Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога

Дэвис Хилтон

3. Помощь: цели, взаимоотношения и процесс

 

 

«Не говорите мне все время, что надо делать, помогите мне понять все самой».
(Мать ребенка с серповидно-клеточной анемией)

Штат психологов-консультантов в детском здравоохранении невелик, и еще меньше семей обращается за помощью к психологам в других учреждениях. И, поскольку возможности оказания психологической помощи профессионалами ограничены, надо, чтобы любой сотрудник – от медрегистратора до педиатра – был знаком с особенностями психологических проблем семей, приходящих на прием, и старался помочь. Специалисты (в здравоохранении, образовании и социальных службах) могли бы помогать лучше, если бы существовали:

1) приоритетность психологической помощи (см. главу 7);

2) общие и ясные цели для всех сотрудников служб;

3) регулярное распределение ресурсов;

4) базовое обучение, тренинг, основанный на общей схеме и навыках, описываемых здесь.

Эту главу мы начнем с формулировки целей помощи в широком смысле слова и дадим общий очерк процесса помощи, который подробно будет описан в остальной части книги. Взаимоотношения родителей со специалистами будут представлены как самое существенное в процессе помощи.

 

Цели помощи

Я бы хотел предложить вашему вниманию три основные цели помощи. Я умышленно фокусирую внимание на родителях, поскольку успех лечения в очень большой степени зависит от их целеустремленности и компетентности.

1. Помочь родителям и всем членам семьи адаптироваться к болезни ребенка физически, психологически, социально и на уровне повседневной жизни и снизить или предотвратить негативные последствия болезни для семьи, насколько это возможно.

2. Дать возможность родителям и другим членам семьи наилучшим образом обеспечивать все потребности больного ребенка, но не забывать и о своих собственных.

3. Дать возможность больному ребенку иметь наилучшее качество жизни, осуществляя лечение болезни, если это возможно, или снижая тяжесть ее проявлений. Это подразумевает уменьшение степени инвалидизации и адаптацию ребенка к болезни – психологическую, социальную и практическую – к повседневной жизни.

Конкретные задачи помощи

Вышеназванные цели проявляются в виде отдельных задач, которые будут отличаться в каждой семье в зависимости от ее особенностей, встающих проблем, пожеланий и поставленных целей. Несмотря на это, я составил список, применимый ко всем семьям, отдельные позиции которого можно исключать при необходимости. Позиции списка касаются родителей, но помощник может отнести их к любому члену семьи, включая больного ребенка, при наличии согласия родителей.

Такими задачами помощи являются:

► поддерживать родителей эмоционально и социально на протяжении всего процесса адаптации, вдохновляя их на то, что им приходится делать;

► повышать их самооценку, помогать им больше уважать и ценить себя;

► стимулировать их чувство самоэффективности, способности справляться с ситуацией и контролировать ее;

► помогать им исследовать ситуацию так, чтобы лучше понимать и предвидеть происходящее, в частности развитие болезни и ее осложнений;

► дать им возможность успешно общаться с болеющим ребенком и поддерживать его так, чтобы их жизнь, как психическая, так и физическая, стала лучше;

► дать им возможность разработать общую стратегию существования в новых условиях, позволяющую анализировать проблемы и находить средства и пути их преодоления;

► если родителей двое, то помогать им находить общий язык, побуждать к открытому общению и молчаливой поддержке;

► дать возможность родителям найти собственную систему поддержки вне семьи, если в этом есть необходимость;

► помогать им так общаться со специалистами, чтобы отношения были близки к партнерским;

► дать им возможность принимать решения самостоятельно, консультируясь по мере необходимости, и поощрять их независимость.

Представляется важным, чтобы все специалисты, работающие с семьями, серьезно обдумали цели и задачи своей работы и пришли к согласию относительно того, чего они хотели бы достичь. Можно возразить, что для такого обсуждения нет времени, но без него нельзя понять, до какой степени члены команды разделяют общие цели, как лучше распределить ресурсы и какие навыки и обучающие тренинги необходимы.

Ни одна из перечисленных здесь целей не может быть достигнута, если между родителями и специалистами не установятся хорошие отношения. Лучше всего, если бы определенный человек отвечал за контакты с семьей и, таким образом, обеспечивал согласованность и последовательность действий. Иначе, уже говоря о ресурсах, каждый член команды специалистов должен отвечать за поддержку некоторого количества семей. Все члены команды должны быть знакомы с основами коммуникации, иметь соответствующие навыки и сами получать поддержку.

В отсутствие такой системы потребность в базовых навыках консультирования только возрастает. Я имею здесь в виду качественное обеспечение помощи при каждом контакте с семьей, независимо от его продолжительности и повода для встречи.

 

Модель партнерства

Эффективность помощи зависит от отношений, устанавливающихся между родителем и помощником. Идеальные отношения – это партнерство, а не диктатура, при которой специалист, в силу своих знаний, заведомо считается главным. Хотя этот идеал не является легкодостижимым из-за наших собственных предубеждений и определенных ожиданий родителей, попытаться стоит. И чтобы попытка удалась, следует иметь ясное представление о природе отношений, которых мы хотим достичь. Также следует обговорить это с родителями, чтобы уточнить их ожидания и обозначить общие цели. Мы можем, к примеру, договориться и обсудить более широко адаптацию и качество жизни всех членов семьи, а не фокусироваться только на ребенке и его болезни. Имеет смысл помочь родителям понять, что специалисты не являются ни всезнающими, ни всемогущими. Также может оказаться необходимым обсудить элементы, из которых складываются успешные отношения. Они таковы.

Совместная работа. Первое, что подразумевает партнерство, это совместная работа. Одному человеку невозможно проделать всю работу по исследованию, принятию решения и проведению лечения. Успех всего этого требует участия и специалистов, и родителей, готовых трудиться с полной отдачей. И чем в более тесном контакте они работают, тем лучший результат можно ожидать.

Общие цели. Модель партнерства подразумевает, что партнеры преследуют общие цели. Коль скоро они работают вместе, у них должно быть, как минимум, молчаливое соглашение по поводу того, чего они собираются достичь. Лучше, однако, если соглашение будет достигнуто путем тщательного обсуждения.

Взаимодополняющий опыт. Хотя профессионалы и родители достаточно отличаются друг от друга, их опыт и другие качества являются взаимодополняющими и одинаково важными. Нельзя представить, чтобы один действовал в отрыве от другого, если хочется иметь хороший результат. Конечно, педиатр может не советоваться с родителями, но в этом случае эффект может быть хуже, поскольку родители могут оказаться не согласны, подавлены и не удовлетворены.

Специалисты и родители отличаются по выполняемой роли, личным особенностям, оценкам ситуации и подготовленности. Родители вначале не будут иметь достаточно опыта, хотя со временем они могут сравняться или даже превзойти врача. Но они обладают знаниями и умениями, которые имеют решающее значение в процессе лечения, – они знают своего ребенка. И никто лучше них не может оценить изменения в физическом и психическом статусе, появление симптомов, побочных эффектов и улучшений. Они скорее знают, чего бы хотел их ребенок и что он может вытерпеть, как с ним общаться и как утешить. Они более компетентны и в том, что касается их самих: их жизненных целей и ценностей, знаний и умений, их слабых и сильных сторон и их трудностей. Только они на самом деле являются теми людьми, кто решает, чего они хотели бы для своего ребенка и своей семьи.

Взаимное уважение. Для того чтобы быть успешным, партнерство требует взаимного уважения. Оно служит ключевым моментом, как это будет показано в следующей главе, и основой помощи. Принятие тезиса о взаимодополняющем опыте является примером взаимного уважения, ибо каждый из партнеров принимает второго как равного по значению.

Среди специалистов принято проявлять уважение путем присвоения различных почетных званий, и прекрасно, когда это делается заслуженно. Выказать уважение родителям вы можете, признавая их чувства, цели, силу, их решающую роль в борьбе с болезнью и их исключительное право принимать решения, даже когда с ними трудно договариваться и они не склонны с вами соглашаться. Я никогда не устаю восхищаться тем, как дети и родители справляются с самыми невыносимыми обстоятельствами и все еще остаются в состоянии защищать нас (специалистов) от боли и стресса. Представления о специалисте как о мудром защитнике или ком-то вроде родителя здесь неактуальны.

Договоренности. Хотя представление о партнерстве подразумевает молчаливое уважение, нереально ожидать, что все будет идти гладко и согласие будет полным. Противоречия будут всегда, и их следует разрешать. Однако часто они не воспринимаются как конфликты из-за существующих авторитарных отношений. Например, если врач назначает лечение, с которым родители не согласны, они либо промолчат и просто не станут возражать, или же начнут оспаривать предписание, чем рискуют оскорбить врача.

Построение же отношений на договоренности снижает вероятность таких событий. Если все действия специалиста носят форму предложений, выносимых для обсуждения и осмысления родителями, а не преподносятся как высшее решение или приказ, отношения будут более открытыми и, скорее всего, более эффективными. Уважение к родителям, которое демонстрирует такой осторожный подход, позволит родителям почувствовать свою ценность, таким образом повышая их внимание к словам специалиста и снижая вероятность разногласий и противостояния, явного или скрытого.

Общение. Чтобы партнерство было успешным в том смысле, который приведен выше, оно требует профессиональной коммуникации. Она подразумевает легкий двусторонний обмен информацией в форме, понятной всем участникам. Со стороны помощника это не значит просто говорить ясно. Это значит: 1) создать условия, в которых родитель/партнер сможет говорить ясно и по существу; 2) внимательно выслушивать родителя; 3) интерпретировать услышанное очень аккуратно; 4) отзываться соответствующим образом.

Откровенность. Она уже упоминалась неявно среди прочих характеристик партнерства и достойна отдельного рассмотрения. По взаимному соглашению обе стороны открыто, но аккуратно и по существу, делятся мыслями, чувствами и информацией, какой бы негативной она ни была.

Гибкость. Последней характеристикой, которую подразумевает модель партнерских отношений, будет гибкость. Хотя последовательность и постоянство являются составляющими успеха, отношениям следует быть достаточно гибкими, с тем чтобы подстраиваться под те изменения, что происходят с самими родителями и с обстоятельствами их жизни. К примеру, это могут быть подъемы и спады в эмоциональном состоянии родителей, смена ими стратегии поведения или появление у них новых источников поддержки.

Принятие модели партнерства не гарантирует мгновенного приобретения необходимых навыков помощника, но продвигает нас в нужном направлении. Контакт с родителями станет лучше, так как у них появится шанс говорить и быть услышанными. У помощника же в результате будет больше информации, а следовательно, и возможностей лучше диагностировать и работать с проблемами. Родители будут лучше информированы, почувствуют удовлетворение и станут более покладистыми, а значит, смогут лучше справляться с болезнью. Они будут ощущать большую вовлеченность и больший контроль над процессом, что станет положительным вкладом в их общий уровень адаптации.

 

Модель эксперта: сравнение

Для эффективной работы каждый помощник должен иметь ясную картину, или модель, отношений, выстраиваемых им, хотя многие из нас не задумываются особенно над этим. Но это, однако, важно делать, поскольку наши представления влияют на отношения с людьми, которым мы пытаемся помочь. Для иллюстрации позвольте мне коротко описать, по-видимому, самую распространенную модель профессионального поведения. Это модель эксперта, и она отличается очень сильно от того, что было сказано при описании партнерской модели.

Эта модель подразумевает, что мы, специалисты, должны выступать как эксперты и ответственность за решение проблем родителей лежит на нас. Мы считаем, что наш долг предпринимать некие действия в ответ на каждую жалобу, и если мы не делаем этого, то наша состоятельность под вопросом. Эта модель создает постоянный пресс, давящий на нас. Если даже я не придерживаюсь этой модели, я все равно чувствую ответственность за решение проблем родителей, даже когда не могу ничего сделать. Я не в состоянии ликвидировать их боль и скорбь, когда ребенок остается инвалидом или умирает, но у меня все равно есть сильное желание помочь.

Экспертная модель влечет за собой две сложности. Первая из них: если цель недостижима, мы обречены на поражение. В свою очередь это порождает чувство неуспешности и неэффективности, и мы, скорее всего, будем склонны избегать подобных ситуаций в будущем. К примеру, мы станем избегать рассказов родителей о своих переживаниях только оттого, что знаем, что не можем помочь, хотя само по себе выслушивание и просто нахождение рядом уже является помощью.

А во-вторых, принятие модели эксперта ведет к такому профессиональному поведению, которое будет вредным и для родителей, и для процесса помощи. Это происходит отчасти из-за того, что оно будет оторвано от реальности (к примеру, относительно мало известно о хронических заболеваниях), и отчасти потому, что вызвано защитной реакцией. Специалист как эксперт все берет под контроль (задает вопросы, принимает решения и действует или диктует, как действовать). Такое поведение подчеркивает превосходство помощника и, таким образом, ставит под сомнение компетентность родителей. Оно может подорвать веру родителей в свои силы и их способность адаптироваться. Они могут стать зависимыми от специалистов и более пассивными, в результате их вклад в лечение уменьшится. И в ответ эксперт будет консультировать их менее внимательно и вдумчиво, меньше обсуждать, получать от них меньше нужной информации и давать рекомендации менее эффективные и менее приемлемые. Недостаточное уважение родителей профессионалом делает вероятным то, что к ним будут относиться как к несчастным и нуждающимся в защите. Поведение специалиста станет менее гибким, поскольку обратная связь с родителями слаба и не дает ему возможности пересматривать принятые решения.

Модель эксперта, на мой взгляд, является неадекватной и не помогает. Она не позволяет установиться тесным рабочим отношениям. А поэтому она не облегчает осуществления многих целей и задач, изложенных здесь.

 

Процесс оказания помощи

Природа отношений «специалист – родитель» развивается в контексте процесса помощи в целом и включает установление отношений и работу на их основе. У нас есть достаточный выбор подходов к оказанию помощи, вытекающих из разных теорий консультирования и психотерапии. Их весьма подробное описание можно найти у Paterson (1986), а Davis и Fallowfield (1991c) приводят более простое описание пяти самых распространенных теорий.

Подход, описываемый здесь, сформировался в большой степени под влиянием работы Gerard Egan (1982). Преимущества этой модели таковы: 1) она проста в изложении; 2) она ориентирована на практическое решение вопросов о том, что делать помощнику на каждом этапе, чтобы люди могли справляться со встающими перед ними проблемами; и 3) она интегративна, так как дает схему, охватывающую много полезных аспектов разных теорий, в том числе работы Carl Rogers (например, Rogers, 1959) и работу George Kelly (1991), которого я уже упоминал.

Я бы хотел представить процесс помощи как последовательность этапов или, более точно, последовательность действий (см. схему).

Схематическое изображение этапов оказания помощи

Эта модель мне лично очень помогла в работе с семьями, и я ее использую при проведении профессионального тренинга. Она не является догмой и предназначена служить лишь рабочим руководством для различных ситуаций, в которых оказывается помощь. Она преднамеренно достаточно проста, и применять ее следует творчески. К примеру, не все этапы подходят для всех людей. Может понадобиться лишь два первых шага – построения отношений и исследования – для ускорения адаптации родителей. В других случаях, когда проблем много, может потребоваться пройти все этапы для каждой из них по очереди. Можно также возвращаться на более ранние этапы, если в этом возникает необходимость.

Каждый шаг будет кратко описан здесь, а затем более подробно изучен в остальной части книги в контексте навыков и качеств, необходимых помощнику.

Построение отношений

Отношения родителя и помощника, как и любые другие, требуют времени для их развития. Когда люди встречаются впервые, они чувствуют неуверенность и определенный дискомфорт. Это особенно проявляется в описываемой ситуации, когда родители так уязвимы и нуждаются в помощи специалиста, который воспринимается как очень авторитетная фигура. Необходимость продуктивного общения требует, чтобы эта начальная напряженность была преодолена. Люди должны чувствовать себя комфортно, чтобы работать вместе, и поэтому начальная задача – познакомиться быстро и правильно. При этом, разумеется, и родитель, и специалист строят конструкты друг друга.

Задача построения отношений часто упоминается на профессиональных тренингах, но не удостаивается того внимания, которого заслуживает. Трудности, испытываемые всеми специалистами, работающими с людьми, чаще всего обусловлены отсутствием хороших отношений. Связано это со следующими обстоятельствами:

• отсутствие у помощника нужной модели поведения (модель эксперта используется автоматически);

• отсутствие навыков правильного построения отношений;

• неуверенность помощника в себе и своих способностях работать с психологическими проблемами;

• серьезные психологические сложности у родителей (например, депрессия), которые мешают им взаимодействовать с окружающими;

• внутреннее недоверие родителей к специалистам, возникшее как результат неудачного прошлого опыта.

Родители, обращающиеся за помощью, обычно очень ранимы. Их проблемы трудны сами по себе, кроме того, они не уверены в будущем, не знают, что им делать, могут сомневаться в своих силах и в помощнике, их смущает обстановка (к примеру, клиника или палата). Ситуация обращения за помощью может быть нова для них. Они могут не иметь опыта разговора об интимных сторонах своей жизни и стыдиться признать, что столкнулись с психологическими и социальными трудностями. Поэтому часто люди начинают беседу с утверждений вроде: «Вам это, наверное, покажется глупым, но…» или «Вряд ли это достойно упоминания, но…»

Прежде чем родители раскроются и дадут выход тому, что наболело, они должны быть уверены, что могут доверять специалисту и он не станет их осуждать или смеяться над ними. Им надо привыкнуть к мысли, что их будут уважать, проявлять заботу и помогать.

Такие ожидания есть у большинства родителей, но время, которое требуется для появления основ доверия и формирования отношений, различно. Для одних – это считаные минуты, а для других – многие часы. Одна мать только после 10 часов общения с очень опытным консультантом заговорила о действительных проблемах с мужем. Позже она рассказала, что ей всегда было трудно доверять мужчинам, так как подростком ее изнасиловали, а полиция и социальные работники обращались с ней довольно грубо. В результате она имела низкую самооценку и думала, что все, в том числе и специалисты, считают ее плохой.

Установление отношений – это двусторонний процесс, и основной задачей и для помощников, и для родителей будет познакомиться и начать доверять друг другу по возможности быстрее. Для помощника это означает:

1) представление себя;

2) объяснение своей роли;

3) заключение договоренности о совместной работе;

4) согласие с тем, что они будут делать и как;

5) демонстрация качеств, показывающих, что ему можно доверять и работать вместе хорошо и с пользой.

Эти задачи можно рассматривать как начало отношений, которые будут развиваться на протяжении всего контакта родителя и специалиста. Специалисты часто уверены, что родители знают, кто они такие, чем занимаются и чего следует от них ожидать, что их будут уважать, любить и сочтут очень полезными. На самом деле это не всегда так, и поэтому надо быть как можно более понятным и открытым. Начальный этап отношений подразумевает заключение некоего контракта, который может быть изменен в любое время на условиях ясности и полного взаимного согласия. Если отношения развиваются правильно, родители почувствуют, что могут быть откровенными, задавать вопросы и обсуждать ситуацию со специалистом. Чем теснее и быстрее установятся отношения, тем эффективнее будет помощь.

Таким образом, установление хороших отношений между родителем и специалистом служит началом процесса помощи и является жизненно важным для успеха всей работы; кроме того, оно несет важную психотерапевтическую функцию.

Основная цель помощи – обеспечение эмоциональной и социальной поддержки родителей, и доверительные отношения очень помогают в этом, что подтверждается специальными исследованиями. Существует достаточно ситуаций, когда помощник кроме поддержки мало что может предложить. К примеру, это случается в тяжелые кризисные моменты, при сообщении неблагоприятного диагноза или при гибели ребенка. Чем лучше отношения, тем больше шансов оказать поддержку. Очень много значит, когда тот, кого мы уважаем, тихо сидит рядом, если нам плохо, не пытаясь устранить горе или предъявлять какие-то требования.

Когда у нас трудности, мы начинаем думать плохо о самих себе, считаем себя неудачниками и бесполезными людьми. Мы нуждаемся в чем-то, что противостояло бы этой тенденции, и поддержка в основном идет от тех, кто рядом с нами. Если к нам относятся с уважением, дают понять, что мы ценны и важны (путем выслушивания или просто нахождения рядом с нами), наша самооценка не снижается, а, возможно, даже возрастает. Если мы состоим с кем-либо в хороших отношениях, уважаем и доверяем ему или ей, то мы скорее будем их ценить, прислушиваться к ним и находиться под влиянием их авторитета и внимания к нам.

Исследование, уточнение и изменение

Этот этап начинается с момента встречи помощника и родителя и развивается параллельно с формированием рабочих отношений. Он также вносит свой вклад в установление отношений, поскольку демонстрирует родителям компетентность и ценность помощника.

Начать следует с исследования общей ситуации, в которой находится родитель, и его конкретных проблем, с тем чтобы выработать их четкое понимание. Помощнику следует избегать делать обобщения по поводу родителя на этой стадии и постараться работать в основном с собственными представлениями родителя. Задача состоит в том, чтобы дать родителям возможность увидеть ту модель или систему конструктов, которую они используют для понимания и предвосхищения событий, помочь им нарисовать по возможности четкую картину происходящего и способствовать переменам в ней, если это необходимо сделать.

В первую очередь предстоит сформулировать суть проблем, которые видятся родителям, и в той степени, в какой они готовы раскрыть их на данном этапе. Как только проблема будет изложена, можно приступить к ее дальнейшему исследованию. Проблемы могут быть простыми и легко формулируемыми или же сложными и расплывчатыми в описании. В любом случае важно, но только если родитель не возражает, обозначить все существенные области в его системе конструктов, как это будет описано в последней главе.

Действуя таким образом, помощник начнет понимать проблемы, с которыми столкнулась семья. Это даст информацию о том, что именно родители воспринимают как проблемы, как их понимают и какие объяснения им дают. Помощник старается нарисовать отчетливую картину ситуации, в какой оказалась семья, именно с ее позиции. Можно сказать, что помощник (с преимуществом эмоциональной беспристрастности) строит картину родительской модели. Одновременно ему следует пытаться: 1) оценить адекватность родительских построений в том плане, насколько они соответствуют реальности, выяснить степень их понимания проблемы и наличие ложных построений; 2) поделиться своими наблюдениями с родителями с тем, чтобы помочь им адаптироваться и меняться.

В одном случае мать объясняла нежелание сына сдавать кровь для анализа особенностями его характера («Он с рождения трудный»), тогда как патронажная сестра считала, что он просто реагирует на чрезмерную напряженность матери. В клинике ему никогда не удавалось расслабиться, в том числе и из-за того, что мать его не слушала, а только приказывала, ругала или упрашивала. Когда это было в мягкой форме изложено женщине, она сравнила обе точки зрения и поменяла свои взгляды.

Альтернативные объяснения происходящего, которые появляются у помощника, следует преподносить родителям в уважительной и осторожной форме. Следует говорить не о том, что родитель не прав, а что есть другие предположения или гипотезы, которые стоит обсудить. Модель, предлагаемая помощником, вовсе не обязательно является правильной, но лишь заслуживает обсуждения и проверки как любая другая.

Хотя процесс исследования осуществляется в основном помощником, для родителя уже сама возможность высказаться дает очень много для осмысления проблемы. Ситуация проясняется, точка зрения может измениться, они могут принять важные решения или разрешить проблему самостоятельно, даже если помощник еще не вник в ситуацию. Одна мама сказала мне однажды: «Я сделала, как вы сказали на прошлой неделе, и это помогло», хотя я ничего не говорил ей, а только выслушал ее мысли и чувства! Родители могут внезапно изменить свои конструкты за счет:

открытия того, что их ценят. Исследование проблемы в обстановке доверия с человеком, который уважает их и которого уважают родители, может и не помочь прямо в решении проблем, но выражается обычно в том, что родители видят, что их ценят. Это имеет отношение к тому, что я говорил в конце раздела о построении отношений. Меняется представление родителей о самих себе, негативные мысли о самих себе отходят на задний план, возрастает самооценка и внутренняя сила;

открытия того, что они правы. Исследование ситуации с позиции родителей придает значимость их взглядам и, таким образом, повышает самооценку и самоэффективность. Например, мать, которая была не в состоянии понять причин агрессивного и неуправляемого поведения своего ребенка, получила помощь от своего педиатра благодаря тому, что он помог сформулировать ее собственные объяснения и принял их, что стало основой для последующих действий. Принятие ее конструкций придало матери уверенности, которая еще окрепла, когда проводимая ею стратегия поведения оказалась успешной;

открытия, что некоторые представления неверны и есть иные возможности. Не часто, но родители могут совершать внезапные открытия, ведущие к существенным переменам. Обсуждая ситуацию с не поддающимся компенсации диабетом у сына, мать внезапно поняла, что она сделала серьезную ошибку при подсчете калорий в его диете. Обсуждая неожиданные приступы астмы у дочери, родители вдруг поняли, что они случаются только в доме бабушки, у которой кошка имеет привычку спать на детской кровати в отсутствие девочки. Отец внезапно осознал, что, защищая своего сына с легкой формой церебрального паралича от любых неприятностей, он лишает его возможности учиться справляться с трудностями и получать удовлетворение от собственных побед.

Таким образом, этап исследования важен по двум причинам. Во-первых, изменения, описанные выше, спонтанные или индуцированные помощником, благоприятны во многих отношениях. Родители, возможно, чувствуют себя увереннее и ощущают поддержку и, как результат этого, лучше справляются с трудностями. У них может появиться более ясное понимание своих проблем (меньше ложных концепций, больше информации, четче перспективы), и поэтому они лучше готовы к дальнейшему повороту событий. Во-вторых, ясность, достигнутая на этой стадии, или же новая модель ситуации формирует основу для следующих этапов помощи, в частности формулирования целей и выработки планов. Но исследование это долгий процесс, и он идет все время, пока формируются отношения родителя и помощника, пока родители становятся готовы поделиться сокровенными чувствами и мыслями и пока меняется их понимание проблемы.

Постановка целей

Как и два первых этапа, определение целей – это непрерывный процесс. Он начинается во время первой встречи, когда, как минимум, существует молчаливое соглашение, что родитель и специалист будут сотрудничать. Когда же начнется исследование проблем, то цели и задачи примут более четкие очертания.

Формулировка целей требует ясных договоренностей и признания главенствующей роли родителей в принятии решений. Это влечет за собой объединение ресурсов и партнерское взаимодействие между родителем и помощником, при котором родительская самооценка и самоэффективность еще больше укрепляются. Относительно легко помочь родителям сформулировать их общие цели, но труднее – конкретные задачи. Общей целью может служить, к примеру, улучшение отношений с ребенком. Задачи же должны быть более конкретными и иметь решения, которые будут очевидны, достижимы в реальные сроки, реалистичны и адекватны. Например, вышеназванная общая цель будет подразумевать такие задачи, как: ребенок станет приветствовать мать улыбкой; они будут смеяться вместе; дочь станет рассказывать матери о том, что ее беспокоит, или же станет послушнее.

Намечаемые задачи связаны с исследованием, которое провели помощник и родитель, объяснениями, которые они выработали, и приоритетами, которые они расставили. Чем яснее получилась модель проблемы, тем легче наметить конкретные задачи. Например, мать хочет положить конец непослушанию сына и в процессе обсуждения приходит к относительно простому объяснению, что оно обусловлено ее собственной неспособностью управляться с ним. Она никогда не наказывала его за плохое поведение, а предупреждала или грозила ему или же старалась не замечать его нежелания подчиняться. В других случаях она обычно пыталась убедить или даже приласкать его. Женщина поняла, что делала это из-за крайней жалости к сыну, страдающему тяжелой неизлечимой болезнью. Дальнейшие рассуждения привели ее к выводу, что, будучи мягкой и терпимой, она не была помогающей матерью. Прояснение своей роли и ответственности, как и новый взгляд на непослушание сына, позволило ей наметить свою первую задачу: стать более твердой в вопросах дисциплины.

Другая мать решила проводить больше времени с мужем каждый вечер, когда поняла, что ее поглощенность заботами о больной дочери привела к ухудшению отношений с ним и сделала его несчастным. Еще пример. Задачами для отца явилось не раздражаться на педиатра, быть в состоянии спросить у него все, что собирался, и выразить недовольство недостатком информации, если захочет.

Если проблем много и они сложны, вопрос стоит не только о том, какие поставить задачи, но и решить, какие из них важнее и в каком порядке за них браться. Например, одна мать решила, что нуждается в большей информации о болезни ребенка для повышения своей компетентности, а уже потом можно приступить к обсуждению темы отвращения ребенка к школе или неспособности отца принять участие в заботах о ребенке. Другая семья решила, что самой насущной проблемой являются их денежные затруднения, а поиск более подходящего жилья для их ребенка с серьезными проблемами в обучении не так важен.

Если на этапе исследования проблемы, заявленные родителями, решаются, то задачей будет договориться о продолжении или не продолжении встреч родителей с помощником. Если же исследование не позволило найти удовлетворительного решения имеющейся проблемы, то задачей может стать выработка полезной схемы действий. К примеру, мать могла объяснить крайне агрессивное поведение сына только повреждением его мозга в результате дорожной аварии. Поскольку такое объяснение не подразумевало возможностей что-то изменить, врач помог матери выработать модель поведения, в которой путем системы поощрений агрессивность удалось снизить.

Если же в результате исследования появляется более одного объяснения, то задачей будет оценить альтернативные модели. Например, родители не сходятся во мнении по поводу причин воровства денег в школе их дочерью. По мнению матери, это связано с недостатком внимания, которое дочь получала, пока их младший сын был в больнице, отец же считает, что это результат испорченности. Каждое из объяснений подразумевает решение разных задач, поэтому было решено обсудить модели по очереди. Начали с материнской модели, поскольку отцовская подразумевала (по крайней мере, для него) применение наказания, которое никак не следовало бы применять, если бы права оказалась мать. Как следствие, пара пришла к заключению, что ближайшей задачей в работе станет исследование их отношений друг с другом!

Составление плана действий

Как только договоренность о целях работы достигнута, наступает следующий этап – планирование действий. Задача состоит в том, чтобы обсудить все возможные варианты и выбрать лучший из них. Важно взвесить преимущества и недостатки каждого предложения. Желательно при этом предвидеть, какие новые проблемы могут возникать по ходу дела, и намечать пути их решения. Эти проблемы могут варьировать от вопроса, как продержаться в ожидании донорской почки, до вопросов, как бороться с побочным эффектом определенного лекарства, или какую помощь могут оказать другие специалисты, или какие навыки потребуются родителям для проведения лечебных манипуляций.

Несомненно, этот этап пройдет тем успешнее, чем лучше к нему подготовиться. Следует помогать родителям, где только возможно, не просто принимать самостоятельные решения, но изыскивать разные возможности. То, что родители сами вырабатывают стратегию действий (хотя специалисту, возможно, легче это сделать самому), может резко и к лучшему изменить их видение ситуации.

На этом этапе часто встает вопрос: к какому еще специалисту можно обратиться за помощью и что именно надо делать? Многие специалисты (например, физиотерапевты или диетологи) могут оказать существенную помощь. Родителям вместе с помощником следует решить, хотят ли они получить направление или же помощник должен просто обеспечить их нужной информацией. Возможно, что совместный визит к специалисту будет для них наиболее желательным. И не так важно, какое решение принято, важно, как к нему пришли. Лучше всего, если оно было достигнуто в открытом обсуждении, причем решающее слово было за родителями. То же относится и к принятию решений о проведении лечебных процедур или учебных программ (например, для детей с проблемами обучения), которые родители могут хотеть или не хотеть проводить самостоятельно. Разумно не делать предположений о том, чего хотят родители. И, каким бы ни было их решение, очень важна постоянная поддержка их.

Реализация планов

Как только план действий готов, можно приступать к его осуществлению. Помощник действует в соответствии с договоренностью с родителями, однако не забывает отслеживать ситуацию. Родители нуждаются в поддержке, пока они проводят определенный курс процедур. Речь может идти просто о режиме принятия лекарств или осуществлении более сложных схем, куда входят несколько медикаментов, а также физиопроцедуры или развивающие программы.

Такая поддержка может включать периодические встречи с родителями или контакт по телефону. При этом обязательно следует похвалить родителей, если все идет хорошо, и приободрить их, если они пали духом. Как бы то ни было, поводы для беспокойства и вопросы возникают всегда, и поэтому родители будут рады случаю обсудить ситуацию. Например, это может быть визит к другому специалисту, итог которого им не ясен или же новости неутешительны.

Оценка результатов

Конечной задачей является оценка полученных результатов. Собственно, оценка может происходить все время, пока идет работа родителей со специалистом. Однако это важно сделать, когда некий план действий был принят, чтобы увидеть результаты предпринятых действий и наметить следующие шаги. Оценка включает получение обратной связи от родителей об эффективности предпринятых действий, но одновременно помогает родителям яснее понять суть проблемы, особенно если особых успехов не наблюдается.

Если же достигнут полный успех в решении, к примеру, поведенческих проблем, то родителей следует поздравить и особо подчеркнуть их роль и эффективность. Более того, надо обсудить этот успех, поскольку удачный опыт позволит лучше решать проблемы в будущем. Также на этом этапе помощнику и родителям можно обсудить их отношения и решить, нужно ли продолжать встречи вообще, и если да, то как часто. В то же время на этом этапе можно подумать о решении следующей задачи. К примеру, когда ребенок с диабетом перестал противиться инъекциям, то следующим шагом может стать помощь ему в попытках делать инъекции самостоятельно. Или, приучив ребенка к необходимой диете, можно сосредоточиться на отношениях с ним, с тем чтобы улучшить ситуацию в целом.

Если же предпринятые действия не принесли успеха или он был достигнут лишь отчасти, задачей будет изучение причин неудачи. Может оказаться, что план не выполнялся как следует; что план был нереальный; что задачи оказались несоответствующими; что ситуация была понята неверно с самого начала или что отношения помощника с родителями не установились.

Оценка как результатов, так и самого процесса помощи может выявить ошибку. Так, может выясниться, например, что планы отца проводить с ребенком больше времени оказались несостоятельными потому, что ему пришлось много работать. Или же ребенок не мог радоваться общению с отцом, поскольку тот бывал слишком усталым. В первом случае рекомендацией могло бы быть пожелание подождать, когда отец станет более свободным, во втором – планы следует изменить, чтобы сделать общение более приятным. На самом деле это привело к тому, что отец понял, что просто быть рядом с сыном недостаточно, а следует научиться общаться с ребенком данного возраста. Так что в этом случае кажущаяся неудача дала возможность отцу развить и изменить свою систему конструктов по поводу ребенка так, что появилась возможность построить с ним более близкие отношения. Этот пример иллюстрирует мысль, что процесс помощи это не простое прохождение описанных выше стадий, но более пластичный процесс, как это видно из схемы на с. 76.

 

Заключительные замечания

В этой главе я попытался дать обзор целей помощи родителям, типа отношений, которые облегчат достижение целей, и описал процесс помощи в виде отдельных задач. Эта модель, однако, недостаточна сама по себе – помощники нуждаются в определенных навыках и качествах, чтобы осуществлять ее на практике. В остальной части книги описываются эти, необходимые для помощника, характеристики, что поможет читателям в их практической работе.

 

Резюме

■ Помощь направлена на то, чтобы сделать лучше жизнь всех членов семьи, поскольку это крайне важно для лечения больного ребенка.

■ Особенно существенным представляется повышение самооценки и самоэффективности родителей, а также понимание проблем и принятие общей стратегии их решения. Также важны их навыки эффективного общения, особенно с ребенком, другими членами семьи и специалистами.

■ Процесс помощи семье зависит от качества отношений, которые устанавливаются между родителями и помощником. Доказывается, что наилучшие отношения основываются на принципах партнерства (в противоположность модели эксперта).

■ Партнерство подразумевает тесное сотрудничество, общие цели, взаимодополняющий опыт, уважение, взаимные договоренности, обмен информацией, искренность и гибкость.

■ Будучи по сути гибким, процесс помощи, однако, включает ряд конкретных этапов.

■ Этими этапами являются: установление партнерских отношений; исследование ситуации с тем, чтобы составить ее ясную модель; формулирование задач на основе этой модели; планирование действий; реализация намеченного и оценка результатов.