5.1. Показатели качества жизни детей с аллергическими заболеваниями
5.1.1. Влияние атопического дерматита на качество жизни детей дошкольного возраста
Исследования КЖ, посвященные этой проблеме, показали, что хронические дерматозы значительно изменяют параметры данного критерия. Атопический дерматит (АД) приводит к снижению КЖ ребенка, выражающееся в нарушении сна, вялости, социальной изоляции, изменении эмоциональной реактивности, проблемах в школе и дома ввиду проявлений болезни, необходимости диетического питания, выбора определенной одежды, температурного режима, отказа от косметических средств, ограничении в выборе места для отдыха, ограничений межличностных контактов из-за смущения и подавленности, вызванных состоянием кожи (Торшхоева Р. М., 2003; Короткий Н.Г., Тихомиров А. А., 2003).
Довольно полную психологическую характеристику больного АД дали Адаскевич В. П. и Мядлец О. Д. (2001). По их данным, пациенты с АД часто представляют собой индивидуумов астенического типа, склонных к эгоизму, неуверенности в себе, конфликтным ситуациям типа «мать-ребенок», в которых доминирующей является мать, страдают от фрустрации, агрессии или подавленных состояний страха. Сильно зудящие кожные проявления АД могут участвовать в формировании личности и влиять на развитие и успехи в школе.
Проведенный анализ КЖ у пациентов в возрасте от 14 лет, страдающих АД, установил обратную корреляцию между исходными показателями КЖ у данных респондентов и степенью тяжести АД. По данным автора, уровень КЖ у таких больных находится под влиянием социальных факторов: уровня образования и пола, но не зависит от возраста. Определение КЖ больных с данной патологией является информативным этапом диагностики и лечения заболевания, независимо от фазы течения болезни.
Интересные данные получены при сравнении показателей КЖ пациентов с аллергическими болезнями. Оказалось, что физическое функционирование у больных АД нарушено менее всего, однако эмоциональные проблемы причиняют большие неудобства таким детям. Отсутствие контроля над аллергическими болезнями приводит к снижению общего КЖ ребенка, коррелирующего с полом ребенка и нозологической формой болезни (Deana L., Sandra Н. I., Donald V. В., 2004).
АД у детей оказывает отрицательное влияние не только на КЖ самого ребенка, но влияет и на психоэмоциональное функционирование всех членов семьи. Современные исследования ясно показывают, что КЖ младенцев, детей и подростков, заболевших АД, а также ухаживающих за ними лиц снижается, особенно у пациентов со среднетяжелым и тяжелым течением заболевания (Торшхоева Р. М., 2003; Короткий Н. Г., Тихомиров А. А., 2003). По данным Beattie Р. Е., Lewis-Jones М. S. (2006), АД регистрируется у каждого пятого британского младенца и существенно снижает КЖ родителей и членов семьи такого ребенка. Авторами установлена прямая корреляция с тяжестью течения АД у младенцев и снижением КЖ их родителей. Наибольшую роль в снижении этого показателя играют такие факторы, как усталость, потеря сна и эмоциональное истощение, которые напрямую связаны с тяжестью течения АД.
Другими исследователями отмечена прямая корреляция между коэффициентом КЖ родителей и соблюдением ребенком определенной диеты, связанной с гиперчувствительностью к некоторым продуктам. При этом сила связи возрастала в зависимости от количества продуктов, которые необходимо исключать из рациона питания (Marklund В., Ahlstedt S., Nordstrom G., 2006). Родители детей с АД испытывают отрицательные эмоции или теряют терпение, потому что из-за болезни ребенок становится раздражительным; чувствуют досаду из-за того, что болезнь ребенка мешает отношениям в семье и обеспокоены тем, как ребенок справляется с повседневными делами. Но в то же время родители таких детей не готовы менять стиль жизни семьи, например, удалить животных, бросить курить или не курить в квартире, проводить влажную уборку и т. д. По имеющимся данным, уход за ребенком с АД сопоставим с уходом за ребенком с инсулинозависимым сахарным диабетом и является существенным финансовым бременем как для семьи пациента, так и для общества в целом (Короткий Н. Г., Тихомиров А. А., 2003).
Настоящее исследование проводилось в кожно-венерологическом диспансере № 23 и городской клинической больнице № 14 г. Москвы. Целью исследования стала оценка качества жизни у детей 5–7 лет, страдающих атопическим дерматитом. Среди них (99 респондентов) преобладали мальчики (60,6 %), девочек было 39,4 %. Наиболее часто в изучаемой выборке встречалась лихеноидная (53,6 %) и эритематозно-сквамозная (25,8 %) формы заболевания, реже – экзематозная (17,2 %) и пруригинозная (3,1 %) формы.
Примерно в равной степени у детей наблюдались различные варианты течения атопического дерматита: легкое течение отмечено у 32,3 % респондентов, среднетяжелое – у 36,4 %, тяжелое – у 31,3 % детей.
Оценка КЖ детей с атопическим дерматитом независимо от формы и степени тяжести позволила установить следующие тенденции (табл. 5.1.).
Общее КЖ, по ответам детей, не превышало 51,9 баллов, при этом уровень всех компонентов, составляющих КЖ, оказался примерно одинаковым, чуть более высокие значения по сравнению с остальными имело только социальное функционирование – 56,3 балла.
Необходимо отметить, что родители оценили благополучие своих детей выше, чем сами дети, что свидетельствует о недостаточном понимании родителями влияния атопического дерматита на КЖ детей. Наиболее выраженные разногласия в ответах респондентов выявлены по шкалам «Физическое функционирование» и «Социальное функционирование», наименьшие – по шкале «Ролевое функционирование».
Было проведено сравнение параметров КЖ детей 5–7 лет с атопическим дерматитом и здоровых детей соответствующего возраста. Результаты представлены в таблице 5.2.
Таблица 5.1. Параметры КЖ детей с атопическим дерматитом
Примечание.
* – различия между ответами детей и родителей, р < 0,05.
Таблица 5.2. Параметры КЖ детей с атопическим дерматитом и их здоровых сверстников
Примечание.
* – различия в ответах детей, р < 0,01;
** – различия в ответах родителей, р < 0,01.
Как видно из таблицы, все компоненты КЖ детей с атопическим дерматитом оказались ниже, чем здоровых сверстников, с высоким уровнем достоверности. Особенно нарушенным, по мнению детей, оказалось эмоциональное функционирование, то есть больные дети гораздо чаще, чем здоровые, испытывали чувство страха, грусти, злости, плохо спали.
Что касается результатов опроса родителей, то достоверные различия обнаружены также по всем аспектам КЖ, но уровень различий оказался меньше. По мнению родителей, в большей степени у детей с атопическим дерматитом страдало физическое функционирование (уровень физической активности, способность выполнять повседневные дела, наличие болевого синдрома), в то время как эмоциональное – в наименьшей.
Также обращает на себя внимание тот факт, что родители здоровых детей склонны занижать КЖ своих детей, в то время как родители больных атопическим дерматитом – завышать (рис. 5.1.). Это может свидетельствовать, с одной стороны, о недооценке влияния заболевания на благополучие ребенка, как уже было сказано, с другой – на подсознательное отрицание болезни родителями. Полученные результаты подтверждают мнение отечественных и зарубежных исследователей о том, что при оценке КЖ необходимо ориентироваться в первую очередь на мнение детей, а мнение родителей учитывать как дополнительную информацию.
Рисунок 5.1. Сравнение параметров КЖ детей с атопическим дерматитом и здоровых детей 5–7 лет (по ответам детей и родителей)
Анализ возможных гендерных особенностей влияния атопического дерматита на КЖ детей 5–7 лет показал, что параметры КЖ больных в зависимости от половой принадлежности не отличались ни по ответам детей, ни родителей (табл. 5.3.).
Отмечалась только некоторая тенденция к более высоким значениям параметров КЖ у мальчиков (по ответам всех респондентов).
Одной из задач исследования было установление особенностей влияния тяжести течения атопического дерматита на КЖ детей 5–7 лет. Результаты анкетирования детей представлены в таблице 5.4.
Различия между группами были выявлены по всем компонентам КЖ с высоким (р < 0,001) уровнем достоверности (анализ ANOVA, методы апостериорных множественных сравнений).
В таблице 5.5. представлены результаты анкетирования родителей о КЖ их детей в зависимости от тяжести течения атопического дерматита.
Таблица 5.3. Гендерные особенности параметров КЖ детей 5–7 лет с атопическим дерматитом
Таблица 5.4. Параметры КЖ детей в зависимости от тяжести течения атопического дерматита (по ответам детей)
Примечание.
* – р< 0,001.
Сравнение параметров КЖ по ответам родителей дало аналогичные результаты. Были установлены высоко достоверные (р < 0,001) различия между группами по шкалам физического, ролевого функционирования, суммарной шкале. Чуть менее значимые различия отмечены по шкалам эмоционального и социального функционирования между показателями КЖ у детей с легким и среднетяжелым течением (p = 0,004).
Таблица 5.5. Параметры КЖ детей в зависимости от тяжести течения атопического дерматита (по ответам родителей)
Примечание.
* – р< 0,001.
Рисунок 5.2. Сравнение результатов анкетирования в группе детей с легким течением атопического дерматита
Таким образом, было установлено, что КЖ детей с атопическим дерматитом зависит от тяжести течения последнего: чем тяжелее течение, тем хуже все аспекты КЖ, как по мнению самих детей, так и их родителей.
Также в процессе исследования была сделана попытка оценить степень разногласий между детьми и родителями в зависимости от тяжести течения атопического дерматита.
Рисунок 5.3. Сравнение результатов анкетирования в группе детей со среднетяжелым течением атопического дерматита
Как видно на рис. 5.2., наибольшие разногласия в ответах детей и родителей при легком течении атопического дерматита отмечались по шкалам физического (72,0 ± 15,0 против 81,2 ± 11,8, соответственно, р < 0,01) и, в меньшей степени, эмоционального функционирования (70,3 ± 13,6 против 75,6 ± 13,0, соответственно, р < 0,05). По остальным аспектам субъективного благополучия детей достоверных различий не отмечено.
Рисунок 5.4. Сравнение результатов анкетирования в группе детей с тяжелым течением атопического дерматита
В группе детей со среднетяжелым течением заболевания родители оценили достоверно выше КЖ своих детей по всем параметрам, кроме благополучия в детском саду (58,9 ± 9,8 против 57,6 ± 12,5, соответственно, р < 0,05). Наибольшие разногласия в ответах отмечались при оценке респондентами таких аспектов КЖ, как эмоциональное функционирование (64,2 ± 13,0 против 51,9 ± 19,4, р < 0,01) и социальное функционирование (69,0 ± 12,3 против 60,6 ± 13,5, р < 0,05) (рис. 5.3.).
У детей с тяжелым течением заболевания выраженность разногласий с ответами родителей была меньше. Родители достоверно выше оценили уровень социального (37,7 ± 19,9 против 29,4 ± 25,0 по ответам детей, р < 0,05) и ролевого функционирования (25,5 ± 13,9 против 19,5 ± 9,0, соответственно, р < 0,05). По мнению родителей, нарушение такого аспекта благополучия, как эмоциональное, оказалось даже несколько более выраженным, чем по мнению детей (рис. 5.4.). Противоречия при оценке физического функционирования были минимальными (28,4 ± 10,9 против 24,6 ± 19,6, р > 0,05).
Таким образом, анализируя результаты проведенного сравнения, можно сказать, что в целом родители детей, страдающих атопическим дерматитом, оценили КЖ своих детей выше, чем сами дети. Выраженность разногласий была наибольшей при среднетяжелом течении АД, когда родители практически по всем параметрам КЖ дали завышенные результаты.
При этом необходимо отметить, что с увеличением степени тяжести процесса выраженность разногласий в оценке физического функционирования уменьшалась, что свидетельствует о более адекватном восприятии этого компонента благополучия больного ребенка родителями.
На следующем этапе была проведена оценка особенностей влияния различных форм атопического дерматита на КЖ детей. Результаты опроса детей представлены в таблице 5.6.
Как видно из таблицы, самые высокие значения отмечены у детей с эритематозно-сквамозной формой атопического дерматита, самые низкие – у детей с экзематозной формой, вероятно, за счет более сильного зуда.
Таблица 5.6. Параметры КЖ детей в зависимости от формы атопического дерматита (по ответам детей)
Примечание.
* – р < 0,001 (метод ANOVA).
Достоверные различия между группами установлены по всем шкалам опросника (р < 0,001), наиболее значимые по параметрам физического и социального функционирования.
С помощью анализа апостериорных множественных сравнений наибольшие различия между группами выявлены по шкале физического функционирования (р < 0,01), только между показателями при эритематозносквамозной и лихеноидной формах уровень достоверности был несколько меньше (р < 0,05).
Уровень эмоционального функционирования не имел различий только при лихеноидной и экзематозной формах, в остальном различия были достоверными (р < 0,01). Социальное функционирование более всего различалось в группах с эритематозно-сквамозной и экзематозной формами (р< о,001), в меньшей степени в остальных группах (р < 0,05). Уровень ролевого функционирования не различался у детей с эритематозно-сквамозной и лихеноидной формами АД, между остальными группами различия были достоверными (р < 0,05). Общее КЖ имело достоверные различия во всех изучаемых группах (р < 0,05).
Результаты опроса родителей оказались аналогичными (табл. 5.7.).
Таблица 5.7. Параметры КЖ детей в зависимости от формы атопического дерматита (по ответам родителей)
Примечание.
* – р < 0,001 (метод ANOVA).
Так же, как и дети, родители дали самые низкие оценки КЖ больных с экзематозной формой атопического дерматита. Исследование продемонстрировало наличие высоко достоверных различий между группами (р ≤ 0,001), особенно выраженных по параметру физического функционирования.
С помощью метода апостериорных множественных сравнений выявлены достоверные различия между всеми группами только по шкале физического функционирования (р < 0,05). По шкалам эмоционального, социального, ролевого функционирования и общему баллу различий не обнаружено между показателями КЖ у детей с эритематозно-сквамозной и лихеноидной формами, но они достоверно отличались от экзематозной формы (р < 0,05).
Таким образом, по мнению родителей, самое низкое КЖ отмечалось у детей с экзематозной формой атопического дерматита, самое высокое – у детей с эритематозно-сквамозной формой. В то же время различия в оценке КЖ при лихеноидной и эритематозно-сквамозной формами оказались не столь выраженными, как по данным анкетирования детей.
Рисунок 5.5. Сравнение результатов анкетирования в группе детей с эритематозно-сквамозной формой атопического дерматита
Также была проанализирована степень противоречий в оценке КЖ детьми и родителями в зависимости от формы атопического дерматита.
Рис. 5.5. иллюстрирует результаты сравнения параметров КЖ при эритематозно-сквамозной форме АД.
Как видно, достоверных различий в ответах респондентов не обнаружено, отмечается только тенденция к более высокой оценке родителями уровня физического функционирования детей (71,4 ± 14,8 против 65,2 ± 17,0, соответственно, р > 0,05).
Рисунок 5.6. Сравнение результатов анкетирования в группе детей с лихеноидной формой атопического дерматита
На рис. 5.6. представлены результаты анкетирования респондентов в группе детей с лихеноидной формой атопического дерматита.
Рисунок наглядно иллюстрирует, что степень противоречий между мнением детей и родителей в оценке КЖ гораздо более выражена при этой форме атопического дерматита. Родители сочли КЖ детей лучшим как по суммарной шкале, так и по всем параметрам. Особенно значимыми оказались разногласия в оценке уровня физического (60,2 ± 20,9 по ответам родителей против 53,2 ± 19,5, р < 0,05), эмоционального (55,4 ± 26,9 против 47,2 ± 25,6, соответственно, р < 0,05) и социального функционирования (65,3 ± 21,3 против 57,3 ± 21,2, р< 0,05).
При экзематозной форме степень разногласий в ответах респондентов оказалась меньше, чем при лихеноидной форме. Достоверных различий не выявлено, отмечена только тенденция переоценивать родителями уровень социального функционирования своих детей (49,1 ± 25,9 против 41,8 ± 38,2, р > 0,05) (рис. 5.7.).
Рисунок 5.7. Сравнение результатов анкетирования в группе детей с экзематозной формой атопического дерматита
Таким образом, наибольшие разногласия в ответах детей и родителей выявлены при лихеноидной форме атопического дерматита. По-видимому, родители недооценивают степень нарушения благополучия детей, страдающих этой формой заболевания.
Проведенный корреляционный анализ продемонстрировал сильную обратную зависимость параметров КЖ детей с атопическим дерматитом от степени выраженности симптомов (эритемы, отека, экссудации, экскориаций, лихенификации, сухости кожи) (табл. 5.8.).
Таблица 5.8. Корреляционные связи между параметрами КЖ детей с атопическим дерматитом и степенью выраженности симптомов заболевания (поданным опроса детей и родителей)
Примечание.* —р < 0,001.
5.1.2. Влияние бронхиальной астмы на качество жизни детей
В начале третьего тысячелетия одной из глобальных проблем мирового здравоохранения является бронхиальная астма (БА). В настоящее время Б А стала и наиболее распространенным хроническим заболеванием детского возраста, частота которого в развитых странах составляет 4-12 %. В России распространенность БА у детей достигает 5-10 % (Балаболкин И. И., 1998). Данные, полученные в рамках эпидемиологического исследования ISAAC (International Study of Asthma and Allergy in Childhood), проведенного в России, демонстрируют, что распространенность симптомов БА сопоставима в разных регионах Российской Федерации. Так, например, данный показатель в детской популяции составляет 16,9 % в Москве, 10,6-11-11,4 % – в Иркутске, Новосибирске и Томске, соответственно.
Сегодня астма рассматривается как хроническое воспалительное заболевание дыхательных путей, в котором принимают участие многие клетки и клеточные элементы (Клинические рекомендации для педиатров. Аллергология и иммунология. Под общей редакцией А. А. Баранова и Р. М. Хаитова, 2008–2009).
Хроническое воспаление обусловливает развитие бронхиальной гиперреактивности, которая приводит к повторным эпизодам свистящих хрипов, одышке, чувству заложенности в груди и кашлю, особенно по ночам или ранним утром.
Как подчеркивается в Национальной программе «Бронхиальная астма у детей. Стратегия лечения и профилактика»: «…бронхиальная астма – это хроническое заболевание, которое может привести к значительным ограничениям в физическом, эмоциональном и социальном аспектах жизни больного, причем эмоциональные факторы и ограничения в социальной сфере могут быть важнее неадекватно контролируемых симптомов».
Хронический характер течения Б А, необходимость длительной фармакотерапии, невозможность выполнения определенных видов физической деятельности, ограничения в выборе профессии и социальной активности оказывают существенное негативное влияние на качество жизни детей с Б А.
С другой стороны, все увеличивающиеся терапевтические возможности и быстро изменяющиеся подходы к ведению пациентов с астмой ставят закономерный вопрос: а к чему, собственно, нужно стремиться? В свете последних воззрений ответ достаточен очевиден: стремиться нужно к тому, чтобы пациент, даже с тяжелым течением БА, не чувствовал себя «больным», т. е. ущербным в каких-либо сторонах жизнедеятельности, а во всех отношениях считал себя «здоровым».
Неадекватное лечение Б А у детей приводит к неконтролируемому течению с сохранением воспалительных изменений в бронхах и персистенцией бронхиальной обструкции, утяжелению течения заболевания, что ухудшает и физическое, и эмоциональное состояние пациента и значительно снижает его социальную активность. Таким образом, неконтролируемое течение Б А любой степени тяжести значительно влияет на качество жизни пациентов.
Всемирная организация здравоохранения уделяет большое внимание развитию науки о качестве жизни (КЖ) как важному инструменту при принятии решения о методах лечения, профилактике, планировании научных исследований и подготовке медицинского персонала.
Учитывая высокую распространенность и большое медико-социальное значение последствий хронических болезней дыхательных путей (в том числе и БА), исследование КЖ людей с этими заболеваниями является крайне актуальным.
Для оценки влияния бронхиальной астмы на качество жизни в исследование было включено 50 детей в возрасте от 6 до 18 лет с установленным диагнозом «бронхиальная астма». Работа проводилась в 2002–2005 гг. в отделении стационарозамещающих технологий НИИ педиатрии ГУ НЦЗД РАМН (заведующая – д.м.н., профессор Л. С. Намазова).
Всем пациентам было проведено комплексное обследование, включавшее общеклиническое (клинический анализ крови, общий анализ мочи, исследование ФВД, рентгенологическое исследование органов грудной клетки, ультразвуковое исследование органов брюшной полости, ЭКГ), аллерголо-гическое (сбор данных аллергологического анамнеза, постановка кожных скарификационных проб с аллергенами, определение уровня общего IgE), иммунологическое (определение уровней иммуноглобулинов А, М, G) и оценку качества жизни.
Для оценки качества жизни детей использовался «Вопросник оценки статуса здоровья детей», который является русифицированным аналогом вопросника Child Health Questionnaire, прошедший полный цикл языковой адаптации в РФ. С помощью данного опросника проводилось одновременное, но раздельное анкетирование детей (детская версия опросника включала 87 вопросов) и взрослых (версия состояла из 50 вопросов). Все детские формы опросника заполнялись в ходе интервью, родители заполняли опросник самостоятельно. В качестве специализированного опросника для оценки качества жизни детей с бронхиальной астмой была использована официальная русскоязычная версия Pediatric Asthma Quality of life Questionnaire (PAQLQ). Опросник заполнялся в ходе интервью.
На первом этапе в исследование было включено 50 детей. Данные пациенты составили I группу, которая в зависимости от степени контроля над заболеванием была разделена на 2 подгруппы: IA – 15 детей с контролируемой астмой и IB – 35 детей с неконтролируемой астмой. В качестве критериев контроля над заболеванием использовалась предложенная Глобальной стратегией лечения и профилактики бронхиальной астмы (GINA, 2002) совокупность следующих показателей: минимальная выраженность (в идеале – отсутствие) хронических симптомов астмы, включая ночные; минимальные (нечастые) обострения; отсутствие необходимости в скорой и неотложной помощи; минимальная потребность (в идеале – отсутствие) в применении р2-агониста (по мере необходимости); отсутствие ограничений активности, в том числе физической; суточные колебания ПСВ менее 20 %; нормальные (близкие к нормальным) показатели ПСВ; минимальная выраженность (или отсутствие) нежелательных эффектов от лекарственных препаратов. У всех пациентов данной группы была диагностирована атопическая форма БА, что подтверждалось данными аллергологического и иммунологического обследования.
Все пациенты IA подгруппы в течение последних трех месяцев перед поступлением регулярно получали адекватную степени тяжести болезни противовоспалительную терапию (ингаляционными кортикостероидами (ИКС) и кромонами) и на протяжении не менее 4 последних недель достигли критериев контролируемой астмы. Общий уровень иммуноглобулина Е в крови пациентов IA подгруппы был достоверно ниже, чем у детей IB подгруппы.
Пациенты IB подгруппы, также получавшие в течение 3 последних месяцев перед поступлением в отделение противовоспалительную терапию (ингаляционными кортикостероидами и кромонами), препараты и дозировки которой не соответствовали степени тяжести болезни, на протяжении 4 последних недель контроля над заболеванием не достигли. У всех детей данной подгруппы в течение указанного промежутка времени отмечались обострения БА, среднее значение составило 5,71 ± 2,39, при этом 19 пациентов (54,3 %) имели более 4 обострений в месяц. У 26 пациентов (74,3 %) отмечались ночные симптомы заболевания, среднее значение составило 2 ± 1,98. Средняя потребность в применении (^-агонистов короткого действия в сутки за последнюю неделю составила 2,11 ± 0,85 ингаляции. Среднее значение показателя ОФВ1 равнялось 78,7 ± 2,88 %, а суточной лабильности бронхов – 22,6 ± 3,83 %.
Показатели качества жизни пациентов сравнивались со среднепопуляционными значениями показателей качества жизни здоровых детей РФ, полученными в многоцентровом популяционном исследовании ИКАР (Исследование КАчества жизни в России, 2003).
При анкетировании пациентов IA подгруппы с контролируемой астмой (таблица 5.9.) не было отмечено статистически достоверного снижения показателей, характеризующих их физический («Физическая активность», «Роль физических проблем в ограничении жизнедеятельности», «Болевые ощущения» и «Общее здоровье») и психосоциальный статус («Роль эмоциональных, поведенческих проблем в ограничении жизнедеятельности», «Самооценка», «Психическое здоровье», «Общее поведение») по сравнению со среднепопуляционными значениями (р > 0,05). Такие показатели, как «Семейная активность», «Сплоченность семьи» и «Сравнение самочувствия» также достоверно не отличались от среднепопуляционных значений (р > 0,05).
Таким образом, КЖ детей с контролируемой астмой (по мнению самих пациентов) достоверно не отличалось от среднепопуляционных значений показателей КЖ детей в России.
Таблица 5.9. Параметры КЖ детей I группы (по данным «Вопросника оценки статуса здоровья детей», детская версия)
Примечание.* – р < 0,05 по сравнению со среднепопуляционными значениями.
В то же время у пациентов IB подгруппы (с неконтролируемой астмой) показатели, характеризующие физический и психосоциальный статус (за исключением показателей, отражающих поведение), были достоверно ниже среднепопуляционных значений (р < 0,05).
Несмотря на наличие контроля над БА, родители пациентов IA подгруппы в своих ответах описывали ограничение физических возможностей, уровня самооценки, а также общего состояния здоровья детей, в отличие от самих пациентов, т. е. КЖ своих детей они оценивали как более низкое по сравнению с оценкой самих пациентов (табл. 5.10.). Результаты, полученные при анкетировании родителей пациентов IB подгруппы, были аналогичны результатам, полученным при анкетировании детей. Дополнительно к этому родители, в отличие от самих пациентов, констатировали значительное влияние на состояние детей отсутствия контроля над заболеванием, которое также ограничивало их свободное время и семейную активность (р < 0,05).
Таблица 5.10. Параметры КЖ детей I группы (по данным «Вопросника оценки статуса здоровья детей», взрослая версия)
Примечание.
* – р < 0,05 по сравнению со среднепопуляционными значениями.
При оценке специфического качества жизни у пациентов IA подгруппы (табл. 5.11.) астма оказывала минимальное влияние на КЖ, что подтверждалось достаточно высокими показателями.
Как видно из таблицы 5.11., у пациентов IB подгруппы все показатели специфического КЖ были достоверно более низкими по сравнению с показателями КЖ пациентов, имеющих контролируемое течение Б А, т. е. у пациентов IB подгруппы с неконтролируемой БА заболевание в большей степени оказывало влияние на двигательную активность и эмоциональную сферу пациентов, а в сочетании с персистирующими симптомами способствовало более низкому КЖ по сравнению с пациентами, достигшими контроля над заболеванием.
Таблица 5-11. Параметры КЖ детей I группы (по вопроснику PAQLQ)
Примечание.
* – р < 0,001 по сравнению с показателями IA подгруппы;
** – р < 0,05 по сравнению с показателями IA подгруппы.
Таким образом, можно сделать вывод, что качество жизни пациентов, больных бронхиальной астмой, зависит от степени контроля над заболеванием. Показатели КЖ пациентов, достигших контроля над БА, достоверно не отличаются от среднепопуляционных значений. В то же время отсутствие контроля над заболеванием приводит к ограничению физических возможностей, негативно влияет на психоэмоциональную сферу, что в совокупности снижает общее КЖ детей. Показатели КЖ пациентов, имеющих неконтролируемую астму достоверно ниже как среднепопуляционных значений, так и показателей, характерных для пациентов, достигших контроля над заболеванием. Отсутствие контроля над заболеванием оказывает влияние и на эмоциональное состояние родителей, ограничивает их свободное время, снижает семейную активность и качество жизни всех членов семьи.
5.1.3. Особенности качества жизни детей в зависимости от степени тяжести бронхиальной астмы и наличия сопутствующих гипервентиляционных нарушений
Исследование проводилось в отделении пульмонологии и аллергологии НЦЗД РАМН (зав. отделением – д.м.н., проф. О. И. Симонова). Инструментом оценки КЖ явился опросник PedsQL, его общий модуль и, впервые в отечественной педиатрии, вновь разработанная русская версия специального модуля «Астма». Было обследовано 110 детей с Б А в возрасте от 5 до 17 лет с разной степенью тяжести заболевания. В отдельную группу были выделены дети с сочетанной патологией – бронхиальной астмой и гипервентиляционным синдромом, течение БА у которых по объективным критериям имело легкую или среднетяжелую степень. Респонденты опрашивались с использованием соответствующих возрастных блоков, но затем результаты были объединены.
Очевидно, что с увеличением степени тяжести заболевания ухудшались все параметры КЖ детей, особенно это касалось физического и ролевого благополучия (табл. 5.12.). У детей с тяжелым течением Б А были отмечены достоверные различия с другими группами по всем аспектам КЖ, у больных со средней степенью тяжести заболевания сниженными оказались физическое и ролевое функционирование и, соответственно, общий балл КЖ.
Анализируя результаты оценки КЖ с использованием специального модуля, удалось установить, что наиболее значимые изменения между группами наблюдались по шкале «Астма», которая отражает симптомы заболевания, ограничения физической активности (р < 0,001), а также шкале «Беспокойство» (по поводу заболевания и эффективности лечения), значения который были одинаково снижены у детей со среднетяжелым и тяжелым течением Б А (р < 0,001). Общение с другими людьми и медперсоналом нарушалось только в случае тяжелого течения заболевания (р < 0,01), по шкале «Лечение», включающей проблемы побочного действия лекарств, трудности выполнения рекомендаций, страх перед необходимостью лечения, достоверных различий не выявлено, отмечалась только тенденция к некоторому снижению уровня КЖ по мере утяжеления процесса (рис. 5.8.).
Таблица 5.12. Параметры КЖ детей с разной тяжестью течения БА (по ответам детей)
Примечание.
* – различия между детьми с легким и среднетяжелым течением (р < 0,001);
** – различия между детьми с легким и тяжелым течением (р < 0,001).
Рисунок 5.8. Параметры КЖ детей в зависимости от степени тяжести БА (по специальному модулю «Астма»)
Как видно по табл. 5.12., показатели КЖ детей со среднетяжелым и тяжелым течением имели большой разброс значений. Анализ показал, что связано это с тем, что в исследуемые группы вошли дети разного возраста, с разной длительностью БА, сопутствующими невротическими нарушениями, и что самое главное, с разным контролем над заболеванием.
В связи с этим дети с тяжелым течением БА (как пример) были разделены на две подгруппы по степени контроля над заболеванием. Результаты сравнения КЖ по общему модулю представлены на рис. 5.9., а по специальному модулю – на рис. 5.10.
Рисунок 5.9. Параметры КЖ детей с тяжелой БА в зависимости от степени контроля над заболеванием (по общему модулю)
Рисунок иллюстрирует, что общее КЖ детей с тяжелым течением БА очень выраженно страдает по всем аспектам благополучия при отсутствии адекватного контроля (р < 0,001).
Сравнительный анализ по результатам специального модуля показал, что больные с недостаточным контролем над БА достоверно чаще, чем при адекватном контроле, испытывали проблемы, связанные с наличием симптомов астмы, ограничением физической активности из-за болезни (р < 0,001), трудности, связанные с необходимостью выполнения рекомендаций, со страхом перед лечением и посещением врача (р < 0,001), беспокойством по поводу наличия заболевания и эффективности лечения (р < 0,001) и трудностями в общении с другими людьми (р < 0,001).
Рисунок 5.10. Параметры КЖ детей с тяжелой БА в зависимости от степени контроля над заболеванием (по специальному модулю)
В особую группу были выделены дети с БА, имеющие такое невротическое расстройство, как гипервентиляционный синдром (ГВС). В МКБ-10 ГВС трактуется как органный невроз, соматоформная вегетативная дисфункция органов дыхания. ГВС представляет собой симптомокомплекс, включающий дыхательные, сердечно-сосудистые, гастроинтестинальные, тетанические расстройства, а также нарушения со стороны центральной нервной системы и метаболические нарушения. Ведущим феноменом являются функциональные нарушения дыхания, которые обычно трактуются пациентами как ощущение «нехватки» воздуха, «непрохождения» воздуха в легкие, «остановки» дыхания, чувство удушья, ощущение «комка» в горле, «сдавления» в груди. Для больных характерны непереносимость душных помещений, обострение обоняния, непереносимость различных запахов и желание постоянно дышать «свежим» воздухом. Все это может усиливаться в ситуациях, способствующих тревоге. Объективно дыхание больных частое и/или глубокое, прерывистое, неравномерное, иногда «стридорозное». Одышка, различные нарушения ритма и регулярности дыхательных циклов, сухой навязчивый кашель, усиливающийся от эмоциональной и речевой нагрузки, свойственны пациентам с ГВС. Особую диагностическую проблему представляет верификация ГВС у больных с БА. Актуальность связана с тем, что гипервентиляционные расстройства могут изменять клиническую картину БА, усугубляя субъективное ощущение тяжести заболевания пациентами, что в свою очередь приводит к переоценке степени тяжести БА и назначению неадекватной терапии. Факт взаимного влияния симптомов ГВС и Б А подтверждается также тем, что, с одной стороны, обострения БА могут усиливать выраженность проявлений ГВС, а с другой стороны – гипервентиляция может выступать в качестве одного из триггеров БА, а невротические симптомы – дублировать и усиливать клинику БА у детей.
Как видно из рисунка 5.11., все показатели КЖ детей с Б А, имеющих ГВС, по общей шкале сопоставимы с показателями КЖ детей с тяжелым течением БА.
Рисунок 5.11. Параметры КЖ детей с тяжелой БА и сочетанием БА и ГВС (по общему модулю)
Что касается специфического КЖ, то показатели по шкалам «Астма», «Лечение» и «Беспокойство» у детей с наличием гипервентиляционного синдрома были несколько выше, чем у детей с тяжелой БА, хоть и недостоверно (р > 0,05) (рис. 5.12.). В то же время такой аспект, как общение, у детей с ГВС оказался даже ниже (р < 0,001), что неудивительно, поскольку именно этим детям свойственны специфические психологические особенности и сложности межличностных взаимоотношений. Как правило, у этих больных объем базисной терапии неуклонно возрастает, а КЖ при хорошо контролируемых объективных параметрах неуклонно снижается. Связано это прежде всего с тем, что диагностика и оценка ГВС у детей с Б А затруднена, ввиду чего, получая современную базисную терапию БА, эти больные все же не получают адекватной медицинской и психологической помощи.
Рисунок 5.12. Параметры КЖ детей с тяжелой БА и сочетанием БА и ГВС (по специальному модулю)
Таким образом, применение опросника PedsQL™4.0 может стать хорошим вспомогательным диагностическим инструментом в верификации ГВС у больных с БА, а включение оценки КЖ в программу обследования больных с БА будет способствовать своевременной диагностике гипервентиляционных расстройств, а также назначению индивидуальных программ реабилитации у этих пациентов.
Интересные результаты были получены при сравнении ответов детей и родителей. Наибольшие разногласия выявлены в группе детей с легким течением заболевания, когда родители дали достоверно более низкие оценки как по общему модулю, так и специфическому (р < 0,001).
У детей со среднетяжелой Б А при оценке общего КЖ родители завысили результаты шкалы ролевого функционирования и шкалы «Беспокойство» специального модуля (р < 0,01).
Анализ опроса респондентов в группе с тяжелым течением заболевания показал, что родители дали достоверно более низкие оценки КЖ по всем параметрам общего КЖ (р < 0,01), в то же время по специальному модулю результаты оказались сравнимы (р > 0,05).
При сочетании БА и ГВС КЖ детей, по мнению родителей, было хуже по всем шкалам общего опросника (р < 0,01) и шкалам «Лечение» и «Беспокойство» специального модуля (р < 0,05). В то же время родители были склонны недооценивать проблемы, связанные с общением таких детей.
Таким образом, проведенное исследование показало, что КЖ детей с таким заболеванием, как бронхиальная астма, зависит от степени тяжести процесса и уровня контроля над заболеванием. При этом установлено, что больные даже с легким или среднетяжелым течением БА и таким сопутствующим невротическим расстройством, как гипервентиляционный синдром, имеют выраженные нарушения КЖ, сравнимые с тяжелой БА, что свидетельствует о необходимости раннего выявления таких детей и адекватного их лечения.
5.1.4. Сравнение влияния различных аллергических заболеваний на качество жизни детей
Установлено, что приступы экспираторной одышки, заложенность носа, постоянный зуд кожных покровов, ночные пробуждения, невозможность выполнения определенных видов физических нагрузок, необходимость иметь под рукой лекарственные средства, ограничения в выборе профессии и социальной активности оказывают существенное негативное влияние на КЖ детей с такими аллергическими заболеваниями, как бронхиальная астма, аллергический ринит и атопический дерматит.
В то же время симптомы этих заболеваний могут быть совершенно различны, что может по-разному сказываться на КЖ больных детей. С целью сравнения особенностей влияния аллергических заболеваний на КЖ в зависимости от нозологической принадлежности было предпринято исследование КЖ пациентов 8-12 лет, страдающих одним из следующих заболеваний: бронхиальной астмой (БА), атопическим дерматитом (АД) или аллергическим ринитом (АР). Работа проводилась в отделении стационарозамещающих технологий НИИ педиатрии ГУ НЦЗД РАМН (заведующая – д.м.н., профессор Л. С. Намазова).
На первом этапе исследования результаты оценки КЖ больных из каждой группы сравнивались с показателями здоровых детей.
Качество жизни детей с неконтролируемой бронхиальной астмой (I группа) достоверно отличалось от КЖ здоровых сверстников по аспектам физического (р < 0,001) и, особенно, школьного функционирования (р < 0,001). Показатели эмоционального функционирования имели тенденцию к снижению в основной группе, социальное же благополучие больных БА не страдало (рис. 5.13.).
Результаты опроса родителей оказались аналогичными: по их мнению, нарушенными оказались аспекты физического и ролевого благополучия детей. При этом разногласий в ответах пациентов и их родителей не выявлено.
Полученные данные подтверждают тот факт, что основными видами деятельности, ограниченными вследствие бронхиальной астмы, являются различные виды физических нагрузок (бег, подвижные игры, подъем по лестнице и др.), которые нередко провоцируют развитие постнагрузочного бронхоспазма. Все это, в свою очередь, отражается на ролевой деятельности детей школьного возраста.
У пациентов II группы с аллергическим ринитом в период обострения (рис. 5.14.), по данным анкетирования детей, проявления болезни оказывали наибольшее негативное влияние на эмоциональное функционирование (р< 0,001), хотя отмечается достоверное снижение и других параметров (физического и школьного функционирования) (р < 0,001) в сравнении со здоровыми детьми. Так же, как и у респондентов I группы, уровень социального функционирования оставался в пределах возрастной нормы.
Рисунок 5.13. Профили КЖ пациентов с бронхиальной астмой и здоровых детей (по ответам детей)
Рисунок 5.14. Профили КЖ пациентов с аллергическим ринитом и здоровых детей (по ответам детей)
По сравнению с ответами детей, родители пациентов с АР оценили их КЖ достоверно хуже, в основном за счет более низких значений шкал социального (р < 0,0001) и школьного функционирования (р < 0,0002).
При анализе ответов детей с аллергическим ринитом о наиболее выраженных ограничениях при выполнении повседневной деятельности в зависимости от пола были обнаружены статистически значимые различия физического (р < 0,03) и социального (р < 0,0007) функционирования. Оказалось, что мальчики с аллергическим ринитом чувствовали себя более спокойными и умиротворенными, тогда как девочки испытывали ограничения в повседневной деятельности из-за поведенческих проблем.
Рисунок 5.15. Профили КЖ пациентов с атопическим дерматитом и здоровых детей (по ответам детей)
У пациентов III группы с атопическим дерматитом (рис. 5.15.), по данным, полученным при анкетировании детей, выявлено значительное снижение всех параметров общего качества жизни в период обострения заболевания в сравнении со значениями здоровых сверстников (р < 0,001). Особенно нарушенными оказались эмоциональное и школьное функционирование, физическое – в меньшей степени. Необходимо отметить, что в этой группе детей страдало социальное функционирование, возможно, за счет наличия косметического дефекта.
Родители оценили КЖ своих детей ниже, чем сами дети, по всем аспектам психосоциального здоровья (р < 0,01).
Таким образом, дети с атопическим дерматитом испытывали, в основном, психосоциальные проблемы. Они не были удовлетворены своими способностями, внешним видом, отношениями с ровесниками и жизнью в целом. Атопический дерматит приводит к снижению качества жизни ребенка, проявляющемуся нарушением сна, вялостью, социальной изоляцией, изменением эмоциональной реактивности, проблемами в школе и дома ввиду проявлений болезни, а также необходимостью диетического питания, выбора определенной одежды, температурного режима, отказа от косметических средств, ограничений в выборе места для отдыха, ограничений межличностных контактов из-за смущения и подавленности, вызванных состоянием кожи.
Сравнительный анализ результатов оценки КЖ детей из трех обследованных групп показал, что несмотря на отсутствие различий в общем КЖ, каждое заболевание имеет свойственные ему особенности нарушения отдельных аспектов этого показателя (рис. 5.16.).
В группе детей с неконтролируемой Б А, по сравнению с другими аллергическими болезнями, в первую очередь страдали физическое и школьное виды функционирования; эмоциональное благополучие оказалось наиболее высоким.
Рисунок 5.16. Параметры КЖ детей с различными аллергическими заболеваниями (по ответам детей)
У детей с аллергическим ринитом нарушено было, в основном, эмоциональное функционирование, при этом уровень школьного благополучия оказался выше, чем при других патологиях.
Атопический дерматит, в меньшей степени (по сравнению с другими нозологическими формами) снижая физическое благополучие детей, значимо нарушал эмоциональное, социальное и школьное виды функционирования, то есть все составляющие психосоциального здоровья.
Таким образом, различные аллергические заболевания негативно влияют на КЖ пациентов, при этом существуют нозологические особенности данного влияния.
5.2. Влияние ювенильного ревматоидного артрита на качество жизни детей
Ювенильный ревматоидный артрит – это системное хроническое заболевание, развивающееся у детей в возрасте до 16 лет. Данное заболевание характеризуется преимущественным поражением суставов, а также патологией других органов и тканей с формированием полиорганной недостаточности различной степени выраженности. В основе возникновения и, как правило, прогрессирующего течения ювенильного ревматоидного артрита лежат взаимосвязанные иммунопатологические и воспалительные процессы и реакции, которые проявляются определенной клинической картиной, снижением качества жизни и нередко тяжелой инвалидизацией (Алексеева Е.И., Литвицкий П.Ф., 2007). Тяжелая, обычно пожизненная инвалидность у 50 % детей с этим заболеванием наступает в течение первых 10 лет болезни. Учитывая, что средний возраст начала юношеского артрита более чем у половины заболевших детей составляет 4–5 лет, к 14–15 годам ребенок становится глубоким инвалидом (Алексеева Е. И., 2008).
Ювенильный ревматоидный артрит приводит к резкому ограничению возможности передвижения и самообслуживания, физической, психической, социальной дезадаптации детей. Изменяется процесс межличностного взаимодействия больного ребенка с окружающими, так как он часто не может посещать детские коллективы, полноценно общаться со сверстниками (Яковлева Л. В., 1998; Алексеева Е. И., 2008). Постоянное эмоциональное напряжение приводит к социально-психологической дезадаптации, что значительно снижает качество жизни больных с ювенильным ревматоидным артритом (Huygen А. С., Kuis W., Sinnema G., 2000). Многие дети не посещают образовательные учреждения и вынуждены заниматься на дому, в связи с чем усложняется возможность получения знаний, снижается уровень образования детей, что в последующем затрудняет их социализацию и трудоустройство, и, в конечном счете, отражается на будущих трудовых ресурсах и интеллектуальном потенциале страны (Алексеева Е. И., 2008).
Среди научных исследований в разных областях медицины в последние годы большое значение отводится изучению качества жизни больных, страдающих хронической патологией. Учитывая высокую социальную значимость ревматических болезней, особую важность эта проблема приобретает в детской ревматологии.
Исследования качества жизни позволяют получить информацию о влиянии заболевания на различные составляющие качества жизни ребенка и представление об индивидуальной реакции ребенка на болезнь. По литературным данным, показатели физического функционирования, психоэмоционального состояния детей с ювенильным ревматоидным артритом достоверно ниже по сравнению со здоровыми детьми (Selvaag А. М., Flat В., Lien G. et al., 2003). Исследование сотрудников детского отделения Института ревматологии позволило установить различие между здоровыми детьми и больными, страдающими различными вариантами ювенильного ревматоидного артрита (системный, полиартикулярный, распространенный и персистирующий), которые имели более низкое физическое и психосоциальное благополучие по сравнению со здоровыми (Людкевич О. М., Бабикова И. В., Макарова В. И., 2006). Другие исследователи показали отрицательную взаимосвязь между уровнем боли и показателями физического, эмоционального и социального функционирования. По данным авторов, родители указывали на более низкие показатели качества жизни, чем больные дети (Кузьмина Н. Н., Никишина И. П., Шайков А. В. и др., 2002).
Настоящее исследование проводилось в ревматологическом отделении НЦЗД РАМН (зав. отделением – д. м.н., профессор Е. И. Алексеева). В исследование было включено 138 детей с юношеским артритом в возрасте от 5 до 18 лет (91 девочка, 47 мальчиков) и их родители. Средний возраст детей на момент исследования составил 9,3 (6; 13) лет.
В изучаемую группу вошло 22 (16 %) ребенка с системным вариантом течения ЮА, 46 (33,3 %) – с полиартикулярным, 42 (30,4 %) – с олигоарти-кулярным вариантом ЮА и 28 (20,3 %) – с юношеским анкилозирующим спондилоартритом (ЮАС). В состоянии ремиссии находилось 25 детей (18,1 %). Активность болезни соответствовала I степени у 44 (31,9 %) пациентов, II степени – у 44 (31,9 %), III степени – у 25 (18,1 %) больных.
Оценка индекса функциональной недостаточности (ФН) проводилась с помощью родительской версии специального опросника CHAQ (the Childhood Health Assessment Quesnionnaire). Минимальные и умеренные функциональные нарушения были установлены у 92 детей (66,7 %) – индекс ФН < 1,5, выраженные – у 46 (33,3 %) – индекс ФН > 1,5.
Оценка качества жизни проводилась с помощью детских и родительских версий общего опросника Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Generic Core Scale и вновь созданного специального опросника Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Rheumatology Module. По результатам опроса детей и их родителей по опроснику PedsQL Generic Core Scale 83 человека (94,6 %) не ответили на вопросы шкалы «Жизнь в детском саду/ролевое функционирование», поэтому суммарный балл по данной шкале не рассчитывался. Такая закономерность объясняется тем, что ревматологи не рекомендуют детям посещать организованные детские коллективы с целью уменьшить риск инфицирования.
Анализ параметров качества жизни больных ЮА и здоровых детей разных возрастных групп показал статистически значимые различия (р < 0,001) по всем шкалам опросника PedsQL Generic Core Scale (табл. 5.13.).
Таблица 5.13. Показатели качества жизни больных юношеским артритом и здоровых детей по опроснику PedsQL Generic Core Scale
Примечание.
* – p < 0,001 – достоверность различий между больными юношеским артритом и здоровыми детьми.
Различия оказались очень существенными во всех группах, в то же время наиболее выраженными они были у детей 8-12 лет. В возрастных группах 5–7 и 8-12 лет в первую очередь страдал такой аспект КЖ, как социальное функционирование, у подростков 13–18 лет негативному влиянию болезни подвергалось в большей степени физическое благополучие пациентов.
Изучение параметров качества жизни детей ЮА в возрасте 5–7 лет в зависимости от выраженности функциональных нарушений по опроснику PedsQL Generic Core Scale позволил установить, что в подгруппе с выраженными функциональными нарушениями показатели КЖ были достоверно ниже (р < 0,001), чем в подгруппе с минимальными и умеренными нарушениями (табл. 5.14.). Статистически значимые различия были получены по всем шкалам детской и родительской версий опросника.
В табл. 5.15. представлены показатели качества жизни детей в возрасте 5–7 лет по опроснику PedsQL Rheumatology Module. Баллы КЖ по ответам всех респондентов оказались выше у детей с индексом функциональной недостаточности менее 1,5 единиц и, наоборот, ниже у детей с индексом ФН более 1,5 единиц. Получена достоверная разница между подгруппами по шкалам «Боль», «Ежедневные действия», «Лечение», «Общение» (р < 0,001) и «Беспокойство» (р < 0,01).
Аналогичный анализ параметров КЖ был проведен в группе детей в возрасте 8-12 лет, который показал статистически достоверную обратную зависимость качества жизни от значения индекса функциональной недостаточности по шкалам родительских и детских версий опросников PedsQL Generic Core Scale и (p < 0,001) (табл. 5.14.).
Изучение параметров качества жизни по опроснику PedsQL Rheumatology Module в группе детей 8-12 лет позволило установить, что в меньшей степени от значения индекса функциональной недостаточности зависят показатели качества жизни, описывающие беспокойство, связанное с заболеванием, по мнению детей, и трудности, связанные с обсуждением болезни, по мнению родителей (р < 0,01). По другим шкалам опросника достоверность различий в зависимости от индекса ФН составила менее 0,001 (табл. 5.15.).
В табл. 5.14. представлены баллы качества жизни подростков 13–18 лет в зависимости от выраженности функциональных нарушений по опроснику PedsQL Generic Core Scale. Статистически достоверные различия получены по шкалам физического, эмоционального, социального функционирования и суммарному баллу качества жизни по данным детской и родительской версий опросника (р < 0,001).
Таблица 5.14. Качество жизни больных юношеским артритом в зависимости от индекса функциональной недостаточности по данным детских и родительских версий опросника PedsQL Generic Core Scale
Примечание.
p < 0,001 – достоверность различий между группами больных ЮА с индексом функциональной недостаточности менее 1,5 и более 1,5 баллов.
Таблица 5.15. Качество жизни больных юношеским артритом в зависимости от индекса функциональной недостаточности по данным детских и родительских версий опросника PedsQL Rheumatology Module
Примечание.
р < 0,001, р < 0,01, р < 0,05, р > 0,05 – достоверность различий между группами больных ЮА с индексом функциональной недостаточности менее 1,5 и более 1,5 баллов.
Анализ параметров качества жизни подростков в возрасте 13–18 лет по детской версии опросника PedsQL Rheumatology Module в подгруппах с различным значением индекса функциональной недостаточности показал, что с высокой достоверностью (р < 0,001) подгруппы различались по шкале «Боль и утренняя скованность». Достоверность различий р < 0,01 получена по шкале «Лечение». По шкалам «Ежедневные действия» и «Общение» подгруппы были различны с уровнем достоверности р < 0,05. По шкале «Беспокойство» показатели в подгруппах не различались (p = 0,11) (табл. 5.15.).
Изучение показателей качества жизни подростков в возрасте 13–18 лет по родительской версии опросника PedsQL Rheumatology Module в зависимости от выраженности функциональных нарушений позволило установить статистически значимые различия по шкалам, оценивающих боль и утреннюю скованность (р < 0,001), повседневную активность, отношение к проводимому лечению (р < 0,01), трудности, связанные с обсуждением болезни (р < 0,05). По шкале «Беспокойство» баллы качества жизни не отличались (p = 0,08) (табл. 5.15.).
Ранговый корреляционный анализ по Спирмену также позволил выявить зависимость показателей качества жизни от активности болезни, выраженности функциональной недостаточности.
Установлено, что суммарный балл качества жизни был выше у детей с более низкой степенью активности болезни по данным детской и родительской версий опросника (r = -0,5, p = 0,00009 и r = -0,3, p = 0,001, соответственно).
Выявлена обратная зависимость показателей качества жизни и выраженности функциональной недостаточности у детей с ЮРА (по мнению детей r = -0,92, р < 0,001 и по мнению родителей r = -0,7, р < 0,001).
Отрицательные корреляционные связи между числом активных суставов и суммарным баллом качества жизни (по детской версии опросника r = -0,7, р < 0,001 и по родительской версии – r = -0,6, р < 0,001) свидетельствовали о существенном ухудшении физических возможностей больного ребенка.
Таким образом, анализ параметров качества жизни детей с ювенильным артритом показал, что они значительно снижены по сравнению со здоровыми детьми, причем степень снижения зависела от степени активности болезни, выраженности функциональных нарушений как по общему КЖ, так и по специфическому.
5.3. Качество жизни детей с сахарным диабетом 1 типа
Сахарный диабет 1 типа (СД 1) является одним из наиболее часто встречаемых эндокринных заболеваний в детском возрасте. Высокая распространенность, увеличение числа детей в младшей возрастной группе, развитие диабетических осложнений, приводящих к инвалидизации и ранней смертности, обусловливают медико-социальную значимость данного заболевания. В соответствии с «Сент-Винсентской декларацией» основные направления медико-социальной политики в отношении сахарного диабета должны быть направлены на минимизацию осложнений и кризисов заболевания, а также на улучшение качества жизни больных. Поэтому исследование только соматического статуса детей с сахарным диабетом 1 типа в современных условиях становится явно недостаточным: для оптимальной оценки клинической картины необходима оценка качества жизни ребенка, его личностной реакции на болезнь и лечение.
Несмотря на актуальность данной проблемы, количество работ, посвященных данной тематике, немногочисленно. Большинство из них касается изучения качества жизни у взрослых пациентов с сахарным диабетом. Так, в 2001 году при участии более 5000 пациентов с диабетом и почти 3800 врачей из 13 стран мира было проведено исследования DAWN (Отношение к Диабету, Желания и Потребности Пациентов). Это исследование было самым широкомасштабным из когда-либо проводившихся международных обзоров по изучению психологических аспектов терапии диабета и повседневной жизни пациентов. Полученные в ходе программы результаты свидетельствуют, что психологическая инсулинорезистентность и трудности, испытываемые пациентами при соблюдении режима терапии, могут сформировать значительные барьеры на пути к достижению хорошего метаболического контроля. В ряде исследований была оценена эффективность помповой инсулинотерапии по сравнению с интенсифицированной (The DCCT Research Group, 1996; Weinger, Jacobson, 2001). Достоверно значимых различий получено не было, в обеих группах аспекты качества жизни были оценены достаточно высоко.
По данным литературы, в подавляющем большинстве англоязычной, исследования в детской популяции ранее проводились в основном у детей с сахарным диабетом в возрасте старше 11 лет (G. М. Ingersoll, D. G. Marrero, 1991). Эти данные указывают, что девочки – подростки в большей степени испытывают на себе влияние болезни, чем юноши (Eiser et ah, 1992; Grey et al., 1998). В ряде работ были предприняты попытки провести сравнительный анализ между уровнем качества жизни и степенью компенсации обменных процессов (Grey et al., 1998; Hoare et al., 2000; Ingersoll & Marrero, 1991), однако полученные результаты не выявили зависимости между показателем НвА1с и оценкой качества жизни. В тех же исследованиях было отражено, что подростки, больные сахарным диабетом, которые воспитывались в полных семьях в атмосфере заботы и тепла, более удовлетворены своей жизнью. По мнению детей, что было отражено в self – report, внутрисемейные взаимоотношения во многом определяют качество жизни (Laffel et al., 2003), а одним из 3-х наиболее значимых факторов была названа «семья» (Wagner et al., 2004).
В настоящее время оптимальным признан модульный подход к оценке данного показателя, подразумевающий необходимость использования и общих опросников и их специальных модулей, что позволяет получить более адекватную оценку качества жизни подростков с сахарным диабетом (Laffel, Varni, 2003).
Настоящее исследование по оценке качества жизни у детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа с использованием общего блока опросника PedsQL, а также специального диабетического модуля (Diabetes Module) было проведено на базе клиники кафедры пропедевтики детских болезней, детской эндокринологии и диабетологии (зав. кафедрой – д.м.н., профессор Н. В. Болотова) Саратовского Государственного Медицинского Университета им. В. М. Разумовского.
В соответствии с критериями включения группу исследования составили 96 пациентов с сахарным диабетом 1 типа в возрасте от 5 до 18 лет (средний возраст 12,69 ± 3,71 лет) с длительностью заболевания от 3 мес. до 16 лет, с продолжительностью интенсифицированной инсулинотерапии не менее 3 мес. Исследование проводилось при участии одного из родителей каждого пациента.
Критериями исключения из исследования было наличие у ребенка острых осложнений сахарного диабета (кетоацидоза или гипогликемии тяжелой степени); тяжелой сопутствующей патологии (острой или хронической), симптоматика которой доминировала над проявлениями основного заболевания и требовала активного лечения; признаков нарушения умственного развития/девиантного поведения.
Группу сравнения составили дети I группы здоровья. Оценка качества жизни данной группы проводилась только по общему опроснику PedsQL™ Generic Core Scales.
Среди пациентов 1-й возрастной группы, куда вошли дети дошкольного и младшего школьного возраста, продолжительность болезни не превышала 3-х лет. Для детей данной группы были характерны жалобы, отражающие состояние декомпенсации заболевания (85,6 %): сухость кожных покровов, колебания гликемии, периодически возникающая жажда. Уровень гликированного гемоглобина (HbA1c) в среднем составил 8,95 ± 1,2 %. У всех детей родителями регулярно проводился ежедневный контроль гликемии. Хронические диабетические осложнения на момент исследования диагностированы не были. У 2-х пациентов были выявлены липодистрофии по гипертрофическому типу. Частота госпитализаций в стационар за последний год составила 1,0. Изначально все пациенты получали заместительную инсулинотерапию по традиционной интенсифицированной схеме в режиме многократных инъекций: инсулин средней продолжительности действия (100 %) в комбинации с инсулинами короткого действия (43 %) или ультракороткого действия (57 %). В последующем четверо пациентов были переведены на помповую инсулинотерапию.
В возрастной группе 8-12 лет пациенты предъявляли жалобы на выраженные колебания гликемии, периодически возникающее ощущение судорог в ногах. Продолжительность диабета варьировала от 1-го года до 8-и лет. Средний показатель гликированного гемоглобина составил 9,0 ± 2,2 %. В данной группе все дети регулярно (4 и более раз в сутки) проводили самоконтроль гликемии с помощью глюкометра. Диабетические осложнения были выявлены у 5-х пациентов с продолжительностью заболевания более 3 лет (диабетическая периферическая полинейропатия), осложнения инсулинотерапии в виде липодистрофии по гипертрофическому типу – у 3-х пациентов. Частота госпитализаций в стационар за последний год выше аналогичной величины в предыдущей группе и составила 1,45 (за счет увеличения числа возникновения кетоацидотических состояний). Пятеро пациентов (19 %), помимо обучения в общеобразовательных учреждениях, активно занимались спортом. Дети получали заместительную инсулинотерапию в режиме многократных инъекций инсулинами суточного (69 %) или длительного действия (31 %) в комбинации с инсулинами короткого (25 %) или ультракороткого действия (75 %). У 9 пациентов за время наблюдения был установлен инсулиновый дозатор– помпа.
В группе респондентов 13–17 лет большинство пациентов (85 %) предъявляли жалобы на слабость, боль в ногах, снижение зрения. Длительность диабета варьировала от 3 мес. до 16 лет. Уровень гликированного гемоглобина – 9,6 ± 3,4 %. У 30 подростков (50 %) были выявлены хронические диабетические осложнения: начальные проявления нефропатии (альбуминурия от 30 до 300 мг/л), выраженные изменения периферических нервов в виде замедления сенсорной и моторной проводимости при электрофизио-логическом обследовании, преретинальные кровоизлияния и аневризмы новообразованных сосудов, помутнение хрусталика, липоидный некробиоз, жировой гепатоз и хайропатия. Частота госпитализации за истекший год составила 1,6. В данной возрастной группе постоянная подкожная инфузия инсулина (ППИИ) применялась у 18 подростков (30 %), у остальных – интенсифицированная инсулинотерапия посредством шприц-ручек.
В таблице 5.16. представлены результаты оценки КЖ детей с сахарным диабетом по общему опроснику PedsQL.
Согласно данным, представленным в табл. 5.16., показатели качества жизни пациентов с сахарным диабетом в 1-й возрастной группе (у детей 5–7 лет) сопоставимы с таковыми у здоровых детей. Исключение составило ролевое функционирование: оценить объективно данный показатель не удалось, т. к. дети не посещают детские сады (по причине отсутствия в городе дошкольных учреждений компенсирующего типа для детей с сахарным диабетом).
Таблица 5.16. Параметры качества жизни пациентов с сахарным диабетом 1 типа в сравнении со здоровыми сверстниками
Примечание.
* – достоверность различий между группой сравнения и больными сахарным диабетом (р < 0,05).
Пациенты школьного возраста, напротив, оценили качество жизни ниже, чем их сверстники без диабета по всем шкалам опросника. У детей с сахарным диабетом 1 типа в возрасте 8-12 лет больше затруднений в повседневной деятельности (р < 0,05), они чаще испытывают боль (р < 0,05), более подвержены негативным эмоциям страха, грусти, гнева и волнения (р < 0,05), ниже оценивают собственные познавательные способности. Школьное функционирование респондентами в подавляющем большинстве было оценено низко, что связано с частыми пропусками школьных занятий из-за плохого самочувствия или необходимости посетить врача/больницу, с невнимательностью на уроках и/или ухудшением памяти. Снижение школьной успеваемости и общей физической активности, ограничение участия в спортивных играх, частое ощущение боли приводят к неблагоприятным социальным последствиям, нарушая адаптацию больных детей в коллективе. Как показали ответы на вопросы шкалы социального функционирования, дети средней возрастной группы с сахарным диабетом испытывали сложности в общении со своими сверстниками, некоторым из них (преимущественно мальчикам) было достаточно трудно найти друзей.
При сопоставлении показателей качества жизни подростков 13–17 лет с сахарным диабетом и их здоровых сверстников были получены статистически значимые различия по шкалам «Физическое функционирование», «Эмоциональное функционирование», «Жизнь в школе», что свидетельствует о наличии у подростков, больных сахарным диабетом 1 типа, ограничений в этих сферах. Обращает на себя внимание, что при достаточно низкой оценке школьного благополучия (68,1 ± 16,7 балла) социальная активность подростками, в отличие от пациентов средней возрастной группы, была оценена высоко (91,6 ± 7,2 балла), что подразумевает отсутствие существенных проблем в общении у анкетируемых респондентов со своими сверстниками.
В ходе анализа результатов опроса также было выявлено, что девушки-подростки качество жизни оценили на порядок ниже, чем юноши.
Как наглядно демонстрирует рис. 5.17., в большей степени негативному влиянию болезни оказались подвержены ежедневная физическая активность и здоровье (р < 0,05), а также настроение пациенток (р < 0,05): они чаще испытывали чувство слабости, в связи с чем им было сложнее бегать и выполнять физические упражнения, были более беспокойными, хуже спали. По сравнению с юношами они более критичны и в оценках собственных познавательных возможностей, способности концентрироваться, что отражает низкая оценка ролевого функционирования (р < 0,05).
Рисунок 5.17. Гендерные особенности КЖ подростков 13–17 лет с сахарным диабетом 1 типа (по ответам детей)
Результаты опроса родителей представлены в таблице 5.17.
В младшей возрастной группе родители ниже своих детей оценили их здоровье и настроение, тогда как умение общаться со сверстниками оценили значительно выше. В отличие от них, большинство родителей детей средней возрастной группы общие показатели качества жизни оценили аналогично своим детям. В возрастной группе 13–17 лет статистически значимые различия в оценках взрослых и детей коснулись шкал, отражающих физическое, социальное и школьное функционирование. Родительская оценка данных показателей по сравнению с детской отличалась более низкими значениями.
Таблица 5.17. Параметры качества жизни пациентов с сахарным диабетом 1 типа (по ответам детей и родителей)
Примечание.
* – достоверность различий между детьми с сахарным диабетом и их родителями (р < 0,05).
Таким образом, результаты опроса родителей оказались противоречивыми и зависели от возраста ребенка и оцениваемого аспекта КЖ.
Для получения более полной характеристики и выявления факторов, влияющих на показатели качества жизни детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа, была проведена оценка качества жизни с использованием опросника PedsQL™ Diabetes Module, отражающего специфические симптомы и особенности управления данным заболеванием. Результаты иллюстрирует таблица 5.18.
Согласно данным, представленным в таблице, детьми дошкольного и младшего школьного возраста наиболее низко были оценены шкалы «Общение» и «Диабет», а наиболее высокие показатели в данной возрастной группе были получены по шкале «Лечение» (блоки 1,2).
Изначально в дебюте заболевания все манипуляции (проведение самоконтроля, интерпретация показателей гликемии, подсчет количества хлебных единиц, введение инсулина) у пациентов данной возрастной группы в силу их малого возраста проводят родители. Однако, как было выяснено в процессе индивидуального интервьюирования, такая же ситуация сохраняется в большинстве семей и в последующем. Дети выступают скорее в роли стороннего наблюдателя, а не активного участника процесса. Поэтому большинство ситуаций, связанных непосредственно с процессом лечения диабета, ими не рассматриваются как проблематичные. Исключения составляют периодически возникающие болезненные ощущения, связанные с введением инсулина и/или проведением забора крови для самоконтроля гликемии.
Кроме того, родители, занимая активную позицию по вопросам лечения и самоконтроля, тем самым невольно ограничивают общение своего ребенка как пациента и лечащего врача, что отражает достаточно низкая оценка, полученная по шкале «Общение». Подтверждением этого может послужить и тот факт, что двое детей вообще не ответили на вопросы данной шкалы, мотивируя это тем, что с врачом всегда беседует исключительно мама.
Таблица 5.18. Оценка качества жизни пациентов с сахарным диабетом 1 типа по результатам PedsQL™ Diabetes Module (по ответам детей)
Респондентами средней возрастной группы ситуации, сопряженные с проведением самоконтроля гликемии и введением инсулина были восприняты менее проблематично и менее болезненно, чем дошкольниками, что может быть обусловлено адаптацией к своему заболеванию, повышением порога болевой чувствительности при увеличении длительности сахарного диабета.
В отличие от детей младшего возраста, значительная часть респондентов в возрасте 11–15 лет стесняются своего заболевания, в связи с этим часто отказываются от постоянного ношения с собой глюкометра. По этой же причине многие из них уклоняются от расспросов о диабете как о своей болезни при общении с окружающими. Желание быть похожими на своих сверстников, что является отличительной чертой детей на данном этапе развития личности, часто становится причиной несоблюдения ими плана лечения, что, в свою очередь, приводит к возникновению ряда конфликтных и спорных ситуаций в отношениях с родителями.
При анализе полученных данных обращает на себя внимание, что во всех 3-х возрастных группах шкала «Диабет», отражающая симптомы декомпенсации заболевания, была оценена низко, что свидетельствует о лабильном течении сахарного диабета у подавляющего большинства опрошенных респондентов. Однако, если подростков и детей старшего школьного возраста чаще других беспокоят симптомы, характерные для гипогликемических состояний (дрожь, головная боль, чувство голода), то дошкольники, напротив, чаще субъективно ощущают проявления гипергликемии (жажда, учащенные мочеиспускания, повышенный аппетит).
Респондентов старшей возрастной группы (в большей степени девушек) от пациентов других возрастных групп отличает высокая степень обеспокоенности развитием и прогрессированием хронических диабетических осложнений, что отражает крайне низкая оценка, полученная по шкале «Беспокойство». Свойственная подросткам обеспокоенность будущим, у пациентов с сахарным диабетом 1 типа дополнительно усугубляется осознанием своей болезни, реальности инвалидизации, возможного ограничения работоспособности.
Необходимость проведения ежедневных инъекций инсулина, частых исследований гликемии и глюкозурии, постоянного и тщательного контроля над питанием большинством родителей воспринимаются сложнее и негативнее, чем самими детьми. Это наглядно отражают результаты заполнения шкалы «Лечение»: во всех возрастных группах были получены статистически значимые отличия между оценками детей и их родителей. Кроме того, большинство родителей болезнь собственного ребенка, независимо от его возраста, воспринимают с большей долей тревоги и опасения. Поводом для этого является нестабильное, по мнению родителей, течение диабета и возможность развития и прогрессирования хронических диабетических осложнений у ребенка в будущем.
Для определения степени влияния уровня метаболического контроля на показатели качества жизни детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа пациенты каждой возрастной группы были распределены на 2 подгруппы в зависимости от уровня гликированного гемоглобина (HbA1c). В соответствии с критериями компенсации для детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа (ISPAD Consensus Guidelines for the management of the Type 1 diabetes mellitus in children and adolescence, 2000) 1-ю подгруппу составили пациенты с оптимальным метаболическим контролем (HbA1c < 7,6 %), 2-ю – пациенты с субоптимальным и неудовлетворительным метаболическим контролем (HbA1c > 7,6 %).
Учитывая, что общие показатели качества жизни детей 5–7 лет, оценка которых была проведена респондентами на первоначальном этапе исследования, по своим значениям сопоставимы с аналогичными показателями здоровых детей, сравнительный анализ в этой возрастной группе проводился только по данным диабетического модуля.
Полученные данные указывают, что пациенты с оптимальным метаболическим контролем оценили свое состояние более позитивно: их реже беспокоили симптомы декомпенсации (р < 0,05), они менее болезненно относились к необходимости проведения инъекций и лечения в целом (р < 0,05). В отличие от них пациенты с неудовлетворительными показателями компенсации указали на высокую степень обеспокоенности эффективностью лечения и боязни приступов слабости (р < 0,05).
Результаты сравнительного анализа в средней возрастной группе пациентов представлены на рис. 5.18.
По данным общего модуля, на фоне оптимального метаболического контроля у респондентов 1-й подгруппы было выявлено статистически значимое повышение показателей физического состояния и самочувствия (82,8 ± 0,6 и 70,3 ± 13,0, р < 0,05), что, в свою очередь, привело к позитивным изменениям эмоциональной окраски настроения у детей (74,5 ± 4,0 и 57,9 ± 16,0, р < 0,05). Меньшее число пропусков школьных занятий по причине плохого самочувствия и более высокий уровень памяти позволили пациентам, достигшим компенсации углеводного обмена, выше оценить и школьное функционирование (75,0 ± 17,8 и 61,4 ± 16,7 р < 0,05). При сопоставлении полученных данных с результатами опроса здоровых детей 8-12 лет было выявлено, что показатели физического, эмоционального и школьного функционирования у пациентов с оптимальным метаболическим контролем сопоставимы с аналогичными показателями у их здоровых сверстников.
Рисунок 5.18. Параметры качества жизни детей с сахарным диабетом 1 типа в возрасте 8-12 лет в зависимости от уровня метаболического контроля
Анализ результатов шкалирования диабетического модуля выявил статистически значимые различия между 1-й и 2-й подгруппами по большинству шкал. Исключением стала шкала «Беспокойство», по которой были получены сопоставимые результаты.
У подростков статистически значимые различия между подгруппами были выявлены по шкале, отражающей социальное функционирование (96,1 ± 6,0 и 90,0 ±7,1). Показатели качества жизни, полученные по данным диабетического модуля, отражают общую тенденцию, выявленную в младшей и средней возрастных группах.
Данные, полученные в ходе анализа результатов с учетом продолжительности болезни (табл. 5.19.), констатируют, что наиболее выраженное снижение общих показателей качества жизни имело место у пациентов в течение 1-го года болезни. Лабильное течение диабета, сопровождаемое у большинства пациентов в дебюте болезни боязнью развития гипогликемических состояний, приводило к вынужденному ограничению ими физической активности (67,5 балла). Подавляющее большинство детей на 1-м году заболевания не посещали уроки физической культуры, отказывались от тренировок в спортивных и танцевальных секциях. Кроме этого, более половины пациентов в этот период ассоциировали болезнь с наличием постоянного источника боли – инъекциями. По мере увеличения длительности заболевания отмечалась умеренно выраженная положительная динамика показателей физического и социального функционирования. Вместе с этим ролевая составляющая КЖ оставалась достаточно низкой на протяжении первых 4–5 лет у подавляющего большинства респондентов (80 %). Помимо этого многие из них часто пропускали школьные занятия по причине плохого самочувствия или необходимости посетить врача.
Таблица 5.19. Параметры КЖ пациентов с сахарным диабетом 1 типа в зависимости от длительности заболевания (по ответам детей)
У пациентов, длительно болеющих сахарным диабетом, уровень физической активности оказался сопоставим с аналогичным показателем у пациентов в дебюте заболевания. Однако, как показал детальный анализ ответов респондентов, главной причиной этого является выраженный болевой синдром в нижних конечностях при развитии и прогрессировании диабетической полинейропатии. Обращает на себя внимание и тот факт, что по мере увеличения длительности болезни у пациентов возникало больше затруднений в вопросах управления диабетом, что отражала динамика показателей шкалы «Лечение».
Таким образом, полученные данные свидетельствуют, что КЖ у детей с сахарным диабетом 1 типа снижалось по достижению ими школьного возраста, причем в большей степени негативному влиянию болезни подвержены дети в возрасте 8-12 лет и девушки-подростки. Наиболее выраженное снижение КЖ у больных детей отмечено по параметрам, отражающим настроение, физическое и ролевое функционирование.
В ходе проведенного исследования было выявлено, что у детей и подростков с сахарным диабетом независимо от возраста при достижении ими уровня оптимального метаболического контроля качество жизни улучшалось. Необходимыми условиями для этого являлись, с одной стороны, снижение частоты возникновения симптомов декомпенсации заболевания и, как следствие, улучшение самочувствия, физической активности, с другой стороны, высокий уровень знаний и умения пациента и/или его родителей управлять заболеванием в различных жизненных ситуациях.
Резюме
Проведенные исследования позволили доказать, что КЖ детей, имеющих хронические заболевания, хуже, чем у здоровых сверстников. При этом степень нарушения КЖ зависит от ряда факторов, таких как форма заболевания, степень тяжести, степень активности, уровень контроля над заболеванием, длительность процесса. Кроме того, нарушение КЖ имеет свои особенности при разных заболеваниях, в одних случаях затрагивая в большей степени физические аспекты, в других – психосоциальные. Полученные результаты свидетельствуют о необходимости включения критерия КЖ в диагностический процесс для получения более полной картины заболевания и индивидуального подхода к разработке лечебных и реабилитационных мероприятий.