Человек

Отцовство – это счастье

КНИЖНЫЙ  

  РЯД

Даже если твой ребёнок не такой, как все

Сергей Голышев. Мой сын – даун. – М.: ООО «Смирение», 2009. – 144 с.

«А начиналось всё так, – пишет в предисловии автор книги Сергей Голышев. – Я прочёл в «Литературной газете» материал о детях с синдромом Дауна. Позвонил в редакцию и высказал своё мнение. Мне предложили написать очерк».

Всё именно так и было. Звонивший очень волновался, глотал слова, и я никак не могла понять, согласен он с нашим автором или нет. Говорили мы долго, и в какой-то момент меня осенило – это не у мифического друга особый ребёнок, а у него самого. Захотелось написать о нём очерк: ведь папы, не предавшие своё особое чадо и не сбежавшие из попавшей в беду семьи, у нас на вес золота. Сергей на интервью согласился, но как-то неуверенно – вдруг знакомые прочтут, поймут, какой у него сын. Я почувствовала – он ещё не готов. «А может быть, – предложила, – вы сами напишете статью о проблемах воспитания таких детей?» «Да не знаю, – замялся собеседник, – попробую».

Прошла неделя, две, месяц. В текучке я забыла о звонке, и вдруг месяца через два по электронной почте приходит письмо. Он всё-таки написал. Но не статью, а пронзительное признание в любви к своему ребёнку: «Когда Колю принесли домой и положили в кроватку, он был похож на ужасного большеголового и вялого лягушонка с характерным для даунят невыносимым разрезом глаз… казалось, видел меня едва ли не насквозь. Объяснить это было трудно и почти невозможно. Потом приходили родственники и, осмотрев его, говорили что-то наподобие того, что, мол, не так страшен чёрт, как его малюют… Рождение Коли перепахало меня вдоль и поперёк. Я полюбил его сразу. И благодарю Бога за то, что не уподобился древнегреческим спартанцам, бросающим своих неудачных младенцев в каменную пропасть».

Мы опубликовали его эссе под рубрикой «Сокровенное» («ЛГ», № 47, 2006 г., «Лишняя хромосома – лишний человек?») и по его просьбе под псевдонимом – Омега. Прошло всего три года, но как всё изменилось. Благополучные счастливцы, не познавшие отчаяния после рождения долгожданного ребёнка, уже не шарахаются в ужасе при виде другого, особого малыша. А родители детей-инвалидов постепенно осознают, что они ни в чём не виноваты, а самое главное – их никто ни в чём и не винит. Вот и Сергей после первого удачного газетного опыта решился на книгу. И выпустил её уже под своим настоящим именем – Сергей Голышев.

Книга получилась такая же щемящая и откровенная, как и статья в нашей газете.

«Малыш оказался на удивление подвижным. Так, позже, едва научившись переворачиваться со спинки на животик, он тут же пополз. А как только научился хорошо ползать, каждый день обязательно переползал из комнаты через прихожую в ванную, где находился пылесос, особый объект его внимания. Коля удивлённо таращил глазки на этот странный прибор, когда его включали. Он хлопал по нему ручками, внимательно оглядывал со всех сторон, а потом довольный уползал обратно в комнату».

Часть клеток Коли имеет нормальный хромосомный набор, а часть лишнюю – 21-ю хромосому. Такая форма синдрома Дауна называется мозаичной. Когда врачи озвучили диагноз отцу, он остолбенел. Сергей – художник, делает в основном… мозаичные панно. Может быть, не делай он эту мозаику, не было бы у сына и мозаичного синдрома?

Конечно, совпадение, и о нём, конечно же, надо было забыть. И Сергей забыл. Надо было выбираться из мистического кошмара и бороться за Колю.

Пополз… Легко сказать. Чтобы Коля рано пополз, родителям пришлось приложить невероятные усилия – ведь у младенцев с синдромом Дауна мышцы «заморожены». Умственное и психическое развитие оказалось тоже непростой задачей. Пробились в экспериментальный интеграционный детский сад, где в одной группе находились дети с нормальным физическим и психическим развитием и дети с проблемами. Это сейчас таких детских учреждений в Москве около сорока, а тогда тот детский сад был единственным, и Сергей каждый день возил сына на занятия чуть ли не через весь огромный город.

Сейчас Коля уже школьник. Как и папа, рисует. Правда, так же хорошо у него пока не получается. Как и папа, сочиняет стихи и рассказы.

«Золотые яблоки. Листья на берёзе стали не зелёными, а жёлтыми и красными на верхушке. Холодно стало. Налили на берёзу воду. И вдруг появились на берёзе яблоки золотые. Яблоки стали радоваться. А берёза стала их делить и подарила детям разным. И стали они жить-поживать и радостными яблоками питаться. Есть и пить. И были добрыми, и счастливыми, и послушными детьми».

Конечно, лишняя хромосома никуда не делась, но Коля развивается и, как надеются родители, сможет интегрироваться в социуме и наслаждаться «радостными яблоками». У него есть самое главное – любовь близких. И, надеюсь, очень доброжелательное внимание окружающих. Во всяком случае, те, кто прочтёт книгу Голышева, уже никогда не посмотрят на ласкового и нежного даунёнка косо.

Людмила МАЗУРОВА

P.S. На IV открытом конкурсе изданий «Просвещение через книгу», прошедшем на церковно-общественной выставке-форуме «Православная Русь», Сергей Голышев завоевал диплом II степени в номинации «Первая книга».

11.12.2009 13:39:42 - Олег Сергеевич Тапин пишет:

чтобы семьи не попадали в беду

Нужно сделать всё для этого. Нужны генетические консультации и рекомендации, нужно очень серьёзно относиться к зачатию, не по случайному "залёту", а за месяц планировать, ни грамма спиртного, не курить, в здоровом состоянии и любви, и время появления на свет - лучше весной, и вынашивать в покое и радости и т. д. Тогда синдромов, генетических отклонений, героических страданий и сладкозвучных сюсюканий будет меньше, дети и родители будут здоровее и счастливее, а государство богаче.