Но вернемся к нашим баранам, то есть ко мне после полугода болезни. Закончилась первая химия, доноры меня спасли (см. пост моей мамы). Понимаете, очень легко давать советы, но трудно это пережить. Моя жизнь вспоминается мне как безвкусное желе. Мутное, невнятное, вялое… Бесконечная хандра. Беспомощность. События в этом желе казались деликатесными ягодками. Попалась – уже хорошо. Мне устроили потрясающий день рожденья. Мои друзья сделали обо мне гениальный 10-минутный фильм. Мы продолжали химиотерапию. Сделали МРТ. Опухоль уменьшилась. Но появился какой-то контраст. Я не знал, хорошо это или плохо. Но опухоль-то стала меньше! Пошли к Кобякову. Он никогда не смотрел заключение, а сразу брал диск. Мы с затаенной гордостью ждали его реакции. Но Кобяков не обратил внимания на то, что опухоль уменьшилась, его интересовал контраст. Мама спросила: «Что это значит?». Он боялся, кажется, смотреть ей в глаза, посмотрел куда-то на краешек стола и сказал: «Ну скажем так… Это не очень хорошо». Когда безэмоциональный Кобяков говорит так, значит, дело… Я не успел додумать свою мысль, как мама мне сказала: «Кирилл, выйди, пожалуйста». И я вышел.

Что-то во мне подкашивалось. Ноги почему-то дрожали. Странно. Я думал: «Почему мама сказала «выйди»? Значит, все так плохо? У меня же доброкачественная опухоль. Почему они так долго? Почему левое колено дрожит больше правого? Почему они так долго? Может, ворваться с пулеметом и спросить, в чем дело?». Я не совсем понимал, что слово «ворваться» совершенно непригодно к моему состоянию. Прошла минута. «Господи, сколько еще? Надо переключиться. Надо думать о чем-то другом, нейтральном. Прошло пять! А я сижу. Они там что, в карты играют??? Так. Спокойно. Нога, не дрожи. Когда-нибудь мама выйдет». Я смотрел на ручку двери. Она шевельнулась. Мама вышла. «Все нормально», – сказала она и улыбнулась. Но по ее глазам я понял, что что-то не то. Не та была мама. Чуть-чуть, да не та. Не тот Кобяков. Не так светило солнце. Все было не так. Ручка двери отливала другим цветом. Воздух был другой. Мама сказала, что ничего не случилось. Контраст означает «некоторую злокачественность» (хорошее словосочетание!), но она якобы и не была абсолютно здоровой. От меня скрывали. В общем, я ничего не понял. Понял, что дело хреново. Надо ехать в Питер на ПЭТ.

Съездили. Сделали. Врач позвал маму. О чем-то тихо говорил, мама кивала. Потом подошла ко мне и сказала, что все нормально, контраста практически нет, просто нужно поменять химию. И улыбнулась. Я что-то почувствовал, но старался не придавать значения. Я не хотел ее допытывать. Ну, допустим, мама обманывает. Если я и узнаю правду, то меня это все равно не вылечит. А у мамы нервы. Я еще пару раз спросил и отстал. То есть я, если бы захотел, наверное, догадался. Но я, видимо, «сам обманываться рад»… Нужно было менять химиотерапию. Таблетки не помогают. Надо внутривенно. Привозят тебя в диспансер, красивый такой, и давай вводить химию.

Из записей тех месяцев:

Лежу я под капельницей, слушаю Жванецкого. Смотрю на большой белый потолок. Какая-то бабка лежит тоже под капельницей и молится: «Спаси меня, грешную». В общем, все с такими лицами лежат, как будто в метро в час-пик едут. Ну, понять их можно – полтора часа лежать. Вдруг откуда-то сдержанный полусмешок-полухрюк. Еще. Бабка перестала молиться. Оглядываюсь и вдруг с ужасом понимаю, что эти звуки издаю я. Опять ржу, уже во весь голос. Все онкобольные непонимающе смотрят на меня, и от этого мне еще смешнее. А тут еще Жванецкий. Умираю от смеха. Еле долежал, потом от смеха долго не мог объяснить маме, почему мне так смешно.

По поводу бабок с Библией.

МОЛИТВА – КОЛОССАЛЬНЫЙ СГУСТОК ЭНЕРГИИ.

Это равносильно медитациям, чтению мантры и китайскому цигуну. А может, и сильнее. Это подключение к чему-то высшему. Правильная молитва – своего рода транс, в который ты входишь посредством плача и ритмизованного дыхания. Сейчас мало кто правильно молится. В Древней Руси молились именно так. При молитве происходит высвобождение энергии такой силы, что в храме всегда чувствуется намоленность (верим ли мы в Бога или нет, но намоленность есть). Люди профанируют молитву Им очень страшно. В нее они прячут тревогу. Я их понимаю. Но молитва действует в сто раз сильнее, когда ты наедине с собой. Она невозможна без предельного сосредоточения, высвобождения себя. А в диспансере я то и дело встречаю людей с Псалтырью или Библией, которые читают просто для очистки совести, легко переключаясь в процессе на посторонние темы. Тогда не говорите потом, что молитва не помогла! Мы не знаем. Я не знаю.

НО КТО СКАЗАЛ, ЧТО ЕСЛИ Я ЧЕГО-ТО НЕ ЗНАЮ, ТО ЭТОГО НЕ СУЩЕСТВУЕТ?

Я, человек не особенно религиозный, верю в бога внутри человека.

Короче, в диспансере было очень скучно. И все с такими лицами! Только я один, наверное, ржу. Мы с мамой. Была еще пара веселых стариканов. Моя мама всегда говорит, что видно, кто настроен на победу, а кто – нет. Сидят люди. На лицах написано: «Я инвалид». Приходит какая-то женщина, лысая, с трудом ходит, но спокойная, улыбка до ушей. И сразу видно, что она выздоровеет.

Не могу утверждать, что настроение обуславливает здоровье, но то, что оно способствует здоровью в очень большой мере – это факт. Тут врачи, я думаю, со мной согласятся. Более того – и здесь со мной врачи уже, наверное, не согласятся, но если бы я верил врачам, меня бы давно уже не было.

ЧЕЛОВЕК МОЖЕТ САМ РЕГУЛИРОВАТЬ ЗАВИСИМОСТЬ ЗДОРОВЬЯ ОТ НАСТРОЕНИЯ.

Я не умею. Но знаю людей, которые умеют. Их очень мало, но они есть. Я – не они, к сожалению. Если научусь, напишу. Самое сложное – после химии. Поднимать все эти лейкоциты, восстанавливать кровь. Часто тошнит. Температура была пару раз. В общем, надо быть к этому готовым.

Как вам такой сценарий: В стране Артерии жестоко подавляется восстание лейкоцитов. На помощь им из дальних областей приходят базофилы и эозинофилы. Они почти доходят до столицы, народ постепенно переходит на их сторону, считая их истинными принцами крови. В столице Артерии сидят лимфоциты, которые ненавидят всю аристократию, этих принцев голубой крови, но зато пользуются любовью простых ремесленников и плебса (типа республиканцев в США). Лимфоциты заручатся поддержкой тромбоцитов. Полицейские отряды моноцитов мечутся, не зная на чьей стороне быть. Сомневаются. Конец в духе Тарантино, помноженного на «Меланхолию» Фон Триера. Приходит госпожа химиотерапия и мочит всех без разбора – тромбоциты, лейкоциты, моноциты, лимфоциты, базофилы, эозинофилы – всех. Титры.

Вот такие экшены я смотрел каждые 2 недели в течение 8 месяцев. Последний раз была температура, рвота, даже пить не мог. Говорю себе: «Я сильный, я сильный. Не думать о тошноте, а то точно стошнит. Я сильный. Где мой блевотный тазик? Вот здесь, в 20 сантиметрах от меня. Но эти 20 сантиметров нужно преодолеть. Дотянуться. Сил нет совсем. Но я сильный», – приказываю я себе, еле-еле дотягиваюсь. Меня рвет. Прошло 3 дня. Я уже хожу. Делаем шашлыки. Смотрим кино. У нас гости. Я желаю всем, у кого химия, запомнить только одно: пускай кажется, что это навсегда, пускай вам неимоверно плохо и вас выворачивает наизнанку, знайте

ЭТО ПРОЙДЕТ! БУДЕТ ЛЕГЧЕ.

Комментарии мамы

Мой пост от 28 августа 2013

Это была наша первая химиотерапия. После нее мы, в соответствии с указаниями врача, еженедельно сдавали кровь. Я тогда еще не разбиралась в гематологии, не умела «корректировать» показатели. Кобяков сказал, что тромбоциты не должны опускаться ниже 70, лейкоциты – ниже 3. Примерно такими они и были. Но через неделю – опа! – тромбоциты 4,1, лейкоциты 1,2.

Кобяков кричит – быстро в больницу! Нужно срочно влить тромбоцитарную массу. В Бурденко она будет только через несколько дней, поэтому нам нужно лечь в Боткинскую. Надавила на «скорую» – Кирилл сейчас именно в Боткинской.

Нас 4 часа «мариновали» в приемном отделении – никто не хотел брать к себе онкобольного. В начале девятого (!) положили, наконец, в терапевтическое отделение. В восьмиместную (!!!) палату, где все чихают и кашляют… А Кирилл после химии практически без иммунитета. На следующий день перевела его в двухместную палату, где Кирилл лежал один.

Ладно, ждем дежурного врача – нам же СРОЧНО нужно переливание! Объяснила медсестрам, НАСКОЛЬКО срочно, прошу, требую, даже кричу – и врач прибыл. Осмотрел, пообещал… Вышла покурить, возвращаюсь, Кирилл уже под капельницей. Спрашиваю – что вливают? Антибиотики! Я бегом к сестре – быстро уберите капельницу, под мою ответственность, расписку дам, но сначала уберите! Капельницу сняли. Я – к дежурному врачу: для чего антибиотики? У нас и так иммунная система на нуле!

– Это назначение иммунолога, у вас же было 38,5.

– У нас БЫЛО 38,7, сейчас 37,1. Вы всегда сбиваете субфебрильную температуру литром антибиотиков? Еще и после химиотерапиии? Капельницу с антибиотиками убрали, я подписала на эту тему какие-то бумаги…

Начала размораживать тромбоцитарную массу для вливания. А Кирилл зевает – одиннадцатый час, спать хочется… Я уехала в половине 12-го. Капельницу с тромбоцитами поставили.

Дома заварила жостер, настой китайских грибов, замочила орехи для орехового молока и зеленую гречку для каши – завтра все отвезу Кириллу. Утром выжала облепиховый сок, сварила суп, разогрела кашу – и все в термосах в больницу.

Утром следующего дня зав. отделением сказал, что Кириллу дважды перелили тромбомассу (на фига им летальный исход?), но больше «материала» нет! В фонде «Подари жизнь», курирующего в Боткинской детскую гематологию, подтвердили, что в банке крови тромбомассы нашей группы действительно нет.

Срочно нужна донорская кровь! И много: одну порцию тромбомассы готовят из крови шести доноров. А нам нужно 9 порций. И отбраковка по донорам примерно 1:4. В общем, мне нужно быстро найти примерно 210 (!) человек с первой группой, резус + (другую группу крови «на обмен» не принимают). Тогда, с учетом отбраковки, останутся необходимые 54 донора.

Такая вот задача: уговорить 210 человек! У меня даже знакомых в таком количестве не наберется! И я крикнула в Фейсбук. Практически заорала:

«Кирилл ВТОРОЙ день не получает тромбомассу – в отделении переливания крови ее нет! И в Городской станции переливания крови тоже нет! Напомню, у моего сына тромбоцитопения четвертой (последней) стадии. Ребята, пожалуйста, ПОМОГИТЕ!»

В итоге появились много, очень много Людей, готовых приехать завтра к 8 утра и сдать кровь.

Я подошла к делу серьезно: сдавшие кровь звонили (писали) мне, сообщали ФИО и номер справки. Эти записи я отдавала врачу – помощь была адресной, и нужно было проконтролировать, чтобы кровь не ушла «налево» (есть в нашей стране такой прибыльный бизнес «на крови»). Люди шли и шли… Через несколько часов на станции переливания даже вывесили на дверь записку: «Кровь для Волкова больше не принимаем!». Кстати, из всех этих прекрасных людей мы с Кириллом знали лично человек 10!

Из моего поста:

РЕБЯТА, ВЫ ЭТО СДЕЛАЛИ!!! Прекрасные неравнодушные люди, преимущественно незнакомые, совершили невозможное – спасли моего сына. Благодаря ВАМ, крови, сданной ВАМИ, Кириллу стали регулярно переливать тромбомассу. После первого вливания уровень тромбоцитов вырос до 74, после второго (вчера) – 111, после сегодняшнего – 229! В общем, нас завтра ВЫПИСЫВАЮТ!!!

Да-да, я сама не поверила, но аж три врача сказали, что «у Кирилла нет необходимости в дальнейшем пребывании в стационаре». Сданная ВАМИ кровь не пропадет, я отдала ее детям из «Подари жизнь». Уверена, что вы не против! ЕЩЕ РАЗ СПАСИБО ВАМ!

Из перепостов

Svetlana Shmeleva

Елена Волкова и ее сын Кирилл последние месяцы борются с его опухолью. Героически. Сейчас остро нужна, казалось бы, мелочь – распространенная группа крови – первая, положительный резус. Мама Кирилла уже обзвонила всех известных доноров, сделано несколько сотен перепостов – но прошло несколько дней, а доноров так и нет в достаточном количестве. В то время как у Кирилла очень низкие тромбоциты. Пожалуйста, помогите.

Vera Kastrel

В банке Боткинской нет 1 +. Менять не на что. Иначе бы давно стояли там в очереди. Давящее бессилие. Вот так. Еще не все активно пользуются ФБ. Пожалуйста, позвоните на мобильный всем, кого вы подозреваете в наличии 1+ или в не слишком активном использовании соцсетей.

Светлана Колосова

Срочно нужна кровь для Кирилла Волкова. Знаю, ему и его неустанно сражающейся с болезнью сына маме Елене Волковой многие по-разному и как могут помогают, как и мы, но нужной группы крови в нашей семье нет. Нужна только 1+. И срочно!

Андрей Портанский

Друзья, прошу помочь хорошему человеку Кириллу. Он и его мужественная мама очень много всего делают сами, но есть вещи, которые от них не зависят: например, количество крови его группы и резуса в больнице. Я сам вчера сдавал кровь для Кирилла и могу подтвердить, что врачи просто в шоке от того, что у них сейчас пустые холодильники. Это тот случай, когда каждая конкретная сдача крови – на вес золота.

Natalia Loseva

ВНИМАНИЕ! Ребята, если СРОЧНО не найти доноров, потеряем парня. Сделайте перепост, сдайте кровь, спросите друзей и родных. ОЧЕНЬ важно.

Кирилл Головастиков

Дорогие друзья, такому же филологу как я, только лучше, очень нужна кровь – первая группа, положительный резус. Это друг моих нескольких самых близких друзей. Не знаю точно, что значит «Кирилл второй день не получает тромбомассу», но звучит очень страшно.