Я надеюсь, что в данной книге мне удалось показать важность психологической помощи и дать подробное практическое руководство по самому процессу и умениям и качествам, необходимым помощнику. И перед тем, как завершить ее, я бы хотел кратко упомянуть о некоторых аспектах проблемы, лежащих за рамками книги, но важных для понимания изложенного. Будет безосновательным планировать какое-либо вмешательство без учета общего контекста, то есть системы, в рамках которой описанные выше подходы могут существовать. Я предпошлю этому краткое описание обучающих тренингов для специалистов.
Обучение помощников
Хотя важнейшим элементом обучения является информация о том, что следует делать, сложные навыки и умения не могут сформироваться без соответствующей практики. И навыки, описанные здесь, не являются исключением. Чтобы быть в состоянии их эффективно использовать, обучающимся следует начать применять их в безопасной обстановке и под контролем наблюдателя (супервизора). Супервизия дает то, что, возможно, является самым важным элементом обучения, – обратную связь. Она позволяет исследовать то, что делает обучаемый, оценивать происходящее и исправлять недочеты. Навык можно закреплять снова и снова, каждый раз получая обратную связь, пока не будет достигнут стойкий успех.
Простое использование навыков и стратегий, описанных в книге, несомненно, принесет пользу, однако практика под наблюдением и обратная связь не только ускорят процесс обучения, но и поднимут навыки и умения на более высокий уровень. Для достижения максимального эффекта я советовал бы читателю постоянно искать дополнительные возможности для практики, и есть разные способы, как это сделать.
Нужна небольшая группа людей, которые регулярно, примерно раз в неделю, собираются на три часа в течение примерно 3 месяцев для того, чтобы потренироваться. Встречи могут включать обсуждения и просмотр видеозаписей профессионального консультирования. Между встречами участники могут читать необходимую литературу и работать с семьями под наблюдением. Но важнейшей частью обучения будет то, что на встречах участники по очереди будут отрабатывать навыки друг с другом. Например, группа разбивается на тройки. Один участник играет роль помощника, второй – клиента, а третий – наблюдателя (супервизора). Те в тройках, кто выступает в роли клиента, представляют личную проблему, которую они хотят обсудить публично, или играют роль кого-то другого, например родителя с определенной проблемой. По истечении отведенного времени (вначале только 10 минут) участники тройки обсуждают происходящее и дают отзывы тому, кто был в роли помощника. Отзывы должны носить позитивный и конструктивный характер, вначале подчеркивая удачи помощника. Такие упражнения могут быть достаточно трудными вначале, пока в группе еще не достигнута достаточная степень доверия, и негативные отзывы могут травмировать и быть непродуктивными. Лучше подсказать человеку, в каком направлении ему следует поменять тактику, чем сказать, что у него ничего не вышло. После обсуждения следующий член группы становится помощником, и процесс повторяется.
Обратную связь можно осуществить разными способами. Можно как показано выше – в виде отзывов участников группы. Лучше всего, если в этом примет участие кто-то опытный в данной области общения, он может выступать как куратор группы. Если есть возможность, можно записать сессию на видео, а затем просмотреть и обсудить запись. Методисты для такого рода упражнений могут быть найдены в местных учреждениях клинической психологии, организациях волонтеров, учебных заведениях или медицинских учреждениях, особенно первичной помощи.
Такого рода практику можно еще расширить, пригласив актеров на роли родителей больных детей. Актеры потом могут присоединиться к остальной группе и дать свои отклики. Можно использовать записи реальных бесед с настоящими родителями для обсуждения и отзывов, но делать это можно, только если родители были проинформированы и дали свое согласие.
Для тех, кто соберется начать тренинги такого рода, доступны разные ресурсы. Такие тренинги постепенно становятся обычным элементом обучения студентов и аспирантов в системе здравоохранения, и персонал этих учебных заведений нуждается в профессиональной помощи. В частности, в тех высших и средних медицинских заведениях, которые всерьез думают о будущем, в качестве преподавателей приглашаются специалисты по искусству общения. Я сам в течение ряда лет вел подобные курсы для специалистов из области медицины, педагогов и социальных работников самых разных уровней. И хотя может показаться, что такое обучение должно отнимать уйму времени, исследования показали, что курс в 30–60 часов, продолжающийся 10–12 недель оказывается вполне эффективным для улучшения процесса общения специалиста с родителями (Rushton and Davis, 1992).
Все же тренингов, которые специализировались бы на работе с родителями, немного, и в качестве альтернативы можно пройти курсы по основам консультирования, которых в настоящее время достаточно при учреждениях постдипломного образования, университетах и колледжах. Британская ассоциация консультирования (The British Association for Councelling; BAC) предлагает достаточно информации на эту тему (Chaytor and Palmer, 1992). Подобные организации есть в большинстве государств. Есть также и службы, которые могут организовать тренинги по консультированию, исходя из запросов участников.
Супервизия
Обучение не ограничивается только тренингом. Желающий может продолжить учебу, читая специальную литературу, посещая дополнительные курсы и обсуждения. В действительности каждый контакт с семьей может добавить что-то к вашим знаниям, дать новый опыт, и можно усилить этот эффект, если кто-то, более опытный в консультировании, осуществляет супервизию. В идеале на нее должен рассчитывать каждый, работающий с семьями, для того чтобы:
• поддерживать свои навыки;
• усовершенствовать свои умения и профессиональные знания;
• иметь возможность обсудить трудности, встречающиеся в работе;
• получать психологическую поддержку для того, чтобы уменьшить чувство усталости и разочарования от встреч с людьми, находящихся в состоянии стресса изо дня в день.
Супервизия особенно нужна, чтобы помочь выдерживать ежедневные рассказы родителей об их тяжелых и безысходных проблемах. При этом, следуя модели помощи семье, изложенной здесь, надо твердо помнить, что:
• чтобы помочь, не требуется вылечить;
• если не удалось полностью решить все проблемы, это не означает неудачу в работе;
• выслушивание родителей и уважение их достоинства уже само по себе значит очень много;
• и простое присутствие рядом с людьми, когда им плохо и трудно, дает силы для такого уважения.
Хотя возможность иметь профессионального супервизора для большинства работающих специалистов весьма проблематична, она очень важна, особенно когда речь идет о работе с психологическими и социальными проблемами. В случае хронического заболевания они есть всегда, а внимания им уделяется явно недостаточно. Роль супервизора мог бы взять на себя непосредственный руководитель, но сочетать роли начальника и супервизора, оказывающего психологическую поддержку, может оказаться непросто.
Общие вопросы организации
Проблема обеспечения супервизии поднимает еще целую группу вопросов о том, какое место занимают в системе педиатрической помощи те подходы, которые я описал в этой книге. Поскольку, без сомнения, такая работа с родителями, за которую я выступаю, требует определенных ресурсов (в частности, личного времени), надо признать, что в настоящее время этот вопрос не имеет простого решения. Имеющиеся ресурсы в здравоохранении сокращаются, и ситуация становится хуже, так как потребности в медицинской помощи растут, а лечение становится все более сложным и, следовательно, дорогим.
Беда в том, что необходимость вводить новые дорогие медицинские технологии отрицательно сказывается на расходах в психологической и социальной сферах. Кроме того, правительство и местные органы здравоохранения часто не уделяют им достаточного внимания. В результате персонал не имеет необходимой профессиональной подготовки в области психологии и ограничен в возможностях. Есть буквально единицы, если есть вообще, тех, кто работает в области помощи семье как таковой. Им чаще приходится работать с последствиями психологических проблем, а не предупреждать их развитие. Работа нередко ведется по очень конкретным направлениям, таким как жестокое обращение с детьми. Неспособность системы здравоохранения охватить психологические проблемы отмечается повсеместно (Davis and Fallowfield, 1991). Многие специалисты стараются учитывать общие аспекты жизни семьи в своей работе, но в большой степени это определяется их способностью к сочувствию, личной мотивацией и возможностями. Что несомненно, так это то, что такая помощь не носит систематического характера и не предоставляется всем нуждающимся, не является превентивной и не оказывается людьми, прошедшими специальную подготовку, которая описывается в данной книге.
Я берусь утверждать, что дело можно поправить, и не путем изыскания вакансий для сотен специалистов, а при помощи тренингов для всех, работающих в педиатрии, и путем создания системы, в которой эти навыки были бы максимально задействованы. Это может на начальном этапе потребовать определенных затрат, но даст выигрыш в области человеческих отношений и экономию в других направлениях. Например, если все семьи получат активную и соответствующую поддержку, возникнет меньше психологических и социальных сложностей, родители научатся справляться самостоятельно, и это может снизить нагрузку на участковых педиатров и уменьшить потребности в госпитализации.
Я уже описывал такую систему (Служба помощи родителям) в другой работе (Buchan, Clemerson and Davis, 1988) в связи с проблемой детской инвалидности, но она применима к любому случаю хронического заболевания у ребенка. Необходимыми условиями для построения системы являются:
1) тесный контакт между всеми специалистами, работающими в данном территориальном округе;
2) общая установка на поддержку семьи;
3) персонал, прошедший тренинги по основам консультирования;
4) договоренность, что каждый из персонала возьмет на себя ответственность за небольшое число семей на постоянной основе;
5) система, которая будет распределять семьи по специалистам и следить за ходом работы;
6) центральная команда, которая будет поддерживать, обеспечивать супервизию и помогать советами тем, кто непосредственно работает с семьями.
Основная специальность тех, кто станет поддерживать семьи, не имеет значения, главное, чтобы они умели устанавливать хорошие отношения с родителями на основе партнерства. Недостающее количество помощников может быть получено путем обучения волонтеров – это могут быть сами родители или члены тех добровольных организаций, которые есть в данном населенном пункте. Главными трудностями тут являются не дефицит ресурсов, а административные и профессиональные барьеры и амбиции.
Обращение к специалистам
Как и в любом другом виде деятельности, человек, помогающий семье, должен представлять свою роль и границы компетенции. Помощник ни в коем случае не должен браться за вопросы, в которых не разбирается, и надо честно признавать ограниченность своих знаний. Поступать иначе будет вредно для семьи. Вероятность, что кто-либо возьмет на себя роль, которую не позволяет его квалификация, невелика, учитывая все, что я описал. Важно относиться к семье так, чтобы помочь им исследовать проблемы, выстраивать ясные модели и самим решать, какая стратегия окажется наиболее приемлемой для них, и обращаться за помощью к различным специалистам, когда в этом есть необходимость.
В системе, о которой я говорил выше, подразумевается, что специалисты разного профиля будут работать в тесном сотрудничестве и договариваться о совместных целях. Существенным результатом такого сотрудничества может стать подборка информационной литературы, предоставленной этими специалистами, доступной помощнику и, следовательно, родителям. При необходимости помощник может служить связующим звеном между семьей и специалистами. Помощник может принимать участие в консультациях врачей, которые будут, таким образом, более полезны родителям. Они будут чувствовать себя более защищенными рядом с помощником и потому смогут извлечь из беседы со специалистом больше пользы.
Работа в команде также упрощает и направление семей к специалистам различных профилей. Необходимость обращения к специалистам (с согласия семьи, разумеется) не исключает для помощника возможность исследования и обсуждения проблем, по поводу которых планируется консультация, даже если он и не является сведущим в данном вопросе. Семье это будет полезно, так как поможет прояснить их понимание проблемы. Поясню. Например, это может помочь им составить четкий перечень симптомов, с которым они придут на консультацию, или сформулировать вопросы, которые они собираются задать. Таким образом, польза от консультации окажется большей. К примеру, помощник, не прошедший подготовку в консультировании по вопросам семьи и брака, вместе с родителями решает, что стоит обратиться к специалисту. Однако это не отменяет исследование помощником сложностей отношений в семье и позволяет родителям яснее увидеть свою проблему и решить, к какому именно специалисту отправиться. И нет никаких оснований прерывать связь с помощником, пока идут консультации в других местах.
Оценка предложенного подхода
Последнее, на чем мне хотелось бы остановиться, это вопрос эффективности тех идей, которые мы здесь обсуждали. Стоит ли менять подходы к работе, которыми мы пользуемся, и развивать искусство общения, если это мало повлияет на жизнь семей?
Первый вариант ответа на этот вопрос принципиален. Существует потребность в помощи для решения психологических проблем семьям с хронически больным ребенком, и нет другого способа помочь, кроме близких отношений и эффективного общения с ними. Конечно, лучше всего было бы избавить ребенка от болезни или инвалидности с помощью достижений медицины, и тогда психологическая обстановка улучшится сама собой. Но для болезней, о которых мы вели речь, таких средств нет, поэтому психологическая помощь это единственное, что мы можем дать.
Второй вариант ответа эмпирический и подразумевает доказательства эффективности на основе разных источников. Одним из них является исследование по консультированию и психотерапии. И хотя не совсем понятно, как именно работает консультирование, ясно, что оно работает и приносит пользу. Большой обзор на эту тему можно найти у Lambert, Shapiro and Bergin (1986).
Другой источник доказательств относится к общей медицинской практике и обсуждается в работе Davis and Fallowfield (1991a). Авторы нашли, что качественное консультирование и общение позволяют:
1) повысить профессиональное удовлетворение и снизить стресс у персонала;
2) улучшить диагностику;
3) повысить удовлетворенность пациентов;
4) повысить дисциплину в выполнении предписаний врача;
5) отметить позитивные сдвиги в психологическом статусе пациентов;
6) сделать лучшим понимание, удержание информации и развитие умений;
7) получить лучшие результаты лечения;
8) обеспечить профилактику.
А последним источником доказательств, хотя число исследований здесь и недостаточно, являются работы, проведенные в педиатрии. Pless and Satterwhite (1972) наблюдали за работой непрофессиональных консультантов с мамами детей с хронической патологией и получили доказательства улучшения степени психологической адаптации детей. Stein and Jassop (1984) обнаружили существенное улучшение в поведении детей и большее удовлетворение матерей, участвовавших в программе поддержки семей на дому. Позже было показано, что эти сдвиги носят устойчивый характер (Pless and Nolan, 1991). Наконец, совсем недавно Davis и Rushnon (1991) дали оценку «Программе помощника родителей». В ней помощники обучались по схеме, приведенной в данной книге, и работали с семьями, в которых дети имели множественные, в том числе интеллектуальные, нарушения. К концу исследования, в сравнении с контрольной группой, матери, работавшие с помощником, были лучше психологически адаптированы, а их дети демонстрировали меньше поведенческих проблем и лучше развивались.
Следовательно, общим заключением будет то, что семьи, судя по всему, получают пользу от квалифицированной психологической поддержки, идущей параллельно с медицинской помощью.
Несколько слов в заключение
Для меня не подлежит сомнению мысль, что все семьи с хронически болеющими детьми или маленькими инвалидами должны получать элементарную психологическую помощь. По крайней мере, они должны получить информацию о возможности такой помощи от своих врачей. Я подчеркиваю это, поскольку неудовлетворенность тем, как специалисты общаются с родителями, остается и переживания родителей ни в чье поле зрения не попадают. Я искренне надеюсь, что данная книга может поспособствовать решению этих наболевших проблем. Моим намерением было подвигнуть читателя стать более последовательным и умелым в уважительном выслушивании родителей и детей, в выстраивании партнерских отношений с ними, в повышении их уверенности в себе и улучшении их самочувствия, с какими бы физическими и социальными проблемами они ни столкнулись.
Насколько мне это удалось, пусть судит читатель. Есть навыки, которым можно научиться, и процессы, которые можно лучше понять, но нет готовых рецептов, как помочь. Каждый помощник разный, и каждый родитель уникален. И отношения между ними трудно предсказать заранее. Но все равно я надеюсь, что каждый помогающий скоро почувствует, какое большое влияние он может оказать как личность, и направит все свои усилия во благо семей, с которыми работает. И польза от такой помощи может быть адекватна или даже превосходить по глубине и ширине охвата ту пользу, которую дает концентрация только на медицинском аспекте болезни.