На ты с аутизмом

Гринспен Стенли

Уидер Серена

Приложение А

Исследование результатов применения концепции DIR

 

 

Обзор двухсот клинических случаев, в которых применялся подход, основанный на концепции DIR и методике Floortime, для помощи детям с РАС

В этом исследовании [Greenspan, Wieder, 1997] мы систематически изучили клинические истории двухсот детей, которых мы наблюдали в течение восьми лет в процессе консультаций или терапии. У детей наблюдались разные нарушения (см. таблицу А.1), но другие группы специалистов им всем при обследовании поставили диагноз «расстройство аутистического спектра».

Дети проходили лечение, основанное на методах, опирающихся на модель развития, описанную в настоящей книге. Изучив диагнозы, изначально поставленные этим детям, и прогресс, достигнутый ими за 2–8 лет с начала проведения терапевтической программы, мы разделили детей на группы, как показано в таблице А.2.

Группа детей с «хорошими или выдающимися» результатами достигла больших успехов, чем мог предсказать любой из нынешних прогнозов для детей с РАС. После прохождения терапевтической программы в течение двух или более лет эти дети становились ласковыми и общительными, они с удовольствием общались, обмениваясь подходящими доречевыми жестами; они могли в течение долгого времени организованно и целенаправленно решать социальные задачи и совместно с другим человеком сосредотачивать внимание на различных социальных, когнитивных или двигательных заданиях, творчески и логически оперировали символами и словами, опираясь на свои намерения и желания, а не воспроизводили заученные последовательности, и, наконец, достигали более высоких уровней мышления, в частности, делали собственные умозаключения и проявляли эмпатию. У некоторых детей из этой группы развились способности к учебе, по уровню которых эти дети на два или три класса опережали своих ровесников.

Все они приобрели такие базовые навыки, как оценка реальности, контроль над побуждениями, организация мыслей и эмоций, развитое самоосознание и способность испытывать различные эмоции, а также думать и ставить задачи. Наконец, они перестали демонстрировать такие симптомы, как погруженность в себя, избегающее поведение, самостимуляция и склонность к повторяющимся стереотипным действиям. По Шкале оценки детского аутизма (Childhood Autism Rating Scale, CARS) они поднялись до уровней, лежащих за пределами аутистического спектра, хотя у некоторых из них сохранились проблемы с обработкой слуховой или визуально-пространственной информации (которые постепенно становились менее тяжелыми), и у большинства из них в той или иной степени проявлялись нарушения двигательного планирования в области мелкой или крупной моторики.

Дети из второй группы демонстрировали более медленный и постепенный прогресс, но все же им удалось существенно улучшить свои способности вступать в отношения и общаться при помощи жестов, участвовать в долгом последовательном целенаправленном взаимодействии, хотя и не всегда непрерывном. Они были способны к совместному вниманию и участию в решении проблем. У них до некоторой степени развились языковые навыки, и они могли общаться предложениями; многие были способны отвечать на вопросы «почему». При всем том у них оставались большие проблемы с развитием способностей к символическому мышлению. Как и дети из первой группы, они тоже стали проявлять теплоту и нежность; первым изменением для них стала именно готовность и способность проявлять эмоции. Но у них были хуже развиты навыки нюансированного и абстрактного мышления. Способности многих детей в этой группе были ограничены более тяжелыми неврологическими нарушениями По сравнению с детьми из первой группы. Но эти дети тоже перестали демонстрировать замкнутость, избегающее поведение, самостимуляцию и склонность к стереотипным действиям.

В третью группу вошли дети с самой тяжелой клинической картиной в области неврологии, в том числе дети с особыми неврологическими нарушениями, например, эпилепсией, и они демонстрировали крайне медленный прогресс. Хотя большинство из них в конце концов научились общаться жестами или простыми словами и фразами, у них сохранились нарушения внимания, жестикуляции, моторного планирования; они по-прежнему демонстрировали замкнутость, избегающее поведение, склонность к самостимуляции и стереотипным действиям. Тем не менее, у многих детей из этой группы развилась способность к близким отношениям с другими людьми, а их склонность к проблемным видам поведения ослабла. Восемь детей из этой группы совсем не продвигались вперед или утрачивали навыки.

Поскольку всех детей, которые участвовали в описываемом исследовании, привели их родители, которые стремились работать в рамках развивающего подхода, это была не репрезентативная популяционная выборка детей с РАС. Тем не менее, наши наблюдения позволяют предполагать, что существенная доля детей с расстройствами аутистического спектра может демонстрировать колоссальный прогресс. Только будущие клинические испытания смогут показать, насколько велика эта доля.

Наши наблюдения выявили определенную закономерность развития у тех детей, которые прогрессировали. Сначала, в первые месяцы занятий, они начинали проявлять больше эмоций и получать больше удовольствия от отношений с другими людьми. Вопреки сложившимся стереотипам об аутистах, они очень стремились к эмоциональным контактам; проблема состояла в том, что им было сложно понять, как этого достичь. Они проявляли признаки благодарности, когда родители помогали им выразить свое стремление к взаимодействию. После того как родители начинали привлекать их внимание, создавая игровые препятствия, даже те дети, которые были крайне замкнуты и склонны к избегающему поведению, начинали стремиться вступать в отношения с родителями и брать на себя инициативу.

В целом 83 % детей, в том числе некоторые дети из третьей группы, демонстрировали улучшение диапазона и степени контактности и выражения эмоций, особенно удовольствия. Когда они научились входить в контакт, многие из них перешли от простых эмоциональных и двигательных жестов к сложным, что, в свою очередь, привело к развитию у них функциональных символических способностей. Досимволическое общение всегда развивалось раньше, чем начинали появляться символы и языковые навыки передачи информации. Многие дети проходили промежуточный этап использования заученных слов, а затем принимались все более творчески взаимодействовать при помощи жестов. У детей, жесты которых не обретали гибкости, языковые навыки часто оставались стереотипными. Гибкость в неречевом взаимодействии приводила к непринужденному и творческому использованию языка.

Когда дети осваивали символическое мышление, многие из них разговаривали без умолку, словно восхищались своими новыми способностями. Поначалу их идеи были неупорядоченны, часто нелогичны и стереотипны, но с течением времени более половины детей стали оперировать символами творчески и логично. Большинство из них научились выражать собственные идеи гораздо быстрее, чем понимать чужие. В конце концов, если родители и специалисты делали упор на живое, двустороннее, символическое общение и детям приходилось обрабатывать поступающую информацию в ходе долгих взаимных обменов репликами, они учились понимать идеи других и выражать абстрактные идеи в ответ на вопросы «почему».

Дети в группе с хорошими и выдающимися результатами обрели творческие и логические способности, а затем научились поддерживать непринужденное, эмоциональное, двустороннее общение. Это позволило им очертить границы своего внутреннего мира и освоить логическое мышление, контролировать побуждения и сформировать образ себя. Для многих этот процесс делился на два этапа. Сначала они начинали поддерживать отдельные фрагменты логичных диалогов. С течением времени они научились интегрировать и расширять эти фрагменты, у них развилось цельное самосознание и логическое мышление, а также способность к функциональному логическому обмену репликами, двустороннему мышлению, решению проблем и совместной работе с другими людьми. В результате улучшились их способности к учебе, а также отношения со сверстниками, хотя для этого им пришлось немало попрактиковаться. В подходящей динамичной и безопасной учебной среде многие дети из первой группы обрели способности к учебе в диапазоне от средних до превосходных; но дети, которые учились в крайне формализованной системе, в целом оставались менее гибкими, склонными к конкретному мышлению и заучиванию.

Эта закономерность прогресса наблюдалась при проведении комплексной терапевтической программы согласно концепции DIR и методике Floortime, которые описаны в настоящей книге. В программу входили следующие элементы:

1. Домашние занятия и взаимодействие, соответствующие уровню развития ребенка, в том числе:

а. Восемь сеансов Floortime продолжительностью от 20 до 30 минут каждый день.

б. Полуструктурированные занятия по решению проблем, от пяти до восьми сеансов в день по 15 минут (или дольше) каждый.

в. Пространственные, двигательные и сенсорные упражнения (продолжительностью по 15 минут или более, четыре раза в день или чаще), при необходимости объединявшиеся с ролевыми играми, в том числе: бег, прыжки, вращение, качание и сильное сдавливание; перцептивно-моторные упражнения; игры, стимулирующие обработку визуально-пространственной информации и моторное планирование.

г. Не менее четырех сеансов игры со сверстниками в неделю.

2. Логопедические занятия, обычно не реже трех раз в неделю.

3. Эрготерапия или физическая терапия, основанные на принципах сенсорной интеграции, или и то и другое; обычно не реже двух раз в неделю.

4. Ежедневная образовательная программа в рамках коррекционной или инклюзивной группы дошкольного обучения (с помощником) — для тех детей, которые умеют взаимодействовать, повторять жесты или слова и участвовать в доречевом решении проблем, или (для детей, которые еще не способны участвовать в доречевом решении проблем или повторять жесты или слова) — специальная образовательная программа с акцентом на развитие контактности, целенаправленного доречевого взаимодействия и решения проблем, а также упражнения на повторение действий, звуков и слов.

5. Биомедицинское лечение, в том числе, при необходимости, медикаментозное, для развития навыков моторного планирования, саморегуляции, концентрации внимания, языковых навыков или обработки слуховой информации.

6. При необходимости — особое питание и диета, а также технологии, предназначенные для повышения способностей к обработке информации.

 

Углубленное исследование двадцати клинических случаев

В рамках вышеописанного исследования мы углубленно изучили клинические истории двадцати детей из первой группы, которые продемонстрировали самые большие успехи. Мы применяли, в частности, анализ видеозаписей, чтобы сравнить их с детьми, у которых нет никаких отклонений и которые эмоционально и интеллектуально функционируют на уровне своего возраста или даже более высоком. Мы также сравнили детей из этих двух групп с детьми, у которых сохранялись проблемы с участием в отношениях и общением.

Возраст двадцати детей, которых мы изучали, варьировался в пределах от пяти до десяти лет, и все они начали проходить терапевтическую программу, когда им было от двух до четырех лет; терапия и (или) последующие консультации продолжались на протяжении от двух до восьми лет. На итоговом этапе они все ходили в обычные школы, получали удовольствие от отношений с друзьями и участвовали в общих занятиях. Многие прошли стандартное тестирование на развитие когнитивных способностей и покачали превосходные результаты.

Используя нашу Функциональную шкалу оценки эмоциональности (Functional Emotional Assessment Scale, FEAS) и шкалу адаптивного поведения Вайнленд (Vineland Adaptive Behavior Scales), мы пришли к заключению, что дети, у которых никогда не было отклонений, не отличаются от двадцати детей, у которых изначально был диагноз «расстройство аутистического спектра», но и те, и другие отличаются от детей из «проблемной» группы.

Функциональная шкала оценки эмоциональности (FEAS) [Greenspan, DeGangi, Wieder, 2001; см. также издание: Greenspan Social Emotional Growth Chart, Psychological Corp., Harcourt Assessment, Inc.] — это надежная и подтвержденная исследованиями шкала клинической оценки, которая может применяться при изучении видеозаписей, показывающих, как дети взаимодействуют между собой или с родителями, с целью оценки их эмоциональных, социальных и интеллектуальных функций.

По шкале Вайнленд все дети в сфере общения показали результаты выше средних для их возраста; 60 % детей показали результаты, характерные для детей на один или два года старше. В сфере социализации 90 % детей получили оценки, ожидаемые у детей на два-три года старше, что особенно примечательно, если учесть, что дети с диагнозами аутистического спектра обычно продолжают демонстрировать значительные отклонения в социальной сфере, даже если достигают определенного прогресса в сфере языковых и когнитивных навыков. Оценки повседневной деятельности выросли не так значительно, как оценки в двух других областях, потому что навыки самообслуживания у детей в этой группе часто бывают ослаблены из-за нарушений двигательного планирования, которые затрагивают повседневную жизнь.

Наконец, суммарные баллы оценки адаптивного поведения — усредненные значения трех оценок — были выше среднего уровня для этого возраста во всех случаях, за исключением одного ребенка с тяжелыми нарушениями моторики. Ни у одного из детей не наблюдалось неадаптивного поведения. В целом, чем дольше ребенок занимался по терапевтической программе и чем взрослее он был, тем выше были оценки относительно среднего уровня для детей того же возраста; это заставляет предположить, что функциональность детей продолжала повышаться ускоренными темпами по мере того, как они взрослели.

Для оценки по шкале FEAS исследователи сняли на видео, как каждый ребенок из каждой группы взаимодействует со взрослым в течение не менее пятнадцати минут. Компетентный эксперт, незнакомый с этими детьми, оценивал их с помощью FEAS по уровням функционального и эмоционального развития, описанным в настоящей книге. Как говорилось выше, результаты детей, прошедших терапию, не отличались от результатов детей без нарушений из контрольной группы. При этом все они существенно отличались от группы детей с сохраняющимися нарушениями. Оценки для каждой из групп приведены в таблице А. 3; высший балл: 76.

Эти результаты клинических оценок по шкале FEAS особенно важны, потому что они надежно отражают такие тонкие личностные особенности, как способность к близким отношениям, эмоциональная экспрессивность и умение соответствующим образом отвечать на эмоции другого человека, фантазия, воображение и абстрактное гибкое мышление, а также способность решать проблемы и оценивать реальность. Считалось, что эти способности должны быть необратимо нарушены у детей с диагностированными расстройствами аутистического спектра, даже у тех, кто демонстрирует значительные успехи в развитии языковых и когнитивных способностей. Тот факт, что дети, прошедшие терапевтическую программу, показывали результат, сравнимый с тем, что был у их сверстников без нарушений, заставляет как минимум предположить, что часть детей, у которых изначально были диагностированы расстройства аутистического спектра, может овладеть устойчивыми моделями здорового эмоционального, социального и адаптивного поведения.

 

Исследование долгосрочных результатов

После описанного выше исследования мы стали наблюдать за шестнадцатью детьми, принадлежавшими к группе с хорошими и отличными результатами из числа двухсот исходных клинических случаев [Greenspan, Wieder, 2005]. Это исследование должно было дать ответ на вопрос, может ли часть детей, у которых изначально были диагностированы расстройства аутистического спектра, при помощи оптимальной и ориентированной на развитие программы превзойти ожидания, соответствующие высокофункциональному уровню РАС; научиться взаимодействовать, проявлять эмпатию, творчески и рефлексивно мыслить и продолжать развиваться.

В момент проведения исследования этим детям (все мальчики) было от двенадцати до семнадцати лет. Исследование долгосрочных результатов было комплексным и учитывало весь спектр параметров, относящихся к эмоциональной и социальной сферам и обработке сенсорной информации, а также успехи в когнитивной сфере и обучении. Исследование показало, что у детей из этой группы развились большие способности к эмпатии и они часто были даже более склонны к ней, чем их сверстники. У некоторых проявились большие таланты к музыке и литературе, в том числе к поэзии. Большинство детей были превосходными учениками и достигли высот во многих учебных дисциплинах; другие учились средне, а некоторым было трудно учиться из-за проблем, связанных с нарушениями управляющих функций и моторного планирования. В целом, они демонстрировали среднестатистический диапазон психических проблем, которые часто зависели от семейных обстоятельств (у некоторых были тревожные состояния или депрессии в подростковом возрасте). Но важно отметить, что они справлялись со стрессами пубертатного периода и семейными проблемами, не теряли достигнутых базовых способностей вступать в отношения, общаться и рефлексивно мыслить, а также демонстрировали дальнейший прогресс. После первоначальной постановки диагноза у этой группы детей базовые нарушения и симптомы расстройств аутистического спектра через десять-пятнадцать лет уже не наблюдались.

Для этого исследования мы провели интервью с родителями и попросили их заполнить анкету функционального, эмоционального и общего развития (Functional emotional developmental questionnaire, FEDQ), с помощью которой они должны были оценить развитие ребенка в вышеназванных областях. Мы также независимо оценили свои впечатления о детях с помощью сделанных родителями видеозаписей, прямых интервью с детьми и аудиозаписей, сделанных по телефону. Кроме того, мы собрали отчеты об успеваемости и по возможности получили тесты IQ (большинство родителей отказались от тестирования их детей на IQ). Наконец, чтобы получить объективную картину, мы использовали опросник Ахенбаха [Achenbach, 1991] для оценки поведения детей: с его помощью оценивались их способности и клинические синдромы.

Все дети проходили через комплексные терапевтические программы, как показано в таблице А.4. Среднее число разных видов терапии — восемь; детям было от двух до восьми с половиной лет, продолжительность интенсивной терапии составляла от двух до пяти лет. Каждого ребенка консультировал в рамках концепции DIR и методики Floortime один из авторов и все они занимались по методике Floortime в домашних условиях. Опрошенные семьи сообщили, что они уделяли сеансам Floortime в среднем по девять часов в неделю (когда дети подросли, продолжительность занятий сократилась) на протяжении почти пяти лет. Отвечая на вопрос о том, какие виды терапии были наиболее эффективны, родители назвали домашние сеансы Floortime, сеансы Floortime с участием специалиста и встречи со сверстниками для игр.

Мы попросили родителей оценить шесть базовых навыков развития и три более высоких навыка абстрактного мышления у своих детей с помощью FEDQ [Greenspan, Greenspan, 2002]. Вопросы были основаны на описанных в настоящей книге уровнях функционального, эмоционального и общего развития и предназначались для оценки эмоциональных, социальных и интеллектуальных способностей ребенка. Специалисты (авторы и научный ассистент) оценивали детей отдельно от родителей, используя аналогичные системы; их оценки были очень близки к ответам родителей в том, что касалось базовых способностей (см. таблицу А.5). Специалисты также оценивали (на основе интервью) уровень эмпатии (сравним ли он с уровнем эмпатии у сверстников или братьев и сестер), фантазию и навыки детей, чтобы охватить весь спектр их способностей.

Кроме того, родители отвечали на вопросы анкет Ахенбаха. По уровню социальных навыков в нормальный диапазон значений попали 94 % детей; 88 % попали в нормальный диапазон значений при оценке занятий и способностей к учебе. По части клинических симптомов (признаков тревоги, депрессии, самоизоляции, асоциальных действий или агрессии) в нормальный диапазон попали 75 % детей. Кроме того, у 94 % детей не было никаких нарушений внимания.

Если говорить о способностях к обработке информации, у всех двухсот детей, которые участвовали в исходном исследовании, были значительные проблемы с обработкой моторной или сенсорной информации, и у каждого были те или иные нарушения двигательного планирования.

Родители шестнадцати детей, участвовавших в данном исследовании, сообщили, что большинство нарушенных реакций на раздражители пришло в норму; у 88 % детей благодаря взрослению, терапии и различным занятиям прошла сверхчувствительность к слуховым, визуальным, тактильным и вестибулярным ощущениям. У детей присутствовали нарушения при планирования действий, требовавших мелкой моторики, у части из них это совмещалось с нарушениями управляющих функций. Некоторым детям также было сложно управлять своим временем (что связано с умением понимать и выстраивать последовательности действий) и следовать сложным многоступенчатым инструкциям. Им гораздо лучше давалось выстраивание последовательностей слов или порождение устных идей (в отличие от выполнения последовательности движений). Их сильным местом была память; 60 % детей хорошо воспринимали общую картину и были способны удерживать в голове длинные логические цепочки. В целом мы увидели, что мотивация детей с помощью аффекта (эмоциональных интересов) повысила их способности к моторному планированию и внимание к деталям.

Наконец, в учебной сфере, по словам родителей, у мальчиков из этой группы были склонности к математике, естественным и гуманитарным дисциплинам, они получали удовольствие от самых разных занятий в школе. Изучение школьных табелей, полученных для девяти детей, показало, что у 83 % детей все оценки были не ниже «хорошо», в том числе в школах с профилирующими предметами, некоторые даже заканчивали учебу с отличием.

Все участники долгосрочного исследования избавились от основных симптомов аутистических расстройств и, что еще важнее, от базовых нарушений. Они стали общительными, дружелюбными и чувствительными молодыми людьми, и ничто не препятствовало им в любых занятиях. Хотя, как и все подростки, они не были неуязвимы для таких психических проблем, как тревожность и депрессия, у них не наблюдалось нарушений или симптомов, присущих расстройствам аутистического спектра. Их прогресс свидетельствует о принципиальной важности комплексной и интенсивной терапии DIR на раннем этапе жизни, с упором на развитие базовых способностей к участию в отношениях, общению и мышлению. Исследование также показало, что прогресс в развитии может продолжаться в подростковом периоде и, вероятно, позднее.

 

Изменения за короткий срок

В дополнение мы провели исследование краткосрочных изменений у детей с РАС, которые консультировались в рамках концепции DIR и методики Floortime [Greenspan, Breinbauer, 2005]. В качестве предварительного исследования мы детально изучили десять клинических случаев.

Мы отметили, что часто к концу первой консультации у детей изменялась способность вовлекаться в эмоциональное взаимодействие и поддерживать его (потому что родители узнавали, как вывести ребенка на высший уровень его возможностей), и целью нашего исследования было подтвердить гипотезу о том, что многие дети могут функционировать на более высоком уровне, чем обычно демонстрируют, если родители будут использовать их естественные эмоциональные интересы, следовать за их инициативой и способствовать взаимодействию. Мы также хотели узнать, сохранятся ли у ребенка эти изменения и сможет ли он использовать их для дальнейшего прогресса, который будет заметен при повторном обследовании много месяцев спустя.

Сначала методом оценки видеозаписей мы изучили изменения способностей функционального, эмоционального и общего развития у ребенка в ходе первого сеанса, до и после того, как родители прошли инструктаж по концепции DIR и методике Floortime. Далее мы изучили видеозаписи, сделанные во время повторного визита один или два года спустя. Оценивались действия как ребенка, так и взрослого. Результаты оценки выявили существенную разницу в функционировании ребенка и взрослого в первой половине первого сеанса и во второй половине того же сеанса, уже после инструктажа родителей. Повторный сеанс показывал, что изменения продолжали происходить и имели положительную направленность.

Предварительное исследование десяти клинических случаев заставляет предположить, что подход, основанный на концепции DIR и методике Floortime, оказывает воздействие на те самые процессы, которые он стремится изменить, и помогает объяснить механизмы, с помощью которых дети с РАС могут прогрессировать и осваивать базовые навыки отношений, общения и мышления. Исследование также показывает, что инструктаж взрослых играет важную роль, позволяя вывести ребенка на высшие уровни его возможностей для оценки того диапазона, в котором он функционирует, — это необходимо для выработки подходящей терапевтической программы. Мы планируем повторить это пробное исследование на более обширном материале.

 

Обзор научных результатов, подкрепляющих концепцию DIR

 

(Ниже в адаптированном виде представлен раздел из: Greenspan, S. I. Research Support for a Comprehensive Developmental Approach to Autistic Spectrum Disorders and Other Developmental and Learning Disorders: The Developmental, Individual Difference, Relationship-Based Model [доступно на веб-сайте www.icdl.com].)

Как уже говорилось в этой книге, у детей с РАС обычно бывают нарушения двух уровней: первый — это нарушения базовых предпосылок, необходимых для участия в отношениях, общения и мышления; второй — это такие симптомы, как стереотипное повторяющееся поведение, самостимуляция и погруженность в себя. Современные подходы к лечению детей с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями способности вступать в отношения и общаться, ориентированные на развитие и основанные на отношениях, — такие, как концепция DIR, — стараются помочь детям добиться результатов на обоих уровнях. Напротив, ранее созданные подходы, в частности поведенческие, включая широко применяемый метод пошагового обучения — АВА, в целом ориентированы на изменение внешних сторон поведения и симптомов и не уделяют достаточно внимания лежащим в их основе индивидуальным особенностям или отсутствию базовых навыков, необходимых для общения и мышления. Как уже говорилось в главе 20 настоящей книги, хотя первые научные отчеты о применении высокоструктурированных поведенческих подходов сообщали о положительных сдвигах в обучении у детей с расстройствами аутистического спектра, последующие, более точные исследования их результатов свидетельствовали о довольно скромных успехах в обучении и о небольших (или практически незначимых) достижениях в сфере эмоционального и социального развития [McEachin, Smith, Lovaas, 1993; Smith, Groen, Wynn, 2000; Smith, 2001; Shea, 2004].

 

Отчет Национальной академии наук США

В своем отчете «Образование для детей-аутистов» Национальная академия наук США (Национальная академия наук США, Комитет по образовательным мерам для детей-аутистов, Национальный научно-исследовательский совет США, 2001) говорит, что исследованиями обоснован целый ряд подходов, включая DIR/Floortime, и поведенческие терапевтические методы, но не доказана «связь между отдельными видами терапии и прогрессом у детей» (стр. 5) и не было проведено «достаточных сравнений разных видов комплексной терапии» (стр. 8). В отчете делается вывод, что выбор эффективной терапии зависит от потребностей конкретного ребенка и его семьи.

Анализ Национальной академии наук США также показывает, что поведенческие методы терапии смещаются в сторону естественных спонтанных учебных ситуаций, соответствующих интересам ребенка. В отчете отмечается: «Исследования показывают, что естественные подходы более эффективно, чем традиционные поведенческие методы, помогают применять приобретенные языковые навыки в естественных ситуациях» [Koegel, Camarata, Valdez-Menchaca, Koegel, 1998; McGee, Krantz, McClannahan, 1985].

Национальная академия наук указывает, что современные поведенческие подходы все больше приближаются к подходам, ориентированным на развитие и основанным на отношениях. Они ставят во главу угла работу с индивидуальными особенностями детей и их семей и устанавливают такие отношения при обучении, которые способствуют созданию фундамента (базовых навыков) для общения и мышления. В отчете перечисляются десять комплексных программ, эффективность которых подтверждается теми или иными исследованиями. Три из них основаны на развитии, отношениях и семейной поддержке; две — это высокоструктурированные поведенческие программы; а четыре сочетают разные элементы и приближаются к более естественным методам обучения. Один из подходов, упомянутых в работе как пример подхода, ориентированного на развитие и основанного на отношениях, — это концепция DIR/ Floortime, которую мы и описываем в настоящей книге.

При анализе упомянутых Национальной академией наук исследований, посвященных разным концепциям, полезно обращать внимание на то, в какой сфере наблюдаются улучшения при реализации разных подходов. Например, поведенческие подходы в целом ставят во главу угла учебные результаты (которые оцениваются с помощью формальных тестов), а также изменения внешних симптомов, таких как навязчивое повторение действий и самостимуляция. Подходы, ориентированные на развитие и основанные на отношениях, в целом уделяют больше внимания отношениям, социальным навыкам, осмысленному, непринужденному использованию языковых навыков и общению. Концепция DIR и методика Floortime — единственные из перечисленных программ дают положительные результаты не только в области базовой социальной и эмоциональной деятельности, включающей в себя участие в отношениях, взаимодействие и осмысленное общение, но и — для части детей — в области способностей, которые обычно считаются недоступными для детей с расстройствами аутистического спектра. Это, в частности, способности делать выводы, проявлять высокий уровень эмпатии в общении и получать такое же удовольствие от отношений со сверстниками, какое получают другие дети того же возраста.

 

Исследование элементов концепции DIR

В статье Элизабет Цакирис «Оценка эффективных видов терапии для детей с аутизмом и сопутствующими расстройствами: расширение поля зрения и смена перспективы» [Elizabeth Tsakiris. Evaluating Effective Interventions for Children with Autism and Related Disorders: Widening the View and Changing the Perspective // Interdisciplinary Council on Developmental and Learning Disorders Clinical Practice Guidelines Workgroup, SIGC, 2000] рассматриваются научные подтверждения эффективности каждого из элементов концепции DIR. Обзор показывает, что значимость разных элементов, составляющих концепцию DIR и методику Floortime, подтверждается множеством исследований, в которых, в том числе, обоснована значимость личных отношений, эмоциональных и социальных контактов для эмоционального и когнитивного развития. Хорошо подкрепляются исследованиями терапевтические методы коррекции нарушений обработки слуховой информации и речевой деятельности. Существенные свидетельства (хотя и в меньшем объеме, чем для двух предыдущих областей) подтверждают эффективность терапевтических методов коррекции нарушений двигательного планирования и совершения последовательных действий, управляющих функций, сенсорной модуляции и обработки визуально-пространственной информации.

В недавнем исследовании нового набора шкал Бейли для оценки развития младенцев и детей младшего возраста, который включает Карты социально-эмоционального развития Гринспена, на репрезентативной выборке 1500 младенцев и детей раннего возраста был испытан опросник для родителей, посвященный определенным в концепции DIR способностям функциональной, эмоционального и общего развития, и было признано, что он позволяет отличать детей с проблемами и нарушениями от детей без отклонений. В рамках этого исследования также были проверены возрастные соответствия уровням функционального, эмоционального и общего развития DIR и было показано, что ранние способности функционального, эмоционального и общего развития предшествуют более поздним, таким как языковые навыки и навыки символического мышления (см. подробнее в Приложении Б). (Получить более подробную информацию и заказать справочник с данными можно на сайте Psychological Corporation, Harcourt Assessment, www.harcourtassessment.com). Кроме того, в недавнем национальном исследовании состояния здоровья, анкеты которого были розданы более чем 15 000 семей, Национальный центр медицинской статистики правительства США использовал вопросы, освещающие способности функционального, эмоционального и общего развития согласно концепции DIR, и пришел к выводу, что эти вопросы позволили выявить на 30 % больше младенцев и детей, находящихся в группе риска (большинство из которых не получали никакого лечения), чем более ранние исследования [Simpson, Colpe, Greenspan, 2003]. В рамках этого национального исследования состояния здоровья были впервые использованы эмоциональные параметры.

Многие исследования показывают, что эмоционально насыщенное учебное взаимодействие делает обучение более полноценным, чем взаимодействие обезличенное [Greenspan, Shankar, 2004].

 

Дополнительные исследования подходов, ориентированных на развитие и основанных на отношениях

Помимо исследований, описанных в первой части настоящего приложения, проводится значительное число исследований, посвященных подходам, основанным на отношениях, которые либо являются практической реализацией концепции DIR, либо используют во многом те же предпосылки, что и DIR. При лечении детей с РАС эти подходы дают очень хорошие результаты. Ниже приводится несколько примеров подобных исследований. (Это лишь краткие выдержки, более подробную информацию можно найти в процитированных источниках.)

Мичиганский проект PLAY. В рамках мичиганского проекта PLAY доктор медицины Рик Соломон проанализировал результаты применения концепции DIR и методики Floortime в масштабе региона. Он обнаружил существенный прогресс в области социальной, когнитивной и языковой деятельности у группы детей с расстройствами аутистического спектра и показал, что концепция DIR и методика Floortime может с низкими затратами применяться в масштабе большого региона за государственный счет [Solomon, Necheles, Ferch, Bruckman, 2006].

Проект PLAY (Игра и язык для детей-аутистов, Play and Language for Autistic Youngsters) — это многофункциональный центр по обучению и ранней терапии для аутистов в масштабе штата, который был открыт в юго-восточной части Мичигана. Программа домашних консультаций проекта PLAY (PLAY Project Ноше Consultation, РРНС) обучает родителей детей с расстройствами аутистического спектра применять концепцию DIR. В рамках этой программы квалифицированные домашние консультанты ежемесячно на полдня приходят домой в семьи и учат родителей, как проводить интенсивные занятия один на один с ребенком и как заниматься с малышом в игровой форме. Программа финансируется смешанным образом: за счет платы за услуги и за счет гранта, полученного при ее учреждении; ее средняя годовая стоимость в расчете на одну семью составляет от $2500 до $3000. В рамках проекта PLAY также используется подробный справочник для обучения родителей.

Шестьдесят восемь детей занимались по этой программе от восьми до двенадцати месяцев. Родители должны были обеспечить им пятнадцать часов индивидуальных занятий в неделю. Перед началом и после окончания терапии для оценки изменений в поведении и развитии детей, а также для оценки поведения родителей и их отношения к программе были использованы:

• Оценка детей по Функциональной шкале оценки эмоциональности.

• Клинические оценки на основе шести уровней функционального, эмоционального и общего развития.

• Мера соблюдения программы (на основе ежедневных записей родителей).

• Исследование отношения клиентов к программе.

Согласно Функциональной шкале оценки эмоциональности, за период исследования 45,5 % детей продемонстрировали большой или очень большой прогресс функционального развития. Статистическая связь между исходной тяжестью расстройства аутистического спектра и общей оценкой по Функциональной шкале оценки эмоциональности или баллами, выставленными по Функциональной шкале оценки эмоциональности, не прослеживается. Согласно клиническим оценкам, 52 % детей продемонстрировали очень большой клинический прогресс за период исследования, а 14 % показали большой прогресс. Из шестидесяти восьми семей пятьдесят заполнили анкеты, оценивавшие отношение к программе. Из них 70 % были очень удовлетворены проектом PLAY, 10 % были удовлетворены и 20 % скорее удовлетворены. Неудовлетворенной семьи не было ни одной.

Программа оказалась эффективным и недорогим способом обучения семей в местных условиях. Исследование показало, что большинство родителей способны к взаимному и спонтанному взаимодействию со своим маленьким ребенком-аутистом. К моменту проведения первых оценок с помощью видеозаписи 85 % родителей были признаны достаточно способными к взаимодействию. (Следует отметить, что эти родители сами решили принять участие в исследовании, были хорошо мотивированы и имели способности к взаимодействию, а дети в этой выборке имели типичное распределение расстройств аутистического спектра по степени тяжести.)

Исследование Западною резервного университета Кейза. Джеральд Мэхони и Фрида Пералес из Школы прикладных социальных исследований Мандела провели ряд исследований, посвященных подходам, ориентированным на развитие и основанным на отношениях. Их последнее исследование изучало воздействие ранней помощи, базирующейся на отношениях, на детей с диагностированными первазивными расстройствами развития, включая аутизм, или другими нарушениями развития [Mahoney, Perales, 2005].

Объектом исследования были пятьдесят пар мать-ребенок, причем все дети были в возрасте от двенадцати до сорока четырех месяцев. У каждого из детей с первазивными нарушениями развития были также тяжелые регуляторные расстройства и нарушения коммуникативного и когнитивного развития; у детей с другими нарушениями были существенные задержки в когнитивном и коммуникативном развитии. В течение года проводилась терапия в форме еженедельных индивидуальных занятий, которые помогали матерям использовать Responsive Teaching (один из видов терапии, основанной на отношениях). По сообщениям родителей, они занимались дома по этой методике в среднем 15,1 часа в неделю.

Дети в обеих группах продемонстрировали существенное улучшение когнитивной, коммуникационной и социоэмоциональной деятельности. Но статистика показала, что дети из группы с первазивными нарушениями развития добились большего прогресса, чем дети из группы с другими нарушениями развития. Терапия оказалась очень полезной: у детей во всей выборке темпы когнитивного развития повысились в среднем на 60 %. Кроме того, в сфере развития речевых навыков у 70 % детей улучшились навыки экспрессивного общения, а у 80 % — навыки понимания речи.

Концепция Колорадского университета. Еще одна концепция, основанная на развитии и отношениях, которая не связана с концепцией DIR, но использует схожие представления о развитии, родилась в Центре медицинских наук Колорадского университета и называется «Концепция игровой школы» (Playschool Model). В 1998 году центр сосредоточился на терапии в домашних условиях и дошкольных учреждениях с участием сверстников без отклонений развития. Ряд исследований этой модели показали существенные достижения в сфере эмоционального, социального и когнитивного развития [Rogers, DiLalla, 1991; Rogers, Hall, Osaki, Reaven, Herbison, 2000].

Таким образом, существующие исследования обосновывают то внимание, которое современные подходы, ориентированные на развитие и основанные на отношениях, уделяют укреплению или формированию функциональных способностей, необходимых для вступления в отношения, общения и мышления путем создания эмоционально насыщенного учебного взаимодействия, адаптированного к профилю развития каждого ребенка и его семьи. Концепция DIR и методика Floortime — это аналитический метод, который позволяет родителям, педагогам и другим специалистам создавать комплексную программу, учитывающую индивидуальные особенности развития.