Инвалидность у подростков совпадает со сложным периодом полового созревания, определяя развитие личности по дефицитарному типу Наличие хронических заболеваний значительно нарушает нормальное существование детей подросткового возраста, появляются ограничения в общении, получении информации, образовании, трудоустройстве, самостоятельном передвижении, возможности полноценно питаться и т. д. Эти ограничения могут оказаться для подростка важнее, чем сама болезнь. В этой связи инвалидность в настоящее время следует рассматривать не только со стороны имеющихся недугов и ограничения социальных функций, но и с позиции ухудшения качества жизни.

Оценка КЖ у детей-инвалидов позволит установить, по каким аспектам в наибольшей степени снижается этот показатель по сравнению со здоровыми сверстниками, а также особенности нарушения параметров КЖ при различных заболеваниях, обусловивших инвалидность. КЖ может оказаться ценным критерием в спорных случаях установления и продления инвалидности, стать основной для разработки индивидуальных программ реабилитации и инструментом оценки их эффективности.

 

6.1. Параметры КЖ подростков-инвалидов с соматической патологией

Исследование проводилось на базе педиатрического Бюро медикосоциальной экспертизы Северо-Западного административного округа г. Москвы.

В обследуемой выборке подростков 13–17 лет (230 человек) наиболее многочисленную группу составили дети, инвалидность которых была обусловлена болезнями эндокринной системы и расстройствами питания, в большинстве случаев представленных инсулинозависимым сахарным диабетом (36 подростков). Также часто инвалидность была связана с наличием бронхиальной астмы (31 ребенок), болезней мочеполовой системы (33 пациента), костно-мышечной системы и соединительной ткани (35 человек) и системы кровообращения (26 респондентов).

Исследование показало, что КЖ подростков-инвалидов достоверно снижено по всем составляющим по сравнению со здоровыми сверстниками (табл. 6.1.).

По мнению самих подростков, в наибольшей степени оказались подвержены влиянию болезни, приведшей к инвалидности, такие аспекты, как физическое и школьное функционирование, сниженные особенно значимо. При этом эмоциональное и социальное виды благополучия страдали меньше, что является весьма положительным фактом, свидетельствующим о резервах психологической и социальной адаптации. В то же время выраженное нарушение школьного функционирования может стать основанием для коррекции образовательного процесса у детей с особыми потребностями.

Таблица 6.1. Параметры КЖ подростков-инвалидов 13–17 лет в сравнении со здоровыми сверстниками

Примечание.

* – достоверные различия в ответах подростков, р < 0,01;

** – достоверные различия в ответах родителей, р < 0,01.

Родители оценили КЖ подростков-инвалидов несколько ниже, чем сами дети. Можно отметить, что по сравнению с результатами анкетирования родителей здоровых подростков, самые низкие цифры наблюдались по шкале «Физическое функционирование», в то время как остальные аспекты, по их мнению, оказались нарушены в гораздо меньшей степени. Интересно, что родители не придали такого значения нарушению школьного благополучия, как сами подростки, что свидетельствует о недооценке этой стороны жизни детей, имеющих инвалидность.

Анализ КЖ при различных заболеваниях, обусловивших инвалидность, показал, что оно имеет значительные отличия (табл. 6.2.). Так, наиболее высокие значения параметров КЖ имели подростки с сахарным диабетом, причем ни один из компонентов достоверно не отличался от показателей здоровых детей. Вероятно, такая ситуация объясняется высокой эффективностью работы «Школ диабета», хорошим контролем над заболеванием, отсутствием необходимости соблюдать строгую диету при использовании современных инсулинов, усиленным вниманием к таким детям. Кроме того, в подростковом возрасте еще редки тяжелые осложнения сахарного диабета, способные значимо снизить КЖ пациентов.

Самые низкие значения КЖ были зафиксированы у подростков с бронхиальной астмой, при этом более всего по сравнению со здоровыми страдали физическое (48,8 ± 14,2) и школьное функционирование (43,7 ± 15,9), в меньшей степени – эмоциональное и социальное. Возможно, такое низкое КЖ связано со страхом приступа, удушья, выраженным нарушением состояния в момент приступа и ограничением жизнедеятельности (физических и эмоциональных нагрузок, соблюдением диеты и т. д.), вызванным болезнью. Кроме того, при наличии инвалидности бронхиальная астма, как правило, имеет тяжелую степень.

Примерно одинаковая картина наблюдалась в группах подростков с болезнями костно-мышечной системы и системы кровообращения. У таких детей на первый план выходило снижение КЖ за счет физического компонента (52,8 ± 16,7 и 51,6 ± 13,6, соответственно), что закономерно, учитывая вид патологии. В меньшей степени страдали эмоциональное и школьное виды благополучия, социальное же было нарушено незначительно. В группе детей с болезнями костно-мышечной системы ниже всего оценили свое КЖ подростки, перенесшие множественные травмы вследствие дорожно-транспортных происшествий.

Таблица 6.2. Параметры КЖ подростков-инвалидов в зависимости от патологии, обусловившей инвалидность (по ответам детей)

Примечание.

* – достоверные различия со здоровыми подростками, р < 0,01;

** – достоверные различия со здоровыми подростками, р < 0,001.

У подростков, страдающих болезнями мочеполовой системы, также обращало на себя внимание снижение уровня физического функционирования (65,0 ± 16,4), хотя и не столь значительное, как при других нозологиях. Страдало и функционирование в школе, эмоциональный же и социальный аспекты КЖ практически не были нарушены.

В группе «прочие» все параметры КЖ оказались достаточно низкими, в основном за счет респондентов с болезнями нервной системы, которые оценили этот показатель наиболее пессимистично.

Результаты опроса родителей показали аналогичную картину (табл. 6.3.). Наиболее высокие значения, сравнимые с цифрами здоровых подростков, выявлены по данным анкетирования родителей детей, страдающих сахарным диабетом, наиболее низкие – родителей пациентов с бронхиальной астмой.

Как уже было установлено, родители оценили КЖ подростков-инвалидов ниже, чем сами подростки. При этом обращает на себя внимание, что разногласия в ответах детей и родителей зависели от вида патологии, обусловившей инвалидность.

Так, родители детей с сахарным диабетом наиболее низко оценили такие компоненты КЖ, как физическое и школьное виды функционирования, в то время как по социальному аспекту разницы практически не выявлено.

У детей с бронхиальной астмой на первый план выходили proxy-problem по параметру эмоционального функционирования и, в меньшей степени, физического.

При болезнях мочеполовой системы наибольшие различия в ответах родителей и самих подростков получены по аспектам социального и эмоционального функционирования, что обусловлено, по-видимому, особенностями патологии.

В группе болезней костно-мышечной системы родители также ниже всего по сравнению с детьми оценили социальный и физический компоненты КЖ.

Разногласия между подростками, страдающими болезнями системы кровообращения, и их родителями были максимальными по шкале «Функционирование в школе».

Таблица 6.3. Параметры КЖ подростков-инвалидов в зависимости от патологии, обусловившей инвалидность (по ответам родителей)

Примечание.

* – достоверные различия с родителями здоровых подростков, р < 0,01;

** – достоверные различия с родителями здоровых подростков, р < 0,001.

 

6.2. Качество жизни детей-инвалидов с детским церебральным параличом

Исследование проводилось в ГБУ Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями г. Казани Республики Татарстан (директор – к.м.н., Аминова 3. М). Оценка КЖ была проведена у 369 детей от 2 до 18 лет, из них возрастная группа 2–4 лет составила 28,2 % (104 человека), 5–7 лет – 23 % (85 детей), 8-12 лет – 27,4 % (101 больной), 13–18 лет – 21,4 % (79 подростков).

В возрастной группе детей до 5 лет преобладали мальчики – 60,6 %, девочек было 39,4 %. У большинства больных (89,4 %) был диагностирован ДЦП в форме спастического тетрапареза, остальные формы встречались гораздо реже. В качестве сопутствующей патологии отмечался гипертензионно-гидроцефальный синдром, нейросенсорная тугоухость, патология зрения (атрофия зрительного нерва, косоглазие, катаракта).

У детей 2–4 лет в 100 % случаев наблюдались двигательные нарушения, в большинстве случаев – 72,8 % – носящие выраженный характер (3 балла). Несколько реже двигательные нарушения были слабо выраженными (22,3 %), еще реже – средней степени (4,9 %).

Речевые нарушения были диагностированы у 64,4 % детей, из них у преобладающего большинства они носили незначительный (1 балл) характер – 58 детей. Сенсорные нарушения отмечались в этой возрастной группе редко – всего у 21 пациента, причем более чем в половине случаев (15 детей) они не превышали 1 балла. В то же время интеллектуальные нарушения у детей 2–4 лет встречались у значительного числа обследуемых – 60,6 %, но они носили слабовыраженный характер практически во всех случаях.

В возрастной группе 5–7 лет преобладали девочки (57,6 %) над мальчиками (42,4 %). Преобладающей формой ДЦП также оказался спастический тетрапарез – 84,7 %. Наиболее частой сопутствующей патологией оказался гипертензионно-гидроцефальный синдром, патология органа зрения (косоглазие, атрофия зрительного нерва).

Двигательные нарушения в данной возрастной группе также отмечались у всех больных, у половины из них – выраженные (50 %), у трети (29,3 %) – легкой степени выраженности, у 30,7 % – средней степени. Речевые нарушения встречались у 32 детей, причем в большинстве случаев – 1 степени выраженности. Сенсорные нарушения диагностировались еще реже – у 19 пациентов, во всех случаях – легкой степени. Интеллектуальные нарушения, также 1 степени, отмечены чуть более, чем у трети – 32 детей.

Возрастную группу 8-12 лет составили в большей степени мальчики – 61,4 %, соответственно, девочек оказалось 37,6 %. Как и у более младших детей, основной формой заболевания оказался спастический тетрапарез – в 74,3 % случаев. В качестве сопутствующей патологии диагностирована эпилепсия, мозжечковая недостаточность, нейросенсорная тугоухость, офтальмологическая патология (близорукость, косоглазие, ангиопатия сетчатки, атрофия зрительного нерва).

Двигательные нарушения присутствовали у всех больных описываемой возрастной группы: примерно у одинакового процента они были легкой степени (41,4 %) и тяжелой степени (37,4 %), дети с двигательными нарушениями средней степени выраженности составили 21,2 %. У 34 больных 8-12 лет отмечались речевые нарушения, в 91,2 % – легкой степени выраженности (1 балл). Легкие сенсорные нарушения диагностированы всего у 11 детей (10,9 %). Интеллектуальные нарушения 1-й степени выраженности определялись менее чем у трети обследованных (26,7 %).

Среди подростков 13–18 лет несколько преобладали мальчики – 54,4 %, соответственно, девочек было 45,6 %. Основной формой заболевания в этой группе также оказался спастический тетрапарез (65,8 %), реже встречался ДЦП в форме диффузной мышечной гипотонии (10 %) и гемипареза (8 %). У части больных диагностирована мозжечковая недостаточность, внутричерепная гипертензия, нарушения зрения (косоглазие, нистагм).

У всех больных зафиксированы двигательные нарушения, в 42,9 % случаев – 1-й степени выраженности, в 30 % – 2-й и 27,1 % – 3-й степени выраженности. Речевые нарушения отмечены всего у 16 подростков, при этом у 15 больных – легкой степени выраженности. Сенсорные нарушения встречались еще реже – у 4 обследованных (в 3 случаях – 1-й степени выраженности). Интеллектуальные нарушения диагностированы у 15 детей, все – легкой степени выраженности.

В таблице 6.4. представлены результаты оценки КЖ детей 2–4 лет. Учитывая тот факт, что всего 11 детей посещали дошкольное образовательное учреждение, шкала «Ролевое функционирование» в данной возрастной группе не оценивалась.

Как видно из таблицы, из всех аспектов КЖ у детей с ДЦП наиболее низким оказалось физическое функционирование, наиболее высоким – социальное функционирование. При сравнении со здоровыми детьми уровень КЖ больных был значимо ниже как по общему баллу, так и по всем параметрам, составляющим КЖ. В то же время наиболее выраженные различия (в два раза) отмечены именно по физическому компоненту благополучия ребенка.

Таблица 6.4. Параметры КЖ детей 2–4 лет с ДЦП (по ответам родителей)

Примечание.

* – различия в ответах респондентов, р < 0,01.

Анализ особенностей нарушения КЖ у детей 5–7 лет показал, что наиболее «страдающим» аспектом КЖ также оказался физический, остальные параметры находились примерно на одном уровне (табл. 6.5.). По сравнению со здоровыми сверстниками, у детей 5–7 лет с ДЦП значения всех шкал были значимо снижены, но в наибольшей степени (более чем в два раза) – уровень физического функционирования. При сравнении ответов больных детей и родителей различий не выявлено. Интересно отметить, что за исключением аспекта физического функционирования, уровень различий в ответах больных и здоровых детей оказался выше, чем их родителей.

Таблица 6.5. Параметры КЖ детей 5–7 лете ДЦП (по ответам детей и родителей)

Примечание.

* – различия между ответами детей, р < 0,01;

** – различия между ответами родителей, р < 0,05.

Результаты оценки КЖ детей 8-12 лет с ДЦП представлены в таблице 6.6. Анализируя результаты, можно констатировать, что в этой возрастной группе сохраняются общие для детей с ДЦП тенденции – наиболее низкие значения шкалы «Физическое функционирование» и наиболее высокие – шкалы «Социальное функционирование». В то же время степень различий параметров КЖ по сравнению со здоровыми детьми несколько уменьшается.

Мнение больных детей и их родителей о КЖ совпадало, степень различий в ответах респондентов в основной группе и группе сравнения также оказалась одинаковой.

Таблица 6.6. Параметры КЖ детей 8-12 лет с ДЦП (по ответам детей и родителей)

Примечание.

* – различия между ответами детей, р < 0,01;

** – различия между ответами родителей, р < 0,05.

Таблица 6.7. иллюстрирует результаты оценки КЖ подростков 13–17 лет с ДЦП. Как видно из таблицы, несмотря на то, что уровень физического функционирования у детей старшего возраста с ДЦП остается самым низким из всех компонентов КЖ, степень различий между самими компонентами уменьшается. При сравнении ответов больных детей и их родителей было установлено, что последние оценивают КЖ подростков ниже, чем сами подростки, особенно это касается аспекта физического благополучия.

Таблица 6.7. Параметры КЖ подростков 13–17 лет, страдающих ДЦП (по ответам детей и родителей)

Примечание.

* – различия между ответами детей, р < 0,05;

** – различия между ответами родителей, р < 0,05.

Сравнивая КЖ больных ДЦП подростков и здоровых сверстников, было выявлено, что, как и в других возрастных группах, в первую очередь страдает физическое функционирование. В то же время появляется снижение уровня социального функционирования, что свидетельствует о нарушении социальной адаптации подростков с данной патологией.

Выявленные возрастные особенности параметров КЖ детей с ДЦП представлены на рис. 6.1.

Рисунок 6.1. Параметры КЖ детей с ДЦП в зависимости от возраста (по ответам детей)

Налицо динамика к росту всех компонентов КЖ с возрастом, по мнению самих детей, особенно выраженная в случае оценки физического благополучия.

Рисунок 6.2. иллюстрирует результаты опроса родителей.

Рисунок 6.2. Параметры КЖ детей с ДЦП в зависимости от возраста (по ответам родителей)

Как видно, родители не столь оптимистичны в своих ответах. По результатам их опроса, большинство компонентов КЖ имели волнообразную динамику, и только социальное функционирование нарастало с возрастом.

В контексте данного исследования была изучена взаимосвязь КЖ детей различного возраста с наличием и степенью выраженности двигательных, речевых, сенсорных и интеллектуальных нарушений, характерных для ДЦП. Двигательные нарушения отмечались в 100 % случаев, в связи с чем было проведено сравнение КЖ при разной степени данных нарушений.

В результате исследования было доказано, что наличие и выраженность двигательных нарушений оказывало негативное влияние на КЖ больных всех возрастов, как по мнению детей, так и их родителей. В наибольшей степени страдал физический компонент КЖ, у подростков 13–17 лет также вовлеченным оказалось эмоциональное функционирование. Максимальное снижение КЖ было определено у больных с наиболее выраженными двигательными нарушениями (3 балла) (рис. 6.3., 6.4., 6.5., 6.6.).

Сенсорные нарушения наблюдались у незначительного числа обследуемых, поэтому они были исключены из сравнения.

Рисунок 6.3. Профили КЖ детей 2–4 лет в зависимости от выраженности двигательных нарушений (по ответам родителей)

Рисунок 6.4. Профили КЖ детей 5–7 лет в зависимости от выраженности двигательных нарушений (по ответам детей)

Рисунок 6.5. Профили КЖ детей 8-12 лет в зависимости от выраженности двигательных нарушений (по ответам детей)

Рисунок 6.6. Профили КЖ детей 13–17 лет в зависимости от выраженности двигательных нарушений (по ответам детей)

Рисунок 6.7. Профили КЖ детей 8-12 лет в зависимости от наличия речевых нарушений (по ответам детей)

Речевые нарушения в возрастной группе 5–7 лет не оказывали существенного влияния на КЖ детей (по ответам самих детей).

У более старших детей речевые нарушения способствовали снижению КЖ, причем в 8-12 лет, в основном, за счет социального функционирования (рис. 6.7.), а у подростков 13–17 лет – как социального, так и школьного компонентов благополучия (рис. 6.8.).

Рисунок 6.8. Профили КЖ детей 13–17 лет в зависимости от наличия речевых нарушений (по ответам детей)

Исследованием было установлено, что наиболее выраженное влияние на КЖ больных любого возраста оказывали интеллектуальные нарушения. У детей старше 5 лет с интеллектуальными нарушениями КЖ оценивали только их родители.

Так, в возрастной группе 2–4 лет значимые различия КЖ между детьми, имеющими и не имеющими нарушения интеллекта, выявлены по шкалам физического и социального функционирования (рис. 6.9.).

Рисунок 6.9. Профили КЖ детей 2–4 лет в зависимости от наличия интеллектуальных нарушений (по ответам родителей)

У более старших детей (5–7 лет) различия оказались еще более выраженными (рис. 6.10.). Общее КЖ у пациентов с наличием интеллектуальных нарушений было снижено за счет таких компонентов, как социальное и ролевое функционирование.

Рисунок 6.10. Профили КЖ детей 5–7 лет в зависимости от наличия интеллектуальных нарушений (по ответам родителей)

Несмотря на отсутствие значимых различий, наблюдалась тенденция к снижению физического функционирования у детей с нарушениями такого рода. Особенно значительными, как видно из рисунка 6.10, оказались нарушения ролевого компонента КЖ (функционирования в детском саду/школе).

С возрастом влияние интеллектуальных нарушений на КЖ продолжало увеличиваться. Так, у детей 8-12 лет с данного рода нарушениями КЖ оказалось сниженным абсолютно по всем шкалам (рис. 6.11.).

Рисунок 6.11. Профили КЖ детей 8-12 лет в зависимости от наличия интеллектуальных нарушений (по ответам родителей)

В группе подростков 13–17 лет ситуация оказалась аналогичной (рис. 6.12.). Таким образом, исследование позволило установить, что детский церебральный паралич оказывает выраженное негативное влияние на КЖ детей, в больше степени нарушая уровень физического и социального благополучия. Двигательные нарушения способствуют снижению показателей по шкале физического функционирования, интеллектуальные нарушения оказывают влияние на все составляющие КЖ.

Рисунок 6.12. Профили КЖ детей 13–17 лет в зависимости от наличия интеллектуальных нарушений (по ответам родителей)

 

6.3. Особенности качества жизни слепых и слабовидящих детей

Изучение КЖ детей с офтальмологической патологией чрезвычайно актуально, так как снижение зрения, а особенно слепота, нарушает образ жизни ребенка, делая его отличным от здоровых сверстников. Нарушение зрения в раннем возрасте приводит к физической и социальной дезадаптации, отклонениям в психическом развитии. Такие нарушения трудно оценить традиционными методами, показатель КЖ может стать тем инструментом, который позволит выполнить эту задачу.

Были обследованы учащиеся специальной (коррекционной) общеобразовательной школы для слепых и слабовидящих детей и воспитанники школы-интерната для слепых и слабовидящих детей Республики Татарстан. Учитывая особенности зрения, дети не могли заполнять опросники самостоятельно, поэтому ответы были получены методом интервьюирования.

В связи с тем, что городские дети (учащиеся специальной школы) жили в семьях, родительскую форму опросника заполняли сами родители, в случае же учащихся школы-интерната на вопросы родительской формы отвечали учителя и воспитатели.

Результаты оценки качества жизни детей, обучающихся в коррекционной школе, представлены в таблице 6.8. В группе детей 8-12 лет как общий балл, так и все аспекты этого показателя находились примерно на одном уровне, в то время как у подростков 13–17 лет имели выраженные отличия – более высокие цифры физического и социального функционирования по сравнению с эмоциональным и, особенно, школьным.

Возрастные особенности параметров КЖ заключались в повышении уровня социального функционирования, остальные аспекты значимо не отличались, хотя наблюдалась тенденция к более высоким значениям физического и более низким – школьного функционирования у детей 13–17 лет.

Родители слепых и слабовидящих детей оценили их КЖ более негативно, чем сами дети, причем родители подростков 13–17 лет – достоверно хуже по всем аспектам, кроме физического функционирования.

Результаты изучения КЖ слепых и слабовидящих детей, обучающихся в школе-интернате, представлены в таблице 6.9. Как видно из таблицы, показатели КЖ у детей 13–17 лет достоверно выше, чем у более младших, по всем аспектам, кроме школьного функционирования.

Таблица 6.8. Параметры КЖ учащихся специальной коррекционной школы (по ответам детей и родителей)

Примечание.

* – различия в ответах между детьми 8-12 и 13–17 лет (р < 0,05); ** – различия в ответах между детьми и родителями (р < 0,05).

Анализируя мнение педагогов, выявлено, что в группе детей 8-12 лет они оценивают КЖ несколько выше, чем сами дети, хотя достоверные различия обнаружены только по шкале «Эмоциональное функционирование». В труппе подростков 13–17 лет мнение педагогов школы-интерната гораздо более пессимистичное – результаты опроса показали, что уровень КЖ по ответам учителей достоверно ниже во всех аспектах, чем по ответам самих детей.

Таблица 6.9. Параметры КЖ учащихся школы-интерната для слепых и слабовидящих детей 8-12 и 13–17 лет (по ответам детей и педагогов)

Примечание.

* – различия в ответах между детьми 8–12 и 13–17 лет (р < 0,05);

** – различия в ответах между детьми и педагогами (р < 0,05).

Анализируя полученные результаты, можно сделать вывод, что КЖ детей с возрастом улучшается, возможно, это связано с адаптацией к условиям закрытого учреждения после проживания в семье, лучшей социализацией таких детей среди подобных себе, организованным соответствующим досугом. Что касается ответов педагогов, то более высокие оценки в группе детей 8-12 лет можно объяснить недостаточной еще информацией о ребенке, особенно адаптирующемся к новым условиям жизни, в то время как в более старшей возрастной группе наблюдается «классическая» ситуация – педагоги, так же как и родители, считают, что КЖ детей хуже, чем есть на самом деле.

При сравнении особенностей КЖ детей с нарушениями зрения в зависимости от вида специального учреждения, значимых различий обнаружено не было (рис. 6.13.).

Рисунок 6.13. Параметры КЖ учащихся коррекционной школы и школы-интерната 8-12 и 13–17 лет (по ответам детей)

Сравнительный анализ показал, что КЖ слепых и слабовидящих детей, независимо от места обучения, достоверно ниже, чем детей без нарушений зрения (рис. 6.14., 6.15.).

Рисунок 6.14. Профили КЖ слепых и слабовидящих детей 8-12 лет и их здоровых сверстников (по ответам детей)

Рисунок 6.15. Профили КЖ слепых и слабовидящих детей 13–17 лет и их здоровых сверстников (по ответам детей)

Исключение составляет лишь эмоциональное функционирование у подростков 13–17 лет, которое, по всей видимости, у слепых и слабовидящих детей этого возраста страдает в меньшей степени, чем остальные аспекты КЖ.

Рисунки наглядно иллюстрируют, что степень нарушения КЖ слепых и слабовидящих детей уменьшается с возрастом. При этом в возрастной группе 8-12 лет в большей степени страдают такие аспекты, как социальное и физическое функционирование, а у подростков 13–17 лет – школьное и социальное. Это свидетельствует о необходимости возрастного подхода к реабилитационным мероприятиям данных контингентов детей, в то же время акцент должен быть сделан на социальную реабилитацию.

Родители слепых и слабовидящих детей оценили их КЖ достоверно ниже, чем родители здоровых детей, как по общему баллу, так и по всем аспектам, независимо от возраста.

Исследованием было установлено, что на показатели КЖ влияет степень снижения зрения. Так, КЖ тотально слепых детей как по общему баллу, так и по различным параметрам оказалось достоверно ниже, чем КЖ слабовидящих детей (табл. 6.10.). Исключение составила шкала «Школьное функционирование», по которой достоверных различий между группами не обнаружено. Вероятно, тотально слепые дети достаточно хорошо адаптированы к условиям специального учебного заведения, в силу чего данный аспект КЖ страдает у них в меньшей степени.

Таблица 6.10. Показатели КЖ детей с разной степенью нарушения зрения (по ответам детей)

Примечание.

* – различия в ответах между слабовидящими и тотально слепыми детьми, р < 0,05;

** – различия в ответах между тотально слепыми и детьми с остаточным зрением, р < 0,05.

По сравнению со здоровыми детьми, у тотально слепых детей наиболее уязвимыми параметрами КЖ оказались физическое (64,2 ±11,9 против 83,5 ± 13,6 у здоровых, р < 0,01) и социальное функционирование (64,7 ± 17,8 против 85,4 ± 13,4 у здоровых, р < 0,01). Показатели КЖ детей с остаточным зрением не отличались от показателей КЖ слабовидящих детей.

Резюме

Проведенные исследования позволили заключить, что КЖ детей-инвалидов ниже, чем здоровых детей. В то же время выявлены значительные различия в уровне и особенностях снижения различных параметров КЖ в зависимости от вида патологии, обусловившей инвалидность, и от степени нарушений определенных функций, что делает необходимым включение показателя КЖ в процесс разработки реабилитационных программ и оценку их эффективности.