Чтобы поставить окончательный диагноз «расстройство аутистического спектра», нужно достаточно долго наблюдать за развитием ребенка, но обследования и диагностика для назначения терапевтической программы должны проводиться быстро. Двухлетнему ребенку с признаками нарушений, о которых говорилось в главе 3, нужна немедленная помощь, а не выжидательная тактика, потому что каждый следующий шаг в его развитии основан на предыдущем. Если ждать, пока ребенок подрастет или признаки расстройства аутистического спектра проявятся у него более явно, терапия во многих случаях станет более сложной, а ее результат может быть менее удачным, ведь ребенок будет все сильнее и сильнее отставать и упускать все больше возможностей. Это особенно верно в отношении нарушений, которые мешают ребенку учиться концентрировать внимание, участвовать в отношениях, общаться, играть и мыслить.

Можно работать над базовыми основами развития и продолжать проводить наблюдения, необходимые для верного диагноза. (Можно поставить предварительный диагноз, если он требуется для получения выплат по страховке или для доступа к медицинским услугам.) При разработке терапевтической программы следует проводить различие между частными проблемами, которые препятствуют взаимоотношениям, общению и мышлению, и более фундаментальными нарушениями, которые затрагивают эти базовые процессы. Например, трудности ребенка с нарушениями артикуляции, который вступает во взаимоотношения и хорошо общается при помощи целенаправленных жестов и действий (например, может принести родителям книгу), значительно отличаются от проблем ребенка, который не может использовать жесты, чтобы показать, что ему нужно, даже если он способен повторять слова. Во втором случае выше вероятность того, что развитие ребенка серьезно нарушено.

До обследования специалистами и параллельно с ними родители могут и должны наблюдать за своим ребенком, оценивая его положение в системе шести базовых стадий развития, изложенных в главе 3 и подробно описанных в главах 5–10. Еще раз повторим основные вопросы, на которые следует обратить внимание.

1. Способен ли ребенок проявлять совместное внимание?

2. Вступает ли он с вами в теплый и тесный контакт?

3. Способен ли он целенаправленно взаимодействовать: движениями головы говорить «да» и «нет», показывать вам жестом или звуком, чего он хочет?

4. Способен ли он открывать и завершать множество последовательных коммуникативных циклов и пользоваться вашей помощью для решения проблем?

5. Способен ли он порождать идеи и выражать намерения, желания, чувства или цели с помощью слов, символов или изображений?

6. Способен ли ребенок логически связывать понятия?

Конечно, надо замечать и фиксировать настораживающие виды поведения, вроде выстраивания игрушек в ряд или повторения всего, что кто-то говорит, без понимания сказанного, или такие действия, как удары по своей голове или бесцельная беготня по кругу. Вместе с тем следует задаваться вопросом, на каком уровне находится ребенок с точки зрения шести базовых стадий, которые были описаны выше. Мы должны определять, какие базовые навыки ребенок освоил полностью, какие — частично, а какими он не владеет совсем.

Кроме того, родители должны наблюдать за тем, как их ребенок реагирует на ощущения и как планирует действия. Ищет ли он постоянного притока ощущений? Перегружается ли его нервная система от прикосновений, звуков или зрительных образов? От каких? В какой степени он способен понимать то, что видит и слышит? Повторяет ли он бесконечно одно и то же действие, или у него есть разные последовательные занятия?

Затем понаблюдайте за его отношениями с другими людьми в процессе обучения. В какой степени вы или его преподаватели учитываете его уровень развития, способны ли вы приспосабливать ваше взаимодействие к его индивидуальным особенностям?

Как мы указывали в главе 5, речь не идет об обследовании, которое может провести только специалист; любой родитель может вести такие наблюдения и отвечать на такие вопросы. Врач наблюдает ребенка в течение нескольких часов, а родители видят ребенка целыми днями на протяжении многих лет его жизни. Специалисты могут помочь родителям сформулировать нужные вопросы, но отвечать на них родители должны сами. Если они колеблются или не могут прийти к одному мнению, специалисты могут понаблюдать за ребенком вместе с ними, пока родители и специалисты вместе не придут к согласию.

Среди самых важных нововведений, которые концепция DIR привносит в коррекцию расстройств аутистического спектра, — раннее выявление отклонений и профилактическая терапия, а также комплексный индивидуальный подход. Для этого необходимо интенсивно обследовать ребенка, учитывая многие области, которые прежние терапевтические методики оставляли без внимания. Концепция DIR выделяет четыре важнейших направления диагностики и терапии:

1. Продвижение ребенка по стадиям эмоционального развития.

2. Индивидуальные особенности работы нервной системы с акцентом на том, как эти особенности затрагивают обработку информации и планирование ответных действий.

3. Взаимодействие ребенка с родителями или воспитателями, Семьей, сообществом и более широкими социальными системами.

4. Командный подход к терапии: специалисты в тех областях, которые связаны с имеющимися у ребенка отклонениями, сообща работают над тем, чтобы оптимизировать его прогресс.

 

Подход к обследованию с точки зрения концепции DIR

Адекватная диагностика — это продолжительное и сложное обследование, требующее нескольких сеансов работы с ребенком и его семьей и оценивающее все компоненты концепции DIR. Родители должны стремиться к проведению обследования, которое включало бы следующие шесть элементов:

1. Два или более сорокапятиминутных сеанса клинических наблюдений за тем, как ребенок взаимодействует со своими родителями или воспитателями (или с теми и другими); в частности, специалист в процессе наблюдения чему-то обучает ребенка, чтобы выявить наивысший уровень его функционального развития. (Если сообщения родителей расходятся с наблюдениями специалиста, требуется больше двух сеансов.)

2. История дородового и послеродового развития и оценка текущего уровня функционального развития ребенка.

3. Изучение моделей его взаимодействия с родителями или воспитателями, в том числе выявление сильных и слабых сторон, а также особенностей личности, семьи и культурных установок.

4. Изучение всех текущих терапевтических и образовательных программ, повседневных занятий ребенка и связанного с ними поведения и типов взаимодействия.

5. Консультация со специалистами, в том числе, возможно, дефектологами, эрготерапевтами, физическими терапевтами, тифлопедагогами и специалистами по раннему развитию, педагогами и психиатрами. Клиническое обследование может дополняться формальными тестами, но они должны рассматриваться не как базовый инструмент, а лишь как средство, необходимое для более глубокого понимания отдельных функциональных областей.

6. Медицинская диагностика: она нужна для того, чтобы исключить заболевания, сопутствующие наблюдаемым у ребенка функциональным нарушениям или усугубляющие их, и помочь выявить биомедицинские факторы этих нарушений. Специалист по биомедицинским нарушениям (как правило, врач, специализирующийся на педиатрии развития, детской психиатрии или детской неврологии) должен провести необходимые анализы крови и другие исследования. Для более точного выявления органических составляющих нарушения часто используется суточный мониторинг ЭЭГ или ЭЭГ ночного сна. Особенно важно исключить возможность прогрессирующих нарушений развития, вызванных метаболическими или генетическими факторами.

Диагностику может проводить один человек — детский психиатр, детский клинический психолог, специалист по педиатрии развития или другой специалист, имеющий необходимую подготовку для проведения всестороннего обследования, — или целая команда, в которую входят дефектолог, эрготерапевт или физический терапевт, психиатр и специалист по педиатрии развития. В любом случае обследование должно выявить сильные и слабые стороны ребенка в вышеназванных областях.

 

Профиль развития ребенка

Всестороннее обследование позволяет составить индивидуальный профиль, который учитывает особенности развития ребенка и служит основанием для разработки индивидуальной терапевтической программы. Профиль развития должен охватывать все функциональные сферы, а не только те, которые наиболее явно связаны с симптомами, вызывающими беспокойство. Например, неспособность дошкольника символически выражать разнообразные эмоциональные интересы и темы в ролевых играх и разговорах существенна не менее, если даже не более, чем его склонность к стереотипным действиям и самостимуляции. Те области, в которых ребенок силен, тоже могут иметь большое значение при разработке терапевтической программы. Например, хорошие навыки визуально-пространственного мышления могут помочь ребенку с серьезными нарушениями речи взаимодействовать с другими, учиться и рассуждать.

Полный профиль развития позволяет специалисту рассмотреть каждое функциональное нарушение в отдельности, изучить его возможные причины и не поддаваться искушению предположить (пока не отброшены все прочие варианты объяснения), что проблемы непременно связаны друг с другом и являются проявлениями одного синдрома. Например, дети с нарушениями моторики часто хлопают в ладоши, когда они взволнованы или когда их нервная система перегружена. Многие нарушения развития, в том числе детский церебральный паралич, мышечная гипотония, диспраксия, а также расстройства аутистического спектра, сопряжены с нарушениями моторики и, иногда, с хлопаньем в ладоши. Но этот симптом часто считают присущим исключительно расстройствам аутистического спектра. Аналогичным образом, слишком слабые или резкие реакции на раздражители наблюдаются при разных нарушениях и отклонениях развития, а не только при расстройствах аутистического спектра. Поскольку профиль развития учитывает индивидуальные отклонения, дети с одним и тем же диагнозом могут иметь очень разные профили, а у детей с разными диагнозами они могут быть похожими.

 

Наблюдение за нарушениями в области обработки информации

Внимание к индивидуальным биологически обусловленным нарушениям обработки информации — одна из отличительных черт профиля, составляемого в рамках DIR. Такой угол зрения позволяет специалистам и родителям рассматривать не только симптомы и поведение ребенка, но и лежащие в их основе модели обработки информации, с помощью которых ребенок осваивает фундаментальные навыки. Кроме того, важно обращать внимание на то, в какой степени нарушение обработки информации влияет на все сферы жизни ребенка. Например, те же самые нарушения обработки визуально-пространственной информации и моторного планирования, которые затрудняют обучение в школе, могут также затруднять интерпретацию выражений лиц и поз других людей, тем самым искажая восприятие социальных и эмоциональных сигналов.

Когда дети воспринимают звуки, им приходится их расшифровывать (извлекать смысл). После того как звуки будут услышаны и поняты, детям нужно применить те же навыки в обратном направлении, чтобы сообщить, чего они хотят. Для этого они должны быть способны издавать звуки и, в конечном счете, произносить понятные слова. Дети, испытывающие затруднения с речью из-за нарушений моторики, то есть те, кто неспособен издавать звуки, часто могут освоить печатание или разные вспомогательные электронные средства, например, устройство речевого вывода (машинку, которая «говорит» при нажатии на кнопки, обозначенные разными символами). Им также могут помочь картинки, различные жесты или системы знаков. Новая диагностическая система, которую мы назвали ICDL-DMIC (Междисциплинарный совет по нарушениям развития и обучения — Диагностический справочник по младенческому и раннему детскому возрасту), предлагает подход ко всем сферам обработки информации с учетом уровня развития человека.

В число базовых способностей в области обработки информации входят также обработка визуально-пространственной информации (понимание увиденного), о которой подробно говорилось в главе 12. Способен ли ребенок узнавать мать или отца, когда он их видит? Может ли он свести воедино образы глаз, носа, рта, рук и ног, чтобы получить целостный образ человека? Младенец может не узнавать мать или отца, даже если он видит образ целиком. Женщина с рыжими волосами и голубыми глазами, которая каждый день улыбается ребенку, в какой-то момент становится «мамой»; малыш наделяет этот зрительный образ значением благодаря всем тем чувствам и переживаниям, которые с ним связаны. Чтобы зрительный образ приобрел значение с течением времени, мозг должен быть способен объединять прошлые впечатления с тем, что ребенок видит в данный момент.

Еще одна составляющая обработки информации — это планирование деятельности, способность выполнять физические действия на основе какой-нибудь мысли или желания, а также плана по реализации этой мысли или желания. Планирование деятельности необходимо, например, для игр. Некоторые дети с РАС способны выполнять только одношаговые или двухшаговые действия, например, стучать игрушкой по столу или возить машинку туда-сюда. Другие дети способны на действия из четырех или пяти шагов: они могут взять машинку, покатить ее к маме, затем покатить ее к папе, потом поставить ее в игрушечный гараж и снова покатить к маме. Чем больше последовательных действий может выполнить человек, тем легче ему решать задачи, потому что для решения задач нужно совершать множество действий в осмысленном порядке. Многошаговые действия необходимы для решения повседневных задач, например, чтобы одеваться, есть, играть. У детей более старшего возраста эту способность называют управляющими функциями — под этим термином понимаются навыки организации поведения, необходимые в школе и дома.

Наконец, нужно знать, каким образом ребенок настраивает или регулирует ощущения? Склонен ли он слишком остро или слишком слабо реагировать на такие раздражители, как прикосновения, звуки и движения в пространстве? Некоторые дети обостренно реагируют даже на обычный человеческий голос, тогда как другие малыши его едва замечают. Если ребенка раздражает звук человеческого голоса, потому что он кажется ему слишком пронзительным, мышление, участие в отношениях и общение будут даваться ему с большим трудом, чем другим детям. Аналогичным образом чрезмерно раздражающая среда может вызывать у ребенка перегрузку нервной системы и мешать ему распознавать и различать элементы окружающего мира, без чего невозможно мыслить, участвовать в отношениях и общаться.

От этих способностей в области обработки информации зависят шесть базовых уровней мышления, участия в отношениях и общения. Нам нужно знать сильные и слабые стороны ребенка в этих сферах, иначе мы не поймем причин, из-за которых он испытывает затруднения при освоении фундаментальных навыков.

 

Изменение профиля ребенка с течением времени

Профиль каждого ребенка надо периодически обновлять. Регулярные клинические наблюдения и обновление профилей служат основой для корректировки индивидуальной терапевтической программы. Понятие «функциональное развитие» ребенка учитывает его способность развиваться с течением времени в разных обучающих средах. Поэтому наблюдение за тем, как ребенок реагирует на терапевтические программы, направленные на развитие контактности и взаимодействия, больше говорит о способности ребенка к участию в отношениях, чем однократная оценка его способности вступать в отношения со специалистом в его кабинете. Способность ребенка к целенаправленному использованию слов и жестов тоже лучше всего оценивать в ходе наблюдений дома, в школе и — если ребенок хорошо мотивирован и обладает возможностями для взаимодействия, значимыми с точки зрения развития, — в кабинете специалиста.

Наблюдение в течение длительного времени особенно важно для диагностики РЛС. Мы наблюдали группу детей, которые соответствовали критериям расстройств аутистического спектра, определенным в «Руководстве по диагностике и статистике психических расстройств» (DSM-IV). Когда с ними стали работать, применяя комплексную терапевтическую программу, учитывавшую их уровень развития, они скоро начали вступать в близкие отношения, активно взаимодействовать и общаться при помощи речи. Через год многие дети из этой группы стали вполне контактными, начали взаимодействовать с другими и преодолели склонность к стереотипному поведению и самостимуляции. Через два года многие из них гибко и творчески использовали речь. Если бы мы подождали год и оценили результаты терапевтической программы до постановки диагноза, мы бы диагностировали группу быстро прогрессирующих детей с нарушениями речи и организации поведения, а вовсе не с расстройствами аутистического спектра, признаки которых они поначалу демонстрировали. Их проблемы были следствием нарушений в области обработки информации, которые препятствовали взаимодействию и затрудняли отношения и общение. После прохождения комплексной терапевтической программы, основанной на концепции DIR, многие дети из этой группы обрели превосходные языковые и учебные навыки, а также способность вступать в близкие отношения с другими людьми (в том числе — со сверстниками), проявляли эмпатию, способность к творчеству и чувство юмора. Когда в дальнейшем у них возникали проблемы в школе, они уже были менее тяжелыми и касались организации поведения и выстраивания последовательности действий.

Другие дети, с которыми мы работали и которые поначалу тоже соответствовали критериям диагноза «расстройство аутистического спектра», прогрессировали гораздо медленнее: спустя два года после введения терапевтической программы они по-прежнему отвечали критериям расстройств аутистического спектра, хотя их способности к участию во взаимоотношениях и общению тоже возрастали. Были и дети, демонстрировавшие крайне медленный прогресс: они продолжали соответствовать критериям расстройств аутистического спектра и через много лет. Профили детей в каждой из этих групп различались по способностям к развитию (например, по вовлеченности в отношения, регуляции поведения, обработке визуально-пространственной информации), самое четкое различие между группами проявлялось в том, как они реагировали на терапевтическую программу. Таким образом, наиболее точный способ поставить верный диагноз — это наблюдать за прогрессом ребенка и стимулировать его развитие с помощью оптимально подобранной программы.

Информация об этом подходе поможет родителям принимать решения об обследовании и лечении своего ребенка. Во всех крупных городах США (и во многих городах по всему миру) есть специалисты, владеющие концепцией DIR и методикой Floortime, которые могут помочь родителям провести надлежащее обследование (более подробную информацию можно найти в интернете на сайтах www.floortime.org и www.icdl.com).

 

Существует множество разных подходов к помощи детям с расстройствами аутистического спектра, но каждому такому ребенку необходима комплексная программа. Приведем аналогию: если у человека больное сердце, одним из подходов к лечению будет назначение определенного курса препаратов. Но такой курс будет лишь одной из составляющих комплексной программы, куда также войдут диета, снижение уровня стресса и другие терапевтические меры. Так как же разработать комплексную программу для конкретного ребенка? Как родителям выбрать для своего ребенка подходящую программу, которая будет максимально способствовать его росту и развитию?

Эти вопросы имеют решающее значение, потому что выбор программы и терапевтического подхода для детей с РАС оказывает колоссальное воздействие на их дальнейшее развитие. Это не значит, что при идеально подобранной программе каждый ребенок сумеет подняться до того уровня, которого мы ему желаем; очевидно, на процесс влияют и другие факторы, в том числе неврологические. Но выявить потенциал ребенка невозможно, пока мы не подберем для него оптимальную программу.

Фундаментальное различие между основными терапевтическими подходами состоит в их целях. Подходы, ориентированные на развитие, такие как концепция DIR и методика Floortime, направлены на то, чтобы помочь детям выстроить здоровый фундамент для участия в отношениях, общения и мышления. Напротив, поведенческие подходы (наиболее интенсивный среди них — это «АВА — Discrete Trial», разработанный Иваром Ловаасом), работают над изменением внешнего поведения детей при помощи структурированных заданий. Самое недавнее исследование поведенческих подходов (и единственное, организованное в полном соответствии с правилами клинических исследований, когда детям случайным образом назначаются разные терапевтические программы), — позволило Тристраму Смиту (коллеге Ловааса) показать, что эти подходы обеспечивают детям скромные результаты в сфере образования и незначительные или нулевые результаты в эмоциональной и социальной сферах по сравнению с детьми из контрольных групп. И даже при оценке предполагаемых учебных достижений с помощью формальных тестов лишь 13 % детей, участвовавших в исследовании, показали хорошие результаты, тогда как в более ранних исследованиях речь шла о гораздо более высоком проценте [Smith, Groen, Wynn, 2000]. Кроме того, обзор всех исследований, посвященных АВА, проведенный в 2004 году Викторией Ши, показал, что их высокая эффективность, о которой говорилось изначально, не воспроизводится другими исследователями [Shea, 2004].

Применение поведенческих подходов может в лучшем случае изменить определенные виды поведения, но, поскольку они основаны на выполнении и повторении строго определенных заданий, большинство детей, которые осваивают какие-либо действия с помощью этого подхода, могут выполнять их только так, как они были научены. Следовательно, у них не развиваются фундаментальные когнитивные, языковые и социальные навыки.

Напротив, подходы, которые обозначаются широким термином «подходы, ориентированные на развитие и основанные на взаимоотношениях», обычно используют естественные методы обучения, в которых обучение происходит благодаря тому, что ребенок взаимодействует с людьми и совершает открытия. Результатом их применения становится улучшение социального взаимодействия — дети участвуют в творческих играх, дружат с другими детьми, получают удовольствие от человеческого тепла и т. д., — а также развитие умственных способностей. Это неудивительно, ведь такие подходы обычно направлены на развитие базовых навыков, в частности, на поддержание контактов с другими людьми, участие в отношениях и чтение социальных сигналов, а также на тренировку этих навыков в ходе спонтанного обучающего взаимодействия.

Ребенку можно привить те качества, которые большинство родителей хочет видеть у своих детей: стремление к близости с родителями, любовь, тепло, контактность и инициативу, но для этого нужно непринужденное взаимодействие с ребенком, следование за ним, а не воспроизведение заученных сценариев. Как мы указывали выше, подходы, основанные на взаимоотношениях, также способствуют развитию мыслительных способностей более высокого уровня. Невозможно научить ребенка выносить суждения или логически рассуждать, если от него требуют заучивания действий, дают ему готовые сценарии и стремятся изменить лишь внешние формы поведения.

Любопытно, что многие формализованные подходы, которые изначально принадлежали к числу поведенческих, сдвигаются в сторону спонтанных обучающих ситуаций. И в коррекции аутизма в целом происходит сдвиг к концепциям, ориентированным на развитие и основанным на взаимоотношениях. В отчете Национальной академии наук США, посвященном обучению детей с аутизмом, упомянуты десять концепций, в том числе DIR и АВА. Три из них ориентированы на развитие и основываются на взаимоотношениях, две — строго поведенческие, а четыре — смешанные. В обзоре указано, что каждая из десяти концепций подкрепляется некоторыми данными, но отмечается, что нет убедительных доказательств, которые подтверждали бы преимущество одной из них перед остальными, и что никаких сравнительных исследований не проводилось (см. приложение А).

Концепция DIR помогает родителям и специалистам создавать комплексные программы. DIR не предлагает какой-то определенной терапии, но позволяет провести систематическое обследование и разработать всестороннюю программу, обращенную к человеческим отношениям, творческому использованию понятий, особым видам поведения и различным областям обработки информации. Эта концепция помогает семьям, а также создателям образовательных и терапевтических программ более эффективно делать то, что многие уже делают, — совмещать разные терапевтические методы. Многие программы используют как естественные (ориентированные на развитие), так и структурированные (поведенческие) методы. Главное — приспособить эти методы к особенностям ребенка и применять их так, чтобы заложить здоровую основу для участия в отношениях, общения и мышления. Концепция DIR позволяет нам достичь этой цели и не попасть в ловушку беспорядочного использования разнородных подходов. Концепция помогает семье не только адаптировать подход к особенностям конкретного ребенка, но и решать семейные проблемы, которые могут препятствовать успешной терапии. Основной принцип — не подгонять ребенка под терапевтическую программу, а подстраивать программу под ребенка и всю его семью.

Комплексные подходы стремятся корректировать как фундаментальные, так и вторичные нарушения. Такие нарушения или определенные типы поведения часто оказываются в фокусе нашего внимания, потому что из-за них ребенок выглядит на детской площадке или в кафе «не как все». Но вам нужно работать с обоими видами нарушений.

Самая важная особенность терапевтических программ DIR состоит в том, что они адаптируются к индивидуальным особенностям ребенка. Даже если у двух детей один и тот же диагноз и их симптомы во многом совпадают, у каждого из них свое уникальное сочетание слабых и сильных сторон. Терапевтическая программа должна соответствовать этому уникальному сочетанию. Кроме того, она должна быть комплексной, направленной на коррекцию всех имеющихся у ребенка нарушений, как вторичных, так и первичных. Наконец, она должна быть интенсивной. То есть большую часть того времени, когда ребенок бодрствует, с ним нужно работать или хотя бы взаимодействовать полезным для развития образом. Это необходимо, потому что дети с расстройствами аутистического спектра часто неспособны самостоятельно извлекать пользу из обучающих ситуаций. Большинству детей с этими расстройствами недостает комплексной или интенсивной терапии. (Тем не менее, интенсивный подход не должен перегружать ребенка или вызывать у него стресс: необходимо обращать внимание на настроение малыша. Рекомендованные действия выполняются в рамках игрового взаимодействия, в ходе которого взрослый следует за интересами и инициативой ребенка.)

В основе терапевтической программы DIR лежат ответы на простые вопросы. Какие виды поведения свидетельствуют о проблемах? Как у ребенка обстоит дело с базовыми навыками участия в отношениях, мышления и общения? Как он справляется с разными видами обработки информации, и какие факторы (включая биомедицинские отклонения) влияют на его способности в этой области? Какие обучающие ситуации помогают ребенку, а какие — нет, и насколько семья способна делать то, что приносит пользу? Ответив на эти четыре вопроса, мы получим представление о том, что нужно ребенку. Также становится ясно, как нужно работать с семейными проблемами — супружескими отношениями, конкуренцией между братьями и сестрами и финансовыми затруднениями, — чтобы семья могла помогать ребенку. Семьи различаются по объему доступных ресурсов: что члены семьи могут или хотят делать сами и в каком объеме они хотят или должны получать помощь специалистов. Они различаются и по тому, какие программы, школы и услуги специалистов им доступны. Все эти обстоятельства необходимо принимать в расчет при разработке подхода для конкретного ребенка и его семьи.

Концепция DIR помогает систематизировать множество методов диагностики и терапии и заостряет внимание на тех элементах комплексного подхода, которые часто упускаются из виду или реализуются поверхностно. Все элементы концепции DIR имеют давнюю традицию применения в практике речевой терапии и логопедии, эрготерапии, специальной педагогики и ранней помощи, а также в процессе спонтанного взаимодействия родителей с ребенком по принципу Floortime. Но концепция DIR делает эти традиционные методы эффективнее, поскольку она точнее определяет уровень развития ребенка, его индивидуальные особенности в области обработки информации и потребность в определенных видах взаимодействия, включая их в состав комплексной программы, все элементы которой работают на достижение общей цели.

Основная цель терапевтической программы, основанной на концепции DIR, — помочь ребенку ощутить себя целеустремленной и взаимодействующей с другими личностью; развить когнитивные, языковые и социальные навыки на основе этого важнейшего ощущения целеустремленности; последовательно освоить шесть базовых стадий развития, а затем и более высокие уровни. Концепцию DIR можно представить в виде пирамиды (см. схему). Каждый из элементов пирамиды опирается на предшествующий. Все они кратко описываются ниже.

 

Устойчивые, надежные, безопасные отношения

В основании пирамиды помощи лежат устойчивые отношения, защищающие ребенка и способствующие развитию, а также модели взаимоотношений в семье — то, что необходимо всем детям. Этот фундамент дает ребенку физическую защиту и постоянное чувство безопасности. Некоторые семьи обеспечивают это с легкостью, другим требуется поддержка и терапевтическая помощь, чтобы стабилизировать и упорядочить эти базовые функции. Реализации этого первейшего условия могут препятствовать крайняя нищета и постоянное чувство страха, а также жестокие, пренебрежительные или разобщенные семейные отношения. Некоторым семьям требуется помощь психолога, чтобы выявить сложившиеся модели отношений и помочь членам семьи справиться с основными трудностями и изменениями в отношениях между родителями и детьми, которые возникают, когда в семье появляется ребенок с расстройством аутистического спектра.

Для создания этого фундамента может потребоваться помощь психиатров, психологов или социальных работников, которые умеют оценивать потребности семьи, налаживать отношения, защищать ее интересы (при получении социальной или финансовой поддержки) и решать проблемы, а также консультировать членов семьи и проводить семейную или индивидуальную терапию.

 

Постоянные доверительные отношения

На втором уровне нашей пирамиды — постоянные (непрерывные) доверительные отношения, которые нужны каждому ребенку для развития эмоциональных и когнитивных способностей. Детям с расстройствами аутистического спектра или иными особенностями психофизического развития, которым трудно участвовать в отношениях, нужна еще более ласковая и постоянная забота, чем детям с обычным ходом развития. Но взрослым часто бывает тяжело поддерживать близкие отношения с такими детьми, потому что их намерения очень легко неверно истолковать. Если рассматривать сложное поведение ребенка как его попытку справиться со своими проблемами или как реакцию на перегрузку нервной системы, многим взрослым становится легче не поддаваться ложным впечатлениям и развивать отношения с ребенком более творчески и с эмпатией. Например, ребенок с обостренной реакцией на прикосновения может отвергать попытки родителей его утешить, когда он плачет. Для родителей это очень болезненно. При общении с таким ребенком важно избегать легких прикосновений и обнимать его крепко, чтобы помочь ему расслабиться. Аналогичным образом ребенок, которому трудно понимать слова, может стесняться и избегать общения. В этом случае могут помочь картинки или жесты.

Как мы объясняли в предыдущих главах, люди почти всегда учатся в процессе человеческих взаимоотношений, будь то в классе, дома или в клинике. Чтобы ребенок мог учиться таким образом, отношения должны быть теплыми, близкими и приятными. Регуляция разных аспектов этих отношений (например, защита ребенка от слишком сильной или слишком слабой стимуляции) помогает ребенку получать постоянное удовольствие от близости с другим человеком и поддерживает у него ощущение безопасности, активность и внимание, которые позволяют ему учиться и развиваться. Чтобы укрепить способность ребенка к участию в отношениях с другими людьми, нужно время, настойчивость и понимание. Семейные проблемы или частая смена помощников и учителей могут мешать прогрессу ребенка, который еще только учится поддерживать отношения с другими людьми.

 

Занятия и взаимодействие, соответствующие уровню развития

На третьем уровне нашей пирамиды помещены занятия, соответствующие уровню развития, и способы взаимодействия, приспособленные к индивидуальным особенностям и потребностям ребенка с расстройством аутистического спектра. Способы взаимодействия и занятия, соответствующие уровню развития, обычно делают детей счастливее, снижают уровень стресса и позволяют им быстрее развиваться. Они могут стать самым существенным фактором их роста. Такие занятия и способы взаимодействия должны быть доступны ребенку дома, в школе и в кабинете специалиста. К сожалению, склонность ребенка к стереотипным повторяющимся действиям и самостимуляции, его погруженность в себя, импульсивность или нелюдимость часто подталкивают взрослых к попыткам менять его поведение, а не выстраивать взаимоотношения, которые одновременно способствуют его развитию и помогают скорректировать беспокоящее родителей поведение.

Дети без нарушений психофизического развития обычно играют самостоятельно или со сверстниками, братьями и сестрами, родителями в игры и головоломки, соответствующие их уровню, творчески и с пользой для собственного развития. Но из-за нарушений в области обработки информации детям с РАС сложно извлекать пользу из игр или общения с людьми. Занятия, которые выбирает такой ребенок, могут не соответствовать его уровню и не способствовать развитию: например, если он часами смотрит телевизор, навязчиво повторяет одни и те же действия или играет в монотонные компьютерные игры.

Чтобы ребенок с расстройством аутистического спектра обратился к полезным занятиям, нужно вырабатывать приятные для него и осмысленные с точки зрения развития способы взаимодействия, опираясь на его индивидуальный профиль. Возьмем четырехлетнего ребенка, который по функциональным способностям находится на уровне двухлетнего, воспринимает визуально-пространственную информацию лучше, чем слуховую, и слишком остро реагирует на раздражители. При работе с таким ребенком надо ставить во главу угла контакты, жестикуляцию и создание символов на основе зрительного восприятия и ролевых игр — все это должно успокаивать ребенка и регулировать взаимодействие.

Такие занятия часто требуют индивидуальной работы с малышом. Родители должны решить, что они могут делать самостоятельно и в каком объеме им понадобится участие добровольных помощников, студентов и других людей или — при наличии такой возможности — приходящих на дом работников муниципальных или государственных программ помощи. Домашние способы взаимодействия и занятия, соответствующие уровню развития ребенка, можно разделить на две части: взаимодействия в ходе сеансов Floortime, когда вы следуете интересам ребенка, и структурированные занятия, в ходе которых ребенок выполняет те или иные задания.

 

Домашняя программа

 

Обычно основу комплексной терапии составляет домашняя программа, которая включает следующие элементы:

1. Сеансы Floortime. Родители или другие взрослые включаются во взаимодействие с ребенком, направленное на общение или обучение по методике Floortime. Сеансы могут продолжаться по двадцать минут или дольше и повторяться по восемь раз в день или чаще. Взрослые следуют за ребенком, подстраивают взаимодействие под его уникальные особенности и развивают шесть базовых навыков: внимание, отношения с людьми, взаимное общение, взаимодействие, необходимое для решения проблем, творческое использование понятий и логическое оперирование понятиями на высшем уровне, доступном ребенку. Начав с навыков, которыми ребенок владеет или которые он готов освоить, родители помогают ему двигаться вверх по лестнице развития, пока ребенок в конце концов не научится логически оперировать понятиями, рефлексивно мыслить, выводить умозаключения и проявлять творческий подход. Некоторые предпочитают называть это «семейными развлечениями» или «играми» (см. всестороннее рассмотрение подхода Floortime в частях II и III).

2. Игра со сверстниками. Если ребенок научился взаимодействовать, то есть поддерживать постоянный поток взаимного общения со взрослыми, родители могут постараться организовать ему игры со сверстниками четыре раза в неделю или чаще, ведь мы хотим, чтобы ребенок умел общаться не только со взрослыми, но и с ровесниками. Очень важно делать это с самого начала, чтобы навыки общения распространялись на мир сверстников. Если дожидаться, пока ребенок подрастет, ему будет гораздо сложнее научиться непринужденно и весело общаться с ровесниками (хотя при достаточной практике дети могут освоить непринужденное общение и в более позднем возрасте). Поначалу родителям придется самим организовывать взаимодействие и детские игры (см. главы 13 и 15). Задача состоит в том, чтобы помочь детям войти в тесный контакт друг с другом с помощью жестов и слов. Потребность в играх со сверстниками возникает примерно в том же возрасте, когда детям приходится включаться, часто с участием помощника, в общую программу дошкольной подготовки или приступать к занятиям по специальной комплексной программе.

Игра со сверстниками приобретает особое значение с того момента, когда дети осваивают доречевые методы решения проблем и начинают целенаправленно и спонтанно использовать понятия. Теперь им нужно тренировать зарождающиеся навыки не только с родителями, но и с другими детьми, находящимися на том же или более высоком уровне развития (то есть с детьми, которые поддерживают взаимодействие, немного говорят и обладают творческими способностями). Партнеры по играм не обязательно должны быть одного возраста с ребенком. Например, если ребенок четырех с половиной лет находится на уровне трехлетнего, ему подойдет компания трехлетних детей (как и он им).

3. Взаимодействие для решения проблем: упражнения, развивающие моторные, сенсорные и визуально-пространственные навыки. Такое взаимодействие тоже связано с эмоциями, но оно практикуется не в спонтанных ситуациях, а в ситуациях с не очень жесткой структурой и правилами, цель которых — развитие способностей к обработке информации, эмоциональных, когнитивных, языковых и моторных навыков. В этом взаимодействии, направленном на освоение подражательных навыков, новых слов и понятий, пространственного мышления, двигательного планирования, взрослые берут инициативу на себя. При разработке подобной программы понадобится помощь специалистов, о которых речь пойдет чуть ниже, и для таких занятий придется составить особое расписание. Упражнения, развивающие у ребенка вышеперечисленные навыки, можно выполнять и в школе; кроме того, родители могут пригласить помощников, чтобы проводить эти занятия в рамках Floortime.

(Соотношение между спонтанными, полуструктурированными и структурированными занятиями зависит от профиля и потребностей ребенка. Например, если ребенок только учится открывать и завершать коммуникативные циклы и пока слабо владеет языковыми навыками, полуструктурированным и структурированным занятиям можно уделять столько же времени, сколько и спонтанным; тогда как ребенок, уже освоивший множество слов и охотно идущий на контакт, может продолжать осваивать речь и социальные навыки исключительно в ходе сеансов Floortime.)

Структурированные занятия охватывают такие области:

• Работа над двигательными, сенсорными и пространственными навыками. В общем случае мы советуем проводить три-четыре сеанса физических тренировок (продолжительностью не менее двадцати минут), которые могут включать двигательные и сенсорные упражнения (бег, прыжки на батуте или матрасе, вращение), сильное давление, сенсомоторные упражнения (бросать и ловить большой набивной мяч, бить по нему и пытаться дотянуться до движущихся предметов), полосы препятствий и поиски, требующие визуально-пространственного мышления, такие как «охота на мусор» и прятки.

• Работа над поддержанием равновесия, координацией движений и интеграцией левой и правой сторон тела. Для развития этих навыков полезны такие упражнения, как хождение по гимнастическому бревну, стояние на одной ноге с закрытыми глазами, упражнения, где надо ловить и бросать предмет обеими руками или одновременно рисовать обеими руками на разных листах бумаги.

• Ритмичные действия. В эту группу входят многие игры, например, ладушки и танцы под музыку.

• Тренировка модуляции. Ребенок переходит от быстрой ходьбы к медленной, от громкого разговора к тихому и т. д.

• Визуально-пространственные упражнения. В их число входят игры с поисками или «охота на мусор», ловля и бросание мяча, а также занятия, соответствующие способностям ребенка, описанным в главе 11 (см. также описание нового курса визуально-пространственных упражнений на сайте www.icdl.com и [Furth, Wachs 1974]).

Все эти упражнения, полезные для развития различных навыков, выполняются как в рамках специально организованных занятий, так и спонтанно, например, когда ребенок изображает вымышленного персонажа (кинозвезду или супергероя).

 

Домашняя программа развития языковых навыков

Большинство детей, включая детей с РАС, способны осваивать язык путем взаимодействия с людьми. Благодаря этому у них развивается умение участвовать в отношениях и общаться, и это развитие протекает последовательно: от использования жестов и звуков до попыток повторять слова, песни и т. д. Языковые навыки развиваются при взаимодействии, соответствующем интересам и желаниям детей, а также в процессе решения проблем. Новый «Диагностический справочник по младенческому и раннему детскому возрасту Междисциплинарного совета по нарушениям развития и обучения» излагает порядок их развития с точки зрения шести базовых стадий, о которых говорилось выше, с учетом нарушений обработки слуховой информации и, в некоторых случаях, нарушений речевой моторики, препятствующих развитию навыков восприятия и передачи информации. Согласно концепции DIR, языковые навыки следует развивать на каждой стадии с помощью эмоциональных впечатлений и контактов (т. е. по методике Floortime), взаимодействия, направленного на решение проблем, общения и игр со сверстниками, а также прибегая к помощи речевой и других видов терапии. Детей, которые не могут произносить звуки и слова, можно учить с помощью методов, основанных на зрительном восприятии.

 

Курс развития языковых навыков, основанный на аффекте

Мы разработали на базе концепции DIR Курс освоения языка, основанный на аффекте (ABLC). Он предназначен для использования родителями в домашних условиях. В основе этого курса лежит тот факт, что для многих этапов освоения и использования языка необходимы эмоции (или аффект). Без аффекта и взаимодействия ребенку может быть сложно научиться целенаправленно и осмысленно использовать речь. Курс ABLC включает в себя большой набор полуструктурированных и структурированных, эмоционально насыщенных занятий, которые повышают мотивацию, благодаря чему ребенок быстро усваивает новые навыки и начинает использовать их в жизни. Скоро будут разработаны аналогичные курсы для развития визуально-пространственного мышления, сенсорной модуляции и регуляции поведения. Другие специалисты, которые работают в рамках DIR, также разработали собственные курсы развития языковых навыков.

Курс ABLC предполагает, что взрослые создают среду, в которой ребенок с удовольствием вовлекается в какую-либо деятельность прежде, чем он начнет осваивать новый языковой навык. Кроме того, на каждой стадии взрослые устанавливают и поддерживают с ребенком коммуникативные циклы. Подход ABLC сочетает специальное и спонтанное, динамичное, эмоционально насыщенное взаимодействие и разбивает время ребенка на отдельные этапы. Эти этапы включают в себя систематические занятия, которые обычно достаточно строго организованы. С их помощью ребенок тренирует определенные способности — например, навыки речевой моторики, прагматические языковые навыки — и осваивает новые понятия и слова. Курс сопровождается прикладными сеансами Floortime, которые позволяют в динамике отрабатывать то, чему ребенок научился в ходе специальных занятий, а также обычными сеансами Floortime, на которых отрабатывается спонтанное использование новых навыков. Эти этапы позволяют ребенку освоить как базовые, так и более сложные языковые навыки. Курс ABLC уделяет внимание таким языковым дисциплинам, как фонетика, синтаксис, грамматика и семантика, однако выходит за рамки традиционных подходов, потому что ориентируется на рефлексивное и абстрактное мышление. Руководство по ABLC родители и воспитатели могут найти в «ABLC book» («Книга ABLC»), которая написана в соавторстве с сертифицированным специалистом по патологиям речи и языка Дианой Льюис и доступна на сайте www.icdl.com.

 

Устанавливаем границы и помогаем их соблюдать

Родителям и специалистам бывает трудно устанавливать для детей границы и помогать им их соблюдать. Наиболее эффективные способы решения этих задач рассматриваются в главе 25.

 

Вы получаете то, чему учите

Важно подчеркнуть, что вы получаете в результате именно то, чему учите ребенка. Например, мы обнаруживаем, что некоторым детям нужна помощь для развития социальных навыков, таких как умение читать эмоциональные сигналы партнера и понимать, хочет ли он, чтобы к нему обращались, или нет. Как ребенку научиться читать эти сигналы? Все зависит от подхода. Если мы практикуем формальные методы, например, учим ребенка говорить «Привет», когда он видит нового человека, и протягивать ему руку в знак приветствия, мы даем малышу набор стандартных вопросов и реплик, которые используются в качестве приветственных социальных жестов, и добьемся того, что он станет их применять. Ребенок будет подходить к другим детям и говорить: «Привет, меня зовут так-то и так-то. Во что ты хочешь поиграть? Я хотел бы поиграть в то-то и то-то».

Взрослому, который хочет, чтобы ребенок больше играл со сверстниками, это может казаться нормальным (и такой способ общения вполне подходит для вежливых разговоров взрослых, например, в церкви или синагоге), но что, по-вашему, ответят другие дети, когда такой ребенок придет на детскую площадку? Если они привыкли к более непринужденному взаимодействию — с улыбками, ухмылками, шутками и поддразниванием, — им будет трудно найти общий язык с ребенком, который общается чересчур формально. Возможно, Вы подумаете: «Мне же никогда не удастся научить своего ребенка вести себя непринужденно, шутить и дурачиться», — но на самом деле многие дети с расстройствами аутистического спектра способны вести себя непринужденно и эмоционально, могут овладеть чувством юмора и вливаться в компанию так, чтобы всем было весело. Но для этого надо тренировать соответствующие навыки. Среди детей, которые в рамках нашей программы не менее четырех раз в неделю играли со сверстниками при поддержке взрослого (который помогал ребенку с расстройством аутистического спектра спонтанно общаться с ровесником, умеющим взаимодействовать, читать сигналы и вести себя непринужденно), сотни достигли значительного успеха, научившись свободно общаться, смеяться, играть и развлекаться.

Как мы уже говорили в первой части книги, необходимо четко представлять себе свои цели, потому что невозможно достичь цели Б, работая над достижением цели А. Это касается и тех случаев, когда вы хотите помочь детям научиться творчески и абстрактно мыслить и выводить умозаключения. Принцип «вы получаете то, чему учите» в целом верен; главное — знать, как научить тому, что нужно. Для этого надо четко представить себе всю цепочку развития, ведущую к появлению того или иного навыка (например, к базовым математическим способностям, которыми можно овладеть, если ребенок вкладывает эмоциональное содержание в понятие количества), и начать последовательно осваивать звенья этой цепочки, чтобы закрепить навык в рамках нормального адаптивного развития.

Поэтому, когда вы будете выбирать терапевтическую программу, обратите внимание на то, чему ребенок будет учиться каждый день по многу часов, и спросите себя: «Этому ли я хочу его научить?» Это очевидный вопрос, но часто мы не ставим его в такой форме. Для разных целей нужны разные подходы. Более формализованные подходы бывают полезны для достижения частных, конкретных целей. Но, как мы выяснили, они не годятся для того, чтобы помочь ребенку получать удовольствие от отношений, укрепить связь с миром и научиться выражать свою любовь, потому что все это идет из самого сердца, изнутри человека. Такие вещи не регулируются внешними положительными стимулами.

 

Виды терапии и образовательные стратегии

 

На вершине пирамиды находятся отдельные виды помощи и образовательные стратегии, помогающие преодолеть конкретные нарушения. Важно различать отдельный метод как таковой и метод, который является частью комплексной программы. Часто говорят, что тот или иной прием себя не зарекомендовал. Например, при рассмотрении отдельных упражнений на развитие моторики или обработку сенсорной информации ставится вопрос: «Лечат ли эти методы аутизм?» Конечно, глупо допускать, что они могут вылечить аутизм! Но сотни исследований подтверждают, что у детей-аутистов бывают нарушения организации своего поведения, движений и действий, и что такие дети иногда слишком остро реагируют на ощущения или, напротив, их реакция недостаточна. Следовательно, в рамках комплексной программы эти проблемы тоже надо решать, и в таком контексте конкретный прием может быть достаточно эффективен.

Мы часто назначаем тот или иной вид занятий в зависимости от потребностей ребенка. Если ребенок работает над базовыми навыками, родителям может помочь инструктор по сеансам Floortime. Специалист, освоивший методику Floortime, может выступить в роли такого инструктора и помочь организовать всю программу. Идеально подойдет специалист, имеющий большой опыт работы с детьми с разными нарушениями развития и их семьями. Это может быть клинический психолог, детский психиатр или специалист по педиатрии развития, но также подойдет педагог, дефектолог или эрготерапевт, прошедший подготовку в рамках концепции DIR и методики Floortime.

Если семья живет в таком районе, где нет специалистов по концепции DIR и методике Floortime, которые могли бы помочь наладить взаимодействие по этой методике, родители могут воспользоваться дополнительной литературой, например, книгой «The Child with Special Needs» («Ребенок с особыми потребностями») или нашими «Рекомендациями по лечебной практике Междисциплинарного совета по нарушениям развития и обучения», или новой редакцией наших видеоматериалов для родителей (доступны на сайте фонда Floortime www.floortime.org или www.icdl.com).

Хорошо, если все специалисты, занимающиеся с ребенком (включая родителей, педагогов, координатора программы и др.) будут регулярно встречаться, чтобы вместе обсуждать цели программы и планировать дальнейшие шаги. Во многих случаях половину домашних занятий может составлять спонтанное взаимодействие, т. е. сеансы Floortime (включая игры со сверстниками), а остальное время — полуструктурированные занятия, посвященные тренировке умения решать ситуативные задачи. Возможно, все время бодрствования ребенка будет заполнено терапевтическим взаимодействием: на самом деле для этого достаточно приспособить все виды взаимодействия с ребенком к его индивидуальному профилю. Если сеансы Floortime успешны, для ребенка такое взаимодействие будет просто развлечением; через какое-то время взрослые тоже привыкнут к такому способу взаимодействия и будут воспринимать его как интересное и приносящее радость.

Если у ребенка есть языковые проблемы или нарушения обработки слуховой информации, следует привлечь специалиста по речевой терапии. Занятия с ним полезны для развития доречевого общения и всех видов символического общения (использование слов, изображений, знаков-символов разного рода и т. д.). Они также очень полезны для работы над речевой моторикой и связанными с ней навыками передачи информации (см. также выше описание Курса освоения языка, основанного на аффекте).

Эрготерапия и физическая терапия полезны при нарушениях моторики, управления движениями, при низком мышечном тонусе, нарушениях сенсорной модуляции и обработки сенсорной информации. Если проблема связана с крайне низким мышечным тонусом и плохой координацией, в том числе при детском церебральном параличе, как правило, нужен физический терапевт. Если проблема связана с сенсорной модуляцией и реактивностью или моторным планированием, скорее понадобится помощь эрготерапевта. При необходимости можно привлечь и того, и другого специалиста, хотя некоторые физические терапевты владеют приемами эрготерапии, и наоборот.

Некоторым детям будут полезны дополнительные программы, в том числе занятия рисованием и музыкой или сенсорно-двигательные физические упражнения: гимнастика, плавание, катание на велосипеде и спортивные секции. Наконец, если обследование выявит у ребенка нарушения обработки визуально-пространственной информации (см. главу 11), в команду следует включить специалиста в этой области. Необходимо еще раз повторить, что, когда эти виды терапии проводятся в рамках концепции DIR, все, кто работает с ребенком, занимаются его шестью базовыми навыками, а не просто решают частные проблемы в отдельных областях обработки информации.

Многие программы для детей с РАС не обеспечивают достаточно интенсивной терапии речевых навыков или эрго- и физической терапии. Мы пришли к выводу, что необходимо еженедельно проводить не менее трех сеансов каждого вида терапии продолжительностью от 30 до 60 минут, а также консультации по интеграции этих видов терапии с домашними и образовательными программами. Если нет возможности заниматься так часто, специалист может научить родителей проводить ежедневные занятия самостоятельно: он может показывать им упражнения, когда ребенок и родитель приходят к нему на занятия, и давать родителям программу занятий на неделю.

 

Биомедицинские подходы

При разработке комплексной терапевтической программы для ребенка с расстройством аутистического спектра необходимо принять во внимание целый ряд биомедицинских факторов. Во-первых, необходимо пройти комплексное медицинское обследование, чтобы исключить возможность того, что причиной нарушения является соматическое заболевание. Если возникнет такая необходимость, в рамках обследования должны даваться направления к специалистам, которые могут оценить отдельные аспекты деятельности организма, например, гастроэнтерологические проблемы. В рамках комплексного обследования должен быть проведен неврологический осмотр и необходимые исследования, позволяющие выявить факторы, способствующие развитию заболевания, и исключить определенные синдромы. Особенно важно исключить наличие прогрессирующих неврологических заболеваний (например, некоторых генетических синдромов). В рамках этого обследования часто бывает полезным сделать ЭЭГ-мониторинг ночного сна, чтобы обнаружить или исключить тонкие нарушения, которые обычная ЭЭГ может не выявить. Такая информация поможет назначить подходящее медикаментозное лечение.

Некоторым детям с РЛС биомедицинское лечение может принести пользу. В общем случае, если не рассматривать лечение конкретных заболеваний или неврологических нарушений, мы советуем сначала поработать по комплексной программе, чтобы выявить динамику роста ребенка. Если ребенок демонстрирует хорошие темпы прогресса, мы советуем продолжать заниматься по той же программе и с большой осторожностью относиться к биомедицинскому лечению, если оно не связано с конкретными заболеваниями или неврологическими нарушениями. Но если при оптимально подобранной программе ребенок все равно не демонстрирует убедительного прогресса, возможно, следует подобрать подходящее биомедицинское лечение, в том числе медикаментозное, чтобы повысить его общий уровень функционирования и способность учиться и развиваться. Родители и врачи должны тщательно взвесить пользу от лечения и связанные с ним риски или побочные эффекты.

Если родители и специалисты все же решат проводить биомедицинское лечение, следует внимательно наблюдать за ребенком, чтобы понять, улучшает ли новая мера динамику его развития. При появлении побочных эффектов или других отрицательных последствий, возможно, следует пересмотреть предложенное лечение. Часто не стоит повышать дозу препарата, который не дает эффекта, надеясь на положительный результат. По моему (С. Г.) опыту, лучше сократить дозу или временно прекратить давать этот препарат и рассмотреть другие варианты. Но, поскольку каждый ребенок уникален, только семья и врач могут принимать такие решения.

При проведении медикаментозного или иного биомедицинского лечения главное — стремиться к улучшению функциональных и эмоциональных возможностей ребенка, а не только к устранению отдельных частных симптомов. Для этого нужно, чтобы при проведении медикаментозного или иного лечения с ребенком работала вся «команда».

Существует много видов биомедицинского лечения, и они в разной степени подкрепляются научными исследованиями, от отчетов об отдельных случаях до систематических исследований большого числа клинических историй и полноценных клинических испытаний. Кроме того, виды лечения различаются по соотношению между пользой и вредом. Некоторые подходы, например, элиминационные диеты, которые заменяют определенные виды пищи другими, более полезными, не имеют или почти не имеют нежелательных последствий, а некоторые медикаментозные курсы имеют очень серьезные побочные эффекты. Крайне важно зафиксировать исходный уровень функциональных и эмоциональных способностей ребенка и проявляющихся У него симптомов, чтобы затем следить за изменениями. Например, усиление раздражительности или замкнутости должно заставить усомниться в верности проводимого лечения, а если ребенок становится более контактным и охотнее взаимодействует и общается, это говорит о правильности выбранного подхода.

Возможно, самое главное — не забывать о ежедневных занятиях по интенсивной комплексной программе, которая очерчена в этой книге. Проводя биомедицинское лечение, семьи и врачи должны придерживаться основной программы, даже если это сложно совмещать. Предлагаемое биомедицинское лечение родители должны обсудить со своим врачом.

 

Анализ поведения

Некоторые дети отличаются очень сложным поведением. Если общий подход не помогает с этим справиться, например, если ребенок калечит себя или его поведение мешает ему взаимодействовать с другими людьми, необходимо проанализировать причины этого. (Анализ поведения, то есть изучение причин неадаптивного поведения, необходимо отличать от специально организованной программы пошагового обучения, которая призвана изменить отдельные виды поведения, но не затрагивает базовые навыки, необходимые для развития.) В комплексную программу в рамках концепции DIR и методики Floortime может входить анализ поведения и отдельные упражнения из различных программ коррекции поведения, в том числе тех, что практикуют пошаговое обучение. Главное — включать их по мере необходимости в состав комплексной программы, основанной на концепции DIR, в рамках которой анализ отдельных форм поведения помогает налаживать постоянный ноток двустороннего взаимодействия и поддерживать в ребенке инициативу и творческие способности, а также другие предпосылки здорового развития. (Методы работы с конкретными видами неадаптивного поведения подробно разбираются в пятой части книги.)

 

Образовательные приемы

Образование начинается с формирования базовых навыков, необходимых для развития: внимания, участия в отношениях, общения и мышления. Когда дети переходят к стандартизованным элементам образовательных программ, нужно продолжать развитие их базовых способностей параллельно с обучением чтению, письму, счету и другим предметам. Педагоги общего профиля и специалисты по обучению детей с особенностями развития — это важнейшие участники команды. При работе с некоторыми детьми они подключаются на ранних этапах, пока дети еще осваивают базовые навыки. Педагоги обычно сосредотачиваются на познавательных занятиях и учебных навыках, но роль специалистов по обучению детей с особенностями развития необходимо расширить: они должны прежде всего обращать внимание на способности, необходимые для развития. Это первичные учебные навыки, потому что без них невозможен дальнейший прогресс. (Образовательные программы более подробно обсуждаются в следующей главе.)

 

Концепция DIR, комплексный подход

Таким образом, концепция DIR не преподносит универсального решения на все случаи жизни, но предполагает совместное применение множества разных подходов и дает метод анализа, который позволяет подобрать подход к целям вашего ребенка. Поиск «простого» решения, которое бы не требовало от семьи брать на себя ответственность, не принесет плодов при сложных нарушениях. Комплексная проблема требует комплексного подхода. Специалисты по психическому здоровью, по педиатрии развития, по детской неврологии, социальной работе и т. д. могут участвовать в организации лечения и совместной выработке комплексного плана терапии для ребенка.

Программа не обязательно будет дорогостоящей. В ее основе лежат домашние занятия. В идеале домашняя программа дополняется необходимыми видами лечения, но если школьная или страховая система не позволяют задействовать специалистов, мы советуем родителям обращаться к специалистам лишь за консультациями для проведения самостоятельных занятий, а не встречаться с ними каждую неделю. Специалисты, которых мы назвали, доступны некоторым семьям лишь раз в месяц или раз в несколько месяцев, иногда только для телефонных консультаций, если семья живет в отдаленном районе; но, несмотря на эти ограничения, многие такие семьи и их дети добиваются успеха. Некоторые семьи, достигшие наиболее значительного прогресса в терапии аутизма, жили в таких районах США, где никто в радиусе 500 километров не мог оказать им профессиональную помощь. Но благодаря изучению литературы, телефонным консультациям и периодическим встречам с организатором программы или несколькими специалистами, о которых мы говорили выше, членам семьи удалось составить программу, которая помогла ребенку развиваться и проводить каждый день с удовольствием и интересом. Все зависит от программы ежедневных занятий.

 

Если ребенок демонстрирует слабый прогресс или не развивается вовсе

Если вы пробуете некий подход и он не работает — ребенок почти или совсем не демонстрирует прогресса — важно не терять мужество, а постараться провести повторное обследование ребенка у специалиста, который осматривал его в первый раз, если вы ему доверяете, или у другого специалиста. Повторяйте попытки, пока не найдете плодотворный подход. Нам не удается подобрать подходящее сочетание элементов комплексной программы лишь в редких случаях. Главное — проявить настойчивость и довести дело до конца.

В сложных случаях полезно провести повторную биомедицинскую диагностику и убедиться, что проверены все возможности и проблема не может обусловливаться никакими известными науке физическими факторами. Как говорилось выше, следует, в частности, провести ЭЭГ во время продолжительного сна, чтобы выявить тонкие нарушения, которые могут поддаваться лечению; это позволит избежать значительных неприятностей в будущем.

Часто, если ребенок почти или совсем не продвигается вперед, люди склонны выбирать методы, которые создают иллюзию прогресса, но на самом деле ослабляют потенциал ребенка в долгосрочной перспективе. Специалисты и родители испытывают искушение отдать предпочтение программе, которая основана на повторяющихся действиях, позволяющих чему-то научить ребенка, например, подбирать предметы схожей формы или раскладывать их в определенном порядке. Но по мере того, как все большее внимание будет уделяться повторяющимся действиям, родители и специалисты, возможно, заметят, что способности ребенка контактировать и взаимодействовать с другими (на каком бы низком уровне они ни были) остаются неизменными или даже снижаются. Один из коллег недавно поделился с нами таким соображением: «Мы должны что-то делать, чтобы помочь детям подготовиться к дошкольному обучению, и они учатся смирно сидеть и подбирать предметы схожей формы, но из-за этого они меньше участвуют в отношениях и взаимодействуют». Наш коллега считал, что можно выбирать между когнитивными навыками и способностью участвовать в отношениях, но разве это так на самом деле?

Сторонники использования для обучения многократно повторяющихся действий считают, что они прививают ребенку определенные навыки, например, умение классифицировать объекты. Как уже говорилось в главе 2, ребенок, обученный этому, неспособен продемонстрировать настоящее понимание различий между квадратными и круглыми формами, он скорее осваивает решение определенной задачи, а не классификацию как таковую. Кроме того, нет убедительных доказательств того, что повторяющиеся действия, например, сортировка или подбор предметов одной формы, развивают языковые или когнитивные навыки. Считается, что детей с РАС полезно учить этим навыкам, потому что они есть у обычных детей. Но многие навыки, которые легко даются детям без отклонений в развитии, формируются благодаря тому, что эти дети освоили базовые элементы когнитивного, языкового и социального развития. Недавние исследования с применением методов нейровизуализации показали, что обучение с помощью повторяющихся действий затрагивает базальные ганглии, а не высшие корковые центры. Это вызывает вопрос, разумно ли сосредотачивать усилия на «подкорковых» типах обучения, если основные проблемы ребенка могут быть связаны с недостаточным использованием высших корковых центров [Bayley, Frascino, Squire, 2005].

Развитие ребенка можно представить себе как дерево с корнями и множеством ветвей. Если его корни здоровы, ветви растут и процветают. Поэтому принципиально важна забота о корнях этого «дерева развития» (базовых способностях). Социально-эмоциональное развитие, когнитивные и языковые навыки растут из одного корня (или, иными словами, строятся на едином фундаменте). Родителям и специалистам не надо принимать соломоновых решений и выбирать между человеческими отношениями, с одной стороны, и когнитивными и языковыми навыками, с другой. Развитие базовых способностей способствует развитию всего остального. Когда дети почти или совсем не продвигаются вперед, лучше всего удвоить усилия, прилагаемые к развитию их базовых способностей. Дети с особенностями развития очень различаются по степени неврологических отклонений, которые могут проявляться в том, что они слишком остро или слишком слабо реагируют на ощущения, плохо понимают увиденное или услышанное и испытывают проблемы с организацией движений и действий. Более интенсивная и искусная работа над базовыми способностями с учетом уникальных биологических особенностей ребенка будет способствовать его прогрессу, даже если он идет очень медленно.

Некоторым детям нужно, чтобы занятия были более структурированными. Например, если ребенку трудно произносить звуки, стандартные логопедические упражнения помогут ему лучше контролировать мускулы рта. Такому ребенку нужна хорошая мотивация, чтобы научиться говорить «откры», чтобы попросить открыть дверь и найти любимую игрушку. Описанный выше Курс освоения языка, основанный на аффекте, обеспечивает дополнительную, специально разработанную систему для детей, которым она нужна, чтобы осваивать языковые навыки, но при этом продолжать работать над базовыми способностями: участием в отношениях, взаимодействием, общением и мышлением.

Когда мы, отчаявшись, забываем о подлинных фундаментальных предпосылках обучения и сосредотачиваемся на тренировке отдельных навыков, мы можем испытать кратковременное облегчение, потому что, выражаясь словами нашего коллеги, «он наконец чему-то начал учиться». Но через два года может оказаться, что ребенок способен выполнять лишь те действия, которые он выучил, и только в тех условиях, в которых он упражнялся. Здесь снова надо вспомнить принцип «вы получаете то, чему учите». То, чему дети научатся, зависит от того, как мы их учим.

Некоторые дети при проведении комплексной интенсивной программы на базе DIR демонстрируют быстрый прогресс во всех областях. У других он более медленный, и при этом у одних прогресс устойчив, но идет скромными темпами, а у других он очень замедлен. Мы постоянно работаем над усовершенствованием наших подходов, чтобы все дети могли быстрее достигать успехов. Но пока, как мы уже неоднократно повторяли, важно сосредоточиться на развитии базовых способностей и не поддаваться искушению создать видимость прогресса. Немало детей, которые очень медленно развивались, но неотступно работали над базовыми способностями, теперь стали контактными, счастливыми и способными к взаимодействию молодыми людьми, которые могут говорить короткими предложениями и беседовать — например, отвечать на вопросы «что», «где» и (если им предложить варианты ответа) «почему». Они незначительно или вовсе не подвержены стереотипным действиям, самостимуляции и самоизоляции. Многим из них также удалось освоить базовые навыки чтения и счета. Хотя их прогресс идет медленными темпами, он значителен, если учитывать исходный уровень неврологических нарушений.

 

Встраивание различных подходов в концепцию DIR

Наконец, как уже говорилось ранее, в подход, разработанный на базе DIR, могут встраиваться элементы, заимствованные из самых разных терапевтических методик, как основанных на отношениях, так и поведенческих, если это необходимо для конкретного ребенка. Как правило, все эти элементы входят в число специализированных методов терапевтической программы, о которой говорилось выше. (Когда ребенок обретает способность динамично учиться посредством взаимодействия, потребность в специализированном обучении значительно снижается.)

В рамках самых разных концепций было разработано множество полезных стратегий и методов, в числе которых «социальные истории», разыгрывание ситуаций и сюжетов по ролям, обмен ролями, групповая тренировка социальных навыков, упражнения на развитие «эмоционального интеллекта», задания на формирование и развитие модели психического, упражнения, направленные на социальное развитие и выработку моделей поведения в рамках свободных ситуаций общения, а также различные формы пошагового обучения навыкам. Многие из этих упражнений родители и специалисты могут счесть полезными для развития способности участвовать в отношениях, социализации и мышления. Применение этих методов зависит от потребностей конкретного ребенка и его семьи. Кроме того, как говорилось выше, в рамках комплексной программы DIR могут использоваться специализированные поведенческие упражнения для обучения подражанию.

Но нёобходимо помнить, что для включения в концепцию DIR все эти виды взаимодействия должны:

1) быть частью непрерывного потока двустороннего взаимодействия и общения;

2) затрагивать эмоции ребенка либо естественным образом, либо в ответ на поставленную перед ним проблему;

3) соответствовать имеющимся у ребенка индивидуальным особенностям в области обработки информации;

4) соответствовать уровню развития ребенка.

Например, если ребенок играет в игру, в которой он должен догадаться, о чем думает другой человек, и это происходит в рамках близких отношений и постоянного обмена эмоциональными жестами с использованием множества взаимосвязанных понятий и с учетом особенностей его нервной системы, ребенок будет осваивать определенный навык, одновременно укрепляя свои базовые способности и развивая высшие уровни мышления. Другими словами, если вы работаете с ребенком по методике Floortime, в программу можно включать самые разные упражнения, помогающие вырабатывать навыки и практиковаться в решении проблем: например, сценарии, обучающие ребенка читать социальные сигналы («Я смотрю на тебя или я смотрю в свою книгу?»).

 

Эволюция взглядов на аутизм: три подхода к обучению аутистов

На заре изучения аутизма сложилось представление об аутистах как о детях, которые не контролируют себя, — бесцельно бегают по комнате, стучатся головой о стену, повторяют все, что слышат, или просто одиноко раскачиваются в углу. Этот образ погруженных в себя и занятых самостимуляцией детей не отражал реальной картины расстройств аутистического спектра; многим детям с подобными расстройствами, возможно, не ставили этот диагноз, потому что они не демонстрировали столь крайних форм поведения. Поскольку считалось, что дети с РАС плохо обучаемы, ими не занимались вовсе или пытались заниматься, не понимая сущности их проблем.

Затем восторжествовал поведенческий подход, основанный на представлении, что некоторые виды поведения, характерные для расстройств аутистического спектра, можно изменять, если поощрять желательное поведение и не обращать внимания на нежелательное (на ранних этапах развития этого подхода иногда использовалось и негативное подкрепление). С распространением этого подхода возобладал образ ребенка, который сидит за столом, учится выполнять задания и вкладывать фигуры в отверстия разных форм, подбирать предметы одной формы, повторять звуки или воспроизводить жесты. Теперь считалось, что дети-аутисты могут освоить нужные виды социального поведения, заучивая соответствующие сценарии, но они неспособны к спонтанному и творческому социальному взаимодействию и мышлению.

Спустя годы, отданные реализации поведенческого подхода, на первый план вышла проблема, как помочь детям распространять поведение, заученное в одной ситуации, на другие ситуации, в особенности те, с которыми им раньше не приходилось сталкиваться. Для этого требуется творческое и рефлексивное мышление, а также способность выносить суждения: эти навыки трудно даются большинству детей, проходящих интенсивную терапию в рамках поведенческих подходов. Такие подходы ограничивали потенциал многих детей.

С появлением новых подходов, основанных на идеях развития, которые мы описываем в этой книге, представление об аутизме снова изменилось. Теперь мы рассматриваем его как непрерывное множество состояний, при которых дети могут приобретать способность к близким отношениям и целенаправленным действиям, невзирая на разные уровни их языковых и мыслительных навыков, в зависимости лишь от тяжести исходных неврологических нарушений и интенсивности терапевтической программы.

Нашим школам трудно понять, какому из трех этих взглядов на расстройства аутистического спектра следует отдавать предпочтение и как совместить эти представления об аутизме с традиционными представлениями об образовании. Исторически сложилось так, что образование направлено на обучение отдельным навыкам вроде чтения, письма и счета; но насколько это подходит детям, которые приходят в школу с нарушенной способностью устанавливать отношения, общаться с другими или содержательно мыслить? Чтобы органически войти в школьную среду, ребенок должен уметь устанавливать отношения с другими детьми. Чтение, письмо и арифметика требуют базовых навыков мышления и общения; детей без этих базовых способностей (которые обычно развиваются до того, как ребенок идет в школу) непросто интегрировать в учебную среду.

Некоторые школы и образовательные программы приняли поведенческие подходы и исходят из того, что детей можно хотя бы научить вести себя подобающим образом — сидеть за партой, выполнять задания, подбирать предметы схожей формы, считать картинки в рамке и сравнивать их с числом картинок на обороте страницы. Этот подход позволяет легко оценивать прогресс, например, отмечать, что ребенок научился рассортировывать на шесть форм больше, чем два месяца назад. Но помогает ли он детям преодолеть базовые нарушения, характерные для расстройств аутистического спектра, и освоить необходимые навыки? С учетом нового понимания расстройств аутистического спектра задача школы должна состоять в том, чтобы помочь детям осмысленно участвовать во взаимоотношениях с другими детьми, творчески использовать язык и различные понятия, учиться абстрактно и рефлексивно мыслить, а также осваивать основные школьные предметы.

 

Базовые элементы познания

Эта задача предполагает новый подход к образованию в целом, потому что многим детям, не имеющим расстройств аутистического спектра, также нужно работать над фундаментальными навыками, например, детям из неблагополучных семей и детям с нарушениями обработки информации и трудностями обучения. На самом деле, пытаясь исправить базовые нарушения, связанные с аутизмом, мы предлагаем программы, которые подходят и для детей с трудностями обучения, нарушениями внимания, управляющих функций и импульсивным поведением, а также для детей, испытывающих затруднения при написании сочинений, проблемы с физикой, математикой или естествознанием. Предлагаемые идеи подходят к разным сферам, но для их практической реализации необходимо изменить наши представления об образовании и перейти от обучения фактам, которые заучиваются и воспроизводятся, к подходу, по-настоящему ориентированному на развитие, в основе которого будут лежать базовые элементы познания.

Жан Пиаже был основателем конструктивистского подхода к образованию, основанного на теории о том, что дети формируют знание на основе опыта взаимодействия с миром, а не на основе выучивания сведений о мире. Такой подход позволяет детям освоить подлинное знание, в котором есть и знакомство с фактами, но эти факты встраиваются в общую систему понятий. Пиаже сделал лишь первые шаги к пониманию того, как развивается мышление. В частности, он не выявил значения аффективного или эмоционального взаимодействия для формирования способностей мыслить, общаться и социализироваться (см. [Greenspan, Shanker 2004]).

Детям с аутизмом или нарушениями обучения мышление может даваться тяжело, и им может стать еще тяжелее, если их будут учить механически запоминать факты. Однако при верно подобранном подходе они смогут научиться мыслить.

Как школам выйти за рамки привычных подходов, которые внешне походят на образование, но не всегда дают детям базовые элементы знания? Школьная или образовательная программа, основанная на современных представлениях о терапии аутизма, будет близка к программе домашних занятий, которая описана во второй части книги: распорядок школьного дня должен быть приведен в соответствие с потребностями ребенка.

Первое, что надо сделать, — это составить профили детей, чтобы определить, в какой степени они освоили навыки участия в отношениях, общения и мышления. Надо ли им еще поработать над участием в отношениях? Над чтением эмоциональных сигналов? Над творческими играми? Над логическим мышлением и его использованием при изучении школьных предметов? Если мы, например, пытаемся привить навыки логического мышления ребенку, который еще не способен участвовать в двустороннем социальном взаимодействии, мы строим верхний этаж дома на очень слабом фундаменте. Иногда мы одновременно работаем над несколькими базовыми элементами, но нельзя пренебрегать первичными элементами ради вторичных.

Далее необходимо понять, чего ребенок достиг в таких областях, как обработка слуховой и визуально-пространственной информации, сенсорная модуляция, моторное планирование. Например, ребенок с обостренными или ослабленными реакциями на раздражители может испытывать затруднения с восприятием информации из-за перегрузок нервной системы. Если ребенок неспособен планировать и выполнять действия в определенном порядке, он не может выполнять задания. Если ребенок не различает своих ощущений, то есть того, что он видит, слышит, осязает, пробует на вкус или обоняет, он не способен понимать и классифицировать то, что он воспринимает.

После составления индивидуального профиля ребенка школа может начать приспосабливать образовательный подход к его особенностям. Детям, которые работают над базовыми навыками участия в отношениях, нужны индивидуальные занятия. Помещать детей, лишенных этих фундаментальных навыков, в коллектив, где они будут просто пассивно сидеть и смотреть, — значит тратить их время и, возможно, осложнять их прогресс в будущем. Может потребоваться участие няни, помощника, учителя, одного из родителей или волонтера, который будет работать с ребенком, чтобы развить социальное взаимодействие между ним и остальными детьми, а также помочь ему освоить базовые уровни развития.

Во время урока, например, когда учитель что-то объясняет, помощник может тихо беседовать с ребенком, обмениваться с ним жестами и информацией, стимулируя навыки мышления, чтобы помочь ребенку рассуждать и отвечать на вопросы «почему». Если ребенок тихо работает за партой и готовится к уроку математики, помощник может проверить, понял ли ребенок урок, попросив его использовать подручный счетный материал и объяснить, почему он выполняет действия так, а не иначе; тогда ребенок будет осваивать языковые и социальные навыки, а не только математический аппарат. На переменах или в свободные часы помощник может облегчать ребенку игры со сверстниками. Он может побуждать ребенка отвечать на уроке или подсказывать учителю, чтобы тот задал ему вопрос. Таким образом, задача помощника состоит в том, чтобы способствовать взаимодействию и освоению более высоких эмоциональных уровней, а не менять поведение ребенка или устанавливать для него границы (если он, конечно, не попадает в неприятные ситуации).

Мы уже говорили о том, как активизировать внимание, вовлеченность в общение, поддержание диалога и поток решения постоянно возникающих коммуникативных и социальных задач. Благодаря помощникам школа сможет работать над развитием базовых навыков двумя способами: спонтанным взаимодействием по методике Floortime, следуя за естественными интересами ребенка в игровой среде, и в форме занятий с не очень жесткой структурой — с выполнением заданий, с помощью которых совершенствуются четыре вида обработки информации. Например, чтобы помочь ребенку выстраивать больше последовательных действий, учитель или помощник могут устанавливать для него небольшие полосы препятствий, где ребенку надо будет обходить преграды, пролезать или перелезать через них, чтобы достать желанный предмет, например, любимую игрушку. Можно поощрять ребенка дружелюбными жестами и приятными словами, чтобы помочь ему не только тренировать внимание, способности к взаимодействию и целенаправленным действиям, но и увеличить число действий, которые он способен выполнять последовательно. Для развития обработки визуально-пространственной информации помощник может взять любимый предмет и спрятать его на глазах у ребенка, чтобы ему приходилось применять навыки ориентации в пространстве в поисках игрушки. Через какое-то время взрослый может прятать ее так, чтобы ребенок не знал, где она находится, и ему приходилось проверять по три-четыре места, прежде чем он сможет ее найти: это поможет ему понять, как устроено пространство.

Упражнения, в которых использование простых слов позволяет ребенку получить то, чего он хочет, могут быть полезны при работе над различением звуков — это необходимо, чтобы ребенок начал воспринимать слова. Например, если ребенок хочет куколку, учитель может спрятать ее в руке и сказать: «Она у меня в руке, у меня в руке», а затем показать ребенку руку. Так слово «рука» приобретет для ребенка личное значение, благодаря чему он усвоит это понятие. Если ребенок достаточно контактен, учитель может играть с ним в несложные подражательные игры, начиная со звуков, которые ребенок способен издавать, таких как «и-и», а затем переходя к «ба», «да» и т. д., при этом ребенок и учитель должны вместе глядеть в зеркало, чтобы ребенок мог повторять движения рта учителя. Многие дефектологи, практикующие развивающий подход, разработали собственные методики для совершенствования языковых навыков, основанные на решении задач. Эти методики, как и описанный выше курс ABLC, способствуют осмысленному использованию слов для общения.

Эти индивидуальные спонтанные, а также полуструктурированные обучающие ситуации должны присутствовать в образовательной среде, созданной специально для ребенка, который работает над базовыми навыками. Их нельзя практиковать в больших группах, но два-три ребенка вполне могут заниматься вместе. По мере того как ребенок будет привыкать взаимодействовать в классе со сверстниками, он может начать получать удовольствие от некоторых школьных обычаев, но поначалу это не так важно, потому что детям нужно научиться социальному решению проблем прежде, чем они начнут извлекать пользу из настоящего спонтанного взаимодействия со сверстниками. Чтобы заинтересовывать ребенка, нужно особое мастерство. Но и взаимодействие со сверстниками при посредничестве взрослого может быть полезно для освоения базовых навыков. Например, учитель или помощник иногда могут привлекать второго ребенка для небольшой игры, развивающей взаимодействие между двумя детьми на базовом уровне наблюдения друг за другом, контакта и обмена игрушками. Они могут вдвоем подбрасывать воздушный шарик, трясти пружинку «слинки» или играть в «щекоталки» и догонялки, плескаться в маленьком бассейне, строить и разрушать башенки. В других случаях учитель может привлечь сверстника, которого попросят сопровождать ребенка и научат входить с ним в контакт и взаимодействовать. Позднее такой сверстник-помощник, который от природы способен чего-то добиваться и на чем-то настаивать, может стать аутичному ребенку другом и будет с удовольствием играть с ним вместе.

Но поначалу ничто не может заменить индивидуальной работы с ребенком, которая должна вестись согласованно в школе и дома. Домашние и школьные планы занятий должны входить в единую комплексную программу, а учителя и родители должны встречаться не реже одного раза в неделю, чтобы выяснять, какие приемы оказываются плодотворными, и делиться друг с другом эффективными методами. Если школа не позволяет родителям наблюдать или помогать ребенку в классе, или если родители не рассказывают представителям школы, что происходит дома, им будет трудно совместными усилиями реализовать подходящую образовательную программу. Следуя оптимальной для ребенка терапевтической программе, родители также должны понимать, когда учителю становится слишком тяжело, и вместе с ним находить решения, поддерживать его или, при необходимости, добиваться увеличения финансирования или профессиональной помощи. Родителям детей с РАС также полезно регулярно встречаться друг с другом.

Важным элементом комбинированного школьного и домашнего подхода является участие специалиста, который владеет основами концепции DIR и методики Floortime и может стимулировать спонтанное или полуструктурированное взаимодействие для решения проблем. В идеале у ребенка должны быть эрготерапевт, работающий над нарушениями моторики и обработки сенсорной информации, и речевой терапевт, работающий над языковыми навыками и обработкой слуховой информации. Учителям, которые будут реализовывать программу, могут понадобиться консультации специалистов, например, в сфере биомедицинских отклонений, психического здоровья и обработки визуально-пространственной информации. Добиться этого бывает нелегко, но речевые терапевты и эрготерапевты уже есть в большинстве школьных систем. В некоторых школах и семьях встречаются одаренные учителя или родители, которые собирают достаточно сведений о разных областях обработки информации и осваивают базовые приемы концепции DIR и методики Floortime. Они становятся центральными фигурами, работающими с ребенком, периодически консультируются со специалистами в разных областях и следят за прогрессом ребенка.

Как бы талантлив ни был отдельный специалист, час в неделю — это всего лишь час в неделю. Сеансы со специалистами помогают определить способности ребенка и выявить проблемы, над которыми должны работать родители и учителя, но реальный результат дают только те занятия, которые проводятся каждый день, по несколько часов. Будет ли программа Дорогой или дешевой, зависит от способностей родителей и от возможности найти добровольных помощников; главное — чтобы кто-то работал с ребенком над освоением базовых навыков.

Отсутствие подготовленных учителей или помощников в школе часто становится оправданием отказа от подобного обучения. В таких случаях единственный способ реализовать эту модель — найти добровольцев по соседству. Родителей нужно регулярно приглашать в школу, и не только в специально отведенные дни. Бабушек, дедушек или других добровольцев можно научить подстраивать взаимодействие под индивидуальные особенности ребенка. Нужно смелее привлекать в качестве школьных помощников студентов старшекурсников и других одаренных людей. В школе должны поощрять и приветствовать участие семьи, студентов и соседей. (Основным критерием оценки потенциальных помощников должно быть то, насколько им удается поддерживать постоянный ноток взаимодействия с ребенком и стимулировать его прогресс при освоении базовых навыков.)

Кроме того, если ребенок работает над базовыми навыками, но еще не научился творчески и логически мыслить, для него было бы идеально заниматься в школе только полдня, чтобы остальную половину дня работать дома со взрослыми, особенно с родителями и другими членами семьи. Наибольшую ценность для ребенка представляют близкие отношения. Детям с расстройствами аутистического спектра лучше заниматься несколько лет подряд с одним и тем же учителем, потому что им требуется время, чтобы наладить нормальное взаимодействие с новым взрослым. Было бы идеально, если бы в течение этого времени в классе сохранялась одна и та же обстановка, чтобы ребенок чувствовал себя как можно спокойнее.

 

Подход к образованию, базирующийся на мышлении

После того как будут освоены базовые навыки, акцент переносится на развитие творческого и логического мышления. Почему эта цель так важна? Что первостепенно: помочь детям освоить творческое и затем логическое мышление или помочь им научиться распознавать формы, воспроизводить заученные фразы и сидеть тихо, слушая учителя? Этот вопрос вызывает большие разногласия в образовательной системе США (и других стран). Общество склонно обучать детей с особенностями развития по нисходящему принципу: мы смотрим на то, что умеют дети постарше, и ставим соответствующие цели перед детьми помладше. Если старшие дети умеют спокойно сидеть, а младшие ерзают или бродят по классу, мы стараемся научить их сидеть. Если младшим детям не даются определенные двигательные навыки, которые уже давно освоены большинством старших детей, например, возведение башенок из кубиков, мы работаем над развитием этих умений. Таким образом, история обучения детей с особенностями развития знает много попыток развивать поверхностные навыки.

Как уже говорилось выше, чтобы успешно учиться, дети должны уметь мыслить. Понимание прочитанного, освоение обществознания, истории, математики выше элементарного уровня — все это требует навыков мышления. То же самое касается и поведения. Чтобы вести себя как другие дети, надо думать как они, а не только подражать их поведению. Если дети способны мыслить, они могут сами разобраться во многих вещах, например, почему не стоит толкать других детей, почему надо делиться и почему вечером, когда солнце заходит, становится темно. Теперь, когда мы знаем, как у ребенка развивается мышление, появляются более продуктивные способы обучения, чем механическое зазубривание решений определенных задач.

Например, каждый ребенок должен научиться различать буквы и связанные с ними звуки, а также произносить слова. Но навыки понимания прочитанного, участия в отношениях, общения и мышления — это поистине краеугольные камни всех успехов в учебе. Для развития творческого и логического мышления в образовательной среде должно уделяться время для занятий, которые этому способствуют, необходимо создавать практические условия для развития этих навыков.

 

Творческое мышление

Чтобы учить детей творчески мыслить, надо вовлекать их в занятия, которые способствуют творческому использованию идей и представлений. Идеи могут выражаться словами, жестами, с помощью игрушек и переодевания в различные костюмы, через рисование и музыку. Одно из наиболее эффективных занятий такого рода — сюжетно-ролевые и творческие игры, которые следуют основным принципам методики Floortime. Это означает, что ребенок сидит на полу с игрушкой, а учитель или помощник, сидя рядом с ним, взаимодействует с ребенком и вовлекает его в сюжет, стараясь сделать его как можно более сложным. Символическое мышление у детей развивается с раннего возраста, когда им дают, например, плюшевых животных и игрушечные бутылочки, чтобы кормить куколку и укладывать спать любимого телепузика. Почти любого ребенка увлекают символические игровые действия. Иногда это может выражаться всего лишь в том, что ребенок пробует на вкус «печенье», чтобы понять, настоящее ли оно. Сейчас почти в каждой дошкольной образовательной программе отводится время для свободных игр и используются символические игрушки. Тем не менее, такому важному занятию, как эмоционально насыщенное взаимодействие с учителем, в ходе которого дети могут научиться творчески мыслить и порождать новые идеи, все еще уделяется очень мало времени. Когда дети не получают достаточного игрового опыта, в ходе которого формируются представления о мыслях и эмоциях других людей, то скорее всего и в жизни им трудно будет этому научиться.

Использование методики Floortime для развития символического мышления в школе и дома

•  Создавайте условия, способствующие символической игре, и позволяйте ребенку изучать и открывать новые идеи. Необходимо, чтобы ребенок начинал игру, руководствуясь собственным интересом и любопытством. На каждой площадке для игр должны быть игрушки и предметы, связанные с реальным миром. Их следует располагать на полу или на нижних полках, где они будут возбуждать детское любопытство. Стетоскоп выглядывает из врачебного чемоданчика? Кукла лежит на кровати с бутылочкой? Можно я попробую скатиться с горки или проехаться на этой лошадке? Возможно, ребенок действительно попробует сам скатиться с игрушечной горки, прежде чем он найдет подходящую для этого фигурку.

•  Нужны игрушки, которые нравятся ребенку и о которых он думает. Ему понятны игрушки, которые воспроизводят образы окружающего мира; бывает полезно спросить у родителя, который пришел в школу поиграть с ребенком, какие игрушки нравятся его сыну или дочери. Они отражают привязанности ребенка и символический уровень его мышления, а также служат ключами к взаимодействию с ним и развитию его идей. Ребенок может предпочитать что угодно — животных, грузовики, поезда или еду, главное — разделить с ним его интересы и помочь ему развить и углубить собственные идеи через взаимодействие с вами. Во многих программах, рассчитанных на весь класс, выбираются темы, которые могут быть, а могут и не быть интересны или значимы для данного ребенка. Гораздо полезнее следовать за его интересами и найти такую тему, которая его увлечет.

•  Содержание не имеет значения. Важно, чтобы в классе был набор игрушек, которые привлекательны для разных детей.

Среди игрушек может быть игрушечная еда, кукольный домик и мебель, фигурки людей, которые могут представлять семью и друзей, фигурки любимых персонажей (например, из программы «Улица Сезам», сериала «Барни и его друзья» или диснеевских мультфильмов), игровая площадка, пруд, автомобили, гараж, аэропорт, пластиковые животные и динозавры, фотоаппарат, музыкальные инструменты, марионетки, шляпы, костюмы, наборы медицинских и строительных инструментов (включая клейкую ленту, аптечные резинки и застежки для соединения игрушек). Репертуар игрушек, демонстрирующих причинно-следственные связи, следует ограничить теми, которые пригодны для символического использования, а материалы для специальных занятий, например, головоломки, тесто для лепки, маркеры и настольные игры, следует держать в другом месте. Их можно использовать для развития взаимодействия, но ими не стоит злоупотреблять, если покажется, что символические игрушки меньше подходят для разыгрывания какого-нибудь сюжета.

•  Игрушки создают язык. Дети начинают играть в игрушки еще до освоения речи, и с их помощью они выражают свои интересы и мысли в доречевой период.

•  Пусть дети открывают для себя символы. Не обязательно говорить «давай представим, что…». Просто отвечайте на реальные желания ребенка с помощью символических (воображаемых) действий, жестов и реквизита. Приведем примеры:

• Пусть ребенок узнает, что настоящее, а что — игрушечное. Например, если он пытается скатиться по игрушечной горке или прокатиться на игрушечной лошади, подбадривайте его; если девочка пытается надеть на себя кукольную одежду, не говорите ей, что она не подходит; если она снимет ботинки и носки, чтобы опустить ногу в игрушечный бассейн, спросите, холодная ли вода.

• Если ребенок хочет пить и просит попить во время игры, предложите ему пустую чашку или пригласите его на чаепитие.

• Если ребенок голоден, предложите ему кусок игрушечной пиццы, которую вы «едите», или спросите, не хочет ли он мороженого или печенья.

• Если ребенок хочет уйти, предложите ему ключи или игрушечную машину.

• Если он ложится на пол или на кушетку, достаньте простыню или подушку, выключите свет и спойте колыбельную.

•  Поощряйте символические представления. Пусть определенная группа фигурок или кукол изображает членов семьи или друзей ребенка. Зовите их в ходе игры по именам («А вот к нам пришли папа и сестренка Сара!»). Скорее всего, ребенок согласится играть с куклами, названными именами других людей, раньше, чем с названной его собственным именем. Поначалу он может воспринять символическое изображение себя как необходимость отказаться от желанного предмета.

•  Станьте игроком. Участвуйте в ролевой игре. Играйте и входите в роль своей фигурки, чтобы смоделировать язык социальных ситуаций. Игра — это не интервью, не чтение историй вслух и не рассказ о том, что вы видите перед собой.

Используйте два разных голоса: голос родителя, который воодушевляет, поддерживает и разъясняет, и голос, которым вы будете говорить от лица другого ребенка или символической фигурки. Своим голосом учитель или родитель шепотом подталкивают ребенка к завершению коммуникативных циклов («Но ты ведь не сказал Эрни, чего ты хочешь!») и настаивают, чтобы ребенок постарался ответить на этот вопрос.

• Будьте партнером: помогайте ребенку договариваться и решать проблемы вместе с вашим персонажем или напрямую, выходя на время из игры, говорите своим голосом, принимайте его сторону и помогайте ему вырабатывать решения, позитивно настраиваться; придумывать, что делать с голодным крокодилом, если он (то есть вы) медленно движется к пиратскому кораблю!

•  Поощряйте ролевые игры, игры с переодеванием и с марионетками. Вместо игры с фигурками, которыми бывает трудно манипулировать, ребенок может предпочитать быть актером в каком-нибудь игровом сюжете. Или действовать с помощью марионетки, которая становится продолжением тела: это часто бывает проще. Ролевые игры могут способствовать развитию более ясной жестикуляции и имитации.

•  Начинайте с символических игр с персонажами , которых ваш ребенок знает и любит, например, с героями диснеевских мультфильмов, телепередачи с «Улица Сезам» или покемонами.

В этих играх могут быть простые сцены кормления, пикники, походы на детскую площадку, укладывания спать и т. д. Более искушенным детям могут понравиться динозавры.

•  Придавайте символическое значение мебели и другим окружающим вас предметам. Когда ребенок залезает на спинку дивана, представляйте, что он восходит на гору, а когда он скатывается с горки, говорите, будто он ныряет в океан, чтобы посмотреть на рыб.

•  Если нужен реквизит, заменяйте один предмет другим. Мяч может стать пирожком, а ложка — свечкой.

•  Заменяйте игровой реквизит жестами, а не только игрушками и другими вещами. Просто покажите жестом, что вы даете деньги за проезд или пьете чашку чая.

•  Развивайте, развивайте, развивайте! Старайтесь детализировать идею ребенка, уточняя ее цель (например, поехать на машине в парк или зоопарк и взять с собой игровой реквизит), или придумывайте неожиданные проблемы, которые разрешаются посредством символов.

• Если машина попала в аварию, вам нужен эвакуатор и автомеханик с набором инструментов.

• Если кукла упала, подуйте на больное место, наложите повязку (из клейкой ленты) или отправляйтесь скорее в больницу, где есть набор врачебных инструментов, и т. д.

• Не превращайте одно и то же развитие сюжета в устойчивый ритуал.

• Закрепляйте куклу на лошади или на стуле «ремнями безопасности» (аптечные резинки), чтобы она не падала и ребенок не разочаровывался в идее. Могут очень пригодиться клейкая лента, застежки и пластилин.

• Воспроизводите сцены, знакомые ребенку из книг или мультфильмов, чтобы добиться лучшего понимания игры.

•  Усложняйте игру препятствиями , чтобы раззадорить ребенка и заставить его думать, быть напористее, учиться и договариваться. Увлекайте ребенка и используйте эмоциональные сигналы, чтобы удержать его внимание и помочь ему решить задачу.

•  Углубляйте сюжет дополнительными рассуждениями. Например, задавайте вопросы от лица вашего персонажа; предлагайте ребенку согласиться или не согласиться с каким-то рассуждением. Просите ребенка рассказать вам о своей идее и о том, что он хочет, чтобы вы сделали. Пытайтесь углубить сюжет при помощи дополнительных проблем; задавайте вопросы «что, если», «если… то» и «почему»; спрашивайте, что ребенок чувствует или предпочитает, и т. д. Переносите рассуждения в реальную жизнь и в то же время учите ребенка с помощью спонтанных символических игр.

•  Расширяйте диапазон тем и эмоций. Иерархия тем и эмоций развивается в направлении от зависимости к самостоятельности и дальше к страхам, гневу, печали, радости, удивлению, ревности, конкуренции, соперничеству, агрессии, власти, мести, дружбе, согласию, справедливости и морали. Поддерживайте попытки ребенка изучать новые идеи, которые он черпает из своего опыта, книг, мультфильмов, от сверстников. Начинайте со злого волка, ведьм или капитана пиратов и переходите к реальным историям — про воров, правителей, войны и т. д.

•  Действие должно быть как можно более драматичным, чтобы возникали эмоциональные сигналы! Старайтесь, чтобы ваша интонация соответствовала напряженности момента и текущему сюжету. Делайте вид, что вы плачете, когда ваш персонаж поранился, радостно смейтесь, когда он счастлив; когда нужно, передавайте злобу или страх, гиперболизируйте свои эмоциональные проявления, чтобы помочь ребенку осознать, что вы действительно имеете в виду.

•  Сосредотачивайтесь на процессе. Разработайте общую идею вместе с ребенком, в частности, определите, где разворачивается действие, какие персонажи и реквизит в этом участвуют, какие проблемы надо решить. По мере того как сюжет будет разворачиваться, обращайте внимание на то, кто попал в беду, кто находится в безопасности, как могут чувствовать и вести себя разные персонажи, чем кончится история и т. д. Выявляйте начало, середину и конец каждого придуманного сюжета.

•  Размышляйте над мыслями и чувствами, пока история разворачивается и после ее завершения. Обсуждайте идеи и эмоции ребенка, извлекайте соль из истории, выясняйте, что было правильно, а что неправильно, или какой урок можно почерпнуть из данного сюжета. Помните, что символическая игра и вдумчивый разговор — это безопасный способ прочувствовать, воспроизвести, понять и освоить весь диапазон эмоциональных идей, переживаний и ощущений. Но символические идеи могут провоцировать тревожность и стремление к самоизоляции. Об этом будет идти речь в следующей главе.

•  Поощряйте обыгрывание личных проблем. Поощряйте ребенка к тому, чтобы он воспроизводил в ролевых играх потенциально тяжелые ситуации, с которыми ему уже приходилось сталкиваться или которых он ожидает.

•  Выстраивайте связи между идеями. В ходе бесед спрашивайте у ребенка его мнение, сталкивайте и сравнивайте разные темы, спорьте, меняйтесь сторонами, проникайтесь чувствами другого и размышляйте над тем, как игра связана с личными проблемами. Ребенок, который к этому способен, сможет перейти к более высоким уровням мышления.

•  Поощряйте ребенка к тому, чтобы он проявлял инициативу, не берите ее на себя. Ребенок — драматург и режиссер вашего спектакля. Вы помогаете ему как идеальный партнер, с которым интересно взаимодействовать и который ставит сложные задачи.

Оперировать идеями можно и в коллективе, например, когда приходит пора перекусить и учитель спрашивает, какие есть варианты и мнения, и договаривается с детьми о том, кому что и сколько достанется. Вместо того чтобы самому назначить время и сказать: «Вот ваш сок, садитесь, пейте и ведите себя тихо», — учитель может воспользоваться этой возможностью, чтобы спросить: «Так, кто хочет пить?» Кто-то из детей может ответить: «Я!» — или подойти за соком. Если же они ничего не ответят, учитель может показать на них и спросить: «Вы хотите пить? Налить вам сок?» Тогда они ответят «да» или «нет» или жестом выразят свои пожелания. Такие дети творчески используют идеи, когда отвечают на новый вопрос, а не на тот, на который они уже научились давать всякий раз один и тот же ответ. Можно пойти и дальше: учитель начинает предлагать варианты: «Ты хочешь красный сок или оранжевый? Печенье или яблоко?» — «Кто сможет его достать?» — «У всех есть чашки?» — «Нам всего хватает?» Затем он заводит разговор о том, чего хочет каждый ребенок, обращает внимание на желания разных детей и сравнивает, кому может достаться больше. (Позже, когда у ребенка сформируется логическое мышление, учитель может просить его объяснить, почему он больше любит красный сок, а не оранжевый.) Творческое мышление связано со способностью оперировать идеями, которые порождаются благодаря эмоциям. Мы можем добиться творческого использования идей даже в такой простой ситуации, как полдник. И это бывает интересно: учитель может в шутку спросить: «Так, кто хочет мел на полдник?» — все закричат: «Нет-нет, не надо!!» — «А кто хочет печенье с шоколадной крошкой?» — «Да!» — ответят все.

Если в классе или группе (будь то детский сад, начальная или средняя школа) есть дети, которые еще не научились творчески использовать язык, — выражать свои потребности и желания и создавать вымышленные или воображаемые истории — на этом следует сосредоточиться в первую очередь. Если мы не научим этому детей, у них не сформируется логическое мышление. В нормальной ситуации дети проходят этот этап в детском саду или в первом классе благодаря ролевым играм и разговорам друг с другом. Детям с расстройствами аутистического спектра лучше начинать работать над этими способностями индивидуально вместе с учителем или помощником (как было описано выше), а затем в небольших группах с одним взрослым и парой детей. Позднее в такую группу можно будет включить еще одного участника, когда ребенок с РАС освоится в ней как следует.

При работе в малых группах цель учителя или помощника состоит в том, чтобы поддерживать обмен творческими идеями между всеми членами группы, включая взрослого. В ходе ролевой игры взрослый может спросить Аллена: «Куда едет машина Джессики? Ты можешь сказать ей, куда она должна поехать?» Если повезет, Аллен ответит: «Джессика, поезжай на машине в школу», — а Джессика ответит: «Нет! Поедем в магазин!» Если Аллен не ответит, взрослый может спровоцировать небольшой конфликт, чтобы вызвать эмоции: «Аллен, она сказала, что поедет в магазин, а ты хотел, чтобы она поехала в школу», — тогда Аллен может сказать Джессике: «Нет, нет, в школу!» Если взаимодействие будет слишком напряженным, взрослый может превратиться в одного из персонажей спектакля и сказать: «Я — полицейский. Я говорю, что нам нужно поехать и в школу, и в магазин. Я спрячу кое-что в руке, и тот, кто догадается, в ‘какой руке это спрятано, выберет, куда мы поедем сначала». Теперь у детей есть задача, которую им надо решить, они взаимодействуют, и один из них должен будет выбирать, а другой поучится терпению.

Чем больше дети будут взаимодействовать друг с другом, тем скорее взрослый сможет отойти на задний план, чтобы дети сами разыгрывали какой-нибудь сюжет. Когда двое детей научатся творчески играть друг с другом, в их компанию сможет войти и третий ребенок, а взрослый будет помогать им договариваться, разрешать конфликты и ставить перед ними задачи. Если кто-то из детей отвлечется на другую игру, взрослый может пойти на провокацию и создать проблему, породить конфликт или предложить какую-нибудь игру, пусть даже со строгими правилами. Чем больше дети взаимодействуют друг с другом, тем скорее они освоятся и смогут играть сами по себе.

Если ребенок еще не вполне освоил творческое и логическое мышление, значительная часть времени, которое он проводит в школе, должна уделяться именно этому. Нужно свести к минимуму занятия в составе большого коллектива, потому что очень трудно добиться, чтобы дети взаимодействовали друг с другом, если их больше трех-четырех человек, и их взаимодействие не превратилось в хаос. Если условия вынуждают взрослого работать с группой из шести-восьми человек, его цель — наладить непрерывный поток взаимодействия со всеми детьми. Например, если учитель читает книгу, всех детей надо подталкивать к тому, чтобы они делились мнениями и задавали вопросы. Учитель может использовать большой альбом с иллюстрациями, чтобы спрашивать каждого ребенка, что он видит на картинке. Вся группа может также петь песни и выполнять ритмичные движения, причем дети могут голосовать за ту или иную песню одобрительными криками или поднятыми руками.

Но следует повторить, что у ребенка с расстройством аутистического спектра, который еще учится контактировать с людьми и творчески общаться, такого рода групповым занятиям должно уделяться не более десяти процентов времени, которое он проводит в школе. Пребывание в большом коллективе учит ребенка усидчивости, терпимости к другим, выполнению указаний и другим полезным навыкам, однако все эти цели вторичны. У ребенка на этой стадии большая часть времени должна быть посвящена индивидуальным занятиям или работе в очень маленьких группах. Ребенок, который уже научился поддерживать непрерывный поток взаимодействия и начал осваивать творческое использование идей, может проводить примерно половину своего времени один на один со взрослым, а другую половину — с детьми, но при поддержке взрослого.

 

Логическое мышление

Когда ребенок научится творчески оперировать множеством идей и играть в ролевые игры в разной обстановке с другими детьми и учителем, следующий шаг — научить его логически оперировать идеями. Этот этап основан на том, чем ребенок уже занимается; взрослый помогает ребенку не только порождать идеи, но и понятно их выражать, чтобы адекватно отвечать на то, что говорят и делают другие. (Методы, помогающие ребенку извлекать смысл, рассматриваются в главе 9.)

Когда дети осваивают ответы на вопросы «почему», это служит признаком того, что они уже способны легко связывать идеи друг с другом. Детям с РАС это порой дается тяжело из-за нарушений обработки слуховой информации. Поэтому учитель или помощник должен их стимулировать и повышать их мотивацию. Они будут заниматься тем же, что и раньше, — от ролевых игр до двигательных упражнений и участия в общих делах класса, вроде полдника и уборки, но теперь элементом любого занятия будут диалоги, и учитель будет постоянно добиваться от детей, чтобы они логически связывали свои слова с его словами. Их отношения должны строиться не на принципе «Делай, как я говорю» или «Работай тихо», а, скорее, «Давай обсудим»; нам нужна активная живая атмосфера со счастливыми детьми, которые постоянно разговаривают, связывая свои идеи с идеями учителя. И вновь значительная часть школьного времени должна уделяться индивидуальным занятиям до тех пор, пока дети не приобретут базовые навыки логического связывания идей.

Если двое или трое детей взаимодействуют друг с другом — играют в ролевые игры, вырезают что-нибудь из бумаги, вместе рисуют и т. д., — задача взрослого состоит в том, чтобы поддерживать между ними логичный разговор. Если Райан и Мелисса играют вместе, и Мелисса говорит: «Би-бип! Грузовик едет в школу», — а Райан просто не обращает на нее внимания, взрослый может сказать Мелиссе: «Кажется, Райан тебя не услышал». Тогда Мелисса скажет: «БИ-БИП! Я еду сюда!» — и Райан ответит: «Сюда нельзя ехать», — и тем самым он завершит коммуникативный цикл.

Вне зависимости от того, в каком классе происходит дело, если дети еще не освоили творческое и логическое мышление, этими навыками надо заниматься в первую очередь. Не следует переходить к учебным занятиям — чтению, математике, устному и письменному выражению мыслей и прочим дисциплинам, пока ребенок не достигнет уровня пятилетних детей по тем стадиям развития, которые мы описали выше, и по своим языковым и визуально-пространственным способностям. Некоторые дети самостоятельно осваивают предметы, требующие запоминания, и проявляют интерес к рабочим тетрадям, но способны ли они вести логичный разговор, перемещаться в пространстве и порождать новые идеи? За тем, что кажется зачатками способностей, могут скрываться ограничения и недостатки, которые станут очевидными, когда ребенку придется обосновывать свою точку зрения, выявлять мотивы, осваивать более сложные разделы математики, понимать художественную литературу и развивать творческую письменную речь.

Интеграция детей с особенностями развития в обычный класс может быть непростой задачей. Возможно, они смогут участвовать лишь в некоторых занятиях, например, посещать уроки прикладного искусства, театральные занятия, перемены, физкультуру и обеды. Они вполне могут участвовать в этих занятиях вместе со всем классом, но когда требуется уровень мышления, превышающий их способности, или начинаются недоступные им разговоры или действия, взрослый должен работать с ними индивидуально, возможно, в углу класса или в отдельной комнате. Иногда в качестве помощников можно приглашать других детей, причем учитель должен помогать им адаптировать урок или занятие к уровню ребенка с особенностями развития. Таким образом, дети с расстройствами аутистического спектра получают лучшее в каждой области: они взаимодействуют с ровесниками, чувствуют себя частью коллектива и при этом индивидуально работают над своими базовыми навыками. (Как мы говорили выше, если у школы нет возможностей для индивидуальной работы с ребенком, он может часть дня проводить в школе за подходящими коллективными занятиями, а остальная часть дня должна быть посвящена домашнему обучению.)

 

Более высокие уровни мышления

Когда дети научатся разговаривать и добьются успехов в освоении творческого и логического мышления, школа может помочь им продвинуться к более высоким уровням мышления, таким как многопричинное, нюансированное и рефлексивное мышление. Иногда тяжесть неврологических нарушений и иные факторы не позволяют некоторым детям-аутистам достичь этих уровней, но существенная доля аутистов к этому способна. Как наши учебные программы могут способствовать развитию более высоких уровней мышления, которые так необходимы взрослым для жизни в сложно устроенном обществе, а также для дальнейшего прогресса в учебе, и на что должны обращать внимание родители, оценивая ту или иную программу?

Названные способности лучше всего развиваются в школе, в которой обучение основано на мышлении. Другими словами, изучает ли ребенок математику, литературу, естествознание, обществознание или историю, содержание всех этих занятий вторично по отношению к уровню мышления, который для них требуется. Факты используются для поддержки мышления; математику и естествознание надо изучать экспериментально, на основе базовых принципов. Например, дети, у которых нарушено моторное планирование, выполняя деление столбиком, часто записывают числа не в тот столбец и поэтому получают неверный ответ. У них нужно развить ощущение количества, чтобы они могли оценить свой ответ и, если он неправдоподобен, найти и исправить ошибку. Если они поймут принцип, они смогут компенсировать нарушения моторного планирования, например, используя специальные средства (миллиметровую бумагу или калькулятор), чтобы записывать ответы на бумаге.

Что касается многопричинного, нюансированного, сравнительного и рефлексивного мышления, то даже в рамках программ для одаренных и талантливых детей учеников редко просят оценивать их собственные сочинения. Детей с расстройствами аутистического спектра, которым нужно активнее практиковать более высокие уровни мышления, считают неспособными к нему и обучают методами, основанными на заучивании. В результате они только на это и оказываются способны: по сути, это самореализующееся предсказание.

Применяя подходы, учитывающие способность мыслить, мы подстраиваем содержание школьных занятий к уровню мышления ребенка. Когда в рамках такого подхода детей знакомят с новыми понятиями, они всегда вводятся в уже известном ребенку контексте, и только после того, как эти понятия будут усвоены, мы постепенно вводим новые слова и задаем новые последовательности действий.

Если индивидуальные нарушения в области обработки информации не позволяют детям живо общаться и входить в коллектив, в идеале примерно половину дня они должны заниматься индивидуально с помощником или тьютором, работая над мыслительными способностями в контексте разных учебных дисциплин. Вторую половину дня можно проводить в коллективе, если его члены проявляют терпение и уважение к тому, как общается ребенок с особенностями развития: например, все готовы ждать, пока он напечатает ответы на вопросы. Ребенок с РАС также может работать над учебными проектами дома и в школе в паре с нормально развивающимся ребенком: это облегчит ему общение со сверстниками и социальное взаимодействие.

Основание для более высоких уровней мышления закладывается гораздо раньше, дома, когда в ходе долгих разговоров со взрослыми детей просят оценить, что они делают, а также что делают другие люди и почему.

Дети с расстройствами аутистического спектра часто понимают все буквально, им трудно воспринимать мотивы или подтексты. Из буквалиста, который делит все на черное и белое, ребенок превращается в тонкого мыслителя благодаря общению и символическим играм с широким эмоциональным спектром, включающим такие негативные эмоции, как чувство утраты, разочарование и злость. Изучая вместе с ребенком, какую роль играет, например, ревность в диснеевском мультфильме, вы помогаете ему понять, что за поведением любого человека стоят сложные и множественные причины.

Как дома, так и в школе задача состоит не в том, чтобы называть ребенку мотивы, а в том, чтобы добиваться от него самостоятельных умозаключений, которые позволят ему их понять. Дети могут пытаться ставить себя на чужое место, чтобы посмотреть на ситуацию с разных сторон: «Хорошо, теперь представь себе, что ты британец. Как ты отнесешься к тому, что жители колоний провозгласили независимость?» Надо углублять сюжет. Чтобы повысить мотивацию детей, мы обсуждаем с ними те вещи, которые имеют для них значение, и не пытаемся все разложить по полочкам; мы вместе с ними намечаем пути, с помощью которых они смогут учиться самостоятельно.

 

Окружающая обстановка

В любой классной комнате для детей с расстройствами аутистического спектра должен быть угол, где можно творчески играть с куклами, грузовиками и машинками. Там должно быть достаточно игрушек, чтобы дети могли удовлетворять свои интересы, но не слишком много, чтобы не перегружалась их нервная система. Также должны быть площадки, где они могли бы совершенствовать способности в области обработки информации и другие навыки. Один из секторов класса должен быть отведен для двигательных упражнений, чтобы дети могли развивать чувство равновесия, координацию движений, интеграцию левой и правой сторон тела и моторное планирование. В этом секторе также может быть гимнастическое бревно, качалка-лодочка, большой набивной мяч и элементы полосы препятствий. В другой зоне ребенок может развивать мелкую моторику при помощи рисования, бисера или работы с ножницами. Зону для совершенствования обработки визуально-пространственной информации, где ребенок может работать с разными видами изображений, искать спрятанные предметы и строить здания из кубиков, можно объединять с площадкой для развития общей моторики. Материал для упражнений на визуальное восприятие и мышление можно хранить на специальной полке рядом со столом, где ребенок будет заниматься с ровесником и тьютором, вместе строя из кубиков разные конструкции. Вообще многие из этих занятий совмещаются, и пространство может быть организовано по-разному. Например, участок для ролевых игр подходит и для работы над навыками обработки слуховой информации, а также языковыми навыками.

Необходимо специально уделять внимание упражнениям на сенсорную модуляцию, чтобы обеспечить потребности, соответствующие индивидуальному профилю ребенка. Здесь могут быть игрушки, издающие звуки, громкость которых ребенок может регулировать. Набор материалов с различными поверхностями позволяет детям с развитым осязанием трогать разные материалы в ходе ролевых игр и рассказывать о своих ощущениях (возможно, кукле понравится или не понравится та или иная ткань). Существуют аналогичные упражнения и на силу физического прикосновения: взрослый может щекотать и обнимать ребенка, используя большого плюшевого мишку. Здесь может быть и мини-трамплин, матрас, на который можно прыгать, и качели для вестибулярной стимуляции. Детям, которые постоянно нуждаются в ощущениях или слишком слабо реагируют на раздражители, может помочь ежечасная вестибулярная стимуляция — качание на качелях, прыжки или сильное сдавливание в объятиях игрушечного медведя. Это поможет им лучше функционировать в остальное время.

Когда дети перемещаются по разным зонам класса, оттачивая разные навыки, у них одновременно развивается способность оперировать представлениями. Например, ребенок, который преодолевает полосу препятствий, может представлять себя Бэтменом или гимнастом. Он может не только выбирать, с какого конца полосы ему начать, но даже самостоятельно ее устанавливать. Двое детей могут проходить полосу препятствий в паре или соревноваться с другой командой. Когда перед опытными учителями будут стоять ясные цели, они смогут использовать обстановку класса со всеми подручными средствами множеством разных способов.

 

Структурирование дня

Как описанные принципы отражаются в учебном плане? Поскольку аутизм и другие нарушения развития в большой степени определяются тем, как дети обрабатывают информацию, в идеале примерно треть учебного дня должна включать индивидуальную работу или занятия в малых группах. Эти занятия направлены на развитие способностей обработки информации: слуховой (включая понимание абстрактного словесного материала), визуально-пространственной (понимание расположения собственного тела в пространстве, соотнесение себя с разными объектами в пространстве, умение беречь время и пространство), а также на развитие моторного планирования, умения выстраивать последовательности и сенсорной модуляции. (Обычные уроки, такие как танцы, физкультура, изобразительное искусство, театральные занятия, могут объединяться с этими компонентами, направленными на развитие базовых навыков.) Чтобы поставить конкретные цели, необходимо определить текущий уровень ребенка и наметить, до какого уровня ребенку нужно развить каждую способность.

Эти компоненты можно отрабатывать на двадцатиминутных занятиях, которые при необходимости могут повторяться в течение дня. Например, двадцать минут Floortime для работы над базовыми навыками, двадцать минут — упражнения на развитие речи, двадцать минут — на обработку визуально-пространственной информации и двадцать минут — на обработку и регуляцию сенсорной информации.

Другую треть дня следует посвятить работе над более высокими уровнями мышления. Как было описано в главе 10, эта работа начинается с создания эмоциональных ситуаций, связанных со знакомыми ребенку проблемами — семейными конфликтами, конкуренцией между братьями и сестрами или ссорами со сверстниками. С их помощью отрабатываются навыки многопричинного, нюансированного и рефлексивного мышления.

Оставшуюся треть дня можно посвятить изучению школьных предметов в рамках описанного выше подхода, который ориентируется на мышление, т. е. таким урокам, которые спланированы с учетом мыслительных способностей ребенка и ориентированы на их развитие. Занятия можно проводить индивидуально, в небольших группах или в большом коллективе (например, когда весь класс обсуждает какую-то книгу). На уроках в большом коллективе детям с расстройствами аутистического спектра, конечно, нужна поддержка учителя и помощника, чтобы полноценно участвовать в работе. Во многих школах теперь есть учителя для детей с особенностями развития, которые проводят с ребенком часть дня в классе или за его пределами; часто таких учителей прикрепляют к ребенку на несколько лет, тем самым признавая значение обучения для его развития и важность постоянной поддержки ребенка, даже если учителя и помощники у него меняются. Детей, подобных девочке, о которой шла речь в начале главы, не следует переводить в следующие классы, если они не соответствуют уровню их мыслительных способностей. Чтобы определить этот уровень, надо посмотреть, приобрел ли ребенок определенные навыки мышления и в каких пределах он может эти навыки применять. Использует ли он их на уроках математики так же, как на уроках естествознания? Может ли он применять их к взаимодействию со сверстниками так же, как при общении с родителями? Применяет ли он их к негативным эмоциям так же, как к позитивным?

Принципиальное решение о том, нужны ли ребенку специальные условия для детей с особенностями развития и интегративное обучение или ему достаточно поддержки помощника для освоения обычной школьной программы, можно принять лишь тогда, когда ребенок будет демонстрировать способность к непрерывному взаимному обмену сигналами и взаимодействию. Многим родителям, конечно, придется понервничать при согласовании программы для их ребенка с ограничениями и требованиями местной школьной системы, особенно, если в процессе будет участвовать только школьный психолог. В районах, где государственные школы обеспечивают для детей с отклонениями развития лишь крайне формальную систему обучения вместо условий, подходящих для ребенка, которому нужно непринужденное взаимодействие с другими ребятами, родители могут рассмотреть вариант домашнего обучения, который позволит создать условия, подходящие для их ребенка. Можно звать в гости детей, чтобы они играли вместе, и найти подходящие для ребенка кружки и секции, например, танцевальные, спортивные, художественные и театральные. Существует множество способов обеспечить ребенку общение в коллективе, помимо игр с другими детьми, которые можно использовать в рамках программы домашнего обучения.

Некоторые семьи, конечно, могут отдать ребенка и в частную школу. В этом случае следует найти программу, подобную описанной выше. Но если нет возможности обеспечить ребенку ни домашнее обучение, ни учебу в частной школе, вам могут помочь настойчивость и упорство, которые помогли многим семьям из разных регионов США донести свою точку зрения до школьной системы. Эти семьи договаривались с администрацией местных школьных округов о том, что ребенок будет половину дня учиться в школе вместе со всеми, а другую половину дня — заниматься дома индивидуально. Не оставляйте попыток добиться того, чего вы хотите, и помните, что для ребенка имеют значение только ежедневные занятия, поэтому согласие на пребывание ребенка в неидеальной школьной обстановке в обмен на несколько часов терапии будет неудачным компромиссом. Лучше обеспечить ребенку программу дневных занятий, которая пойдет ему на пользу. Надо действовать организованно. Если высшие должностные лица и чиновники будут слышать от учителей и родителей, что подход к обучению детей с РАС в школах необходимо изменить, ситуация переломится. Эти требования должны стать массовыми.

Распорядок дня для детей, которые еще не освоили шесть базовых стадий развития (повторяйте эту последовательность занятий в течение дня, даже тогда, когда ребенок гуляет):

• Floortime — двадцать минут

• Языковые навыки — двадцать минут

• Обработка визуально-пространственной информации — двадцать минут

• Обработка и регуляция сенсорной информации — двадцать минут

Когда ребенок достигнет уровня пятилетних детей по функциональному и эмоциональному развитию, а также по языковым и визуально-пространственным навыкам (то есть будет демонстрировать способность к многопричинному мышлению и оперировать идеями), добавляйте учебные дисциплины в рамках подхода, ориентированного на мышление, включая чтение, математику, устное и письменное выражение мыслей и т. д.