История эта про Петю, но невозможно рассказывать о нем, не сказав несколько слов о себе, так связаны наши жизни.

Мое счастливое детство, отрочество и юность протекали в окружении замечательных родителей, бабушек и дедушек, друзей и родственников. Я имела вполне определенное представление о том, как будет складываться моя взрослая жизнь: интересная и полезная работа, любимый муж и много детей, которых мы научим всему, что умеем сами, и мы постараемся сделать так, чтобы они знали и умели больше нас.

С выбором специальности больших колебаний не было: хотя меня интересовали языки, победила семейная традиция и страсть к путешествиям, и я поступила на биологический факультет МГУ. Поначалу все шло по плану, правда, не всегда легко: муж получился иностранец, что в те времена сильно усложняло жизнь. Морис окончил тот же факультет и аспирантуру, вскоре у нас родилась дочка, Поля. Когда ей было полтора месяца, мужу пришлось уехать из России, чтобы проходить военную службу на родине, во Франции. Мы жили от одного телефонного звонка до другого и снова увиделись, когда нашей девочке исполнилось полтора года. Морису разрешили вернуться в СССР, через полгода он нашел работу в крупном издательстве и получил вид на жительство.

Жизнь была прекрасна, и перспективы открывались радужные. У нас были замечательные друзья, интересная работа, я тоже защитила диссертацию. Наша девочка была удивительным и радостным ребенком с яркими глазами, чудесными темными кудряшками и редким чувством юмора. Говорить начала в год, в два без запинки декламировала “Золотого петушка”. Все удивлялись, какая она необыкновенная. Мы, конечно, гордились и радовались, но казалось, что это само собой разумеется, и я даже представить себе не могла, что может быть иначе.

 

Рождение

Жизнь для меня делится на две части – до Пети и с Петей, первая часть – как у всех, вторая – совсем не как у всех. Петя родился, когда Поле было шесть. Мечта заниматься детьми начала сбываться, только совсем не так, как мне представлялось.

Все истории болезней начинаются с описания беременности и родов. Так вот, беременность была нелегкая, чувствовала я себя неважно, хотя исправно выполняла все медицинские предписания. Был сильный токсикоз, но молодой врач из женской консультации на мои несмелые жалобы говорил “тебе кажется” и “всех тошнит”. В последний визит в консультацию вместо него принимала строгая дама средних лет. Она срочно направила меня делать УЗИ и на испуганное “Что-то случилось?” раздраженно ответила: “Пока ничего, только вот рожать пора, не знаю, почему вы до сих пор тянете!”

В те времена в августе лучше было не рожать: все роддома закрывались на профилактику, – но Петя должен был появиться на свет ровно в середине августа 1989 года. За две недели до родов меня по знакомству приняли в отделение патологии действовавшего на тот момент заведения.

Стояла жара, выходить на улицу запрещалось. Из раскрытых окон четвертого этажа вывешивались еще не родившие “женщины”, этажом ниже “мамочки” показывали стоявшим внизу родственникам кульки с новорожденными, а со второго неслись вопли тех, кто находился на переходном этапе. Две недели я провела “в подготовке к родам” – лежала в палате на продавленной койке.

По поводу закорючки в графе “Врожденные нарушения” в описании УЗИ, сделанного накануне родов, разъяснения получить не удалось. Поэтому, когда на следующий день мой мальчик появился на свет, сопровождаемый сердитыми замечаниями: “Заячья губа, и небо затронуто” и “Вот не слушаетесь нас, а дети потом страдают!”, сердце у меня оборвалось.

Я мало что знала об этом дефекте. Ясно было только то, что с моим детенышем что-то не в порядке. Нас положили в инфекционное отделение (“Там уход получше”) отдельно друг от друга (“Чтобы понаблюдать”). По неведомым соображениям телефон в отделении отсутствовал, мобильных тогда не существовало, свидания не полагались, а окна в палате были густо замазаны белым. Роженицы проскребли в краске окна крошечный глазок “на волю” и через него тайком общались с приходившими посетителями. Через этот глазок я спросила Мориса, сказали ли ему что-нибудь про ребенка. Ничего не сказали.

Детей приносили только на кормление, мне же два дня не приносили вовсе. Я не могла ни рассмотреть, ни покормить своего малыша, и за это время какие только черные мысли не приходили в голову. Он был буквально в соседней палате, казалось, я слышу его плач. На третий день умолила медсестру, и она, приговаривая: “Только быстро, быстро”, вынесла в коридор нашего мальчика. Он оказался очень красивым, с огромными черными глазами, а пресловутая заячья губа была небольшой выемкой.

В следующий раз нам довелось встретиться еще через два дня. (Какой богатый материал для детских психологов! А ведь давно известно, насколько важны первые часы после появления ребенка на свет. Впоследствии мы неоднократно слышали упреки по этому поводу: “Ну как же вы допустили!”)

Все эти дни малыша кормили через катетер, то есть трубку, вставленную в пищевод через нос. Робкие попытки уговорить врачей давать мое молоко были отвергнуты (“У нас так не делают”). Его поили детской смесью – а я литрами выплескивала драгоценную жидкость в умывальник. Таким образом, с самого начала было совершено сразу несколько серьезных ошибок: кишечник не был заселен правильной микрофлорой, а вместо этого наполнен чем-то искусственным на основе сахара и коровьего молока (которое само по себе может вызвать серьезную аллергию) и основательно подорван один из самых важных первичных инстинктов – сосания.

На пятый день малыша осмотрел вызванный специалист, констатировал, что дефект незначительный, и на шестой день нас отпустили домой. Когда я собралась с духом и заглянула в обменную карту, то узнала, что вес – 3950 граммов, рост – 55 сантиметров и имеют место 8–9 баллов по шкале Апгар, то есть состояние младенца при рождении прекрасное.

После возвращения домой помимо врачей из районной поликлиники Петю наблюдал частный доктор. Он уверенно сказал, что, не считая косметического дефекта, с ребенком все в порядке.

Петя был на редкость спокойным ребенком, улыбался, видя нас и слыша знакомые голоса. Ночью в отличие от Поли в этом возрасте спал замечательно. Однако какие-то намеки на то, что не совсем все в порядке, были. Иногда живот болел после еды – но у кого же он не болит? Обнаружили – вроде бы – небольшую кривошею. Вроде бы – некоторую гипотонию. Назначили массаж, физиотерапию – врачи были удовлетворены результатами. Вроде бы все прошло. Но действительно, ребенок не очень подвижный… Не тянется к игрушкам – просто рассматривает их… “Гулит, но не лепечет”, – записала в карте патронажная сестра, когда Пете было почти полгода.

Тем не менее врачи от моих тревожных вопросов отмахивались, уверяя, что эти сомнения и страхи – глупые выдумки.

 

Только посмотрите, какие у него умные глаза!

Через полгода пора было Петю оперировать. Когда на консультации мы сказали, что есть возможность сделать операцию во Франции, мнение медиков было единодушным: “Конечно, лучше поезжайте туда!” Свекровь связалась с известным хирургом, тот сказал, что, поскольку у Пети твердая часть неба не затронута, он берется исправить губу и небо за один раз.

Получив визы, мы отправились во Францию. Операцию делали в день, когда Пете исполнилось шесть месяцев. Профессор выполнил обещание, заметив, что “из-за такого пустякового дефекта не стоило ехать из Москвы”. Но операция под общим наркозом длилась два с половиной часа…

Такого ужаса, какой был в Петиных глазах, когда его привезли в палату, я ни у кого никогда в жизни не видела. Думала, что ко всему приготовилась, но тут буквально подкосились ноги, пришлось схватиться за спинку кровати, чтобы не упасть. Ни кричать, ни махать руками он не мог: язык был временно пришит к подбородку, руки и ноги привязаны к стенкам кроватки.

Всю ночь Петя плакал. На следующий день освободили язык, стали кормить с ложки, он даже пробовал улыбнуться распухшим ртом. Мы пробыли в больнице еще пять дней и при выписке спросили профессора, понадобится ли какая-то неврологическая реабилитация. Нет, только занятия с логопедом, когда начнет говорить.

Со своей работой доктор справился блестяще. Шрама почти не видно, и сейчас трудно представить, что был какой-то дефект. Но мальчика будто подменили: из спокойного и улыбчивого он превратился в вялого и безразличного, с каким-то отрешенным взглядом. Спрашиваем врачей: “Что-то не в порядке?” “Нет, – отвечают, – все в пределах нормы. Такая непростая операция, надо подождать, пока сойдут на нет ее последствия… К тому же все дети разные, а мальчики вообще развиваются медленнее, чем девочки”.

Меня не покидала уверенность, что во всем виноват этот злополучный общий наркоз, который пришелся на какой-то неблагоприятный фон. В течение многих лет каждый визит к специалистам я начинала с изложения этого соображения и каждый раз встречала непонимание. Врачи утверждали, что этого не может быть. Теперь знаю: очень даже может (Szakas, Davy, 2011). Моя подруга, работающая на медицинском факультете Чикагского университета, спустя несколько лет сказала: “Если бы ты знала, сколько к нам попадает детей с тяжелейшими мозговыми поражениями после общего наркоза при самых пустяковых операциях!”

Временами казалось, что Петя выправляется, так хотелось в это верить. Но было очевидно, что он отличался от Поли в таком же возрасте: совсем не ползал на животе, на четвереньки вставал, но не передвигался. Когда пробовали ставить на ноги, поджимал их. ДЦП? Нет, не похоже… Сделали очередной курс массажа – и в девять месяцев Петя смог наконец самостоятельно сидеть. В год встал, держась за опору. Но игрушками, ладушками или прятками не интересовался. А Поля в его возрасте уже начала говорить…

Летом пора было показывать Петю оперировавшему профессору-хирургу. Мы вновь отправились во Францию, проконсультировались там с французским педиатром – и в очередной раз услышали: “Нет, зря волнуетесь, все в норме”.

“Ты наконец успокоилась?” – спрашивали родные и друзья. “Нет, – думала я, – все-таки что-то не так…”

 

Заставляйте его лучше жевать

На выходные мы старались уезжать на дачу. В дороге Петя сворачивался клубочком у меня на руках и засыпал. Похоже, только в таком положении ему становилось спокойно и хорошо. Он очень поздно начал ходить, почти в два года, ноги заплетались, без поддержки терял равновесие, вынужденно хватаясь за нас или за стенку. Движения были замедленные и нескоординированные, руками почти не пользовался, как будто они чужие. Наконец Петя все же начал строить под нашим руководством башенки из крупных блоков лего, но ни о каком складывании кубиков в коробку, самостоятельном раздевании или одевании и речи не было. Во-первых, он не понимал, чего от него хотят, во-вторых, не мог выполнить само действие. Мы рассматривали картинки в книжках, пробовали рисовать, но карандаш не держался в слабой ручке, и Петя только внимательно смотрел огромными черными глазами. Примерно тогда же у него появилась привычка брать меня за палец и им показывать на предметы.

Было странное впечатление, что Петя одновременно чувствует и не чувствует. На что-то реагировал очень болезненно: не переносил, когда дотрагивались до его головы, и подстригать ему волосы приходилось, пока он спал, в несколько приемов. Чего-то вовсе не замечал, например укусов комаров; падая и ушибаясь, не плакал. Однажды мы были вдвоем на кухне, я что-то делала на столе, а обернувшись, увидела, что Петя стоит возле плиты, положив ладошку на раскаленную конфорку. Когда я в ужасе отдернула его руку, на ней уже вздулся огромный красный пузырь, но он даже не заплакал. Боялся пушистых плюшевых игрушек, с криком их от себя отталкивал, а любые заводные повергали его в настоящую панику. Ночью просыпался больше 20 раз, приходилось его подолгу утешать и успокаивать. Зато днем спал по три часа.

Он не плакал так, как другие дети: хныкал или кричал, когда пугался, но слез не было. Мы удивлялись, что он не потеет даже в сильную жару. Очень быстро уставал, словно у него внезапно кончался запас энергии. Поэтому мы старались его кормить чаще, чем четыре раза в день, и по возможности содержательно. Это было непросто, дети вообще, как правило, очень консервативны в отношении пищи. Петя не был исключением – с большим подозрением относился к любой незнакомой еде и предпочитал известные ему молочные продукты и каши, желательно белого цвета. Потом появилась страсть к макаронам, которые он и теперь готов есть по три раза в день. Лук и чеснок жевал не морщась, пробовал соль и горчицу. Когда Пете было около двух лет, умеренные запоры сменились сокрушительными поносами. Он очень плохо пережевывал пищу, она выходила непереваренной, с ясно различимыми кусочками съеденного.

Мы обращались к докторам и сдавали анализы. Они рассматривали Петины какашки – светлые, рыхлые, часто с характерным кислым запахом, иногда покрытые какой-то блестящей пленкой – и сообщали то, что мы и так знали: “Еда плохо переваривается, клетчатка не переварена совсем, много следов жира, паразитов нет”. Никаких известных им признаков пищевой аллергии не было: ни зуда, ни красных пятен или сыпи, ни покраснения ушей после еды.

Меры предлагались в принципе разумные: избегать острого, соленого, копченого, – но они не давали никаких результатов, курсы лечения – тоже. Нам советовали: “Заставляйте его лучше жевать”, но как раз заставить Петю было невозможно. Все усилия на поле правильного питания приносили мало пользы: из съеденного почти ничего не усваивалось. До сих пор непонятно, откуда он все-таки брал необходимую для жизни энергию.

Порой казалось, что с ним все в порядке – трогательный улыбчивый мальчик, и, глядя на некоторые фотографии того времени, трудно представить, что у него были столь серьезные проблемы. Между тем они становились все заметнее, и начались бесконечные консультации со специалистами. В два года мы показали его очередному невропатологу, который, едва глянув на Петю, уверенно заявил: “Олигофрения. А что вы, собственно, так испугались? Они счастливейшие люди”. На мой оторопелый вопрос, что же делать, доктор ответил: “Я ему назначил энцефабол, а там посмотрим”. Пропив месячный курс, Петя действительно стал бодрее. Однако, позвонив этому доктору в следующий раз, мы узнали, что он больше не практикует.

Вскоре после этого я встретила нашу добрую знакомую, детского врача, которая несколько раз лечила маленькую Полю. В первые два года Петиной жизни мы с ней встречались нечасто. Я рассказала ей про наши беды и попросила помочь. Необыкновенно талантливый доктор, Наталия Ивановна нередко ставила совершенно неожиданные диагнозы, которые, однако, практически всегда были безошибочными.

Она всегда очень внимательно слушала рассказы о Пете и не раз говорила: “Обязательно не забудь упомянуть об этом, когда будешь писать книжку”. И вот я пишу, а ее уже нет, и в это трудно поверить…

В тот раз она предложила проконсультировать Петю у своего мужа – известного детского невропатолога, профессора. Тот, осмотрев Петю, возмущенно спросил: “Кто это вам сказал, что у него олигофрения? Задержка психоречевого развития, надо заниматься, к пяти годам все нормализуется”. Он нас очень приободрил, но тем не менее предложил показать мальчика и другим специалистам.

Снова проверили слух – не глухой, зрение – тоже норма. Плохо двигается? Занимайтесь физкультурой. Как только улучшится мелкая моторика, пойдет и речь. И я стала каждую свободную минуту растирать Петины руки, до сих пор у меня живо ощущение его крошечных вялых пальчиков.

Петю смотрели психологи, логопеды, дефектологи, но предлагаемые тесты ясности не вносили: он на них просто никак не реагировал. Однако практически каждый специалист говорил: “Вы только посмотрите, какие у него умные глаза!” Уж кто-кто, а я в эти глаза смотрела непрерывно и какие они, знала лучше всех. Я старалась убедить себя, что все не так уж плохо, ничего, наладится, ведь дело как-то движется…

Нашли массажистку, которая пыталась заставить Петю делать гимнастику. Но ее команды он не выполнял: не поднимал, не переступал, не подпрыгивал. Когда она пробовала положить его на большой надувной мяч, кричал благим матом.

Появилась дама-логопед, которая хотела, чтобы сначала мы научили Петю складывать губы в трубочку, дуть и дудеть, но мы не знали, как этому учить, а он не понимал, чего от него хотят… С той поры в нашем доме поселились всевозможные свистелки и дудочки и в жизнь прочно вошли логопедические упражнения.

Примерно в два года Петя начал интересоваться машинами и мотоциклами, надолго замирал возле них на улице. Он был счастлив подаренному педальному трактору и, когда папа вечером вернулся с работы, повел показывать свое сокровище. Я помогала Пете садиться на трактор и передвигаться на нем по дому: педали он крутить не мог, но кое-как отталкивался ногами от пола. Двигался по-прежнему с трудом, придерживаясь за опору, это требовало огромных усилий. Я старалась как можно больше с ним ходить, но он очень быстро уставал, и приходилось брать его на руки. Пете нравилось, когда его качали на качелях, это можно было делать до бесконечности. Очень любил карусели, выбирая, конечно же, машины.

До трех лет он носил памперсы, но потом мы решили, что пора учиться пользоваться горшком. Для чего он предназначен, Петя прекрасно знал. Но он писал буквально каждые пятнадцать минут, и, как мы ни следили, штанишки постоянно оказывались мокрыми.

Каждый день я ждала, что Петя заговорит. Он внимательно и напряженно смотрел на наши двигающиеся губы, но сам почти не издавал звуков, даже отдельных. Со слухом происходили странные вещи: Петя отлично слышал и правильно определял источник звука, например, когда синица щебетала на дереве. Но слова, обращенные к нему, казалось, не слышал или не понимал, будто мы разговаривали по-турецки. Все приходилось повторять по несколько раз, и иногда с четвертого-пятого захода он догадывался, о чем речь. Например, мы просили: “Отнеси Поле карандаш. Карандаш – Поле! Поле надо отнести карандаш! Пожалуйста, отнеси Поле карандаш!” В конце концов он понимал, что речь идет о карандаше, брал его в руку, но вот что делать дальше, не знал.

Мы без конца рассматривали книжки с картинками и обсуждали, что на них изображено. Оказалось, что, если произносимые слова иллюстрировать рисунками или писать их крупными печатными буквами, Петя гораздо лучше понимает сказанное. Стали рисовать истории из нашей жизни, сопровождая их короткими подписями.

Воспользовались его интересом к автомобильной технике, поэтому везде: на песке, асфальте, салфетках и газетах – стали появляться автобусы, тракторы, экскаваторы и соответствующие слова. Однако читать ему вслух было бесполезно: Петя с готовностью усаживался рядом, но буквально через минуту захлопывал книжку, словно ему был неприятен сам звук голоса.

Мы беспокоились, чтобы Петины проблемы не отразились на Полином счастливом детстве, и старались жить так, как будто Петя – обычный ребенок. С Полей нам необыкновенно повезло: у нее всегда был солнечный, веселый нрав, она обожала маленького брата, и уже от одной ее улыбающейся мордашки всем вокруг становилось веселее.

Профессор, очередной раз осмотрев Петю, был огорчен тем, что дело двигается плохо: “Не знаю, что с ним такое… Это не аутизм, хотя какие-то черты есть…” Он предложил сделать томографию головного мозга и посмотреть, нет ли органических нарушений.

Для исследования нас на два дня определили в больницу. В нашей палате лежали еще двое – молодая рыженькая мама, будто с картины Боттичелли, с сыном. Это был веселый пятилетний мальчик с огромной головой и совершенно деформированным лицом. Как-то после обеда он прибежал из коридора в слезах: “Мама, они надо мной смеются!” – “Что ты, милый, этого не может быть, просто они веселые ребята…”

Для томографии пришлось вновь делать общий наркоз. Вся процедура заняла полчаса, но после нее Петя спал почти сутки.

В заключении значилось, что серьезных органических поражений мозга не обнаружено, однако отмечалось некоторое расширение борозд коры головного мозга. Пете были рекомендованы занятия с логопедом и курсы поддерживающей терапии.

 

На карьере можете поставить крест

Летом Пете исполнилось три года. С начала осени он раз в неделю стал заниматься с психологом в маленькой группе вместе с другими детьми. Они разбирали картинки, складывали по размерам кубики – словом, почти повторяли то, чем мы занимались дома. Единственное новшество – детям предлагалось иллюстрировать свою речь жестами. Именно с тех пор у Пети появилась манера объясняться таким способом. Это его собственный язык, которым он пользуется до сих пор, развивая и совершенствуя.

В группе все, кроме Пети, были обычными детсадовскими детьми – “запущенными”, по словам психолога. Я с грустью сравнивала подвижных, бойких ребятишек с моим мальчиком, для которого три ступеньки по-прежнему представляли непреодолимое препятствие.

Психолог сказала, что Пете полезно ходить в детский сад. Мы записали его в тот самый садик, который не так давно посещала Поля. На других детишек Петя смотрел с интересом и даже пробовал участвовать в играх. И, хотя он во всем отставал от остальных детей, дня через два воспитательница сказала: “А он у вас ничего!” Но скоро Петя надолго заболел, и садик на этом кончился.

Зимой мы еще раз поехали во Францию, чтобы услышать мнение тамошних медиков. Оперировавший Петю профессор договорился о консультациях с тремя известными специалистами. От невропатолога мы еще раз услышали про Петины умные глаза и про мальчиков, которые “позже, чем девочки”. Затем в клинике во время занятий со студентами логопед показывала на примере Пети, как следует смотреть с детьми книжки. Детский психолог (во Франции – педопсихиатр) расспрашивала, какие у меня были мысли в период беременности, не было ли желания избавиться от ребенка. В заключение сказала, что не видит у Пети особых проблем, а неудачи с горшком объясняются тем, что Петя боится расстаться со своим “я” (в виде какашек). Мы вернулись в Москву, не узнав практически ничего нового.

Весной психолог, с которой Петя занимался в течение года, сообщила, что уезжает из России. Она предложила показать его очередному невропатологу, и та первым делом упрекнула нас, что с ребенком недостаточно занимались, в результате чего “упущены возможности”. Прописала витамины и ванны и, уходя, сказала мне: “Вам придется очень много с ним работать, а на карьере можете поставить крест”.

Кроме того, психолог направила Петю в недавно открывшийся Центр лечебной педагогики, как выяснилось в дальнейшем, с диагнозом “аутизм”. К сожалению, она не сочла нужным сообщить нам о своем заключении: мы бы лучше представляли себе круг проблем. На прощание посоветовала мне “научиться жить с этим и больше думать о себе”.

Я была растеряна и готова на все. Однажды мы даже отправились к народному целителю, ставшему таковым в результате какого-то несчастного случая. Он Пете “прочистил чакры” и объявил, что теперь все наладится. Когда мы уходили, на другом конце деревни закричал петух. Петя, имевший совершенно отсутствующий вид, вдруг показал на себя. Конечно, мы неоднократно рассказывали ему про “Петю-петушка”, но не подозревали, что он запомнил стишок… К целителю, однако, мы больше не обращались.

 

Лечебная педагогика

Летом мы отправились на Черное море. Петя почему-то боялся подходить к воде на песчаном пляже, зато пытался шагнуть вниз с высокой скалы. Я заставляла его много ходить, а все остальное время мы рассматривали книжки. Иногда у него вдруг выскакивали отдельные слова. Однажды, показав на море, он сказал: “Вода!”

В конце лета на глаза мне попалась газетная статья c описанием центра, куда Петю направила психолог: “В коридорах сухие цветы, тихие голоса преподавателей”. Когда в сентябре мы шли туда первый раз, я была настроена скептически, но все оказалось правдой: и сухие цветы, и тихие голоса, и казенными щами не пахло. На Петю смотрели без жалости и нездорового любопытства – с дружелюбным интересом, и меня никто не называл ни мамашей, ни мамочкой. Мне сказали, что дома мы делать ничего не должны и теперь я могу отдохнуть: всем необходимым с Петей будут заниматься преподаватели. Они знают, как с ним надо работать, и уверены, что он вот-вот заговорит. В группе детей было немного: пять испуганных мам привели четырехлетних малышей, все с диагнозом “задержка психоречевого развития”, все неговорящие.

Хорошо запомнилось первое занятие – музыкотерапия. Мамы и дети вошли в просторную комнату и расселись на стульях. Преподаватель заиграла бодрую польку. Петя испуганно, вытаращив глаза, рванулся прочь, в поисках выхода врезался в одну стену, потом в другую… Я растерялась, не знала, что делать. “Да выведи ты его, не мучай”, – шепнула мне соседка. На следующих занятиях музыкой мы садились подальше, и я закрывала Пете уши руками, чтобы он мог выдержать громкие звуки.

Уже со второго или третьего раза Пете понравилось в ЦЛП, он привязался к преподавателям, казалось, даже начал общаться с детьми. Два раза в неделю Петя по два часа проводил на групповых занятиях, затем было обязательное общее чаепитие. В третий раз мы привозили его на час к милой девушке, которая с ним рисовала, лепила, клеила, что-то тихо приговаривая. В будущем предполагались занятия с логопедом. Все было достаточно радужно.

Зимой был праздник – настоящая елка! – и Петя не пробовал убежать и даже участвовал в хороводе, хотя плохо перебирал заплетающимися ногами (он вообще плохо держался на ногах). Мы были счастливы, видя, как он изменился, и первый раз за несколько лет вздохнули с облегчением.

 

Петя и Ати

В конце зимы нам предложили занятия иппотерапией.

Я с детства любила лошадей и была рада, что Петя сможет приобщиться к езде верхом.

Петиным инструктором оказался спокойный молодой человек, тоже Петр. Он подвел крошечного Петю к огромному белому коню Руулу, и Петя, конечно, испугался. Они вместе Руула погладили, потом Петю уговорили сесть верхом. С тоненькой длинной шеей, в черном защитном шлеме Петя был похож на грибок.

На ипподром мы стали ездить раз в неделю, со второго занятия Петю пересадили на вороного Ати. Петя полюбил все, что относилось к лошадям, дома появились соответствующие книжки, календари – лошадиная тема потеснила даже машины.

Однажды во время занятий появилась бойкая журналистка: она посмотрела на ребятишек, поговорила с мамами и выбрала для интервью меня. В результате нашей беседы появилась статья в газете, сообщавшая о пользе лечебной верховой езды вообще и для Пети в частности. Начиналась она словами: “На арене Петя-большой и Петя-маленький” (какая арена? Это же не цирк), а кончалась так: “Иногда после сеанса к нему возвращается сознание, и он говорит: “Мама…”

Весной выяснилось, что можно на две недели поехать в летний конный лагерь под Москвой и даже взять с собой Полю. Дети в лагере были с самыми разными проблемами.

Вова очень плохо двигался, все время держал руки во рту, пробовал что-то говорить, но издавал лишь нечленораздельные звуки; мама гуляла с ним в укромных уголках и ни с кем не общалась, а папа бормотал себе под нос: “Да все он понимает”. Тема, мальчик Петиного возраста, на лошади мог только лежать, его удерживал инструктор. Девочка-подросток без речи и движения, с умными настороженными глазами, сидела в инвалидном кресле.

“Мама, мы на улицу побежали!” – две девочки медленно двигаются по коридору, одна держится за стенку, чтобы не упасть, другая – за ходунок.

Крупный подросток с печальным отрешенным взглядом и ловкими движениями не разговаривает, но постоянно напевает себе что-то под нос.

Другой подросток ни на кого не обращает внимания и непрерывно повторяет рекламные объявления.

Здоровые, как и Поля, братья и сестры детей с проблемами. Родители – и истории, истории…

Занятия для каждого ребенка были построены в зависимости от его возможностей. Одних инструктор только придерживал, другие так плохо сидели верхом, что требовалась помощь второго человека, кто-то мог сам управлять лошадью, а некоторые ребята даже занимались в группе. Вокруг площадки всегда сидели зрители. Это было завораживающее зрелище: счастливые дети, которые “на суше” не могли сделать и шага, вдруг обретали возможность передвигаться, да еще и верхом!

В обязанности детей входил уход за лошадьми и чистка конюшни. Петя был самый маленький и делать этого не мог, поэтому мы приходили смотреть, как работают другие. Наш инструктор, обняв Петю и осторожно расправив его ладошку с сухариком, помогал угощать Ати.

Помимо основных занятий были дополнительные кружки. Рисование вел “дядя Женя”, вокруг которого в беседке трудились дети разного возраста. Несколько мам организовали театральный кружок: написали пьесу на сказочную тему с множеством ролей – так, чтобы хватило всем желающим. Кто мог, шил и клеил костюмы, а царевной была замечательно красивая Катя в инвалидном кресле: у нее не двигались ни руки, ни ноги. В конце смены нам показали спектакль, имевший большой успех. Мы с Петей смотрели представление через щелку в двери, уговорить его зайти в зал так и не удалось.

Из-за шума у нас были проблемы и со столовой: в большом помещении все говорили разом. Стоило кому-то встать, чтобы сделать объявление, – а это случалось довольно часто – Петя пугался, приходилось хватать его в охапку и выскакивать на воздух. Но все это были пустяки: мы замечательно провели две недели и домой вернулись полные прекрасных впечатлений.

 

Большой красный экскаватор и маленькая зеленая бетономешалка

Летом Пете исполнилось пять, и осенью начался его второй год в центре. Остальным детям из группы занятия явно шли на пользу. Все начали говорить. А у Пети дело почти не двигалось: те же бурные реакции на некоторые звуки и непонимание речи, та же непереваренная еда и неуверенные, замедленные движения – ни равновесия, ни координации.

Мы полагали, что главная Петина проблема – отсутствие речи. Хотя преподаватели уверяли, что он уже говорит, нам так не казалось: звуки, которые он произносил, мало походили на слова. Дома мы продолжали самостоятельно учить его дуть, дудеть, высовывать язык, облизывать губы и делать прочие полезные упражнения.

Петя соглашался повторять за мной, и я пробовала его разговорить: “Покажи, как ты говоришь “мама”. “Мама”, – отвечал он. “Скажи “папа”. – “Баба”. – “Скажи “собака”. – “Абабаба”. – “Петя”. – “Тете”. Иногда у него вырывались отдельные слова, совершенно отчетливо и адекватно ситуации. Но происходило это как будто помимо его воли, и повторить только что сказанное он не мог.

Я принялась читать специальную литературу и узнала много новых терминов: дизартрия, алалия, апраксия.

Дизартрия – нарушение произношения вследствие недостаточной иннервации речевого аппарата, возникающее в результате поражений заднелобных и подкорковых отделов мозга. При дизартрии ограничена подвижность органов речи (мягкого неба, языка, губ), из-за чего затруднена артикуляция.

Алалия – недоразвитие или полное отсутствие речи у детей при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте; причинами чаще всего являются повреждение речевых областей больших полушарий головного мозга при родах, заболевания или травмы мозга, перенесенные ребенком в доречевой период жизни.

Апраксия – нарушение целенаправленных движений и действий при сохранности составляющих их элементарных движений; возникает при очаговых поражениях коры больших полушарий головного мозга или проводящих путей мозолистого тела. При вербальной апраксии больной имеет проблемы с произнесением отдельных звуков, слогов и слов, но при этом отчетливо осознает, что именно хочет сказать; затруднений с пониманием чужой речи не возникает. Моторная апраксия характеризуется нарушением координации сложных движений рук, ног или всего тела. Чаще всего причиной апраксии становится повреждение головного мозга вследствие инсульта, травмы, опухолевого поражения и пр. Встречается и врожденная апраксия. Апраксия в восемь раз чаще возникает у мальчиков, чем у девочек.

С Петей начала заниматься появившаяся в центре профессиональная массажистка. Помимо прочих частей тела она терла ему щеки, а еще дергала и тянула за язык, запихивала в рот платок, чтобы он его выталкивал.

У некоторых детей были индивидуальные уроки с логопедом, но нам сказали, что Пете еще рано: с логопедом он станет заниматься, когда начнет говорить. К сожалению, тогда я еще не знала: ждать, что речь появится сама собой, неразумно, отдельные слова могут не только не развиться в речь, но и вовсе исчезнуть из обихода. Систематические занятия, начатые в раннем возрасте (до трех лет), во многих случаях дают хороший результат. Это должны быть короткие, 10–15-минутные занятия по нескольку раз в день, обязательно ежедневные.

Несмотря на массаж, Петя по-прежнему плохо держал равновесие, с трудом ходил самостоятельно. У меня перед глазами стоит картина: мы идем к метро, все дети весело бегут впереди, Пете ужасно хочется к ним, но он вынужден идти со взрослыми, вцепившись в мою руку…

Мы еще раз проверили слух, на этот раз в одной из московских больниц. Сердитый врач, не слушая объяснений, втолкнул Петю в маленькую темную комнату с крошечным окошком и без предисловий нахлобучил ему на голову наушники. Петя их немедленно в ужасе сбросил: ведь он не переносил, когда дотрагивались до его головы.

Врач меня обругал, сказав, что если мы испортим оборудование, то никогда в жизни не сможем расплатиться, и предпринял вторую попытку. Мне каким-то чудом удалось уговорить Петю потерпеть и не трогать наушники. Но во время теста он должен был по команде что-то включать и выключать – абсолютно невыполнимое требование. Врач заявил, что ему и без всяких тестов очевидно, что Петя не глухой, и что он никогда еще не видел такого запущенного ребенка.

При поступлении в ЦЛП мы, родители, подписывали договор, в котором сотрудники обязывались “применять все свои силы и знания”, а родители – соблюдать правила центра, в частности, другим врачам, кроме местных, своего ребенка не показывать и иные методики лечения не применять. В первый год мы честно выполняли обещание “нигде и ни с кем”, а о назначениях домашнего доктора-невропатолога – теплые ванны и прогулки на свежем воздухе перед сном – сообщали.

Но время шло, результатов не было, а Петины физиологические проблемы никуда не делись. Мы стали выяснять, нет ли других способов хоть в чем-то ему помочь. Одна из мам посоветовала попробовать иглоукалывание, которое очень помогло ее девочке, и дала телефон специалиста. Им оказалась молодая женщина, она лейкопластырем приклеивала Пете к разным частям тела зернышки проса, с ними следовало ходить несколько дней. Результата от зернышек не было.

В центре порекомендовали делать Пете дополнительный массаж, и домой стал приходить веселый, энергичный молодой человек. Он тер, вертел, крутил и подбрасывал Петю и рассказывал смешные истории. Пете все это нравилось, он хохотал, но проблемы с движением оставались прежними.

Мы решили, что надо больше заниматься физкультурой, и, как только выпал снег, начали учить Петю ходить на лыжах. Для этого проложили двойную лыжню, чтобы можно было идти рядом и помогать. Петя все время падал и совсем не пользовался руками, палки волочил за собой, лыжи переплетались. Приходилось его поднимать и распутывать ноги, круг длиной 800 метров занимал два с половиной часа, и мы возвращались домой мокрые и обессилевшие.

Позднее мы поставили Петю на маленькие горные лыжи, и в высоких тяжелых ботинках он стоял значительно увереннее. Съехать с горки, конечно, не мог – падал через три метра, поэтому катали его по утоптанной дорожке. В течение какого-то времени ему удавалось держаться за поперечную палку на веревке, которую мы тянули за собой. Эти упражнения несколько укрепили руки и помогли лучше двигаться и по лыжне.

До пяти лет Петю совершенно не интересовали ни детские передачи, ни мультфильмы. Первым, что он стал смотреть, был мультфильм на английском “Книга джунглей”. Он просто влюбился в Маугли, объяснял, показывая на себя, что мальчик похож на него (это правда). Его воображение совершенно поразили слоны. С того времени, когда речь заходит о фильмах, Петя трогает себя за нос – изначально этот жест обозначал: “Слон, у которого есть хобот”. Позднее, увидев любимых животных в зоопарке, он был потрясен тем, насколько реальность грубее и грязнее мечты…

У нас оставалось много свободного времени: задания на дом не давали, самостоятельно Петя ничего не делал. Надо было придумывать, чем его занимать, и я решила, что буду учить его сама. Мы пытались найти какой-то способ общения, а поскольку он не говорил, в голову пришло попробовать объясняться при помощи картинок. Мы стали играть в лото, сначала самым примитивным образом. Я показывала, например, карточку с кошкой и просила найти ее изображение на большой картонке с разными животными. Петя очень плохо владел руками и, казалось, плохо видел вблизи. Тем не менее довольно быстро научился правильно находить нужную картинку и класть на нее карточку. Поначалу он брал меня за руку и показывал моим пальцем, какую карточку следует взять, потом научился делать это сам.

Постепенно мы усложняли задания: на большом листе я рисовала контуры предметов, по которым Петя должен был их узнавать. Иногда для еще большей сложности закрашивала их разным цветом.

Он по-прежнему интересовался машинами, и мы сделали специальное лото на эту тему, с помощью которого он выучил прилагательные “высокий” – “низкий”, “большой” – “маленький” и т. д. Сначала это было просто – “большой грузовик и маленький грузовик”, потом сложнее – “большой экскаватор и маленькая бетономешалка” или “маленький экскаватор и большая бетономешалка”. Затем машины стали разноцветными – “большой красный экскаватор и маленькая зеленая бетономешалка” или “маленький красный экскаватор и большая зеленая бетономешалка”.

При помощи лото Петя быстро разобрался с предлогами и наречиями, с цветом и цифрами. Но двинуться дальше счета до пяти я не решалась. Нас поражало, с каким энтузиазмом Петя относился к усложнению заданий. Он так полюбил наши уроки, что они сделались для него лучшей наградой. Петя жаждал общения, и теперь у нас для этого появилась почва. Кроме того, мы достигли самого большого педагогического успеха, какого только можно желать, – он полюбил учиться.

Дело шло так успешно, что мы решили учить Петю читать. Мы и раньше писали отдельные слова и короткие предложения, но он только смотрел на них (а иногда и не смотрел). Теперь большими буквами (3–4 сантиметра) я писала простые слова – “кот”, “дом”, “мама” – и к ним подбирала иллюстрации: вырезала фотографии и рисунки из старых книжек и журналов. Показав картинку, просила найти карточку с нужным словом или, наоборот, к карточке со словом подобрать подходящий рисунок, и Петя должен был участвовать в уроке активно. Ему очень понравилась эта затея, а у меня появилась возможность определить, может ли он прочитать слово и соотнести его с изображением, то есть понимает ли смысл прочитанного – оказалось, отлично понимает.

Поначалу мы не были уверены в его способностях – столько уже наслушались заключений специалистов об уровне его интеллекта, – поэтому подолгу (несколько дней подряд) показывали одно и то же. Однако довольно быстро выяснилось, что Петя прекрасно справляется и с нетерпением ждет новых слов, а отвлекаться начинает, когда приходится работать со старыми. В результате этих занятий он стал лучше понимать речь. Слова становились длиннее (“мальчик”, “машина”, “собака”), следом появились сочетания прилагательных с существительными (“большая собака”, “высокое дерево”), а затем и глаголы. Примерно через месяц мы уменьшили размер шрифта, теперь буквы были около двух сантиметров. Пете было пять лет.

Никакой готовой теории у меня не было, просто требовалось занять Петю, что-то делать вместе с ним. Хотелось, чтобы это “что-то” было осмысленным, а умение читать представлялось полезным и нужным. Пятнадцать лет спустя я прочитала в статье Альберто Фругоне, неговорящего молодого человека с аутизмом: “Будь я учителем, я был бы очень терпелив с аутичным ребенком и обучал его постепенно, произнося слово и показывая соответствующую картинку” (Biklen et al., 2005. Р. 186).

Трудно сказать, когда Петя научился читать по-настоящему, так, чтобы справиться с любым незнакомым текстом. Ведь узнавать несколько многократно виденных слов и способность прочитать любое новое слово – не одно и то же. Петя говорит, что, кажется, он это всегда умел… Но тогда было не до размышлений, все свободное время уходило на изготовление новых карточек со словами и картинками.

Петя с большим вниманием относился к любому печатному слову, и мы этим пользовались: объясняя что-либо вслух, одновременно писали. Написанное обретало силу закона и заметно его успокаивало. (Петя и сегодня настаивает, чтобы важные вещи были представлены в письменной форме – “так надежнее”.)

Раньше, чтобы объясняться с нами, Петя показывал картинки или предметы. Научившись свободно читать, он стал использовать не только изображения, но и тексты, быстро отыскивая нужные слова в любых печатных изданиях и вообще на любых печатных носителях, включая этикетки. Расшифровать его сообщение было уже нашей задачей.

 

Снова дома

Несмотря на успехи, к концу второго года в Центре лечебной педагогики наше настроение было уже невеселое. Петя ходил на общие занятия, но норовил сесть подальше и только наблюдал за другими. В играх и хороводах участия не принимал, это было ему слишком сложно: он с трудом двигал руками и ногами, плохо удерживал равновесие, бросить мяч представлялось труднейшей задачей. Оставались все те же проблемы с едой, сном, речью.

Следующей осенью в нашей группе появилась учительница, которая стала готовить детей к школе. Петя на этих уроках только присутствовал, хотя очень хотел участвовать. Но однажды учительница сказала, чтобы его больше не приводили, потому что это мешает заниматься с другими детьми.

Общее чаепитие уже давно заменили обедом, дети обедали с аппетитом – все, кроме Пети. Я не настаивала, так как в любом случае гороховый суп катастрофически отразился бы на его кишечнике: несмотря на все анализы, лечения и диеты, поносы продолжались. Чтобы Петя мог выдержать несколько часов в центре, я, улучив момент, тайком подсовывала ему кусочки котлеты, принесенной из дома. Но однажды уловка была раскрыта, и мне было сказано, что у Пети “нет показаний для специального питания, и он должен есть как все”. Мы только и мечтали быть “как все”, но и в еде Петя выбивался из общего русла…

Мы по-прежнему приезжали в центр три раза в неделю, но в группе Пете было больше нечего делать, и иной раз он проводил время в коридоре. Так прошел месяц, затем его определили в детский сад, относящийся к центру. Он сходил туда два раза, и нам сказали, что и туда водить Петю больше не надо: теперь у него будут только индивидуальные занятия, по два часа в неделю. Однажды мне сообщили, что Петю отлично покатали, завернув в ковер, в другой раз – что замечательно походили с ним на четвереньках.

Уже настали осенние каникулы, но определенности с занятиями так и не появилось. Когда знакомые спрашивали, что мы собираемся делать дальше, я не могла ответить. Как-то, сидя в коридоре, я услышала громко сказанные за дверью слова: “Мы сделали все, что могли, но у Пети очень ограниченное понимание, а Лиза не хочет это признавать”.

Да, это была правда. Мы действительно не хотели с этим мириться и не считали, что уже испробовано все возможное. Стало очевидно, что придется уходить и искать другие решения.

 

Поролоновый банан

После двух с лишним лет в ЦЛП, когда предполагалось, что мы не должны заботиться о том, чем и как заниматься с Петей, пришлось налаживать жизнь по-другому. На душе было очень тяжело. Я терзалась, сомневаясь в правильности принятого решения. Ведь мы ушли не просто от людей, полюбивших Петю и старавшихся ему помочь, – в центре ему было хорошо, у него были друзья, он общался с другими детьми. Но в голове крутилось услышанное “мы сделали все, что могли”. Я напоминала себе, что Петя по-прежнему плохо ходит, не пользуется руками, не чувствует, когда ему надо в уборную, плохо видит и болезненно реагирует на многие звуки. С этим надо было что-то делать. Мы решили попробовать снова действовать традиционными методами – заниматься со специалистами.

Первое, что всплывает, когда я вспоминаю тот период жизни, – транспортные проблемы. В метро мы ездить не могли, так как Петя мгновенно впадал в панику от толпы, общего шума и резких звуков. В наземном транспорте было не лучше. Поэтому перемещались на машине, часами простаивая в пробках. Иногда Петя засыпал по дороге, мы вытаскивали его полусонного и на занятия являлись не в лучшем виде.

Вначале нам посчастливилось найти очень хорошего логопеда – молодого человека, оказавшегося прекрасным учителем и воспитателем. С Петей он разговаривал так, как должен разговаривать взрослый мужчина с шестилетним мальчиком, и даже появились какие-то достижения с речью – Петя стал произносить некоторые слоги, иногда повторял целые слова. Увы, длилось это недолго: молодой человек нашел работу, к детям не имеющую никакого отношения.

Попробовали заниматься с другим логопедом, рекомендованным нам в конном лагере, на этот раз самоучкой. Когда мы приезжали, она всегда что-то доедала, допивала, достирывала, а потом спрашивала меня: “Что будем делать?” Ездить приходилось на другой конец Москвы, проку от уроков не было никакого, и скоро мы оставили ее в покое.

Следующей была опытный логопед в одной из центральных столичных клиник, самоуверенная дама с резкими манерами. На консультации она сообщила, что у Пети очень умные глаза и он у нее быстро заговорит, она сделает из него человека, “еще не таких видала”. В первый раз Петя явился на занятия преисполненный энтузиазма и уселся в ожидании чего-то интересного. Оказалось, он должен распевать с ней слоги и слова, делать вид, что ест поролоновый банан, кормить кукол и развешивать их белье на веревочке, один конец которой дама держала в зубах. Еще ему было предложено пять раз пересчитать три деревянные елочки, что он очень бодро выполнил. “Вот видите, я же говорила, что он умный!” – резюмировала логопед. На втором занятии Пете снова предложили пересчитать три деревянные елочки пять раз. На третьем – тоже… На четвертом Петя сгреб елочки и запустил ими в логопеда.

Проведя два часа в дороге и войдя в квартиру, мы слышали голос, повторяющий нараспев знакомые слоги и слова. Со всеми детьми она занималась одинаково, урок длился ровно полчаса, в прихожей сидели следующие пациенты. Мы еще не успевали одеться, а из-за двери уже снова доносились все те же звуки.

Месяца через два Пете смертельно надоело делать одно и то же. Он смотрел по сторонам и съезжал со стула, а опытная дама-логопед повторяла, что у мальчика “ползет сознание”. К тому времени его былая заторможенность сменилась невероятной активностью: Петя с трудом мог усидеть на месте больше двух минут. Пока было интересно, он никуда не убегал и внимательно смотрел и слушал, но стоило чуть сбавить темп, как Петя отвлекался. Чтобы удержать его внимание, надо было очень быстро “давать программу”. Дома мы придумали такое упражнение: Петя сидит на стуле, не вскакивая, пока мы считаем до трех, до пяти, до семи… До десяти он никогда не выдерживал.

Почти два года мы ездили к этому логопеду, плата за урок все росла. Петя по-прежнему не говорил, а логопед все яснее выражала неудовольствие и недоумение. Когда она сказала: “Это, наверное, что-то энергетическое” и предложила обратиться к знакомым экстрасенсам, стало ясно, что пора расставаться.

Следующей была логопед из клиники для больных церебральным параличом. Всегда нарядная и приветливая, она занималась с Петей в течение года по два раза в неделю. Петя очень хотел научиться говорить, радовался ее приходу и заранее усаживался у входной двери. Казалось, дело пошло: появились слова “мама”, “папа”, “баба”, “тата”, иногда он произносил и другие. Но наступило лето, и логопед уехала отдыхать. Со мной повторять слова Петя категорически отказывался. Я не знала, как его заставить, и за два месяца они исчезли. Вернувшись из отпуска, логопед сказала, что в дальнейших занятиях смысла не видит.

Осенью нам сообщили, что в клинике имени Бурденко работает ученица самого Лурии, которая учит говорить людей, потерявших речь. Это была пожилая грузная женщина, ходившая с палочкой.

Нам удалось убедить ее заниматься с Петей при условии, что будем привозить ее к нам домой, а потом отвозить на работу. Она терла, мяла, тянула, шлепала по его губам и языку, используя множество разных инструментов. Петя не сопротивлялся и как-то даже принес железный скребок для чистки аквариумов с предложением присоединить к логопедическим орудиям. Эта дама-логопед высоко оценивала Петин интеллект и считала, что через год-два занятий он будет хорошо говорить.

В результате ее усилий Петя стал лучше чувствовать рот и научился наконец высовывать язык, чего не могли добиться все предыдущие специалисты. Правда, он стал постоянно пользоваться обретенным умением, и теперь уже приходилось просить этого не делать: стоило выйти на улицу, как язык немедленно оказывался снаружи – как бы помимо Петиного желания.

 

Свободное плавание. Ветрянка

Еще наша первая дама-логопед порекомендовала обратиться к своему знакомому невропатологу, и та сразу объявила, что мы потеряли время, что непонятно, куда смотрели предыдущие врачи, и что, если Петю не лечить с помощью медикаментов, его ждет глубокая инвалидность.

Решили попробовать – казалось, все так плохо, что терять нечего. Мы пользовались ее рекомендациями почти два года. Невропатолог назначала сильные лекарства в больших дозах. Мы в этом ничего не понимали, послушно исполняли ее предписания и только позже узнали, что она лечила Петю так, как лечат больных шизофренией. Три раза в день, следуя сложной схеме приема, Петя глотал по пригоршне таблеток. По ее мнению, результаты были. Мы, честно говоря, пользы не видели, скорее наоборот: Петя то не мог ни минуты усидеть на месте, то становился совершенно заторможенным, иногда засыпал прямо на ходу.

Зато благодаря знакомству с этим врачом мы попали к замечательной массажистке. Валентина Дмитриевна всю жизнь проработала в детской неврологической больнице, и нам не раз приходилось слышать о ней восторженные отзывы. Она всегда объясняла, что делает и почему, и очень помогла Пете: у него появились мышцы, он научился новым движениям. Но многие упражнения он категорически отказывался делать. Приходил в ужас, стоило резко его поднять, не то что подбросить, панически боялся некоторых положений, например вниз головой. Дети обычно любят, когда их подбрасывают вверх. Петя разлюбил это после операции, когда ему было шесть месяцев. К тому же что-то менялось в его ощущении себя в пространстве: в два года он обожал кататься на карусели – в шесть его было невозможно уговорить к ней подойти.

Зимой, когда Пете было шесть, мы предприняли еще одну попытку разобраться в его проблемах и снова договорились о консультациях в Париже. Психолог одной из центральных клиник больше часа предлагала Пете один за другим тесты, с которыми он прекрасно справился. Психолог сказала, что ни о какой интеллектуальной неполноценности не может быть и речи и ей непонятно, почему он не говорит.

Другой визит был к отоларингологу-логопеду. Она сделала заключение, что у Пети нарушен слух: одни и те же звуки, в том числе и которые произносит сам, он каждый раз слышит по-разному, поэтому не в состоянии правильно их интерпретировать и контролировать свою речь. Она предложила заниматься с Петей, но сколько потребуется времени, сказать не могла, возможно, годы, – а мы жили в другой стране.

Мы вернулись в Москву, и Петю продолжили консультировать столичные специалисты. Почти каждый сообщал, что его предшественник делал все неправильно и что у Пети очень умные глаза. Появился врач, практиковавший “воздействие на точки” при помощи электродов. Была не была, попробовали и электроды – без результата. Возникло предположение, что виновато какое-то генетическое нарушение, но анализы показали норму.

Еще один детский психолог поинтересовался, не остаются ли утром на Петиной подушке следы от слюны. Если остаются, это верный симптом умственной отсталости. (Откуда такой критерий? Я знаю многих весьма умных детей, у которых текут слюни, а у одной девушки не то что пятна на подушке – ручьи бегут, при этом у нее прекрасное чувство юмора и она пишет хорошие стихи.)

Другой специалист, психиатр, объявил, что Петя чем-то напуган, а лечить надо меня и для начала хорошо бы мне перестать нервничать.

Мы стали возить Петю в Битцевский парк, где он с большим удовольствием разъезжал на знаменитом Мальчике. Об этом коне даже писали в газетах: престарелого мерина собирались отправить на живодерню, но некий добрый юноша его забрал и некоторое время держал у себя, кажется, на балконе. Потом Мальчик по причине смиренного нрава и приобретенной известности попал в Битцу – катать детей с проблемами.

Знакомые рассказали, что в Пироговской школе создается специальная группа для детей, которые не могут учиться в обычных классах. У них были настоящие уроки, настоящая учительница, парты – все как полагается. Нам удалось Петю туда устроить, когда ему исполнилось семь. Было видно, что он счастлив находиться среди других детей. Он с удовольствием посещал индивидуальные физкультуру, массаж и рисование два раза в неделю, но, так как Петя не говорил, на общие уроки его и здесь не брали. Позднее он как-то спросил меня: “Почему мне нельзя ходить со всеми в школу? Потому что не могу говорить?”

Петя по-прежнему боялся каждого нового человека, в незнакомое помещение его приходилось затаскивать, он цеплялся за дверные косяки. Именно так его затащили к художнику Евгению Олеговичу, “дяде Жене”, с которым мы были знакомы по конному лагерю. Тогда казалось, что ни о каком рисовании не может быть и речи… В нашей семье рисуют и дети, и взрослые. Мы много раз пробовали и с Петей, но все сводилось к тому, что кто-нибудь рисует, а он смотрит. Поэтому было очень интересно, что произойдет здесь. Перед занятием Евгений Олегович спрашивал, какая на сегодня тема, а затем они вместе рисовали: художник водил Петиной рукой, рассказывая о том, что получается. Пете очень нравились эти уроки.

Мы начали ходить в специальную группу для детей с проблемами движения, созданную бывшими спортсменами. В зале, где проходили занятия, было множество самых разнообразных физкультурных снарядов, в том числе никогда нами не виданных. Так, с потолка свисали какие-то резинки. Некоторых детей на них подвешивали и раскачивали, но, когда попытались подвесить Петю, он так раскричался, что от него отступились. Кто бы мог тогда подумать, что мы еще встретимся с похожими резинками…

Однажды Петя выехал в коридор на велосипеде, который сзади толкала преподавательница. “Петя, какой ты молодец! – восхитилась я. – Ты сам едешь, прямо как настоящий мужчина!” “Ну что вы ему говорите – “как мужчина”, он же вообще ничего не понимает”, – перебила меня преподавательница. Она тоже, очевидно, определила уровень Петиного интеллекта исходя из того, что он не говорил…

Рисование и физкультура – это было замечательно, но следовало продвигаться и в других направлениях. Мне посоветовали обратиться в Центр психологической помощи детям и подросткам, где Петя начал заниматься с дефектологом, энергичной веселой женщиной. Она рисовала, пела, клеила и вырезала, гремела горохом в жестяной банке и шуршала бумажками – это называлось “звуки жизни”. Пете, разумеется, все нравилось, и в течение года он с удовольствием ездил к ней, но никаких изменений не происходило.

Несмотря на все усилия, на многочисленных логопедов и докторов, мы шагнули вперед недалеко. Петя стал немножко лучше двигаться и пользоваться руками, но так и не мог самостоятельно подниматься и спускаться по лестнице. Почти не бегал, а если и бежал, то на прямых ногах. Быстро уставал, и приходилось брать его на руки. Петя немного умел читать, немного считать и научился объясняться с нами при помощи отдельных слов, жестов и картинок.

Казалось, он лучше видел расположенное по краю зрительного поля и хуже – то, что находилось прямо перед глазами. Чтобы рассмотреть предмет, поворачивал голову боком, как птица. К восьми годам это прочно вошло в привычку. Когда хотел что-то взять, то перед тем, как протянуть руку к предмету, долго всматривался, жмурился, поворачивал голову, а когда наконец решался, все равно, как правило, промахивался. Косоглазия не было, офтальмологи не могли объяснить причину такой странной манеры, говорили: “Они все так смотрят” (кто это – “все”?).

Оставались проблемы с едой и горшком: Петя плохо переваривал еду, плохо чувствовал свое тело и не понимал, когда нужно в уборную. У нас вошло в привычку каждые 15–20 минут водить его в туалет, приходилось всюду носить рюкзак с запасной одеждой. С Петей по-прежнему нельзя было пойти ни в одно людное место: он не переносил шум и толпу, кричал, рвался убежать.

Чем дальше, тем больше возникало вопросов, на которые не было ответов.

Осень Петиных восьми лет запомнилась показательной историей. Он заразился ветрянкой и отболел положенные три недели – ничего особенного, Поля болела гораздо тяжелее. Прошел месяц, Петя начал снова ходить на уроки. И вдруг, как будто ни с того ни с сего, почти перестал спать. После бессонной ночи, с синяками под глазами, качаясь и хныкая, он приходил в нашу комнату и просил поставить любимую “Книгу джунглей”. Усаживался перед экраном, но через две-три минуты, плача, уходил. Он совсем перестал есть, сильно похудел и как-то почернел. Дни шли за днями, понять, в чем причина, никто не мог. Петя бродил по квартире, натянув на голову шапку, и все время плакал, плакал. Ничто не могло его ни утешить, ни развлечь. Это было невыносимо. Мы с мамой по очереди отпускали друг друга из дому выйти в булочную на углу, чтобы перевести дух и хотя бы десять минут не видеть и не слышать этого кошмара.

Через некоторое время меня озарила мысль: болят уши. У нас был большой опыт в этой области: Поля в детстве непрерывно болела отитами. Мы соорудили замечательный компресс, и впервые за весь этот ужасный месяц Петя заснул не на 15 минут, а на несколько часов. Следующий день тоже прошел с компрессом и значительно спокойнее. На третий день мы вызвали отоларинголога, которая, осмотрев Петю, сказала, что никакого отита нет, а зря греть голову “такому ребенку” она не советует. Компрессы ставить перестали, и все началось снова. У меня тряслись руки.

Наблюдавшая в течение последних двух лет Петю невропатолог объявила, что она давно этого ждала: у ребенка развилась острая шизофрения. Предложила немедленно начать давать ему амитриптилин. Но сквозь Петин плач в мою ничего уже не соображавшую голову пробился мудрый голос интуиции: “Нет, это не шизофрения”, и антидепрессантами мы Петю пичкать не стали.

Мы решили, что я поеду с Петей на дачу: может быть, там ему станет лучше, а остальные члены семьи смогут учиться и работать. В то время Наталия Ивановна, уже хорошо знавшая Петю, после тяжелой операции тоже жила на даче, и я позвала ее на помощь. Как сейчас вижу, как она входит, протирая запотевшие очки. Сказала что-то приветливое, потом прошла к Пете и долго молча осматривала. Задала какие-то вопросы, помолчала. И неожиданно спросила: “Лизочка, а не было ли у него месяца два назад ветрянки?” Про ветрянку все уже и думать забыли. “Теперь ничего страшного уже не будет, – сказала она, – это такая реакция. Постепенно станет легче, а к весне и вовсе пройдет”. Так оно и случилось.

Мы до сих пор недоумеваем, почему врач-невропатолог не ведала о том, о чем была обязана. Между тем в любом медицинском справочнике можно прочитать, что одним из осложнений после ветряной оспы является ветряночный энцефалит, при котором у пациента возможны головная боль, тошнота и рвота, судороги и потеря сознания, нарушение координации движений и чувства равновесия.

 

Быстро! Весело! Коротко!

Весной Петя окончательно оправился после болезни, и мы вернулись к занятиям. Однако ощущение, что традиционные методы приносят мало результатов, все усиливалось. Кроме того, стало ясно, что никакой специалист не может заниматься с Петей в том объеме, какой требуется. Согласиться с тем, что ничего нельзя сделать, и сидеть сложа руки мы не могли. Значит, приходилось полагаться на собственные силы и грести против течения.

Мы решили, что будем заниматься так, будто Петя – обычный мальчик: учить математике, литературе, истории, иностранным языкам, кататься на лыжах и на велосипеде, бегать и плавать. К тому времени мы уже были в состоянии сами разработать программу действий. Я могла учить Петю ежедневно столько, сколько считала необходимым, не тратить время и Петины силы на переезды по городу. Не говоря уже о финансовой стороне вопроса.

Теперь мы ежедневно по нескольку часов трудились дома. Занятия начинали с обсуждения вчерашнего дня, строили планы на наступивший и все подробно записывали: я водила Петиной рукой. Например, так: “После уроков мы едем кататься на лошади. Мы очень этому рады. Петя любит ездить в лес. Он совсем не боится упасть” или так: “Вечером мы поедем с папой и Полей на дачу. Будет темно. Петя сможет спать в машине”.

К нашему большому огорчению, он по-прежнему не хотел слушать чтение вслух, не мог слушать голый текст, хотя с радостью рассматривал с нами картинки в книжках. Мне вспомнилось вечернее развлечение из моего детства – диафильмы. Правда, не было никакой уверенности, что Петя согласится спокойно сидеть в темноте и ждать, пока один кадр сменит другой, но попробовать стоило. Собрали по знакомым завалявшиеся коробочки с пленками, нашли проектор и приступили. Вначале он недоверчиво смотрел из-за двери, но скоро вошел во вкус. Появились любимые истории, Петя радостно приносил коробку с диафильмами и усаживался на диване.

Анализируя сегодня этот опыт, могу сказать, что просмотр диафильмов – отличное упражнение не только для развития и коррекции зрения, но также для обучения чтению и пониманию речи. Неподвижная картинка (зрительный образ) соотносится с сопровождающим ее на кадре коротким текстом и одновременно с его проговариванием (подобно тому как это происходило в нашем лото). Отвлекающие моменты сведены к минимуму, ведь диафильмы смотрят в темноте.

Решив не обращать внимания на уверения специалистов, что Петя ничего не понимает и учить его чему-либо бесполезно, мы столкнулись с необходимостью придумывать свой, подходящий именно для него способ обучения. Я принялась изучать существующие учебные пособия и однажды наткнулась на книгу “Как обучить ребенка математике”, которая меня совершенно изумила.

Авторы, Гленн и Джанет Доманы, утверждали, что обучение ребенка, в том числе математике, следует начинать как можно раньше, желательно до годовалого возраста. Сегодня этим вряд ли можно удивить, но в 1990-х годах такие слова были откровением.

Доманы предлагали метод обучения, который позволяет быстро освоить счет и понимать смысл чисел и математических действий. Для этого малышу надо показывать карточки, на которых произвольно расположено какое-то количество (от единицы до ста) красных кружочков размером с монетку, и это количество называть. Одна картонка в секунду, десять – за урок, три урока в день. Ничего похожего ни в одном учебнике математики мы не видели, но наш мальчик был не такой, как все, и мы решили, что и необычный метод обучения может ему подойти – не пересчитывать же до бесконечности пять елочек.

Наделав карточек с кружочками, я с некоторой опаской приступила к обучению математике. К новой идее Петя, как всегда, отнесся с недоверием, но быстро увлекся. Ему понравилось, что все происходит быстро и самому делать ничего не надо, смотри себе на меняющиеся картинки.

Через две или три недели я решила проверить результаты. Положила перед Петей пять карточек и предложила показать “три” – с тремя кружочками. Показал. Поменяла карточки и попросила показать “четыре”. Показал и явно заинтересовался процессом. “Покажи восемь”, “покажи одиннадцать”, “покажи двадцать три”… Двадцать семь, тридцать пять, сорок девять. С трудом я удержалась от дальнейших исследований, напомнив себе один из главных заветов Доманов: “Быстро! Весело! Коротко! Заканчивать, пока ребенку интересно, чтобы в следующий раз он снова хотел заниматься”.

Мы были поражены. Хотя делали все так, как описывалось в книжке, в глубине души сомневались в успехе. Во-первых, немало специалистов учили Петю считать хотя бы до пяти и утверждали, что он неспособен это делать. Во-вторых, казалось неправдоподобным, чтобы он освоил счет так быстро, да еще и до ста…

Спустя еще две недели Петя так же безошибочно выбрал “96” из пяти предложенных ему карточек – “87”, “89”, “91”, “96” и “97”. Когда мы перешли к арифметическим действиям, чудеса повторились. И как же он был счастлив, когда ему предложили вычесть 18 из 71!

Оказалось, что Доманы написали и другие книги: “Как научить ребенка читать”, “Как развить интеллект ребенка”, “Как дать ребенку энциклопедические знания” – в конце 1990-х они были изданы в России без согласия авторов. Стало понятно, что именно так мы и учили Петю чтению: узнавать (прочитывать) не отдельные буквы и слоги, а сразу целое слово. Только следовало каждый день вводить новые слова и ни в коем случае не заставлять долго читать одно и то же, чего мы не знали. Доманы утверждали, что таким же способом – показывая разные картинки и давая объяснения – можно учить ребенка всему. Главное условие успеха – делать все как можно быстрее, никогда не переспрашивать и не контролировать, насколько малыш усвоил урок.

Книгу “Как сделать ребенка физически совершенным” мы тоже прочитали, но в тот момент не воспользовались рекомендациями, однако они очень пригодились позднее.

Из книг Доманов мы почерпнули немало полезной информации и, самое главное, узнали, что в США существует учреждение, где по предложенным методикам занимаются с детьми с проблемами. В русском переводе они назывались умственно отсталыми – термин, о который я каждый раз спотыкалась, читая. Когда мы познакомились с авторами, выяснилось, что в книгах, изданных без их ведома, допущено много ошибок в переводе. В частности, brain injury означает “поражение мозга”, а не “умственная отсталость”; brain-injured, соответственно, – “те, у кого поражен мозг”. Мозг – это не то же самое, что ум, а поражение мозга не есть поражение ума. Авторы этих книг никогда не считали детей с поражениями мозга умственно отсталыми. Их огромный опыт доказывает обратное: поражение мозга, как бы тяжело оно ни выглядело со стороны, во многих случаях совершенно не отражает уровня интеллекта; более того, часто у таких детей он выше, чем у обычного ребенка.

Конечно, нам захотелось узнать больше. В книгах Доманов не приводилось никаких контактных данных, и разыскать это таинственное учреждение помог мой брат, работавший в Америке.

 

Точка отсчета

Из присланных братом документов мы узнали, что в пригороде Филадельфии расположены IAHP, Институты достижения потенциала человека – так, во множественном числе, называется один из первых в США профильных реабилитационных центров. Это негосударственное учреждение, в котором уже более полувека разрабатывают методики реабилитации детей с поражением мозга. Степень поражения мозга у пациентов различная (от некоторых проблем с обучением до комы), их возраст неограничен. Первоначально работа с детьми проводились в стационаре на базе Институтов, но со временем оказалось, что в домашних условиях можно получить лучшие результаты.

С этого момента в Институтах стали учить родителей, как самостоятельно заниматься со своим ребенком по индивидуальной программе.

В 1998 году в Институтах предлагали шесть лечебных программ, от недорогой и легковыполнимой домашней до самой сложной и действенной – программы интенсивного лечения. Одни из них можно выполнять независимо друг от друга, другие предполагают точную последовательность программ-ступеней – чтобы быть принятым на следующий этап, нужно успешно “сдать” предыдущий.

Итак, стало понятно, с чего начинать, и был конкретный адрес. Мы написали в Институты, и ответ из Филадельфии не заставил себя ждать. Нам прислали книгу Гленна Домана What to do…, а также необходимые для зачисления на одноименный курс бумаги, в том числе анкету. В заполненном виде она выглядела так.

Имя : Пьетро.

Возраст : 9 лет.

Проблемы ребенка : задержка развития, отсутствие речи.

Возраст, когда проблема была обнаружена : 2 года.

Зрение : хорошее; может читать отдельные слова и предложения с пониманием смысла.

Слух : посредственный/хороший, понимает примерно 200 слов и простых предложений.

Тактильные способности : посредственные/хорошие, способен определять особенности предметов на ощупь (горячий/холодный, гладкий/шершавый).

Уровень двигательных способностей : посредственный/хороший, ходит и бегает, но не полностью, по перекрестному типу (правая рука – левая нога, левая рука – правая нога); ведущая нога – правая.

Речь : плохая, 2–10 слов, употребляемых осмысленно.

Мануальные способности (развитие мелкой моторики) : посредственные, пользуется двумя руками, немного рисует, пользуясь правой рукой.

Умеет ли читать? Да.

Есть ли судороги? Нет.

Принимает ли лекарства? Да, диуретики (мочегонное), сосудорасширяющие (винпоцетин).

Список прежних диагнозов, поставленных разными специалистами : задержка психоречевого развития, олигофрения, аутизм, алалия, апраксия, повышенное внутричерепное давление, перинатальная энцефалопатия, гемипарез.

Когда я смотрю на эту анкету сегодня, вижу, что инстинктивно преуменьшала Петины проблемы. Где-то в подсознании прочно сидело убеждение: “Нет, он не так плох, как говорят врачи”, и я изо всех сил защищала своего мальчика. Потом оказалось, что так поступали все родители, попавшие в Институты. В каждом пункте следовало бы снизить оценку минимум на балл… Когда впоследствии мы снова и снова отвечали на вопросы, подсчитывали степень поражения мозга и его локализацию, нам говорили: “Не старайтесь приукрасить ситуацию. Вы сейчас делаете это для себя, это точка отсчета, а не экзамен в университет, который сдает ваш ребенок”.

Заполнив и отправив бумаги, мы принялись изучать труд Гленна Домана.

Полное название книги – “Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга, травма мозга, умственная отсталость, умственная неполноценность, детский церебральный паралич, эпилепсия, аутизм, атетоидный гиперкинез, гиперактивность, синдром дефицита внимания, задержка развития, синдром Дауна”.

Гленн Доман – удивительный человек, с которым нам посчастливилось познакомиться. Он объездил весь свет, изучая жизнь разных народов, помог множеству детей, привлек к работе в Институтах специалистов из разных областей науки, написал ряд статей и книг, а также прочитал огромное количество лекций.

В книге он пишет о себе и поисках своего места в мире, о том, как создавались Институты, в которых за полвека побывали тысячи семей со всего мира, об истории появления уникальных реабилитационных методик для лечения детей с поражением мозга, об ошибках и находках, о людях, с которыми ему довелось встречаться и работать.

Началось все в 1941 году, когда ему, начинающему врачу-физиотерапевту, разрешил наблюдать за своей работой Темпл Фэй. Великий нейрохирург угадал в молодом человеке незаурядные способности и стал делиться с ним идеями относительно работы мозга и его заболеваний. Их общение было прервано войной, с которой капрал пехоты Гленн Доман вернулся героем.

Он стал работать по специальности – физиотерапевтом, – и его основными пациентами были люди, перенесшие инсульт. Он истово старался им помочь, часами массировал парализованные руки и ноги, и, хотя успехи, по его мнению, были незначительные, количество пациентов росло. В 1947-м, когда у Домана уже была большая практика, Темпл Фэй предложил ему работать вместе. После недолгих колебаний молодой преуспевающий доктор решился оставить высокооплачиваемую работу, чтобы под руководством доктора Фэя заниматься проблемами поражения мозга и поиском методов реабилитации.

Вокруг Темпла Фэя собралось несколько энергичных молодых медиков, которым в 1955 году удалось создать реабилитационный центр (впоследствии получивший название “Институты по достижению потенциала человека”). Вначале там работали только со взрослыми пациентами, но скоро в центр стали направлять детей с детским церебральным параличом из других учреждений, и небольшое частное заведение начало приобретать известность.

Методы лечения, используемые тогда, в начале 1950-х годов, включали температурное воздействие (инфракрасные лампы, диатермические устройства, электрическую стимуляцию и т. д.), массаж пораженных конечностей, физические упражнения, ортопедическую хирургию с пересадкой мышц или изменением структуры костей и др. Гленн Доман пишет, что они работали с большой самоотдачей, интенсивностью и энергией, но годы шли, а результатов было мало. Далеко не сразу стало понятно, что при повреждении мозга лечить надо именно мозг, а не отдельные органы – глаза, руки, ноги. Напомню, что это было более полувека назад и представления о способах лечения были иными. С этого момента в Институтах начали разрабатывать оригинальные методы реабилитации детей и взрослых, о которых рассказывается в книге.

Читая книгу Домана, мы находили ответы на вопросы, копившиеся годами, нам становились понятны многие Петины проблемы и реакции, а слова и термины, вызывавшие оторопь и недоумение во время визитов к специалистам, обретали смысл и оказывались не такими уж страшными. Например, я поняла, что загадочное выражение “ему надо двинуть висок” в переводе на обычный человеческий язык означало, что специалист считает нужным стимулировать височную зону мозга, связанную с обработкой слуховой информации и вестибулярными функциями. Но еще более сильным было эмоциональное впечатление от прочитанного. С нами откровенно и дружески беседовал всемирно известный специалист, который с огромным уважением относился к точке зрения родителей, верил в их силы и в силы и возможности ребенка, щедро делился своим опытом, знаниями.

В течение более чем полувека я наблюдаю, как ребенок с повреждением мозга пытается пересечь комнату, двигаясь на животе с помощью ногтей, зубов, используя все средства вплоть до хаотических, неконтролируемых и непроизвольных движений: он делает это, несмотря на свой паралич, вопреки этим неконтролируемым, непроизвольным движениям, с неполноценным зрением, неполноценным слухом, неполноценной чувствительностью.

И, хотя мне приходилось тысячи раз наблюдать это поистине олимпийское рвение малышей, я никогда не остаюсь равнодушным и каждый раз мысленно сам участвую в этой борьбе. Костяшки моих пальцев белеют от напряжения, ногти глубоко впиваются в кожу ладоней, я кусаю губы и становлюсь мокрым от пота. Я приподнимаюсь со стула, желая подтолкнуть вперед этого героического ребенка – если не молитвами, то силой воли. Проходит десять минут, и борьба за преодоление ползком этих двадцати метров продолжается, напряжение нарастает по мере того, как ребенок несмотря ни на что приближается к противоположной стене, к своей цели. В душе я очень рад за него. Я не религиозен, но я молюсь за него. Во имя всего святого, почему он продолжает свои попытки, дающие такой ничтожный результат и требующие от него столь нечеловеческих усилий? Господи, как же я восхищен этой бесконечной решимостью, невероятным упорством и героизмом больного ребенка.

Его рука поднимается, касается стены – и комната взрывается восторженными аплодисментами. Мой кабинет наполняется радостью: родители, врачи, практиканты, персонал аплодируют стоя, смеются, поздравляют, и мои глаза увлажняются от нахлынувших чувств. Я не испытываю жалости – это мелкое и недостойное чувство, – мои слезы вызваны глубоким восхищением [3] . (Doman, 1990 (1974). Р. 212.)

Впоследствии, приезжая в IAHP, мы не раз наблюдали подобные сцены…

Вначале в Институтах работали с детьми, у которых основными были моторные проблемы, поэтому первыми разрабатывались двигательные программы. Со временем стало очевидно, что они также могут помочь детям с так называемыми интеллектуальными нарушениями, в том числе с аутизмом. Огромный вклад в разработку этих программ внес психолог Карл Делакато, почти десять лет трудившийся в Институтах.

В IAHP дети попадают с разными диагнозами, но здесь не считают целесообразным деление пациентов на множество категорий. Гленн Доман пишет, что дети с поражениями мозга часто получают ярлыки от медицинских специалистов, учителей, общества, указывающие на самом деле не на болезни, а на симптомы одной проблемы – поражения мозга. Например, умственная отсталость или умственная неполноценность – это не сама проблема, а симптом, свидетельствующий о наличии проблемы. Точно так же повышенная температура говорит о том, что в организме идет воспалительный процесс, но не является его причиной.

Гленн Доман считает, что не существует такой болезни – “умственная отсталость”. Это симптом, причин появления которого – тысячи: у одного ребенка это результат несовместимости резус-фактора у родителей; другой получил травму в автомобильной аварии; третьему при рождении пуповина перетянула шею; четвертый перенес корь, которая вызвала энцефалит, и так далее.

Если у ребенка без видимых физических причин не работает рука или нога, он не понимает речь, не может читать или считать, объяснение этому следует искать в работе мозга. Определив причину нарушения, его можно лечить и, возможно, удастся вылечить – тог да исчезнут симптомы.

По словам Гленна Домана, практически невозможно освободиться от мифов, прочно засевших у нас в сознании. И, какой бы ни была реальность, мы все равно видим то, что ожидали увидеть, и специалисты здесь не исключение.

Мне казалось, что он пишет обо мне:

Мифы о матерях настолько возмутительны, что казались бы смешными, если бы последствия не были столь ужасными и трагичными. Негласный закон считает всех матерей крайне глупыми, их суждения – далекими от истины. Трагедия в том, что в результате почти никто из специалистов не разговаривает с матерями, и, Бог свидетель, практически никто их не слушает. (Doman, 1990 (1974). Р. 206.)

Согласно другим мифам проблема заключается в том, что матери излишне эмоционально относятся к своему ребенку, слишком сильно переживают за него и поэтому не могут быть объективными по отношению к нему. Гленн Доман предлагает представить себе мир, в котором матери равнодушны к своим детям. Он пишет, что мать больного ребенка о многом не может даже мечтать и никто в целом мире не знает этого лучше, чем она сама. А специалистам кажется, что она не хочет признавать, что ее ребенок болен, оценивает его состояние нереалистично.

В каждой больнице мира с того момента, как рождается ребенок, начинается борьба между персоналом и матерью, в которой мать использует любую возможность, чтобы получить своего ребенка, а персонал использует любую возможность, чтобы помешать ей в этом. Все матери хотят взять своего ребенка на руки, выгнать персонал из комнаты, затем раздеть его догола и начать считать. Пять пальцев на этой ноге, пять пальцев на этой ноге, два глаза, два уха, один нос. Если мать не хочет знать правду, то зачем она это делает? (Doman, 1990 (1974). Р. 207.)

Гленн Доман считает, что в мире нет людей, более реалистичных в оценках, чем матери детей с поражением мозга, – они настолько реалистичны, что иногда пугают его. Специалисты так долго высмеивали их, что те уже боятся сказать хоть что-то обнадеживающее о своих детях. Каждый раз, когда он видел трехлетнего ребенка и спрашивал, понимает ли он слово “мама”, а мать отвечала, что сейчас это докажет, он говорил: “Не надо ничего демонстрировать, я просто хочу знать, считаете ли вы, что он понимает слово “мама”?”

… самый главный из этих “профессиональных” мифов – распространенное мнение, что если бы не родители, то с детьми все было бы прекрасно. Этот миф, горячо любимый учителями, тренерами, психологами, библиотекарями, педиатрами, терапевтами и многими другими, не соответствует действительности. ( Doman , 1990 (1974). Р. 205.)

Многие думают, что в Институтах не занимаются с детьми сами, а обучают родителей только потому, что это обходится значительно дешевле. Разумеется, дешевле, но главная причина не в этом. В IAHP абсолютно уверены, что если родителям как следует объяснить, что происходит с их ребенком, что у него нарушено и почему надо выполнять ту или иную программу, они сделают все лучше, чем кто-либо другой. Причина, по словам Гленна Домана, очень проста: своего ребенка родители знают лучше, чем кто бы то ни было, и любят больше всех.

Мы были счастливы, что нашлись люди, пусть в другом полушарии, уверенные в том, что дети с поражением мозга на самом деле очень умные и способные, просто не имеют возможности продемонстрировать это окружающим. Было такое чувство, будто в темной затхлой комнате распахнули окно, и туда хлынул поток свежего воздуха. Это было именно то, чего мы хотели: нам помогали понять проблемы нашего мальчика, предлагали пути решения и давали возможность работать самостоятельно.

Тем временем из Филадельфии ответили, что, судя по анкетам, Петя относится к их пациентам, и мы стали ждать приглашения на курсы.

 

Учимся ползать

В 1998 году курс “Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга” можно было прослушать в Филадельфии, Пизе и Кобе (теперь он проходит также в Сингапуре и Мексике, а с 2012 года и в Москве). В Филадельфии на ближайшие два курса мест уже не было, поэтому мы решили ехать в Италию. Но мне итальянцы визу не дали, и первым учиться отправился Морис, настроенный очень скептически.

Он несколько раз звонил из Пизы: “Нам тут надо заполнить…” – и меня очень удивляли его вопросы: нужны были всевозможные детали, относящиеся к Пете, о которых раньше никто и никогда нас не спрашивал. До этого каждую Петину проблему рассматривали в отдельности, теперь же требовалось указать сразу все: как и что ест и пьет, как спит и дышит, как видит и слышит, как двигается и пользуется руками, как ощущает свое тело.

Позднее, когда мы попали в Институты уже вместе с Петей, нам стал понятен смысл вопросов. Для каждого ребенка, который занимается по программам, заполняется Профиль развития (о котором я ниже расскажу подробнее).

На мои вопросы: “А какие там родители? Как они себя ведут?” – Морис ответил: “Обыкновенные – шутят, смеются…”

Вернувшись с курса “Что делать…”, Морис поверг нас в полное изумление, сообщив, что Петя должен много бегать на четвереньках и ползать по-пластунски и ему надо делать паттернинг (patterning). Мы совершенно не ожидали, что эти методики, описанные в книге Домана, могут адресоваться Пете, и думали, что паттернинг – программа для неподвижных или очень плохо двигающихся детей. Наш мальчик уже давно умеет ходить, зачем ему опускаться на четвереньки? Но надо так надо, и мы принялись выполнять предписанное.

Во время сеанса паттернинга ребенок лежит на животе, а несколько человек работают с его телом: один поворачивает голову, другие двигают конечностями (подробнее об этом ниже). Петя был небольшого роста, поэтому мы могли справляться втроем: один поворачивал голову, а двое других, стоя по бокам, сгибали руки и ноги. Мы решили, что достаточно трех сеансов в день, каждый по пять минут, но главной проблемой было одновременно собрать помощников. Пришлось на каждый день составлять расписание.

Бег на четвереньках и ползание по-пластунски не казались нам чем-то новым: в ЦЛП дети иногда бегали минут пять по кругу на четвереньках (Петя, правда, по своему обыкновению, только наблюдал за другими). Но мы даже представить себе не могли, в каком объеме предстоит заниматься.

Теперь, когда один из нас уже прослушал курс “Что делать…”, можно было просить принять Петю на домашнюю программу-ступень. Мы получили из Институтов дополнительные бумаги и письмо с просьбой изложить наше собственное видение истории болезни и проблем ребенка, а не цитировать официальные диагнозы. Необходимо было также представить подробный отчет о домашней программе и результатах ее выполнения.

Пользуясь примерами из книги, я уверенно составила домашнюю программу и была собой очень довольна. Совсем новыми для нас оказались физические программы. А рекомендациям по питанию мы не придали значения, и Петина еда осталась прежней.

Ни ползать, ни бегать на четвереньках Петя толком не умел. На четвереньках он мог передвигаться, хотя движения были плохо скоординированными. А вот с ползанием по-пластунски поначалу ничего не получалось. Приходилось сгибать и толкать по очереди каждую ногу, лбом я упиралась в Петину попу и продвигала его вперед. Руками он вообще не пользовался, они волочились по бокам.

Из книги “Как сделать ребенка физически совершенным” мы знали, что важно с самого начала определить конечную длину дистанции, скажем, два километра. Разумеется, ребенок не сможет сразу проползти или пробежать без остановки все расстояние, но необходимо, чтобы он с самого начала знал конечную цель, например “проползти от окна до двери”. Если это бег, то целью может быть “пробежать от крыльца до большого красного дома”. Вначале ребенок будет бежать 5 метров, а 15 – двигаться шагом, потом – 10 метров бежать и 10 проходить, потом – 15 метров и 5 и так далее.

Увеличивать дистанцию надо постепенно, чтобы ребенок легко привыкал к увеличению нагрузки и не был обескуражен тем, что “раньше мы бежали только до дуба, а теперь – до красного дома”. Мы начали бегать, и это давалось нелегко: Петя все время спотыкался и падал, и скоро стало понятно, что без наколенников не обойтись.

Одна из основных методик в Институтах – брахиейшен (brahiation): ребенок висит на горизонтальной лестнице и перемещается по ней, перехватывая руками перекладины. Это необходимо для развития мануальных навыков и увеличения объема грудной клетки. Для нас упражнение оказалось трудным, так как руки у Пети были слабые, и большую часть времени они висели вдоль тела, как посторонние предметы; он ими мало пользовался, а падая, никогда не выставлял вперед. “Я рук почти не чувствовал”, – объяснил он позже.

Чтобы делать перехват, для начала надо научиться висеть на перекладине – мы приделали ее в дверном проеме. В первое время приходилось помогать вдвоем: один держал Петю на весу, другой прижимал его пальцы к перекладине. Постепенно необходимость в помощи двух людей отпала, правда, через секунду Петя падал вниз, на подстеленный коврик. Но со временем он стал держаться на перекладине дольше. Забегая вперед, скажу, что через полгода он уже не только мог провисеть около минуты на горизонтальной лестнице, но и самостоятельно делал один-два перехвата.

Мы по-прежнему много читали вслух, писали вместе, занимались математикой. И появилась уверенность, что мы все делаем правильно и что наше представление о Петиных истинных интеллектуальных возможностях не было ложным. Мы перестали обращать внимание на мнение специалистов, утверждавших, что у мальчика глубокая умственная отсталость.

Американские занятия поначалу требовали не слишком много времени, часа два в день, и казалось, что можно продолжать все остальное. Основной упор мы по-прежнему делали на интеллектуальные программы, поэтому первый вариант нашей домашней программы включал налаженные с таким трудом занятия с логопедом, рисование и езду верхом.

Вот как выглядела наша

домашняя программа № 1 (весна 1998 года):

– ползание по-пластунски;

– передвижение на четвереньках;

– висы на перекладине;

– паттернинг (три раза в день);

– бег (1 километр);

– чтение слов и коротких предложений;

– интеллектуальные биты ( подробнее о битах ниже );

– математика – короткие примеры и задачи;

– стимуляция зрения – диафильмы (в качестве вечерней награды).

Два раза в неделю – занятия с логопедом.

Раз в неделю – занятия рисованием.

Раз в неделю – езда на лошади.

Через три месяца мы сочли возможным послать отчет об огромной проделанной работе и наших достижениях. Мы много занимались чтением и общим образованием, начали бегать, делали паттернинг, ползали и ходили на четвереньках. Мне казалось, что программа у нас прекрасная, но совершенно неожиданно ее забраковали: “Петя слишком много времени проводит вне программ, занимается посторонними предметами. Если вы хотите попасть на программы интенсивного лечения, ни о каких дополнительных занятиях не может быть и речи: у вас не будет на это времени”.

Мы с сожалением расстались с рисованием и лошадью и с некоторым облегчением – с логопедом: несмотря на невероятные усилия, результатов практически не было. Теперь время, которое мы тратили на новые занятия, увеличивалось с каждым днем, и мы скоро поняли, что его хватает только на занятия по новой программе. Чтобы как можно больше помогать мне с Петей, Поля перешла учиться в школу-экстернат, и мы перебрались на дачу, где ничто не отвлекало.

Наконец, через полгода после нашего заявления с просьбой принять Петю на программы Институтов пришло письмо, сообщавшее, что для меня есть место на курсе лекций “Что делать…” в Филадельфии. Чтобы быть допущенным к нему, необходимо показать достаточное знание английского, и один из сотрудников Институтов минут десять беседовал со мной по телефону. После этого я получила официальное приглашение с просьбой о выдаче визы. Потом были очереди и собеседование в посольстве, сборы и беспокойство о тех, кто оставался дома…

 

Своими глазами

Курс “Что делать…” проводят несколько раз в году, это первый из серии лекционных курсов, организованных в Институтах для родителей. Задача курса – объяснить принципы развития и работы мозга, на которых основаны программы реабилитации, ведь невозможно трудиться годами, не понимая, что именно мы стараемся исправить. Эти программы разрабатывались в течение десятилетий, положенные в их основу выводы – результат огромной статистической работы, проводившейся в Институтах. Слушать этот курс приезжает много народу, но заниматься по программам остается около трети: марафон, когда приходится менять всю жизнь семьи на несколько лет, под силу далеко не всем.

Мой долгожданный курс проходил в июне. Я на целую неделю одна отправлялась в Америку, а трудиться с Петей над выполнением нашей домашней программы оставались моя мама и Поля. Мне все не верилось, что я попаду в Институты, казалось, что обязательно что-то должно помешать. И действительно, буквально накануне отлета случился знаменитый ураган, столько всего в Москве поломавший и порушивший. Было неясно, сможет ли вылететь мой самолет, в аэропорту не было электричества, но все же после нескольких часов задержки мы взлетели.

Прямого рейса из Москвы в Филадельфию не было, маршрут был с пересадкой в Нью-Йорке: сначала восемь часов полета, потом пять часов в аэропорту и еще полчаса на каком-то кукурузнике. В пригород Филадельфии, где находятся Институты, я добралась уже полумертвая, в гостинице мне так и не удалось справиться с замысловатым душевым штурвалом, я облилась холодной водой и рухнула в постель.

Из-за разницы во времени и волнения я проснулась в четыре утра и решила отправиться искать Институты. Вместе с другими документами нам прислали план местности, и я довольно быстро нашла несколько зданий, окруженных парком, в красивом месте с названием Каштановые Холмы.

Я пришла слишком рано и еще часа два сидела перед входом, наблюдая, как пробуждается жизнь: вот мимо в спортивном костюме пробежал сын Гленна Домана Дуглас, прошла с тремя ретриверами Джанет, дочь Гленна Домана (узнала по фотографиям в буклете), проходили другие, еще незнакомые люди.

Наконец двери открыли, и можно было попасть внутрь. Почти все слушатели зарегистрировались накануне, а мою папку никак не могли найти, и я с ужасом ждала, что меня сейчас не допустят до лекций. Но папка нашлась, и я смогла осмотреться.

Всего нас собралось около 100 человек: два или три специалиста, остальные – родители. В аудиторию еще не пускали, поэтому все стояли и сидели в холле, некоторые беседовали друг с другом. Первыми, с кем я заговорила, были тихие, вежливые индусы – супружеская пара. Их сын-подросток попал в аварию, уже несколько месяцев находился в коме, и они надеялись на помощь: в Институтах разработаны методики выведения из комы.

Еще запомнились:

Две четы хасидов из Бруклина, с пейсами, шляпами, париками. Молодая красивая Хая рассказала, что у них уже четверо детей, у трехлетней дочки Темы очень тяжелая форма ДЦП: она не слышит, не видит, не двигается.

Шофер-дальнобойщик, его жена слушала курс раньше.

Профессор-энтомолог с женой.

Милые, приветливые техасцы, говорившие с таким акцентом, что я половину слов не понимала.

Крикливая толстуха в коротких шортах.

Врач-невропатолог из Лос-Анджелеса.

Приятная женщина средних лет, приехавшая ради племянника с ДЦП. У мамы мальчика, ее сестры, последняя стадия рака, а папа три года назад погиб в автокатастрофе.

Каждой услышанной истории хватило бы на отдельную книгу…

Когда мы вошли в аудиторию, оказалось, что все места уже распределены, к столам прикреплены таблички с нашими именами. Каждый день нас пересаживали, вероятно, чтобы вновь познакомившиеся не болтали друг с другом, вместо того чтобы слушать лектора.

Аудитория расположена амфитеатром, внизу – кафедра и сцена, где проводятся демонстрации. Позади кафедры на двух подвижных створках представлен огромный цветной Профиль развития (о нем ниже), к которому постоянно обращаются лекторы.

После короткого вступительного слова нам объяснили, как будут проходить занятия. Долгий звонок, по которому можно войти, потом вход категорически запрещен. Если кто-то опоздал хоть на минуту, его в аудиторию не допускают, и, чтобы продолжить курс, он должен сдать пропущенный материал. Занятия с половины десятого утра до семи-восьми часов вечера, с десятиминутными перерывами между лекциями, каждая из которых длится около пятидесяти минут, и сорокаминутным перерывом на обед. На то, чтобы ходить в столовую, времени не было, и в большой перерыв в холл приносили одноразовую посуду и большие кастрюли с супом.

Слушатели лекций, родители, – люди самые разные, от дипломированных медиков до тех, у кого нет никакого специального образования. Когда-то в МГУ я слышала такую фразу: “Если профессор не может объяснить семилетнему ребенку, в чем смысл его работы, значит, это плохой профессор”. Курс “Что делать…” выстроен так, что все родители получают ясное представление, как устроен и как в норме работает организм ребенка, из-за каких проблем он не работает так, как должен, на чем основана та или иная специфическая методика. Это позволяет заниматься со своими детьми осознанно и целенаправленно, чем, в частности, и достигается успех программ Институтов.

Многие лекции читал сам Гленн Доман. Он рассказывал об истории создания Институтов, о программах, о людях, трудившихся с ним, о становлении разных методов и о полученных результатах, о работе с выдающимися медиками, о том, как устроен и функционирует человеческий мозг, о профиле развития. А еще – о своих путешествиях по всему миру и встречах с представителями разных народностей.

Мы боялись дышать, слушая, только что не раскрыв рты, невысокого старичка с круглым животиком и аккуратной седой бородкой. В его рассказах было много поразительных сведений, он то шутил, то излагал леденящие душу истории, время от времени вставляя смешное словечко “йап” (“да”).

Другие лекторы тоже были хороши, каждый выступал в своей манере, но все – очень интересно. Лекции в Институтах построены так, что слушателей то нагружают новой сложной информацией, то дают возможность слегка расслабиться, слушая рассказы о поездках и о создании программ, просто истории из жизни. При этом все хорошо продумано, нет воды, лишних слов, все только по существу. Никогда не бывает такого, чтобы лектор съехал на отвлеченную тему, а самые важные положения он повторяет трижды (не дважды и не четырежды, а именно трижды).

Что-то из услышанного было для меня совершенно новым и неожиданным, о чем-то мы все думали, но не решались сказать вслух – а теперь нам говорили об этом с кафедры. От некоторых объяснений и примеров мороз по коже подирал: никто и никогда так понятно и наглядно не объяснял нам, какие ужасные трудности могут испытывать наши дети ежедневно. И иной раз сердце стукало: это про Петю, про Петю, про Петю…

Мы сами оценивали нарушения у детей, заполняли анкеты, строили графики, определяли степень и место поражения мозга – каждый для своего собственного чада, не было никакого абстрактного “пациента Х”, поэтому энтузиазм не угасал. У Пети, по моим расчетам, оказалось 70-процентное диффузное билатеральное поражение (то есть повреждены многие участки мозга в обоих полушариях).

Конечно, всех интересовал вопрос: “Почему это случилось именно с нами, с моим ребенком?” Поражение мозга может быть вызвано множеством причин. В некоторых случаях они известны, например травма головы, тяжелая болезнь, длительная остановка дыхания, вирусная инфекция, недоношенность или переношенность плода, гипоксия во время беременности или родов, прививка… Но сплошь и рядом однозначного ответа нет, любые объяснения – это только гипотезы и догадки.

Поражение мозга может произойти в любом возрасте, с момента зачатия до смерти, и установить причину часто так и не удается. Развитие мозга может быть остановлено (тяжелое поражение мозга), замедлено (легкое и среднее поражение), но может быть и ускорено.

Здесь я сделаю небольшое отступление, чтобы напомнить читателю, как работает нервная система человека, и изложить научное обоснование методик Институтов.

 

Теоретическое отступление

 

пластичность мозга

В течение многих десятилетий в ученой среде господствовало мнение, что после достижения определенного возраста мозг больше не растет и в нем возможны только процессы деградации. Но в начале нынешнего века исследователи отказались от этого представления. Как выяснилось, возможно восстановление работы пораженных областей мозга благодаря тому, что некоторые функции поврежденных нейронов могут взять на себя нейроны другой, неспециализированной зоны. Кроме того, в ограниченной степени в мозге происходят также процессы нейроногенеза (появление новых нейронов), так что известное выражение “нервные клетки не восстанавливаются” не совсем верно. Мозг постоянно подстраивает себя сам, совершенствуя способности к обработке информации в зависимости от решаемой задачи. Эта способность мозга, которая позволяет ему реорганизовываться за счет формирования новых нейронных связей на протяжении всей жизни человека, с момента рождения до смерти, получила название “пластичность”, или “нейропластичность”. Однако следует понимать: нейропластичность не означает, что любой участок мозга может взять на себя функции любого другого участка, – сильное повреждение некоторых областей необратимо.

В Институтах уже больше полувека назад пришли к убеждению, что мозг человека растет и развивается всю жизнь и его можно успешно лечить, как и любой другой орган. На лекциях мы часто слышали фразу The brain grows by use (“Мозг развивается в результате работы”). Иначе говоря, функция определяет структуру; мощные мускулы появляются у штангиста в результате того, что он поднимает тяжести, а не наоборот – он поднимает тяжести, потому что у него развитые мышцы.

Как полагают в IAHP, то, что справедливо в отношении мускулов, справедливо и в отношении мозга: его можно заставить развиваться, как любой другой орган. Лечить следует не внешние проявления заболевания, а их причину – пораженный орган, то есть мозг. Успех лечения мозга зависит от частоты, интенсивности и длительности воздействия на него.

 

строение нервной системы

Здесь стоит напомнить, как устроена нервная система человека. Я полностью согласна с тем, что нам говорили на лекциях: чтобы понять, почему эффективна та или иная реабилитационная программа Институтов, надо иметь хотя бы минимальные представления об устройстве и функционировании нервной системы.

По строению нервную систему разделяют на периферическую часть, состоящую из нервов и нервных узлов, и центральную, которую образуют головной и спинной мозг.

Все части нервной системы – головной и спинной мозг, нервные пути – образованы нейронами. Нейроны – это специализированные клетки, способные принимать, передавать, обрабатывать и хранить информацию. Нервную систему человека образуют примерно 100 миллиардов нейронов. Нейрон состоит из тела клетки и отростков – дендритов и аксонов. Один нейрон имеет несколько ветвящихся дендритов (воспринимающая часть) и один аксон (передающая часть; длина аксона может достигать метра!). Нейроны контактируют друг с другом, благодаря чему информация передается по нервным путям.

Тела нейронов образуют серое вещество коры мозжечка и больших полушарий головного мозга, которые контролируют двигательную активность и отвечают за восприятие, обработку и организацию сенсорных сигналов (вестибулярных, зрительных, слуховых и т. д.) и психическую деятельность (память, эмоции, речь). Головной мозг координирует и регулирует все жизненные функции организма, от бессознательных реакций на раздражение до решения сложных задач. Спинной мозг передает информацию и обеспечивает движение тела.

Связь всех частей тела с мозгом осуществляется благодаря наличию нервных путей. Их два вида – восходящие, по которым информация идет от органов чувств к головному мозгу, и нисходящие, по которым информация от головного мозга поступает в спинной мозг, а затем в нервное окончание исполнительного органа. Никакая информация не может идти против течения, это одностороннее движение. Нельзя достичь мозга через нисходящие пути нервной системы, также невозможно послать сигнал к органу через восходящие пути. Сбой на любом участке этой цепи приводит к нарушениям в работе всей системы.

Строение нейрона

Если у ребенка повреждены восходящие пути, сигналы не проходят в мозг, что препятствует его развитию (the brain grows by use). Неразвитый мозг не может послать нужный сигнал к органам тела, соответственно, не развиваются двигательные функции. Если повреждение находится в нисходящих путях, нужные сигналы по восходящим путям в мозг попадают и он их правильно перерабатывает, но не может передать эту информацию в исполнительный орган.

Из этого следует, что все усилия по лечению поражения мозга должны быть сосредоточены на локализации места поражения, а затем направлены на восстановление прерванной цепи. До какой степени удастся восстановить функцию, заранее сказать сложно: это зависит от степени поражения, а также от эффективности принятых мер.

Человек реагирует на любое раздражение благодаря рецепторам – специализированному виду нейронов. Они превращают раздражение в нервные импульсы – электрические сигналы, – которые передают другим нейронам. Нейроны связаны друг с другом своими отростками, дендритами и аксонами, образующими густую сеть, по которой мгновенно в разных направлениях распространяется нервный импульс. Один нейрон может иметь связи с тысячами других нейронов (до 20 тысяч).

Сенсорный сигнал – поток электрических импульсов – идет к спинному и головному мозгу и вызывает в нем осознание ощущения, поэтому можно сказать, что мы видим, слышим, ощущаем мозгом, а не глазом, ухом или кожей.

Передача нервного импульса от одного нейрона к другому происходит с помощью специальных окончаний – синапсов. Чем больше синапс используется, тем лучше он работает, с каждым повторением требуется все меньше энергии для прохождения нервных сигналов. Можно сказать, что задача неврологической реабилитации состоит в том, чтобы наладить бесперебойное прохождение импульсов. Если повреждено одно соединение, нервный импульс может найти другой, здоровый путь. Благодаря пластичности мозга одни нейроны могут взять на себя функцию других, плохо работающих.

 

Профиль развития

В результате многолетних исследований еще в 1960-х годах в Институтах пришли к заключению, что в норме ребенок в своем развитии последовательно проходит определенные этапы в результате становления соответствующих отделов мозга. Порядок строго определен, каждый шаг необходим для того, чтобы сделать следующий. Для развития отделов мозга, отвечающих за высшие функции (например, речь), необходимо, чтобы были развиты отделы, контролирующие функции более примитивные (например, способность издавать звуки).

На этом теоретическом положении – так называемой иерархической модели организации нервной системы – основаны реабилитационные методики Институтов (за что их часто подвергают критике, поскольку современной наукой принята так называемая системная модель). При неприятии такого взгляда на развитие нервной системы нельзя понять, зачем выполнять программы Институтов.

В Институтах считают, что существует правильный путь развития, который не допускает ни малейшего отклонения, в котором не может быть никаких объездов, перекрестков, пересечений, и что ни один здоровый ребенок не пропустил ни одной стадии на этом пути. Прежде чем начать бегать, надо научиться ходить; прежде чем передвигаться на четвереньках, надо научиться ползать на животе; прежде чем ползать на животе, надо научиться шевелить руками и ногами.

Если один из этапов не пройден, организм ребенка не сможет правильно функционировать на следующих, развитие остановится или пойдет с отклонениями. Если какая-то из стадий была укорочена – пусть и не полностью, но пропущена (например, ребенок начал ходить до того, как достаточно передвигался на четвереньках), – впоследствии могут возникнуть проблемы, причем не только с ходьбой. Упомяну плохую координацию, неспособность стать полностью правшой или левшой. Обнаружатся также проблемы с речью, чтением, обучением, письмом (плохой почерк) и т. д. Многие дети с аутизмом в раннем детстве либо вовсе не ползали на животе, либо делали это плохо и недостаточно долго, как Петя.

Гленн Доман говорит, что, если взять здорового новорожденного младенца и подвесить с помощью какого-то устройства, кормить его и ухаживать за ним, а когда ему исполнится год, спустить на пол и сказать: “Иди, потому что тебе уже год и в этом возрасте дети начинают ходить”, этот ребенок сначала начнет двигать руками и ногами, потом ползать на животе, дальше встанет на четвереньки и только потом пойдет, а затем и побежит. Бывает, мама сообщает, что ее абсолютно здоровый на сегодня ребенок вовсе не ползал, но, если ее спросить: “Вы что, хотите сказать, что ваш ребенок лежал в кроватке, а потом вдруг соскочил на пол и пошел?” – оказывается, что он все же ползал, пусть и очень короткое время.

Чтобы оценить отклонения в развитии ребенка, необходимо иметь некий эталон нормы. Без ответа на вопрос, что является нормальным, невозможно решить проблемы детей с повреждениями мозга. Таким эталоном стал созданный в Институтах Профиль развития, с помощью которого только в США было сделано более четверти миллионов оценок. В профиле представлены самые значительные этапы развития мозга и соответствующее им развитие функций здорового ребенка в интервале от нуля до шести лет.

Вместо сотен достижений ребенка на его пути к неврологической зрелости Профиль рассматривает шесть основных, без которых невозможны другие: три, при помощи которых он познает мир (зрение, слух, осязание), и три двигательных – подвижность (высшая ступень – бег), речь и мануальная компетенция (ручная моторика). Только человек в полной мере обладает способностью ходить на двух ногах, говорить, читать, понимать речь, различать очень мелкие объекты при помощи осязания, пользоваться большим и указательным пальцами руки для мелких точных движений.

Здоровый шестилетний ребенок все это умеет, однако, прежде чем полностью созреть к шести годам, эти высшие функции, связанные с развитием коры головного мозга, проходят через определенные этапы. В Профиле развития представлено семь важнейших этапов развития каждой из шести основных функций.

В Институтах определили приблизительный возраст, в котором здоровый ребенок переходит от одной стадии развития к другой по мере становления мозга. Этот возраст зависит от интенсивности, частоты и длительности стимулов, которые окружающая среда адресует мозгу. Некоторые функции могут быть развиты лучше, другие хуже, одни дети развиваются быстрее, другие медленнее. Например, один ребенок потратил больше времени на стадию ползания на животе и меньше – на ползание на четвереньках, другой – наоборот. Однако все эти стадии проходятся в одной и той же последовательности, и существует некий возрастной интервал, в пределах которого должна развиваться та или иная функция.

Так, здоровый шестимесячный ребенок, развивающийся со средней скоростью, умеет хорошо ползать на животе, издавать некоторые осмысленные звуки, отпускать схваченный предмет, хорошо видит очертания объектов, различает много слов, у него развита кожная чувствительность. Здоровый 18-месячный ребенок хорошо ходит, фокусирует взгляд на объекте, умеет подбирать мелкие предметы при помощи большого и указательного пальцев. Он может сказать около 20 слов, но понимает гораздо больше, чем способен произнести.

Профиль развития – наглядный и надежный инструмент для оценки той или иной способности или неспособности, скорости прогресса у больных и здоровых детей. Если у ребенка имеются нарушения в развитии, при помощи Профиля можно быстро и точно определить, на каком уровне произошло поражение мозга, и заняться лечением поврежденного участка, назначив программу, точно отвечающую проблеме. Например, если ребенок старше пяти месяцев может схватить предмет, но не умеет его отпускать, у него повреждение в стволе мозга; если ребенок старше 14 месяцев не произносит больше двух слов, у него нарушение в области среднего мозга и подкорки.

При оценке развития говорят о хронологическом и неврологическом возрасте, и по Профилю можно оценить развитие ребенка и старше шести лет. Хронологический возраст показывает, сколько ребенку месяцев от рождения, неврологический – на сколько месяцев он развит в действительности. В норме хронологический и неврологический возраст совпадает. Однако важно понимать, что Профиль развития – не таблица Менделеева или биологический закон, а инструмент, предназначенный для решения сугубо практических задач – для подбора реабилитационных программ.

 

Основной биогенетический закон и функция движения

Еще одно важное теоретическое положение, на котором основаны программы Институтов (и пункт, подвергающийся критике), – закон Геккеля – Мюллера, известный как основной биогенетический закон: каждое живое существо в своем индивидуальном развитии повторяет в известной степени формы, пройденные в процессе эволюции предками его вида.

Если согласиться с биогенетическим законом в его первоначальной формулировке, развитие, например, двигательных функций можно представить как этапы рыба – земноводное (лягушка) – пресмыкающееся (ящерица) – млекопитающее (собака – обезьяна – человек).

Первый этап начинается с рождения, когда ребенок может двигать конечностями, но не способен использовать эти движения для перемещения тела. Ребенок совершает телом такие же движения, как рыба в воде, для этого достаточно развития спинного мозга, моста и продолговатого мозга. Это самые древние части головного мозга, уже развитые у рыб и низших позвоночных животных.

Второй этап связан с дальнейшим развитием моста и продолговатого мозга: ребенок нескольких месяцев от роду узнает, что, перемещая руки и ноги определенным образом, он может ползти на животе. Сначала он одновременно передвигает левые или правые руку и ногу, затем начинает использовать их поочередно и перекрестно: левая рука с правой ногой, правая рука с левой ногой – так передвигаются земноводные. Ползание на животе (по-пластунски), в свою очередь, стимулирует развитие моста и продолговатого мозга и их функций – осязания и координации, а кроме того, заставляет ребенка глубоко дышать, тем самым развивая грудную клетку и легкие, содействует развитию спинного мозга, ступней и бедер.

Ползание по-пластунски

Передвижение на четвереньках

На третьем и четвертом этапах ребенок уже может достаточно высоко подниматься над уровнем пола, преодолевая силу тяжести, вставать и передвигаться на четвереньках, подобно пресмыкающимся и млекопитающим, у которых существенного развития достигает средний мозг. Средний мозг отвечает за тонус организма, обеспечивает устойчивость тела при ходьбе, беге, стоянии, изменении позы, здесь находятся центры, отвечающие за четкость зрения и настройку слуха. Нарушения в функционировании среднего мозга приводят к расстройству аппетита, сна, температуры тела, гормонального баланса.

Передвижение на четвереньках развивает средний мозг, соответственно, координацию, ощущение собственного тела (проприоцепцию), зрение (конвергенцию и глубину резкости), стимулирует развитие позвоночника и ног. В свою очередь, для такого способа передвижения требуется определенный уровень развития мозга. Существо, поднявшее свое тело над землей, должно перекрестно задействовать конечности, чтобы не упасть. Это возможно при хорошо развитых среднем мозге и подкорковых областях.

На пятом этапе малыш в возрасте около года быстро бегает на четвереньках, учится вставать на ноги и ходить: сначала неуверенно, опираясь или держась за что-то и используя руки в качестве баланса, а затем уже без помощи рук, как обезьяна. Это происходит с развитием промежуточного мозга, который отвечает за первичную обработку поступающей информации, принимая сигналы от всех зрительных, слуховых, кожных, вкусовых рецепторов. В этот же период получает дальнейшее развитие лимбическая система, которая регулирует поведение и обеспечивает адекватную реакцию организма на изменения внешней среды.

Шестого и седьмого этапов достигает только человек – единственное из всех млекопитающих, способное ходить на двух ногах. Для этого недостаточно одной мышечной силы, включается множество функций – способность держаться в вертикальном положении (равновесие), умение координировать движения (не только в правильной последовательности переставлять ноги, но и придавать телу нужное положение). Это очень сложная деятельность мозга, требующая вовлечения и слаженной работы зрительной, слуховой, тактильной и вестибулярной функций, что становится возможным благодаря развитию коры больших полушарий, работа которой служит также основой памяти, речи, мышления.

Здоровый ребенок переходит от одной стадии развития к другой без специальных усилий. Он чувствует, как производит определенные движения, учится оценивать сенсорный ответ на моторное действие, его мозг каждый раз получает урок. Ребенок учится воспроизводить эту случайность и со временем может по собственному желанию выполнить действие, которое первоначально было рефлекторным.

Мозг человека

Ползание на животе и передвижение на четвереньках – необходимые стадии нормального развития ребенка. Надо быть уверенным, что они не были упущены или пройдены в недостаточной мере, поэтому всем детям, попавшим в Институты, независимо от степени их подвижности назначают первичные двигательные программы, то есть ползание по-пластунски и движение на четвереньках.

По этому пункту программы IAHP особенно сильно критикуются. Некоторые специалисты считают, что ползание и бег на четвереньках не обязательны, что существуют нормально развитые дети, пропустившие какой-то из этих этапов. Некоторые критики даже утверждают, что в Институтах детям, умеющим ходить и бегать, не разрешают это делать, пока они не научатся ползать. Это не соответствует действительности: никто не запрещает детям ходить, программы ползания по-пластунски и движения на четвереньках назначают, чтобы полностью развились все отделы мозга, а не для того, чтобы заменить ходьбу ползанием.

Чтобы подкрепить теорию практикой, нам однажды выдали синие комбинезоны, и мы по очереди проследовали по сцене: сначала на четвереньках, а потом по-пластунски. Освобождены от этого были только две хасидские мамы, а прямо передо мной полз хасидский папа, отказавшийся от комбинезона, но зато в шляпе.

В Институтах считают, что определенные стадии развития проходят все функции, будь то движение, зрение или слух. Функция зрения развивается от простой реакции на свет у новорожденного до умения читать, слуха – от вздрагивания в ответ на шум до восприятия сложной информации, ведь ребенок понимает значение слов в устной речи не от рождения.

Все функции должны развиваться во взаимодействии друг с другом. Например, зрение непосредственно связано с движением: способность к конвергенции (умение видеть предмет двумя глазами одновременно) и аккомодации (наведение на резкость в зависимости от расстояния) развивается у младенца благодаря ползанию и бегу на четвереньках, которые позволяют тренировать и совершенствовать зрение. Ребенок имеет возможность учиться видеть единое изображение двумя глазами, наводить на резкость и постоянно проверять и оценивать вытянутой рукой расстояние до предмета.

На одной из лекций о зрении Гленн Доман сказал: “У цивилизации есть длина. Расстояние, отделяющее самые развитые народы от самых примитивных, – 45 сантиметров, это расстояние от глаза до кончика пера, касающегося бумаги. Это расстояние, с которого была написана вся великая литература, вся великая музыка, созданы все великие картины и скульптуры”. И пояснил свою мысль: есть народы, у которых в силу условий жизни дети не имеют возможности ползать. Например, у эскимосов ребенка не пустишь ползать на пол из-за холода, и первые год-два малыш проводит подвешенным в меховом мешке. В тропиках тепло, но много ядовитых змей и насекомых, поэтому аборигены тоже вынуждены держать малышей подальше от земли. В результате у детей не развивается ближнее зрение, и соответственно, у этих народов не развита письменность. Зато они прекрасные охотники, так как с дальним зрением у них все более чем в порядке.

Мы с Петей и раньше не раз слышали от врачей: “Во сколько пополз? Во сколько встал на четвереньки? Когда начал ходить?” “В каком возрасте?” – вопрос существенный, но правильнее было бы для начала спрашивать “вообще” – ползал ли, бегал ли на четвереньках?

На этом объявленное отступление можно завершить.

 

Программы IAHP: все связано со всем

 

Как уже было сказано, индивидуальные программы Институтов состоят из физиологической, физической, интеллектуальной и социальной частей; каждый ребенок получает назначения по всем трем направлениям в зависимости от его потребностей.

У одного и того же ребенка степень развития разных функций может быть различной в зависимости от типа поражения мозга. Например, он может нуждаться в стимуляции слуха на низком уровне развития, а в стимуляции зрения – на высоком.

Программы IAHP основываются на том, что для полноценного развития каждый ребенок должен пройти через все этапы в определенной последовательности. Если мозг в результате повреждения не получает от органов чувств информацию о происходящем (сенсорные сигналы), он не может организовать правильную ответную реакцию и не развивается. Повреждение мозга – это барьер для прохождения сенсорного сигнала, необходимо найти способ преодолевать его.

В Институтах разработаны эффективные методы стимулирования мозга, которые позволяют это делать, обеспечивая как можно больше входящей сенсорной информации и тем самым обучая и развивая его (the brain grows by use).

По словам Гленна Домана, “все, что мы делаем в Институтах, – это даем ребенку зрительную, слуховую и тактильную стимуляцию с увеличивающейся частотой, интенсивностью и продолжительностью, исходя из знания упорядоченного пути, по которому развивается мозг, и обеспечивая при этом неограниченные возможности для применения полученной информации” (Doman, 1990 (1974). Р. 198).

 

Физиологические программы

Сюда входят программы интенсивного дыхания, детоксикации (выведение токсинов) и подбор специального режима питания – это необходимые составляющие для создания наилучших физиологических условий работы мозга.

Для нормального функционирования мозга требуется достаточный объем кислорода, что обеспечивается правильным дыханием. В Институтах разработаны специальные программы рефлекторной природы, которые увеличивают приток к мозгу крови и, соответственно, кислорода и питательных веществ, – это программы-маски (masking) и дыхательный паттернинг. История создания и принцип действия масок подробно описаны в книге Гленна Домана.

Цель программы детоксикации – очистка организма от тяжелых металлов (ртути и др.). Предполагают, что их источником могут являться вакцины: тяжелые металлы содержатся в них в качестве консервантов, и у некоторых детей организм не справляется с их выведением (симптомы отравления ртутью схожи с симптомами сенсорных нарушений при аутизме). Большинство детей с поражением мозга долгое время принимают лекарства; в Институтах стремятся к тому, чтобы приучить организм ребенка обходиться без лекарств или по крайней мере свести их количество к минимуму. За последние 50 лет в результате работы с тысячами детей в Институтах был разработан детальный протокол, по которому проводится очистка организма от антиконвульсивных препаратов. Это делается медленно и постепенно, в соответствии с индивидуальными программами, тщательно составленными врачами Институтов, и под медицинским наблюдением.

Практически у всех детей с поражением мозга имеются те или иные проблемы с пищеварением. Это могут быть заболевания пищеварительной системы, различные проявления пищевых аллергий, нарушение водного баланса. Программы питания сочетают правильную диету с назначением необходимых витаминов и добавок.

 

Физические программы

Три главных компонента движения человека – координация, равновесие и дыхание. Если удается наладить все три, ребенок двигается нормально. Все физические программы являются сенсорными и все в той или иной степени развивают координацию, равновесие и дыхание.

Одни физические программы только снабжают мозг необходимой информацией, не требуя ответной реакции, другие предполагают двигательный (моторный) ответ. Следует понимать, что название “сенсорная” не означает какой-то особый вид программ: любое движение – это моторная, двигательная реакция на сенсорное раздражение.

Используемые в физических программах техники также могут быть пассивными, не требующими от ребенка никаких собственных усилий, и активными. Например, пассивная техника, развивающая чувство равновесия, – “борьба с гравитацией” – это закручивание, раскачивание и ускорение в разных положениях в подвешенном состоянии, скатывание с горки. Эта техника разрабатывалась Институтами в сотрудничестве с NASA (американским центром космических исследований).

К активным техникам помимо ползания и движения на четвереньках относятся гимнастика разного уровня сложности, прыжки, кувырки, хождение по бревну и многое другое. Осваивая эти техники, ребенок учится двигаться сначала с чьей-то помощью, а потом самостоятельно.

Имя Гленна Домана часто связывают с методом паттернинга, а программы IAHP обобщенно называют программой паттернинга. Это самая первая и на сегодня самая старая реабилитационная методика Институтов, главная, дающая представление о координации и движении.

Как уже говорилось, по мере развития мозга ребенок становится способен целенаправленно производить действие, которое первоначально было рефлекторным ответом. Получаемые при этом ощущения развивают сенсорные зоны мозга, способность чувствовать совершенствуется (the brain grows by use).

Можно ли помочь ребенку, у которого по какой-то причине был прерван естественный цикл обучения, развить поврежденные области мозга? Что будет, если извне обучить мозг ребенка таким действиям, которые станут целенаправленными, что впоследствии приведет ребенка к самостоятельному передвижению? Как определить, какие именно уроки надо давать мозгу, чтобы восстановить его правильное функционирование? В поисках ответа на этот вопрос в Институтах еще в начале 1960-х годов был разработан метод паттернинга.

Паттернинг – пассивная сенсорная программа. Важно понимать, что паттернинг ни в коем случае не упражнение, направленное на усиление мышц рук и ног. Это нехирургическое лечение мозга, которое позволяет наладить его правильную работу, чтобы он мог выполнять свои функции. Двигая определенным образом конечностями ребенка, мы через ощущения посылаем сигналы в низшие отделы его мозга. Эти сигналы стимулируют и развивают практически все сенсорные системы, дают возможность почувствовать собственное тело и понять, что значит двигаться и как это делается.

Паттернинг

Существует несколько видов паттернинга, которые, как и количество сеансов, назначают в зависимости от степени подвижности и нужд ребенка от 4 до 16 в день. При любом варианте ребенок лежит на животе, а несколько человек ритмически и согласованно работают с его телом. Один поворачивает голову ребенка то на одну сторону, то на другую, зажав ее между ладоней. Одновременно двое (или четверо, если рост того требует) двигают его руками и ногами.

На лекциях много и подробно рассказывали о паттернинге, и все-таки у многих возникал недоуменный вопрос: а нам-то это зачем? Ведь наш ребенок уже ползает или даже ходит! И нам в который раз объясняли: если у ребенка проблемы с поведением, с речью, значит, был пропущен один из необходимых этапов развития и начинать следует с самого начала, восполняя пробелы. Поэтому паттернинг получают не только дети с серьезными двигательными проблемами. Когда Петя попал на интенсивную программу, он ходил и даже кое-как бегал, тем не менее ему назначили восемь сеансов паттернинга в день.

По паттернингу у нас был практикум. В аудиторию принесли массажные столы, и сначала мы смотрели, что и как надо делать, а потом делали это сами. Роль объектов исполняли дети сотрудников Институтов, особенно забавно выглядела приемная дочь одного из сотрудников – чернокожая Мэри, вся перепачканная тальком, которым были посыпаны массажные столы, чтобы ребенок не натирал локти и колени (внимание: у некоторых детей может быть аллергия на тальк!).

Когда нам рассказывали о физических программах, на сцене положили несколько матов, и приглашенные дети показывали, чего им удалось достичь. Одни просто ползли, другие выполняли сложные гимнастические упражнения. Глазастый мальчик в очках, лет семи, с помощью Дугласа Домана встал, ухватился руками за перекладины горизонтальной лестницы и пошел на неловких ногах.

– Попробуй не держаться руками, – предложил Дуглас. Мальчик покосился на аудиторию, мгновение сомневался, потом отпустил руки – и вдруг сам сделал несколько шагов, вызвав шквал аплодисментов и слезы на глазах у зрителей.

– Теперь покажи, как ты раньше плохо сидел и как нельзя сидеть.

Мальчик привычным движением уселся на попу, устроив ноги по бокам.

– Спасибо, замечательно плохо! – сказал Дуглас. – Вот это нельзя разрешать ни в коем случае – так ребенок никогда не начнет двигаться на ногах. Мы предлагаем специальную технику: ребенок постоянно носит прикрепленную к попе подушку, наполненную шариками из пенопласта, которая не позволяет принимать эту позу.

 

Интеллектуальные программы

Об интеллектуальных программах много рассказывали Гленн Доман, Джанет Доман и Сьюзен Айзен. Мы слушали завороженно, настолько это отличалось от всего, что нам до сих пор говорили специалисты об умственных способностях наших детей. Подчеркиваю, что все перечисленное и описанное ниже относится ко всем детям без исключения, в том числе к детям с поражениями мозга, которым так часто приписывают умственную отсталость. В Институтах больше полувека назад, в начале 1960-х годов, пришли к убеждению, что поражение мозга, в чем бы оно ни выражалось внешне, не связано с уровнем интеллекта; тогда мало кто слышал что-либо подобное.

Гленн Доман говорил, что при нормальном развитии мозг созревает к шести годам, поэтому здорового ребенка надо учить до этого возраста, пока его мозг обладает уникальными способностями к обучению. Дети до трех лет узнают больше, чем за всю последующую жизнь. Все они лингвистические гении: за два года, проходящие с момента рождения, они в совершенстве выучивают языки, на которых говорят окружающие.

Дети с поражением мозга имеют преимущество перед здоровыми сверстниками: их мозг к шести годам еще не развился полностью, поэтому они могут учиться как маленькие дети. Мать и ребенок – лучшая возможная комбинация для обучения. Родители не только не помеха в обучении, но и зачастую единственные учителя для больных детей.

По Доману, интеллект каждого человека, высокий или низкий, – результат взаимодействия с окружением. Различия в интеллектуальном развитии разных людей – результат того, в каком окружении они выросли. В Институтах все дети без исключения, даже младенцы, проходят интеллектуальные программы по чтению, математике, общеобразовательные и социальные (эти программы подробно описаны в книгах IAHP).

Учить надо быстро, весело, с удовольствием, постоянно предлагая новый увлекательный материал. От ребенка вначале не требуется никаких действий – только смотреть.

Чтению в IAHP детей начинают учить с трехмесячного возраста, причем сразу чтению слов, а не букв или слогов. Дети, занимающиеся по этим программам, бегло читают уже к трем годам.

Конечно, чтобы читать, необходимо достаточно хорошо видеть. У многих детей с поражением мозга имеются серьезные проблемы со зрением вплоть до функциональной слепоты (когда проблема вызвана не поражением самого глаза, а нарушением работы связанных с ним нервных структур). Для стимулирования зрения в Институтах разработаны специальные техники (они описаны в книге “Что делать…”). Мы знакомы с несколькими детьми, которые начинали занятия почти совсем незрячими, а через два года уже читали книги с крупным текстом.

Материал общеобразовательных программ предлагается в виде битов информации (по аналогии с информатикой) – так называется точная краткая информация, представленная зрительно. Практически бит – это карточка (в Институтах – 27,5 × 27,5 см; мы использовали карточки размером 10 × 15 см). С одной стороны информация представлена зрительно, это может быть фотография любимой собаки, портрет Чайковского, карта США, формула второго закона Ньютона и т. д. С другой стороны отдельными короткими и точными фразами дано описание – имя, даты жизни, площадь в квадратных километрах, обстоятельства открытия и т. д. Вы показываете ребенку изображение, одновременно произнося вслух соответствующую фразу (или даже одно слово). Очень важно это делать быстро, за одну-две секунды. И это касается всех интеллектуальных программ.

В Институтах считают, что в идеале ребенку необходимо освоить около 10 000 битов, прежде чем он перейдет к чтению общеобразовательных книг, в которых новых битов бесконечное множество. “Десять тысяч” звучит устрашающе, но это оказалось вполне реально – Петя освоил гораздо больше.

 

Социальные программы

Это так называемый Social Code – правила поведения в обществе. Социальные программы назначают всем детям без исключения независимо от их физического состояния, но, конечно, с учетом возможностей ребенка. Social Code помогает учиться общению с окружающими, понимать свои права и обязанности, вести себя адекватно ситуации. Для этого вводится система законов, обязанностей и наград. Обязанности и награды индивидуальны, законы одинаковы для всех членов семьи. Например, если ребенку не разрешается смотреть книжку за едой, то и папа не должен за столом читать газету; если ребенок, посмотрев журналы, обязан убирать их в шкаф, то же необходимо делать и его сестре.

Правила поведения важны для всех, детей и взрослых. Но для детей с поражением мозга, в частности с аутизмом, они важны вдвойне: многие из них не говорят и часто ведут себя непривычным для окружающих образом, уже этим привлекая к себе внимание и давая повод сделать вывод об их умственной отсталости.

Начинать надо с внешнего вида – прически, одежды; с того, как взрослым вести себя с ребенком. Каждый ребенок независимо от того, здоров он или болен, должен хорошо выглядеть, быть причесанным и опрятно одетым, уметь аккуратно есть, быть вежливым по отношению к другим. (Должна сказать, что во время визитов в Институты дети выглядели необыкновенно нарядно, а у Пети для такого случая появились первые в его жизни пиджак и галстук.)

Правилам поведения следует учить, их необходимо тщательно объяснять, поскольку ребенок не всегда может догадаться, что хорошо, а что плохо. “Все люди чистят нос при помощи пальца, – сказал на лекции Гленн Доман, сделав вид, что ковыряет в носу, – но нужно объяснить, что публично этого делать не следует”.

Представления о приличиях у разных народов имеют свои особенности, моральные правила тоже неодинаковы. Гленн Доман рассказал, что однажды он участвовал в антропологической экспедиции на острова Новой Гвинеи, где был долго распространен каннибализм. Беседуя с вождем племени, он сказал: “Как это отвратительно: вы убиваете друг друга, а потом съедаете!” На что вождь вполне справедливо заметил: “Вы, белые, поступаете еще отвратительнее: убиваете друг друга, а потом даже не едите!”

В Институтах не сомневаются, что все дети, здоровые и больные, необыкновенно умны. Маленький больной ребенок, который не может пошевелить даже пальцем, очень быстро соображает, как надо себя вести, чтобы весь мир вращался вокруг его крошечного неподвижного мизинчика. Если мы не предлагаем ребенку своих законов, то он самостоятельно устанавливает их исходя из своего жизненного опыта.

В качестве иллюстрации Гленн Доман рассказал нам случай из жизни. Вернувшись домой после долгого утомительного рабочего дня, он обычно полчаса отдыхал в кресле перед камином, читая газету. В один из таких вечеров пятилетний Дуглас прыгал вокруг, стараясь привлечь к себе внимание отца. Так как тот продолжал читать, мальчик придумал другой способ: пробегая перед креслом, шлепал ладошкой по газете. Папа, не поднимая глаз, только говорил: “Дуглас, прекрати”. Так повторилось шестнадцать раз, а на семнадцатый папа отбросил газету и наподдал сыну по попе. Какой вывод мог сделать из этого Дуглас? Можно безнаказанно скакать вокруг папы и шестнадцать раз шлепнуть по газете. Но семнадцатый пробовать не стоит.

Завершали курс “Что делать…” обсуждение лекций и вручение дипломов. Это тоже было очень увлекательно: всегда интересно знать, что думают другие люди, оказавшиеся в таком же положении, что и ты. За пять дней все со всеми перезнакомились и в перерывах бурно обсуждали услышанное. Один из немногих слушателей-профессионалов, немолодой доктор-невропатолог из Лос-Анджелеса, восторженно сказал, что узнал за эти дни больше, чем за все время обучения и практики.

Было два-три человека, которые, пожимая плечами, говорили, что не готовы менять жизнь, подстраивая ее под столь интенсивные занятия с ребенком. Но большинство находились в счастливо-потрясенном состоянии и торопились скорее вернуться домой, чтобы приступить к выполнению программ.

В заключение Гленн Доман поздравил нас и сказал: “Программы Институтов очень тяжелые, требуют посвящать им все время без остатка, без каникул и выходных – только тогда возможен результат. Из тех, кто приехал на этот курс, заниматься на интенсивных программах останется процентов тридцать – остальные по той или иной причине не станут начинать этот многолетний марафон. Никто не может обещать, что ваш ребенок выздоровеет. В результате тяжкого труда из года в год обязательно будут улучшения, но до какой степени – никто сказать заранее не может. Поэтому, прежде чем решиться, подумайте: готовы ли вы отказаться от всего, чтобы целиком посвятить себя вашему ребенку?”

Мы были готовы, и тогда начался шестилетний период нашей жизни “по Доману”.

 

“Мы занимаемся, просьба не беспокоить”

После того как вслед за Морисом я прослушала курс “Что делать…”, нам было проще составлять новую программу: теперь я хорошо понимала, о чем он рассказывал полгода назад, вернувшись из Пизы. Я успела поговорить с другими родителями и сотрудниками, которые доброжелательно выслушивали меня и давали советы. Не было даже намека на “вот вы сначала поступите к нам, тогда и узнаете”.

Посланный в Институты новый вариант нашей домашней программы там успешно приняли. Как мы потом узнали, это был довольно редкий случай: обычно сдать удается с третьего-четвертого раза.

Нам не терпелось скорее попасть с Петей в Институты, чтобы получить оценку его состояния и индивидуальную аспирантскую программу, но было очевидно, что нас не позовут, пока мы не освоим одобренную домашнюю, не достигнем обозначенных целей.

Как уже говорилось, программы реабилитации в Институтах основаны на убеждении, что каждый ребенок в своем развитии обязательно должен пройти стадию ползания по-пластунски и передвижения на четвереньках и, пока он не сделает этого в достаточном объеме, ему не удастся продвинуться в развитии. Поэтому бесполезно тратить силы и деньги и приезжать в Институты только для того, чтобы услышать: “Вам еще год следует ползать по-пластунски и передвигаться на четвереньках”.

В нашей новой домашней программе не было логопеда, лошади и, увы, рисования. Надо было постоянно увеличивать интенсивность занятий, которые ежедневно включали:

– передвижение на четвереньках (цель – довести до 2,4 километра);

– ползание по-пластунски (довести до 800 метров);

– паттернинг (6 раз);

– бег (довести до 2 километров);

– висение на перекладине (довести до 20–30 раз по 1 минуте);

– чтение (25 новых слов, всего 50 слов в день – каждое Петя видит дважды в течение двух дней; короткие фразы);

– биты информации (10–15 новых с соответствующими короткими предложениями; биты – раз в день, каждый бит – два раза за сеанс);

– чтение самодельных книжек ( подробнее о них ниже );

– математику (10 новых битов каждый день, некоторые – соответствующие более старшему возрасту);

– стимуляцию слуха (маленький колокольчик и свисток, 6 сеансов за день, 5 стимулирований за сеанс, итого 30 в день).

Чтобы шесть раз в день делать паттернинг, регулярно приходили помогать друзья – взрослые и дети. На входной двери нашего дачного дома появилась табличка с надписью: “Мы занимаемся, просьба не беспокоить”. Поля во всем участвовала наравне с нами, и ее приятели быстро выучили, что бесполезно маячить за воротами или звать ее гулять, пока мы не закончили занятия. И скоро они сами с удовольствием помогали “крутить Пете голову” (делать паттернинг). Мы ползали, ползали, ползали, бегали, бегали, бегали, а все остальное время занимались интеллектуальными программами, которые были главным развлечением и отдыхом. Иногда вечером мы позволяли себе полчаса пройтись по лесу.

По выходным на дачу приезжал Морис, и роли несколько менялись: паттернинг мы делали втроем, а ползание и четвереньки они делили с Полей. Петя очень радовался этой перемене: во время занятий Поля пела ему песенки и рассказывала смешные истории, а папа включал магнитофон. Я же в это время резала и клеила биты информации для интеллектуальных программ.

Лето 1998 года было очень жаркое. Чтобы выполнить требования по дистанции, Пете приходилось сорок раз проползать взад-вперед по узкому коридору из одной комнаты в другую. Несмотря на защитные приспособления, у него все время болели стертые коленки. Приходилось самой ползать, воодушевляя собственным примером, и иногда подталкивать. Мы попробовали заниматься в саду, но оказалось, что на неровной поверхности ходить на четвереньках и ползать еще труднее, и мы вернулись в дом. Мы обливались потом и плакали, но исправно выполняли постоянно увеличивающиеся задания.

Из нашего отчета по домашней программе

Ползание по-пластунски по-прежнему остается самой трудной частью программы.

Трудно делать паттернинг, так как у Пети сильно повышен тонус в ногах, особенно слева, и, когда он лежит на животе, ступни не касаются стола.

Теперь лучше работают руки: он лучше хватает и крепче держит, начал сам есть, хотя координация далека от совершенства, в особенности когда пьет: плохо держит чашку, проливает.

Петя не хочет смотреть на русские предложения в программе по чтению, зато с большим интересом отнесся к французским и английским; он так любит смотреть биты информации, что приходится их от него прятать.

Заметно улучшилось понимание речи; Петя впервые в жизни стал слушать чтение вслух.

Очень улучшилось поведение: дома он ведет себя хорошо, но по-прежнему плохо переносит общественные места, может начать кричать; впадает в панику от многих звуков, так что приходится закрывать ему уши; не переносит никакие типы защитных наушников.

Все знакомые считают, что Петя очень изменился, наш лечащий врач отмечает огромный прогресс.

Когда я вернулась с курса лекций “Что делать…”, то узнала, что ближайший второй лекционный курс состоится в Италии через два месяца. Мы с Морисом решили попасть туда вдвоем. На этот раз визу мне дали, и мы на три дня поехали в Пизу, а работать с Петей по программам снова остались моя мама и Поля.

Филиал Институтов в окрестностях Пизы – небольшая вилла, которая была подарена Институтам одним из почитателей их метода. Мы оказались не единственными родителями, приехавшими только на лекции. Однако для большинства это был очередной полугодовой визит, некоторые семьи уже давно работали по программам и лекции слушали по второму разу. Впервые мы увидели, как проходят визиты с ребенком.

Многие приехавшие в Институты остановились в той же маленькой частной гостинице, что и мы, и вечерами все собирались в большой столовой. Рядом с нами обычно ставили коляску, в которой полусидела Карла – улыбчивая девочка лет 14 с тяжелой формой ДЦП. “Если бы не Гленн Доман, Карлы бы с нами уже давно не было”, – сказала ее мама.

Также запомнились родители 17-летней Джованны. У них было двое детей, 16 и 17 лет. Мальчик получил автомобильные права, и в первый же раз, когда дети поехали на машине вдвоем, они попали в аварию. Мальчик умер в больнице на следующий день, родителям сказали, чтобы готовились сразу и ко вторым похоронам, но девочка выжила. С тех пор – несколько месяцев – Джованна находилась в коме. “Она нас узнает, она все понимает”, – говорил папа, показывая фотографию дочери, а мама гладила его по рукаву, приговаривая: “Баста, Антонио, баста. Надо жить дальше”.

В столовую приходил хозяин гостиницы, толстый веселый Пьетро, а его жена, пряча руки под фартук, наблюдала за нами, стоя в дверном проеме. К вечеру мы были страшно голодными, и хозяин, глядя, как я уплетаю третью тарелку восхитительных макарон, сказал Морису: “Не понимаю – куда она все это запихивает?”

В той же гостинице жили и Гленн Доман с женой, а также их приятельница-англичанка, дама лет восьмидесяти. Как-то она обратилась к нам за помощью: захлопнулась дверь ее комнаты, и старушка попросила сообщить об этом хозяину, не говорившему по-английски. Толстый Пьетро задумчиво посмотрел на нее: “Вы на каком этаже живете? На третьем? Сейчас принесу вам стремянку”. Англичанка шутку не поняла…

Больше всего запомнились лекции, посвященные физическим программам, нам показывали домашние видеосъемки занятий (позднее мы узнали, что это обязательная часть отчетов по программам интенсивного лечения). Мы смотрели, как двое взрослых скатывают мальчика с деревянной горки; как молодой человек подпрыгивает на резинках, привязанных к потолку; как девочка, держась за перекладины горизонтальной лестницы, с трудом переставляет заплетающиеся ноги. И в голову не приходило, что это может нас как-то касаться…

Два дня лекций – и мы вернулись домой, заниматься дальше.

Еще через два месяца, в октябре, мы вновь вдвоем отправились на следующий, третий лекционный курс, на этот раз в Филадельфию. Сильнейшее впечатление произвела лекция Джанет Доман о методике FC и ее создателе – австралийском педагоге Розмари Кроссли. До этого мы ничего не знали об этом методе, и слышать тексты, написанные неговорящими детьми, которые читала вслух Джанет, было потрясением. Лекция продолжалась до девяти вечера, но никто не заметил, как пролетело время.

Вернувшись в Москву, мы рассказали Пете, что узнали о новом способе общения и теперь он сможет объяснять нам все что захочет. Он просиял и бросился мне на шею.

Все следующие курсы лекций мы слушали, когда Петя был уже на программе интенсивного лечения и мы ездили в Филадельфию все вместе.

 

Аспирантская программа. “Мы знаем, что ты очень умный”

Через полтора года после того, как мы узнали про Институты (из этих полутора лет больше года занимались по одобренной там домашней программе), нам удалось достичь всех поставленных целей, каким бы невероятным это ни казалось. Мы успешно завершили очередную ступень и наконец получили долгожданное приглашение на аспирантский визит. С нами поехала и Поля: она, так много участвовавшая в общих трудах, тоже должна была увидеть это замечательное место.

Я очень беспокоилась, как мы будем десять часов лететь в самолете через Париж в Нью-Йорк, а потом добираться до Филадельфии, каким способом удастся так долго удерживать Петю на одном месте – ведь он не мог усидеть спокойно и несколько минут, сколько брать в самолет запасных штанов… Голова шла кругом. От каждого объявления в аэропорте Петя впадал в панику, начинал колотить себя по ушам или рвался бежать куда глаза глядят. В самолете Петя все время подпрыгивал и болтал ногами, я шипела на него и пыталась как-то угомонить. Пассажиры оглядывались на нас, а сидевшая впереди француженка с раздражением сказала, что наш ребенок мешает ей отдыхать. Положение спасла Поля, когда стала рассказывать наизусть “Повести Белкина”. Петя притих и в конце концов даже заснул.

Переночевав в Нью-Йорке, мы на поезде добрались до Центрального вокзала Филадельфии, а затем уже на местной электричке – до Честнат-Хилла, пригорода, где расположены Институты. Утром в понедельник мы все вместе отправились на первую встречу. Мы оказались первой в истории Институтов семьей, приехавшей из России, и перед главным зданием в ряду развевавшихся флагов разных стран появился и наш триколор.

В здании Институтов есть большой холл с серо-зеленым ковром и сиденьями по периметру. Здесь проходят демонстрации некоторых физических программ, здесь же все ожидают своей очереди на прием, поэтому есть время поговорить и познакомиться. Люди приезжают со всего света, и забавно слышать доносящуюся отовсюду разноязычную речь.

Из 30 семей мы единственные приехали с ребенком первый раз. Для большинства это был уже второй или третий визит: они около двух лет занимались по программам, уже не раз встречались и теперь расспрашивали друг друга об успехах и демонстрировали свои. Мы чувствовали себя неуверенно, наверное, поэтому из всех, кто там был, я запомнила только семью из Новой Зеландии. Девочка-подросток почти без движения лежала на ковре, вся опутанная какими-то проводами и трубочками, папа что-то подливал в бутылочки и поправлял ей то руки, то ноги…

Нас начали приглашать на встречи. Сначала уточняли анкеты, переспрашивали, что-то вписывали. Так прошел весь первый день. Пришлось долго ждать, к этому добавилась разница в часах, и, когда нас вызвали на заключительную в тот день встречу, мы уже ужасно устали. Принимала нас Джанет Доман, вице-директор IAHP и директор Институтов интеллектуального совершенства – подразделения IAHP.

После вежливого приветствия она сказала, обратившись к Пете: “Мы давно работаем с детьми и знаем, что ты очень умный”. Петя, который до этого сползал со стула и вид имел самый отсутствующий, сползать перестал и искоса посмотрел на Джанет.

“Мы знаем, что тебе очень трудно держать себя в руках, что ты не можешь вести себя как следует, ты и сам это знаешь, – продолжила она. – Мы хотим и можем тебе помочь. Ты сам хочешь этого?” Петя вдруг широко улыбнулся. Уже ради этого стоило ехать так далеко…

Джанет рассказала, к каким выводам пришли в Институтах, изучив наши документы и посмотрев на Петю. Его проблемы в основном корковые, и двигательные проблемы тоже связаны с этим. Джанет еще раз спросила, готовы ли мы перестроить жизнь ради работы по программам Институтов. Получив утвердительный ответ, сообщила, что нашим адвокатом будет Сьюзен Айзен – сотрудник Институтов интеллектуального совершенства.

На следующий день нам давали пояснения по индивидуальной аспирантской программе, составленной Институтами для Пети. Смотрели, как он ползает на животе и бегает на четвереньках, как мы делаем паттернинг, поправляли и направляли. В целом аспирантская программа была очень похожа на домашнюю, только гораздо интенсивнее. Интеллектуальную часть нашей программы в целом одобрили. Кроме знакомых и уже освоенных программ появились две новые – маски и TEAS (подробнее о них ниже).

Следующий визит, уже по программе интенсивного лечения, нам назначили через шесть месяцев. То, что Петя должен был к этому времени освоить, казалось совершенно нереальным. Но не отказываться же в самом начале от того, к чему мы так стремились…

Аспирантская программа Пьетро Мэмми (выполняется ежедневно, без выходных)

– маски (90 раз по 1 минуте);

– паттернинг (8 раз, 5 минут с перерывами между сеансами не меньше 10 минут);

– ТЕАS (10 минут 3 раза в день);

– ползание по-пластунски (4 раза по 200 метров, 800 метров в день, цель – 200 метров за 15 минут);

– передвижение на четвереньках (6 раз по 400 метров, 2400 метров в день, цель – 400 метров за 12 минут);

– брахиейшен (перехваты на горизонтальной лестнице длиной 4,5 метра; начальная цель – 25 раз висеть по 1 минуте);

– интеллектуальные программы: продолжать чтение книг, математику и общеобразовательные программы.

По возвращении в Москву я занялась изготовлением книжек. Делала их размером со школьную тетрадку, на одну страницу приклеивала рисунок, а на соседней выводила соответствующую подпись крупными печатными буквами. Вначале я пользовалась готовыми книжками – вырезала из них картинки, которые располагала по-своему, и писала текст крупным шрифтом. Но эти незамысловатые истории для детей очень скоро Пете надоели.

На лекциях нам не раз говорили, что дети очень любят шутки, у них прекрасное чувство юмора и надо этим пользоваться при обучении. Ни мне, ни Пете предлагавшиеся в детских книжках смешные истории, как правило, таковыми не казались, поэтому мы с Полей стали сочинять свои – истории из нашей жизни, рассказы о друзьях и животных. Для одних рисовали картинки, для других приклеивали фотографии. Этих книжек требовалось много, по одной новой в день, и о высоком качестве иллюстраций думать не приходилось. Но Петю вполне устраивали самые простые изображения, а смешные истории пользовались наибольшим успехом.

Новую книжку мы смотрели в конце остальных занятий, в качестве награды за усердие. Петя с нетерпением и интересом ждал этого момента. Но, когда я предлагала почитать эту же книжку на следующий день, у него сразу делался скучающий вид, он даже не смотрел на страницы. Я огорчалась, думала, а не отсутствие ли это интереса к чтению вообще, вспоминались давние соображения специалистов о Петином интеллекте…

Как я сказала, нам назначили две совершенно новые методики.

О масках мы уже много чего слышали. Маска – это специальный пакет с небольшим отверстием, в который ребенок дышит в течение минуты. В выдыхаемом воздухе содержится углекислый газ, и с увеличением его концентрации дыхание становится чаще и глубже. Это продолжается несколько минут и после того, как маска снята, в результате улучшается кровообращение в мозге, а значит, и его снабжение кислородом. Как и программу детоксикации, вначале маски необходимо применять строго под наблюдением врача. В IAHP издана специальная брошюра с объяснением принципов действия масок и инструкцией по применению. Лечащий врач ребенка должен прочитать ее и дать письменное согласие, прежде чем начать эту программу. Нам, как всегда, помогла Наталья Ивановна. Через месяц у Пети прошли головные боли. Впервые за восемь лет после операции он стал нормально спать ночью, и я тоже наконец стала высыпаться.

Петя по-прежнему был невероятно чувствителен к звукам, некоторые вообще не переносил – начинал кричать или впадал в панику. На лекциях рассказывали, что это часто встречается у детей с поражением мозга, но мы совершенно не представляли, как это можно лечить. И вот Пете назначили программу TEAS (Тransiеnt Electronic Auditory Stimulation).

Мы приобрели в Институтах специальный набор из шести дисков, хорошие наушники и маленький плеер. Конечно, было любопытно, что ему предложат слушать… Оказалось, что на фоне разных мелодий неожиданно возникает короткий посторонний звук, похожий на радиопомехи. Диски следовало каждый раз менять и прослушивать в случайном режиме, чтобы не запомнить, в какой момент раздается этот лишний звук. В результате Петя должен был постепенно научиться вычленять его из общего потока и уже не реагировать болезненно на внезапный и непонятный шум. Помимо этого у него должно было улучшиться понимание устной речи и, как следствие, поведение.

Как Петя станет в течение десяти минут слушать музыку, я старалась не думать: для начала предстояло убедить его надеть наушники, ведь он не выносил, когда дотрагивались до головы. Как ни странно, он довольно легко согласился и в дальнейшем слушал “волшебную музыку” с удовольствием.

Распорядок дня (начало – 8:30, конец – 21:00)

8:50–9:00: TEAS

9:00–9:30: завтрак

9:30–12:00: паттернинг 4 раза, в перерывах брахиейшен 10 раз

12:00–12:15: второй завтрак

12:15–14:45: ползание по-пластунски, 4 раза по 200 метров (всего 800 метров; цель – 200 метров за 15 минут)

14:45–15:00: интеллектуальные программы

15:00–15:30: обед

15:30–16:30: отдых

16:30–16:40: ТЕАS

16:40–17:00: полдник

17:00–17:15: брахиейшен 5 раз

17:15–17:30: интеллектуальные программы

17:30–19:00: четвереньки, 6 раз по 400 (всего 2400 метров; цель – 400 метров за 12 минут)

17:30–21:00: паттернинг 4 раза, брахиейшен 5 раз (в перерывах между прочими занятиями)

20:00–20:30: ужин

20:30–20:40: ТЕАS

20:40–21:00: слушает чтение вслух

21:00: все! Сон

Результаты по аспирантской программе (из нашего отчета с мая по сентябрь)

Петя стал понимать инструкции и следовать им, значительно лучше понимает речь, интересуется разговорами вокруг и старается принимать в них участие; меньше реагирует на громкие звуки; стал с удовольствием слушать чтение вслух и аудиокниги.

Равномернее дышит, перестал тяжело сопеть носом, хорошо спит, нормально дышит во сне.

Значительно улучшились аппетит, переваривание и стул.

Начал читать тексты (книжки) без картинок.

Мы используем самодельные книжки по 12–20 страниц, 10–25 слов на страницу. Петя читает по две-три книги в день, из которых одна новая, каждый сеанс чтения – 15–20 минут.

Скорость чтения трудно определить, иногда мы видим, что он смотрит свои книжки сам. Переходим от самодельных книжек к типографским с крупным шрифтом.

 

Программа интенсивного лечения. Сальто под Высоцкого

 

Через шесть месяцев после аспирантского визита мы снова отправились в Институты, теперь уже для начала занятий по программе интенсивного лечения. С нами снова ехала Поля – чтобы оставаться с Петей, когда мы два дня будем на лекциях.

В первый день визита на программе интенсивного лечения сотрудники Институтов оценивают состояние ребенка: достижения за полгода, происшедшие изменения, измеряют вес, рост, объем головы и груди и т. д. Затем с семьей встречаются специалисты по физиологическим, интеллектуальным и физическим программам и адвокат ребенка. Следующие два дня – вторник и среду – родители слушают очередной курс лекций, а сотрудники Институтов тем временем обсуждают результаты и разрабатывают новые индивидуальные программы на следующие полгода.

В последний день лекций кто-то из сотрудников рассказывает о каждом приехавшем пациенте и его достижениях за истекшие полгода. Это очень приятный момент. Во-первых, всегда находится за что похвалить ребенка и его родителей, во-вторых, не все успели переговорить и всем интересно узнать, как обстоят дела у других. В четверг и пятницу семье показывают новые программы с пояснениями.

На этот раз мы чувствовали себя более комфортно, со многими были уже знакомы, да и впоследствии неоднократно встречались, приезжая в Институты. Некоторые стали нашими друзьями.

Тогда мы познакомились с семьей из Мексики (дружим с ней и сейчас). Веселая и энергичная чета со своей пятилетней Анной-Луизой приехала уже второй раз. Девочка ходила, но очень плохо, а нас поразила тем, как кувыркалась на ковре. Сначала вперед, несколько раз, потом папа говорил ей: “Para atrás!” – и она почти так же ловко делала кувырок назад. Нам это казалось невероятным, невозможно было и в самых смелых мечтах представить, что нечто подобное сможет делать наш Петя.

Еще мы подружились с молодыми красивыми аргентинцами: их четырехлетний сын Николас, с огромной головой и искривленной спиной, лежал на ковре и лучезарно улыбался, когда к нему обращались.

Снова встретились с семьей хасидов из Бруклина (мы вместе слушали курс лекций “Что делать…”). Их четырехлетняя Тема висела как тряпочка на руках у мамы, красавицы Хаи.

Было еще две семьи из Дании с детьми лет девяти с ДЦП, все голубоглазые и светловолосые; две семьи из Гонконга: их мальчики на общем фоне выглядели неплохо – двигались и говорили; медлительные канадцы с четырехлетним сыном, крупным и красивым, абсолютно недвижимым. Чрезвычайно активная американская мама непрерывно гонялась по всему зданию за своим сыном Грегори, а папа невозмутимо читал толстый труд по энтомологии. Мне посчастливилось увидеть, как Грегори подскочил к бюсту одного из основателей Институтов и надавал бронзовой голове звонких щелчков.

Не все проходило гладко: Петя, как обычно, отчаянно боялся заходить в незнакомые комнаты. Он не хотел, чтобы его измеряли и взвешивали, вообще чтобы к нему приближались и до него дотрагивались, его приходилось уговаривать и тащить, а он цеплялся за дверные косяки и кричал. Но никто ничему не удивлялся, замечаний нам не делали, и каким-то образом в итоге все удавалось.

Мы продемонстрировали наши достижения в паттернинге и масках, а Петю убедили показать, как он ползает, ходит на четвереньках, как с нашей помощью висит на перекладине и пробует перемещаться по горизонтальной лестнице.

С утра во вторник мы с Морисом отправились слушать лекции, а Поля с Петей остались дома – читать книжки, рисовать и гулять по окрестностям. Конечно, мы беспокоились, но Поля заверила тоном фрекен Бок: “Идите, спокойно работайте, и я ручаюсь, что к вечеру вы не узнаете своего ребенка!” Действительно, они прекрасно провели время, даже сходили в книжный магазин и купили альбом с фотографиями “Битлз”. В среду мы уже спокойно отправились на лекции, а в четверг с утра снова пришли в Институты все вместе.

 

Петины физические программы

Назначенные Пете физические программы комментировал Дуглас Доман. В целом все было понятно, однако произошли некоторые заминки. Когда Дуглас сказал, что Петя должен по-прежнему пробегать на четвереньках и проползать большие дистанции и их надо постоянно увеличивать, я призадумалась, и он понял это по-своему:

– У вас дома мало места? А есть рядом шопинг-молл?

В Москве тогда не было шопинг-моллов. Я представила себе универмаг “Москва”: да, там вряд ли удастся ползать по-пластунски…

Дуглас, заметив мою растерянность, выдвинул новое предложение:

– Ну тогда это можно делать в церкви, там всегда просторно и мало народу!

Пауза, мы уставились друг на друга: Дуглас, видимо, пытался вообразить, как выглядят русские церкви, а я – как отреагируют прихожане, когда мы с Петей вдруг припустим вокруг них на четвереньках…

Кроме уже хорошо известных четверенек и ползания по-пластунски нам следовало освоить много новых техник. Тут-то мы и вспомнили лекции в Италии: оказалось, что Петя тоже должен прыгать на резинках и скатываться с горки. Как я уже говорила, эти программы разрабатывались совместно с NASA. Мы будем тренировать Петю так, как тренируют космонавтов! Похожие резинки мы видели в Москве, когда возили Петю на физкультуру, и теперь предстояло наладить их самим, только заниматься не раз в неделю по несколько минут, а каждый день по два часа.

На сопротивляющегося Петю надели специальный комбинезон, пристегнули карабинами к многочисленным резинкам и стали крутить и вертеть в разных направлениях. Потом взяли за руки за ноги, положили поперек деревянной горки – и Петя колбаской покатился вниз, отчаянно вереща.

Вот что нам предстояло осуществить:

– паттернинг (8 раз в день по 5 минут с перерывом между сеансами не меньше 10 минут). Цель – развитие чувства равновесия и вестибулярного аппарата.

– скатывать Петю с горки (4 раза в день, каждый раз в течение 10 минут; нужно сделать 40 скатываний, каждое – 5 кувырков; один кувырок – переворот на 180 градусов вокруг продольной оси тела). Нужны два помощника: один держит Петю за вытянутые над головой руки, другой – за ноги. Итого: 200 кувырков за 10 минут, 800 за день. Эта программа должна научить Петю самостоятельно кувыркаться.

– программа невесомости (Петя подвешен на резинках к потолку в специально сшитом комбинезоне с прочными петлями, к которым пристегиваются резинки с карабинами на концах). а) Надо раскачивать Петю в подвешенном состоянии в шести разных положениях: стоя, сидя, горизонтально животом вверх, животом вниз, на четвереньках, вертикально вниз головой – довести до 4 раз в день по 10 минут. б) Петя должен подпрыгивать на резинках, запрыгивать на низкую табуретку – довести до 75 раз без остановки. Перепрыгивать через препятствие 50 раз. Эти упражнения делать 2 раза в день по 15 минут.

– активная гимнастика (начать с 10 кувырков без остановки в четырех вариантах – вперед, назад, вбок на четвереньках, лежа колбаской – и довести до 50 кувырков каждого типа без остановки, т. е. 200 в день);

– перехват на лестнице (брахиейшен) (начать с висения на руках на перекладине: 25 раз по 25 секунд, прибавлять по 5–10 секунд в неделю, довести до 1 минуты. После этого можно начинать делать перехваты на горизонтальной лестнице: от 20 перехватов дойти до 40 проходов в день (один проход – 4 метра), постепенно уменьшая поддержку). Цель: развить кортикальную зону, улучшить конвергенцию, мануальную компетентность, увеличить объем грудной клетки.

– ползание по-пластунски (4 раза по 200 метров, всего 800 метров в день, каждые 200 метров – за 15 минут). К следующему визиту мы довели дистанцию до 1,9 километра в день, но нужную скорость так и не развили…

– передвижение на четвереньках (6 раз по 400 метров, каждые 400 метров – за 12 минут; всего 2,4 километра в день);

– бег (довести до 5 километров в день без остановки).

 

Петины физиологические программы

Часть физиологических программ, связанную с дыханием, нам объясняла “железная леди”, англичанка Энн Болл. Девяносто масок в день и ручной дыхательный паттернинг. Петю одели в специальный жилет с длинными ремнями по бокам, в которые были вставлены поперечные рейки, и уложили животом на стол с матрасом и подушкой. Энн Болл объяснила, как рассчитывать время для Петиного вдоха-выдоха, и показала, что делать. С двух сторон ритмично, под стук метронома, необходимо тянуть за продетые в ремни рейки, в результате жилет стягивается, заставляя Петю выдыхать. При ослаблении натяжения он делает вдох. Эта программа должна развить легкие и научить глубоко и равномерно дышать.

Это надо было делать по три часа в день. “Можно разделить на части”, – усмехнулась Энн Болл, посмотрев на наши лица…

Важная составляющая физиологических программ – детоксикация организма. После истории с ветрянкой мы больше не могли доверять врачу, не способному отличить осложнение болезни от шизофрении. Вместе с этим невропатологом из нашей жизни ушли многочисленные лекарства. Должна оговориться: нам необыкновенно повезло – у Пети никогда не отмечалось судорожной активности. Но у многих знакомых детей эпилепсия была одной из главных проблем, и они в течение многих лет принимали противосудорожные препараты; после начала занятий по программам в Институтах, в частности по программе детоксикации, у одних детей приступы прекратились совсем, у других их количество и тяжесть значительно уменьшились.

Пете было назначено много витаминов и минеральных добавок, в том числе таких, которые помогут окончательно очистить организм от токсинов. Во время последующих визитов состав и количество витаминов меняли.

В Петиной индивидуальной программе питания подробно описывалось, как, что и сколько он должен есть. В течение трех месяцев следовало соблюдать строгую безглютеновую, бесказеиновую и гипоаллергенную диету, чтобы выяснить, не вызывают ли какие-то продукты аллергическую реакцию; по истечении трех месяцев осторожно и по одному вводить исключенные раньше продукты.

В отчете, который требовалось отправлять в Институты раз в три месяца, необходимо было самым подробным образом расписывать, что четыре раза в день ест Петя, с подсчетом граммов и калорий.

Наши назначения выглядели так:

– девяносто масок в день (по 1 минуте каждая);

– витамины и добавки; безглютеновая и бесказеиновая диета [8] , гипоаллергенная диета в течение нескольких недель;

– ручной дыхательный паттернинг (3 часа в день, можно в несколько приемов).

 

Петины интеллектуальные программы

Наш адвокат Сьюзен Айзен сказала, что с математикой и общеобразовательными программами у нас все правильно и можно продолжать в том же духе, постоянно усложняя задания. По мнению Институтов, Петя отлично умел читать, и не только по-русски. Причем делал это не словами или предложениями, а целыми страницами. На лекциях рассказывали о детях, которые так читают, но мы никак не предполагали, что это может относиться к Пете. Теперь стало понятно, почему он отворачивался от картонок с отдельными словами: ему было смертельно скучно!

Нас смущало, что он не переворачивал по порядку страницу за страницей. Сьюзен объяснила: такие дети, как Петя, практически никогда не читают привычным для всех способом, и мы, скорее всего, никогда не увидим, чтобы он водил пальцем по строчкам. Ребенок может беспорядочно листать страницы, смотреть книгу вверх ногами или задом наперед и тем не менее осваивать текст не хуже остальных. Он как бы сканирует, фотографирует страницы, “складывает” их в голове и в любой момент может мысленно пролистать нужную книгу. Звучало это совершенно неправдоподобно, хотя интуитивно мы чувствовали, что так оно и есть. Но нам всегда нужны доказательства…

– Как же мы узнаем, что он действительно прочитал и понял?

– А вы задайте ему вопросы по книге, вот и проверите, – сказала Сьюзен. – Варианты ответов напишите на бумажках, и пусть он выберет тот, который считает правильным.

Забегая вперед, скажу: когда мы попробовали такой способ, то были изумлены, насколько хорошо Петя понимал и запоминал прочитанное, как точно отвечал на вопросы по содержанию. Чем сложнее я придумывала вопросы, тем с большим энтузиазмом он искал ответы.

После беседы со Сьюзен мы отправились к японке Мики, и у нее состоялось наше первое практическое знакомство с методом FC, о котором рассказывала на лекциях Джанет Доман.

Мы вчетвером вошли в кабинет, Мики достала табличку с латинским алфавитом и предложила мне поговорить с Петей.

– Да, но это же латинский алфавит, а мы дома разговариваем по-русски!

– Ничего, напишите русский алфавит на обратной стороне, вот фломастер.

Я написала… Мики терпеливо объяснила, что надо слегка оттягивать Петину руку назад, а указывать на буквы он будет сам:

– Вы увидите, это очень просто, вы только должны держать его за руку и задавать вопросы, а он сам будет вам по буквам показывать ответ.

Я попробовала – ничего не получилось. Петя смотрел в окно, Морис, Поля и Мики – на меня. Я взмокла от волнения. Мики взяла табличку с латинским алфавитом и Петю за руку (это Петю-то, который всех боялся и не разрешал к себе прикасаться!), села с ним на ковер и попросила написать свое имя.

Мы вытянули шеи: Петя начал бодро показывать буквы, и получилось Pietro. “Ну ладно, – подумала я. – Она знает, как его зовут…” Мики спросила, какой его любимый цвет, и Петя напечатал: “Green”. – “Что тебе больше всего понравилось в поездке в Америку?” – “Аirplane”. – “Есть ли звуки, которых ты боишься?” Петя разошелся и написал уже два слова: “Yes. Fan”.

Руку он не выдергивал, и вид у него был совершенно спокойный, чего нельзя сказать о нас: последние три момента Мики никак не могла знать. Петя действительно очень интересовался самолетом и панически боялся фена для волос. Что касается цвета, это было неожиданно: мы думали, что его любимый цвет – синий.

– Ну вот, видите, как это просто, – сказала Мики.

– Да, но он же не знает английского! Допустим, латинский алфавит он видел дома, мы даже с ним кое-что пробовали учить по-французски, отдельные слова, но английский…

Мики выслушала наши соображения, потом взяла у меня из рук англо-русский словарь и спросила:

– Он это уже видел?

Я вспомнила, что еще в первый день, когда мы долго сидели в холле в ожидании вызова, Петя действительно забрал у нас толстый англо-русский словарь и расхаживал с ним, листая и теребя. Но нам не приходило в голову, что он изучает содержимое…

– Ну вот, он еще в понедельник выучил английский, – спокойно, как будто это было само собой разумеющимся, сказала Мики.

Мы не поверили своим ушам.

– Да, – продолжала она. – Таким детям, как Петя, достаточно полистать словарь, чтобы выучить новый язык. Английскую речь он слышит уже несколько дней и прекрасно все понимает. У этих детей необыкновенная память, ее иногда называют фотографической: они запоминают все, стоит один раз увидеть. К следующему визиту, через шесть месяцев, Петя должен научиться писать небольшие эссе. И предложите ему выучить еще несколько языков на выбор.

Мы долго не могли оправиться от потрясения. Все это казалось каким-то фокусом, даже мелькнула безумная мысль: не попали ли мы в какую-то секту? Петя же вид имел довольный и гордый и хитро улыбался…

Я не дотерпела до Москвы и по приходе в гостиницу тут же написала на картонке алфавит, задала Пете какой-то вопрос и с удивлением почувствовала, что он действительно тянет палец к нужной букве. Но по-настоящему пользоваться FC мы научились далеко не сразу, и я расскажу об этом ниже.

Петины интеллектуальные программы

1.  TEAS . 3 раза по 10 минут с интервалом минимум 1 час.

2. Правила поведения. Разработать список обязанностей и наград (поощрений) и строго его придерживаться.

3. Чтение. Давать как можно больше книг для чтения по крайней мере на трех языках; составить список прочитанных книг; составить вопросы по ним.

4.  FC . Начать с 15 минут и довести до 1 часа в день. К следующему визиту Петя должен писать небольшие сочинения, образцы следует приложить к отчету.

5. Продолжать занятия общеобразовательными предметами, в том числе математикой.

По завершении визита мы получили толстенный том с описанием новой программы и перечнем целей, которые выглядели совершенно недостижимыми. Несколько утешало то, что у других родителей в руках были такие же увесистые папки.

Вернувшись домой, мы принялись строить необходимые приспособления, и самая большая комната в квартире превратилась в тренажерный зал: одну половину занимала деревянная горка для скатывания, другую – сложное сооружение для программы невесомости, состоявшее из столбов и перекладин, к которым были привязаны резинки. В другой комнате водрузили горизонтальную лестницу, под которой приходилось пролезать каждый раз, когда требовалось достать одежду из шкафа. Хорошо тем, кто живет в теплых странах: там все тренажеры можно расположить во дворе!

Первые полгода занятий по программе интенсивного лечения были, пожалуй, самыми тяжелыми за все время нашего пребывания на программах IAHP: день расписан буквально по минутам, одни физические программы безостановочно сменяются другими, каждые пять минут надо ставить маску.

Мы не могли представить, как будем выполнять программу по гимнастике: предстояло делать по 50 кувырков без остановки, а Петя не мог и один раз перекувырнуться. Даже наклонить голову ему было сложно: стоило слегка пригнуть ее, как он начинал кричать и вырываться. Я попробовала – ничего не получилось. Тогда за дело взялась Поля. Она попросила всех выйти из комнаты и закрыла дверь, к которой я, конечно, припала ухом. Сначала слышался тихий Полин голос, уговаривавший Петю, затем знакомые вопли, потом они стихли. Еще через десять минут Поля открыла дверь и позвала нас. И гордый, сияющий Петя почти без посторонней помощи перекувырнулся – первый раз в жизни! Через некоторое время он самостоятельно и без остановки делал по 100 кувырков – вперед, назад, боком и лежа, колбаской – всего 400 в день.

Не обошлось без Полиной помощи и при освоении Петей программы невесомости, когда требовалось раскачивать его, подвешенного на резинках, в разных положениях. Петя к новой затее, как всегда, отнесся с подозрением. Поля уговорила его попробовать, но поначалу он так кричал, когда его вертели, раскручивали и дергали, что мы опасались, как бы соседи не вызвали милицию. Да и сами, признаться, замирали, закручивая его вниз головой. Но через несколько дней Петя привык, перестал бояться и даже полюбил это занятие. Мы включали аудиокассеты, и под сказки Андерсена и песни Высоцкого он с энтузиазмом подпрыгивал, раскачивался и делал сальто.

Впоследствии, осваивая новые программы, Петя научился ходить по бревну, стрелять из лука, кидать дротики (и попадать в центр мишени), прыгать на одной ноге (а раньше не мог оторваться от пола, подпрыгнуть и на двух).

Те, кто был знаком с Петиными двигательными проблемами, поражались, глядя, как он подтягивается на турнике, отжимается, делает кувырки, уголки, мостики, березку, ласточку, колесо, стойку на голове: “Как вам удалось заставить его все это делать?”

Достижения обозначились через несколько месяцев. Петя больше не промахивался, когда хотел что-то взять, научился пользоваться руками и самостоятельно есть, пользуясь вилкой и ложкой, – раньше приходилось его кормить. Он стал лучше ощущать свое тело, понимать, где больно или неудобно, лучше слышать, слушать и понимать.

Дыхательный паттернинг мы приспособились делать после обеда, во время Петиного дневного отдыха. Ему было настолько комфортно в этом странном устройстве, что он часто засыпал во время сеанса. В следующий визит ручной дыхательный паттернинг заменили дыхательной машиной, которая работала при помощи компрессора, и тогда эту программу выполняли уже не три часа днем, а всю ночь. Два года Петя спал с этим устройством: мы продолжали выполнять программы не только днем, но и ночью, не теряя ни минуты драгоценного времени. Меня беспокоил вопрос, что скажут соседи, когда всю ночь будет грохотать компрессор, но в Москве он стоял на балконе и его звук заглушался шумом Ленинского проспекта. На даче мы поместили его в гараж, оттуда в дом тянулся длинный шланг.

Дыхательные программы помогли Пете научиться правильно дышать; прежде он делал это неглубоко и неравномерно, иногда вообще переставал – приходилось постоянно напоминать: “Петя, дыши!”

Назначенная Пете бесказеиновая и безглютеновая диета означала, что нельзя есть ничего мучного – ни хлеба, ни любимых макарон.

Кроме того, предстояло обходиться без крахмала (картошка!). Вначале мы были совершенно обескуражены: а чем же тогда кормить? Но оказалось, что существует довольно много допустимых продуктов – мясо, рыба, некоторые овощи и фрукты. Гипоаллергенная диета означала, что исключаются цитрусовые, красные фрукты, помидоры, бананы, еще что-то. Однако по сравнению с другими эта диета казалась не такой страшной.

Результаты строгого режима питания не замедлили проявиться: Петя стал лучше переваривать пищу, набирал вес, прошли синяки под глазами, у лица появился здоровый цвет. Он не мог рассказать, болел ли у него живот раньше, но трудно представить, чтобы человек, страдающий непрерывными поносами, не испытывал дискомфорта…

С интеллектуальной программой – чтением, общеобразовательными предметами – было ясно, как работать дальше, тем более что Петя просто рвался к новым знаниям. Теперь, когда его перестали унижать примитивными заданиями и дали возможность получать информацию, соответствующую его уровню, он впитывал ее как губка.

Проблемы со зрением благодаря двухлетним занятиям по программам значительно уменьшились: Петя перестал смотреть из угла глаза и мог фокусировать взгляд, что позволило постепенно уменьшать размер шрифта. От самодельных книжек с сантиметровыми буквами мы перешли к типографским – сначала с крупным шрифтом, а потом и с обычным.

Петя должен был читать по одной новой книге в день. К счастью, у нас дома большая библиотека. Сначала Петя перечитал все, что имелось для детей и юношества, потом перешел к взрослому разделу. Чтение, как и другие интеллектуальные программы, стало для него лучшей наградой за утомительные физические упражнения.

 

“Три ноги”

Следует признать, что FC долго вызывала затруднения. И, хотя я хорошо чувствовала движения Петиной руки, сначала дело не двигалось дальше простых вопросов, ответы на которые я знала заранее или могла предположить. Самостоятельные фразы и тем более целые сочинения никак у нас не получались. Я сомневалась, правильно ли поняла и не подсказала ли ответ, подтолкнув руку к той букве, которую ждала, то есть делала все ошибки начинающих, о которых нас предупреждала Мики. Петя, видя мою неуверенность, тоже терялся, и через два-три слова мы уже не могли сдви нуться с места.

Во время следующего визита в Институты мы вынуждены были поведать о таком неутешительном результате, и Сьюзен, хотя явно была недовольна, видимо, не удивилась: как мы потом узнали, практически у всех были аналогичные трудности. Нас снова отправили к Мики. Сначала я показывала, как у меня ничего не получается, а потом она показывала, как нужно действовать, чтобы получилось, и рассказывала, что пишут другие дети и что говорят родители о трудностях, с которыми встречаются при использовании метода.

Оказалось, что главные проблемы – не только двигательные. Родители часто бывают психологически совершенно не готовы к тому, что сообщает ребенок, ведь им столько лет твердили, что он ничего не понимает. Когда он вдруг пишет: “Перестаньте говорить обо мне в третьем лице” или “Отсутствие речи – моя главная проблема в жизни”, родители испытывают настоящий шок. Следующая реакция – неописуемая радость: “Мы же говорили, что он умный!” Затем вновь сомнение: “Не может быть, чтобы он так хорошо все понимал, наверное, это мы водим его рукой и приписываем ему свои мысли”.

Для успеха необходимо, чтобы родитель и ребенок работали согласованно и не сомневались друг в друге. “Есть такая игра – “Три ноги”, – сказала Мики. – Два человека становятся рядом, им связывают две соседние ноги, и вперед они могут двигаться только при полном согласии”.

Объяснения Мики придали уверенности, но все же первый настоящий текст Петя написал с Полей. Она не стала задавать простые вопросы, а сразу взяла быка за рога. Петя тогда, в 11 лет, страстно увлекся песнями Высоцкого, и Поля предложила ему написать сочинение про любимого Владимира. Они уединились и минут через пятнадцать вышли, победно показывая следующий текст (который я не комментирую):

“Владимир Высоцкий много работал в фильмах. Когда у него болела голова, он ходил прогуляться. Он ходил в дом Климова. Он грустил, потому что ему говорили, что он не должен петь песни”.

С этого момента и у меня стало получаться. Вначале мы занимались по 15–20 минут, а потом уже около часа в день – больше было утомительно для обоих. Чтобы не ломать каждый день голову над темой сочинений, мы писали дневник: что произошло за день хорошего, что плохого, главные впечатления дня, планы на завтра.

Порой мы работали дружно и быстро, тексты выходили содержательные, но бывало, за час едва выдавливали одно предложение. Иногда Петя вообще отказывался писать, особенно если в разделе “Плохо” приходилось говорить о чем-то действительно неприятном.

Как я уже говорила, Петя должен был читать по одной книге в день, после чего отвечал на вопросы и высказывал впечатления.

 

2000 год, 11 лет

Э. Распе. “Барон Мюнхгаузен”

О приключениях вруна.

В ней много смешных и забавных е пизодов.

Не понравилось, что много определенных глупостей.

Она для детей.

Ю. Кантор. “Улитка, высуни рожки”

Она про разных моллюсков.

Мне интересно знать, думают ли моллюски. Наверное, думают.

Много всего рассказано.

Нет, все хорошо.

Она сделана для детей, но в ней много интересной информации.

 

Петина социальная программа

После двух лет пребывания в IAHP Пете впервые назначили программу Social Code – ее получают все дети без исключения. Нам предстояло разработать список домашних законов и Петиных обязанностей, которые следовало неукоснительно исполнять. Мы с Петей установили, сколько стоят ежедневные, еженедельные и ежемесячные награды и штрафы, в качестве которых использовали чипы – разноцветные пластмассовые жетончики для игры в покер; у каждого цвета была своя цена. Мы должны были в течение всего дня носить на поясе сумочки с чипами и постоянно ими пользоваться: за положительное действие Петя получал чипы, за провинность – отдавал.

Чипы обменивались на награду, которая могла быть любой, кроме пищевой: нам объяснили, что интерес к конфетам и кусочкам печенья быстро угасает и поощрять его не следует, кроме того, это совершенно несовместимо со строгими программами питания. В конце дня мы вместе подсчитывали “заработок”: если он оказывался достаточным, Петя получал заслуженную ежедневную награду, например право смотреть любимый фильм или слушать чтение вслух. Если чипов было недостаточно, Петя шел спать без чтения. Должна сказать, что это единственная из всех предложенных в Институтах программ, которая у нас не имела успеха, хотя мы несколько месяцев честно старались внедрить ее в обиход.

Несколько раз Петя не набрал достаточного количества чипов на вечернюю награду: то не убрал на место книжки, то рассматривал тетрадки, вместо того чтобы одеваться. Хотя на лекциях в Институтах объясняли, что система чипов как раз позволяет не реагировать эмоционально, у нас так не получалось. Петя всегда необыкновенно чутко относился к нашим реакциям, очень ценил поздравления и похвалу, а когда у него что-то не получалось или получалось плохо, сам ужасно расстраивался. Наказывать при помощи штрафов, не реагируя эмоционально, не выходило: каждый штраф меня огорчал не меньше, чем Петю.

В итоге кошельки с чипами продолжали висеть у нас на поясах, мы даже ими пользовались, чтобы подчеркнуть успех или неудачу, но вечером Петя имел право на чтение или фильм, а в выходные – на совместную прогулку.

 

К тому времени, когда Пете исполнилось 11 и мы уже три года занимались по программам Институтов, у нас произошли большие изменения. Морису давно и настойчиво предлагали более ответственную работу во Франции. Мы не хотели уезжать, ведь вся наша жизнь была связана с Москвой, но дальше отказываться стало невозможно. И вот в 2000 году мы переехали во Францию, подбадривая себя надеждой, что там для Пети найдутся новые возможности.

Чтобы выполнять физические программы IAHP, необходимо было много места, поэтому мы устроились в деревне, в 14 километрах от ближайшего города, где находился Полин лицей, и в 50 километрах от Парижа. Мы сняли старый дом, большой, но неудобный: ванную комнату никак не удавалось согреть, а когда начались дожди, из-под плинтусов внутрь потекла вода.

Налаживать быт было совершенно некогда, и первый год мы прожили в полупоходных условиях. Мы опасались, что в незнакомом месте не сумеем заново воспроизвести все лестницы, штанги и крепежи, необходимые для Петиных занятий. Поэтому при переезде основной груз состоял из книг и всевозможных спортивных приспособлений. Через год нам опять пришлось переезжать и устанавливать лестницы, маты, дыхательную машину и прочее. Тем не менее нам удавалось почти не прерывать занятий, и на очередные визиты в Институты мы являлись, выполнив все задачи. А в Филадельфии, записывая наш новый адрес, только удивлялись: “Как, вы опять переехали?”

Переезд за рубеж нам дался тяжело. Налаженный быт, моя мама, всегда бывшая рядом, друзья – все осталось дома. Никто не спешил на помощь с решением Петиных проблем, всю социальную сеть пришлось создавать заново.

Казалось естественным, что, живя во Франции, Петя должен общаться с кем-то по-французски, поскольку дома мы говорим по-русски. Мы посетили нескольких речевых специалистов, из которых никто не слышал о методе FC, лишь одна дама проявила некоторый интерес. Она попробовала печатать с Петей и с изумлением заметила: “Действительно, это он сам печатает”. Однако для себя смысла в освоении нового метода не видела.

Нам хотелось больше узнать о FC, и я написала Розмари Кроссли (с тех пор мы переписываемся, и я очень горжусь и дорожу ее участием). Мы посылали в Австралию видеозаписи занятий с Петей и задавали вопросы, а она подробно отвечала на них, чем очень помогла. Затем я сама прошла стажировку во французской версии FC, и благодаря новым знакомствам нам удалось найти соответствующего специалиста. Оказалось, что Петя уже вполне освоил французский и стал печатать с ней даже быстрее, чем со мной или Полей по-русски. Теперь мы раз в неделю ездили на уроки FC, и это были единственные занятия вне дома – все остальное время мы были по-прежнему предоставлены сами себе. Впрочем, наш уединенный образ жизни имел свои преимущества. Мы практически ни на что не отвлекались и смогли за несколько лет пройти программу средней школы.

Мы уверены, что, если говорить об образовании, домашнее обучение дает наилучшие результаты. Но Петя стал ужасно страдать от изоляции и постоянно просил, чтобы мы ему нашли друзей.

Спустя три года после нашего переезда в силу различных обстоятельств мы больше не смогли дважды в год ездить в Филадельфию. Кроме того, стало очевидно, что некоторыми Петиными проблемами придется заниматься специально: он по-прежнему болезненно реагировал на многие звуки, приходилось по несколько раз повторять сказанное, никак не удавалось справиться с регулярными нарушениями пищеварения. Мы решили, что будем работать по собственной домашней программе, искать, как справиться с задачами, которые она не покрывает, и одновременно узнавать, какие существуют возможности для Петиной социализации, – была надежда, что он сможет несколько часов в неделю ходить в какое-нибудь детское учреждение.

Это был трудный период. Петя, который так любил заниматься, вдруг забастовал и отказывался даже садиться за стол. “Зачем мы это делаем? Все равно нам никто не поверит”, “я неудачник”, “я испортил тебе жизнь” – его сообщения того времени. Понадобилось немало усилий, чтобы он воспринял наши слова, что знания получают для себя, а не для того, чтобы кого-то в чем-то убеждать, и что чем больше узнаешь, тем интереснее жить.

Все закончилось тем, что через несколько лет я заболела тяжелой депрессией, в конце концов пришлось прибегнуть к серьезным лекарствам, и что такое антидепрессанты, знаю по себе.

 

В цивилизованной стране

Здесь я хочу опять сделать отступление и подробнее рассказать, как обстоят дела с обучением “не таких” детей во Франции. Российское представление о том, что “у нас” все плохо, а “у них”, “в любой цивилизованной стране”, все налажено, не соответствует действительности.

Когда у ребенка обнаруживаются серьезные проблемы, французским родителям, как правило, предлагают поместить его в клинику или специнтернат. Если ребенок по какой-то причине не оказался до четырех-пяти лет встроен в эту систему, потом у него почти нет шанса туда попасть. Выбора практически нет, уровень и методы работы в этих заведениях очень далеки от того, чего бы хотелось родителям, мало где с детьми занимаются с необходимой интенсивностью, а об образовании и речь не идет. В лучшем случае детей обучают самым базовым навыкам, в худшем – просто занимают. Дочь наших друзей с рождения до 12 лет находилась в таком учреждении: родителей убедили, что дома она не выживет. “Они ничего с ней не делали, только кормили и мыли”, – говорит ее мама (забрав девочку из клиники, наши друзья стали заниматься по программам IAHP – и результаты у них просто замечательные).

В США, Австралии, Израиле, странах Скандинавии существует довольно много (хотя, по мнению родителей, недостаточно) специализированных центров. В школах есть классы для детей с проблемами, в которых работают специалисты, владеющие современными методиками. В США уже больше 20 лет назад был принят закон, по которому все дети, в том числе с проблемами, имеют право ходить в обычные школы, почти в каждом классе есть “другой” ребенок. Это замечательно: ребенок с проблемами не чувствует себя изгоем, окружающие с раннего возраста знают, что люди бывают разными, учатся терпимости и милосердию. У детей с очень серьезными проблемами (например, отсутствие речи) есть сопровождающий учитель, каждым таким ребенком занимается специальный школьный совет. Конечно, и в США не все идеально, многое зависит от законов штата, от школы, директора, настойчивости родителей, а когда человеку исполняется 21 год, ситуация сильно усложняется.

В 2005 году во Франции, одной из самых развитых и благополучных стран Европы, тоже был принят закон о том, что все дети имеют право на образование. Но, как это часто бывает, на словах одно, а на деле происходит другое, и вопрос о том, брать или не брать ребенка в школу, в каждом частном случае решает директор. Сыну известного французского актера и журналиста Франсиса Перрена поставили диагноз “тяжелая форма аутизма” в возрасте трех лет. Благодаря интенсивным занятиям семье удалось достичь замечательных результатов, но в школу мальчика не взяли: с ним дома занимается мама. Если уж отказывают таким известным людям, что говорить о простых смертных?

Используемые в специальных заведениях Франции методики часто крайне консервативны. Например, до 2012 года главным методом лечения аутизма считался психоанализ – во всем мире уже давным-давно от этого отказались! Другим рекомендованным методом до 2012 года был пакинг (packing): пациента на 40 минут заворачивали в мокрую простыню температурой 10 градусов. Родители, возражавшие против такого “способа лечения”, могли иметь крупные неприятности вплоть до судебного преследования как отказавшиеся лечить своего ребенка. Попахивает Средними веками. К сожалению, компромиссных вариантов не существует и договориться о том, чтобы ребенок ходил в учебно-лечебное заведение два дня в неделю, а остальное время родители занимались бы с ним так, как считают нужным, нельзя.

Первая школа, использующая метод АВА (Applied Behavioral Approach, прикладной поведенческий подход, или прикладной анализ поведения; подробнее о нем – в гл.6), открылась в Париже в 2008-м (для сравнения, на тот момент в Лондоне было 30 таких школ). В школе обучается десять детей, с которыми работает десять преподавателей и два психолога. В результате очень интенсивных занятий, видимо, через некоторое время эти дети смогут учиться в обычной школе. Но что делать остальным, которым не посчастливилось попасть в это прекрасное учреждение? Частные занятия со специалистом по методике АВА стоят очень дорого.

Специализированные заведения, даже традиционного направления, почти не открываются, а количество нуждающихся увеличивается, и люди годами ждут своей очереди. Несколько лучше дело обстоит в Бельгии, и многие французские родители скрепя сердце отправляют детей в бельгийские интернаты или переезжают ближе к границе. В 2011 году во Франции должно было появиться 4000 новых мест в специализированных школах, но появилась только половина, и это притом что каждый год в стране рождается около 8 тысяч детей с аутизмом. Время ожидания консультации для установления диагноза – в среднем 289 дней, только треть детей своевременно получают необходимую помощь. Восемьдесят тысяч детей с аутизмом (80 %) не посещают учебных заведений; в будущем для них предусмотрены психиатрические клиники, аутисты в них составляют 60 % (Ratel, 2012). В 2013 году во Франции на одной из конференций по аутизму был представлен доклад о том, как заставить (!) врача лечить ребенка с аутизмом.

 

Школа, где нет уроков

Мы продолжали заниматься дома и мучиться угрызениями совести, что не можем обеспечить Пете общение с людьми, а он мечтал о школе и сверстниках.

Я долго не могла поверить, что никому в такой степени до нас нет дела. Но через несколько лет пришлось в этом убедиться. Мы заполняли бумаги, писали объяснения и прошения, их переправляли из одного учреждения в другое. Через четыре года после начала этой эпопеи удалось наконец добиться положительного ответа. Нам объявили, что согласны взять Петю на испытательный срок в специальный центр. Выбирать не приходилось.

Петя был счастлив: наконец-то он будет, как все, ходить в школу! Перед началом испытательного срока нам предстояло явиться на собеседование. Петя набил портфель тетрадками по всем предметам и, полный радужных надежд, прибыл в школу. Нас принял важный господин с огромными усами, оказавшийся психологом. Петя достал тетрадки по алгебре. Важный господин кинул на них взгляд и спросил: “Вы что, хотите сказать, что он все это умеет делать?” “Ну конечно, давайте мы покажем!” Господин значительно посмотрел на меня: “Уберите это. Вы тут всех перепугаете”.

В течение пяти дней с девяти утра до четырех вечера пополудни Петя находился в этом центре. Мы считали, что он очень хорошо справляется. Правда, в конце третьего дня глаза у него были несчастные, а вечером он растерянно напечатал: “Там нет уроков. Они там ничего не делают”. Как выяснилось, предполагалось, что он должен с остальными учениками весь день играть в лего и смотреть мультфильмы. Через пять дней испытательный срок закончился, и мы стали ждать решения, пытаясь представить новую жизнь. Так прошло три месяца, и в конце концов нас пригласили на встречу. После долгого рассказа о работе заведения директор, не глядя нам в глаза, сообщил, что они не могут принять Петю, так как он слишком привязан к матери, не хочет участвовать в общих занятиях и не понимает французского языка… К тому времени 16-летний Петя, занимаясь дома, уже прошел программу средней школы. Он был очень расстроен: “Почему меня не взяли? Я ведь так старался и все делал хорошо”.

Мы снова оказались нигде, только теперь Петя был уже не маленький мальчик или “отрок”, как он сам себя называл лет в десять, а молодой человек со взрослыми интересами и стремлениями. К счастью, благодаря многолетним занятиям в IAHP мы хорошо понимали, что для движения вперед необходимо постоянно заниматься, и знали, как составлять учебные программы.

Только когда Пете исполнилось 20 лет, нам посчастливилось получить место в специализированном центре для взрослых людей с проблемами, и теперь Петя с удовольствием ходит туда три раза в неделю – на плавание, музыку и работать на ферме. Кроме того, у них бывают экскурсии, походы в кино, рестораны и на концерты.

Мы бы хотели, чтобы Петя проводил там больше времени и посещал больше занятий, ведь главная цель – возможность бывать вне дома, с другими людьми, возможность социализации. Однако добиться нам этого не удается, сколько мы ни просим, и мне приходится объяснять Пете, что он ни в чем не виноват, просто в центре еще не научились достаточно хорошо организовывать работу. Нам так и не удалось убедить сотрудников, что Петя умеет читать и для общения с ним совершенно не обязательно пользоваться малопонятными пиктограммами, – никто ни разу не попробовал проверить наши слова. Теперь нам, видимо, предстоит выучить еще один “язык” – пиктограмм, которые в ходу в данном центре. К счастью, Петя к этой новости отнесся “филозофически”. Как бы то ни было, это лучшее и к тому же единственное место, куда удалось попасть и где Петя может находиться без нас (в очереди уже больше двух десятков человек). Так что впереди еще очень много дел…

 

Когда мы перестали ездить в Институты, информацию о различных методах лечения и коррекции мы получали в основном от других родителей. В частности, большую поддержку нам оказывала ассоциация, созданная знаменитым футболистом Жан-Пьером Папеном и его женой. Серьезные проблемы у их дочери обнаружились, когда ей было около года. Врачи советовали поместить девочку в специальное заведение, но Папены оказались упрямыми, от своего ребенка отказываться не стали. Когда Эмили было около четырех лет, они узнали о существовании IAHP и, занимаясь по программам, были так воодушевлены результатами, что решили организовать финансовую помощь другим семьям, попавшим в аналогичную ситуацию. Так в декабре 1996 года появилась ассоциация Neuf de Coeur (), которая на сегодня насчитывает больше 600 семей.

Мы испробовали много разных методик. Я расскажу о некоторых их них – оговорившись, что далеко не все они приносили ощутимую пользу. Например, провели несколько курсов метаболической терапии (лечение аминокислотами). Первые результаты были неплохие: Петя стал произносить больше слов, во всяком случае, в течение тех двух недель, когда принимал препараты. Но после третьего курса стало понятно, что эти достижения не закрепляются.

Или хиропрактика, которую мы пробовали дважды. Этому методу уже больше 100 лет, базируется он на положении, что человеческий организм обладает врожденной способностью к самолечению. Хиропрактики считают, что с помощью манипуляций с костями и связанными с ними мышцами и суставами можно улучшить функционирование всего организма, в том числе нервной системы. Некоторые из них утверждают, что метод пригоден для лечения любых заболеваний, включая аутизм. У нас заметных результатов не было.

 

Методики коррекции поведения

Программа Институтов Social Code схожа с получившими широкое распространение методиками коррекции поведения, в частности с ABA (прикладным поведенческим подходом) и EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention, ранней интенсивной коррекцией поведения). Об этих методиках сегодня много говорят, и возможно, кто-то сочтет их подходящими для занятий со своим ребенком. Считается, что, если начинать занятия с ребенком до двух-трех лет, получаются очень хорошие результаты.

Принцип в том, что отрабатываемые навыки разбиты на небольшие последовательные этапы, каждый из которых должен быть усвоен ребенком перед тем, как он перейдет к следующему. Урок повторяется много раз подряд и состоит из трех частей – стимула, ответной реакции, результата. Задания могут быть самыми разными, например просьба посмотреть в глаза или отреагировать на свое имя. Если ребенок выполняет то, что от него требуют, он получает награду (например, кусочек яблока или разрешение посмотреть любимую книжку), если нет – не получает. Считается, что таким образом формируется необходимый набор социальных навыков и знаний. Учитель (или учителя) работает с ребенком один на один по 30–40 часов в неделю (то есть 4–6 часов в день 5–7 дней в неделю) по меньшей мере в течение двух лет. Дома с ребенком может заниматься кто-то из родителей, получающий инструкции от учителя или прошедший обучение, правила разнятся в зависимости от школы ABA.

В 1960–1970-х годах в качестве производной ABA, который тогда только начал развиваться, появился метод модификации поведения, включавший не только поощрение или отсутствие такового, но также наказание, в том числе физическое. Например, чтобы избавиться от нежелательного поведения, предлагалось использовать электрошок, был даже сконструирован специальный шлем с электроразрядом, чтобы отучить ребенка биться головой. В некоторых заведениях США электрошок для контроля поведения детей и подростков с аутизмом и другими нарушениями развития применяется до сих пор ().

Метод редко дает результаты – неудивительно, если принять во внимание, что особенности поведения могут быть вызваны физиологическими причинами.

Существуют и другие методики коррекции поведения, например P. L. A. Y. (Play and Language for Autistic Youngsters, “Игра и речь для детей с аутизмом”; ее часто называют также Floortime), цель которой – развить у ребенка интерес к миру и желание общаться. Или Son-Rise – индивидуальная игровая терапия, разработанная родителями мальчика с тяжелой формой аутизма.

Многие родители и специалисты являются горячими сторонниками этих методик, в частности АВА. Вероятно, они могут быть полезны при очень тяжелых нарушениях поведения, когда необходимо найти хоть какой-то способ воздействия на ребенка, или если в семье приняты такие взаимоотношения. Для нас это оказалось практически невозможно, мы считали, что в этом нет острой необходимости. Это вовсе не означает, что мы против поэтапного освоения навыков – напротив, регулярно этим пользуемся, но мы не хотим переводить общение с Петей на рельсы “материального расчета”, в “отработку навыков” за вознаграждение.

 

Лекарства

Я не врач и не могу брать на себя ответственность, давая какие-либо медицинские рекомендации, но могу высказать свою точку зрения, основанную на личном опыте. Я уже рассказывала о периоде в нашей жизни, когда мы от отчаяния последовали советам врача и обратились к медикаментам. Сегодня перечень лекарств, назначенных врачом-невропатологом и проглоченных Петей за два года, приводит меня в ужас. Вот только некоторые из них: амитриптилин, азафен, меллерил – эти препараты обычно применяются в психиатрии, например при шизофрении, тяжелых депрессивных состояниях. У шестилетнего Пети не было ни депрессии, ни шизофрении, и прописанные ему сильнодействующие средства помочь не могли.

У аутистов действительно, как правило, наблюдается необычное поведение, повышенное беспокойство и необъяснимые с точки зрения неосведомленного человека реакции. Это может быть вызвано самыми разными причинами, и многие проявления аутизма лекарствами победить нельзя – необходимо находить и правильно устранять причины такого поведения. Но медикаментозное лечение, к сожалению, часто единственное, что предлагают врачи, диагностировав у пациента аутизм.

Прием любого препарата рискован в той или иной степени, и известно немало случаев, когда лечение медикаментами приводило к такому серьезному ухудшению состояния и таким тяжелым побочным эффектам, что ребенка приходилось госпитализировать.

В определенных случаях без лекарственной терапии обойтись невозможно. Но следует знать, что существуют и немедикаментозные способы лечения, например, разработанный в IAHP метод masking, который довольно часто позволяет обходиться без противосудорожных средств при эпилепсии.

Интересующимся вопросом применения лекарств при аутизме я очень советую почитать статьи врача-психиатра Елисея Осина.

 

Методики коррекции слухового восприятия

Слух долго был серьезной проблемой у Пети, и мы занимались ею специально помимо программы TEAS, предложенной в IAHP. Хочу уточнить, что все методы, которыми мы пользовались для корректировки Петиного слуха, являются в той или иной степени производными от метода Альфреда Томатиса. Довольно часто приходится слышать, что эта терапия состоит в прослушивании музыки Моцарта, – это не совсем верно. Действительно, здесь в качестве фона часто используется музыка Моцарта, но конкретный терапевтический эффект дает не сама музыка, а наложение на этот фон специальных звуков.

Альфред Томатис, французский врач-отоларинголог, первым начал развивать техники нормализации слуха в 1950-х годах. Он показал, что звук воздействует не только на слух и связанные с ним навыки, но также и на тело через вестибулярную систему. Сеансы (длительностью от десяти минут до двух часов) проводятся на специальном оборудовании, во время прослушивания пациентом музыки к ней неожиданно добавляются короткие посторонние звуки – высокие, низкие. В результате такой тренировки мозг получает способность правильно воспринимать и интерпретировать получаемую звуковую информацию. Пациент может лучше переносить внезапные или неприятные звуки, у него улучшаются слух, речь, способность сосредотачиваться, память, поведение, а также равновесие и координация. “Томатис-центр” сегодня существует в Москве; ).

Как-то на собрании Neuf de Coeur мы узнали об одной из производных от этого метода и спустя несколько месяцев отправились в небольшое заведение Auricula на юге Франции (). Двухнедельный курс лечения включал занятия по нормализации слуха и специальный массаж. В отличие от предыдущей слуховой программы TEAS Петя слушал музыку со спецэффектами в течение двух часов два раза в день, сидя перед экраном с разноцветными узорами, которые менялись параллельно звуковым эффектам. Кроме того, нас обучили специальному массажу, чтобы Петя лучше чувствовал свое тело; затем в течение двух лет мы ежедневно делали массаж самостоятельно.

Первый курс дал значительные результаты: Петя перестал так болезненно реагировать на внезапные резкие звуки. Уже на второй или третий день занятий, когда мимо нас пронесся мотоцикл, Петя не вздрогнул и не закричал, как раньше, а только обернулся в его сторону. Однако два последующих курса заметных улучшений не дали. Петя по-прежнему замедленно реагировал на наши слова, все приходилось повторять по несколько раз, в его собственной речи продвижения не было. Тем не менее в результате массажа он стал лучше ощущать свое тело.

Путь к другому центру коррекции слуха оказался более долгим – в прямом и переносном смысле. Я расскажу о нем, потому что мне кажется важным напомнить, насколько непростыми бывают поиски нужного специалиста. Однажды в Auricula мне на глаза попался английский журнал Autismfile (). (Сегодня он издается и за пределами Британии, а с лета 2013 года доступен бесплатно в электронном виде: .)

Один тот факт, что его основали родители ребенка с аутизмом, Полли и Джонатан Томми, вызывал доверие, а почитав статьи, мы нашли много интересного. Оказалось, что доктор Томми руководит клиникой, занимающейся, в частности, нарушениями пищеварения у детей с аутизмом. Именно он впоследствии помог нам решить наконец эту многолетнюю проблему, о чем будет рассказано в главе о пищеварении.

В небольшой статье в Autismfile, написанной мамой мальчика с аутизмом, мы прочитали о работах английских неврологов Питера Блайта и Салли Годдард и поехали на консультацию в город Честер – столицу Чеширского графства, где на каждом шагу встречаешь изображения котов и кошек. Пете было 15 лет, а доктору Блайту – около 80; во время войны он служил во флоте и побывал в Ленинграде… Доктор Блайт предложил набор специфических упражнений для улучшения работы вестибулярной системы и помогающих лучше чувствовать свое тело, а также посоветовал нам обратиться к доктору Полю Мадолю из Торонто, специалисту по слуховой реабилитации.

Профессор Мадоль в детстве и юности страдал дислексиейв тяжелой форме. Он с трудом окончил среднюю школу, и было совершенно непонятно, что делать дальше: дислексия в сочетании с гиперактивностью оставляла мало возможностей для дальнейшей учебы или работы. В этот момент юный Поль случайно повстречался с профессором Томатисом, предложившим ему лечение. Лечение помогло настолько, что Мадоль смог окончить Сорбонну по специальности “психология”. Впоследствии он уехал в Канаду, где открыл реабилитационный центр Listening Сentre (). Поль Мадоль консультирует в разных странах, написал книгу о развитии и нарушениях слуха и методах его коррекции у людей с аутизмом (Madaule, 1994).

Мы с Петей трижды ездили в Торонто на двухнедельные курсы реабилитации по индивидуальной программе, несколько раз выполняли домашнюю программу, для чего нам присылали необходимое оборудование. К сожалению, надежды на то, что лечение поможет ему заговорить, не оправдались. “Я не понимаю и не могу объяснить, в чем дело: у него есть все, что необходимо для речи”, – сказал нам профессор. Но мы тем не менее результатами довольны: Петя стал лучше слышать и быстрее реагировать на речь, у него существенно улучшились моторные навыки и двусторонняя координация.

 

Динамический нейрофидбек

Метод биофидбек (biofeedback, биологическая обратная связь) появился в конце 1960-х годов. Он применялся для обучения пациентов сознательно и целенаправленно изменять физиологические параметры работы своего организма, которые в обычных условиях не поддаются контролю, – активность мозга, артериальное давление, частоту сердечных сокращений и т. п.

Нейрофидбек – биофидбек с использованием электроэнцефалографии: во время сеанса электроды, крепящиеся к голове пациента, снимают электрические сигналы (излучаемые мозгом электромагнитные волны) и передают на компьютер. Тот их анализирует, что дает возможность получать непрерывную информацию о работе мозга. Врач изучает полученные результаты и дает рекомендации, в соответствии с которыми пациент должен научиться сознательно менять работу мозга (например, расслабляться по команде самому себе). Работа мозга сопоставляется с определенной нормой, и цель терапии – максимальное к ней приближение. Методика позволяет достигать стойкого улучшения, а иногда полного исправления нейрофизиологических дефектов.

Динамический нейрофидбек () – вариант классического нейрофидбека. Это своеобразный аутотренинг мозга. Пациент слушает музыку (или смотрит фильм). Если активность мозга становится нестабильной из-за нарушения или повреждения нейронных связей, музыка на мгновение прерывается. Мозг, настроенный на постоянный звуковой поток, воспринимает это как сигнал об опасности и, получив подсказку, ищет обходные пути. При некоторой тренировке он обучается избегать опасных мест и начинает работать более эффективно.

Создатели динамического нейрофидбека Вэл и Сьюзен Браун считают, что мозг каждого человека обладает своими особенностями, поэтому цель метода – дать мозгу возможность работать наилучшим для себя образом, а не приводить его к усредненной норме. Во время сеанса мозг работает на уровне подсознания, активное участие пациента не требуется, что позволяет применять метод для работы в том числе с людьми с ДЦП и аутизмом. Побочные эффекты исключены, так как мозг не стимулируется, а только получает информацию, необходимую для саморегулирования. Образно говоря, мозг сам выбирает, что поправить, поэтому нельзя заранее сказать, в какой области произойдут улучшения.

Мы с Петей два раза в неделю ездили на сеансы к специалисту. Вначале нас беспокоило, сможет ли он спокойно высидеть сорок минут с электродами на голове. Первый раз он действительно постоянно порывался встать с кресла и снять противные прищепки. Но мы убедили его сидеть спокойно, поставив любимых “Битлз”, и дальше проблем не возникало. Результаты терапии стали заметны через несколько сеансов: Петя почти перестал бояться резких звуков, стал лучше понимать речь, быстрее реагировать. Он стал спокойнее, податливее. Мы решили освоить метод самостоятельно, и сначала я, а потом и Поля прошли обучение и получили лицензию на работу.

Работая с самыми разными людьми – детьми и взрослыми, – мы наблюдали такие результаты, как нормализация сна, прекращение слюнотечения, головных болей, депрессивных состояний, приступов агрессии, улучшение памяти, слуха, координации, почерка, способности к концентрации внимания, повышение самооценки. В Петином случае этот метод помог справиться с рядом проблем слухового восприятия, значительно улучшил сон, поведение, способность учиться новому и адаптироваться к незнакомой ситуации. Так что, несмотря на настороженное отношение некоторых специалистов, метод, по-видимому, заслуживает внимания.