Моя первая встреча с неврологией в клинике произошла приблизительно 50 лет назад, когда я наблюдал, как главный невропатолог обследовал 45-летнего бухгалтера, который после операции на открытом сердце потерял периферическое зрение. Все, что оставалось, – небольшая область центрального зрения, как будто он смотрел на мир через два булавочных прокола. Прежде чем войти в кабинет для осмотра, невропатолог объяснил, что пациент находится в состоянии острой паранойи после выхода из наркоза. С насмешливой улыбкой он добавил, что консультирующий психиатр поставил диагноз «послеоперационный психоз».

Когда невропатолог начал проверять размер поля зрения, пациент отступил в дальний угол помещения. Вскоре он просто вжался в стену, обхватив себя вытянутыми руками. Его взгляд был полон ужаса. После мягких уговоров невропатолога он сказал: «Я понятия не имею, что меня окружает. Кто-нибудь может прокрасться мне за спину».

Позже невропатолог объяснил, что у бухгалтера обнаружен тромб в районе зрительной коры, оставивший пациента только с центральным точечным зрением. Рассказав нам о неврологии зрения, он вдруг задумался и затем предположил, что потеря «мысленного взора» и непонимание того, что происходит за пределами его существенно ограниченного поля зрения, и вызывает у пациента паранойю.

Я до сих пор помню, как меня поразила необычайная возможность, которую предлагает неврология. Вы можете использовать научные знания для размышлений о том, чем является разум. Ранние описания клинических случаев, сделанные Оливером Саксом, позволяют вам испытать чувство удивления и тайны, сопровождавшее тот период истории неврологии.

С того времени открытия в области анатомии и физиологии зрительной коры предоставили нам модель иерархической организации функции мозга. Теперь мы гораздо лучше представляем механизмы, стоящие за высокоуровневыми расстройствами зрения, такими как потеря мысленного взора или неспособность отличить жену от шляпы. В целом прогресс в нейробиологии был очень наглядным результатом грандиозного инновационного мышления и сотрудничества. Я глубоко восхищен великими умами, поднявшими нейробиологию из темных веков на сегодняшний уровень сложности понимания функционирования мозга.

Но то, как воспринимаем бухгалтера, который стал параноиком после того как потерял периферийное зрение, – это больше, чем просто научное объяснение. Каждый из нас вносит в свое наблюдение целое мировоззрение, формируемое как нашей биологией, так и жизненным опытом. И хотя это может казаться настораживающим, если не открыто угрожающим заключением, такой комплекс предубеждений свойственен и нейробиологам.

Нейробиологи должны признать, что перевод научных данных в причинно-следственные объяснения, касающиеся разума, – чистой воды спекуляция. Это дискредитирует науку о мозге больше, чем добротное криминалистическое обследование места убийства. Но если улики откровенно косвенные – будь то отсутствие свидетелей или субъективное психическое состояние, мы должны признать, что на этом месте кончается наука и начинается фантазия.

Нейробиологи похожи на детективных писателей. Призывая нас разгадать загадку «кто это сделал?», писатель разбрасывает подсказки. Нейробиолог предлагает данные. Данные могут быть получены научным способом, но последующий простейший рассказ: случился инсульт, и бухгалтер стал пугливым, – это описание последовательности событий, базирующееся на всем, начиная от природного чувства причинной связи нейробиолога и заканчивая его собственным опытом столкновений с безотчетными страхом и трепетом.

Изучение разума не похоже на изучение других областей науки, где можно провести точную оценку без значительного вмешательства искажений восприятия. Физик может измерить скорость света, не испытывая особого беспокойства по поводу того, что на его измерения повлияют его политические убеждения, религиозные чувства, врожденные склонности или запах свежей выпечки. Но это не относится к неврологии. Не существует измерений разума – есть только истории, извлеченные из научных данных и профильтрованные сквозь личное восприятие.

История науки – это возвратно-поступательное движение проб и ошибок, нападения и отступления, прочерченное моментами гениальных прозрений и исцарапанное периодами эксцессов. Сегодня, боюсь, нейробиология качнулась в сторону эксцесса. Если в споре мы настаиваем на том, что о политических кандидатах можно судить по относительной активности их миндалины или области передней поясной извилины, или что пониженное либидо может быть оценено по фМРТ, мы можем быть уверены, что история не будет добра к этой эпохе развития нейробиологии.

Чтобы увидеть, насколько важно воспринимать нейробиологические наблюдения в качестве истории, рассказываемой обычным человеком, обладающим собственными неотъемлемыми искажениями восприятия, позвольте мне представить последнюю серию историй болезни, имеющих этическую сторону и описанных одним автором. Вопрос, который я хотел бы поставить: было бы нам проще судить об этих исследованиях, знай мы больше об их авторе?

Одной из самых сложных проблем с пациентами, имеющими базовые нарушения когнитивной функции, в частности УВС, является решение отключать или нет оборудование жизнеобеспечения – так называемая пассивная эвтаназия (когда врачи говорят об эвтаназии в случаях серьезных неврологических нарушений, они имеют в виду пассивную форму эвтаназии, т. е. прекращение подачи питания и жидкостей, а не активную форму, когда пациенту намеренно вводят летальную дозу медикаментов). Этические проблемы многочисленны, четкого и ясного ответа не существует. Чтобы прийти к оптимальному решению, члены семьи (часто с диаметрально противоположными точками зрения) должны полагаться на наилучшие из доступных медицинских свидетельств в отношении точности диагноза, вероятности выздоровления, обоснованности нового и результативности изменения старого лечения.

В идеале эта информация должна преподноситься без искажения со стороны исследователей. Увы, трудно представить исследователя, не испытывающего никаких чувств в отношении проблемы, настолько эмоционально заряженной, как решение, дать ли пациенту умереть. Так или иначе, эти искажения (будь то сознательная заинтересованность или подсознательные чувства, не замеченные исследователем) наполняют каждый аспект исследования – от причин и разработки исследовательского проекта до выбора методологии, способов статистического анализа и, наконец, интерпретации результатов. Чем выше ставки и эмоциональная привлекательность определенной точки зрения, тем вероятнее, что окончательная интерпретация будет отражением этих факторов влияния. Читая приведенную ниже серию описаний, представьте себе, насколько по-разному они могут быть интерпретированы, если знать личную историю автора (включая его религиозные/нерелигиозные убеждения и чувства в отношении эвтаназии).

 

Запертые

Заголовок 2009 года: «Человек говорит, что возвращение из “комы” подобно второму рождению» [247].

В 1983 г. молодой человек, Р. Х., попал в автомобильную катастрофу, после которой остался в предположительно вегетативном состоянии. 23 года спустя он был направлен к Стивену Лорису, д-ру медицины и философии из Университета Льежа в Бельгии, специалисту по нарушениям сознания. Изучив фМРТ, д-р Лорис сказал, что прежние врачи были не правы и что Р. Х. находится в состоянии минимального сознания. Семья наняла специалиста по речи, чтобы помочь Р. Х. общаться через компьютер с сенсорным экраном. Три года спустя Associated Press сообщило, что Р. Х. теперь в сознании и, используя эту методику, полностью восстановил способность к взаимодействию. Специалист по речи, по сообщению Associated Press, сказала, что она может чувствовать, как Р. Х. «направляет ее руку легким давлением своих пальцев, и она чувствует, как он возражает, когда она двигает его руку в сторону неправильной буквы». Она сказала, что с ее помощью Р. Х. напечатал: «Я особенно переживал, когда моя семья нуждалась во мне. Я не мог разделить их горе. Мы не могли поддержать друг друга. Только представьте: вы слышите, видите, чувствуете и думаете, что никто не может этого видеть. Вам приходится все это терпеть, а вы не можете поучаствовать в их жизни».

Артур Каплан, профессор биоэтики из Университета Пенсильвании, скептически отнесся к технике интерпретации специалистом движений пальцев пациента. Он охарактеризовал это как «облегченная коммуникация… спиритические приемчики, которые дискредитируют себя снова и снова». Каплан также высказал подозрение, что утверждения пациента выглядят несоответствующими серьезности его повреждений и неспособности общаться в течение десятилетий.

В интервью д-р Лорис указал, что каждый год он оценивает около 50 подобных пациентов со всего мира и что занимается повторным освидетельствованием десятков из них. Он никак не прокомментировал критику метода, который изобрела для Р. Х. его специалист по речи.

Позже, когда мать Р. Х. упомянула, что ее сын пишет книгу о своем опыте, Лорис провел простой тест для оценки способностей больного к коммуникации. Специалиста по речи попросили покинуть комнату, а Р. Х. показали различные объекты, после чего попросили напечатать их названия с помощью независимого наблюдателя. Несмотря на многократно повторяемые попытки, Р. Х. не смог идентифицировать ни одного объекта или вступить с кем-то в осмысленный контакт. Когда Лориса спросили, почему ранее он не выказывал никакого скепсиса в отношении роли речевого специалиста в обнаружившейся у Р. Х. способности к общению, он ответил: «История Р. Х. касается диагностики сознания, а не сохранности коммуникативных способностей. С самого начала я не рекомендовал этой методики. Но важно не выносить резких суждений. Его семья и те, кто о нем заботился, действовали из любви и сострадания» [248, 249].

Одно замечание о методологии: существуют стандартные методы определения минимальных моторных движений. При размещении электродов над пальцами рук даже микродвижения, которые невозможно увидеть, могут быть электрически зафиксированы и выведены на монитор.

Таким же способом, как «запертые» пациенты (находящиеся в полном сознании, но парализованные и неспособные говорить) могут общаться с помощью любых остаточных движений, например моргания век, как это было с редактором журнала Жаном-Домиником Боби, чья история стала бессмертной благодаря книге и фильму «Скафандр и Бабочка» (Le Scaphandre et le Papillon), было бы возможно выработать схему, при которой Р. Х. мог бы взаимодействовать с окружающими напрямую, глядя на монитор. В переводчике изначально не было необходимости.

В 2011 г., через два года после исходного комментария о Р. Х., Лорис опубликовал в British Medical Journal исследование, посвященное оценке качества жизни 65 пациентов с синдромом «запертого» человека [250]. Пациенты отвечали на серии вопросов путем моргания. 47 сказали, что они счастливы, 18 – что несчастны. Лорис написал, что эти результаты должны изменить не только уход за пациентами, но и отношение людей к эвтаназии. Он демонстрировал умеренный оптимизм в отношении того, что с помощью реабилитации многие пациенты могут восстановить некоторый контроль над своей головой, пальцами рук и ногами, смогут немного говорить [251].

Его обобщенное заключение: «Наши данные указывают на острую необходимость в дополнительных паллиативных усилиях, направленных на восстановление подвижности у людей с синдромом «запертого» человека… Пациентов, недавно пораженных синдромом «запертого» человека, которые хотят умереть, следует убеждать, что существуют большие шансы восстановить счастливую и полную смысла жизнь… Просьбы пациентов об эвтаназии должны приниматься с сочувствием, но наши данные позволяют предположить, что мораторий должен провозглашаться до тех пор, пока болезнь пациента не стабилизируется». Лорис и его коллеги заметили, что чем дольше человек пребывал в запертом состоянии, тем выше была вероятность того, что он будет удовлетворен своей жизнью.

Установить мораторий на эвтаназию на основе неподтвержденной документальными данными уверенности, что усовершенствование методов реабилитации сможет обеспечить более высокое качество жизни, значит, поставить «моральную телегу впереди научной лошади». На сегодняшний день существуют весьма скудные свидетельства серьезных улучшений после долгосрочной реабилитации у пациентов с глубокими нарушениями сознания или синдромом «запертого» человека. Точно так же непонятно, как определять, что пациент стабилизировался, когда Лорис говорит нам, что чем больше пациент ждет, тем более вероятно, что он свыкнется со своей ситуацией. Одним из условий рассмотрения прекращения лечения является высокая вероятность невозможности дальнейшего восстановления. Если вы заявляете (без соответствующих обоснований), что эмоциональное состояние человека, скорее всего, улучшится с течением времени, отключение жизнеобеспечения никогда не станет реалистичным вариантом. Кроме того, насколько, по вашему мнению, может вызывать доверие описание пациентом своего психического состояния, если забота о нем полностью зависит от тех, кто задает вопросы? Представьте себе личный кошмар пребывания в полностью парализованном состоянии и попыток понять, как ответить честно и при этом не обидеть тех, кто о вас заботится. И что нам делать с советами Лориса другим врачам убеждать своих пациентов, находящихся в подобном состоянии, что у них, скорее всего, счастливая и полная смысла жизнь?

Можно судить о научной точности данных Лориса. Настолько, насколько наука может определить надежность его наблюдений. Но его интерпретация собственных результатов – это не наука. Это поучительная история о нашей неспособности клинически точно определять уровень сознания и о том, почему мы должны быть осторожны при решении об эвтаназии в таких случаях. Поскольку нейробиология часто не предоставляет нам четких различий между научными результатами и историями на их основе, мы сами должны проводить эту разграничительную линию.

Вернемся к статье в журнале Archives of Neurology 2007 г., соавтором которой был Лорис. В ней указывается, что молодая женщина, пациентка, пребывает в сознании, поскольку ее результаты фМРТ-обследования показали, что она представляет себя играющей в теннис и бродящей по своему дому. Теперь, когда мы знаем позицию д-ра Лориса по относительной удовлетворенности жизнью пациентов с синдромом «запертого» человека и его озабоченностью эвтаназией, не следует ли нам задаться вопросом: не опирается ли он в разработке и интерпретации своих исследований пациентов с другими расстройствами сознания на эти свои убеждения, особенно когда его заключения имеют такие далеко идущие последствия?

Было бы несложно предоставить альтернативные интерпретации исследований Лориса в отношении счастья пациентов или осудить его некритичное отношение к дискредитировавшему себя методу (облегченная коммуникация). Но личная критика отдельных исследований не высветит более крупной проблемы: мы должны признать ограниченность того, что наука может сказать о психическом состоянии человека, и осознать моральные последствия представления личной точки зрения в качестве научного факта.

Должен признать, я обеспокоен собственным критицизмом в отношении исследований Лориса и его коллег, поскольку оно привело к появлению ценных методов уточнения, как функционирует мозг при различных нарушениях сознания. Они изобретательны и провокационны и уже спровоцировали другое замечательное исследование. Но даже наиболее выдающиеся и тщательные исследования не должны приобретать статус лицензии на принятие моральных решений так, как будто они являются неопровержимыми научными фактами. Если личное видение интеллекта, сознания или морали предлагается как научная истина, такая нейробиология ничем не лучше основанных на вере абсолютных истин, предлагаемых оппонентами научной методологии.

 

Подводя итоги

Читая любое заявление нейробиологов о разуме, помните:

• Разум «существует» в двух измерениях: как переживаемый опыт и как абстрактное понятие. Ни один из них недоступен традиционному научному познанию.

• Все размышления и исследования разума направляются непроизвольными процессами в мозге, которые совместно создают иллюзорное чувство личного, уникального Я, способного целенаправленно и непредубежденно исследовать то, как мозг создает разум.

• Принять во внимание то, как эти непроизвольные психологические состояния создают наше чувство разума, – необходимый первый шаг к реалистичному, пусть даже и ограниченному пониманию того, чем может быть разум.

• Нежелание признавать существующие биологические ограничения исследования разума приведет лишь к дальнейшим нейробиологическим эксцессам.

 

Мудрость – это смирение перед лицом тайны

Если бы меня попросили уместить эту книгу в одну фразу, я бы сказал, что все мы – нейробиологи, специалисты в когнитивной области, психологи, философы и просто читатели – должны постоянно помнить о неотъемлемом парадоксе, движущем все изыскания в области разума. Разум существует в двух различных измерениях: как переживаемый опыт и как абстрактное понятие. Неизбежным недостатком является то, что комплекс непроизвольных ментальных ощущений играет критическую роль в формировании нашего понимания того, что «есть» разум и что он «делает». Это черта человеческой природы – ощущать по большей части непроизвольно генерируемый разум таким образом, будто он способен объяснить сам себя. Этот парадокс неизбежен, и его не исправить ни более совершенной науке, ни новым технологиям. Хотя мы можем и должны упорно трудиться над совершенствованием наших рассуждений, ограничения будут существовать всегда. По иронии судьбы, даже если существовало бы последнее, и окончательное, слово о природе разума, мы заметили бы его, только если б все думали одинаково, – а это психологически невероятно.

В своем исследовании «Несведущий и не знающий об этом» (я подробно описал его в главе 5) Крюгер и Даннинг предложили одно из лучших заключений к научной статье, которое я когда-либо читал. Я предлагаю его в качестве примера того, как качественная наука о разуме может и не может говорить о себе.

«Хотя мы чувствуем, что проделали хорошую работу, чтобы превратить этот анализ в веские факты, это было эмпирическое исследование, и когда мы делали из него соответствующие выводы, наши тезисы вызывали у нас беспокойство, которое мы так и не смогли преодолеть. Это беспокойство состоит в том, что данная статья может содержать ошибочные рассуждения, методологические упущения или плохо передавать смысл. Позвольте заверить читателей, что до той степени, в какой эта статья несовершенна, – это грех, который мы не совершали осознанно» [252].

Это заключение – честное, учитывающее неотъемлемые ограничения – не предлагается в качестве окончательного слова и подано хорошим слогом, остроумно и аккуратно. Судя по характеру заключения, авторы обладают профессиональной этикой и не пытаются поставить себя выше читателей.

Для ученого заключение представляет собой модель будущего. Ни один из нас, каким бы умным, сообразительным или прирожденным нейробиологом, философом или наблюдателем за людьми он ни был, не знает окончательного слова. Каждый из нас рассказывает истории, а не открывает абсолютные истины. Разум – это тайна и всегда ею останется. Для нейробиолога скромное признание ограничений научных исследований должно быть первым шагом в изучении разума. Если это значит, что нейробиолог должен выйти из круга своей компетентности и личной уверенности, чтобы увидеть, как его собственное Я неосознанно подталкивает к определенным выводам, то да будет так. Продолжать неоправданно претендовать на то, что наше понимание разума требует только бесспорных данных, – значит, игнорировать все то, что мы узнаем о принципах работы мозга.

Читатели сталкиваются с немного иной работой. Немногие из нас обладают достаточными познаниями, чтобы полностью оценить сырые данные неврологии. Но у каждого есть чувство, какая история хороша, а какая плоха. Читая художественные произведения, мы часто учитываем взаимоотношения автора с рассказанной им историей. Мы читаем издательские аннотации на обложках и разглядываем фотографию автора. Мы заглядываем на его сайт, чтобы найти какие-то биографические сведения, описание предыдущих книг и, возможно, несколько слов о том, почему он написал эту книгу. Мы принимаем как само собой разумеющееся, что знания об авторе помогут нам понять историю, которую он рассказал.

Читателям следует использовать такой же подход к нейробиологии. А нейробиологов следует призвать обязывать к этому читателей. От ученого нам необходимо понимание того, как и почему он выбрал данный конкретный предмет изучения, методологию и способ интерпретации. Нам необходимо представление о том, что стало предметом живого интереса автора каждого исследования. Хотя публичные откровения ученого идут вразрез с традиционным, но ничем не оправданным предположением о том, что наука абсолютно объективна и должна быть очищена от личных установок, наше понимание нейробиологии было бы совсем иным, если б каждое исследование содержало абзац-другой, в которых автор рассказывал о своем понимании того, какие личные мотивы и профессиональные интересы двигали исследованием. Не важно, насколько несовершенным или незаконченным является самопознание, некое представление авторских мотиваций и намерений, связанных с исследованием, было бы неоценимо. По крайней мере, эта дополнительная информация позволила бы каждому судить о правдивости и последовательности объявленных автором поводов для исследования, выявить возможные скрытые мотивы, учесть уровень собственной «самоосведомленности» автора и получить представление о характере того, кто рассказывает историю [253].

Нейробиологи быстро становятся главными сочинителями современной истории разума. У них есть инструменты, язык и опыт для того, чтобы рассказывать нам содержательные, увлекательные и важные истории. В свою очередь, мы должны судить об их исследованиях в таком же свете, в каком мы судим другие формы искусства. Мы должны оценивать точность языка, целостность структуры, ясность и своеобразие изложения, общее изящество и изысканность исследования, сдержанность в освещении вопросов морали, определении места своего исследования в историческом, культурном и личном контексте и готовность серьезно рассматривать альтернативные мнения и интерпретации. Точно так же, как хороший романист признает, что его описание персонажа, каким бы замечательным оно ни было, необязательно является единственным способом изобразить его, нейробиологи должны смотреть на свои заключения в отношении разума как на одну из нескольких или многих интерпретаций. В конце концов, любые заключения о разуме являются субъективным видением, а не неопровержимым и неизбежным следствием научного рассуждения.

Великое искусство – это выражение почтения и восхищения. Это также и определение и признание границ. Рабочим кредо нейробиолога должно быть жесткое соблюдение научной методологии наряду с пониманием, что исследование разума – это основанный на данных вид искусства, а не одно из ответвлений фундаментальной науки. Смирение, уважение и почтение перед непознаваемым должны быть исходным пунктом рассуждений, претендующих на осмысление любой великой тайны, а нет ничего более таинственного, чем разум, пытающийся осмыслить себя.