Есть смысл говорить не столько о детях с особыми потребностями, сколько о семьях с особыми потребностями, потому что, когда в семье появляется ребенок с отклонениями в развитии, вызванными расстройствами аутистического спектра или серьезными проблемами с речью, моторикой и т. п., это становится испытанием для всей семьи. У семей есть два основных способа реакции на диагнозы, связанные с аутизмом или иными проблемами развития. Положительная реакция состоит в том, чтобы отнестись к такому кризису как к поводу мобилизовать всех членов семьи и ближайшее окружение, чтобы достойно встретить вызов, по-новому сплотиться и найти верные решения. Многие семьи перед лицом кризиса ведут себя именно так.

К сожалению, на пути конструктивного отклика все чаще встает иная реакция. Потрясение, вызванное диагнозом, может приводить к сужению взгляда и утрате гибкости. Временами семьи реагируют так же, как дети с расстройствами аутистического спектра или иными особыми потребностями: они могут быть неподатливыми и упрямыми, потому что таков их способ справляться с вызовами. Мы наблюдаем то же самое и в большом мире: кризисы могут приводить к поляризации, порождать в обществе установку типа «мы в отличие от них».

Жесткость, раздражение, поляризация, фиксация внимания на отдельных деталях и сужение общей картины — это общий ответ на стрессовые ситуации, восходящий ко временам наших далеких предков, стоявших у истоков человеческой эволюции. На самом деле в большинстве здоровых семей существуют колебания между двумя описанными видами реакций. Мы все иногда ведем себя конструктивно — решаем проблемы совместно с супругами и даже в более широком кругу родственников, — но в иные дни мы демонстрируем жесткость, агрессивность и негативный настрой. Работа с аутичными детьми над освоением базовых элементов развития или участие в занятиях по методике Floortime, описанных в последующих главах, помогает родителям и другим взрослым анализировать собственные модели поведения.

 

Сильные и слабые стороны

Из-за проблем, с которыми приходится сталкиваться взрослым, воспитывающим ребенка с РАС, им требуются значительные усилия для того, чтобы придерживаться конструктивной позиции. Для этого необходимо понимание сильных и слабых сторон каждого человека, участвующего в воспитании такого ребенка, — родителей, бабушек и дедушек, братьев и сестер, учителей и врачей. У всех нас есть свои сильные стороны, и в то же время у каждого — своя ахиллесова пята. Например, мне довелось работать с семьей, где мать была очень заботлива, прекрасно прочитывала сигналы своей маленькой дочери и умела вести с ней замечательные диалоги с помощью жестов. Но когда мать нервничала, у нее проявлялась склонность к чрезмерной опеке, и она не давала ребенку проявлять себя в полной мере. Из-за неуверенности в себе она могла допускать ошибки: например, вместо того, чтобы побуждать девочку брать на себя инициативу в игре с предметом, который мама прятала в ладони, чтобы ребенок его нашел и достал, разжав ее пальцы, она раскрывала ладонь и сама вкладывала игрушку в руку девочки, лишая ту возможности действовать и самостоятельно решать проблему.

Интересно, что та же черта проявлялась у нее в браке: когда она расстраивалась и теряла уверенность в себе, ее манера вести себя становилась, как выражался ее муж, «удушающей», и ему это досаждало. Когда мы стали это обсуждать, выяснилось, что мать часто вела себя таким образом, когда она сама была чем-то расстроена. Таким способом она справлялась с собственным раздражением — навязывала свою заботу близким, не обращая внимания на то, хотят они этого или нет. После того как мы обсудили эту манеру поведения, мать стала регулировать свое раздражение более естественными средствами и научилась побуждать и увлекать свою дочь, не утрачивая при этом заботливости. Благодаря своей природной склонности ухаживать за людьми, позднее она очень хорошо проявила себя в занятиях по методике Floortime.

Отец в этой семье был специалистом по компьютерам и очень организованным человеком. Он руководил большим подразделением в крупной компании, и под его управлением находилось много людей. Тем самым его способности к систематизации и упорядоченному мышлению реализовывались в полной мере. В семье именно он занимался организацией всех терапевтических программ и медицинского обслуживания, а также весьма успешно общался со школой, добиваясь, чтобы его дочь получала то, что ей необходимо. Но если в ходе игр по методике Floortime его маленькая дочка не делала того, что он от нее ждал, он становился настойчивым и властным. Вместо того, чтобы поддержать атмосферу игры и просто сказать: «О, бьюсь об заклад, ты не найдешь папу! Я иду прятаться! Ну-ка, где я?» — он начинал ей приказывать: «Посмотри тут!» Девочка напрягалась, замыкалась в себе и обращалась к самостимуляции, принимаясь скакать вокруг и таращиться на лампочки.

Пообщавшись с отцом, мы помогли ему научиться вести себя с дочерью более гибко. На самом деле он отлично умел играть: он мог расслабиться, в нем появлялся задор и озорство, и он был способен побуждать дочь к действиям с помощью игр. Например, он мог напялить на себя какой-нибудь смешной головной убор и прятаться за разными предметами, так что ей приходилось в поисках него бегать по комнате и заодно участвовать во множестве коммуникативных циклов, что доставляло удовольствие им обоим. В такие минуты девочка становилась активной, ласковой и контактной, начинала употреблять отдельные слова. Но как только он возвращался к жесткой и авторитарной манере, вновь происходил регресс.

Чтобы помочь ребенку пройти тем путем, который излагается во второй части книги, и использовать методику Floortime, описанную в последующих главах, семья первым делом должна выявить сильные и слабые стороны всех своих членов, которые берут на себя заботу о ребенке. Семьи могут сделать это сами или с помощью специалиста. Для взрослых, на которых лежат основные обязанности по воспитанию ребенка, важно регулярно садиться и задавать себе трудный вопрос: «В чем состоят наши преимущества и наши недостатки?» Родители и прочие взрослые, с которыми нам доводилось работать, способны делать это очень хорошо, особенно когда мы напрямую спрашиваем их: «Как вы обычно ведете себя, когда дела идут плохо или вы переживаете стресс? Что тогда происходит?» Если человек не может ответить, мы перебираем ряд распространенных реакций: «Возможно, вы отступаете, начинаете командовать или становитесь более агрессивным? Или начинаете всё излишне контролировать, нервничать и терять из виду цели?» Вариантов не так много, я просто о них напоминаю. Понятно, что для улучшения ситуации вам нужно вести себя мягко и успокаивающе, ласково и заботливо, облегчать взаимодействия, поддерживать ребенка словесно, подходить к проблемам творчески и больше сотрудничать.

Большинство из нас в состоянии стресса использует разные способы, чтобы прийти в себя. Специалисты могут помочь родителям и другим взрослым, ухаживающим за ребенком, разобраться в особенностях своего поведения, или же люди могут сделать это самостоятельно. Если одному из родителей трудно проанализировать собственные черты, мы можем спросить супруга, что он (или она) думает о сильных и слабых сторонах своего партнера. Супруги часто отвечают на этот вопрос, не задумываясь: нам редко доводилось встречать семьи, в которых муж и жена не знали бы о преимуществах и слабостях друг друга.

После того, как мы выявим сильные и слабые стороны взрослых, мы смотрим на них с двух точек зрения. В первую очередь мы оцениваем выявленные свойства с точки зрения прогресса ребенка, которому предстоит двигаться вверх по лестнице развития. Каким образом особенности родителей могут способствовать или препятствовать оптимальному взаимодействию? Как они помогают или мешают тем спокойным, упорядоченным отношениям, которые нужны ребенку, чтобы расслабиться, реагировать на стимулы и фокусировать внимание? Насколько родители способны содействовать теплым и заботливым контактам, создавать ощущение тесной близости, общаться с помощью жестов и выражений лица, а также поддерживать длинные цепочки социальных и эмоциональных сигналов в процессе решения проблем?

Во вторую очередь мы оцениваем то, как черты родителей проявляются в их отношениях друг с другом и влияют на семейную атмосферу в целом. Те же самые особенности, которые отрицательно сказываются на работе с ребенком, — например, когда отец вместо того, чтобы поддерживать игровой настрой, переходит к приказному тону, — могут проявляться и тогда, когда родители общаются наедине, ужиная, или заполняя счета, или обсуждая школьные дела. Отец может начать раздражаться и диктовать, мать станет на это обижаться и т. д. Если родители воюют друг с другом, им очень сложно обеспечить ту атмосферу заботливого взаимодействия, в которой нуждается ребенок. Так или иначе это слабое место в семейных отношениях будет влиять и на малыша, и на других детей в семье, и на общение родителей между собой.

Когда вся семья в сборе, насколько в ней ощущается близость? Как общаются между собой ее члены? Решают ли они проблемы сообща? Есть ли фантазия и творчество в их словах и играх? Как насчет логического мышления: умеют ли члены семьи связывать идеи, понимать слова собеседника, ставить вопросы и их обсуждать, или они просто без конца перескакивают с одной темы на другую? Если во время обеда малыш говорит: «Синяя машина, синяя машина», — и кто-нибудь спрашивает его: «Где синяя машина, мой хороший?» — а ребенок указывает в ее сторону и заявляет: «Я хочу играть. Не есть, играть!» — тем самым семья извлекает смысл из того, что можно было счесть бесцельным бормотанием.

Когда родители или другие взрослые работают с ребенком один на один, они могут способствовать его развитию, но когда семья собирается вместе, ребенок может вновь становиться рассеянным, погружаться в себя, говорить обрывками фраз, трактовать слова слишком конкретно и практически терять способность к пониманию вещей. Если члены семьи все время говорят одновременно, действуют наперекор друг другу или дети без конца соперничают между собой, это может создавать трудности.

Всем семьям, независимо от того, есть ли в них дети с расстройствами аутистического спектра или нет, нужно обращать внимание на то, как они помогают детям проходить первые шесть стадий эмоционального развития и осваивать более высокие уровни — нюансированное и рефлексивное мышление. После того, как взрослые распознают закономерности, сложившиеся в их семье, им будет нетрудно увидеть, как они проявляются в разных областях внутрисемейных отношений, ведь все мы подчиняемся своим привычкам и под влиянием стресса склонны действовать по одним и тем же шаблонам. Мы воспроизводим их, когда мы не уверены в себе или раздражены, и часто мы усваиваем эти шаблоны с детства в наших родных семьях. Полезно (хотя и не принципиально важно) понимать семейную историю этих привычек. Почему в ситуации стресса мы склонны к авторитаризму или чрезмерной опеке? Что было в наших собственных семьях, что заставляет нас вести себя подобным образом?

Следующий шаг родителей — учиться обходить слабые места и содействовать сильным. Как нам это осуществить? Для тех, кто играет в теннис, это можно сравнить с избеганием удара слева более слабой тыльной стороной руки — тогда вам приходится больше рассчитывать на ноги и бить справа открытой ракеткой. Студенты колледжа, которым литература дается легче, чем математика, стараются набрать побольше часов литературы и поменьше — математики. Так мы обходим свои слабые места и «играем» в пользу сильных. Тот же принцип приемлем для семей, где есть дети с расстройствами аутистического спектра. Супруги, знающие слабости друг друга, должны стараться избегать тех ситуаций, которые их провоцируют. Они также должны осознавать собственные слабости и не поддаваться им.

В вышеописанном примере отец, который начинал вести себя авторитарно и командовать окружающими, когда ситуация развивалась не так, как он хотел, мог осознать это и заметить, что его тон становился жестким и приказным, когда его дочь упрямилась и отказывалась что-либо делать. Затем благодаря сознательным усилиям он сумел отступить, несмотря на то, что ему казалось противоестественным не давить на девочку, когда он сердился. Хотя он по-прежнему думал: «Она избалуется. Я не могу ей уступить. Она должна понимать, что такое дисциплина и что жизнь в реальном мире нелегка», — но он научился говорить себе: «Ладно, ей всего два с половиной года. У нас в запасе есть еще лет двадцать на то, чтобы научить ее жить в реальном мире. Не обязательно заниматься этим прямо сейчас».

Если родители сознательно продолжают следовать своим привычкам, мы напоминаем им, что это лишь углубляет пропасть. Ребенок будет становиться все сложнее. Когда отец осознал, что у него есть тенденция к авторитаризму, он сумел найти способы обойти эту проблему. Мать, склонная к чрезмерной опеке, научилась одергивать себя, замечая, что начинает проявлять излишнюю заботу к дочери: «Ох, я опять начинаю». Она все еще могла поддаваться этому, но уже на несколько минут, а не часов. Поймав себя на проявлении своей слабости, вы можете компенсировать ее с помощью собственных преимуществ. Отец может сказать себе: «Мне нужно переключиться и погрузиться в игру», и сделать над собой сознательное усилие, чтобы так поступить. Мать может сказать: «Мне нужно переключиться и позволить ей действовать свободнее». Первые несколько раз это может оказаться нелегко. Но на пятый раз дело пойдет легче и переключиться с привычной реакции будет проще. Все пойдет на удивление быстро, если вы постоянно будете спрашивать себя: «Что я делаю?» Иногда супруги могут помочь друг другу, напоминая: «Ты опять начал приказывать», «Ты снова ведешь себя, как наседка». Постарайтесь найти такое слово, которое ваш партнер сможет использовать как сигнал, когда вы будете приниматься за старое. Отводите время на то, чтобы это обсудить: важно позволить партнеру высказать свои соображения и дать совет. При этом вы должны сочувствовать друг другу, а не поучать.

Эти рекомендации пригодятся вам, когда вы начнете работать со своим ребенком по методике Floortime.

 

Пробуждать лучшее

Здесь мы подходим к следующему принципу: нужно пробуждать лучшее друг в друге, будь то ваш супруг или иной взрослый человек, ухаживающий за малышом. Мы же, как правило, склонны усугублять ситуацию. Давайте вернемся к примеру семьи с жестким отцом и чрезмерно опекающей матерью. (Мы ни в коем случае не хотим сказать, что роли обычно распределяются именно так. Во многих семьях ситуация складывается наоборот: мать склонна к жесткости, а отец — к чрезмерной опеке. Есть и другие примеры и бесконечные вариации подобных тенденций.) Когда отец начинает общаться с дочерью в приказном тоне, мать начинает на него сердиться за то, что он выводит девочку из себя, и пытается управлять им: «Прекрати это!» Отец от этого становится только жестче, все начинают злиться друг на друга, и ситуация усугубляется. Или наоборот: мать начинает слишком опекать ребенка, отец ощущает себя заброшенным, потому что ему не перепадает никакого внимания, он начинает ворчать или замыкаться в себе, а мать от этого только становится суетливее, потому что таков ее способ реакции на раздражение, — и ситуация также усугубляется.

Вместо того чтобы задаваться вопросом: «Как ткнуть супруга носом в его собственные недостатки и заставить признать, что они создают проблемы в семье?» — спросите себя самого: «Что я должен сделать для того, чтобы мой супруг (или мать, или учитель) проявлял свои лучшие стороны и это шло на пользу моему ребенку?» Тот же принцип действует даже если вы разведены, потому что не имеет значения, в какие баталии вы вовлечены, и не важно, какие обиды вы держите на своего бывшего партнера, ведь он все равно останется отцом или матерью вашего ребенка до конца дней. Относитесь к своему бывшему супругу, как к прежнему родственнику, и следуйте тем же общим правилам. Конечно, сделать это сложнее, потому что вам обоим придется проводить границу между проблемами, которые связаны с разводом, и миром, в котором вы оба находитесь рядом со своим ребенком или детьми.

Если ваша жена ведет себя жестко и вы знаете, что за этим кроется ее неуверенность в себе, постарайтесь сделать так, чтобы она расслабилась и охотнее поддерживала игру. Может быть, для этого вам самому понадобится подключиться к игре и немножко поддеть супругу: «Ладно, начальник! Давай послушаемся маму, потому что она нынче главная!» — и т. п. А может быть, вам стоит немного поговорить друг с другом об этом в приятной обстановке после игры, например, растирая спину или лакомясь мороженым. Каждый супруг знает подход к своей половине, от которого та растает и расслабится. Если приводить доводы человеку в благодушном настроении, вы сумеете добиться того, чтобы он проявлял свои лучшие стороны. Поэтому не поддавайтесь искушению: когда люди раздражены, излишне критичны и принимаются контролировать всех вокруг, они часто нуждаются в ласке, заботе и покое, чтобы расслабиться, поскольку такое поведение связано с нервотрепкой и напряжением. Если супруг пребывает в нерешительности, он может чувствовать себя неуверенно и маяться из-за мысли, что если бы он был лучшим отцом, у его Дочери не было бы таких проблем. Вам нужно ободрять и поддерживать его, чтобы он чувствовал, что его ценят, и тем самым вы поможете ему расслабиться.

Если не сработает одно, сработает другое. Семьи, которые умеют общаться конструктивно, признаются нам: «На самом деле проблемы, которые пришлось преодолевать Сьюзи, сплотили нашу семью». Вы можете глубже почувствовать связь друг с другом и плечо партнера, и члены семьи обретут в жизни нечто новое, что раскроет их сердца и сделает их отношения глубже и осмысленнее, чем во множестве других семей. Они уже будут думать не только о футбольных матчах сына, или семейном отпуске, или о том, в какой колледж пойдут Джонни и Сьюзи, ведь их отношения начнут строиться вокруг более глубоких материй: близости, тепла, эмпатии и заботы. В таких семьях родители испытывают те же самые эмоции, что и все остальные, когда узнают, что у их ребенка расстройство аутистического спектра: они расстраиваются, сердятся и разочаровываются, но они справляются с этими чувствами, обсуждают их друг с другом и сближаются теснее.

Мы не хотим сказать, что все это дается легко. Иногда вместо того, чтобы друг друга поддерживать, супруги не могут удержаться от углубления пропасти: они атакуют, пытаются управлять, критически относятся к партнеру. В тех семьях, которым тяжело дается переход к более тесным связям, часто ощущается раздражение, разочарование или просто изнеможение, поскольку им недостает полноценного переживания ситуации. Если семье сложно справляться с таким испытанием, как ребенок с расстройством аутистического спектра, ей можно и нужно обращаться за помощью. Если пара попыталась проанализировать свои слабые и сильные стороны и опереться на имеющиеся у нее преимущества, но ей это не удалось из-за конфликта и из-за того, что оба супруга друг друга третируют, — значит, пора обращаться за помощью.

Вам может помочь профессионал, который руководит терапией вашего ребенка (разные виды специалистов описываются в главе 20), или кто-нибудь, кого вам посоветуют ваш психотерапевт, друзья или коллеги. Это может быть просто близкий друг, которому удаются подобные вещи. Важно найти кого-то, кто поможет вам понять стереотипы поведения, сложившиеся в вашей семье и в вашей паре, с точки зрения описываемой ситуации.

Объясните этому человеку, что вам необходимо выявить свои сильные и слабые стороны и постараться реализовать лучшее, что в вас есть. Иногда мы воспринимаем действия другого человека как нападение, тогда как на самом деле это всего лишь способ, которым он пытается справиться с собственной неуверенностью и раздражением, — а мы относим это на свой счет. Возможно, третьей стороне удастся устранить с вашего пути часть препятствий.

 

Время для родителей

Когда у супругов возникают трудности (и даже когда их нет), им важно отводить время на общение наедине, чтобы их союз не утрачивал тесную близость. Из дальнейших глав вы узнаете, почему мы называем это время — Floortime для родителей. Если родители боятся доверять детей няням и рядом нет других членов семьи, которые могли бы им помочь, каждый из них может время от времени выходить из себя и терять терпение оттого, что нет времени на заботу друг о друге, обед вдвоем или поход в кино. Нередко супруги просто находятся рядом, но живут параллельной жизнью — водят детей к докторам, разбираются со школьными делами и борются с симптомами, которыми могут сопровождаться расстройства аутистического спектра (привередливость в еде, плохой сон, проблемы с контролем поведения, в том числе с агрессией и самоагрессией). Все эти стрессы в сочетании с недостатком близости могут усугублять риск развода.

Близость — это горючее, благодаря которому душа продолжает свое движение, и если браку его недостает, если у супругов нет времени на ласку, заботу и разговоры друг с другом, они утрачивают ощущения внутренней безопасности и собственной Ценности. Эти ощущения появляются благодаря общению с хорошими друзьями и, особенно, с вашим супругом. Если у вас их нет, вы не можете передать их своему ребенку. Для того чтобы Ребенок прогрессировал в рамках концепции DIR/Floortime, нужно, чтобы его родители были эмоционально открытыми. Если их эмоции истощены супружескими раздорами, раздражением, разочарованием, депрессией или усталостью от работы, им очень трудно дать ребенку то, в чем он нуждается. Ядро методики Floortime — это тепло и забота, которыми вы окружаете своего ребенка, чтобы ему хотелось играть с вами, а не уходить в собственный мир. Поэтому очень важно еженедельно, а в идеале — и по нескольку раз в неделю отводить время на то, чтобы выходить куда-нибудь вдвоем с супругом. Постарайтесь во что бы то ни стало найти кого-нибудь, кому вы можете доверять, — будь то родственник, кто-то из старших детей или няня, — чтобы оставлять с ним детей хотя бы на пару часов и выходить погулять или посидеть где-нибудь. Полезно также часок или хотя бы полчаса каждый вечер или по крайней мере раза три в неделю i беседовать друг с другом, уложив детей спать.

 

Время для братьев и сестер

Для братьев и сестер ребенка с расстройством аутистического спектра его появление тоже становится испытанием, как было в семье, описанной в начале этой главы. Дети нередко чувствуют себя заброшенными и испытывают ревность или обиду из-за того, что особенному ребенку уделяется столько внимания. Но бывают и другие реакции: беспокойство, вызванное проблемами у члена семьи, боязнь (прежде всего у детей младшего возраста) того, что подобное может случиться и с ними, что они тоже могут стать аутичными. Некоторые дети, особенно старшие, могут очень заботливо относиться к своему младшему брату или сестре с РАС, но из-за этого у них подавляется склонность к обычному, характерному для их возраста соперничеству между детьми. Пяти- или шестилетний ребенок очень быстро может превратиться в маленького папу или маму. Но это может привести к тому, что он утратит способность проявлять нормальное стремление к самоутверждению и соперничать с другими людьми. Другие дети выбирают противоположную линию поведения и начинают вести себя с малышом импульсивно и агрессивно, практически не обращая внимания на его слабости, потому что им слишком страшно признавать их. В результате у них может сформироваться эгоистическое отношение к миру.

Иногда одно чувство, например, страх, может маскировать какое-то другое, скажем, смущение. Дети часто смущаются говорить со своими друзьями о брате или сестре с расстройством аутистического спектра. Они боятся, что над ними будут смеяться из-за того, что в их семье есть ребенок с отклонениями в развитии. Родителям может не нравиться такое отношение, но в то же время они сами очень быстро начинают испытывать смущение, если их ребенок принимается кружиться в супермаркете, привлекая внимание других людей, или погружается в какие-нибудь самостимулирующие действия, когда в дом приходят гости. Если уж родители испытывают смущение, то дети могут испытывать его в сто раз острее. Хорошего в этом мало, но это чувство очень легко понять.

Все эти реакции и каждая из них в отдельности вполне ожидаемы (конечно, их конкретные проявления в каждой семье будут разными), и чем чаще родители будут обращать на них внимание и говорить об этом друг с другом, тем выше вероятность того, что семья придет к более глубокому пониманию вещей, которое сблизит всех ее членов и упрочит семейный союз. Вам нужно много и часто разговаривать с детьми об их чувствах, чтобы они знали, что вы сопереживаете им, и отвечать на их вопросы (особенно, если брат или сестра младше ребенка с РАС): детям важно объяснять ситуацию на доступном для них уровне.

Вам также нужно вовлечь сестер и братьев в заботы, связанные с особенным малышом. В некоторых семьях родители не хотят привлекать к этому детей, но это большая ошибка. Если дети не разделяют испытания, выпавшие на долю семьи, они чувствуют себя исключенными из ее жизни. Такое решение не пойдет им во благо. Мы слышим от братьев и сестер, которые уже умеют говорить, что, если они не вовлечены в заботу о младшей сестре, они думают, будто их родители «считают, что я не знаю, как играть с маленькой Сьюзи», — как сказал один ребенок. «Они думают, я буду ее обижать», или «Им кажется, что я не справлюсь, поэтому они не разрешают мне одному с ней играть». Из-за этого братья и сестры ощущают себя отстраненными. Задача родителей сделать так, чтобы дети чувствовали, что они тоже могут быть полезны, и и то же время чтобы для них это не было утомительно. Как мы уже говорили, не нужно превращать ребенка во взрослого, возлагая на него слишком много обязанностей, но и отстранять его тоже не следует.

Один из способов вовлечения братьев и сестер — это групповые занятия по методике Floortime, которые описываются в главе 15. Если здоровый ребенок старше, чем ребенок с РАС, родители могут объяснить ему, как начинать и завершать коммуникативные циклы. Старший ребенок может освоить систему Floortime и спустя несколько недель он уже будет непринужденно играть с младшим. Они станут занимать друг друга, пока вы будете готовить обед или делать что-то по дому. Иногда вы можете просить детей, которые значительно старше, чем ребенок с расстройством аутистического спектра (например, если одному девять, а другому четыре), понянчиться с ним, и даже давать им за это небольшую награду. Если старшему девять, кто-то из родителей, конечно, должен быть дома, но при этом старший, нянчась с младшим, учится играть и взаимодействовать с малышом. Это может стать для него источником гордости и способности к более глубокому сопереживанию. Сходная ситуация создается в классе, где обычные дети учатся вместе с детьми с РАС: поскольку ребенка, склонного замыкаться в себе, нелегко втянуть в общие занятия, дети учатся сопереживать, завязывать отношения и развивают навыки общения — для них это очень полезный опыт.

Конечно, вам не нужно вовлекать здоровых детей в заботы об особых братьях или сестрах настолько, чтобы они не могли заниматься спортом или какими-то другими нужными и любимыми вещами. Дети часто нуждаются в повышенном внимании и конкурируют за него подобно Дарси, о которой мы писали в начале главы. Каждый родитель должен хотя бы полчаса в день проводить с ребенком, чтобы тот чувствовал себя значимым. Для этого годятся занятия Floortime, запланированный поход куда-нибудь или просто свободное время. Главное, чтобы ребенок был в центре внимания, когда вы катаетесь на велосипедах, прогуливаетесь или идете в кафе-мороженое, разговариваете или играете в какие-нибудь игры. Есть смысл делать это до того, как ребенок сядет за уроки, иначе он не получит удовольствия от времени, проведенного с вами, и борьба за внимание может развернуться вокруг домашнего задания. Если понадобится, ребенок наверстает упущенное в выходные.

Детям, которые уже умеют говорить, полезно каждый день участвовать в решении проблем (это полезно и детям с РАС, если они овладели речью; мы расскажем об этом подробнее в следующей главе). Этим можно заниматься за обедом, в машине или просто сидя на диване. Например, можно играть в игру, которую мы называем «Подумай о завтрашнем дне», — обсуждать разные приятные вещи, которые будут завтра, а заодно и проблемы, с которыми ребенок может столкнуться: сложное домашнее задание, ревность к сестренке или насмешки в школе. Тем самым вы помогаете ему представить себе ситуацию и ощущения, которые она может вызвать. Если речь пойдет о ком-то третьем, ребенок может представить себе и его реакцию. Попросите ребенка описать, как он обычно ведет себя в той или иной ситуации, например, когда изводит мать, ревнуя ее к сестренке. Вы можете задать ему прямой вопрос: «Каков, по-твоему, лучший способ обратить на себя мое внимание, если тебе кажется, что я уделяю слишком много внимания твоей сестре? Подумай, когда ты повела себя умнее всего?» Восьмилетний ребенок с удовольствием похвастается тем, как он вас перехитрил. Тогда вы можете спросить, что еще он может сделать вместо того, чтобы донимать вас или оттягивать выполнение домашнего задания. Спросите его, что бы он делал, если бы был родителем — возможно, ребенок удивит вас каким-нибудь недурным предположением. Таким образом он увидит, что вы ему сочувствуете и в его распоряжении есть варианты действий, которые вы поддерживаете.

Мы всегда рекомендуем, чтобы дети, независимо от того, есть У них расстройства аутистического спектра или нет, по крайней мере раза четыре в неделю играли со своими ровесниками, чтобы их способность завязывать дружеские отношения смещалась с Родителей на сверстников. Если они играют с ними лишь раз или два в неделю, и главным партнером по играм у них остается мать, они сохраняют сильную потребность в эмоциональной поддержке. Но чем больше они будут играть со сверстниками, тем больше удовольствия им это будет доставлять. Роль матери по-прежнему останется значительной: она может успокоить, приласкать и помочь решить проблемы, но ведь с ней нельзя выйти погонять на велосипедах.

Наконец, семья должна много времени проводить вместе, чтобы все ее члены чувствовали себя причастными к обшей жизни. Иногда все могут просто забавляться, играя на полу — и мама, и папа, и ребенок с РАС, и его братья и сестры — в таких случаях задача заключается в том, чтобы обеспечить как можно больше взаимодействия между детьми и родителями, а также между ребенком с отклонениями и его братьями и сестрами. Каждый находится на своем уровне развития, но вы можете попытаться найти сюжет, который будет интересен для всех, то, что доставит удовольствие всем вместе. Это могут быть танцы под музыку, игры в кошки-мышки или «охота на мусор». Вы можете переключаться с малыша на старших детей и обратно, давая маленькому возможность повторять за вами и учиться в процессе взаимодействия.

Когда вся семья проводит время вместе — играя, готовя еду, отправляясь на прогулку, — все вовлекаются в общение, всем уделяется внимание, все жестикулируют, взаимодействуют и вместе решают проблемы. Простые занятия, вроде высаживания в землю луковиц или украшения праздничного пирога, стимулируют логическое, творческое и даже рефлексивное мышление. Все дети находятся на разных уровнях развития, но каждый принимает участие и получает от этого пользу. Младшие увлекаются и оживленно общаются, старшие могут вступать в спор, а родители могут разглядеть разные области интересов и талантов своих детей, которые не проявляются в другой обстановке.

Очень важно обращать внимание на то, как ведет себя ваша семья: работаете ли вы над своими слабыми сторонами и поддерживаете ли друг у друга сильные, способствуете ли тому, чтобы каждый проявлял себя с лучшей стороны, и привлекаете ли с пользой для дела братьев и сестер ребенка с расстройством аутистического спектра, обращая внимание при этом на их собственные нужды? Если в семье слишком много напряжения и конфликтов, спросите себя: «Почему у нас сложности?» — и поглядите вокруг в поисках ответа в контексте ваших сил, слабостей и эмоциональных рубежей, которые осваивает вся семья. Если проблем так много, что вам не под силу с ними справиться, обратитесь за помощью и дайте себе время и шанс на перестройку.

Если вы стремитесь быть совершенством, вы утрачиваете человеческие черты. Это особенно верно для семей, в которых есть дети с РАС или иными отклонениями в развитии. Самое важное человеческое качество семьи — это ее тепло, непринужденность и эмоциональность. Если вы стараетесь быть совершенными, вы становитесь жесткими. У всех семей есть свои сильные и слабые стороны, и жизнь — это непрестанное балансирование между ними.

 

Floortime — это центральный элемент нашей концепции DIR и комплексной программы для детей с различными особенностями развития, включая расстройства аутистического спектра. Как уже говорилось в первой части книги и будет более подробно обсуждаться в четвертой, эта комплексная программа включает в себя работу на уровне эмоционального развития ребенка и создание таких обучающих взаимоотношений, которые соответствуют его индивидуальным особенностям обработки информации. Цель нашей программы — продвижение ребенка вверх по лестнице развития. Программа включает в себя не только методику Floortime, но и различные виды терапии, образовательные программы, консультационную поддержку для родителей, интенсивную домашнюю и школьную программу, а также другие возможности обучения — групповые игры, уроки музыки, занятия гимнастикой и т. д. Floortime — это центральный элемент занятий дома, и его можно сочетать со многими частями программы.

Floortime — это одновременно и особая методика, предполагающая, что взрослый опускается минут на двадцать или больше на пол для взаимодействия с ребенком, и общая философия, которая охватывает все контакты с ребенком на протяжении дня. Давайте посмотрим, чем является и чем не является Floortime, чтобы понять, почему это краеугольный камень концепции DIR и развивающего процесса.

 

Две задачи Floortime

У Floortime есть две основные задачи. Иногда они легко сочетаются друг с другом, иногда почти вступают в противоречие, но обе всегда нужно иметь в виду. Первая, куда более известная и реализуемая, состоит в том, чтобы следовать за ребенком или использовать его естественные интересы. Почему мы следуем за ребенком? Исторически сложилось так, что среди педагогов долгое время преобладало мнение, будто взрослые не должны позволять детям делать то, что они хотят, потому что дети — это создания, управляемые инстинктами, и они никогда не научатся вести себя в обществе, если мы будем просто следовать их побуждениям. Но Floortime предполагает, что мы присматриваемся к ребенку, потому что его интересы — это окно в его эмоциональную и интеллектуальную жизнь. Наблюдая за детскими интересами и естественными желаниями, мы узнаем, что ребенку нравится, чем мотивируются его действия. Если ребенок не может оторвать глаз от вентилятора, без конца трет пятнышко на полу или все время ходит на цыпочках, нам может казаться, что его нужно отучить от подобных действий. Но для ребенка в них может содержаться что-то важное или приятное.

Поэтому мы всегда начинаем с вопроса: «Почему мой ребенок так делает?» Просто сказать, что это — следствие его расстройства, не значит ответить на вопрос. У ребенка может быть какое-то расстройство или комплекс проблем, но сам он не является ни тем, ни другим. Он — человек со своими чувствами, желаниями и стремлениями. И если ребенок не может выразить своих желаний или стремлений, мы должны выяснить, что именно ему нравится в его действиях. Floortime — это способ, с помощью которого мы начинаем следовать за ребенком и входить в его собственный мир.

Вторая задача — ввести ребенка в наш общий мир. Мы не хотим тянуть его силой, с криками и сопротивлением. Нам нужно, чтобы он сам захотел быть в одном мире с нами. В силу разных причин ребенок может предпочитать погружение в себя, бесцельность или кажущееся бегство в свой собственный мир. Из этого вытекает объяснение первой задачи: ребенок чувствует себя ближе к вам, когда видит, что вы способны уважать и разделять его интересы. Мы описали способы привлечения внимания и налаживания контакта в шестой главе: например, вы можете бродить вместе с ним по комнате, разделяя его бесцельное движение. С того момента, как ребенок перестанет раздражаться или убегать от вас и начнет удивленно или дружелюбно на вас поглядывать, у вас с ним станет зарождаться общий мир.

Когда ребенок начнет получать удовольствие от взаимодействия, мы сможем начать помогать ему в развитии базовых способностей к взаимоотношениям, общению и мышлению, о которых говорилось во второй части книги. Конечная цель, которой мы добиваемся, вовлекая ребенка в общий мир, — помочь ему стать более отзывчивым, творческим, разумным и мыслящим человеком.

Каким образом «следование за ребенком», первая задача Floortime, помогает ребенку овладеть важнейшими основами развития? Этот вопрос касается самой сути методики Floortime. Мы разработали множество стратегий для каждой из шести основных стадий развития и трех продвинутых уровней рефлексивного мышления. Эти стратегии начинаются со следования за ребенком, а затем продолжают увлекать его и побуждать к тому, чтобы он по-настоящему захотел обрести новые замечательные способности.

Например, если ребенок не хочет идти на контакт и все время возится со своей любимой игрушкой, можно использовать стратегию игрового препятствия, о которой уже говорилось: мы можем мягко подкинуть игрушку вверх, положить ее себе на голову, скорчить глупую рожицу и поглядеть, захочет ли малыш до нее дотянуться. Потом мы можем ему показать, что кладем игрушку за дверь. Когда он начнет стучать в дверь, чтобы ее забрать, мы спросим: «Может быть, тебе нужна помощь?» И вскоре он возьмет нас за руку и потянет к ручке двери. В конце концов он попросит: «Открой», чтобы побудить нас открыть дверь и взять свою любимую игрушку. Таким образом, следуя за ребенком, мы не только мобилизуем его внимание и вовлекаем его в совместные и целенаправленные действия, но и побуждаем его к решению проблемы и даже к тому, чтобы он начал использовать слова. Подобные тактические приемы полезны также для нецелеустремленных и замкнутых детей.

Бывают дети, способные фокусироваться лишь на очень узком участке пространства, и потому им тяжело удерживать в поле зрения одновременно и людей, и вещи. Чтобы помочь ребенку с такой проблемой стать общительнее и научить его быстрее переключать внимание, взрослому необходимо присоединиться к его игре и стать одним из ее героев, а не просто вмешиваться в эту игру, как происходило в ситуации, описанной в начале главы. Это может способствовать налаживанию постоянного творческого диалога с ребенком.

Иногда бывает достаточно помочь ребенку достичь его целей. Если ребенок возит туда-сюда грузовичок, а мы складываем руки так, чтобы они превратились в туннель, он может взглянуть на это, радостно улыбнуться и двинуть грузовичок в туннель. Гем самым мы привлекаем его внимание, втягиваем его в общую игру, инициируем целенаправленное действие и подталкиваем его к решению проблемы. Со временем мы можем ввести слово «грузовик», и он может его повторить. Мы даже можем предложить ему выбор: «Хочешь завезти его в туннель или в гараж?» Он может ответить: «Га…» — и показать пальчиком на игрушечный гараж. И так вместе с использованием слов зарождается мышление.

Проводя сеансы Floortime, мы следуем за ребенком, чтобы проникнуть в мир его эмоций и создать благоприятные возможности и стимулы, которые помогут ему продвинуться к более высоким ступеням взаимоотношений, общения и мышления. Побуждая детей овладевать новыми важными способностями, мы всегда пытаемся закрепить и расширить имеющиеся у них навыки. Если они хотя бы чуть-чуть способны к целенаправленным действиям, мы хотим, чтобы они стали более целенаправленными. Если они в состоянии открывать и завершать три-четыре коммуникативных цикла, мы хотим, чтобы их число возросло до восьми, потом до десяти, и так до тех пор, пока их не станет больше пятидесяти. Если они знают несколько слов, мы хотим, чтобы они использовали их в разговоре.

Конечно, добиваясь всего этого, мы должны приспосабливать наши стратегии и к индивидуальным особенностям обработки информации у каждого ребенка, описанным в главах И и 12. Нам также следует обращать внимание на собственные способности. В чем наши природные сильные и слабые стороны? Что дается нам легко? Энергичный человек будет отличным примером для вялого ребенка, которого требуется стимулировать и побуждать, но такому человеку бывает сложно ребенка успокоить. Сдержанный человек может превосходно успокаивать ребенка с повышенной чувствительностью, но ему будет нелегко зарядить энергией вялого ребенка. Если ребенок нас избегает, не воспринимаем ли мы это лично, словно нас отвергают, и не начинаем ли в ответ сами замыкаться или вмешиваться в его занятия, пытаясь заставить его обратить на нас внимание? Задавая себе эти трудные вопросы, мы сможем подобрать стратегии так, чтобы они соответствовали индивидуальной восприимчивости и потребностям ребенка.

 

Floortime как процесс обучения

Floortime — это не набор правильных или неправильных действий. Это процесс, в ходе которого вы с ребенком постоянно чему-то учитесь. Следовать за ребенком — не значит комментировать или просто повторять то, что он делает, это значит входить в контакт и взаимодействовать с ним на базовом уровне его интересов. Вы должны создать причину, по которой ребенок захочет с вами играть, поэтому для начала нужно приглядеться к нему и выяснить, в чем состоит его истинный интерес. Он ведь может лежать за пределами его специфического поведения. Например, если ребенок выкладывает игрушки в ряд, за этим может скрываться общее стремление к созданию порядка, неизменного шаблона или определенной композиции. Если он выстраивает игрушки в ровную линию, вы можете добавить к его шеренге еще одну игрушку или предложить ему неожиданный вариант — улыбаясь, поставить игрушку под прямым углом к его линии. В любом случае у вас может зародиться взаимодействие. Когда ребенок увидит, что вы не собираетесь его прерывать или уводить, он может выставить в ряд еще одну игрушку, сделать паузу и посмотреть, станете ли вы продолжать его ряд. Рассматривайте себя прежде всего как участника игры.

После того как ребенок перестанет беспокоиться из-за того, что вы собираетесь прервать его занятия, он позволит вам присоединиться к нему и поиграть, потому что совместная игра на самом деле доставляет больше удовольствия. Помогайте ребенку Делать то, что ему хочется. Разбивайте его двигательные задачи на отдельные шаги, например, когда ребенок хочет открыть контейнер, найти игрушку или дотянуться до полки. В зависимости от предпочтений конкретного ребенка вы можете либо использовать в процессе взаимодействия игрушки, либо обходиться без них, привлекая очень простые предметы. Если ребенок любит бегать и карабкаться, вы можете вовлечь его во взаимодействие, став препятствием на его пути: он обнаружит, что вы деваете, и будет пытаться обойти проблему. Вам нужно дождаться того момента, когда он поймет, что это игра.

Закончив сеанс Floortime, сделайте шаг назад и проанализируйте, что произошло. Старайтесь думать о том, что препятствует взаимодействию. (Как мы отмечали в главе 13, если оба родителя принимают участие в процессе, они могут поочередно давать друг другу рекомендации.) Обращаетесь ли вы к зрительному восприятию ребенка? Какие интонации у вашего голоса — живые и энергичные или мягкие и успокаивающие? Помните, что ваш голос — это, пожалуй, самый важный инструмент, с помощью которого вы можете направлять своего ребенка. Неважно, понимает он слова или нет, смысл доходит до него благодаря интонациям, ритму, громкости и темпу вашего голоса. Уяснив, как это действует, вы будете поддерживать со своим ребенком непрерывную связь.

Один из наиболее важных принципов заключается в том, чтобы соответствовать актуальному уровню развития ребенка. Родители часто испытывают разочарование из-за того, что их ребенок не играет так, как, по их мнению, он должен был бы играть. Если вам в голову приходит подобная мысль, это значит, что вы не следуете за своим ребенком в полной мере. Чтобы помочь ему стать более целенаправленным, нам нужно рассматривать как целенаправленные его собственные действия. Для начала помогайте ему делать то, что он хочет, а затем старайтесь вместе с ним расширять область действий. Если он играет с машинкой и неожиданно начинает двигаться, проверьте, может быть ему захочется, чтобы рядом были еще машинки, и вы сами не заметите, как начнете уже вместе строить гараж. Заботьтесь не о том, что делать дальше, а о том, чтобы оставаться в игре, которую затеял ваш ребенок, — это очень важно, если вы хотите углубить и расширить его занятия или интересы.

 

Использование предметов и символов в методике Floortime

Поощрение контактов и постоянное взаимодействие — это первейшие цели Floortime. В рамках этих задач мы также помогаем ребенку взаимодействовать одновременно с предметами и людьми и создавать идеи и символы.

Дети часто привязываются к каким-нибудь предметам или игрушкам вроде динозаврика, которого они используют для чего угодно. Принимайте выбор своего ребенка, будь то Барни, персонаж из какого-нибудь другого мультфильма или медвежонок Тедди — игрушка вашего малыша даст вам некоторое представление о его эмоциональной жизни и о том, что он считает значимым. Когда ребенок будет готов к тому, чтобы ввести игрушки в сеансы Floortime, вы можете сосредоточить усилия на том, чтобы создать взаимодействие вокруг его любимой игрушки. Возможно, для этого вам понадобится всего лишь построить горку. Если вы поставите игрушку на ее вершину, вы тем самым побудите ребенка столкнуть ее с горки вниз. Относитесь к этой игрушке так, как будто это друг, с которым вы можете играть вместе.

Если ребенок играет с игрушкой, посмотрите, можете ли вы помочь ему наделить ее каким-нибудь символическим значением. Например, начните говорить от ее лица за обедом и попросите ее покормить: «Дай мне, пожалуйста, покушать!» Рано или поздно может настать момент, когда вашему ребенку понравится, как вы подносите ложку ко рту куклы. Подобные подсказки могут способствовать тому, что ребенок начнет усложнять свои игры со знакомыми вещами, вводя в них кукольные домики, инструменты доктора, домашние инструменты и т. д. Позволяйте ребенку их выбирать, тогда они будут для него значимы. Затем вы можете вводить что-нибудь дополнительное, опираясь на то, что делает ребенок. Волшебные слова при этом таковы: «Ну-ка, что еще? Что еще мы можем сделать?» Наша истинная цель — продолжение взаимодействия. Удостоверьтесь в том, что вы обеспечиваете необходимую поддержку для особых потребностей ребенка в сфере обработки информации и саморегуляции, а также для его интересов и инициатив. Следите также за своими реакциями: если ребенок расстроен, убедитесь в том, что это не вы его расстроили. Постарайтесь понять, из-за чего он начинает упрямиться. Уповайте на то, что это процесс и здесь нет правильных или неправильных ответов. Если что-то не срабатывает, просто следуйте за ребенком, когда он сделает следующий шаг, и у вас вновь будет шанс добиться развития и усложнения игры.

Не заботьтесь о ее содержании, не толкайте телегу перед лошадью. Мы не можем придумывать разветвленные символические истории и играть в воображаемые игры в какой бы то ни было форме, пока не добьемся прекрасного живого взаимодействия. Вместо того чтобы толкать ребенка вверх по лестнице развития, сосредоточьтесь на совершенствовании того уровня, на котором он находится, потому что именно тут у него наибольшие способности к полноценному контакту. Floortime не терпит спешки. Если вы не знаете, что делать, отступите назад и посмотрите, к чему готов ваш ребенок, войдите в контакт снова и затем расширяйте этот контакт. Мы способствуем развитию ребенка тем, что играем с ним.

 

Когда методика Floortime кажется слишком сложной

Основная причина, по которой родители избегают занятий по методике Floortime или эмоционального общения со своими детьми, заключается в том, что в глубине души (часто неосознанно) они боятся, что у них это не получится. После того как мы устраним некоторые преграды, лежащие на поверхности, родители часто говорят нам: «Со мной никто так никогда не играл, и я не думаю, что у меня получится. Наверное, максимум, что я могу сделать, — это изменить поведение своего ребенка». Другие родители попадают в тупик в ходе сеансов Floortime: им кажется, что они исчерпали весь свой запас уловок и, что бы они ни делали, все без толку.

Мой совет в таких ситуациях всегда один и тот же: не насилуйте себя, пытаясь сделать больше, чем можете. Когда вам кажется, что дело зашло в тупик, сделайте паузу, расслабьтесь и понаблюдайте за тем, чем занимается ребенок. Может показаться, что он почти ничего и не делает, просто играет с собственными мальчиками. Но это уже что-то. Ребенок всегда чем-то занят. Спросите себя, что можно на этом построить. Приложите свой палец к пальчикам малыша или испробуйте любой другой прием, который поможет ребенку вступить с вами в контакт. С особенно сложными детьми иногда лучшим способом установить контакт будет простая сенсорная игра: например, вместе лежать на полу, перекатываться друг через друга, издавать забавные звуки или просто держать малыша на руках и ритмически покачиваться. Нет ничего ценнее теплых и доставляющих радость отношений.

Все сводится к тому, чтобы найти такое занятие, которое будет доставлять удовольствие и вам, и вашему ребенку. Часто для этого нужно отыскать такое ритмичное движение, прикосновение или звуковую игру, которые понравятся вам обоим. Даже если вам не нравится ползать по полу вместе с ребенком, вы будете получать удовольствие от радости, которую малыш испытывает от этого совместного действия. Когда вам удастся завязать отношения, доставляющие вам обоим удовольствие, начинайте вовлекать в процесс те предметы, к которым малыш привязан — его любимую игрушку, лакомство или игру. Вы можете предложить ему разные варианты, чтобы он сам из них выбирал.

В конце концов, как мы уже обсуждали в главе 7, вам нужно подтолкнуть ребенка к тому, чтобы он брал на себя инициативу. Например, если ему нравится кататься по комнате у вас на закорках, вы можете побегать немножко таким образом, а потом остановиться и вынудить его жестами, звуками или каким-то иным способом дать понять, что ему хочется, чтобы вы двигались дальше. Когда вы массируете ребенку спинку, просите его показать вам, где потереть: руки, спинку или живот.

Повторяя игру, всякий раз варьируйте свои действия. Тем самым вы и ребенка подтолкнете к варьированию, даже если он остается в рамках одного и того же действия или одной и той же игры.

После того как взаимодействие будет налажено и вы добьетесь внимания, контакта и целенаправленной коммуникации с жестами и, может быть, словами, ваша цель будет состоять в том, чтобы вовлечь ребенка в общение и взаимодействие на 10–15 минут за один раз. Возможно, это то, чего сложнее всего добиться от детей с расстройствами аутистического спектра. Мы наблюдаем множество детей с РАС, которые уже читают, решают математические задачи и говорят длинными законченными фразами, но не способны поддерживать долгий разговор.

 

Как оценить эффективность Floortime

Итак, Floortime предполагает следование за ребенком и вовлечение его в ваш мир, а затем побуждение его к освоению каждой стадии развития. Floortime требует внимания к индивидуальным особенностям обработки информации у ребенка и его нервной системы, к моделям отношений, сложившимся в вашей семье, и к вам самим (чтобы понять, какие усилия от вас требуются для работы с ребенком).

Вопросы, с помощью которых вы можете проверить себя:

• Ребенок контактирует с игрушками (предметами) или со мной?

• Он только реагирует или сам инициирует взаимодействие?

• Он открывает и завершает лишь несколько коммуникативных циклов, или есть тенденция к постоянному потоку взаимоотношений?

• Он просто называет вещи или порождает собственные идеи в игровых диалогах?

• Он следует только своему ритму или откликается на мои идеи так же, как на свои собственные?

 

В рамках концепции DIR девиз работы с детьми с расстройствами аутистического спектра и другими отклонениями в развитии звучит так: «Floortime всегда и везде». Это означает, что сеансы Floortime должны проводиться часто — по восемь раз в день и более, по двадцать минут за сеанс и дольше — и в разной обстановке. Сеансы можно проводить где угодно в доме, а в хорошую погоду — и во дворе. Подходят и супермаркет, и детская площадка. Можно подключать к этим занятиям других детей — братьев и сестер или сверстников — или еще одного взрослого. Заниматься можно в любое время дня: после ужина, в ванной, лежа с малышом в кровати. Можно отвести для этого время и в конце дня, когда вы замучились и способны лишь на то, чтобы лежать на полу, а ребенок целый день провел в школе и теперь желает просто сидеть, уставившись в стенку. Можно вести занятия в машине во время коротких и долгих поездок.

Floortime также можно встраивать в пяти- или десятиминутные интервалы между разными делами, когда вы стираете, моете посуду, возитесь в саду или ходите за покупками. Заниматься можно практически в любой ситуации. Таким образом, Floortime практикуется всегда и везде.

 

Привлечение братьев, сестер и сверстников

Как проводить сеансы Floortime в различной обстановке? Один из главных способов — с помощью братьев, сестер или сверстников. Родители часто говорят: «Я никак не могу остаться наедине с Джонни или Сьюзи ради Floortime, потому что Салли или Тимми всегда рядом». Но это же замечательно! Как мы уже говорили в главе 13, братья, сестры и ровесники вполне могут помогать, и мы рекомендуем, чтобы ребенок не менее четырех раз в неделю играл со сверстниками и развивал навыки взаимодействия и коммуникации в процессе общения с ними. Участие других детей делает сеансы Floortime групповыми. Поначалу лучше, чтобы группа была маленькой: начинайте с привлечения одного ребенка, чтобы всего вас было трое — один взрослый и двое детей. Со временем можно привлечь еще одного. Если у вас большая семья, в сеансах могут участвовать оба родителя (вы также можете завести помощника или заинтересовать кого-нибудь из старших детей, чтобы он присматривал за младшими, и делить детей на две группы).

Во время групповых сеансов Floortime каждый ребенок по очереди должен быть водящим, чтобы у здорового ребенка появлялась мотивация участвовать в этих занятиях и проводить время с мамой или папой. Водящий выбирает игрушку или игру, а затем родитель или другой взрослый изо всех сил старается вовлечь второго ребенка во взаимодействие. Например, если водящий просто бесцельно скачет вокруг, вы можете сказать: «Ладно, давайте поиграем в скачки». Затем включите музыку и ритмично прыгайте вместе с малышом, вовлекая в эту игру и второго ребенка.

Если ребенок с расстройством аутистического спектра пытается ускакать от вас прочь, вы с другим ребенком можете взяться за руки вокруг него. Если он захочет выбраться, скажите: «Если ты хочешь выбраться, подними наши руки!» Таким образом, ему придется либо подлезать под ваши руки, либо приподнимать их, либо пытаться их разорвать (вы можете все это для него максимально облегчить). Тем самым вы побудите его целенаправленно жестикулировать или просить: «Поднимите руки!» — и довольно скоро все будут веселиться и получать удовольствие от игры.

Когда второму, здоровому ребенку — давайте назовем ее Сьюзи — приходит очередь водить и она хочет закатывать машинки или грузовички в игрушечный гараж, а Джонни, малыш с расстройством аутистического спектра, при этом хочет брести куда-то в сторону, как вам удержать их в игре? Это бывает проблематично. В такой ситуации могут помочь барьеры, которые не дадут ребенку покинуть комнату. Затем, пока Сьюзи будет катить машинку к гаражу, вы можете побудить Джонни к тому, чтобы он пошел на нее поглядеть. Если он вас проигнорирует, скажите Сьюзи: «Давай попросим Джонни, чтобы он помог нам открыть дверь в гараж, мы ведь не сможем сами завезти туда машинку». Затем поставьте домик перед мальчиком и попросите его: «Джонни, открой дверку. Открой эту дверку». Вы можете подсказать Сьюзи, чтобы она тоже попросила его: «Открой, открой, открой», — и показала ему, как это сделать. Сьюзи откроет и, если вам повезет, Джонни за ней это повторит. Если же мальчик по-прежнему будет пытаться уйти, вы можете встать перед ним и предложить Сьюзи: «Давай покажем ему, как открывается эта дверка», — и пусть Сьюзи это сделает. Если после трех-четырех попыток Джонни по-прежнему будет стремиться прочь, вы в конце концов можете открыть дверку сами со словами: «Теперь моя очередь открывать», — и Сьюзи сможет завезти машинку в гараж. Но тогда вам нужно попытаться вовлечь Джонни в следующую игру, в которую захочет играть Сьюзи.

Иногда вам это будет удаваться, иногда — нет. Ваша цель ведь не в том, чтобы ребенок с расстройством аутистического спектра научился играть в компании всю ночь напролет. Со временем, по мере того, как вы будете помогать сестренке контактировать с ним и побуждать его, создавая игровые препятствия и стараясь, чтобы это доставляло ему удовольствие, вы добьетесь более длительного контакта. Цель не в том, чтобы ребенок открыл дверку гаража или даже заговорил. Цель в том, чтобы он завязал отношения со своей сестрой и с вами. Поэтому, когда вы с девочкой встаете у него на пути и ему приходится вас обходить, он начинает вступать в отношения с вами обоими. Это — первый шаг. Со временем он будет общаться с вами все больше и больше, довольно скоро он начнет улыбаться и хихикать, а затем и повторять то, что делает его сестра. Это долгий процесс. Ключ к успеху здесь в том, чтобы постоянно придумывать что-нибудь новенькое и не опускать руки.

Еще один способ усилить взаимодействие между детьми — попросить их передавать друг другу сообщения в течение дня. Если вы хотите что-нибудь дать одному ребенку, попросите другого, чтобы он ему это отнес, и наоборот. Это поможет малышу с расстройством аутистического спектра настроиться на своего брата или сестру, поскольку тот приносит ему то, что малышу хочется. Другая идея состоит в том, чтобы окружать детей такими игрушками или делами, для которых требуется двое участников, чтобы каждый из них усвоил, что вдвоем играть веселее, чем в одиночку. Старших, более развитых детей, которым могут быть скучны такие игры, можно привлекать в качестве нянек, награждая их чем-нибудь за возню с малышом с расстройством аутистического спектра и обучая тому, как проводить сеансы Floortime.

Во дворе или на детской площадке сеансы обычно связаны с большой двигательной активностью: бегом, лазаньем, катанием с горок. Здесь тоже важно не просто бегать и прыгать, а стимулировать контакты. Кто поможет Джонни забраться по лесенке? Или, например, когда Джонни заберется на горку, вы со Сьюзи можете задержать его, и ему придется произнести: «Дайте мне скатиться» или «Я сейчас скачусь», — или показать жестами, чтобы вы убрали руки и он мог съехать вниз. Довольно скоро он начнет общаться с вами и Сьюзи. Тогда, если Джонни вновь захочет залезть на горку, Сьюзи может попытаться его опередить, и им придется с помощью жестов и выражений лица решать вопрос, кто полезет первым. Благодаря всему этому Джонни начнет вступать в отношения с вами и с другими детьми, когда он будет забираться на понравившуюся ему горку и спускаться с нее.

 

Floortime в разной обстановке

Сеансы Floortime можно проводить даже в супермаркете. Многие дети любят кататься по магазину на тележке, и вы можете прокатить своего ребенка туда, куда он будет указывать. Побуждайте его к тому, чтобы он показывал направление или говорил, по какому проходу двигаться, и выбирал фрукты и овощи, которые ему хотелось бы снять с полок. Если ребенок не будет скандалить, можно брать понравившиеся ему консервные баночки, а затем просить его, чтобы он помог вам поставить их обратно. Можно вместе с ним послушать, какой звук издает банка или коробка, если слегка постучать по ней пальцем. В супермаркетах много интересного, и тут важно увлечь малыша и включиться вместе с ним в какое-то действие.

Во время поездки на машине кто-то из родителей или старших братьев и сестер может сесть назад к малышу и поиграть с ним. Они могут полистать книжки, ребенка можно попросить показать его любимую картинку или поиграть в куклы-наперстки, которые надеваются на пальцы. Если малышу интереснее смотреть в окно, следуйте его желанию и комментируйте то, что видите на дороге. Прижмите руку к стеклу, побуждая его оттолкнуть ее, чтобы она не мешала ему смотреть.

Если вы едете вдвоем с ребенком, вам, конечно, в первую очередь нужно заботиться о безопасности движения, и ребенок всегда должен ездить на заднем сиденье, но вы можете с ним разговаривать, петь, играть в игры со звуками и словами и в любые другие игры, помогающие скоротать время в машине. На самом деле преимущество поездок на машине в том, что ребенок слушает вас, сидя в зафиксированном положении. Если он уже умеет говорить, вы можете поиграть в какие-нибудь популярные игры, например: «Я пошла в зоопарк и увидела…» — тут вы добавляете: «зебру», — и малыш продолжает: «медведя», — вы подхватываете: «зебру, медведя и жирафа», — и т. д. Тренируя память, повторяя названия разных животных, притворяйтесь, что не знаете того или другого. Вы можете играть в ту же самую игру с разными категориями предметов, которые понятны или чем-то интересны ребенку, например, с поездами или продуктами.

Игра подобного рода, в которую можно играть не только в машине, но и в любой другой ситуации, обучая ребенка зрительно представлять себе вещи или явления, называется «Догадайся сам». Вы начинаете описывать любимое животное, игрушку, человека или место, не называя их прямо, и проверяете, может ли ребенок сложить в уме картинку, соответствующую вашему описанию, и догадаться, что вы имеете в виду. Например: «Догадайся, что это: у него четыре ноги, он рыжий и косматый, лает и прыгает вокруг тебя, когда ты приходишь домой!» Для детей с проблемами развития речи (трудностями понимания речи или подбора слов) описания подбираются попроще, для детей с более высоким уровнем способностей — посложнее. Детали, которые отсылают к личному опыту ребенка, связанному с объектом, местом или человеком, придают такой игре особое эмоциональное качество. Описывайте папу, когда он возвращается домой, или места, которые вы с ребенком любите, или подарок от бабушки, или любимого героя из какой-нибудь книжки. Обучение, связанное с личным опытом, вызывает эмоциональную реакцию и тем самым способствует развитию способности ребенка к обработке информации. Используйте любую возможность, чтобы побуждать малыша играть по очереди, чтобы вам нужно было догадываться, что он описывает. (Не забывайте делать вид, что не расслышали, чтобы ребенок давал вам другую подсказку или просто получал удовольствие от ваших неправильных догадок!) Если нужно, играйте с ним в паре и прибегайте к фотографиям или картинкам, чтобы помочь ему описать что-нибудь или кого-нибудь отцу, брату или сестре. Способность представлять вещи и явления в уме — это важный инструмент, помогающий ребенку не так скучать по отсутствующему человеку, представлять себе сцены из книги, чтобы лучше понимать последовательность событий и контролировать раздражение, подготовившись к ситуации, с которой нужно справиться.

В машине также можно играть в игры, развивающие визуально-пространственное восприятие, например, отслеживать на дороге машины определенной марки или что-нибудь еще. Ребенок, например, может хлопать по руке сидящего рядом человека или стучать в спинку переднего кресла, когда замечает на дороге красные автомобили. Жесты доставляют ребенку дополнительное удовольствие и помогают развивать согласованность действий, поскольку ему приходится делать два действия одновременно. Разглядывая то, что происходит за окном автомобиля, вы также учите ребенка наблюдать и понимать причины происходящего. Например, пожарная сирена сообщает всем, что надо уступить дорогу, чтобы пожарная машина могла поскорее проехать. Для начала вы можете просто обратить его внимание на то, что вы уступаете дорогу или что пожарная машина спешит. Затем вы можете задать вопрос, куда она едет и зачем. Обращайте его внимание на то, как буксируют неисправные машины, как постовой останавливает автомобили, как большой грузовик везет в магазин продукты. Большинство детей усваивает все это из ваших мимолетных замечаний, но ребенок с нарушениями в области обработки информации не всегда автоматически настраивается на ваши комментарии, поэтому полезно специально отмечать для него то, что вы видите на дороге, задавать вопросы и говорить обо всем, что попадается вам на глаза изо дня в день. Позднее ребенок сможет сам рассказывать вам о том, что видит, и вы будете помогать ему в этом, особенно если вам попадается какое-то новое и впечатляющее событие или объект, вызывающий в памяти эмоции какого-нибудь прежнего разговора.

Во время долгих поездок полезно также слушать аудиозаписи детских книжек. Такие записи обычно оживляются разными звуковыми эффектами и вставками. Начните с какой-нибудь знакомой истории, чтобы ребенок приучался слушать записи, а затем переходите к новым. Вы можете останавливать запись и обсуждать ее, задавая вопросы: «Как по-твоему, что там будет дальше?» Или спрашивайте ребенка, что он думает о сюжете. Это хорошая возможность для того, чтобы учить его воспринимать информацию на слух, без картинок. Некоторым детям нужна помощь, чтобы освоить это занятие: если вы будете включать и выключать запись, вы спровоцируете вокруг нее какое-то взаимодействие и поможете ребенку увлечься процессом. Вы можете также создавать свои собственные истории: начинайте с традиционного «Жили-были…», предлагайте ребенку придумать, что было дальше, затем продолжайте его мысль и так далее, по очереди. Эти истории не обязательно должны иметь смысл, но они доставляют удовольствие и стимулируют общение.

Удовольствие — очень важная вещь. Разговор о планах на завтра или о том, что случилось недавно, может усиливать эмпатию. Для ребенка, который еще не говорит, можно возить на заднем сиденье сумку с сенсорными игрушками, спрашивать его, какая из них ему больше нравится, и поощрять его, чтобы он активнее с ней играл. Есть дети, которым нравится ездить на машине, они запоминают дорогу и расстраиваются, если вы меняете маршрут. Обращайте на пользу эту зрительную память, показывая ребенку разные номера машин, дорожные знаки и т. д., спрашивайте у него, чем они отличаются, — в процессе поездок есть масса возможностей для обучения. Если все эти вещи вас слишком отвлекают, сосредотачивайтесь на безопасной езде и включайте ребенку музыку или давайте ему доску для рисования. Вы можете общаться с ним в ожидании зеленого сигнала светофора или в другие моменты, когда это не слишком вас отвлекает. Можно вместе что-нибудь петь — подходит любой вид взаимодействия.

Сеансы Floortime можно проводить и когда ребенок принимает ванну, особенно если он любит воду. Существует множество игрушек для ванны и разные виды игр с мылом, к тому же большинство детей любит поплескаться. Укладывая ребенка спать, вы можете рассматривать вместе с ним книжки с картинками или играть в спокойные игры типа «Сорока-ворона кашу варила». Игры должны быть расслабляющими, но все равно предполагающими взаимодействие. Не забывайте побуждать ребенка к тому, чтобы он брал на себя инициативу. Какую книжку он хочет посмотреть? Вы можете предлагать новые книги, чтобы расширять репертуар, но не пренебрегайте и чтением любимых историй, которые доставляют удовольствие вам обоим. Вы можете вносить изменения, меняя слова, которые ребенок запомнил, или читая книгу вверх ногами, или пропуская страницы. Все это немедленно привлекает внимание малыша, и он начинает объяснять вам, как надо! По мере развития ребенка чтение книг становится замечательным способом для обучения понятиям и выявления чувств и побуждений. Но для начала выбирайте простые книжки с картинками, в которых рассказ переходит с одной страницы на другую, связывая их между собой: таким образом ребенок научится распознавать начало, середину и конец мысли или истории.

В конце дня, когда вы по-настоящему устали, а ребенок замучился в школе, вы можете вместе полежать и расслабиться. Ложась, вы можете делать все то же, что вы делаете, когда укладываете ребенка спать: потереть ему спину или потеребить пальчики на ногах. Даже очень спокойное, ласковое действие вовлекает вас в контакт. Дайте ему несколько подушек, чтобы он сам разложил их, как ему удобно, а если вы делаете ему массаж, попросите его, чтобы он показал вам, где потереть, поднимая, например, то одну, то другую ногу. Все эти малые целенаправленные моменты взаимодействия сливаются в большие, и это именно то, чего вы добиваетесь. В главах 6 и 14 мы обсуждали некоторые приемы, позволяющие вступать в творческое взаимодействие даже с самыми замкнутыми и зацикленными на навязчивых действиях детьми. Все эти приемы можно использовать и в тех ситуациях, которые мы описываем здесь.

 

Floortime и повседневные деда: учим ребенка действовать и мыслить

Очень полезно включать повседневные дела — приготовление еды, уборку, сборы куда-либо — в сеансы Floortime. Это дает вам возможность объяснять ребенку причины ваших действий и последовательность их выполнения. Как только ваш ребенок начинает проявлять интерес к каким-либо повседневным делам или ему просто нужно что-то такое сделать, вы можете объяснять ему, почему это нужно. Например, когда ребенок вылезает из ванной, вы можете не заворачивать его сразу в полотенце, а чуточку повременить и сказать: «Ух, какой ты мокрый. Что нам теперь нужно сделать?» Он может посмотреть на полотенце, указать на него или схватить.

Вы можете также начать с вопроса: «Тебе холодно?» — и через некоторое время ребенок, возможно, попросит вас: «Ну, мам, давай полотенце, мне холодно!» Следует отметить, что мы часто что-то делаем для детей или указываем им, что делать, не объясняя причин своих действий. Знает ли ваш ребенок, почему вы ставите молоко в холодильник, или закрываете дверь на ключ, или пристегиваете ремень безопасности, или плотно подтыкаете под него на ночь одеяло? В течение дня у вас есть бесчисленные возможности, чтобы рассказать своему ребенку о причинах, из-за которых совершаются те или иные действия. Вы можете начинать с называния причины, но затем задавайте вопрос и смотрите, что думает ребенок. Не придерживайтесь одного и того же шаблона «почему — потому»: он нередко появляется, когда малыш еще не готов отвечать на вопрос «почему». Есть и другие способы добраться до причин, например: «Отчего это…?», «Что, если…?», «Если…, то что будет тогда?» Или просто начинайте знакомить ребенка с языком мышления, вводя фразы типа: «Должно ведь быть объяснение» или «Какая отличная идея!» — в связи с какими-то его действиями или ощущениями. Например: «Ты выходишь из себя, когда мама говорит, что пора наводить порядок. Ты из-за этого швыряешь игрушки?» Или, если ваш ребенок хочет в десятый раз поиграть в день рождения: «О, отличная идея! Тебе так нравится играть в день рождения! Отчего же это?» Даже если ваш ребенок еще не способен обсуждать, почему ему нравится день рождения, вы способствуете тому, чтобы он получал удовольствие от идеи дня рождения и всего, что с этим связано. Дальше, возможно, вы зададите вопрос: «Что тебе больше всего нравится в дне рождения?» — и предложите ему ответы на выбор, помогая ему разобраться.

Еще один способ усилить контакт с ребенком — изменить что-нибудь в своих привычных действиях. Дети привыкают к рутине, и мы не всегда даем им шанс сделать часть работы самостоятельно или поучаствовать в ней настолько, насколько они в состоянии. Новизна и удивление стимулируют их активность, поэтому вы можете допускать небольшие «ошибки», давая им вилку вместо ложки или садясь не на тот стул. Суть в том, чтобы вносить элемент новизны, побуждая их решать проблемы или выражать свои предпочтения.

Последовательности, необходимые для решения проблем, полезны для развития способности регуляции своего поведения. Цель состоит не в том, чтобы создавать проблемы как таковые, а в том, чтобы ставить их перед ребенком, предлагая ему, например, открыть упаковку, чтобы достать то, что он хочет. Вы можете обеспечить ему практику последовательных действий, привлекая его к их выполнению; спрашивайте его, например, что ему нужно взять с собой, когда вы собираетесь в бассейн или в парк, и предлагайте ему самому собрать свой рюкзачок. Каждый малыш знает, какие вещи лежат в маминой сумке, но он не всегда знает, почему они там лежат. Когда ваш ребенок хочет куда-то пойти, просите его «собраться». Так, если он направляется в свой любимый бассейн, помогите ему собрать вещи, задавая вопросы. Что, если ты захочешь вытереться? Что, если ты захочешь пить? Что, если ты захочешь есть? Смотри, какое сегодня яркое солнце. Что нужно сделать, чтобы не сгореть? Что, если ты испачкаешь одежду или тебе понадобится сменить памперс? За каждой вещью, которую вы обычно берете с собой, стоит своя причина. Ваш ребенок научится понимать, что ему нужно, и брать это с собой, а если он уже говорит, он будет объяснять вам, почему это нужно. Вы можете начать с какой-нибудь пары вещей и постепенно расширять их набор по мере того, как ребенок станет собираться самостоятельно и будет не просто помнить, но и сообщать вам, что ему нужно для бассейна и почему. Тот же метод годится и для сборов в школу или в парк в холодный день (нужно надеть пальто и ботинки). Игру «Ты собрался?» можно связать с любым целенаправленным поведением или идеями, начиная с принятия ванны и заканчивая подбором игрушек, нужных для игры.

Дети, как правило, любят настоящую работу, цель и смысл которой им понятны. Почти всем детям нравится готовить еду вместе с вами, осваивая последовательности, измерения и способы приготовления. Им также могут нравиться и другие дела, особенно если в них есть сенсорная составляющая. Помогая вам мыть машину или окна, ребенок осваивает последовательности действий, которые нужны для выполнения этих задач, тренирует необходимые двигательные навыки, находит решения проблем, которые могут возникать, и испытывает удовлетворение от результата.

Все эти повседневные дела также развивают умение договариваться и решать конфликтные ситуации в процессе работы или игры с вами, с братьями и сестрами или с другими детьми. Например, вместо того чтобы настаивать, чтобы ребенок уступал очередь или делился, посоветуйте ему обмениваться или заключать сделки. Делать что-то по очереди иногда бывает вполне разумно, но «делиться» обычно означает, что ты отдаешь то, что у тебя есть, кому-то другому. Начинайте переговоры, обучая ребенка меняться. Если он хочет что-то, что есть у вас, что он готов отдать взамен? Если вам не нравится его вариант сделки, что еще он может предложить, чтобы получить желаемое? Таким образом, у ребенка появляется возможность представить себя на вашем месте и подумать над тем, что вам нравится. Ребенку, который уже говорит, можно помочь называть то, что ему хочется получить, и причины, по которым он не хочет делиться. Посмотрите, может ли ребенок понять, что чувствуют его брат или сестра. Отнеситесь с уважением к тем причинам, из-за которых он не хочет что-то отдавать, и побудите детей вместе решать эту проблему. Спросите их, что еще можно сделать. Они могут предложить что-нибудь неожиданное, или возможно, решение будет найдено в процессе обсуждения.

Конечно, переговоры, от простого обмена до сложных сделок, нужно вести в соответствии с уровнем развития ребенка. Они могут принимать разные формы, и практиковать их лучше всего с надежным взрослым: он может играть роль друга, с которым вам хотелось бы видеть своего ребенка. Пусть ваш ребенок набирается опыта и знакомится с ощущением, что не всегда можно получить то, что хочется, просто потому, что ты об этом попросишь или произнесешь волшебное слово. Помогите ему освоить разные стратегии и возможные результаты, когда он общается со сверстниками или с братьями и сестрами. Это побудит его торговаться или искать что-то, что вам может больше понравиться, или спрашивать вас, можете ли вы сделать это вместе, а также дожидаться, если вы устали или не можете с этим разобраться и достать то, что ему хочется прямо сейчас. Такие переговоры можно вести и вместе с другим ребенком, разыгрывая деловую встречу. При этом, возможно, вам поначалу придется выступать в роли посредника. Когда ребенок пойдет в школу, он столкнется с новыми для него социальными нормами, и это будет происходить очень быстро. Ему придется иметь дело с заявлениями типа: «Я взял это первым!» — и расставаться с игрушкой, которую подберут другие, если оставить ее на полу в классе.

Будьте партнером своего ребенка в любой групповой игре или социальном ритуале. Еще лучше, если таким партнером для него будет брат, сестра или ровесник, чтобы у ребенка был опыт тех отношений, с которыми ему придется столкнуться в школе или в парке, когда вас не будет рядом. Партнерство — ключевой принцип Floortime всегда и везде; оно приносит пользу и вам, и ребенку.

Исследования показывают, что когда мы создаем для детей эмоционально насыщенные обучающие ситуации, в которые они вовлекаются, испытывая интерес и неравнодушно относясь к результатам, — тогда дети учатся с охотой. Изучение головного мозга с помощью методов нейровизуализации показывает, что когда люди вовлекаются в такие обучающие ситуации, у них для достижения результата начинают функционировать одновременно все области мозга. Мы видели, что дети, которых учили таким образом, способны обобщать свой опыт и переносить его на другие ситуации. Ребенок, который учится общаться в приятной и эмоционально насыщенной домашней обстановке, захочет и сможет общаться и в школе, и дома, с бабушками и дедушками и своими сверстниками, поскольку он способен обобщать и распространять свой опыт, применяя его к разной обстановке.

Все хотят, чтобы дети использовали понятия осознанно. Но для этого любой образ, будь то стул или стол, мама или папа, должен быть наполнен эмоциональным содержанием. Чтобы добиться этого, вы должны создавать такие обучающие ситуации, которые вызывают у ребенка эмоциональный интерес. Это нелегкая задача для родителей и специалистов, имеющих дело с ребенком, отличающимся замкнутым и бесцельным поведением или стремящимся не столько идти людям навстречу, сколько убегать от них. Первый шаг к этому — вернуться назад, к целям, описанным в главах 6–10, — освоению базовых основ развития, медленному, пошаговому движению и опоре на те уровни, которые ребенок уже освоил. Затем нам необходимо обеспечить в обучающей среде, будь то дом или школа, выполнение двух условий.

Первое условие — настройка взаимодействия в соответствии с индивидуальными особенностями обработки информации, имеющимися у ребенка. Об этом мы писали в главах 11 и 12. Например, если ребенок слишком остро реагирует на звуки или прикосновения, то, поместив его в шумную комнату с множеством детей, которые говорят одновременно, мы, скорее всего, перегрузим его нервную систему. Занятия в такой обстановке не будут для него приятными и осмысленными. Наоборот, он, скорее всего, впадет в паническое состояние, начнет мыслить обрывочно, измотается и вряд ли будет способен участвовать в общих действиях. Если же ребенок слабо реагирует на звуки и прикосновения, а мы помещаем его в строго упорядоченную среду и ведем себя сдержанно, нам не удастся добиться того, чтобы такой ребенок получал удовольствие, шел на контакт или испытывал интерес.

Еще пример. Если у ребенка хорошее зрительное восприятие, но при этом он плохо воспринимает слова, а мы начинаем много говорить (неважно, насколько разборчиво и доступно), не сопровождая слова визуальным рядом, мы, скорее всего, приведем его в замешательство. Даже если вы просто встанете перед ним, когда захотите сказать что-нибудь, и он будет не только слышать, но и видеть, что вы говорите, благодаря вашим жестам, выражениям лица, указаниям, знакам или предмету в ваших руках, о котором идет речь, — ему будет гораздо легче понять вас.

Ваше движение, направленное на то, чтобы привлечь его внимание и подготовить его к тому, что вы хотите сказать, стимулирует его восприятие. Например: «Сьюзи, я хочу кое-что тебе сказать!», или: «Дэвид, ты видел это..?» В состоянии замешательства ребенок может терять контроль и отстраняться, мыслить сбивчиво и вести себя импульсивно. Настройка обстановки в соответствии с уникальными особенностями нервной системы ребенка — это первое условие, которое мы должны соблюсти, чтобы создать для него эффективную обучающую среду.

Второе условие — соединение любой задачи с эмоциями, доставляющими ребенку удовольствие, чтобы у ребенка возникало желание учиться. Если ребенок погружен в себя, относится ко всему крайне негативно или избегает контактов, мы можем ощущать беспомощность и разочарование. Если он не хочет смотреть на нас в процессе взаимодействия, нам кажется, что этого проще добиться принуждением, например, приподнять его голову. Но даже если нам удастся заставить ребенка смотреть на нас таким способом, это не значит, что он чему-то научится. Мы можем вынудить ребенка смотреть на нас или держать голову так, что ему придется смотреть, но если он этого не хочет, он, конечно, не будет смотреть на бабушку, пока мы не придем и не велим ему: «Смотри как следует!» На самом деле, если вы будете заставлять ребенка на вас смотреть, вы, вероятнее всего, добьетесь того, что он вообще не захочет этого делать.

Эмоции всегда предшествуют поведению. Чтобы учиться, ребенок должен получать удовольствие от отношений с родителями, сверстниками и учителями. Поэтому мы сосредотачиваемся не столько на поведении, сколько на эмоциональном состоянии, лежащем в его основе. Когда учеба и отношения доставляют ребенку удовольствие, его поведение улучшается. Множество способов, позволяющих делать взаимодействие приятным, обсуждалось выше в этой главе и во второй части книги. Чтобы создать у малыша мотивацию, нужны изобретательность и настойчивость. Хотя многие родители и воспитатели говорили нам: «Это слишком сложно, я этого не смогу», — мы никогда не встречали родителя или воспитателя, который был бы неспособен мотивировать ребенка и не научился бы прекрасно с этим справляться по прошествии некоторого времени. Дело в том, что взрослому это тоже начинает нравиться. Когда вы этому научитесь, вы будете получать больше удовольствия, чем вам казалось вначале. Но нужно быть готовыми к тому, что придется преодолевать трудности.

Практикующие специалисты и исследователи разработали целый ряд подходов для обучения детей фундаментальным навыкам на основе их естественных интересов. Концепция DIR и методика Floortime обеспечивают для всех этих подходов комплексную и систематическую основу. В главе 21 мы покажем, как они работают в школьной обстановке. Дома, после того как ребенок освоит контакт с родителями, научится постоянно поддерживать общение с помощью жестов и начнет употреблять слова, ему понадобятся игры и общение со сверстниками. Детям важно учиться общаться словами и жестами и развивать отношения со сверстниками одновременно с тем, как они учатся этому со взрослыми. Чем позже мы поставим эту задачу, тем труднее будет ее решить. Мыслительные способности у некоторых детей бывают развиты лучше, чем способности к общению со сверстниками именно потому, что мы обеспечиваем им гораздо больше практики в первой области.

По этой причине, как уже говорилось, мы рекомендуем, чтобы у детей школьного возраста была возможность играть со сверстниками не менее четырех раз в неделю помимо школы. Чем больше они играют с кем-нибудь вдвоем, тем лучше они начинают понимать эмоциональные сигналы своих ровесников. Все дети различаются по своим умственным и физическим способностям, все по-разному одеваются, некоторые более неуклюжи, чем другие, из-за плохих двигательных навыков. Мы знаем, что дети очень хорошо замечают все эти различия, но у них нет стремления к тому, чтобы объявлять того или иного ребенка белой вороной, если он хорошо понимает эмоциональные сигналы и умеет ими обмениваться. Игры, включающие сеансы Floortime, дают детям с РАС дополнительные возможности для освоения эмоциональных сигналов.

 

Floortime в школе

Школьная обстановка, как правило, отличается четкой структурой, и предпочтение в ней отдается дисциплине и установлению границ, а не контактам, взаимодействию, решению проблем, творческому и логическому мышлению. В главе 21 мы покажем, как школа может способствовать освоению конкретных навыков в рамках более широких задач развития. Выбирая школу для ребенка с расстройством аутистического спектра, родители могут поискать программы, основанные на тех же принципах, которые мы рекомендуем для домашней среды, т. е. на спонтанном и не жестко структурированном обучающем взаимодействии, учитывающем индивидуальные особенности обработки информации у ребенка и использующем его естественные интересы.

Ребенку с РАС, который освоил речь, будут очень полезны занятия в группе, где другие дети взаимодействуют, общаются, реагируют и отвечают ему. Именно поэтому мы предпочитаем, чтобы все дети с расстройствами аутистического спектра и другими особыми потребностями находились в обычной школьной обстановке вместе с человеком, который оказывает им помощь. Цель такого помощника, будь то родитель или специально нанятый человек, и цель учителя — облегчить взаимодействие между ребенком с РАС и остальными детьми. Такой ребенок не должен, формально находясь рядом с детьми, играть в какие-то свои игры или погружаться в себя: нам нужен обмен эмоциональными сигналами и жестами или любые виды взаимодействия с другими. Если присутствие родителя придает ребенку больше уверенности в играх с детьми, это замечательно. Но если его присутствие побуждает ребенка в основном к тому, чтобы забираться к нему на колени, тогда, возможно, с задачей облегчить ребенку игры со сверстниками лучше справится помощник (тьютор).

Возможно, взрослому, работающему в интегративном классе, захочется разъяснить детям некоторые вещи, связанные с проблемами детей с расстройствами аутистического спектра. Общее правило в таких случаях — рассказывать только о том, что де-1 и могут наблюдать сами. Например, если ребенок передвигается в кресле-коляске, остальные это видят. Поэтому будет очень хорошо, если учитель или родитель скажет: «Вы знаете, Сьюзи нужно кресло-коляска, потому что ей тяжело ходить, и нам понадобится ваша помощь, ребята, чтобы иногда перевозить ее с места на место: так ей будет легче передвигаться». Если ребенок не говорит, вы можете сказать: «Джонни еще учится говорить, и все вы можете ему помочь, если будете побольше с ним разговаривать». Просто говорите им о том, что они сами могут видеть, и делайте это так, чтобы облегчить их взаимодействие с ребенком, которому нужна дополнительная помощь.

Родителям также захочется найти школу, которая сосредотачивает усилия на базовых учебных и социальных навыках — способности внимательно слушать, вступать в контакты, целенаправленно взаимодействовать, решать проблемы, творчески и логически мыслить, — а не только механически усваивать информацию. На этой базе строится комплексное понимание мира, за которым следуют учебные и социальные навыки. Детям с РАС мы рекомендуем индивидуальные занятия или занятия в небольших группах (2–4 ребенка со взрослым). Это очень важное условие для того, чтобы подстраивать обучающее взаимодействие под индивидуальные особенности детей и их уровень развития. Индивидуальные занятия могут проводиться с тьютором, учителем и даже с заинтересованными и легко идущими на контакт волонтерами. Для того чтобы обучать ребенка, учитель или помощник должны понимать, как ребенок воспринимает и обрабатывает сенсорную информацию и что для него интересно. В группах из восьми-десяти человек, не говоря уж о двадцати-тридцати, достичь такого понимания и вести наблюдения практически невозможно.

Если для школы в целом важно учить детей дисциплине, уважению к другим и нормам поведения в обществе, вроде необходимости дожидаться своей очереди, то с теми детьми, которые еще только учатся контактировать с людьми и осваивают другие фундаментальные способности, школа должна работать над базовыми основами развития. Прочие усилия ставят телегу впереди лошади. Индивидуальные занятия и работа в маленьких группах помогают таким детям освоить базовые навыки, которые затем естественным образом ведут к развитию социальных навыков.

Родители также должны стремиться координировать свои усилия со школой и устанавливать партнерские отношения между школой и домом. Все должны сообща работать над одними и теми же проблемами. В идеале учителя должны наблюдать, как родители взаимодействуют со своими детьми, а родители — за тем, как с ними взаимодействуют учителя.

Очевидно, что базовый принцип «Floortime всегда и везде» полезен для всех детей, а не только для тех, у которых имеются расстройства аутистического спектра или иные особые потребности. Когда мы проводим сеансы Floortime во всякий удобный момент, создавая теплую и приятную атмосферу, мы способствуем развитию у детей способностей к общению, доверию, контактам, отношениям и мышлению. Постепенно мы также поможем им научиться судить о вещах и оценивать собственные чувства и мысли: «А что ты думаешь об истерике, которую ты устроил? Тебе нравится так себя вести, или все же не очень?» Такой подход помогает детям продвигаться вверх по лестнице развития независимо от того, есть у них проблемы или нет. В определенном смысле Floortime существует всегда, везде и для всех.

 

Один из вопросов, который чаще всего задают родители по поводу Floortime, и один из камней преткновения: «Как я могу следовать за своим ребенком и в то же время побуждать его осваивать новые навыки или возможности?»

Мы полагаем, что следовать за ребенком и ставить перед ним задачи, — это две стороны одной медали. Иногда одна из них кажется проще, и тогда мы оказываемся перед искушением сосредоточиться только на ней, однако, с точки зрения концепции DIR и методики Floortime, они обе одинаково значимы. Как мы уже разъясняли, концепция DIR и методика Floortime основаны на идее о том, что эмоции играют ключевую роль в развитии психики. Следовать за ребенком — значит следовать за его эмоциями. Мы задаем вопрос: «Что интересует вашего ребенка? Что доставляет ему удовольствие?» Каков бы ни был ответ, это наш ключ, наше окно в мир его ощущений. Поэтому мы внимательно наблюдаем за ним, чтобы проникнуть в сто эмоциональную сферу. Выяснив, что его интересует, мы используем это, чтобы помогать ему продвигаться вверх по лестнице развития.

Для этого нам нужно ребенка побуждать, и так мы приходим к другой стороне медали. Если вы просто последуете за ребенком, который, например, возит игрушечную машинку, и начнете вместе с ним возить другую машинку, вы можете добиться того, что он пару раз бросит на вас взгляд, но это мало поспособствует освоению им новых навыков. Но если машинка ребенку интересна, а вы положите на нее руку так, чтобы ему пришлось ее оттолкнуть, чтобы везти машинку дальше, вы вступите во взаимодействие и будете стимулировать переход к третьей стадии эмоционального развития — двустороннему общению. Если вы возьмете машинку и поставите ее себе на голову, а ребенок улыбнется вам и потянется к ней, вы тем самым наладите и контакт, и двустороннее общение.

Мы основываемся на интересах ребенка, чтобы помочь ему продвигаться вверх, развивая совместное внимание, контактность, умение общаться, совместно решать проблемы, творчески и логически использовать идеи. Для этого нужно не только следовать за ребенком, но и побуждать его. Таким образом, когда мы говорим: «Следуйте за ребенком», — мы не имеем в виду простое копирование или имитацию его действий. Мы имеем в виду чтение намеков, которые он нам дает, для инициирования новых моментов взаимодействия и обучающих ситуаций. Любое занятие ребенка, даже бесцельное блуждание, можно превратить во взаимодействие и тем самым сформировать побуждение, которое поможет ему двигаться вверх по лестнице развития. Чтобы следовать за ребенком и в то же время его побуждать, вы можете присоединиться к нему в его бесцельном движении, а затем притвориться маленькой собачкой, которая будет путаться у него под ногами, чтобы ему пришлось вас обходить.

Следуя за ребенком и разбираясь в его интересах, вы найдете оптимальные способы для его побуждения. Если ребенок играет с бумажным самолетиком, а вы станете предлагать ему строить колодец из кубиков, это занятие не послужит для него стимулом в той области, которая его интересует. Если вы протянете ему кубик и укажете на колодец, ребенок, скорее всего, просто бросит кубик на пол и проигнорирует вас. Даже если ребенок положит его туда, куда надо, например, потому что он научен быть послушным, между вами все равно не возникнет никакой значимой связи. И наоборот, если ребенок машет своим самолетиком туда-сюда, а вы сделаете еще один такой же самолетик, чтобы он оказывался на пути первого, ребенку придется решать, то ли обойти вас, то ли пролететь над вами, то ли в вас врезаться. Тем самым благодаря ключу, найденному в сфере его интересов, вы побудите его взаимодействовать и вести себя целенаправленно и логично.

Если ребенок играет кубиком, вы можете поднести к нему ладонь и сказать: «Гляди, Госпожа Рука хочет кубик!» Если малыш положит кубик в вашу руку и улыбнется, значит, вы добились взаимодействия, и со временем вы сможете взять в руки ящик с отверстиями для кубиков и посмотреть, захочет ли он класть разные кубики в предназначенные для них отверстия.

Ребенка можно научить практически чему угодно, когда в его естественных интересах открывается подходящее для этого окошко. Суть в том, что, следуя за ребенком, вы можете привлечь его внимание, вызвать у него эмоции и тем самым помочь ему справиться с задачей, которая продвинет его по лестнице развития. Избегайте просто повторять его действия, хотя вы можете это делать минуту-другую, чтобы настроиться с ним на один лад и дать ребенку это почувствовать. Также не следует самим изобретать поводы, чтобы побуждать малыша вне связи с его интересами. При всем том вы, конечно, можете подсовывать ему игрушки или предлагать какие-то действия, которые, как вам кажется, могут его заинтересовать.

Если вы научитесь следовать за ребенком, сеансы Floortime будут проходить легче, потому что ребенок показывает нам, что его заботит, если мы внимательно за ним наблюдаем. Нам не нужно строить собственные догадки. Вопрос лишь в том, как нам проникнуть в область его интересов, чтобы начать его побуждать. Как мы уже говорили в предыдущих главах, один из лучших способов состоит в том, чтобы стать частью интересов ребенка, превратившись в его «игрушку», создавая для него игровые препятствия или предлагая ему гнездо для определенной игрушки, которую он хочет куда-то поместить. Входить в сферу интересов ребенка нужно так, чтобы ставить перед ним проблему, которая требует решения, или вызывать у него желание продолжать опыт еще и еще. Дети известны своей способностью делать то, что им хочется, даже если их действия выглядят бесцельными, как, например, хождение по кругу. Что бы они ни делали, мы должны рассматривать их действия как целенаправленные и присоединяться к ним.

Иногда реакция ребенка заключается лишь в том, чтобы устранить препятствие, которое вы для него создали. Но с этого и начинается взаимодействие. Взрослые часто боятся, что ребенок выйдет из себя или станет их отвергать, но ведь все это тоже эмоции, и они открывают нам путь в мир малыша. Когда ребенок заявляет: «Я не могу пролезть под маминой рукой и достать игрушку!» — он действует целенаправленно. Если он выходит из себя и кричит, глядя на вас: «Ты мне мешаешь!» — между вами начинается взаимодействие. Конечно, мы вовсе не хотим доводить ребенка до того, чтобы он впадал в истерику или в отчаянии бросал свое занятие. Нужно, чтобы побуждение оставалось в рамках игры.

Далее мы приводим примеры того, как на практике можно реализовывать подход «следовать за ним и в то же время побуждать».

 

Все основано на внимании

Взрослые часто пытаются взаимодействовать с малышом до того, как им удастся по-настоящему привлечь к себе его внимание. Взрослый может разговаривать с ребенком, пытаться увлечь его поисками какой-нибудь спрятанной вещи или делать что-то еще, не замечая, что ребенок при этом смотрит в другую сторону или слишком поглощен своими двигательными проблемами, чтобы обращать внимание на что-то еще. Даже если ребенок способен к совместному решению проблем или может оперировать некоторыми словами и идеями, мы упустим эти возможности, если для начала не привлечем его внимание.

Иногда вам достаточно просто встать перед ребенком и сказать с выжидательной интонацией: «Солнышко!» «Солнышко, ты послушаешь маму или ты будешь возить эту машинку? Солнышко, ну так как? Мама или машинка?» Возможно, вам придется мягко положить руку на его машинку (очень осторожно, чтобы не спровоцировать срыв), чтобы ребенок взглянул на вас, и затем он может покрутить головой или потянуть машинку в сторону, но вы все же привлечете этим его внимание.

Как уже говорилось в главах 11 и 12, привлекая внимание малыша, вы должны соотносить порождаемые вами ощущения — силу звука и его модуляции, оживленность зрительных сигналов, твердость прикосновений и т. д. — с природными особенностями ребенка. Бывает, что дети, даже если у них есть проблемы с обработкой слуховой информации, предпочитают быстрый ритм, повторенный несколько раз, поскольку при замедлении ритма ваш голос для них утрачивает эмоциональность. Примером того, как родители инстинктивно используют модуляции голоса для побуждения ребенка, могут служить игры в догонялки, сопровождающиеся словами: «Я иду-иду-у-у. Сейчас-я-тебя-поймаю!» Эти возгласы передают эмоции и ожидание через интонации и движения. Дети связывают их ритм с волнующим предвкушением догонялок, легкими касаниями и крепкими объятиями, которые за ними следуют.

Если у ребенка есть проблемы с организацией поведения, из-за которых он беспорядочно машет руками и сам себя отвлекает, вы можете мягко взять его за руки и подвигать ими в ритме своего голоса, как бы предлагая ему поиграть в смену ритмов. Тем самым вы следуете его стремлению двигать руками и в то же время побуждаете его стать ведущим в «танце» и показать вам ритм, который ему нравится. Если вы будете двигаться медленно, ребенок может ускорить движение, и наоборот. Теперь у вас наладилось ритмическое взаимодействие друг с другом, и ребенок уже проявляет некоторую инициативу вместо того, чтобы бесцельно и беспорядочно махать руками. Дети, которым нужно постоянно двигаться, иногда более внимательно относятся к попыткам взаимодействия, сидя на качелях, которые могут быть сделаны из эластичного материала, — такие качели обеспечивают им комфортное упругое давление.

Таким образом, ваш первый шаг должен заключаться в том, чтобы учесть особенности сенсорной системы ребенка и использовать такие сенсорные и эмоциональные воздействия, которые привлекут его внимание (даже если он уже вполне освоил речь). И наоборот, если взрослый будет пытаться завязать разговор с ребенком, чье внимание направлено куда-то в сторону, он в результате может разочароваться и прекратить попытки. Взрослый должен потратить пять минут на то, чтобы привлечь внимание ребенка и наладить с ним контакт, а затем уже втягивать его в активный разговор.

 

Установление контакта

На второй стадии мы следуем за ребенком, выясняя, что доставляет ему удовольствие, чтобы помочь ему наладить контакты и взаимоотношения с другими людьми. Какие бы вещи ни доставляли ребенку удовольствия, — будь то мягкая игрушка, погремушка или книжка — мы не соперничаем с ними и не пытаемся заставлять ребенка смотреть на нас или участвовать в подобиях взаимоотношений. Цель состоит не в том, чтобы научить его механически смотреть в нужную сторону, а в создании ощущений близости и удовольствия от отношений с другими людьми. Итак, мы используем интересы ребенка, мы присоединяемся к предмету его желаний, чтобы стать с ним одним целым. Если этот объект — книга, то в дополнение к ее совместному рассматриванию родитель может положить ее себе на голову или спрятать за спину. Он может даже сесть на нее, чтобы ребенку пришлось сталкивать его с места, если он хочет до нее добраться. (Конечно, взрослый облегчает для ребенка эту задачу: цель ведь не в том, чтобы досадить малышу, хотя иногда легкая досада тоже стимулирует его интерес.) Идея в том, чтобы добиться легкой улыбки, которая как бы скажет: «Это забавно». Например, если предмет можно положить в рот, большинство детей проявят радость и интерес, если вы так сделаете. Им захочется его вытащить, и вы можете превратить это в небольшую игру. Станьте заводилой, как будто вы и сами немножко озорной ребенок.

Чтобы установить контакт, побуждайте ребенка делать что-то активное по отношению к вам. Распространенная ошибка — делать что-то для ребенка (щекотать его, поворачивать его голову и т. д.), чтобы вызвать у него ответную реакцию. Вместо этого нужно его заинтересовывать и увлекать, побуждая брать на себя инициативу. Если вы провоцируете ребенка на какое-то действие и видите, что это ему начинает досаждать, важно проявить к нему сочувствие, сказав что-нибудь вроде: «Ох-ох, это не то, чего тебе хочется!» Неважно, что именно вы скажете, важно, что вы понимаете малыша и вам не все равно. Это поможет ребенку продолжать игру, даже если ему досадно, оттого что вы пересекли черту, отделяющую новое и забавное занятие от слишком сложного испытания, которое вы перед ним поставили.

Постоянно наблюдайте за его реакцией, чтобы иметь возможность переходить от одного к другому, побуждая его, например, достать игрушку и помогая ему почувствовать успешность его действий. Если вы держите ракету слишком высоко, ребенок не может ее достать, расстраивается и бросает попытки, опустите ее пониже и скажите: «Ну вот, теперь ты можешь до нее дотянуться!» Вы должны ставить перед ним задачи, но вам также нужно, чтобы ребенок чувствовал, что он может выиграть от контакта с вами. Давайте ему достаточно времени, чтобы он успевал среагировать, но не допускайте слишком больших пауз между действиями; если малыш не знает, что делать дальше, подскажите ему.

 

Расширение двустороннего общения

На этой стадии цель заключается в том, чтобы помочь ребенку стать настоящим, целенаправленным партнером, открывающим и завершающим множество коммуникативных циклов. Например, вы можете побуждать его к тому, чтобы он показывал на вещь, которую ему хочется, брал ее у вас и отдавал обратно, пока у вас не возникнет непрерывный поток общения.

Наблюдайте за тем, что интересует ребенка. Кукла? Забавные звуки? Игра с выключателем? Слив в туалете? Спросите себя: «Как мне превратить это в такое взаимодействие, в котором инициатива будет исходить от ребенка?» Возьмем простой пример. Маленькие дети любят двери. У меня в офисе есть дверь в приемную и дверь в мою гостиную. Детям всегда хочется исследовать комнату и посмотреть, куда ведут ее двери. Почти каждый пытается открыть дверь в гостиную и, как правило, взрослые говорят: «Нет, не надо этого делать!», — тем самым прерывая взаимодействие и упуская возможность.

Мы стараемся не говорить «нет» до тех пор, пока ребенок не начнет делать что-нибудь небезопасное или портить вещи. Вместо этого, как описывалось в предшествующих главах, мы выстраиваем взаимодействие вокруг желания ребенка выглянуть за дверь. Пана может подставить ногу, чтобы дверь было трудно распахнуть. Ребенок начнет толкать ее, не сможет открыть, и отец предложит ему — словами или действиями — свою помощь, например, протянув руку так, чтобы ребенок мог взять ее и положить на ручку двери. Папа может сделать жест, как бы спрашивая: «Открыть дверь?» — ребенок в ответ кивнет головой, и вот у нас уже взаимное общение. Папа может показать, что им обоим нужна помощь мамы, и тогда ребенок пойдет и приведет маму к двери, и т. д. В конце концов вы можете просто выйти в приемную, тем самым позволив ребенку добиться успеха. Поиграв несколько минут в приемной, ребенок сам захочет вернуться на главную игровую территорию. А если по какой-то причине нельзя позволить ему выйти в приемную, мы можем попытаться отвлечь его игрушкой или словами: «Нет, нет, сейчас туда нельзя выходить, но, может быть, мы заглянем туда попозже». Даже если ребенок в этот момент немного выйдет из себя, мы получим десять или более коммуникативных циклов, и ребенок в них будет брать инициативу на себя. Все строится на том, что мы следуем за ребенком и побуждаем его продвигаться на следующий уровень развития.

Этот уровень взаимодействия открывает большие возможности для развития общения жестами: стука в дверь, поворачивания ключа, если он есть, игру с ручкой двери и дергание за нее, и т. д. Чтобы игровые препятствия работали, нужно всегда доносить До ребенка, что вы понимаете и поддерживаете его намерение, — а оно состоит в том, чтобы открыть дверь, — вместо того, чтобы пытаться его остановить, не одобрять или раздражаться из-за его Действий. Такая поддержка ободряет малыша и способствует тому, чтобы он продолжал проявлять инициативу, дабы получить то, что ему хочется. И это приводит к нашей следующей стадии.

 

Инициатива и совместное решение проблем

Цель этой стадии — помочь ребенку проявлять инициативу при решении проблем вместе с вами. Вышеприведенный пример описывал начало этого процесса. Рассмотрим другой пример: ребенок играет с игрушкой, изображающей какого-нибудь киногероя. Если он отложит ее на минутку, чтобы поглядеть в окно, вы можете переложить ее повыше, на полку. Когда он обернется и станет ее искать, вы с удивленным видом спросите: «Куда же она подевалась?» Ребенок может взглянуть на вас, потом оглядеть комнату, и если он ее не найдет, вы можете сказать: «О, по-моему, твоя игрушка забралась на полку!» — и показать на нее. Когда ребенок увидит ее, потянется к ней или подойдет к полке, вы можете развести руками и спросить: «Ну и как же мы будем ее доставать?» Спустя тридцать коммуникативных циклов ребенок, возможно, подведет вас к стулу, который вы вместе можете подвинуть так, чтобы он мог на него забраться и достать игрушку. Или он залезет вам на плечи, чтобы ее достать. Чем легче ребенок впадает в раздражение, тем легче должна быть задача, которую вы перед ним ставите: например, кладите игрушку на полку пониже, чтобы он сам мог до нее дотянуться (может быть, встав на маленькую скамеечку).

Какую бы задачу или проблему вы ни создавали, она должна основываться на интересах ребенка и требовать от него постоянного потока взаимодействий с вами ради поиска решения. Иными словами, вы используете интерес ребенка к игрушке или какой-либо деятельности и выстраиваете на его пути к цели многочисленные барьеры, для преодоления которых требуется совместное решение проблем. Вы также можете просто помогать ребенку достигать его целей или стремлений таким способом, который потребует от него инициативы при взаимодействии с вами. Например, если он захочет поиграть в скачки, вы можете прикинуться послушной лошадкой, но только лошадка не поскачет, пока ребенок не похлопает ее по спине. Вы даже можете ввести систему условных сигналов: два похлопывания будут означать «поехали», одно — «стой». Таким образом, ребенок будет управлять своей лошадкой, которая сама по себе не знает, что надо делать.

Когда мы говорим о создании «проблем», мы не имеем в виду простое множество мелких препятствий. Мы хотим, чтобы дети сталкивались с проблемами в естественной обстановке. Даже в повседневных ситуациях можно вызвать у ребенка эмоции, если чем-то его удивить. Допустим, ребенок хочет печенье. Что, если банка с печеньем пуста? Что нужно сделать, чтобы решить эту проблему? Если он собирает свой рюкзачок, спеша в бассейн, спросите его, что он хочет взять с собой перекусить? Ему придется отвлечься на решение этого вопроса, потому что он хочет пойти поплавать. На самом деле вам не придется прикладывать много усилий, чтобы понять, как создавать проблемы из ничего: просто основывайтесь на намерениях своего ребенка.

Нужно подчеркнуть, что прогресс будет лишь тогда, когда ребенок станет брать на себя инициативу. Самая большая ошибка, которую мы видим, состоит в том, что родители сами говорят ребенку, что надо делать, или делают что-то, чтобы добиться от него ответных реакций, вместо того, чтобы побуждать его брать инициативу на себя или решать проблемы вместе с ними. Инициатива — это то, что часто отсутствует у детей с расстройствами аутистического спектра, даже если у них уже вполне развита речь. Они не умеют брать на себя инициативу при решении проблем, а ведь это одна из базовых основ для дальнейшего развития мышления. Поэтому мы не можем игнорировать эту стадию.

 

Стимулирование творческого и логического мышления

На пятой и шестой стадиях цель заключается в том, чтобы по-прежнему следовать за ребенком, но побуждать его теперь к развитию и расширению выдуманных сюжетов и затем — к перебрасыванию мостов между идеями. Если ребенок играет с куклой и кормит ее, побуждайте его делать сюжет более сложным. Вы можете присоединиться к его игре, притворившись ребенком, и сказать: «О, как вкусно! Дай мне еще!» — или «Ой, нет-нет, и не хочу супа! Я хочу печенья! Дай мне большое печенье!» Таким способом вы войдете в игру и побудите ребенка развивать ее сценарий, не подсказывая ему, что делать. Вокруг воображаемых игр можно создавать всевозможные виды забавных взаимодействий, усложняющих сюжет, с которого ребенок начал.

Когда ребенок научится творчески использовать идеи, мы должны будем подтолкнуть его к логическому мышлению и осмыслению вещей и явлений, каков бы ни был при этом его возраст (у детей с нормальным развитием эта стадия обычно наступает между тремя и четырьмя годами, но у детей с РАС она может начинаться и позже). Если ребенок играет с мишкой, вы можете вклиниться в его игру и спросить: «Куда мишка едет на машинке? Мишка-мишка, куда ты едешь?» Один из эффективных приемов — разговор взрослого на два голоса, от лица игрушки («Я голодный медведь! Где мои крекеры?») и от лица комментатора («Мишка все еще хочет есть! Давай поможем ему найти крекеры!»). Вам не нужно засыпать ребенка вопросами, чтобы ввести в его сюжет взаимодействие; чтобы увлечь ребенка, используйте разных персонажей с множеством эмоций. Когда ребенок освоит игру, он и сам научится переключаться между разными ролями.

Если вы просто болтаете с ребенком, спрашивая, что он хочет на обед или какую книжку ему почитать на ночь и почему (задавайте этот вопрос, каков бы ни был предмет вашей дискуссии), способствуйте тому, чтобы ребенок отвечал подробно и логично. Хороший способ заставить его говорить больше — прикидываться глухим: делайте вид, что вы его не понимаете, и не заканчивайте за него фразы, когда вы думаете, что знаете, что он хочет сказать, или когда он что-то говорит неправильно. Вместо того чтобы беспокоиться о том, как ребенок строит предложения, постарайтесь облегчить ему обмен словами и короткими фразами (или символами, которыми могут быть, например, картинки, если ребенок плохо говорит). Таким образом ребенок сможет освоить разговорный язык. Когда он будет поддерживать непринужденный, творческий и логически последовательный разговор на протяжении пятнадцати минут, тогда, если это необходимо, вы можете заняться грамматическим строем речи. Но для начала побуждайте его просто побольше болтать, активнее использовать воображение и говорить осмысленно.

 

Работа с детьми старшего возраста, подростками и взрослы ми с расстройствами аутистического спектра связана с множеством проблем. Одна из наиболее значительных — миф о том что у этих детей есть определенный потолок развития, за пределами которого возможны лишь минимальные улучшения. На самом деле и мозг, и вся нервная система продолжают развиваться как у подростков, так и у взрослых. Те области мозга, которые отвечают за эмоции, последовательность идей и действий, абстрактное мышление и формирование понятий, продолжают развиваться до пятидесяти-шестидесяти лет.

Из-за этого мифа многие специалисты, работающие с детьми старшего возраста, подростками и взрослыми, обучают их лишь поверхностным навыкам и стандартным действиям вместо того, чтобы пытаться поддержать их базовые способности в области развития и обработки информации. Из-за таких диагнозов, как РАС, умственная отсталость и т. п., родители могут думать, что от их детей нельзя ожидать многого. Доверие к стандартным тестам, которые могут давать неверное представление об индивидуальных способностях к обучению конкретного ребенка, может приводить к убеждению в том, что с нарушениями ребенка ничего нельзя поделать. Диагноз, который предполагает ограничения (например, умственная отсталость), должен ставиться лишь после того, как с ребенком будут заниматься по оптимальной для него программе в течение как минимум трех лет, и у него при этом не будет никакого прогресса ни в развитии, ни в уровне интеллекта. Преждевременное диагностирование хронического расстройства у ребенка приводит к тому, что люди смиряются с существующим положением вещей вместо того, чтобы искать решение проблемы с помощью подходов, стимулирующих развитие.

Проблемы с обучением часто связаны с проблемами обработки информации в одной или нескольких сферах сенсорного восприятия — визуально-пространственной, сенсорно-двигательной или слуховой. В рамках концепции DIR мы работаем над любой из проблемных сфер и одновременно укрепляем все остальные. У каждой из этих сфер может быть несколько составляющих со своими сильными и слабыми сторонами. Такой подход требует от родителей и специалистов много труда, но он дает надежду многим детям и взрослым, от которых не ожидают сколько-нибудь значительных успехов, поскольку их способности к развитию признаны ограниченными. Будет огромным достижением, если мы сумеем помочь взрослым перейти от бесцельного, бессловесного поведения и даже самоповреждения к целенаправленному взаимодействию с другими людьми, удовольствию от общения с ними, вовлечению в решение простых проблем (например, подаче сигналов о том, что хочется есть или играть) и, может быть, использованию знаков или слов. Даже если у них при этом останутся очень большие ограничения, их навыки, а вместе с ними качество и смысл их жизни значительно вырастут.

Возраст и рост могут осложнять заботу о детях старшего возраста, подростках и взрослых. Когда люди становятся старше и крупнее, они уже не вызывают у тех, кто за ними ухаживает, такого стремления опекать и защищать, какое вызывают маленькие дети. Родители и другие близкие реагируют на раздраженных, возбужденных или негативно настроенных подростков совсем не так, как на кричащих трехлетних детей. Когда трехлетний ребенок выражает желание выйти зимой на улицу без ботинок, мы пытаемся переубедить его и настоятельно помогаем принять верное решение. Но когда то же самое пытается сделать семнадцатилетний подросток, мы реагируем совсем иначе. Боязнь того, что может за этим последовать, и недостаток возможностей для контроля неизбежно влияют на опекающих взрослых, будь то родители, учителя, сотрудники реабилитационных центров или других заведений. Их реакция в большей степени основывается на необходимости устанавливать границы и удерживать ситуацию в определенных рамках, нежели на стремлении наладить контакт с опекаемыми и помочь им обрести понимание и желание сотрудничать.

 

Базовые принципы при работе с детьми старшего возраста, подростками и взрослыми с расстройствами аутистического спектра

Базовый подход, предлагаемый нашей концепцией DIR, можно распространить на подростков и взрослых, если его немного адаптировать. Пример, который приводится ниже, дает представление о том, какие принципы используются нами при обследовании подростков и взрослых с РАС и работе с ними.

Джим, тридцатилетний мужчина с расстройством аутистического спектра и множеством сопутствующих проблем развития, жил дома и проводил все свое время с матерью. Она была знакома с концепцией DIR и описывала своего сына как человека доброго, чувствительного и способного прочитывать невербальные сигналы других людей. Тем не менее, несмотря на то, что она работала над вовлечением его в контакт, к двадцати годам способности Джима к взаимному общению были минимальны. Когда он волновался или переживал, он часто кричал, и мать думала, что что-то не так и он нуждается в ее помощи. Пытаясь помочь ему, его мать посещала семинар, где учили тому, как использовать печатную машинку или компьютер для освоения языка, и в последующие десять лет она научила Джима использовать программу, позволявшую ему печатать. В конце концов Джим сумел объяснить ей, что он кричит от раздражения, возникающего из-за трудностей с произнесением слов: «Слова не выходят, и я могу только кричать», — напечатал он. К тридцати годам Джим мог пойти в музей и затем напечатать текст, в котором описал увиденные им картины, или посетить вечеринку, вернуться домой и описать и ее, и те ощущения неловкости и дискомфорта, которые ему пришлось там испытать.

Джиму понадобилось десять лет работы с программой, позволявшей ему печатать, прежде чем он смог описывать свои ощущения. Чтобы научить его печатать и использовать простые осмысленные фразы вроде «купи печенье» или «иду спать, устал», мать Джима работала вместе с ним медленно и упорно, вводя по одному новому слову. У Джима был низкий мышечный тонус, поэтому матери приходилось поддерживать его руку, когда он печатал. То, что Джиму удалось освоить простые фразы к тридцати годам, свидетельствует о том, что упорная работа и правильный подход могут привести к неожиданному прогрессу в любом возрасте.

Мать помогала ему справляться и с другими проблемами: так, она учила его играть в игры с придумыванием. Ей самой они давались не очень хорошо, и низкий мышечный тонус Джима в сочетании со сложностями, которые вызывало у него взаимное общение, мешали развитию его навыков в этой области. Тем не менее, когда Джим начал использовать слова, он перешел от практически полного погружения в себя к стремлению находиться с кем-то рядом, и стал говорить: «Иди, посиди со мной». Он начал присоединяться к спонтанным (отчасти) ролевым играм со своим отцом, например, представляя себя героем своего любимого мультфильма. Джим также начал читать матери вслух простые книги. Когда она спрашивала его, как он научился читать, он отвечал: «Я научился сам».

Мать Джима волновал вопрос, как его успокаивать. Ему очень нравилось слушать музыку, и она обнаружила, что он лучше всего реагирует на музыку из некоторых любимых фильмов. Чаще всего ей приходилось решать проблему, как справиться с раздражением Джима, возникавшим из-за того, что он не мог произнести нужных ему слов. Джим, очевидно, сталкивался с теми же трудностями, что и трех- или четырехлетний ребенок, который только начинает говорить, все еще осваивает умение вступать в контакт и общение с помощью жестов, обладает фрагментарными навыками чтения или хотя бы умеет узнавать некоторые слова. Это довольно обычная ситуация. Но тут важно то, что мы можем работать с тридцатилетним человеком по программе, близкой к той, что используется для детей трех-пяти лет.

Первый принцип работы с подростками и взрослыми состоит в том, чтобы выстраивать базовые элементы развития, основываясь на индивидуальных интересах каждого. С этой точки зрения работа с Джимом отличается от работы с маленьким ребенком, потому что у Джима все-таки есть некоторые интересы взрослого человека, например, музыка. Кроме того, у него больше своих устоявшихся привычек, и его не так просто увлечь, как маленького ребенка. Тем не менее, с Джимом нужно работать над теми же базовыми элементами, над которыми мы работали бы с ребенком, обладающим теми же особенностями развития. Так, если мы работаем над ролевыми играми и Джим не хочет садиться на пол и представлять себя в какой-то роли, мы можем поставить дома импровизированную театральную программу или поучаствовать в аналогичных занятиях вместе с другими подростками и взрослыми с расстройствами аутистического спектра. Исполнение разных ролей в игровом сюжете учит людей импровизировать, быть более гибкими, справляться с дискомфортными ситуациями и мыслить творчески. Внедрение развивающего подхода в тех областях деятельности, которые соответствовали фактическому возрасту Джима, позволило бы ему овладеть фундаментальными навыками в комфортной для него обстановке.

При освоении ролевой игры мы также рекомендуем опираться на интерес Джима к музыке. Один из родителей мог бы слушать музыку вместе с ним и затем выстраивать на ее основе какой-нибудь сюжет. Можно просить Джима, чтобы он выбирал музыку под свое настроение, например, бравурный марш или мягкую, успокаивающую мелодию. Это подскажет, в каком направлении развивать сюжет игры. Его родители умели строить сюжеты на музыкальной основе с помощью картинок или пластиковых фигурок. Картинки могут быть особенно эффективны в случае Джима и других людей, находящихся на сходной стадии, потому что они обеспечивают быстрое узнавание и взаимодействие и способствуют развитию языка. Поскольку у Джима были большие проблемы с языковыми навыками передачи информации, нам хотелось, чтобы он применял их как можно шире, и последовательное выстраивание картинок, будящих воображение, могло этому способствовать. Джим мог вырезать интересовавшие его иллюстрации из журналов или книг и использовать их для своего рассказа. Помимо иллюстраций в дело шли фотографии людей, домашних животных и прочих объектов из его повседневной жизни. Картинки также могли ему помочь, если они были под рукой, когда он был расстроен и возбужден: он мог показать на них, чтобы быстро дать понять, что его беспокоит. Если бы картинки использовались для диалогов и в выдуманных, и в реальных ситуациях, они бы помогли Джиму начать говорить.

Второй принцип состоит в том, чтобы продолжать последовательно осваивать стадии развития, описанные в главах 6–10. К сожалению, работа с детьми старшего возраста, подростками и взрослыми часто останавливается, когда они достигают более-менее приличного уровня владения языком. Но если человек неспособен оценивать и выявлять градации мыслей и чувств, с ним нужно еще работать и работать. Люди, задержавшиеся на определенной стадии развития, склонны к импульсивным реакциям и могут впадать в истерики оттого, что они не освоили понятий нюанса (оттенков серого), времени или количества. Они не могут в достаточной степени прогнозировать будущее, чтобы планировать и терпеливо ждать.

К методам, которые помогли бы Джиму освоить нюансированное мышление (они описаны в главе 10), относятся вопросы, которые можно ему задавать, когда он раздражен или расстроен: «Насколько расстроен? Немножко? Сильно? Очень сильно?» — при этом можно разводить руки в стороны, как бы показывая степень ощущений. Если Джим не умеет как следует прогнозировать будущее, мы можем задавать вопросы о будущем того предмета или явления, который для него эмоционально интересен. Например: «Ты хочешь шоколадное печенье сейчас, а мороженое завтра, или мороженое сейчас, а печенье завтра?» Затем мы можем перейти к более сложному уровню — гипотетической оценке возможностей, — задавая вопросы такого типа: «Ты хочешь съесть печенье сейчас, или, может быть, подождешь и съешь рожок с двойным мороженым попозже?» Способность к прогнозированию очень важна для социальной и эмоциональной саморегуляции.

Большинство взрослых, с которыми продолжают работать по программам для людей с особыми потребностями, редко выходят за пределы интеллектуального уровня, соответствующего десяти-двенадцатилетнему возрасту из-за ограниченности нашего образовательного подхода. Многие из них могли бы продвинуться значительно дальше уровня конкретного мышления, однако наши учебные планы не побуждают их к этому, наоборот, терапевтические подходы закрепляют у них конкретное мышление.

В случае Джима в дополнение к постоянной и самоотверженной работе, которую его мать вела для того, чтобы облегчить ему освоение письма, речи и использования картинок для развития нюансированного мышления, мы бы еще рекомендовали работать с его интересом к музыке, чтобы укрепить базовые элементы развития, относящиеся к ранним стадиям, такие, как способность контактировать и общаться жестами. Пусть иногда Джим предпочитает оставаться один, но в иное время он может соглашаться с предложением родителей вместе послушать музыку, и тут можно начинать с того, чтобы просто спокойно садиться с ним в комнате и вырабатывать такую базовую способность, как совместное внимание. Кроме того, родители могли бы чаще выводить его в общество, например, беря его с собой в музыкальные магазины и помогая ему выбирать диски и обсуждать свой выбор (т. е. ставить его перед необходимостью выбрать какой-нибудь один из двух дисков). Такие походы будут для него стимулом к тому, чтобы рассказывать о своих ощущениях и взаимодействовать с другими людьми. Благодаря им у него будет развиваться нюансированное мышление и способность к взаимодействию с другими.

Третий общий принцип работы с детьми старшего возраста, подростками и взрослыми состоит в том, чтобы создавать для них эмоционально значимые обучающие ситуации. Дети с РАС нередко осваивают речь и могут отвечать на вопросы «почему», но при этом неспособны оперировать абстрактными понятиями. Это ограниченное, конкретное восприятие мира сохраняется у них и в подростковом возрасте, и во взрослом. Такая ситуация наблюдается не только у людей с расстройствами аутистического спектра и синдромом Аспергера, но и у людей с задержками умственного развития, умственной отсталостью или тяжелыми проблемами обучения. Глубинная причина всех этих явлений — проблемы в области обработки информации, которые затрудняют нюансированное или рефлексивное мышление. Как обсуждалось в главе 10, ключом к прогрессу в этой сфере может стать использование абстрактных понятий в эмоционально значимых контекстах.

Возьмем, к примеру, такое абстрактное понятие, как справедливость. Мы постоянно оттачиваем наше чувство справедливости, проходя через опыт разных ситуаций, — честных и нечестных. Мы можем давать детям определение из словаря, но с таким подходом далеко не уедешь. Однако если мы будем создавать придуманные ситуации, вроде той, где брат девочки получает много подарков, а она — ничего, девочка скоро скажет: «Это нечестно». Справедливость — это честность. С помощью эмоционально значимых примеров, подобных приведенному, дети или взрослые усваивают базовый смысл этого понятия. Затем они могут его совершенствовать в других ситуациях.

Каждое понятие, например, любовь, имеет простое определение, но затем обретает более сложные значения, которые приходят постепенно, с течением жизни, по мере накопления новых эмоциональных ситуаций. Для маленького ребенка любовь означает объятия и поцелуи, для взрослого она означает объятия, поцелуи, тепло, заботу, желание, преданность и сопереживание. Наши представления о размерах, как физических, так и математических, становятся сложнее по мере того, как мы взрослеем. Пока мы малы, для нас существует «большое» и «маленькое», но с течением времени мы осваиваем высоту, длину, ширину, глубину и такие вещи, как «трехмерность».

Чем серьезнее проблемы с обработкой информации, тем большее значение следует придавать эмоциональной стороне обучающих ситуаций. Важность эмоционально значимых контекстов возрастает, когда мы пытаемся развивать нюансированное и рефлексивное мышление. Прогресс в этой области невозможен без сильных стимулов, которые рождаются в таких ситуациях, как школьные конфликты или выбор подарка ко дню рождения. Способность к абстрактному мышлению и учету нюансов крайне важна для индивидуального развития: без нее мы не научимся понимать мотивы других людей и сможем освоить лишь ограниченный круг учебных дисциплин. У людей, располагающих лишь арифметическими навыками и умением читать, основанным на памяти, ограничены возможности восприятия учебных предметов.

 

Отношения со сверстниками

Еще одна цель работы с подростками и взрослыми с расстройствами аутистического спектра и другими особенностями развития — помочь им качественно и количественно улучшить отношения с ровесниками. Дети с синдромом Аспергера, у которых нормально развита речь и достаточно способностей для учебы в обычной школе, но которые не умеют как следует общаться с другими детьми, нередко чувствуют себя изгоями. Это может вызывать у них тоску и депрессию. Они вполне осознают, что хотят иметь друзей и быть частью социальной группы, но в то же время остро ощущают, что другие их не принимают. Подростки и взрослые со сходными отклонениями в развитии могут испытывать те же самые чувства.

Например, Дональд, пятнадцатилетний мальчик, посещал психотерапевта в связи с глубокой депрессией и уходом от общения с окружающими после смерти дедушки. Ранее он наблюдался у другого специалиста: тот диагностировал у него синдром Аспергера и лечил его антипсихотическими препаратами и стимуляторами. По заключению этого специалиста, Дональд с большим трудом шел на контакт и отличался малоэмоциональным взаимодействием. Он умел говорить и читать, достаточно хорошо понимал язык и справлялся с домашними заданиями в классе для детей с особыми потребностями и индивидуальным тьютором. У него была чрезмерная реакция на звуки и прикосновения, низкий мышечный тонус и проблемы с крупной и мелкой моторикой, но семья не смогла подобрать для него адекватную помощь физического терапевта и эрготерапевта. Новый психотерапевт обнаружил, что самыми большими проблемами Дональда были утрата дедушки и отсутствие друзей. В течение нескольких лет, предшествовавших смерти деда, Дональд ежедневно разговаривал с ним по телефону до полутора часов подряд. По сути дела, дедушка пытался заменить ему недостающие социальные контакты: без него у Дональда их не стало совсем.

Дональд стал посещать психотерапевта один-два раза в неделю и ежедневно разговаривать с ним по телефону по пять-десять минут. В рамках этих занятий психотерапевт предложил Дональду поучаствовать в ролевой игре. Дональд с радостью согласился. Психотерапевту часто приходилось играть роль несносного, многословного и озорного подростка (того типа, с которым у Дональда были самые большие проблемы в школе). Целью бесед было вовлечь Дональда в общение и обучить его невербальным аспектам подростковой коммуникации как при личных встречах, так и по телефону. Через четыре месяца такой терапии изначальный эмоциональный тонус Дональда, очень слабый и депрессивный, переменился. Темп, ритм и спектр эмоций его речи изменились и стали ближе к тому, что характерно для подростков его возраста. В течение последующих пяти месяцев у него впервые в жизни появились какие-то дружеские контакты и девушка, кроме того, он начал работать добровольцем в местной больнице. Психотерапевт поощрял его новые отношения и большую «практику» общения с реальными сверстниками в течение дня. (Тема облегчения отношений со сверстниками для подростков и взрослых с РАС более подробно раскрывается в следующей главе.)

 

Лекарства

Некоторым детям старшего возраста, подросткам и взрослым с проблемами развития требуются лекарства, но часто они используются вместо работы над базовыми элементами развития. Лекарства могут быть полезны как дополнение к терапии, если пациент сильно страдает из-за тревожности, депрессии или фрагментарного мышления. К сожалению, как уже говорилось выше, если подростки и молодые люди легко впадают в отчаяние, агрессию или каким-то иным образом создают угрозу для своих близких, то работа с ними часто сводится к медикаментозному лечению, в то время как фундаментальные составляющие подхода, основанного на развитии, остаются далеко позади, как и сами эти молодые люди…

 

Дальнейшие стадии развития

Некоторые подростки и взрослые с РАС и другими проблемами более-менее осваивают первые шесть стадий развития, описанных в предыдущих главах, но на более продвинутых стадиях, перечисленных в главе 10 (трехстороннее и нюансированное мышление, а также способность мыслить, исходя из внутренних стандартов), их способности оказываются ограниченными.

На этой стадии у детей возрастает интерес к своему миру, но вместе с ним возрастают также страхи и тревоги. У подростков и взрослых, переходящих к трехстороннему мышлению, может неожиданно проявляться склонность к манипулированию другими. Такое развитие тревожит их близких, но родители и специалисты должны в этот кризисный период оказывать поддержку молодым людям с РАС, помогая им учиться выносить суждения и снижать тревожность, возникающую у них из-за новообретенной самоуверенности. На этой стадии часто появляется тенденция к обострению чувства превосходства и экспансивности в поведении и мышлении. Важно помогать молодым людям держать эти проявления в рамках здравого смысла и не допускать, чтобы они становились неуправляемыми.

 

Расстройства аутистического спектра и половое созревание

В период полового созревания в организме происходят значительные изменения. Возрастает интерес к сексуальности. Агрессия становится более опасной, потому что увеличиваются размеры тела, развиваются мускулы, меняется гормональный фон. Растущий уровень тестостерона у мальчиков может сказываться на качестве их агрессии. Меняющееся тело подростка может его очень пугать.

Этот период сложен даже для детей с нормальным развитием, освоивших все предшествующие стадии. Как же он может влиять на тех, кто мыслит очень конкретно, располагает небольшим запасом словесных понятий, может отвечать на вопрос «почему», но не способен к нюансированному и трехстороннему мышлению? А что происходит с детьми, которые даже на вопрос «почему» отвечать еще не могут? Что происходит, когда тело, сексуальные интересы и уровни агрессии меняются у детей со слабыми способностями к обработке информации и рефлексии? Без нормальной обработки визуально-пространственной информации у человека не может развиться полноценное представление о собственном теле. Именно в этот период у родителей и других родственников появляется тревога из-за склонности подростка или взрослого к агрессии или проявлениям сексуальности.

Развитие сексуального интереса и его проявления у подростков с расстройствами аутистического спектра, уровень развития которых иногда соответствует трем, пяти или семи годам, может представлять большие трудности для их близких. С этим нужно справляться, учитывая уровень развития конкретного ребенка. Одному ребенку мы можем просто объяснить, откуда берутся дети, а другому нужно втолковать, что если людям и нравится трогать свое тело в разных местах, это дело интимное, для которого есть свое место и время. Четырнадцати- и пятнадцатилетним подросткам, находящимся на уровне семи-восьмилетних детей, мы можем показать книгу с картинками и объяснениями того, как функционирует тело, и с ее помощью обсудить с ними этот вопрос. Обсуждение того, как защищаться от чужих сексуальных поползновений или не подхватить заболеваний, ничем не отличается от обсуждений других вопросов о самозащите: оно должно быть рассчитано на индивидуальный умственный уровень.

В случае Тони, который описывался в начале этой главы, мы предложили родителям не ставить вопрос «или-или». У всех детей бывают эмоциональные срывы в период полового созревания из-за происходящих с ними физических и биологических изменений. Друзья и учителя в школе тоже начинают предъявлять к ним больше социальных требований, учеба становится сложнее, и в семье от них тоже ожидают большего. Кроме того, им приходится бороться с желанием обрести большую самостоятельность при том, что они по-прежнему ощущают потребность в родительской заботе. Если у них есть проблемы с развитием, им необходимо больше заботы и помощи, и в то же время им хочется больше независимости. Существующие потребности порождают новые конфликты: подросток пытается скрывать и отрицать эти потребности, и это делает его еще несговорчивее.

У подростков с расстройствами аутистического спектра все это дополнительно обострено. Основной принцип работы с ними состоит в том, чтобы не отделять проблемы полового созревания от проблем развития и не отметать проблемы только потому, что они связаны с пубертатом, то есть — рассматривать агрессию, импульсивные проявления или тревожность сами по себе. Это означает, что вам самим нужно сохранять спокойствие и уравновешенность и приглашать подростка решать проблемы вместе с вами. Уважайте потребность ребенка в независимости, возвращайте его в правильное русло исподволь. Иными словами, не акцентируйте внимание на его несамостоятельности, окружая его теплом, заботой и поддержкой, отправляйтесь с ним в долгие поездки на машине, ведите с ним разговоры о его ощущениях, гуляйте вместе, слушайте его музыку, играйте в те игры, которые ему нравятся, и позволяйте ему думать, что он более независим, чем есть на самом деле.

Самое важное и самое сложное — поддерживать заботливые взаимоотношения с подростками или взрослыми с отставанием в развитии. Из-за того, что они становятся крупнее физически и уже не так милы и ласковы, как маленькие дети, родители и другие близкие люди нередко перестают относиться к ним с прежней теплотой и заботливостью. Когда это происходит, потребность подростка или взрослого в ощущении надежности и безопасности не получает удовлетворения, и он начинает искать утешения в другой обстановке. Его могут привлечь наркотики, небезопасный секс или иные рискованные занятия. Подросткам и взрослым с расстройствами аутистического спектра можно помочь обрести необходимые ощущения тепла и безопасности с помощью долгих прогулок, приготовления еды, совместных походов в кино — в зависимости от их интересов.

Взросление часто означает некоторое отдаление от родителей независимо от того, где человек живет, — дома вместе с ними, самостоятельно или в каком-либо специальном заведении. Появляются новые взаимоотношения (например, дружба или сексуальные контакты), в которых партнеры берут на себя некоторые функции, которые раньше выполняли родители. Эти переходные взаимоотношения могут быть крайне хаотичными, потому что подростки ожидают от другого человека слишком многого. Подростки с расстройствами аутистического спектра могут стремиться к таким взаимоотношениям, но при этом они встречаются с неизбежными конфликтами, что порождает депрессию, тревогу и внутренний разлад. Близкие взрослые должны осознавать это смятение и поддерживать их в этот период.

Некоторые проблемы, связанные с взрослением, например, карьерное продвижение, интимные отношения, собственная семья, наступление средних лет и столкновение с возрастными изменениями, могут быть значительными и для людей с небольшими отклонениями в развитии. Нужно выявлять дополнительные сложности, возникающие у людей с расстройствами аутистического спектра, и оказывать им необходимую поддержку либо в родной семье, либо с помощью специалистов. У каждого человека свои способности и свои проблемы, и каждый по-разному проходит взрослые стадии развития. Каждому нужна своя, индивидуальная поддержка в непрерывном процессе развития.

 

Взрослые с серьезными проблемами развития

Проблемы и методики, описанные выше, актуальны для людей с отклонениями слабой и средней степени. В отличие от них, подростки и взрослые, которые совсем не способны вступать в отношения и поведение которых характеризуется бесцельностью, агрессивностью и беспорядочностью, часто неспособны составить последовательность даже из трех-четырех жестов. Если мы сможем помочь им перейти от бесцельных действий к контактам и затем к использованию простых целенаправленных жестов, мы тем самым уже значительно улучшим качество их жизни. Следующий шаг — помочь им научиться решать проблемы и взаимодействовать, используя последовательности из пяти-шести шагов, чтобы они могли, например, отвести нас на кухню и показать, что им хочется съесть. Далее мы можем попытаться помочь им выйти на ранний уровень символического мышления, используя для коммуникации несколько картинок или слов.

У нас бывает искушение прекратить работу с людьми с тяжелыми проблемами развития из-за нашей собственной реакции на их недостатки. Они могут не выдавать никаких ответных реакций или проявлять значительную агрессию (как по отношению к окружающим, так и к себе самим), их поведение может быть неприятным и бессмысленным, и потому их близкие будут прибегать главным образом к физическим ограничениям или лекарствам.

Одному из пациентов, тридцатичетырехлетнему Питеру, диагноз «умственная отсталость» был поставлен уже в пятилетием возрасте из-за того, что он не начал говорить и не освоил даже невербальных способов общения. Когда он был ребенком, у него наблюдались частые неконтролируемые приступы ярости, и ему был необходим постоянный индивидуальный уход. По мере того как Питер рос, росла и опасность его атак на других пациентов и персонал. На протяжении многих лет ему прописывали большие дозы психотропных препаратов и стабилизаторов настроения, но это мало помогало. Ему требовался очень серьезный уход вплоть до тех пор, пока его не начали лечить рисперидоном, но затем его вспышки ярости, которыми он отвечал на раздражающие ситуации и изменения в режиме, ослабли и стали реже.

Питер не преодолел даже самые ранние стадии развития. Он мог сосредотачивать внимание на различных объектах, которые его интересовали, вроде жестянок с содой, кусочков бумаги или ручек, которые неизменно оказывались у него во рту. Будучи помещен в специальное заведение, он не контактировал с персоналом и другими людьми и не показывал, что способен к какому-либо взаимному общению. К тому же он не понимал сложные жесты или слова других людей. Вся его жизнь состояла из действий по уходу за ним и пассивного подчинения указаниям.

Когда специалист начал работать с Питером по методике DIR, просто имитируя его движения и звуки, Питер очень скоро начал обращать на него внимание. Этот метод естественным образом используют матери, привлекая внимание младенцев в первые месяцы жизни. Он подходил и Питеру, поскольку первая задача состояла в том, чтобы привлечь его внимание и затем помочь ему научиться вступать в отношения и целенаправленно взаимодействовать.

Чтобы выяснить, что может быть ему полезно, за ним наблюдали в ходе двадцати-тридцатиминутных сеансов Floortime дважды в месяц. (Занятия были столь редкими из-за ограничений в расписании работавшего с ним врача; было бы полезно проводить их чаще.) Цель состояла в том, чтобы понять, как удерживать его внимание, создавать возможности для эмоционального контакта и взаимного общения, а затем поделиться этими наблюдениями с персоналом, чтобы они могли работать с Питером ежедневно. Питер продемонстрировал ответную реакцию уже на первом сеансе Floortime, и в какой-то момент он даже наклонился к врачу, так что их головы почти соприкоснулись. Во время второго сеанса он явил то, что могло быть реакцией на первую встречу, — вошел в комнату, где проводились занятия, и почти десять минут сидел к врачу спиной. В конце концов он уселся рядом с ним, но смотрел в сторону и практически ни разу не позволил тому привлечь свое внимание. Когда ему становилось ясно, что врач следит за ним, он опускал глаза или отворачивался.

На третьем сеансе Floortime реакция была почти противоположной. Питер пришел на встречу, издавая громкие гортанные звуки. Врач отвечал ему тем же самым с дружественной интонацией. Минут десять они сидели рядом и гудели таким образом. Питер не отвечал своими звуками на звуки врача, но его упорство и время от времени появлявшееся выражение интереса к этому занятию были явными признаками некоторого увлечения и контакта.

После череды таких занятий Питер расширил репертуар своих звуков, включив в них короткие сочетания согласных и гласных. Они отчасти даже приобрели ритмичность, которую вслед за ним имитировал и врач. Питер теперь выглядел более увлеченным и осознающим то, что врач подхватывает все, что он произносит. На некоторых сеансах он открыто интересовался врачом, брал его очки или ручки, совал их в рот и придвигался к врачу поближе. Эти двух- или трехминутные периоды контакта обычно сменялись игнорированием на протяжении примерно того же времени или дольше. Тем не менее, с течением времени периоды близости выросли с начальных двадцати секунд до трех-четырех минут. На одном из сеансов Питер даже вступил во взаимодействие с другими людьми, одинаково хорошо прореагировав на двух сотрудников из персонала. Он обменивался взглядами и предметами и слегка улыбался.

Было замечено, что Питер очень чувствителен к легким прикосновениям и звукам, и что визуально-пространственное восприятие (умение находить вещи) было развито у него гораздо лучше, чем слуховое (он никогда не выполнял словесных указаний). Сотрудники начали проводить с ним ежедневные сеансы Floortime под наблюдением врача. Эти сеансы начинались с простой имитации поведения Питера, благодаря чему завязывалось взаимодействие. Занимавшиеся с ним люди старались не задевать его чувствительность к прикосновениям и звукам и пользовались оживленной жестикуляцией в расчете на его более развитое визуальное восприятие. И хотя поначалу они были настроены скептически, постепенно они стали активно и с большим интересом осваивать методику Floortime.

Способность Питера вступать в контакт росла. На одном из сеансов, проводившихся сотрудником из персонала, Питер удерживал внимание на своем партнере на протяжении целых двадцати минут. Усложнились и звуки, которые он издавал. Обычный сеанс состоял теперь из обмена широким диапазоном звуков разной громкости. Он также начал целенаправленно жестикулировать, например, издавая звук и протягивая руку к желаемому предмету. Персонал говорил: «Мы уже можем его понимать». Обмен взглядами и легкими улыбками стал обычным делом. В конце концов Питер научился подходить к кому-нибудь из сотрудников, издавать звуки и показывать движением руки, что ему хочется есть. Такой прогресс свидетельствовал о том, что Питер в конце концов мог начать использовать для общения язык. Благодаря терапии у него улучшилось и общее настроение. До начала занятий по методу DIR у него каждую весну были два-три месяца сильного обострения, сопровождавшегося агрессивностью, бессонницей и раздражительностью. После начала программы у него по-прежнему по весне сильно возрастала активность, но она уже не сопровождалась периодами возбуждения и депрессии.

Другая пациентка, пятидесятилетняя Элис с серьезными двигательными нарушениями, была помещена в дом инвалидов еще в детстве, когда у нее был диагностирован аутизм и сильное отставание в развитии. Она избегала контактов с другими людьми, была замкнута, не владела речью и никогда не смотрела в глаза. К своему окружению, персоналу и другим пациентам она не проявляла ни малейшего интереса. Часто плакала или хныкала без какой-либо видимой связи с внешними событиями. Одна из помощниц медсестер, Ким, интересовалась концепцией DIR и методикой Floortime и выразила желание поработать с Элис. На первых порах их занятия проходили под наблюдением специалиста. Поначалу она привлекала внимание Элис и пыталась наладить контакт, просто повторяя ее жесты и звуки. Через несколько сеансов это ей уже хорошо удавалось, и она начала проводить с ней получасовые занятия трижды в неделю.

Элис начала тянуться к Ким и смотреть ей в глаза. Спустя несколько месяцев у нее появилась к ней привязанность: Элис начала выражать удовольствие, когда Ким заходила в ее комнату, она тянулась к ее руке и подносила ее к своей голове, чтобы Ким потрепала ее по щеке. Она начала спонтанно улыбаться, хотя прежде на протяжении многих лет никто не замечал на ее лице ни улыбки, ни признаков удовольствия. Она стала меньше плакать и хныкать. Через несколько месяцев регулярных сеансов Floortime Элис начала тянуться к другим сотрудникам, смотреть им в глаза и демонстрировать признаки узнавания. В течение полугода многие сотрудники, поначалу не поддерживавшие методику Floortime, начали использовать некоторые ее приемы, чтобы налаживать с Элис контакт.

Первый шаг в работе со взрослыми, имеющими серьезные отклонения, как и со всеми остальными, заключается в том, чтобы стимулировать внимание, контакт и целенаправленное взаимное общение. Результаты, достигаемые на этой основе, могут очень существенно повлиять на эмоциональную и социальную адаптацию человека.

 

Работая с детьми старшего возраста, подростками и взрослыми, мы ставим те же цели, что и при работе с маленькими детьми: максимально способствовать обучению и развитию. Для людей с особыми потребностями и серьезными отклонениями в развитии преодоление сбоев в процессах обработки информации может быть целью всей жизни, во многих случаях им действительно приходится работать над этим всю жизнь. То же самое делают люди, стремящиеся добиться мастерства в какой-нибудь области, будь то теннис, балет или игра на гитаре. Все мы получаем удовольствие, развивая те или иные способности. По нашему мнению, для человеческого организма характерно стремление к овладению новыми навыками и освоению среды.

У людей без особых потребностей пиковые уровни освоения некоторых базовых навыков приходятся на относительно ранний возраст, но в тех областях, которые требуют опыта, освоение навыков происходит дольше. У взрослых с РАС освоение базовых вещей, таких как язык и навыки мышления, не достигает пика в раннем возрасте, но продолжается и тогда, когда им уже за сорок, за пятьдесят и за шестьдесят. Мы предполагаем, что процесс освоения базовых навыков у людей с проблемами обработки информации продолжается дольше, протекая и в зрелом возрасте. Это означает, что мы — родители, специалисты и люди, определяющие политику в этой сфере, — должны создавать для таких людей обучающие сообщества, среду и образовательные программы, функционирующие на протяжении всей их жизни.

Вопрос в том, как это сделать. Наша школьная система прикладывает большие усилия, обеспечивая начальное образование, но к тому моменту, когда дети с расстройствами аутистического спектра становятся подростками, и тем более тогда, когда они заканчивают школу, они сталкиваются с недостатком общественных или государственных образовательных программ, разработанных для совершенствования навыков молодых взрослых с задержками в развитии. Родители нередко создают свои собственные программы, иногда с прицелом на приобретение профессии, если их сын или дочь способны освоить какой-нибудь полезный трудовой навык. Однако навыки социальных взаимоотношений, базовые способности к умозаключениям и уровень владения языком подростков и взрослых с РАС учитывают лишь отдельные специалисты-новаторы и программы. В этой главе предлагается модель для создания таких программ. Многие могут с ходу отвергнуть такой подход как слишком затратный, но на самом деле отсутствие усилий и простая забота о людях на их нынешнем уровне развития обходятся нам дороже, чем помощь, направленная на то, чтобы сделать их полезными членами общества или их собственных обучающих сообществ.

 

Модель обучающего сообщества

Настоящая обучающая среда постоянно работает над совершенствованием способностей человека к обработке информации и в то же время помогает людям осваивать те уровни функционального и эмоционального развития, которые обсуждались в предшествующих главах. Такая среда обеспечивает возможности для ежедневного общения, в процессе которого отдельные люди могут осваивать навыки таким образом, который соответствует их интересам и реальному возрасту. У двадцатидвухлетнего юноши могут быть интересы двенадцатилетнего мальчика, и подход к нему лежит именно в сфере этих интересов. У тридцатилетнего могут быть языковые навыки шестилетнего, и в то же время — некоторые интересы взрослого (например, музыка или изобразительное искусство); подход к нему тоже следует искать в привлекательных для него областях. Любая цель должна достигаться с помощью различных интересов членов обучающего сообщества.

Такие сообщества должны облегчать и социальное взаимодействие. Подросток или взрослый с расстройством аутистического спектра может изолироваться от окружающих из-за обостренной реакции на шум или оттого, что он не освоил даже простейших социальных жестов, однако глубоко внутри он жаждет быть ближе к другим людям. Мы никогда не встречали ребенка, подростка или взрослого, который не желал бы вступать в отношения с людьми. Главное — работать с индивидуальной нервной системой каждого, чтобы отношения не были для него неприятны и отвратительны, но доставляли бы ему удовольствие и обретали значение. В дополнение к индивидуальным взаимоотношениям, такие сообщества могут развивать социальные связи и способность к коллективным действиям.

В городе Вифезда в штате Мэриленд при детском театре есть группы для детей с особыми потребностями, в том числе для детей с синдромом Дауна, расстройствами аутистического спектра, синдромом Аспергера и другими особенностями развития. Все эти дети немного говорят, и в некоторых группах они объединяются с детьми, у которых нет проблем развития. Дети сочиняют, ставят и разыгрывают пьесы несколько раз в год, и в ходе этого процесса у них формируются прочные и полезные социальные связи. Дети выступают в разных ролях в зависимости от своих способностей, и каждый радуется тому, что может посильным образом принимать участие в общей постановке. Участие в создании спектаклей особенно полезно для людей с РАС, потому что она требует множества базовых навыков (контактов, жестикуляции, воображаемой игры), а также потому, что все участники, на сцене и за сценой, работают сообща ради общего дела.

После представления в этом театре я заметил актеров (у них у всех были серьезные двигательные, речевые и иные проблемы), обсуждавших вечеринку, которую они собирались устроить. Люди, которым было по двадцать с небольшим, проявляли радостное детское возбуждение от того, что они собрались вместе. Было приятно видеть, какое удовольствие доставляло им участие в группе и возникавшее чувство товарищества.

Обучающие сообщества должны также обеспечивать возможность осмысленной работы и осмысленного обучения для тех, кто к этому способен. Работа должна быть основана на обучении. Многие люди с особыми потребностями, которые не готовы к тому, чтобы жить при колледже или посещать его самостоятельно, тем не менее могут обладать навыками, которые полезны для общего дела: например, их можно привлекать к обслуживанию компьютеров, работе по саду или канцелярским делам. Люди бывают одарены в одном и ограничены в другом. Те, у кого больше навыков, могут зарабатывать деньги, помогая заботиться о тех, у кого их меньше. Если обучающие сообщества будут иметь в виду возможности для трудоустройства, они смогут хотя бы отчасти сами себя содержать.

В такие сообщества могут входить взрослые люди, обладающие навыками разного уровня и требующими разной поддержки. У нас есть сообщества пожилых людей, которые позволяют им жить самостоятельно и в то же время пользоваться преимуществами жизни в специализированных заведениях. Для тех, кому нужна помощь, предусмотрено и проживание с уходом. По тому же принципу мы можем создать и сообщества взрослых с различными отклонениями в развитии. Те из них, кто не нуждается в поддержке или нуждается в ней совсем немного, могут жить рядом с теми, кому нужна профессиональная поддержка.

Персонал (в том числе и люди с высокофункциональным аутизмом, которые могут работать там часть времени) должен быть обучен двум вещам: стимулированию социальных и интеллектуальных навыков на разных стадиях общего эмоционального развития и укреплению всех способностей в сфере обработки сенсорной информации. Так же, как в наших программах для малышей (они детально описываются в четвертой части книги), часть дня должна быть посвящена работе над каждым из базовых навыков обработки информации в сочетании с поддержкой общего развития интеллектуальных и социальных навыков, основанной на индивидуальных интересах каждого.

Следует делать акцент на таких занятиях, как постановка спектаклей, танцы, рисование, музыка и садоводство, поскольку они способствуют развитию двигательных, визуально-пространственных и речевых навыков (там, где они используются), а также регуляции поведения. Эти виды деятельности обычно доставляют большое удовольствие людям с расстройствами аутистического спектра и другими задержками развития. К тому же у людей, испытывающих большие проблемы с речью, часто бывает хорошо развито восприятие музыки и изобразительного искусства, поэтому такие виды деятельности будут соответствовать их природным склонностям. Другими видами занятий могут быть компьютерные игры и развитие навыков работы с компьютером, в зависимости от индивидуальных интересов.

Другая часть дня может быть посвящена работе над шестью базовыми стадиями развития в рамках обучающего взаимодействия с последующим переходом к более высоким уровням мышления. Понятно, что таким обучающим сообществам понадобится высококвалифицированный персонал, умеющий проводить специальные сеансы и использовать все возможности взаимодействия в течение дня для повышения уровня развития. (В зависимости от индивидуальных потребностей, персонал может за день проводить от четырех до восьми сеансов, стимулирующих развитие базовых навыков.)

Те, кому позволяют способности, могут посвящать часть дня работе или профессиональной подготовке (как внутри сообщества, так и за его пределами) в соответствии с индивидуальными природными склонностями. Люди могут получать плату за работу, отдавая часть ее на свое содержание. У некоторых сообществ даже может быть свой бизнес, приносящий сообществу доход, например, пекарня или выращивание овощей. В той степени, в которой работа делается сообща, она будет способствовать развитию представлений о коллективе, взаимной поддержке, участии в общем деле и принадлежности к сообществу.

 

Пять принципов обучающего сообщества

Программы могут быть составлены так, чтобы перечисленные цели достигались разными путями. Но в любом случае есть пять принципов, о которых необходимо помнить.

1. Обучающие сообщества и обучающие взаимоотношения должны обеспечивать людям возможности для развития на протяжении всей жизни. Социальная ответственность должна зависеть не от возраста, а от уровня развития. Наше общество сосредотачивает усилия на образовании детей и подростков (а также молодых людей в колледжах с государственными дотациями), основываясь на убеждении в том, что молодые люди должны иметь определенное образование к тому моменту, когда мы отпускаем их в свободное плавание. Но разве такая позиция более осмысленна, нежели идея, что ответственность общества заключается в том, чтобы дать всем людям возможность достичь определенного уровня развития? Если некоторым людям на это потребуется вся жизнь, значит, пусть так и будет. Это обязанность нашего общества — обеспечить им такую возможность.

Нынешние программы для пожилых и других людей, которые неспособны самостоятельно о себе заботиться (подобно тем, у кого есть задержки развития), часто сводятся к простому содержанию людей в специальных заведениях. Даже с чисто экономической точки зрения содержание людей в таких заведениях на протяжении долгого времени стоит больше, чем введение для них подходящих программ. С позиций гуманности тоже было бы мудрее ставить наши обязательства в зависимость от уровня развития людей, а не от их возраста или числа лет, проведенных в школе. До тех пор, пока человек не достигнет определенного уровня развития (мы бы предложили считать им такой уровень рефлексивного мышления, при котором люди способны к самооценке и осмыслению проблем и начинают двигаться к самостоятельности), у общества должны сохраняться обязательства по отношению к нему. Это не означает, что серьезных обязательств не должны нести семьи, но партнерство между семьей и обучающим сообществом может помочь тем семьям, которым не хватает средств, обеспечить детям необходимые возможности для обучения и среду для развития отношений.

2. Обучающие сообщества не должны сосредотачиваться исключительно на бытовых навыках, пренебрегая основами, необходимыми для развития мышления и социальных взаимоотношений. Исторически мы сделали спорный выбор, сказав: «Хорошо, мы будем учить людей таким дисциплинам, как язык и математика. Если мы считаем, что человек не может ими овладеть, мы оставим это и будем учить его садиться в автобус или переходить дорогу так, чтобы не попасть под машину». Но при таком выборе мы упускаем из виду то обстоятельство, что оба типа навыков — умение садиться в автобус или переходить дорогу и умение читать или решать математические задачи — требуют мышления. Не следует устанавливать ограничения, основываясь на отдельном навыке. Наоборот, мы должны работать над основами развития в различных контекстах — и в контексте приобретения знаний, и в контексте освоения бытовых навыков. Посадке в автобус и походам в магазин можно учить так же творчески, как написанию сочинений, в которых сравниваются два произведения. И бытовые, и учебные навыки можно осваивать, опираясь на одну лишь память, а можно делать это осмысленно. Механическое запоминание куда менее эффективный способ обучения, хотя поначалу он кажется более простым.

3. В дополнение к развитию бытовых и учебных навыков необходимо совершенствовать все виды обработки сенсорной информации.

4. Индивидуальная склонность к неконтактному, асоциальному или необычному поведению связана с индивидуальными особенностями нервной системы и не должна считаться признаком того, что человек не может стать более гибким или не желает вступать во взаимодействие. Мы должны уважать эти индивидуальные особенности, но при этом постоянно работать над дальнейшим развитием, понимая, что нервная система пластична по своей природе, и при улучшении окружающей среды человек может стать более податливым и гибким. Поэтому обучающие сообщества всегда должны иметь в виду возможность роста и обретения новых навыков и создавать среду, которая будет этому способствовать.

5. Большинство людей по природе своей стремятся не только поддерживать отношения с другими, но и принадлежать к какой-то группе. В обучающих сообществах мы можем удовлетворить это желание благодаря коллективной деятельности, которая дает людям не только возможности для самовыражения, но и ощущение удовлетворения. Люди с расстройствами аутистического спектра или иными задержками развития могут нуждаться в помощи и в то же время обладать определенными навыками, которые позволяют им создавать, например, полезные компьютерные программы или прекрасные рисунки. Работая с их особыми потребностями, мы должны учитывать и стимулировать эти особые таланты, которые позволяют каждому вносить в сообщество свою лепту.

В настоящий момент родителям детей с особыми потребностями понадобится очень много усилий, чтобы создать программы, соответствующие вышеописанной модели, и продемонстрировать, что эта модель работает и может быть реализована с финансовой точки зрения. Поэтому нам необходима инициатива снизу, которая выйдет на уровень властей в городе, штате и стране, чтобы донести идею о том, что обязанности общества по отношению к людям с особыми потребностями должны сохраняться на протяжении всей жизни этих людей или до тех пор, пока он или она не достигнут того уровня развития, когда их можно признать самостоятельными.

 

Случай из практики

История человека, который сильно продвинулся благодаря программе, созданной нами по описанным принципам, показывает, какого прогресса можно достичь. Роберт, тридцати двух лет от роду, никогда не говорил, был склонен к уходу от контактов и стереотипным действиям. Большую часть дня он проводил в постели и не взаимодействовал с другими людьми, если не считать громкого ворчания, которое он издавал, когда был голоден. Его преданная мать заботилась о нем, не надеясь, что когда-нибудь он сможет продвинуться в своем развитии (отец у него умер). После того как она пришла к нам на консультацию, мы вовлекли ее и Роберта в обучающие взаимоотношения и начали создавать для него программу, которая использовала преимущества, имевшиеся в его среде.

Поначалу мы работали лишь с Робертом и его матерью, налаживая контакты и более сложную систему общения с помощью жестов, и старались почаще вовлекать его в решение проблем. Поскольку его главной формой коммуникации были жалобы на голод, мать притворялась глуховатой, чтобы растянуть те моменты, когда Роберт пытался получить свою любимую еду. Тем самым она способствовала тому, чтобы он перешел от грубых звуков к жестам и показывал, что ему хочется. Мать приносила не то, что требовалось, и Роберт тряс головой. В конце концов он научился подводить мать к холодильнику и показывать ей, что ему действительно хочется. Таким образом мы выстроили более сложную систему доречевой коммуникации, постепенно продвигаясь вперед и ставя перед Робертом проблемы так, чтобы не раздражать его: он легко выходил из себя, и при этом он был крупным мужчиной, а его мать — маленькой и хрупкой.

Постепенно Роберт приучался общаться все более целенаправленно, переговоры по поводу еды становились дольше и сложнее, и он начинал проявлять некоторые признаки сообразительности. Мы стали расширять взаимодействие с помощью картинок, на которые Роберт мог указывать, чтобы объяснить, какую еду он хочет. Поскольку он мог произносить некоторые звуки, мы привели к нему логопеда, чтобы он поработал с ним над речевой моторикой. Число звуков, которые Роберт мог произносить, и число картинок, которые он мог использовать в переговорах о еде, росло медленно, но верно.

Мы обнаружили, что Роберту нравилось сидеть в своей комнате и слушать музыку, которую наигрывала его мать. По мере развития способности к общению он начал указывать на отрывки из классической музыки, которые ему нравились или не нравились. Мы также заметили, что у него была хорошая зрительная намять, и визуальное решение проблем было его сильной стороной. Например, он мог найти в доме компакт-диск, который хотел послушать, или свое любимое печенье, спрятанное матерью (у него была склонность к перееданию). Нас интересовало, нельзя ли использовать эти навыки, чтобы научить его читать. Поэтому мы стали добавлять подписи под картинками и побуждали его произносить простые слова, обозначавшие еду, которую ему хотелось, например, «сок» или «молоко». Он произносил их искаженно, «со» и «мло», но при этом действительно запоминал некоторые подписи под картинками. Мы учили его произносить слова, и спустя много месяцев он-таки начал немного читать. Затем мы начали работать над дополнительными методами коммуникации и ввели наборы символов, и в течение следующего года он действительно научился печатать несколько слов, а его лексикон, состоявший из простых слов и фраз, немного расширился.

По мере того как он прогрессировал, Роберт становился более контактным и общительным. Поскольку ему нравилась музыка, его мать вовлекла его в местную программу самодеятельности для взрослых с особыми потребностями. Поначалу он ходил слушать музыку, но в конце концов увлекся и, поскольку он был довольно силен, он стал помогать рабочим сцены в одной из постановок в этой программе. Он с нетерпением ждал тех дней, когда он обычно посещал центр самодеятельности, чтобы послушать музыку и поработать за сценой с командой, помогавшей ставить спектакль.

Через пять лет Роберт стал гораздо более контактным и способным к взаимодействию человеком: он мог выстраивать последовательности действий, решать проблемы и активно общаться жестами. Он использовал простые слова и фразы, умел обращаться с картинками из набора символов, сообщать о своих основных потребностях и получал большое удовольствие от участия в работе команды постановщиков в местном центре самодеятельности. Его поведение дома стало более гибким, истерики в тех случаях, когда он не мог немедленно получить то, что хотел, теперь случались реже, и он начал помогать матери по дому. За этот период его функциональные способности расширились процентов на 300.

Развитие Роберта продолжается, и он прогрессирует благодаря той программе, которую мы для него составили. Мы продолжаем работать над его речевыми навыками, регуляцией поведения и стараемся максимально использовать его зрительную память и имеющиеся навыки обработки сенсорной информации. Он вяло реагирует на раздражители и у него пониженный мышечный тонус, но в то же время он обостренно реагирует на некоторые звуки. Теперь он лучше справляется с этими сенсорными особенностями и способен находиться в различной среде.

Обучающее сообщество Роберта не является специальным заведением, созданным в одном определенном месте, и оно и не должно быть таким. Обучающее сообщество может выстраиваться вокруг человека. У всех сообществ должны быть программы художественной самодеятельности, и они должны предоставлять опеку тем, кто в ней нуждается, поскольку не все родители могут уделять своим взрослым детям столько времени, как мать Роберта. В каждом конкретном городе отдельные части сообщества могут находиться в разных местах, но они должны руководствоваться теми общими принципами, которые обсуждались выше, и совершенствовать способности в области обработки информации и базовые основы развития благодаря стимулированию взаимоотношений между сверстниками, творческому самовыражению и (если человек к этому способен) осмысленной работе.