Вик – персонаж вымышленный, но синдром Мёбиуса – вполне настоящая болезнь. Это редкое врожденное неврологическое расстройство, в большинстве случаев вызывающее лицевой паралич. Большинство людей с синдромом Мёбиуса не могут улыбаться и хмуриться, и у многих возникают сложности с дыханием, расстройства сна, затрудненное глотание, косоглазие, речевые осложнения и проблемы с зубами, косолапость, ограниченные зрение и слух. Эти осложнения также приводят к ряду проблем, включая предубежденное отношение окружающих и дискриминацию. Многих подростков с синдромом Мёбиуса недолюбливают и травят в школе, что вызывает депрессию и низкую самооценку. Зачастую людей с синдромом Мёбиуса считают умственно неполноценными.
«Я думаю, что людям с непохожими на других лицами надо сказать окружающим, что мы такие же, как все… Я со временем поняла, что, когда на меня таращатся, не надо уходить в тень (а хочется мне именно этого!). Вместо этого нужно просто открыть рот и заговорить. Это снимает напряжение».
Слова выше – цитата из нашей обширной электронной переписки с Лесли Дасилер (конечно, я привел ее здесь с разрешения автора). Мне довелось услышать историю Лесли, а также истории Роланда Бьянвеню, Дафны Хонма и Шейенн Оуэнс. Они все живут с синдромом Мёбиуса, и каждый из четверых сильно повлиял на характер и судьбу Вика. Я невероятно признателен им за то, что поделились своей жизнью, терпеливо отвечали на множество моих вопросов и читали многочисленные черновики книги. Также я выражаю благодарность Вики МакКаррелл из Фонда поддержки людей с синдромом Мёбиуса и фейсбук-группе Many Faces of Moebius Syndrom. Каждый раз, когда мне была нужна помощь, они охотно мне ее оказывали. Каждый из вас научил меня улыбаться сердцем, и за это я навеки вам благодарен.
Если хотите узнать больше про синдром Мёбиуса, отправляйтесь на Moebiussyndrome.org или посетите восхитительную страничку на Фейсбуке, Many Faces of Moebius Syndrome.
Похожим образом, братья Кабонго – вымышленные персонажи, однако многое из их истории основано на реальных событиях. С 1997 по 1999 год тысячи жителей Республики Конго были убиты или переехали в ходе гражданской войны. Среди них была и семья Кинзоунза.
На несколько лет мне выпала честь работать с Гиги Кинзоунза. Я знал, что он с семьей приехал из Республики Конго, они придерживаются христианской веры и посвятили жизнь преподаванию в школе, об их прошлом мне было ведомо очень мало. Пока я не стал их расспрашивать. И в ходе бесед, переписки и интервью у них дома (которого я никогда не забуду) я услышал их удивительную историю. Бегство База и Нзази из Республики Конго, их временное прибежище в лагере для беженцев и некоторые из предрассудков, с которыми они встретились в Штатах, – все это появилось после моих разговоров с семьей Кинзоунза. Не думаю, что смогу до конца выразить свою благодарность за то, что они посвятили мне столько времени, отвечали на мои вопросы, читали черновики книги, и больше всего – за то, с какой отвагой говорили о том, чего мне никогда до конца не понять. Я сердечно благодарен вам, Реймонд, Гиги, Нати, Сиама и Кутия (Абигейл).
Еще мне бы хотелось поблагодарить Патрика Литангу за его важные комментарии и за то, что делился со мной своим опытом; Дарко Михайловича и Колина Триплетта из службы Католической благотворительности за то, что они помогли мне лучше понять, как происходит процесс переселения беженцев.
Каждому из вас я благодарен от всей души и от всего сердца.
Дэвид Арнолд