская смертность, инфекционная заболеваемость и заболеваемость социальными болезнями (рахит, диспепсии, ревматизм, туберкулезное инфицирование и т. д.) в стране требовали принятия экстраординарных мер. Была поставлена задача в короткие сроки обеспечить население специализированной педиатрической врачебной помощью в максимальном приближении к дому.

В СССР создается специальная служба охраны материнства и детства (развертывание сети яслей, домов ребенка, детских консультаций и поликлиник, стационаров; формируется участковый принцип обслуживания). Особенностью этой системы стало и то, что впервые в мире первичную врачебную помощь детям стали оказывать специально подготовленные специалисты на специальных факультетах медицинского вуза. Здесь хотелось бы подчеркнуть своеобразие отечественного опыта подготовки врачей-педиатров на специальном факультете. Ему исполняется в этом году уже 80 лет.

В основу обучения на педиатрических факультетах прежде всего было положено то, что с первых часов преподавания в вузе в общих предметах (анатомии, физиологии, биохимии и т. д.) стали освещаться вопросы возрастного развития ребенка, проблемы профилактики и диагностики нарушений развития, заболеваний детского возраста. Это, а также раннее (со второго курса), длительное общение со здоровыми и больными детьми в клиниках и детских учреждениях позволяло решать проблему подготовки детского врача в течение общепринятых сроков вузовского обучения. Такая постановка преподавания полностью оправдала себя как альтернатива западной медицинской школе обучения педиатрии.

Самый любимый аргумент критиков отечественной системы подготовки детских врачей: следует готовить педиатров по той схеме, как это веками осуществляется в экономически развитых странах. Но при этом, во‑первых, не учитываются российские особенности (масштабы страны, климат, состояние экономики и т. д.) и российские менталитет, традиции, обычаи, а, во‑вторых, забывают об одной «мелочи» – за рубежом такой единой службы охраны материнства и детства, как в России, которая осуществляет комплексное медико-социальное обеспечение здоровья детского населения, не имеется. Конечно, там тоже готовят специалистов‑педиатров, но готовят в системе постдипломной подготовки в течение 4 лет после получения единого врачебного диплома (7 лет обучения в ВУЗе). Таким образом, чтобы стать специалистом в области педиатрии, необходима одиннадцатилетняя подготовка.

Оправдано ли слепое копирование зарубежного опыта? Осмелимся утверждать: подготовка врачей-педиатров на специальных факультетах есть достижение отечественной медицинской мысли, ее самобытность, если хотите, ее весомый вклад в мировую систему медицинского образования (многие зарубежные коллеги говорили нам об этом). Как поздно начинать воспитание ребенка с 5 лет, а не с пеленок, так, может быть, уже не воспитать будущего специалиста, настоящего (глубокого, органичного) педиатрического мышления после 6 курса университета.

Аргументы и контраргументы за проведение реформы

1. Мировой стандарт. Главный аргумент реформаторов – что система ВОП существует во всех государствах, кроме России. По этому поводу хотелось бы сказать о том, что нет убедительных доказательств в пользу того, что европейский стандарт оказания первичной медико-санитарной помощи лучше. Ибо лучшие показатели здоровья населения и качества медицинского обслуживания в западных странах обусловлены лучшими условиями жизни населения, большими объемами финансирования здравоохранения, такой организацией работы врача, при которой он лично заинтересован в своей эффективной работе.

Во‑вторых, система ВОП многими за рубежом воспринимается далеко не как оптимальная (см. например, статью «Суперхирургический план свидетельствует – «пришел конец семейному врачу» в лондонской «Таймс» от 28 марта 2005 г.). Вот мнение известного специалиста в области организации зарубежного здравоохранения, профессора Н. Мелянченко: «…на Западе принципы работы общепрактикующих врачей сегодня уже не пользуются столь однозначной поддержкой специалистов, как это было в прошлом. По крайней мере, аналитики развитых зарубежных стран признают, что широкое внедрение последних достижений научно-технического прогресса в системе первичной помощи становится уже невозможным без консолидации технологий и организации обслуживания на основе коллективных действий медицинского персонала. В этих условиях работа независимых врачебных практик в их традиционной форме на Западе представляется многим излишне консервативной, а тенденция к развитию групповых и поликлинических форм проявляется все более отчетливо».

И здесь опять уместны и справедливы слова другого эксперта – профессора И. Деревянко: «Внедрение медицинскими чиновниками семейного врача в практику российского здравоохранения проводится на фоне того, что в зарубежных странах семейные врачи начинают объединяться и работать группами (терапевт, педиатр, акушер-гинеколог и др.) по типу мини-поликлиник. Жизнь заставляет их это делать. Наши же руководители вопреки здравому смыслу стремятся к прошлому».

В‑третьих, и это – главное! Все в большем числе европейских стран первичную врачебную помощь детям чаще оказывают врачи-педиатры, т. е. явно просматривается тенденция оказания первичной медицинской помощи детям по «российской модели».

Так, по данным профессора И. М. Воронцова, даже страны с многолетней историей системы врачей общей практики сегодня стали ориентироваться на первичную педиатрическую помощь. Вот недавняя статистика по США (2002): в 1999 г. обращения с детьми моложе 18 лет распределились следующим образом: 67 % – к педиатру, 26 % – к семейным врачам и 7 % – к другим специалистам. И переход семей на обслуживание детей педиатром имеет стойкую возрастающую тенденцию. Аналогичные тенденции и в Европе. Там остро не хватает педиатров, и принимаются все меры для увеличения их количества. К началу нового столетия в Европе (34 страны) было 158 млн детей и 167 444 педиатра (943 ребенка на одного врача). В зависимости от местных особенностей организации службы здравоохранения на 1 педиатра приходилось от 401 до 2094 детей. В 12 странах Европы уже функционируют системы с первичной педиатрической помощью – дети лечились только у педиатров, в 6 странах они обслуживались врачами общей практики или семейными врачами, сочетанное по выбору семьи обслуживание больных детей зарегистрировано в 16 странах. Убедительно показано, что в тех странах, где детей наблюдают и лечат педиатры, зафиксированы существенно лучшие показатели и по смертности, и по здоровью детей. В 14 странах Европы существуют и развернутые более узкие педиатрические службы – педиатры первичной помощи, специалисты по контролю развития детей, специалисты по ведению здоровых детей, школьные педиатры и т. д.

Американский Сенат уже 2 года рассматривает меры по улучшению медицинской помощи детям через создание типовых специальных учреждений специализированной помощи детям – «Медицинский дом ребенка», где будут сконцентрированы врачи-педиатры, некоторые детские специалисты, диагностические кабинеты и службы по медицинскому просвещению родителей и самих детей по вопросам гигиены, питания, антиалкогольного и антитабачного воспитания. Чем же это не вариант нашей детской поликлиники?

2. Другой аргумент в пользу ВОП заключается в следующем: «Сегодня врачи общей практики лучше подготовлены, чем участковые врачи, которые обучаются в одногодичной интернатуре, а врачи общей практики – в двухгодичной ординатуре». Аргумент весьма спорный, ибо, если ввести в номенклатуру специальность «участкового терапевта» и «участкового педиатра», и готовить этих специалистов целенаправленно к работе в первичном звене, то проблема будет решена без болезненного реформирования. По крайней мере, мы давно убеждены в том, что необходимо вводить специальность участкового педиатра (педиатра первого контакта, педиатра общей практики) и готовить его в медицинском ВУЗе на кафедрах социальной и поликлинической педиатрии (амбулаторной педиатрии).

3. Проводники реформы убеждают общественность в том, что с введением ВОП резко повысится качество первичной врачебной медицинской помощи, поскольку получив госзаказ на обслуживание семьи, врач общей практики может стать личным доктором семьи. Такой доктор, в отличие от прикрепленного к поликлинике, должен быть доступен пациенту 24 часа в сутки.

Комментируя это утверждение, стоит отметить, что здесь происходит подмена функции врача общей практики функцией семейного врача. Следует четко понимать, что семейный доктор и врач общей практики (как, впрочем, участковые терапевты и педиатры) осуществляют первичную медицинскую помощь, т. е. работают в области семейной медицины, семейной медицинской практики. Но: семейного врача нанимает (заключает контракт, платит деньги) семья, а врача общей практики – государство (муниципалитет). В связи с этим врач общей практики никогда ночью не пойдет по вызову семьи, резонно заявив, что это функция «скорой помощи».

Изъяны предложенной реформы

Почему, на наш взгляд, преждевременна, непродуктивна и даже, если хотите, разрушительна по своей сути передача первичной педиатрической помощи врачу общей практики (семейному врачу)? Приведем наиболее важные с нашей точки зрения соображения.

Первое. Введение института ВОП противоречит положениям Конвенции о правах ребенка. Нарушается требование Конвенции о том, что во всех действиях, принимаемых государством в отношении детей, первоочередное внимание должно уделяться наилучшему обеспечению интересов ребенка (п. 1 ст. 3); не существует ни одного аргумента в пользу «заинтересованности» детей перейти из системы педиатрической службы в систему обслуживания врачом общей практики. В соответствии с Конвенцией (ст. 4) Российская Федерация обязалась обеспечивать права детей в максимальных рамках имеющихся ресурсов. Ликвидация педиатрической службы является нарушением этой нормы, т. к. направлена на минимизацию этих рамок.

Второе. Инфраструктуры для осуществления семейной медицинской практики в стране не имеется. В программе перехода на систему ВОП полностью отсутствует финансовое обоснование. А вопросов, связанных с финансированием, немало, и прежде всего – о том, какие средства потребуются на повышение заработной платы врачам общей практики, на переучивание участковых терапевтов и педиатров, на оснащение офисов общей практики.

Легко подсчитать, из расчета 150 млн жителей и 1200 человек нагрузки на врача общей практики, что потребуется более 120 тыс. таких специалистов, а их в стране по самым оптимистичным подсчетам только около 4 тыс. Очевидно, что создание указанной инфраструктуры – весьма дорогой экономически и весьма продолжительный по времени проект. И передача в этих условиях функции врача-педиатра врачу общей практики может нанести непоправимый вред профилактической и лечебной составляющей медицинского обслуживания детей, что, следовательно, крайне отрицательно скажется на состоянии здоровья детского населения.

Третье. Превращение педиатра в узкого специалиста, исключение его из первичного звена оказания медицинской помощи детям несомненно скажется со знаком минус на ее качестве. Приведем только один аргумент. Заболевший ребенок попадает к педиатру по направлению ВОП. Нетрудно предположить, что у педиатра может быть очередь, а также он территориально может находиться достаточно далеко от офиса ВОП. В этих условиях вероятность возникновения кризисных ситуаций в состоянии здоровья ребенка, а то и его гибели значительно увеличится.

Четвертое. Вызывает серьезные возражения, даже опасения система педиатрической подготовки врача общей практики из врача-лечебника и его лечебной подготовки из врача-педиатра. На наш взгляд, это иллюзия, что можно в течение полугода осуществить такую трансформацию. Ведь общепризнанно, что полноценного специалиста в области семейной медицины можно подготовить при самом минимальном сроке за 2 года после окончания медицинского ВУЗа. И опять же экономика страны вряд ли готова к таким затратам.

Пятое. Передача функций врача-педиатра врачу общей практики, по существу, потребует ликвидации педиатрических факультетов и подготовки врачей-педиатров в системе постдипломной подготовки. Зачем отказываться от хорошо зарекомендовавшего себя, по сути выдающегося отечественного опыта?

Шестое. По вопросам педиатрии уровень квалификации врача общей практики, по сравнению с уровнем квалификации педиатра, всегда будет ниже. Вот, к примеру, мнение профессора детской хирургии из Петрозаводска И. Григовича: «Будучи в командировке в США, я встречался со специалистами в двух университетских клиниках в штате Вермонт и Нью-Гемпшир. Из этих бесед выяснилось, что наибольшее количество диагностических и тактических ошибок у детей допускают именно семейные врачи. Ну не может и не сможет семейный врач расписать правильное питание и уход для ребенка грудного возраста, знать особенности течения острых хирургических и соматических заболеваний у младенцев!».

Можно смело постулировать следующее утверждение. Для накопления опыта диагностики и лечения и поддержания знаний на должном уровне для педиатра (и врача любой специальности) объект медицинской деятельности должен быть достаточно однороден. «Разбавление» контингента пациентов педиатра взрослыми больными приведет к резкому снижению частоты «встречаемости» случаев той или иной детской патологии в его практике и снижению или утрате напрямую зависящего от нее опыта диагностики и лечения.

Седьмое. Нельзя сбрасывать со счета социальную составляющую обсуждаемой реформы. В ракурсе обсуждаемого реформирования педиатрической службы врач-педиатр по своей сути становится узким специалистом. Следовательно, легко прогнозировать, с учетом опыта развития специализированной помощи населению России в последние годы, коммерциализацию педиатрической помощи. В итоге она станет менее доступной. Прогнозируемое резкое повышение коммерциализации педиатрической помощи приведет к еще большему расслоению населения по признаку «возможности или невозможности» получения платных педиатрических услуг. Следует предвидеть возрастание среди значительной части родителей эффекта «понимания несправедливости в отношении собственных детей», что будет способствовать широкому росту их недовольства и протеста против социальной политики власти. В современных социально-экономических условиях этого допустить нельзя.

Заключение

Изложенные выше соображения о нецелесообразности передачи функций участкового педиатра ВОП не новы, неоднократно и продолжительное время высказывались врачебной и педиатрической общественностью в СМИ, на профессиональных форумах. Только в последнее время о неприемлемости данной реформы было заявлено на Всероссийской научно-практической конференции, посвященной 10‑летию Союза педиатров России (июнь, 2004), на Юбилейной, посвященной 60‑летию сессии РАМН, обсудившей проблемы охраны здоровья детей (декабрь, 2004), на Х съезде педиатров России (февраль, 2005). В Исполком Союза педиатров России поступили отклики на Приказ № 84 более чем из 30 региональных отделений. Ни в одном из них не имеется даже намека на согласие с его идеологией, сутью и содержанием.

Следовало бы помнить и о том, что по мнению ВОЗ (Конференция ВОЗ по первичной медико-санитарной помощи, Алма-Ата, 1978 г.), в России в первой половине ХХ в. была создана лучшая в мире система детского здравоохранения, обеспечивающая быструю, квалифицированную, бесплатную помощь детям уже с первого дня болезни.

Говоря о нашей позиции, подчеркнем: мы также за реструктуризацию первичной медицинской помощи детям, в ней действительно накопился чрезмерный груз проблем. Наши предложения в контексте поднятой в статье проблемы сводятся к следующему.

1. Считаем целесообразным создавать службу ВОП по двум направлениям: 1) для взрослого населения; 2) отдаленных и малонаселенных районов, где он обслуживает взрослых и детей.

2. Как вариант института ВОП использовать групповой (бригадный) метод, когда первичную медико-санитарную помощь населению оказывает группа специалистов – терапевт, педиатр, акушер-гинеколог.

3. Узаконить как самостоятельную специальность участкового педиатра (педиатра первого контакта, педиатра общей практики).

4. Специально готовить педиатра в медицинском ВУЗе для работы в первичном звене на специализированных кафедрах (поликлинической и социальной педиатрии).

 

Очерк 6

Качество жизни в педиатрии: понятие, методологические подходы и возможности использования

А. А. Баранов, В. Ю. Альбицкий, И. В. Винярская

В последние десятилетия понятие «качество жизни» (КЖ) стало неотъемлемой частью здравоохранения, прочно вошло в клинические и медико-социальные исследования. В зарубежной педиатрии показатель КЖ активно используется в популяционных исследованиях для разработки возрастно-половых нормативов, осуществления мониторинга различных контингентов детей, оценки эффективности профилактических мероприятий, определения комплексного влияния хронических заболеваний на детей. В клинической медицине показатель КЖ входит в стандарты обследования и лечения больных, с его помощью осуществляют индивидуальный мониторинг в процессе лечения больного, оценивают эффективность терапии и прогноз заболевания. Критерий КЖ является неотъемлемым элементом рандомизированных клинических исследований и фармакоэкономических расчетов. По мнению зарубежных ученых, КЖ детей может служить конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации.

Основой для формирования современных представлений о КЖ в медицине является определение здоровья, которое было дано ВОЗ в 1948 г.: «здоровье это состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не просто отсутствие болезней и физических недостатков».

ВОЗ были разработаны основополагающие критерии качества жизни человека конца ХХ в., которые лежат в основе современных представлений об этом показателе: физические, психологические, уровень самостоятельности, общественная жизнь, окружающая среда и духовность.

– Физические: сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых.

– Психологические: положительные эмоции, мышление, изучение, запоминание, концентрация внимания, самооценка, внешний вид, негативные переживания.

– Уровень независимости: повседневная активность, работоспособность, зависимость от лекарств и лечения.

– Общественная жизнь: личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта, сексуальная активность.

– Окружающая среда: благополучие, безопасность, быт, обеспеченность, доступность и качество медицинского и социального обеспечения, доступность информации, возможность обучения и повышения квалификации, досуг, экология.

– Духовность: религия, личные убеждения.

Таким образом, КЖ является многомерной конструкцией, включающей в себя информацию об основных составляющих благополучия человека.

Традиционно состояние здоровья человека оценивалось только по объективным клиническим и лабораторно-инструментальным данным, что соответствует доминирующей биомедицинской модели.

В то же время, еще в 1959 г. R. Dubo высказал мнение, что здоровье и болезнь нельзя свести к понятиям анатомии, физиологии или психическим характеристикам. Единственным мерилом здоровья, на его взгляд, признается способность индивида функционировать приемлемым образом для него самого и для группы, частью которой он является. Таким образом, должна учитываться внутренняя оценка состояния, данная самим человеком, и у этой оценки появляются шансы стать общественно нормативной.

Многочисленные исследования, проведенные в США, Великобритании и Франции, позволили установить, что субъективные взгляды человека могут быть далеки от медицинской точки зрения. Было установлено, что самый значимый фактор – самооценка здоровья. Оказалось, что субъективное понятие здоровья играет большую роль, чем объективные показатели, т. е. представление людей о своем здоровье оказывается важнее самого «здоровья». Осознанный недуг – это не просто фактические когнитивные признаки нарушения здоровья, но также совокупность определенных нарушений, боли, утомления, страхов, чувства опасности и беспомощности.

По мнению ряда ученых, интегральной характеристикой здоровья является оценка КЖ. С 70‑х гг. ХХ в. под «здоровьем» чаще стали понимать такую форму жизнедеятельности, которая обеспечивает необходимое КЖ и достаточную ее продолжительность.

В педиатрии нет единого определения КЖ. По определению J. Bruil (1998), «качество жизни это восприятие и оценка ребенком различных сфер жизни, имеющих для него значение, и те ощущения, которые связаны для него с проблемами в функционировании».

Детская онкологическая группа определяет качество жизни как «многокомпонентную конструкцию, основанную как на объективных, так и на субъективных данных, включающую (но не ограниченную этим) социальное, физическое и эмоциональное функционирование ребенка и/или его или ее семьи». Или, например, КЖ, связанное со здоровьем, может быть определено «индивидуальным удовлетворением уровнем функционирования по сравнению с идеалом» (Varni J. W. и соавт., 2005; 2006).

По определению А. А. Новика и соавт. (2008), «качество жизни ребенка это интегральная характеристика физического, психологического и социального функционирования здорового или больного ребенка, основанная на его субъективном восприятии и/или субъективном восприятии родителей или других лиц из ближайшего окружения ребенка». На наш взгляд, это наиболее удачная и понятная дефиниция.

Концепция исследования КЖ является одним из образцов прогрессивного методологического подхода, основанного на принципах доказательной медицины, соединяющего как известные клинические традиции, так и новые взгляды и технологии здравоохранения.

В настоящее время в мире существует более 50 научных групп и институтов, занимающихся разработкой методов исследования КЖ. Создано несколько сотен методик, которые различаются как по объему, так и по спектру охвата аспектов этого понятия. Обилие методик имеет и негативную сторону, так как существенно затрудняет сравнение результатов и определение их достоверности в исследованиях, посвященных одной и той же проблеме.

С целью систематизации деятельности по изучению КЖ в 1995 г. во Франции был создан MAPI Research Institute, который координирует исследования в этой области, утверждает разработанные опросники и рекомендует их к применению. С 1992 г. выходит специальное издание «Журнал исследований качества жизни» («Quality of Life Research Journal»).

Пожалуй, одной из самых трудных задач в изучении КЖ, которая стояла перед исследователями, являлась необходимость создания инструмента, с помощью которого можно было бы количественно оценить такую характеристику, как качество.

Без цифровых значений невозможно проведение статистического анализа, установление корреляционных связей с клинико-функциональными и инструментальными показателями, оценка динамики, сравнение с результатами других исследований.

В 80–90 г. ХХ в. активно отрабатывалась методология оценки КЖ, на базе которой создано большинство международных инструментов, и придерживаться которой рекомендуется при разработке новых.

Основными инструментами для изучения КЖ в современной медицине являются стандартизированные опросники, разработанные с помощью психометрических методов.

Опросники по оценке КЖ составлены в форме тестов. Ответы могут носить бинарный характер («да»/«нет»), быть вариантами многопунктовой шкалы Ликерта (типа от «всегда» до «никогда») или представлять из себя визуальные аналоговые шкалы, к примеру, отрезки от 0 до 100 %, на которых опрашиваемому предлагается сделать отметку о выраженности изучаемого признака.

По назначению инструменты изучения КЖ делятся на общие и специальные. Общие опросники разработаны для оценки аспектов в целом, без учета определенной патологии, поэтому могут использоваться в популяционных исследованиях с целью выработки нормативов и выявления изменений КЖ в группах риска и группах с хроническими заболеваниями, а также для оценки эффективности программ здравоохранения.

Специальные опросники созданы для изучения КЖ больных, относящихся к определенной группе заболеваний, или имеющих конкретную нозологическую форму, они особенно чувствительны к изменениям показателей на фоне проводимого лечения за относительно короткий промежуток времени, в связи с чем их применяют для оценки эффективности метода лечения и испытаний фармакологических препаратов.

Опросники могут представлять из себя профиль – несколько шкал, описывающих разные параметры КЖ, или индекс – единое цифровое значение. Последние чаще всего используются в клинико-экономических исследованиях, в частности, для расчета QALY (quality-adjusted life-years – качественно сохранные годы жизни).

Согласно современной методологии опросники должны удовлетворять ряду требований.

Во‑первых, они должны быть универсальными (интегральными), то есть включать в себя все аспекты КЖ. Каждый аспект находит отражение в определенной шкале опросника, сформированной из ряда вопросов.

Во‑вторых, опросники должны иметь хорошие психометрические свойства.

Надежность (точность измерения) – вероятность отклонения случайной ошибки при использовании методики. Надежность оценивается с помощью определения воспроизводимости и внутреннего постоянства. Воспроизводимость определяется при двукратном заполнении опросников и отражает способность методики давать одинаковые результаты при одних и тех же условиях эксперимента – тест = ретест. Внутреннее постоянство оценивают путем вычисления коэффициента a-Кронбаха, который должен быть не меньше 0,7.

Валидность (достоверность) – способность опросника достоверно измерять именно ту характеристику, которая в нем заложена. Существует несколько вариантов валидности:

– внешняя – соответствие результатов данной методики и методики, валидность которой уже доказана;

– конструктивная – вклад каждого из разделов в итоговый показатель качества жизни (например, методом факторного анализа);

– дискриминативная – возможность различия в результатах с применением методики при различной степени тяжести заболевания.

Чувствительность – способность опросника выявлять изменения показателей КЖ в соответствии с возможными изменениями в состоянии респондента, т. е. достоверную динамику даже при незначительной выраженности.

В‑третьих, опросники должны быть краткими и простыми для понимания вне зависимости от возраста и уровня образования респондента.

Таким образом, наиболее достоверную и полную информацию о КЖ, связанным со здоровьем, можно получить, применяя методики с высокой валидностью, надежностью и чувствительностью.

Для того, чтобы использовать международный инструмент оценки КЖ в новой языковой популяции, необходимо произвести процедуру его культурной и языковой адаптации с последующей валидацией (проверкой психометрических свойств).

Культурная и языковая адаптация – процесс создания новой языковой версии опросника, концептуально эквивалентной оригиналу, но при этом ясной и простой для понимания и учитывающей этнолингвистические особенности популяции. Существуют строгие международные стандарты процедуры проведения лингвистической адаптации опросников, которых необходимо придерживаться.

Новая языковая версия обязательно должна пройти процедуру валидации – проверки психометрических свойств: надежности, валидности, чувствительности. Версия может быть использована в исследованиях, только если доказаны ее удовлетворительные психометрические свойства.

Общие принципы оценки КЖ детей и взрослых едины. В то же время существуют особенности изучения этого показателя в педиатрической практике, которые необходимо учитывать.

Ребенок оценивает свое КЖ при достижении им 5‑летнего возраста (self-report). До 5 лет КЖ детей оценивают родители, врачи, педагоги или другие доверенные лица (proxy-report).

К настоящему времени в педиатрии принят комплексный подход к оценке КЖ, т. е. учитывается мнение и детей и их доверенных лиц. В то же время, по данным большинства исследований, выполненных в этом аспекте, отмечаются значительные разногласия в оценке КЖ между респондентами (proxy-problem). Степень proxy-problem зависит от возраста, пола, состояния здоровья ребенка, пола родителей, аспекта КЖ и др.

Согласно данным ряда исследований, проведенных в последние годы, приоритет в оценке КЖ необходимо отдавать детям, так как они в состоянии надежно и адекватно оценить свое КЖ. Кроме того, доверенные лица, даже родители, не всегда достаточно информированы о ежедневной жизнедеятельности ребенка, особенно его психосоциальном функционировании, и их мнение можно учитывать в качестве дополнительного.

В то же время, у детей, не достигших 5 лет, детей с интеллектуальными и психическими нарушениями, детей, находящихся в тяжелом физическом состоянии, опрос доверенных лиц – единственная возможность оценить КЖ.

Возрастные особенности (age-specificity) основных составляющих качества жизни ребенка

Например, если у взрослых показателями физической и социальной активности является профессиональная деятельность, поведение в обществе, то у детей младшего возраста – уровень игровой активности, общение с детьми. В школьном возрасте социальное функционирование проявляется в адаптации ребенка в школе, его взаимоотношениях со сверстниками, школьной успеваемости.

В силу методологических особенностей оценки КЖ в педиатрической практике рекомендуется пользоваться опросниками, специально разработанными для детей и отвечающими ряду требований.

– Опросники должны быть максимально короткими, удобными для чтения и заполнения, понятными для детей всех возрастов, а также для родителей, независимо от уровня их образования.

– Опросник должен иметь широкий возрастной диапазон. Учитывая тот факт, что нельзя сравнивать результаты изучения КЖ, оцененного с помощью разных инструментов, широкий возрастной диапазон дает возможность анкетирования больших контингентов детей, как в популяционных, так и клинических исследованиях.

– Опросник должен соответствовать возрасту ребенка или разделен на блоки по возрастам. Это необходимо в силу вышеуказанных возрастных особенностей аспектов КЖ, а также корректировки вариантов ответов (дети до 8 лет не понимают промежуточных ответов типа «почти никогда»). У детей, не умеющих читать и писать, форма опросника предполагает их интервьюирование, что влияет на формулировку вопросов.

Возрастные особенности оценки КЖ определяют формат опросников. Для детей дошкольного возраста предпочтительнее использовать картинки. Некоторые картинки представляют из себя изображения человечков с различным выражением лица – от грустного, плачущего до смеющегося, или же животных.

– В опроснике должны присутствовать параллельные формы для родителей.

– Желательно наряду с общим блоком наличие блоков для отдельных заболеваний, что дает возможность комплексного подхода к оценке влияния болезни на разные аспекты КЖ и делает результаты сравнимыми.

– Опросник должен иметь хорошие психометрические свойства, быть удобен для статистической обработки и анализа результатов.

В последние годы за рубежом развивается компьютерный метод опроса, который имеет преимущества перед заполнением бумажной формы: дети более охотно участвуют в исследовании, данные не приходится переводить в электронный вид, что облегчает систематизацию и анализ данных.

Опросники оценки КЖ у детей также делятся на общие и специальные. К наиболее распространенным общим опросникам относят:

– Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQLтм4.0 (Varni J. et al., USA).

– Child Health Questionnaire – CHQ (Landgraf J. et al., USA).

– TNO-AZL Child Quality of Life Questionnaire – TACQOL (Fekkes M., Verrips E. G., Vogels T. et al., Netherlands).

– TNO-AZL Preschool Children Quality of Life Questionnaire – TAPQOL (Brugman E., Fekkes M. et al., Netherlands).

– Qualite de vie du Nourisson – QUALIN (Manificat S., Dazord A., France).

– Child Health and Illness Profile-Adolescent Edition – CHIP-AE (Starfield B. et al., USA).

– Child Health and Illness Profile-Child Edition – CHIP-CE (Riley A. et al., USA).

– KINDL (German generic quality of life instrument for children) (Bullinger M., Ravens-Sieberer U. Germany).

В настоящее время для изучения КЖ российских детей разработаны русские версии общих опросников PedsQLтм4.0, CHQ, TACQOL, KINDL и QUALIN.

Специальные инструменты для оценки КЖ детей существуют для следующих разделов педиатрии: аллергологии, ревматологии, дерматологии, эндокринологии, неврологии, онкологии, гематологии, кардиологии, гастроэнтерологии, стоматологии, болезней ЛОР-органов.

Для русскоязычной популяции разработаны версии опросников Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) и Childhood Asthma Questionnaire (CAQ) для оценки КЖ детей с бронхиальной астмой, Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) – специфический инструмент изучения КЖ детей, больных ревматоидным артритом, а также специфические модули опросника PedsQL.

Отдельную группу составляют инструменты для оценки симптомов, к которым причисляют единичные шкалы (визуально-аналоговые, цифровые оценочные и т. д.), опросники для оценки отдельных симптомов (боль, слабость, депрессия и т. д.) и опросники для оценки спектра симптомов. Большинство опросников данной группы предназначены для оценки боли и слабости.

Для проведения клинико-экономического анализа разработаны специальные инструменты. Эти опросники отличаются от обычных инструментов оценки КЖ и называются «многоатрибутивными мерами полезности». Основной особенностью является получение в результате опроса коэффициента в диапазоне от 0 до 1, так называемого стандартизированного коэффициента, или балла полезности или утилитного индекса. Эти индексы используются для подсчета QALY (Quality-adjusted life-year – год жизни, прожитый качественно), который применяется в анализе «стоимость – полезность».

Сферы применения показателя КЖ в педиатрии очень широки. Основные из них представлены ниже.

1. Медико-социальные исследования, в частности:

– оценка КЖ здоровых детей с целью разработки оптимальных критериев этого показателя, что позволяет выделить группы риска и сравнивать КЖ здоровых и больных детей;

– определение региональных особенностей КЖ;

– разработка и всестороннее обоснование новых профилактических программ;

– проведение мониторинга групп риска и оценка эффективности профилактических мероприятий.

2. Изучение влияния различных заболеваний на КЖ детей, позволяющее оценить индивидуальную реакцию ребенка на болезнь, степень его дезадаптации, закономерности изменения показателя КЖ в зависимости от нозологической формы, а также на разных стадиях болезни.

3. Использование показателя КЖ как метода индивидуального мониторинга с целью оценки эффективности проводимой терапии и ее коррекции.

4. Оценка КЖ как дополнительного критерия прогноза течения и исхода заболевания, особенно в паллиативной медицине.

5. Экспертиза новых методов лечения, лекарственных препаратов – согласно международным критериям при проведении рандомизированных исследований в случае одинаковой клинической эффективности разных методов предпочтение отдается методу лечения, при котором наблюдается наиболее выраженное улучшение КЖ пациентов.

6. Использование критерия КЖ как компонента клинико-экономических расчетов для оценки эффективности различных медицинских технологий.

Исследование качества жизни в педиатрии – перспективный метод оценки состояния здоровья, позволяющий дополнить традиционное клинико-лабораторное и инструментальное обследование субъективным мнением ребенка о своем благополучии. Применение показателя качества жизни как критерия эффективности профилактических, лечебных и реабилитационных вмешательств способствует улучшению качества оказания медицинской помощи детскому населению.

Список литературы

1. Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Винярская И. В. Изучение качества жизни в педиатрии. М.: Союз педиатров России, 2010. – 272 с.

2. Винярская И. В. Качество жизни детей как критерий оценки состояния здоровья и эффективности медицинских технологий (комплексное медико-социальное исследование): Автореф. дис. … докт. мед. наук. – М., 2008. – 45 с.

3. Дмитриева Е. В. Социология здоровья: методологические подходы и коммуникационные программы. – М.: ЦЕНТР, 2002. – 223 с.

4. Новик А. А., Ионова Т. И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. – М: ОЛМА медиагрупп», 2007. – 315 с.

5. Bruil J., Maes S., Le Coq L. et al. The development of the How Are You? (HAY), a quality of life questionnaire for children with a chronic illness // Quality of Life News Letter. – 1998; 3: 9.

6. Bullinger M., Ravens-Sieberer U. Health related quality of life assessment in children // Eur. Rev. Appl. Psy. – 1995; 189: 245–254.

7. Feeny D. Evaluation of HRQOL in special population: children // Qual. Life Res. – 2000; 9 (3): 246.

8. Landgraf J., Abetz L. Measuring health outcomes in pediatric populations: issues in psychometric and application // In: Quality of Life and Pharmacoeconomics in clinical trials. 2nd Ed., Eds. Spilker B. Philadelphia: Lippincott-Raven Publishers. – 1996. – P. 793–802.

9. Matza L. S., Swensen A. R., Flood E. M. et al. Assessment of health-related quality of life in children: A review of conceptual, methodological and regulatory issues // Value in Health. – 2004; 7 (1): 79–92.

10. Ravens-Sieberer U. Special aspects of the quality of life of children // Dtsch Med. Wochenschr. – 2006; 12; 131 (19 Suppl. 1): 27–30.

11. Varni J. W., Burwinkle T. M., Seid M. et al. The PedsQLтм4.0 as a pediatric population health measure: Feasibility, reliability, and validity // Ambul. Pediatrics. – 2003; 3: 329–341.

12. World Health Organization Constitution. Geneva: Basic Documents, 1948.

 

Очерк 7

QALY – новые возможности использования показателя качества жизни в отечественной педиатрии

В. Ю. Альбицкий, И. В. Винярская

На современном этапе развития медицины одним из важных показателей оценки состояния здоровья пациента является его качество жизни. Уровень качества жизни, связанного со здоровьем, может выступать одним из критериев эффективности технологии в рамках конкретного заболевания или проблемы. Однако при таком подходе затруднительно будет проводить сравнение между различными вмешательствами, при различных заболеваниях и т. д. Нельзя оценить, какой прирост уровня качества жизни ребенка является решающим для принятия того или иного решения. Кроме того, существует множество инструментов оценки КЖ со своими шкалами, баллами и т. д., затрудняющими процесс сравнения, при котором требуется универсальный показатель.

В последнее время в здравоохранении стали активно использоваться т. н. динамические исследования оценки здоровья, включающие «модели индексов статуса здоровья», наиболее известными из которых являются индексы QALY и DALY.

Наиболее часто применяют индекс QALY (Quality-adjusted life-year – год жизни, скорректированный на качество), который включает в себя как количественные (ожидаемая продолжительность жизни), так и качественные (качество жизни) критерии, сопряженные с медицинскими вмешательствами.

Это универсальный показатель результата, связанный со здоровьем, применимый для всех людей и всех заболеваний, что позволяет проводить сравнение между различными нозологиями, стратегиями медицинской помощи и исходами. Кроме того, в соответствии с международными рекомендациями, сохраненные годы качественной жизни являются оптимальным критерием эффективности. Во многих странах QALY считается основным показателем при решении вопроса о включении медицинской технологии в список видов помощи, финансируемых государством (или системой медицинского страхования).

Индекс QALY получается путем умножения длительности рассматриваемого интервала времени, выраженного в годах, на стандартизированный коэффициент, принимающий значение от 0,0 до 1,0 и отражающий связанное со здоровьем качество жизни пациента в этом интервале времени. Состояние абсолютного здоровья оценивается как 1, смерть – 0, при некоторых заболеваниях, когда состояние больного оценивается как худшее, чем смерть, данный показатель может принимать отрицательные значения. Этот коэффициент выражает уровень полезности, который может рассматриваться, попросту говоря как уровень качества жизни.

Все существующие методы расчета стандартизированных коэффициентов подразделяют на методы прямых и непрямых оценок.

Методы прямых оценок чаще используют при оценке полезности индивидуальных клинических программ или при принятии страховых решений. К данным методам относятся метод стандартной азартной игры (методы стандартных рисков «standard gamble»), метод временных компромиссов (time trade-off) и визуально-аналоговые шкалы – ВАШ (visual analog scale). Каждый из методов предлагает пациенту оценить различные исходы заболевания. Метод визуально-аналоговых шкал используется наиболее часто при применении прямых способов оценки, он проще в использовании как для пациента, так и для исследователя. Пациенту предлагается отметить на шкале эквивалент состояния своего здоровья с учетом того, что 1 (10 или 100, в зависимости от цены деления шкалы) характеризует состояние полного здоровья, а 0 – наихудшее состояние здоровья или смерть. Необходимо отметить, что методы прямых оценок практически (кроме использования ВАШ в некоторых случаях) не применяются в педиатрии в силу своей сложности для детей.

Методы непрямых оценок наиболее часто применимы при проведении популяционных исследований, когда необходимо оценить КЖ не отдельного индивида, а группы людей, выделенных по некому определенному признаку (заболеванию, состоянию здоровья и т. д.). К этим методам относят различные стандартизированные опросники, позволяющие пациенту оценить состояние своего здоровья, отвечая на вопросы с предлагаемыми вариантами ответов на них. Опросники как правило хорошо структурированы, наглядны и просты в заполнении и поэтому являются наиболее удобным для пациента методом оценки состояния здоровья. Эти опросники отличаются от обычных инструментов оценки КЖ и называются «многоатрибутивными мерами полезности». Основной особенностью является получение в результате опроса коэффициента в диапазоне от 0 до 1, т. н. стандартизированного коэффициента, или балла полезности, или утилитного индекса.

Наиболее часто используемые в настоящее время инструменты для оценки меры полезности, которые могут использоваться в педиатрии. – EQ-5, HUI, SF-36 (SF-6D), 15D©, AQoL. Сложность выбора подходящего инструмента для проведения какого-либо исследования заключается в том, что на данный момент не существует «золотого стандарта» опросника для получения баллов QALY. Каждый опросник имеет свою методику расчета и описания состояния, предлагает разное количество вариантов ответа на схожие вопросы, а также описывает разное количество «состояний здоровья», что затрудняет соотнесение результатов, полученных при использовании более чем одной методики, и также не позволяет оценить, какой из инструментов дает более точную информацию. Основными требованиями, предъявляемыми к инструментам, являются валидность метода, его чувствительность, способность к воспроизведению результата, удобность использования как для пациента, так и для врача.

EQ-5 (European quality of life) – стандартный инструмент для оценки КЖ. Работа над его созданием велась с 1987 г. группой ученых из разных стран, объединившихся в организацию The EuroQol Group для совместной работы в области оценки КЖ. Целью создания данного инструмента было получение универсального опросника, используемого для проведения исследований в европейском регионе. Полученный инструмент представляет собой документ, состоящий из двух частей: первая – непосредственно опросник, вторая – визуально-аналоговая шкала, дающая дополнительную информацию о состоянии здоровья пациента.

Первая часть инструмента состоит из 5 вопросов, позволяющих оценить 5 параметров КЖ (подвижность, уход за собой, обычная активность, боль/дискомфорт и тревога/депрессия). На каждый вопрос предлагается 3 варианта ответа. Заполнение формы занимает около 5 мин и позволяет адекватно оценить состояние здоровья больного на момент проведения исследования.

Визуально-аналоговая шкала представляет собой шкалу длиной 20 см, верхним делением которой является 100, что соответствует идеальному состоянию здоровью, а нижним, соответственно, 0 – наихудшее состояние, смерть. Больному предлагается провести горизонтальную линию на уровне, соответствующем его оценке своего состояния здоровья.

С помощью компьютерной программы производят перевод полученной в обеих частях инструмента информации в баллы полезности, которые уже можно применять для дальнейшего анализа. Инструмент позволяет оценить 243 состояния здоровья.

EQ-5 переведен на 102 языка (в том числе имеется русская версия) и используется в ряде стран для проведения клинических исследований и для оценки КЖ пациентов с разными видами патологии.

Разработаны формы для самостоятельного заполнения больным (self-report), заполнение близким человеком или врачом (proxy-report), а также версия для проведения опроса по телефону. С помощью EQ-5 возможно оценивать состояние здоровья взрослых людей и подростков (от 12 лет); детская версия опросника в настоящий момент находится на стадии разработки.

У данного метода есть ряд преимуществ: чувствителен при острых состояниях, использование для расчета QALY, он недорог, прост в заполнении, переведен на многие языки, наиболее легализован на международном уровне. Однако есть и недостатки: невысокая чувствительность при менее острых состояниях, всего 3 варианта ответа на каждый вопрос, описывающий определенную характеристику КЖ, что может говорить о невысокой чувствительности метода при хронических заболеваниях.

Другим получившим широкое распространение инструментом для оценки КЖ является HUI (Health Utility Index). Данный инструмент был разработан в Канаде более 30 лет назад и сейчас представлен тремя версиями опросника: HUI1, HUI2 и HUI3 (последняя версия была разработана в 1990 г.). Для каждой из модификаций разработана своя классификационная система состояний здоровья. В настоящее время при проведении исследований, клинических испытаний и популяционных опросов для оценки КЖ людей в целом чаще используют вторую и третью версию опросника. HUI2 и HUI3 хорошо дополняют друг друга, добавляя ценную информацию при проведении исследования с одновременным использованием обеих версий, позволяют более точно оценить состояние больного. Опросник состоит из 15 вопросов, посвященных разным сферам деятельности человека (способность передвигаться, боль, эмоциональное состояние, зрение, слух, речь, когнитивные функции, ловкость), на каждый вопрос предлагает 5–6 вариантов ответа, что позволяет повысить чувствительность данного инструмента. При совместном использовании второй и третьей версии HUI возможно оценить более 1 000 000 уникальных состояний здоровья.

Существует разделение HUI на общий опросник, специфические версии – для различных клинических состояний, и специально разработанную версию для детей старше 5 лет. Данный инструмент удобен при проведении клинических исследований и популяционных опросов во многих странах (проведено более 300 исследований более чем в 20 странах), является детальным, многофункциональным, надежным, валидным инструментом для оценки состояния здоровья. Данные, полученные с помощью HUI, могут быть использованы в анализе стоимость – эффективность и стоимость – полезность.

Существует форма инструмента для самостоятельного заполнения, proxy-заполнения, для проведения интервью, компьютерный вариант, а также телефонная версия. Для детей от 5 лет – proxy-версия, от 12 лет – self-версия. HUI 2/3 позволяет оценить состояние здоровья больного за последнюю неделю, за 2 нед, за 4 нед или текущее состояние на момент проведения исследования. Уникальной особенностью данного инструмента является то, что изначально версия HUI2 была разработана специально для использования в педиатрии для оценки КЖ детей, рожденных с недостаточной массой тела, что говорит о перспективах использования метода в педиатрии.

Еще одним часто используемым инструментом для оценки КЖ является SF-36 (Short Form), разработанный в 1992 г. в США и с тех пор получивший широкое распространение во многих странах. Первоначально инструмент был создан для оценки влияния системы здравоохранения США на здоровье граждан, однако сейчас имеет гораздо более широкое применение и используется для определение КЖ и состояния здоровья населения с различными заболеваниями.

В 2002 г. была разработана дополнительная модификация инструмента – SF-6D, которая, по сути, служит средством перевода результатов, получаемых с помощью SF-36 в экономические оценки, т. е. позволяет исследователю получить определенные значения QALY, которые дальше могут быть использованы в экономическом анализе.

SF-36 описывает 18 000 возможных состояний здоровья взрослого населения и подростков с 14 лет, имеет версии для самостоятельного заполнения, проведения интервью, телефонного опроса, а также компьютерный вариант. С помощью инструмента можно оценить состояние здоровья пациента за последние 4 нед (стандартная форма) или за последнюю неделю (при острых состояниях).

SF-36 переведен на многие языки и использовался для проведения клинических исследований (в том числе международных) более чем в 50 странах. Существует переведенная на русский язык версия опросника.

15D© (15‑dimensional health-related quality of life measure) – инструмент, разработанный в Финляндии для оценки КЖ. Работа над созданием 15D началась в конце 70‑х гг., последняя модификация опросника была создана в 1992 г. 15D является многопрофильным инструментом для оценки КЖ, связанного со здоровьем, результаты, полученные в исследованиях с его применением, могут быть использованы при оценке эффективности медицинских вмешательств, анализе «стоимость – эффективность».

Сам опросник представляет собой форму, состоящую из 15 параметров КЖ: подвижность, зрение, слух, дыхание, сон, питание, речь, ограничения, связанные со здоровьем, обычная активность, психическое состояние, симптомы и дискомфорт, депрессия, боль, жизнеспособность, сексуальная активность. Каждый показатель предлагается оценить по 5‑балльной шкале, что позволяет добиться высокой чувствительности метода.

Версия 15D рассчитана для оценки КЖ взрослого населения (старше 16 лет), для подростков (12–15 лет) разработана версия 16D, а для детей 8–11 лет – 17D. Основой для создания инструмента для детей и подростков послужил взрослый опросник 15D.

Существует 3 формы заполнения 15D – самостоятельное заполнение (self-report), proxy-версия и форма для проведения интервью. При проведении исследования оценивается КЖ человека на текущий момент.

Опросник переведен на 25 языков (существует перевод взрослой версии 15D на русский язык), используется для проведения исследований во многих странах европейского региона, как на индивидуальном, так и на популяционном уровне. Основными направлениями использования метода являются оценка эффективности терапевтических и хирургических медицинских вмешательств, эффективность реабилитационных программ, а также общие популяционные исследования.

Основным преимуществом метода является его высокая чувствительность, специфичность и доступность.

В 90‑е гг. в Австралии был разработан опросник AQoL (Assessment of Quality of Life), основной целью его создания была разработка многопрофильного инструмента для измерения индекса полезности для проведения экономического анализа, индивидуального измерения КЖ и населения в целом. Опросник позволяет оценить 5 аспектов КЖ пациента: непосредственно болезнь, способность жить независимо, физические возможности, психологическое функционирование и социальные взаимоотношения. Для описания каждого из аспектов предлагается ряд вопросов с 4–6 вариантами ответа на них. Количество вопросов для каждой секции инструмента зависит от используемой модификации опросника (существует 4 модификации для взрослых и одна для подростков).

AQoL широко используется в Австралии для проведения клинических исследований, как индивидуальных, так и популяционных. Опросник переведен на 4 языка. В основном AQoL оценивает КЖ взрослого населения, однако недавно появилась специальная форма для подростков. Разработаны версии инструмента для самостоятельного заполнения, интервью и телефонного опроса. Опросник удобен в использовании, ответ на вопросы, как правило, занимает не более 1–2 мин, при этом оценивается состояние пациента за последнюю неделю.

Бесспорными преимуществами метода являются его высокая чувствительность, легкость в заполнении, бесплатный доступ к инструменту. К сожалению, AQoL не имеет детского аналога, что ограничивает его использование в педиатрии.

В 2008 г. в Великобритании началась работа по созданию специального инструмента для оценки КЖ детей – CHU9D (Child Health Utility 9D). Опросник имеет 9 измерений: беспокойство, грусть, боль, усталость, утомленность, работа в школе, сон, повседневная жизнь и возможность принимать участие в ежедневной деятельности, каждый из параметров оценивается по 5‑балльной шкале. Данный инструмент был разработан специально для детей, с использованием доступного ребенку подбора слов. Инструмент прошел психометрическое тестирование среди здоровых детей и в клинике, где были продемонстрированы высокие показатели валидности и надежности.

В настоящее время существует 2 версии опросника: для детей 7–9 и 9–11 лет, однако ведется работа над созданием версии для детей более раннего и старшего возраста, также разрабатывается proxy-версия для детей младшего возраста.

Существуют определенные трудности внедрения данной модели в отечественную педиатрическую практику. Во‑первых, это связано с ограниченным выбором методик, разработанных для детей, и отсутствием русских версий методик. Во‑вторых, необходимо сформировать базу данных стандартизированных коэффициентов для различных состояний, возникающих в детском возрасте, а это очень трудоемко. И все эти коэффициенты должны быть получены с использованием общей унифицированной методологии. Только это условие позволит в дальнейшем принимать обоснованные решения по оптимизации лечебно-профилактической помощи детям. В настоящее время в отечественной педиатрии подобные коэффициенты отсутствуют.

Использование методологии оценки QALY имеет большие перспективы в медицине и, в частности, в педиатрии. Он может применяться для решения различных задач, таких как:

– мониторинг здоровья детского населения и сравнение состояния здоровья между различными сообществами, регионами и странами;

– вычисление ожидаемой продолжительности жизни с учетом ее качества;

– расчет индексов различных состояний здоровья во времени;

– оценка отдаленных результатов вмешательств на здоровье;

– изучение масштаба выгоды, полученной от различных вмешательств, на качество и продолжительность жизни пациента;

– в клинико-экономическом анализе.

В 70‑е гг. было предложено включить в экономические расчеты эффективности медицинских вмешательств категорию КЖ и признать этот показатель неотъемлемым элементом анализа «стоимость – эффективность». Этот подход нашел дальнейшее развитие в анализе «стоимость – полезность» или, по-другому, стоимостно-утилитарный анализ. Он был разработан в 80‑е гг. Эффективность лечения при этом оценивают как его полезность для здоровья. Данный тип анализа позволяет определить, насколько соотносятся стоимостные затраты с улучшением здоровья, т. е. КЖ, больного, представленного в виде QALY.

Данный метод имеет преимущество перед другими методами клинико-экономического анализа. Во‑первых, он дает возможность объединить ожидаемую продолжительность жизни и ее качество. Во‑вторых, использование стандартного критерия эффективности позволяет сравнивать эффективность методов лечения совершенно разных заболеваний, течение которых оценивают с помощью различных клинических показателей.

Таким образом, внедрение методологии получения показателей QALY в педиатрии позволит расширить возможности и повысить качество оценки эффективности лечебно-профилактических вмешательств.

Список литературы

1. Аннеманс Л. Экономика здравоохранения для неэкономистов. Введение в концепции, методы и трудности экономической оценки в здравоохранении. – М.: Ньюдиамед, 2010. – 120 с.

2. Воробьев П. А., Авксентьева М. В., Борисенко О. В. и др. Клинико-экономический анализ. – М.: Ньюдиамед, 2008. – 778 с.

3. Гринхальх Т. Основы доказательной медицины. – М.: ГЭОТАР-Медиа, 2006. – 240 с.

4. Ермаков С. П. Современные возможности интегральной оценки медико-демографических процессов. – М., 1996. – 61 с.

5. Экономика здравоохранения: Учебное пособие / под ред. И. М. Шеймана. – М.: ТЕИС, 2001. – 324 с.

6. Ягудина Р. И., Куликов А. Ю., Литвиненко М. М. QALY: история, методология и будущее метода // Фармакоэкономика. – 2010; 1: 7–11.

7. Bush J. W., Chen M. M., Patrick D. L. Health status index in cost-effec-tiveness analysis of PKU programme. – NY: Hospital Research and Educational Trust, 1973: 172–208.

8. Drummond M. F., Sculpher M. J., O`Brien B. J. et al. Methods for the economic evaluation of health care programmes. – Oxford: Oxford University Press, 2005: 2–22.

9. Gold M. R., Siegel J., Russell L., Weinstein M. Cost-effectiveness in health and medicine. – New York: Oxford University Press, 1996.

10. Muennig P. Designing and Conduction Cost-Effectiveness Analysis in Medicine and Health Care. – San Francisco: Jossey-Bass, 2002.

11. Tolley K. What are health utilities? – London: Hayward Medical Commu-nications, 1997.

12. Torrance G. W. Measurement of health status utilities for economic appraisal // J. Health Economics. – 1986: 5: 1–30.

13. Torrance G. W. Utility approach for measuring health-related quality of life // J. Chron. Dis. – 1987: 40 (6): 593–600.

14. Williams A. Calculating the global burden of disease: time for a strategic reappraisal? // Health Economics. – 1999; 8: 1–8.

15. Zeckhauser R. J., Shepard D. S. Where now for saving lives? // Law and Contemporary Problems. – 1976; 40 (4): 5–45.

 

Очерк 8

Комплексная оценка состояния здоровья детей с использованием показателя качества жизни

В. Ю. Альбицкий, И. В. Винярская

В настоящее время наиболее информативным и доступным инструментом оценки состояния здоровья детей на индивидуальном, групповом и популяционном уровне являются профилактические медицинские осмотры, по результатам которых дается комплексная оценка состояния здоровья.

«Методика комплексной оценки состояния здоровья детей при массовых врачебных осмотрах» разработана более 30 лет назад Институтом гигиены детей и подростков Минздрава СССР под руководством С. М. Громбаха [7]. Методика основана на 4 критериях:

– наличие или отсутствие на момент проведения исследования хронических заболеваний;

– уровень функционального состояния основных органов и систем;

– степень сопротивляемости организма неблагоприятным воздействиям;

– уровень достигнутого развития и степень его гармоничности [7].

На основании одновременного учета всех критериев детей подразделяют на 5 групп здоровья: I группа – здоровые дети, II – здоровые дети с функциональными или морфологическими отклонениями от нормы, пограничными состояниями, часто болеющие острыми респираторными заболеваниями, III группа – дети с хроническими заболеваниями в состоянии компенсации, с сохраненными функциональными возможностями организма, IV – дети, страдающие хроническими заболеваниями в состоянии субкомпенсации, со сниженными функциональными возможностями, V группа – дети, больные хроническими заболеваниями в состоянии декомпенсации, дети-инвалиды.

Методика, несомненно, доказала свою информативность и целесообразность использования, позволила унифицировать подход к оценке состояния здоровья детей на всей территории России, способствовала усилению профилактической направленности педиатрии.

В то же время критерии, на которых основана комплексная оценка, являются отражением только физического компонента здоровья. Сам С. М. Громбах в 1984 г. указывал на то, что биологической оценки недостаточно для комплексного подхода к проблеме, поскольку многие дети, которые с чисто врачебных позиций не могут считаться здоровыми, на деле вполне справляются со своими социальными функциями и, стало быть, представляют собой вполне полноценных членов общества. В связи с этим возникает необходимость более детальной характеристики здоровья, оценки его уровня или степени, основанной на степени реализуемых возможностей, т. н. степени социальной дееспособности, или социальной адаптации. Ученым впервые было предложено разделение детей на социальные группы здоровья, которые могут не совпадать с традиционными группами медицинского здоровья [5].

Много предложений по совершенствованию методики было высказано другими ведущими учеными. Так, по мнению В. Ю. Альбицкого и А. А. Баранова, традиционный подход к оценке состояния здоровья детей не учитывает факторов риска социально-гигиенического порядка, в результате чего два здоровых ребенка, но один с высокой, а другой – с низкой степенью социальной активности относятся к I группе здоровья, хотя вероятность заболеть у них разная. Авторами было предложено дополнить комплексную оценку еще одним критерием – степенью наличия факторов риска [1].

И. М. Воронцов указывал на необходимость внедрения оценки здоровья с точки зрения возможностей социальной адаптации, дееспособности ребенка [4].

Предложение С. М. Громбаха и И. М. Воронцова было поддержано Ю. Е. Вельтищевым, который также выделил 4 группы социального здоровья в дополнение к медицинским [3].

По мнению А. А. Баранова, для качественно нового этапа развития гигиены детства и профилактической педиатрии необходимо расширение арсенала единых и адекватных критериев здоровья на основе отождествления понятия здоровья с функциональными возможностями и дееспособностью организма ребенка [2].

Необходимость расширения числа критериев оценки состояния здоровья детей обусловлена тем, что дети, относимые к одной и той же группе, неоднородны по уровню биологической и психосоциальной адаптации, имеют различную динамику роста и развития, протекания патологических процессов [2]. Так, среди детей I и II групп здоровья выделяют детей групп риска, со сниженными функциональными и адаптационными возможностями. Также крайне неоднородна III группа, формирующаяся по факту наличия хронического заболевания, при этом не всегда учитывается тяжесть процесса, частота обострений, а также адаптация ребенка к заболеванию. Возможно, необходимо разделение групп на подгруппы.

На наш взгляд, новым критерием оценки состояния здоровья детей может стать показатель КЖ, под которым подразумевается субъективная оценка человеком своего физического, психологического и социального благополучия. Понятие КЖ основано на составляющих определения здоровья, данного ВОЗ: «здоровье – это состояние полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствие болезней и физических дефектов» [10].

Существует несколько причин, по которым качество жизни может использоваться как критерий комплексной оценки состояния здоровья детей.

– КЖ является субъективным показателем, который в сочетании с объективными медицинскими данными может обеспечить комплексный подход к оценке здоровья. В данном случае будет учтено мнение самого ребенка о своем благополучии, которое может отличаться от мнения врача.

– КЖ само по себе – комплексный показатель, который не только дает представление о физической, эмоциональной и социальной адаптации ребенка, но и избавляет от необходимости проведения дополнительных трудоемких тестов, в частности, психологических, что затруднительно в практической педиатрии.

– КЖ является количественной методикой, что значительно упрощает оценку результатов и делает их сравнимыми.

– Метод изучения КЖ недорог, прост в использовании и высокоинформативен, что отвечает требованиям, предъявляемым к методикам профилактических осмотров.

Попытка модификации комплексной оценки состояния здоровья детей с использованием критерия КЖ была предпринята сотрудниками Центрального НИИ организации и информатизации здравоохранения. Авторами предложено распределение детей на 4 группы здоровья по признаку заболеваемости, 3 группы здоровья с учетом характеристики качества жизни и 2 группы, основанные на оценке условий жизни семьи [8].

Несмотря на актуальность и новизну такого подхода, хотелось бы отметить его методологическую неточность. Авторы использовали международный опросник по оценке качества жизни детей PedsQL как основу, изменив формулировку вопросов, в то время как это является нарушением авторских прав создателей опросника. По международным требованиям, новый опросник нуждается в адаптации и валидации для подтверждения его психометрических свойств, результаты данных процедур авторами не представлены, что делает результаты исследования сомнительными [9]. Наконец, не приведены данные, полученные в ходе комплексной оценки состояния здоровья детей с использованием разработанной методики, поэтому предложенное деление на группы не очень убедительно.

На наш взгляд, для изучения КЖ необходимо пользоваться международными инструментами, созданными по строгим стандартам и прошедшими проверку психометрических свойств в мультицентровых исследованиях. Что касается включения показателя КЖ в комплексную оценку состояния здоровья детей, то на наш взгляд здесь возможны 2 варианта: оценка КЖ как отдельного блока наряду с традиционными группами здоровья и включение КЖ как дополнительного (пятого) критерия непосредственно в комплексную оценку.

В первом случае группы медицинского здоровья остаются неизменными, дополняясь группами здоровья по критерию качества жизни, по аналогии с социальными группами здоровья, предложенными С. М. Громбахом и Ю. Е. Вельтищевым.

Во втором случае может произойти пересмотр групп здоровья детей с учетом КЖ. Возможно, как уже было отмечено, есть необходимость в разделении групп на подгруппы. Например: двое детей, относящихся ко II группе здоровья – один имеет хорошие показатели КЖ, таким образом попадая во II А подгруппу, у другого КЖ снижено, т. е. снижены возможности социальной адаптации, имеется высокий риск хронизации имеющихся нарушений здоровья, развития психосоматических заболеваний. Такой ребенок нуждается в медицинском наблюдении, консультации психолога, возможно, помощи социального работника, и может быть отнесен во IIВ подгруппу здоровья.

Аналогично, ребенок из III группы, находясь в состоянии компенсации заболевания и имея хорошие показатели КЖ, т. е. не имея ограничений в разных видах функционирования, может быть отнесен к IIIА подгруппе или даже ко II группе, а ребенок также с компенсированным состоянием, но сниженными показателями КЖ относится уже к IIIВ подгруппе.

Естественно, для научного обоснования включения КЖ в комплексную оценку состояния здоровья детей требуется большой объем наблюдений, серьезная статистическая обработка с применением современных методов, разработка стандартов КЖ с учетом возрастно-половых и медико-биологических показателей.

Важным обстоятельством, с точки зрения авторов руководства для врачей «Оценка здоровья детей и подростков при профилактических медицинских осмотрах», является то, что работа по усовершенствованию методики комплексной оценки состояния здоровья не терпит отлагательств, «т. к. в последнее время различные авторы в своих исследованиях используют другие методические подходы (собственные или заимствованные, разработанные для других целей). Это приведет к тому, что исчезнет возможность сопоставлять данные о состоянии здоровья, получаемые в различных регионах» [цит. по 2, стр. 19].

Таким образом, согласно представленным соображениям, внедрение показателя КЖ как дополнительного критерия позволит модифицировать существующую методику комплексной оценки состояния здоровья детей, причем сделать это на новом, современном уровне, с использованием международных подходов, а применение стандартного инструмента сделает результаты сравнимыми на любой территории.

Список литературы

1. Альбицкий В. Ю., Баранов А. А., Пуртов И. И. О комплексном подходе к выделению детей группы риска // Сборник научных работ «Проблемы управления здоровьем матери и ребенка». – М., 1987. – С. 160–168.

2. Баранов А. А., Кучма В. Р., Сухарева Л. М. Оценка здоровья детей и подростков при профилактических осмотрах (руководство для врачей). – М.: Издательский Дом «Династия», 2004. – 168 с.

3. Вельтищев Ю. Е. Проблемы охраны здоровья детей России // Российский вестник перинатологии и педиатрии. – 2000; 1: 5–9.

4. Воронцов И. М. Здоровье и нездоровье ребенка как основа профессионального мировоззрения и повседневной практики детского врача // Российский педиатрический журнал. – 1999;2: 6–13.

5. Громбах С. М. Социально-гигиенический аспект оценки состояния здоровья детей и подростков // Вестник АМН СССР. – 1984; 4: 75–80.

6. Дмитриева Е. В. Социология здоровья: методологические подходы и коммуникационные программы. – М.: Центр, 2002. – С. 90.

7. Методические рекомендации по комплексной оценке состояния здоровья детей и подростков при массовых врачебных осмотрах. – М., 1982. – 18 с.

8. Методология оценки состояния здоровья детей различных возрастных периодов по критериям качества их жизни (методическое пособие). – М., 2005. – 28 с.

9. Новик А. А., Ионова Т. И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. СПб.: Нева, М.: ОЛМА-ПРЕСС, 2002. – 321 с.

10. World Health Organization Constitution. Geneva: Basic Documents, 1948.

 

Очерк 9

Предотвращение потерь здоровья детского населения – концептуальные подходы

А. А. Баранов, В. Ю. Альбицкий, Р. Н. Терлецкая, Д. И. Зелинская

Динамика показателей, характеризующих состояние здоровья, в течение длительного периода наблюдения показывает негативные тенденции, несмотря на осуществление мер социальной политики государства, направленных на охрану здоровья населения, а также интенсивный рост расходов на здравоохранение. Это обусловило необходимость поиска принципиально новых подходов к оценке здоровья, которые позволили бы более эффективно и рационально планировать и расходовать ресурсы здравоохранения [1].

По мере развития эпидемиологического перехода (замены острых инфекционных заболеваний в структуре смертности на хронические неинфекционные заболевания) эффективность системы здравоохранения стала все чаще ставиться под сомнение. Это в первую очередь было вызвано тем, что растущие расходы системы здравоохранения не сопровождались адекватным улучшением показателей здоровья населения и ростом продолжительности жизни. Проблема распределения ресурсов еще более усугубилась в последние годы, т. к. научные исследования в области медицины и огромные ресурсы медицинской промышленности дали инструменты диагностики лечения и профилактики болезней, которые во много раз превышают экономические возможности по их внедрению.

На рубеже 1970‑х гг. в европейских странах сформировалась идеология, которая предлагала сосредоточиться на тех проблемах, средства для решения которых разработаны медицинской наукой, а технологии доступны специалистам лечебно-профилактических учреждений [2].

Поиск адекватных индикаторов для корректной оценки здоровья в соответствии с современной концепцией воплощает понимание того, что состояние здоровья населения далеко не исчерпывается лишь характеристикой преждевременной смертности, что необходимы сведения о несмертельных последствиях болезней, о качестве жизни больных, имеющих хронические заболевания, о социальных аспектах ухудшения здоровья. Ключевое место в оценке бремени болезней принадлежит инвалидности с учетом ее высокой распространенности, выраженности и разнообразия социально значимых последствий.

Первоначально основой для расчета служили сведения о распространенности инвалидности в отдельных возрастных группах по данным опросов или исследований, при этом предполагалось, что статус инвалида ведет к полной утрате здоровья (DFLE – disability free life expectancy). Учет степени инвалидности привел к разработке показателей, учитывающих влияние патологии на КЖ пациента (QALY-Quality – Adjusted Life Years). Наиболее детальная проработка методологических и статистических вопросов использования демографических методов для обобщенной количественной оценки здоровья населения нашла свое выражение в подходе, ориентированном на использование новой идеологии – глобального бремени болезней населения [3, 4]. Через 20 лет после появления показателей QALY в рамках того же самого концептуального подхода были сформированы показатели DALY для расчета числа человеколет жизни с коррекцией на ограничение жизнедеятельности в связи с нарушениями здоровья. Эти показатели также имеют комплексную структуру. Показатель DALY (Disability-Adjusted Life Years) учитывает, во‑первых, потери в результате преждевременной смертности, которая определяется как разница между фактическим возрастом на момент смерти и ожидаемой продолжительностью жизни в этом возрасте для населения с низким уровнем смертности, и, во‑вторых, утрату здоровых лет жизни в результате наступления инвалидности, тяжесть которой дифференцирована. Дальнейшим развитием этих идей является оценка продолжительности жизни, скорректированной с учетом нарушений здоровья (DALE-disability adjusted life expectancy), для чего используют оценки распространенности нарушений здоровья, взвешенные с учетом тяжести таких нарушений.

Эти разработки основаны на определении продолжительности жизни в здоровом состоянии или с нарушениями (потерянные годы жизни). Концептуальной основой таких моделей («моделей индексов статуса здоровья») является представление здоровья человека как непрерывно изменяющегося «мгновенного состояния здоровья» (instantaneous total health), коэффициенты которого на оси времени (континууме) принимают значения от соответствующего оптимальному самочувствию до соответствующего максимальному уровню болезни (смерти).

С течением времени популярность методов анализа с использованием QALY постоянно увеличивалась, хотя дебаты по теоретической обоснованности и практическому значению показателей продолжаются и в настоящее время. Начало дебатов было положено в 1980 г., когда были определены условия вычисления QALY для оценки эффективности мероприятий по повышению уровня здоровья [5]. Авторы показали, что постановка задачи максимизации QALY в условиях многофакторного влияния мероприятий правомерна при ряде ограничений, снижающих практическую значимость результатов анализа. После продолжительных обсуждений показатели QALY были рекомендованы как стандарт при анализе рентабельности медицинских мероприятий [6–8]. На сегодняшний день в большинстве экономических оценок используется вся структура показателей QALY.

С начала нового века ВОЗ включила показатель ожидаемой продолжительности жизни без инвалидности в систему показателей мониторинга деятельности систем здравоохранения и публикует в своем ежегодном докладе «О состоянии здравоохранения в мире» показатели ожидаемой продолжительности жизни без инвалидности по всем странам. На сегодняшний день опубликованы данные за 1999–2002 гг. За 2002 г. были представлены показатели DALY при всех причинах (болезнях) по 194 странам. В России этот показатель (27 353 лет на 100 000 населения) более чем в 2 раза выше, чем в Англии (12 790), США (14 266) и в 3 раза выше, чем в Японии (10 430). Самый низкий показатель DALY при всех причинах в целом в 2002 г. был зарегистрирован в Исландии – 9 863, самый высокий – в Сьерра Леоне (94 806 лет на 100 000 населения) [9].

Анализ данных зарубежной литературы показал, что DALY также широко используется в эпидемиологических исследованиях (эффективность программ при малярии, лепре, различных эпидемиях у взрослых и детей) и клинических исследованиях (эффективность лечения онкологических, сердечно-сосудистых заболеваний, травм) [10–12].

В России существуют определенные трудности в использовании системы показателей «моделей индексов статуса здоровья» в связи с отсутствием ряда базовых аутентичных коэффициентов [13]. Исследования состояния здоровья показали, что на региональном уровне в России отсутствуют закономерности, характерные для всего мира. Принимаемые решения не подкрепляются экономическими обоснованиями, принятыми сегодня в международной практике и основанными на современной теории глобального бремени болезней населения. Кроме этого, большинство территорий страны по критериям экономического развития пока могут быть охарактеризованы как территории с довольно низкими показателями уровня жизни населения [14].

В европейских странах сведения о распространении нарушений здоровья и связанных с ними ограничений жизнедеятельности формируются на основе опросов и специальных обследований населения. В России сведения об инвалидности получают в рамках ведомственной статистики по результатам медико-социальной экспертизы [15].

Это обстоятельство требует адаптации разработанных методик оценки потерь здоровой жизни к условиям отечественной информационной среды и определения особенностей их интерпретации. Актуальность такого подхода в текущих условиях обусловлена высокой заболеваемостью российского населения, чрезмерно высокими показателями инвалидности и смертности населения, а также неоконченной реорганизацией системы здравоохранения, слабой экономикой страны.

Следует особо отметить, что в настоящее время исследование предотвратимой смертности в России практически не включает проблемы смертности детей, прежде всего – детей раннего возраста. Это представляется важным, т. к. установлено, что до 60 % случаев смерти на первом году жизни и до 80 % – в подростковом возрасте обусловлены предотвратимыми причинами [16]. Кроме того, в российских исследованиях учитывается опыт европейских стран и возможности их систем здравоохранения по предупреждению летальных исходов, но не имеется национальной классификации и списка причин, скорректированных с учетом возможностей системы здравоохранения [17].

Для создания системы научно-обоснованного моделирования управленческих решений по сокращению потерь здоровья детского населения страны и систематизации исследований в этой области НЦЗД РАМН была разработана «Концепция сокращения предотвратимых потерь здоровья детского населения России». В основу концептуального подхода положена идея расчета потерь лет здоровой жизни детей на разных этапах утраты здоровья (жизнь с хроническим заболеванием, инвалидностью и смерть как максимальный уровень болезни), а также возможность их предотвращения исходя из современных знаний и практики здравоохранения.

Формирование Концепции проводилось по следующим направлениям:

– создание понятийного аппарата в целях Концепции;

– определение необходимых источников информации для оценки предотвратимых потерь здоровья детского населения и описание тех сведений, которые можно и необходимо из них получить;

– разработка классификации предотвратимых причин при хронических заболеваниях, инвалидности и преждевременной смертности, рейтинг которых будет неодинаковым;

– модификация расчета потерь лет здоровой жизни в детском возрасте;

– моделирование программ сокращения потерь здоровья у детскогонаселения.

Настоящая Концепция предполагает определение потерь продолжительности здоровой жизни за счет хронического заболевания, инвалидности или смертности на основании возраста ребенка в момент начала события. Предполагается, что к потерям здоровья относятся такие состояния, которые, начавшись, сопровождают ребенка в течение последующей жизни. При этом жизненный цикл ребенка может включать все стадии последовательного перехода состояний от изначально длительно/пожизненно текущего заболевания или формирования при определенных условиях хронической формы болезни к инвалидности и далее смерти, а также разные варианты сочетания стадий перехода.

Предотвратимость потерь здоровья может изучаться по классам болезней или отдельным нозологическим формам в гендерном аспекте как среди детского населения в целом, так и по отдельным возрастам или возрастным группам, а также в разрезе административных делений (город, район, регион, РФ).

Источниками информации являются официальные статистические данные. Помимо этого используют сведения различных баз данных, в том числе системы ОМС, и регистров больных различными заболеваниями, содержащих общие сведения о ребенке и подробную информацию о самом заболевании. Для установления параметров предотвратимости исходов болезней производят анализ медицинских документов, а также социологическое исследование мнения врачей и родителей о качестве медицинской помощи и возможности предотвращения данного конкретного состояния ребенка.

К параметрам предотвратимости отнесены этапы, на которых могут возникать или быть предупреждены те или иные исходы болезни – на этапе профилактики поведенческих факторов риска, своевременной диагностики и адекватного лечения. Данные этапы выделены в соответствии с Европейской классификацией предотвратимых потерь населения [18].

Изучение и анализ статистической информации, случаев хронических заболеваний, инвалидности и смертности, данных социологического исследования является основой для разработки классификации предотвратимых причин при этих состояниях, а также даст основание для их ранжирования, что важно для моделирования алгоритмов принятия решений. Разработка классификации предотвратимых причин осуществляется и по данным опроса компетентных специалистов с учетом специальности, места и стажа работы.

На основании полученных данных проводят оценку груза потерянных лет здоровой жизни с помощью критерия DALY, который служит задаче обнаружения основных проблем, стоящих перед службами общественного здоровья в определенном регионе.

Определены необходимые сведения для расчета критерия DALY у детей (средняя продолжительность жизни при рождении, возраст наступления случая хронизации процесса/инвалидности/смерти, число случаев, численность изучаемого населения и др.).

Особенностью расчета критерия DALY у детей, по нашему мнению, является отсутствие необходимости дисконтирования, которое используется для уравнивания в правах на вмешательства, направленных на продление и сохранение здоровой жизни молодых и пожилых членов общества. В данном случае детское население относят к молодому возрасту.

Данные медико-статистического анализа, изучения качества медицинской помощи и социологического исследования дают информацию о том, какая патология и в каком возрасте приводит к наиболее выраженным потерям лет здоровой жизни в количественном выражении. На основании этих данных возможен расчет экономических затрат/потерь в связи с различными состояниями. Рассчитывают рейтинг предотвратимости заболеваний, классов болезней, их степень (полностью или частично предотвратима, непредотвратима), а также значимые факторы для предотвращения инвалидности и смертности для разных классов болезней или отдельных заболеваний.

Следующим важным компонентом Концепции сокращения потерь здоровья является непосредственно моделирование решений о приоритетных действиях на различных этапах возможного сокращения потерь здоровья: профилактика, своевременная диагностика, адекватное лечение – на основании полученных данных и в соответствии с медико-экономическими расчетами эффективности помощи. На этапе организационного моделирования предполагается определение последовательности решения проблем, в нашем случае – сокращение потерь здоровья детей. – и четкий алгоритм их решения, в первую очередь концентрируя внимание на зонах неэффективности.

Таким образом, используются основные свойства организационной модели: она отвечает на вопросы «что, как, где, кто, когда, почему» в той строго очерченной области, в которой для нее имеются алгоритмы и данные; удовлетворяет принципам минимальности и полезности (охватывает только то, что необходимо для принятия важных решений, все остальное не учитывается).

Раздел моделирования предлагает схему (алгоритм) поэтапного проведения оценки потерь здоровья в детском возрасте в различных ситуациях и выбора мер для их сокращения. Для этого потребуется дополнительное изучение взаимосвязи заболеваемости, инвалидности и смертности с ресурсами здравоохранения, разработка «турнирной» таблицы эффективности вмешательств.

С целью определения возможности использования критерия DALY для оценки динамики потерь здоровья у детей исследования проведены при болезнях органов дыхания (БОД) на региональном уровне на примере Калужской области.

Изучали тенденции заболеваемости, инвалидности и смертности при болезнях органов дыхания среди детского населения Калужской области по данным официальной статистики за период 2004–2008 гг. (форма 12, 19, демографические сборники). Объектом исследования послужило детское население в возрасте от 0 до 17 лет, численность которого составляла около 152,1 тыс. человек. Показатели заболеваемости, инвалидности и смертности также сравнивали с данными официальной статистики по Центральному федеральному округу (ЦФО) и Российской Федерации (РФ) в целом. Тенденцию процесса определяли путем моделирования трендов с применением прикладных программ.

Средний возраст возникновения БОД, признания инвалидности и смерти изучали на основании данных медицинских документов (формы 111/у, 096/у, 097/у, 112/у, 003/у). С этой целью проведена экспертная оценка 280 случаев заболеваемости, 58 случаев инвалидности и 48 случаев смерти в связи с БОД.

Анализ данных официальной статистики позволил установить неблагоприятные тенденции в заболеваемости БОД среди детского населения Калужской области. На фоне интенсивного снижения инвалидности заболеваемость и смертность повышаются, и трудно оценить истинные тенденции процесса в связи с данной патологией (рис. 1–3). Только расчет интегрированного показателя даст ответ, каковы на самом деле потери здоровья детей различных возрастных групп при БОД.

Рисунок 1. Общая и впервые установленная заболеваемость болезнями органов дыхания детей в возрасте 0–14 и 15–17 лет в РФ, ЦФО и Калужской области, ‰

Рисунок 2. Инвалидность, обусловленная болезнями органов дыхания, у детейразличных возрастных групп Калужской области, ‰

Рисунок 3. Смертность от болезней органов дыхания детей в возрасте 0–14 и 15–17 лет в РФ, ЦФО и в Калужской области, ‰

В результате исследований были получены все необходимые данные для расчета DALY в связи с заболеваниями БОД детского населения Калужской области. Так, известно население в возрасте до 17 лет включительно, число случаев БОД и наиболее значимых (в плане инвалидности и смертности) заболеваний (таких, как бронхиальная астма и пневмония). Рассчитан средний возраст возникновения БОД в целом, бронхиальной астмы и инвалидности при них, а также средний возраст смертности при пневмонии. Ожидаемая продолжительность жизни рассчитана на основе ожидаемой продолжительности жизни при рождении в Калужской обрасти, данные о которой ежегодно публикуются в демографических сборниках Росстата. Сравнивали два крайних года периода наблюдения.

В связи с тем, что случаи смерти детей от бронхиальной астмы отмечаются очень редко, в расчет не включали потерянные годы здоровой жизни в связи со смертностью, при пневмонии не включали потерянные годы в связи с заболеваемостью и инвалидностью.

При проведении сравнения показателей DALY 2004 г. с показателями 2008 г. было установлено увеличение потерянных лет как в целом, так и на 100 000 детского населения (табл. 1). При этом при бронхиальной астме и пневмонии данные различия были достоверными с 45 484,09 до 65 920,91 (p < 0,05) и c 215,34 до 337,15 (p < 0,05) лет на 100 000, соответственно.

Таблица 1. DALY при болезнях органов дыхания детей в Калужской области (абс./лет на 100 000 детского населения)

Примечание. * – достоверные различия по сравнению с 2004 г., p < 0,05.

Повышение DALY при БОД в целом отмечалось на 10,7 % и, хотя, это повышение не было достоверным, разница была значительной и составляла 25 535,56 лет.

Вместе с этим потерянные годы требуют внесения поправки в связи с тем, что в возрасте 20 лет и далее КЖ здоровых людей снижается в силу возраста, поэтому нами было проведено дисконтирование (приведение к сопоставимости показателей) с 3 % поправкой. Число потерянных лет здоровой жизни сократилось, но сохранилось то же соотношение, т. е. повышение DALY, которое было достоверным при бронхиальной астме и пневмонии.

Таким образом, оценку груза потерянных лет здоровой жизни возможно проводить при помощи критерия DALY. Предлагаемый критерий DALY, адаптированный для детского возраста, это среднее число лет жизни одного ребенка определенного возраста, прожитых с хроническим заболеванием/инвалидностью или же потерянных в связи с преждевременной смертью.

При некоторых заболеваниях для расчета критерия DALY используют не все составляющие (заболеваемость, инвалидность и смертность), что определяется их значимостью для потери здоровья. Одни заболевания не приводят к формированию инвалидности, другие очень редко бывают причиной смерти.

Критерий DALY можно использовать для оценки эффективности системы медицинской помощи, медицинской службы и реабилитации, здравоохранения в целом, при планировании и экспертизе программ, проектов (национальных, региональных), мероприятий, для определения медико-экономической эффективности и построения прогнозов применительно к предотвратимости хронических форм заболеваний, инвалидности и смертности.

Список литературы

1. Михайлова Ю. В., Шестаков М. Г., Мирошникова Ю. В. и др. Предотвратимые потери здоровья населения как объект анализа // Экономика здравоохранения. – 2008; 2: 37–42.

2. Rutstein D. D., Berenberger W., Chalmers T. C., Child G. C., Fischmen A. P., Pen-in E. B. Measuring the quality of medical care // N. Engl. J. Med. – 1976; 294: 582–588.

3. Murray C. J. L. and Lopez A. D. Quantifying Disability: Data, Methods and Results // Bulletin of the World Health Organization. – 1994; 72: 481–494.

4. Murray CJ. L. Quantifying the Burden of Disease: the Technical Basis for Disability-Adjusted Life Years//Bulletin of the World Health Organization. – 1994; 72: 429–445.

5. Pliskin J. S., Shepard D. S., Weinstein M. C. Utility functions for life years and health status // Operations Research. – 1980; 28: 206–224.

6. Bleichrodt H., Johannesson M. The validity of QALYS: an experimental test of constant proportional trade-off and utility independence // Medical Decision Making. – 1996; 17: 21–32.

7. Gold M. R., Siegel J. E., Russell L. B. (Eds). Cost-effectiveness in health and medicine. – New York: Oxford University Press, 1996.

8. McPake B., Kumaranayake L., Normand C. Health economics. An inter-national perspective. – London: Routledge, 2002. – 84 p.

9. World Health Organization Organisation. Mondiale de la Sante Department of Measurement and Health Information. December 2004. – URL: www.who.int/evidence/bod

10. Aran Bares M., Gispert R., Puig X, Puigdefabregas A., Tresserras R. Geographical distribution and time trends in avoidable mortality in Catalonia, Spain (1986–2001) // Gac. Sanit. – 2005; 19 (4): 307–315.

11. The Global Burden of Disease. 2004 update. – WHO. Library Cataloguing-in-Publication Data. – 2008. – 160 p.

12. Treurniet H. F., Boshuizen Н. С., Harteloh P. P. Avoidable mortality in Europe (1980–1997): a comparison of frends // J. Epidemiol Community Health. – 2004 Apr. – 58 (4). – P. 290–295.

13. Орлов В. И., Сабгайда Т. П., Антонюк В. В. Этапы развития методов оценки экономических потерь, связанных со здоровьем населения // Информационно-аналитический вестник. Социальные аспекты здоровья населения. – 2009. – № 5. – http://vestnik.mednet.ru

14. Баранов А. А., Альбицкий В. Ю. Смертность детского населения России. – М.: Союз педиатров. – 2009. – 392 с.

15. Социально-экономические аспекты инвалидности / под ред. Ю. В. Михайловой, А. Е. Ивановой. М.: РИО ЦНИИОИЗ. – 2006. – 136 с.

16. Westerling R. Commentary: evaluating avoidable mortality in developing countries-an important issue for public health // Int. J. Epidemiol. – 2001. – V. 30, № 5. P. 973–975.

17. Баранов А. А., Яковлева Т. В., Альбицкий В. Ю. и др. Сокращение предотвратимых потерь здоровья детского населения – стратегия социальной педиатрии // Российский педиатрический журнал. – 2008. – № 4. – С. 6–8.

18. Holland W. W. European Community Atlas of Avoidable Death. Second edition. Volume one. Commission of the European Communities Health Services Research Series No. 6. Oxford Medical Publications 1991.