Когда Петя был маленьким, мне часто говорили, что именно он должен, и я с горечью думала, что сама прекрасно это знаю. Но как я могу работать над его поведением в общественном месте, если Петя каждую минуту может намочить штаны, да и невозможно затащить его в это общественное место: он кричит и бьет себя по голове… Как он может рисовать домики разными цветами, если не способен удержать в руке карандаш? Какая может быть гимнастика, если он плохо стоит на ногах?

О теории сенсорной интеграции (подробно о ней чуть ниже) мы узнали почти случайно, когда Пете было около 15 лет. До того как Петя попал в IAHP, где он получал специальные сенсорные программы, мы практически все делали наугад, домысливая рекомендации специалистов и следуя собственной интуиции. Результаты наших самостоятельных занятий можно оценить как неплохие, но они были бы во много раз лучше, имей мы перед собой цельную картину. В Институтах мы получили представление о возможных сенсорных нарушениях и методах реабилитации и в дальнейшем необходимую информацию искали целенаправленно.

В последние два десятка лет появляется все больше сведений о проблемах, обусловленных SPD (Sensory Processing Disorder; нарушение обработки сенсорной информации) – нарушением, связанным с неправильной обработкой мозгом сигналов, поступающих от органов чувств. Некоторые специалисты рассматривают SPD как самостоятельное заболевание и полагают, что в случае, когда оно выражено очень сильно, ребенку могут ошибочно поставить диагноз “аутизм”.

Я считаю, что именно это нарушение и лежит в основе Петиных проблем.

Симптомы SPD наблюдаются у 80–90 % детей с аутизмом, многие взрослые аутисты свидетельствуют, что именно искаженное восприятие ощущений всегда было их самой серьезной проблемой.

Как уже сказано, идея, что это нарушение является причиной различных проявлений аутизма, родилась больше 50 лет назад. К такому заключению пришли разные исследователи – Бернард Римланд, Карл Делакато, Джин Айрес.

Пациентами Айрес были не только аутисты, но и дети с менее серьезными проблемами. Она разработала уже упомянутую теорию сенсорной интеграции и подробно описала процессы восприятия и переработки сенсорных ощущений (Айрес, 2013). Термин “сенсорная интеграция”, предложенный Айрес, означает происходящий в мозге бессознательный процесс переработки и упорядочения ощущений, поступающих от органов чувств. Именно об этом шла речь на лекциях в IAHP, когда нам говорили, что человек слышит, видит и ощущает мозгом, а не глазом, ухом, кожей. “Нарушение обработки сенсорной информации” (SPD) – термин, который часто применяется для обозначения нарушения сенсорной интеграции. SPD в той или иной степени встречается практически у всех людей с поражением мозга, не только с аутизмом.

В 2012 году в России была издана книга Кэрол Крановиц, последовательницы Джин Айрес, “Разбалансированный ребенок”, в которой подробно рассказано о различных формах нарушения сенсорной интеграции, приводятся подробные анкеты, которые помогают определить возможные проблемы ребенка, и предлагаются методики коррекции; в США книга появилась в 1998 году и сразу стала там бестселлером.

В отличие от Айрес Карл Делакато работал в основном с аутистами, однако их взгляды на сенсорные нарушения совпадают, и классификацию этих нарушений можно представить в его терминологии. Делакато рассматривал пять сенсорных систем – слух, зрение, осязание, обоняние и вкус. Проприоцепцию (ощущение своего тела), а также чувство боли, температуры и давления он считал составляющими частями осязания. Джин Айрес первостепенное значение придавала осязанию, а также проприоцепции и вестибулярному чувству. Многие авторы (в том числе Айрес) рассматривают еще висцеральное чувство – ощущения, поступающие от внутренних органов.

Делакато выделял три основные группы нарушений в работе сенсорных систем: повышенная чувствительность, пониженная чувствительность и “белыйшум” (по аналогии с физическим явлением, которое представляет собой совокупность всевозможных сигналов, не различающихся по интенсивности; термин в основном применяется в акустике). Объясняя это явление, он писал: “Включив радиоприемник, вы слышите гудение, а когда повернете ручку и настроите приемник на нужную станцию, гудение прекратится, и вы сможете слушать передачу. <…> Если вы будете в это время разговаривать, то тоже перестанете слышать гудение. Ваш мозг может выделить нужные звуки – мозг ребенка с таким повреждением это сделать не может, он продолжает слышать гудение, или белый шум” (Delacato, 1974. Р. 71).

Термин “белый шум” Карл Делакато применял для описания дисфункции любой сенсорной системы, когда мозг не в состоянии фильтровать поток поступающей сенсорной информации и оказывается забит всевозможными сигналами. В результате он не в состоянии отделять нужную информацию от ненужной (например, от белого шума).

Помимо указанных трех групп нарушений может наблюдаться полное отсутствие чувствительности к сенсорным сигналам, например полная слепота или глухота.

Сенсорные нарушения нельзя обнаружить с помощью обычных тестов и приборов, но можно идентифицировать по особенностям поведения. Неадекватное или странное поведение в данном случае является сигналом того, что мозг не справляется с главной задачей – анализом поступающих сообщений и выдачей команды совершить действия, адекватные ситуации. Ребенок может правильно воспринимать окружающий мир, если его органы чувств с самого начала работают полноценно и взаимосвязанно, в противном случае развитие происходит с нарушениями.

Те, кто страдает SPD с младенчества, просто не представляют, что другие люди воспринимают окружающий мир иначе. Знакомый мальчик, у которого довольно поздно обнаружили близорукость (несенсорное нарушение зрения, выявляемое окулистом), впервые надев очки, потрясенно сказал маме: “Я не знал, что можно так хорошо видеть!” Дети с сенсорным нарушением зрения тоже не знают, что можно видеть лучше, но, если проблема связана с процессом, который происходит в мозге, окулист не сможет ее обнаружить. Точно так же с помощью стандартного слухового теста невозможно обнаружить нарушение в обработке слуховой информации.

В отличие от тех, кто страдает слепотой или глухотой органического происхождения, мозг ребенка с SPD получает информацию от органов чувств, но обрабатывает ее неверно. То есть он не способен выполнять свою основную функцию, и в результате весь окружающий мир воспринимается в искаженном виде.

Если не знать о существовании этого нарушения, трудно понять и правильно интерпретировать поведение ребенка. Часто приходится слышать, что “поведение – это психика”. Но человек устроен так, что нельзя рассматривать психику в отрыве от физиологии. Как выражался школьный военрук моего папы, плохо говоривший по-русски, “всо связано со всом”.

Физиология имеет дело с жизнедеятельностью целостного организма и его частей (систем, органов, тканей, клеток). У психики есть множество определений, например: “Системное свойство высокоорганизованной материи, заключающееся в активном отражении субъектом объективного мира, в построении субъектом неотчуждаемой от него картины этого мира и саморегуляции на этой основе своего поведения и деятельности” (Краткий психологический словарь, сост. Л. А. Карпенко, 1984). Следовательно, психика начинается с ощущений, задача которых – своевременно доводить до центральной нервной системы полученные сведения о состоянии нашего тела и окружающей среды. Иными словами, психика – это поведение человека в ответ на внешние и внутренние раздражители, которыми являются разнообразные сигналы, вызывающие у нас ощущения.

Следует помнить, что поведение – это всегда сообщение, поэтому каким бы необъяснимым ни казалось поведение ребенка с аутизмом, оно всегда имеет причину. Во многих случаях такой причиной является нарушение в восприятии ощущений, SPD.

Джин Айрес пишет:

Медики, не имеющие специальной подготовки, как правило, не распознают нарушение сенсорной интеграции, если только оно не принимает тяжелых форм. В медицинских учебных заведениях изучают мозг, поэтому можно предположить, что врачи знакомы с сенсорными нарушениями. Однако педиатры, семейные врачи и психиатры обычно уделяют внимание другим аспектам здоровья, развития и заболеваний ребенка и не всегда могут распознать нарушение сенсорной интеграции… <…> У родителей, проводящих со своими детьми много времени, больше шансов его заметить, но у них, как правило, нет специальных познаний о нервной системе, и потому им трудно разобраться, что происходит в мозгу ребенка…

~~~У ребенка с сенсорными нарушениями нервы и мышцы работают хорошо, однако мозг не в состоянии собрать из кусочков цельную картину. ( Айрес , 2013. С. 19.)

У людей с SPD все чувства работают несогласованно, поэтому им очень трудно воспринимать окружающий мир во всей его полноте. Именно такое состояние описывают люди с диагнозом “аутизм”. Нам не требуется прилагать никаких усилий, чтобы получить представление о происходящем, аутист же вынужден складывать картину мира по частям, и на это уходит масса сил и времени.

Нервная система здорового человека способна усиливать нужные сигналы (возбуждение) и ослаблять ненужные (торможение), сочетание этих процессов (модуляция) необходимо для правильного восприятия сенсорных стимулов. У человека с нарушением сенсорной интеграции этого не происходит.

Важно понимать, что в пределах одной системы ощущений одновременно могут присутствовать различные проблемы, иногда диаметрально противоположные. Состояния повышенной чувствительности и пониженной могут сменять друг друга не только изо дня в день, но и в течение одного дня или даже часа.

Редко можно встретить чисто пониженную или повышенную чувствительность – как правило, встречается смешение разных типов нарушения. В результате ребенок в сходных ситуациях ведет себя по-разному, что сильно затрудняет понимание его проблем. Ребенок может не позволять дотрагиваться до одних частей тела и при этом не чувствует сильной боли в других; хорошо слышит тихие звуки, но не реагирует на обращенную к нему речь нормального тембра. Так было и у нашего Пети.

Одинаковые проявления (симптомы) могут вызываться различными причинами. Скажем, неустойчивая походка может быть связана с нарушениями работы вестибулярной системы или проприоцепции, зрения, осязания. Боязнь темноты может свидетельствовать как о повышенной, так и о пониженной зрительной чувствительности. Кроме того, нарушения в одной области в той или иной степени сказываются на функционировании организма в другой области. Поэтому определить характер нарушения можно только при очень внимательном наблюдении и с учетом нескольких симптомов.

Стимминг

Ощущения нельзя увидеть, поэтому единственный способ разобраться, в чем дело, – наблюдать за ребенком в различных ситуациях. В одних случаях поведение может прямо указывать на причину: скажем, если ребенок закрывает уши или бьет себя по голове руками, то, скорее всего, он пытается защититься от болезненного воздействия звуков. В других случаях интерпретировать поведение сложнее. Например, ребенок постоянно раскачивается взад-вперед, прыгает, скрипит зубами, грызет ногти, машет руками, чмокает, вертит перед глазами какой-нибудь предмет, стучит ложкой по кастрюле. Такое поведение носит название stimming (в русском переводе – неблагозвучное “самостимулирование”) и считается одним из наиболее ярких проявлений аутизма, оно же свидетельствует о нарушении обработки сенсорной информации, SPD.

Следует понимать, что стимминг – это не бессмысленное неадекватное поведение, а героическая попытка справиться со своими неврологическими проблемами.

Стимминг может свидетельствовать о пониженной чувствительности. Если ребенок совсем не получает необходимых ощущений или получает их в недостаточном количестве, он постоянно ищет способы стимулировать нервную систему. Другое возможное объяснение: ребенок старается привести в порядок перевозбужденную нервную систему, и каждый делает это по-своему.

Некоторые люди с аутизмом объясняют: стимминг – способ сосредоточиться и лучше воспринимать информацию, и такое поведение вовсе не означает, что в этот момент человек ушел в себя и не слушает вас, – наоборот. Петя в течение очень долгого времени, сосредотачиваясь, ужасно скрипел зубами. Мы поступаем так же, когда, внимательно слушая собеседника или обдумывая важную проблему, скатываем бумажный шарик, накручиваем на палец прядь волос, рисуем узоры. В таком поведении нет ничего дурного, и, если вы просто отнимете у ребенка любимую тряпочку, которую он привык теребить, это будет жестоко и бессмысленно: он найдет другие способы привести в порядок нервную систему, и возможно, они вам понравятся не больше.

Когда Петя слушает кассеты или смотрит фильм, ему необходимо вертеть в руках книжки или обложки от кассет и дисков (специалист употребил бы устрашающий термин “ритуальные предметы”). Мы пробовали давать ему деревянные бусы, коробочку или кубик, но он их быстро откладывал в сторону, а в руках у него снова оказывалась обложка.

Повышенная чувствительность может создавать более серьезные проблемы для правильной интерпретации, чем чувствительность недостаточная. Нам легче понять то, что ребенок плохо видит или слышит, плохо чувствует вкус или запах. Но у многих детей с аутизмом проблема состоит как раз в том, что они видят, слышат, чувствуют чересчур сильно. Для них болезненными могут быть самые обычные звуки, запахи, освещение, прикосновения.

Ребенок не может вести себя нормально, если непрерывно подвергается неприятным или болезненным воздействиям. Представьте, что вы слышите все звуки многократно усиленными – так, что больно ушам; что вас преследует один и тот же нестерпимый запах; что приходится есть то, от чего нещадно горит во рту; что тело постоянно жгут крапивой; что вы находитесь в помещении, где непрерывно включают и выключают свет… И так продолжается 24 часа в сутки, всю жизнь.

Ребенок, который не умеет говорить, не в состоянии объяснить причины беспокойства, поэтому неудивительно, что он впадает в ярость. Такие вспышки гнева – способ выразить неудовольствие и привлечь внимание, то есть попытка общения. Ребенок делает это как может: дерется, кусается, швыряет предметы. Как бы ни было трудно и тяжело это терпеть, мы должны дать ему время и возможность прийти в себя. Приступов ярости можно избежать или, во всяком случае, сильно их смягчить, если понимать, что именно приводит ребенка в такое состояние.

Связь между проявлениями специфического поведения и их причинами может быть неочевидной. Разные ощущения влияют друг на друга; например, чтобы ослабить боль в животе, мы до крови закусываем руку или стискиваем зубы. Ребенок с аутизмом делает то же самое: если сильно ударить себя по ушам, на мгновение перестаешь слышать нестерпимый шум; если раскачиваться взад-вперед, перестаешь чувствовать боль в животе. Медикаментозные методы, ставящие целью успокоить пациента, в данном случае являются попыткой убрать симптом, тогда как он может указать на истинную причину странного поведения.

Когда у Пети случилось осложнение после ветрянки и он натягивал на уши шапку и раздевался догола, это не было проявлением внезапно развившейся шизофрении, как решила врач-невропатолог, а указывало на резкое обострение сенсорного восприятия. Он сдирал одежду не от безумия, а потому, что любое прикосновение к коже вызывало нестерпимую боль. Шапка приглушала мучившие его звуки, поэтому компресс из толстого слоя ваты принес облегчение и позволил наконец заснуть.

Восприятие сенсорной информации

При нарушении обработки сенсорной информации, SPD, органы чувств часто работают изолированно друг от друга. Ребенок не в состоянии видеть, слышать и ощущать одновременно, как это делает здоровый человек, – он способен воспринимать информацию, поступающую только по одному сенсорному каналу. Он пытается понять окружающий мир при помощи известных ощущений и пользуется, например, только зрением, только слухом, только осязанием, вынужденно отключая остальные системы, использование которых может создавать дополнительные трудности или вызывать боль.

Чаще всего этим единственным каналом восприятия становятся слух или зрение. Тито, молодой человек с классической формой аутизма, пишет, что для него зрительная информация представляется сплошным хаосом. Он не в состоянии запомнить лица людей: “Они все время меняются, лицо никогда не бывает одним и тем же”. Основной канал Тито – слуховой, он ориентируется на звуки и различает людей по голосам (Iversen, 2006).

Весьма вероятно, что система, выбранная в качестве основной, работает неидеально, и ребенок должен прилагать неимоверные усилия, чтобы ею пользоваться. Канал, который задействован больше всего, в первую очередь подвержен перевозбуждению и перестает правильно функционировать. Это можно сравнить с действием электрического прибора, при перегреве которого срабатывает предохранитель, и он выключается.

Вы сердитесь на ребенка: “ Ты что, не видишь, куда идешь?” – да, он не видит, потому что сосредоточен на звуках автомобилей, слушает. “Ну вот, все уронил, ты что, не чувствуешь, что горячо? Я же тебе говорю, горячо!” – да, не чувствует, потому что в этот момент он слушает вас. Именно на этом сосредоточены все его силы, и сейчас он действительно ничего не видит и не чувствует – только слушает. Другой ребенок, изо всех сил напрягая зрение, старается рассмотреть картинку в книжке и не чувствует, что у него совершенно съехали штаны и течет из носа, не слышит, что вы уже третий раз зовете обедать.

Независимо от того, типичный или нетипичный аутизм у ребенка, первичный или вторичный, велика вероятность наличия у него нарушения сенсорного восприятия (вот что испытывает человек с таким нарушением: ).

Первое, что нужно сделать, – определить источник беспокойства и убрать его. Ругать и наказывать ребенка бессмысленно и жестоко – поставьте себя на его место. По словам Темпл Грэндин, никакая методика модификации поведения не научит ребенка выдерживать звуки, которые для него невыносимы и разрушительны для его нервной системы. Это касается всех сенсорных систем, не только слуха. Об этом следует помнить и не создавать ребенку дополнительных трудностей там, где их можно избежать, будь то нарушения обоняния или зрения. После того как удастся создать для ребенка терпимые условия существования, надо заняться коррекцией работы неправильно функционирующей системы, и для этого необходимы постоянные, регулярные, ежедневные занятия: the brain grows by use.

Восприятие сенсорной информации

Вестибулярное чувство

Вестибулярная система развивается одной из первых, начиная с внутриутробного периода и в последующие три года жизни ребенка. Вестибулярные рецепторы находятся во внутреннем ухе, воспринимают постоянно действующую силу тяжести и непрерывно посылают в мозг сообщения о любом изменении положения, направления и скорости движения тела.

Таким образом, вестибулярная система отвечает за чувство равновесия и дает точное представление о положении тела в пространстве, контролирует движение. Она связана почти со всеми зонами мозга, объединяет и позволяет правильно интерпретировать сигналы, поступающие от органов чувств.

Без согласования с вестибулярной системой сигналы, поступающие от других сенсорных систем, – зрительные, слуховые, тактильные – не имеют смысла, они значимы только в контексте. Так, чтобы сесть на стул, необходимо понимать, где он находится относительно вас: его изображение в мозге, полученное при помощи зрения, само по себе, без привязки к местности, бесполезно.

При нарушении работы вестибулярной системы ребенок постоянно спотыкается, ударяется, теряет равновесие при ходьбе или перемене позы; очень боится упасть, а когда падает, не понимает, что происходит, особенно если глаза закрыты; падая, не может выставить руки и в результате ударяется лицом. Именно так было с маленьким Петей. Нарушения в работе вестибулярной системы могут вызывать последствия, на первый взгляд не имеющие к ней отношения, – проблемы с речью, слухом и зрением, с мочевым пузырем и другие.

Чтобы представить себе, что может постоянно испытывать ребенок с вестибулярным нарушением, вспомните свои детские ощущения, когда после качелей-каруселей начинало тошнить, перед глазами все плыло, земля уходила из-под ног и закладывало уши. В этот момент все силы уходят на то, чтобы крепко держаться на ногах. Поэтому неудивительно, что ребенок не понимает, о чем говорят вокруг него, не видит, что ему показывают.

У знакомого девятилетнего мальчика, которого непрерывно ругают в школе и дома за невнимательность, агрессивность и привычку переспрашивать, спросили, как он сам считает, в чем его проблема: он рассеян или плохо слышит? Мальчик ответил: “У меня как будто иногда уши затыкаются”. Это прямое указание на неполадки в работе вестибулярной системы.

С нарушением работы вестибулярной системы могут быть связаны плохой аппетит и обильное слюноотделение. Покоя нет и ночью: ребенка продолжает кружить и качать, и он не может заснуть, а провалившись наконец в сон, через несколько минут он просыпается от головокружения. Как результат, постоянное беспокойство, усталость, проблемы с памятью.

При избыточной чувствительности вестибулярной системы ребенок боится оторвать ноги от земли, теряется и пугается, когда его переворачивают вверх ногами, подбрасывают, крутят; такой малыш не умеет и боится кувыркаться, делать гимнастику, упражнения, требующие больших мышечных усилий, не любит спортивные игры, пытается всего этого избегать, ссылаясь на то, что устал или что ему неинтересно.

При недостаточности вестибулярных ощущений ребенок может пытаться самостоятельно компенсировать их нехватку и стимулировать свой вестибулярный аппарат: он без конца двигается, раскачивается, вращается на месте, очень любит быстрые и резкие движения, обожает висеть вниз головой. Нарушения в работе системы могут проявляться в том, что ребенок сам не начинает движения, но, если начнет, долго не может остановиться; его никогда не укачивает; он непрерывно совершает рискованные действия и лишен чувства самосохранения.

Состояние вестибулярной системы может меняться по мере взросления. Например, в возрасте около двух лет Петя мог бесконечно долго крутиться вокруг своей оси, вызывая недоумение у окружающих, и обожал кататься на карусели, а через пару лет его уже было невозможно туда затащить.

Проприоцепция

Проприоцепция обеспечивает мозг информацией, необходимой для всех типов движения. Она имеет дело с сигналами, поступающими от мышц и их соединений, давая человеку возможность чувствовать собственное тело, ощущать расположение его частей по отношению друг к другу и их взаимосвязь. Проприоцепция позволяет контролировать движения тела, являясь основой картины тела и моторного планирования. Ее функции тесно связаны и часто совпадают с функциями тактильной и вестибулярной систем.

Ребенку с нарушениями проприоцепции крайне сложно сделать любое движение, это требует от него много усилий и времени. Самые, казалось бы, простые действия – поднять руку, наклонить голову, бросить мяч – оказываются ему не под силу. Его неспособность двигать рукой или ногой объясняется тем, что он плохо чувствует их, поэтому просьба показать “где у тебя нос” или “где у тебя колено” сформулирована неудачно. Ребенок отлично знает, что такое колено и что оно у него есть, понимает, что вы от него хотите, видит, как это делают другие. Но, чтобы выполнить вашу команду, ему необходимо справиться с массой задач: сообразить, где у него находится колено, пошевелить рукой, двинуть ее в нужном направлении. Он не может это сделать, хотя очень старается, поэтому ругать его за нерешительность, тупость или медлительность опять же бессмысленно и жестоко.

Однажды мы занимались с Петей гимнастикой, я торопила его и сердилась, что он так копается. Он заплакал и напечатал: “Я не знаю, каким мышцем двигать, а меня ругают за промедление”. Ему было тогда лет десять, и он уже хорошо знал, что такое мышцы…

Если ребенок не в состоянии контролировать движения рук и ног, писать или рисовать, ему еще сложнее управлять мышцами лица, языка, гортани. Устная речь, произнесение звуков и слов требуют невероятно сложной моторики. В процесс вовлечены разные части тела, необходимо правильно и вовремя открывать и закрывать рот, вдыхать и выдыхать, производить сложные движения языком, своевременно глотать слюну. (Кстати, о слюнях: если ребенок не может правильно глотать, накапливающаяся слюна стекает по подбородку или оставляет следы на подушке, и дело не в умственной отсталости, а в нарушении проприоцепции.)

Если из-за проблем с проприоцепцией ребенок не в состоянии дунуть, плюнуть, надуть щеки или высунуть язык, можно себе представить, насколько трудно ему справиться с таким сложным действием, как произнесение слов, даже если он прекрасно знает, что хочет сказать, как это должно звучать и какими органами следует пользоваться.

Одна из книг Тито, о котором я уже упоминала, так и называется: “Как я могу говорить, если мои губы не двигаются?” (Mukhopadhyay, 2008).

Петя не раз сообщал, что у него “все слова в голове” и он не знает, почему язык его не слушается. Это можно сравнить с пением: даже обладая музыкальным слухом, мы далеко не всегда в состоянии воспроизвести мелодию, которую отчетливо слышим в голове. И чем сложнее мелодия, тем труднее ее пропеть, так же как и выразить мысль. Не могу не упомянуть еще раз, что иногда Петя вдруг очень внятно произносит слова или целые фразы. Время от времени в его лексиконе появляется какое-то новое слово, существует месяц-другой и исчезает.

Даже если руки и ноги не парализованы и человек прекрасно понимает команды, проблемы с выполнением действия также могут быть связаны с повреждением определенных областей головного мозга: в частности, повреждение левой надкраевой извилины, входящей в состав левой теменной доли, мешает управлять движениями, требующими определенных навыков.

Также представляется очень вероятным, что описанные выше проблемы могут быть связаны с нарушением работы зеркальных нейронов.

При нарушении чувства проприоцепции ребенок сутулится и разваливается на стуле, с трудом принимает ту или иную позу и поддерживает стабильное положение тела; с трудом ползает или кружится; плохо сгибает и выпрямляет конечности; двигается некоординированно и неуклюже; не может рассчитать мышечное усилие.

Нарушенное чувство проприоцепции зачастую является источником очень серьезных проблем, связанных со здоровьем, так как ребенок не может правильно оценить степень боли, не понимает, где ее источник, в случае травмы не способен объяснить, что произошло (это может быть связано также с нарушением тактильного чувства).

Ребенок со сниженной проприоцепцией может пытаться самостоятельно ее стимулировать: обожает “медвежьи объятия”, постоянно толкает и пинает других, любит поднимать и таскать тяжести, предпочитает тесную, облегающую одежду. Темпл Грэндин, у которой, видимо, были серьезные нарушения в этой области, даже изобрела специальную стискивающую машину, настолько велика была у нее потребность в таком ощущении (Грэндин, Скариано, 2012).

Одновременно с нарушением проприоцепции часто встречаются проблемы с двусторонней координацией, когда ребенок плохо понимает ощущения, поступающие от разных сторон тела. Он путает, где у него правая, а где левая сторона, не выделяет ведущей руки – одинаково пользуется обеими, причем недостаточно хорошо; с трудом пользуется двумя руками одновременно (например, не может держать стакан одной рукой, а другой наливать воду из бутылки); ему трудно одеваться, он не может крутить педали велосипеда, поймать мяч, хлопать в ладоши.

Даже без ярко выраженных признаков нарушения у ребенка могут быть проблемы с движением. Он ужасно суетлив, рвет страницы в книжках, ломает карандаши, вертит в руках фломастеры, стучит линейкой, скрипит зубами, жует свой воротник, постоянно трясет коленками, стучит подошвами, вертится и смотрит в разные стороны, теребит уши, раскачивается на стуле. Норовит усесться на пятки или стоять на стуле на коленках, при любой возможности вскакивает со своего места. Он не в состоянии рассчитать силу своих движений и постоянно все ломает, проливает, рассыпает, при этом сам ужасно огорчается. Такое поведение часто называют гиперактивностью и в качестве лечения часто назначают лекарства, в том числе сильнодействующие препараты.

Один из примеров нарушения проприоцепции (и (или) осязания): ребенка невозможно приучить к горшку. Многие родители в таком случае предпочитают использовать памперсы, иногда до большого возраста. Я не считаю это разумным, хотя так гораздо проще для окружающих. The brain grows by use, мозг растет в результате работы, и, если не вызывать нужное ощущение, заставляя мозг его воспринимать и правильно интерпретировать, само по себе оно не появится. Подумайте о своем ребенке: вряд ли подросток или взрослый человек будет комфортно себя чувствовать в обществе в толстом мокром подгузнике. Если он терпит и не протестует, то, скорее всего, потому что не имеет возможности выражать свои чувства.

У Пети эта проблема была представлена в полной мере, но, сколько я ни спрашивала врачей, никто не мог объяснить, в чем дело. Так называемый ночной энурез (ночное недержание мочи) у детей и подростков встречается довольно часто, но Петя утром просыпался сухим, а все неприятности случались днем. Кто-то из специалистов посоветовал мне наказывать его за мокрые штаны, мол, большой уже, должен следить сам.

Если следовать этой логике, надо наказывать и за плохое зрение, и за несовершенный слух – вообще за все болезни, которые осложняют жизнь окружающим… (Как там у Довлатова – “А за геморрой у вас не сажают?”)

Дело не только в том, что ребенок не может словами или жестами обозначить свою нужду. Возможно, он сам не понимает, что его беспокоит, просто испытывает дискомфорт в районе живота, но не может определить, что означает это ощущение – боль, голод или наполненный мочевой пузырь. Взрослые люди с таким нарушением говорят, что вынуждены заводить себе будильник на мобильном телефоне, чтобы каждые два часа посещать уборную, так как не могут правильно интерпретировать ощущения своего тела.

Инциденты могут случаться со всеми, особенно с ребенком в ситуации, когда его захлестывает разнообразная сенсорная информация (стресс, людное место, незнакомая обстановка). Ни в коем случае нельзя его ругать и стыдить!

Когда Пете было около трех лет, мы решили отменить памперсы, даже на ночь. С тех пор, куда бы мы ни отправлялись, у нас всегда был рюкзак с запасными штанами. Каждые 15–20 минут приходилось напоминать ему, что хорошо бы посетить уборную, мы заворачивали за все углы и прятались под лестницами – и все равно сплошь и рядом приходилось переодеваться. Но the brain grows by use – и теперь Петя сам прекрасно справляется.

Осязание (тактильное восприятие)

Осязание связано с прикосновениями. Это ощущение первым подает сигнал об опасности: если оно нарушено, человек может не заметить угрозы и погибнуть. Например, при сниженной тактильной чувствительности ребенок не реагирует на боль, даже очень сильную, не понимает, насколько сильно ударился или порезался, где боль сильнее, а где слабее.

Здоровый ребенок быстро усваивает необходимые правила, обучаясь на собственном опыте и делая соответствующие умозаключения: тронешь свечку – обожжешься, наступишь на колючку – будет больно, будешь дергать кота за хвост – он оцарапает. Ребенок с нарушениями тактильного восприятия никак не может выучить эти простые правила безопасности.

Как и в случае других сенсорных нарушений, ребенок может быть сверх– или недостаточно чувствителен к прикосновениям либо иметь оба типа нарушений одновременно. Часто бывает, что они меняются на противоположные как в разные дни, так и в течение одного дня, ребенок может не отличать одни тактильные стимулы от других (например, поглаживание от удара).

При пониженной тактильной чувствительности ребенок не в состоянии определить, в каком месте до него дотронулись, не понимает, когда ему холодно или жарко, не различает предметы на ощупь и плохо определяет их температуру, не обращает внимания на перепачканные руки, лицо, одежду. Петя, падая, не плакал, казался невосприимчивым к укусу не только комара, но даже осы.

Так как тактильное чувство тесно связано с работой проприоцептивной системы, их функции часто совпадают. Соответственно, весьма схожими могут быть проявления, свидетельствующие о возможных нарушениях.

Напомню рассказанный раньше эпизод, как маленький Петя положил ладошку на раскаленную конфорку. Отсутствие реакции можно объяснить сниженной тактильной чувствительностью, что определенно имело у него место. Но, когда я его недавно спросила, помнит ли он этот случай, и предположила, что он не чувствовал боли от ожога, Петя ответил, что ему было больно, но он не знал, как убрать руку, то есть проблема состояла в нарушении проприоцепции, а не осязания.

Ребенок со сниженной тактильной чувствительностью (так же как и с нарушением проприоцепции) старается получать дополнительные тактильные ощущения: толкает разные предметы (например, стулья), любит, чтобы его обнимали, трогает шершавые поверхности, без конца теребит какую-нибудь тряпочку или книжку, сосет рукав или воротник.

Ребенок может расцарапывать кожу или кусать себя до крови, стараясь таким образом дополучить недостающие ощущения. Так обычный человек ощупывает и трет онемевшее место, старается восстановить привычную чувствительность, когда отсидит ногу.

При повышенной тактильной чувствительности для ребенка неприятны или даже болезненны любые прикосновения. Бывает, в связи с этим ребенок не любит, чтобы его трогали, и избегает трогать кого-то сам, не терпит, чтобы его обнимали, крайне резко реагирует даже на легкое прикосновение, не разрешает дотрагиваться до своей головы (что может быть связано также с нарушением слухового восприятия); отказывается чистить зубы (причиной может быть и нарушение чувства вкуса); не дает подстригать ногти и волосы.

Петя в раннем детстве не терпел, когда дотрагивались до его ушей или рта, болезненно реагировал на прикосновения к голове.

Ребенку с тактильными нарушениями не нравится, когда он грязный, тем не менее он кричит и вырывается при попытке помыть его в душе или в ванне: ему неприятно прикосновение воды к коже.

Возможна резко отрицательная реакция и на определенную консистенцию, свойства на ощупь. Петя, например, категорически отказывался лепить из пластилина, теста, глины и с отвращением отбрасывал мягкие меховые игрушки.

С нарушением тактильного восприятия может быть связан плохой аппетит: некоторые дети соглашаются на пищу только определенной температуры и консистенции; например, едят только жидкие каши, протертые супы или, наоборот, только сухое печенье. А все остальное выплевывают. Некоторые отказываются надевать новую одежду, потому что не переносят ее прикосновения, иногда это не просто неприятно, а нестерпимо больно: ребенку кажется, что его кожу трут наждаком. И он, стараясь освободиться от мучительного ощущения, при первой возможности раздевается догола.

Такое поведение, когда ребенок норовит ходить голышом, отнюдь не указывает на психическое расстройство – скорее всего, это свидетельство тактильной сверхчувствительности. (Напомню, именно так вел себя Петя во время осложнения после ветрянки.)

Нам это ощущение болезненности кожи отчасти знакомо по состоянию во время тяжелого гриппа. Если вы определите, какая одежда особенно неприятна ребенку, и исключите ее из гардероба, возможно, ребенок перестанет раздеваться.

Тактильная сверхчувствительность может быть причиной того, что ребенок плохо спит: одеяло кажется ему чересчур тяжелым или лишком легким, трет пижама. Он постоянно крутится, потому что не выносит прикосновения ткани, а когда удается наконец освободиться от ненавистной простыни, подходит заботливая мама и снова укрывает его. Попробуйте заменить постельное белье – возможно, так удастся наладить сон.

У некоторых детей необыкновенно чувствительная кожа на подошвах ног: ребенок кричит, что ботинки слишком тесные, а носки шершавые. Иногда он ходит на цыпочках, стараясь как можно реже опираться на всю ступню и (или) облегчая нагрузку на пятки (такая привычка может появиться и при нарушении вестибулярной функции). Так было и с Петей, проблему удалось решить при помощи стелек с пружинящей пяткой.

Довольно часто встречается сочетание повышенной и пониженной чувствительности, когда одни участки тела сверх-, другие – недостаточно чувствительны. У Пети тоже подобное наблюдалось.

Как можно помочь ребенку с нарушением осязания? При повышенной чувствительности, как и в других случаях, первое, что следует сделать, – убрать раздражающие факторы. Для нормализации тактильного восприятия помогает специальный массаж, основанный на принципе “от слабого ощущения – к сильному” и постепенно охватывающий все тело, от лица и ушей до пальцев на ногах. Когда ребенок научится воспринимать легкие сигналы, можно переходить к более сильным, например, в такой последовательности: обдувание феном – мягкая косметическая кисточка – махровое полотенце или губка – массаж руками. В случае пониженной чувствительности последовательность должна быть обратной.

Необходимо обеспечивать ребенку противоположные ощущения: холодное – горячее (кусочек льда из холодильника – горячая вода в тазике), гладкое – шершавое (клеенка – наждачная бумага), мягкое – твердое (плюшевый мишка – кубик) и так далее, причем для всех частей тела и регулярно, каждый день.

Важно объяснять ребенку, что он должен чувствовать, независимо от того, кажется ли вам, что он все правильно понимает или, наоборот, не понимает ничего.

Я уже рассказывала, что у Пети были серьезные нарушения тактильного восприятия. Мы много занимались этим вопросом, в течение двух лет ежедневно по часу делали специальный массаж. На сегодня эта проблема практически решена.

Зрение

“Зрение больше всех других чувств содействует нашему познанию”, – говорит Аристотель в “Метафизике”. Через зрительный канал мы получаем около 80 % информации, больше 50 % человеческого общения связано с интерпретацией выражения лица и жестов собеседника, при открытых глазах около 70 % мозговой активности отводится зрению. Неудивительно, что нарушения зрения очень сильно влияют на жизнь человека, при этом 90 % проблем остаются невыявленными (Крановиц, 2012). Нарушения зрительного восприятия регулярно встречаются у детей с аутизмом, и, хотя окружающим очевидно, что у ребенка проблемы в этой области, проверка у окулиста, как правило, ничего не дает.

Многие дети с аутизмом полагаются на свои глаза как на основной, если не единственный источник информации, поэтому можно себе представить, что испытывает ребенок, если зрительное восприятие нарушено или вызывает болезненные ощущения. Некоторым смотреть настолько мучительно, что они вообще выключают зрение и в результате ведут себя как слепые, ориентируясь на слуховые, осязательные и другие ощущения.

При повышенной зрительной чувствительности мозг получает слишком много информации, что ведет к быстрому перевозбуждению, а при пониженной – не получает достаточного количества зрительных стимулов. При наличии зрительного “белого шума” ребенок сосредотачивается именно на нем и не в состоянии воспринять полезный зрительный сигнал.

Ребенок с повышенной зрительной чувствительностью не выносит флуоресцентного, яркого или солнечного света (поэтому плохо чувствует себя на пляже), не любит смотреть в зеркало, сторонится любых отражающих поверхностей. Такие дети быстро перевозбуждаются от избытка зрительных стимулов (ярко освещенное помещение, множество людей или предметов, пестрые обои или ярко окрашенные стены, работающий телевизор). В результате – беспокойство, головные боли, усталость, плохой зрительный контакт.

Одни дети с таким нарушением постоянно закрывают глаза и предпочитают находиться в темноте, другие темноты боятся. Нередко они хорошо видят в темноте; мы, например, не раз заставали Петю рассматривающим книжку ночью, при выключенном свете. Они могут часами разглядывать пылинки в солнечном луче, отдельный волос, вытаскивать нитки из своей одежды, следить за струйкой льющейся воды или пересыпать из одной руки в другую сухой песок, смотреть сквозь маленькие дырочки или кусочки разбитого стекла. Они любят рисовать странные узоры или выстраивать предметы в причудливых сочетаниях. Могут подолгу любоваться облаками, летящим самолетом, луной и звездами; рассматривать высокие дома и мосты.

Такие дети, как правило, необыкновенно быстро читают, будто сканируют текст, и обладают исключительной зрительной памятью, запоминая практически все, что однажды увидели. Об этой своей способности пишет Темпл Грэндин (Grandin, 2006) та же особенность есть и у Пети.

Ребенок со сниженной зрительной чувствительностью боится темных помещений, лестниц, подъемов и спусков, не любит быстрого движения. Он постоянно теребит и вертит перед глазами разные предметы, скручивает веревочки или резинки, растягивает нитку слюны между пальцами, постоянно рассматривает собственные руки, совершая ими характерные движения. Часто такому ребенку нравятся зеркала и блестящие поверхности, он может часами стоять перед ними, ритмично раскачиваясь взад-вперед или из стороны в сторону, вертеть предметы перед глазами, наблюдая игру отблесков и теней.

Ребенок пристально разглядывает лица и предметы, может без конца смотреть на яркие или движущиеся объекты, мигающий свет или лучи солнца, механические устройства (стиральная машина, вентилятор), трепещущие на ветру листья, безостановочно возить взад-вперед игрушку. Его завораживает сочетание контрастно окрашенных поверхностей; например, он может бесконечно экспериментировать с цветным ковром на полу или белой полосой на асфальте, многократно наступая на нее и отступая назад, рассматривать контрастные тени.

Нередко такие дети имеют обыкновение медленно двигаться вокруг предмета, пристально глядя на него, иногда проводя рукой по его краю – вероятно, чтобы определить форму и положение предмета в пространстве. Эта привычка может быть также связана с нарушениями в работе чувства осязания.

При наличии зрительного “белого шума” (помех) у ребенка часто бывают расширены зрачки; кажется, что он внимательно рассматривает что-то находящееся внутри его глаз. Эти помехи могут напоминать старую, поцарапанную пленку, сквозь которую – и на которую – смотрит ребенок. Иногда он видит цветные узоры или светящиеся пятна и тогда может специально постоянно нажимать на глаза и тереть их, чтобы наблюдать изменения узоров. Он бывает настолько занят этим процессом, что не замечает происходящего вокруг, как будто смотрит сквозь людей и предметы.

Помимо перечисленных выше могут быть и другие проблемы со зрением, в частности нарушение конвергенции. В норме мозг совмещает два изображения, получаемые от обоих глаз, в результате чего создается стереоскопический образ предмета. При нарушенной конвергенции изображение двоится, одно изображение наезжает на другое, и, чтобы избежать этого, ребенок старается смотреть одним глазом или то одним, то другим, поворачивая голову боком, словно птица. Таким способом ему удается получить более или менее адекватную зрительную информацию, но плата за это – потеря объемности изображения, все выглядит плоским, и определить, например, где кончается ступенька, он может только опытным путем, на ощупь. Многие специалисты отмечают, что люди с аутизмом часто пользуются только периферическим зрением.

Зрение необходимо для нормального функционирования других сенсорных систем, а зрительная информация анализируется только при согласованной работе всех органов чувств, причем особо важную роль играют вестибулярная и тактильная (и проприоцептивная) системы, а также слух. Нарушения в их работе немедленно вызывают проблемы со зрением.

Вестибулярная система обеспечивает устойчивость поля зрения, при нарушениях в ее работе изображение дрожит, расплывается, пульсирует и мигает, окружающие предметы хаотически двигаются, меняют свои очертания или вовсе исчезают. В результате ребенок не видит ступенек, не понимает, где край поверхности, ему кажется, что предметы наезжают или падают на него.

Такие нарушения в работе вестибулярной системы влияют и на восприятие печатного текста и рисунков, что может вызывать серьезные проблемы с обучением. Иногда ребенок видит только середину страницы, середину слова или буквы или, наоборот, только детали по краю изображения, а от букв остаются лишь верхняя и нижняя части.

Если ребенок не воспринимает изображения целиком, он путает схожие картинки, формы, размеры, слова, предметы. Глядя на чье-то лицо, видит лишь его отдельные части. Он словно выстреливает серией взглядов. При первом видит только нос, при втором – только рот, на третий раз – только глаза, поэтому ребенок не способен запоминать лица и плохо различает их выражение (как уже упоминавшийся Тито), а окружающим кажется, что он глух к эмоциям других людей и не понимает значения жестов.

Глаза приводятся в движение глазной мускулатурой, за это отвечают вестибулярная и проприоцептивная системы. Нарушения в их работе выражаются, в частности, в отсутствии зрительного контроля. Ребенок не в состоянии координировать движения глаз и конечностей, определить их положение в пространстве, не может следить за движущимися объектами, перевести взгляд с далекого на близкий предмет, медленно реагирует на приближающиеся объекты, промахивается, когда хочет показать картинку или взять что-то в руки.

Ребенку трудно долго удерживать взгляд на одном предмете, он легко отвлекается, так как глаза автоматически следуют за посторонними зрительными раздражителями. Он не в состоянии оценить расстояние до предметов, поэтому натыкается на мебель и людей. Ему трудно переходить улицу по зебре, потому что он боится наступать на белую полосу, не понимает, что означает изменение цвета поверхности: может быть, это ступенька или обрыв? Пытаясь лучше разглядеть предметы, ребенок поворачивает голову или сам предмет под разными углами, пробует смотреть одним глазом или его углом. Он старается вообще не смотреть на людей и прочие объекты, отворачивается или бросает на них короткие взгляды, смотрит в сторону, щурится, избегает смотреть в глаза собеседнику.

Самое главное, что следует делать при зрительной сверхчувствительности, – давать отдых глазам ребенка. Необходимо ограничить количество зрительных стимулов: убрать из его комнаты яркие занавески и обои, сделать мягким освещение. Электрический свет, особенно флуоресцентный, может вызывать весьма болезненные ощущения. Колебания интенсивности электрического света, которые происходят с частотой 100 раз в секунду (в США – 120 раз в секунду, это связано с частотой тока в электросетях), для здорового человека практически незаметны, особенно при использовании обычных ламп накаливания: нить накаливания остывает не сразу и не до конца.

Лампы дневного света не обладают этим достоинством, такое освещение более утомительно для глаз, а люди с повышенной зрительной чувствительностью могут воспринимать колебания интенсивности даже обычных ламп. Представьте себе, что вы находитесь в помещении, где непрерывно мигает свет, – вряд ли это можно долго выносить и многое при этом увидеть в подробностях. Не тащите ребенка на прогулку на открытом месте при ярком солнце, тем более на пляж, где к тому же вода отбрасывает блики; хотя бы предложите ему надевать там темные очки.

При сниженной зрительной чувствительности ребенок, напротив, нуждается в сильных зрительных стимулах – ярком освещении, контрастных рисунках на полу и стенах.

Не позволяйте ребенку тереть глаза и давить на них, рассматривая “мир внутри себя” (“белый шум”), – необходимо отвлекать его от этих занятий, предлагая взамен что-то интересное в “нашем мире”, учить его иметь дело с реальными образами. Излишне напоминать о вреде долгого сидения перед телевизором или экраном компьютера – это относится ко всем без исключения, не только к детям с проблемами зрения.

Очевидно, что очень полезны рисование, рассматривание картинок, игра в лото, особенно в сочетании с занятиями, стимулирующими другие системы ощущений – вестибулярную, проприоцептивную, тактильную, слух.

Напомню, что у Пети значительно улучшилось зрение, когда мы стали регулярно показывать ему диафильмы и слайды. Смотрят диафильмы в темноте, изображение при этом остается неподвижным, отсутствуют дополнительные раздражители, поэтому ребенок может сосредоточиться на том, что ему показывают.

Описанные нарушения зрения обычны у детей и взрослых с аутизмом и с большой степенью вероятности являются причиной гиперактивности, синдрома дефицита внимания, депрессии, мигрени и других заболеваний. Примерно половине этих людей удается помочь, используя цветные фильтры или линзы (метод Айлен, разработан в 1980-х годах Элен Айлен (). Метод оказывается действенным также при дислексии: ребенок (или взрослый) с этим нарушением может иметь высокий интеллект и отличные навыки чтения, но при этом избегать книг. Если принять во внимание описанные выше проблемы со зрением, легко представить, насколько мучительным может оказаться процесс чтения.

Проверить, помогает ли метод Айлен, можно только опытным путем. Мы побывали у специалиста, который провел тест и выписал Пете очки с цветными стеклами. Петя пользуется ими, когда печатает на компьютере, но в остальное время обходится без них.

Многие из описанных проблем, связанных с повышенной зрительной чувствительностью, у Пети были выражены очень сильно. Он прекрасно видел мельчайшие детали на другой стороне улицы, но не мог разглядеть рисунок перед глазами, в лучшем случае видел детали по краю изображения; рассматривал предметы, глядя искоса одним глазом. Часто промахивался, когда хотел что-нибудь взять, налетал на столы и стулья, не понимал, на каком расстоянии находятся друг от друга ступеньки, поэтому вынужден был все время за что-то держаться. На берегу моря боялся войти в воду на песчаном пляже, но порывался шагнуть в море прямо с обрыва: оценить высоту он не мог, ему казалось, что прозрачная тихая вода прямо здесь, под ногами, стоит лишь сделать шаг.

Остается только изумляться, каким образом он умудрился научиться читать, не говоря обо всем остальном. Он читает очень быстро, страницами, и как-то объяснил, что “если смотреть быстро, можно успеть увидеть, пока не исчезло”.

Благодаря многолетним разнообразным занятиям нам удалось справиться со многими Петиными проблемами, связанными со зрением. Тем не менее мы продолжаем ежедневно делать специальные упражнения.

Слух

Слух, как и зрение, поставляет нам огромное количество информации. Слуховые ощущения начинают обрабатываться рецепторными клетками, расположенными в ухе. Но ухо не просто собирает звуковую информацию, а является также главным воспринимающим органом вестибулярной системы, которая постоянно контролирует слуховые сигналы. Поэтому признаками нарушения слуха являются также неполадки в работе вестибулярной системы (равновесие и координация). Слуховой отдел нервной системы помогает регулировать движение, равновесие, координацию, дыхание, зрение, речь.

Строение уха

Когда мы слышим непонятный звук, мозг воспринимает его как сигнал угрозы, и мы не можем успокоиться, пока не определим, откуда он исходит, – для этого необходима согласованная работа зрительной, слуховой и вестибулярной систем. При нарушении их работы ребенок не в состоянии это сделать и пугается.

В норме человек не задумываясь, мгновенно воспринимает и интерпретирует силу, частоту и источник звука. У детей с аутизмом этот процесс часто бывает нарушен. Когда родители начинают замечать, что ребенок не понимает обращенной к нему речи, первой, естественно, возникает мысль, что он плохо слышит. Специалист проводит необходимые исследования, и, если оказывается, что слух не снижен, как правило, делается ошибочное заключение, что ребенок не понимает речи из-за умственной отсталости.

У детей с аутизмом проблемы со слухом часто бывают вызваны повышенной слуховой чувствительностью. Это явление – гиперакузия, извращенное слуховое восприятие, при котором относительно слабые звуки воспринимаются как чрезмерно интенсивные. Здоровый человек воспринимает частоты в пределах определенного диапазона и отрицательно реагирует только на слишком громкие или резкие звуки. Некоторые дети с гипертрофированным слуховым восприятием реагируют на частоты вне обычного диапазона, этим можно объяснить их способность “предсказывать” звонок телефона или начало интересующей их телепередачи: это для нас аппарат еще молчит, а им звук уже слышен.

Когда мы все жили в большом сталинском доме с массивными стенами и перекрытиями, нашим соседом снизу был выдающийся математик академик Понтрягин. Подростком он полностью ослеп в результате несчастного случая, и, как у многих незрячих людей, у него был необычайно развит слух. Хорошо помню, что стоило кому-то ночью пройти в уборную, как он звонил в дверь и раздраженно кричал, чтобы мы прекратили двигать мебель. Он не смог летом жить на даче, потому что в двух километрах, в соседней деревне, по утрам кричал петух.

Для ребенка с повышенной слуховой чувствительностью все звуки могут быть слишком неожиданными, слишком резкими, слишком громкими. Ребенок пугается уличного шума, звуков дождя или ветра, плеска волн и даже просто громкой речи или музыки. Он избегает людных мест, других детей, помещений с гулким эхом; услышав вой автомобильной сирены, может от ужаса ударить того, кто попадется под руку, или сломя голову броситься прочь.

Нам всем знакомо чувство страха и паники, когда сердце гулко колотится и кровь стучит в висках. Известны случаи, когда дети с аутизмом слышат, как работает их собственный организм: сердце бухает как барабан, растущие волосы с треском разрывают кожный покров, кровь ревет в сосудах – и этот кошмар не прекращается ни днем, ни ночью. В результате – “необъяснимые” вспышки ярости, направленные на окружающих, на предметы или на самого себя.

Обычные бытовые звуки, которые мы не замечаем, могут оказаться для ребенка оглушающими и изнурительными; например, шум пылесоса для таких детей столь же невыносим, как для нас – вой сирены или грохот взрыва. Порой такой шум способен вызвать физическую боль.

Ребенок прячется в свою комнату, когда в дом приходят гости, но это происходит не потому, что он боится людей, – их голоса для него нестерпимо громкие. Он запихивает пылесос под лестницу, сбрасывает со стола радиоприемник или кидает в окно только что подаренную заводную игрушку, поскольку, не имея возможности объяснить, что издаваемый ими звук для него мучителен, надеется таким образом избавиться от источника мучений. А еще он может кричать, стремясь заглушить ненавистные звуки, колотить себя по голове…

Другой способ защититься – постараться полностью отключить слух, спрятаться в защитную раковину. При этом у ребенка становится совершенно отсутствующий вид, он перестает реагировать на речь, потому что теперь действительно ничего не слышит.

Ребенку с пониженной слуховой чувствительностью мир кажется чересчур тихим. Поэтому он непрерывно стучит, скрипит, кричит, добывая таким способом недостающую слуховую информацию. Он любит толпу, магазины, гулкие помещения, ему нравятся цирк и громкая музыка (например, рок-концерты), шум ветра и волн, поэтому он с удовольствием проводит время на пляже, слушает работу бытовых приборов, любит заводные игрушки, включает телевизор или радио на полную мощь.

Возможны и другие проблемы со слухом, которые можно объяснить слуховыми помехами (“белым шумом”). Настройка слуха – это способность слышать нужные звуковые сообщения и не слышать ненужные, эта функция играет основную роль в процессе адекватного восприятия речи. Человек с нормальным слуховым восприятием в состоянии отфильтровывать сигналы, не обращая внимания на фоновые звуки, например, находясь среди шумной толпы, слышать собеседника. Ребенок с “белым шумом” в ушах не может это делать.

Представьте, что вы ждете важного сообщения по радио, но постоянные радиопомехи не позволяют его услышать. Попытки настроить приемник ничего не дают, отвратительный скрежет и треск продолжаются, и в конце концов, так и не узнав важную новость, вы в раздражении выключаете аппарат. Точно так может поступить ребенок с нарушенным слухом: он его просто отключает.

Неспособность фильтровать звуки часто приводит к тому, что ребенок не может сосредоточиться на том, что ему говорят, поскольку слышит речь с такой же интенсивностью, как гуденье холодильника, тиканье часов, шум автомобилей и крики птиц за окном. Наши слова для него теряются в хаосе звуков. Не в силах защитить свой слух от фоновых звуков, в итоге он перевозбужден и измучен постоянно действующими внешними раздражителями.

Ребенок с подобными нарушениями может слышать только отдельные слова или их фрагменты, звуковая информация доходит до его мозга не полностью. Это можно сравнить с плохой телефонной связью: разговор постоянно прерывается треском, удается услышать отдельные слова или отдельные звуки, но связать их в нечто понятное невозможно. Вы говорите ребенку: “Коля, сядь на стул”, а он слышит: “К-л-т”. Вы повторяете еще раз – теперь он слышит “с-ть-л”. Коля догадывается, что первое слово, скорее всего, обращение к нему, вы часто произносите его имя. Еще одно неимоверное усилие – и ему становится понятно, что от него что-то хотят, но что? Он пробует сделать одно, другое, смотрит на вас вопросительно – не то. Вы повышаете голос и указываете на стул. Но все уже расстроены, Коля не может соотнести ваш жест со словами и воспринимает только ваше раздражение. В конце концов вы сами сажаете его на стул и надолго оставляете попытки поговорить.

Бывает, что мозг не в состоянии расшифровывать звуки речи, так как нарушена функция переработки звуковой информации. Отсутствие реакции со стороны ребенка не является показателем дурного поведения, проявлением непослушания, не говорит об умственной отсталости – просто звуки, которые вы издаете, лишены для ребенка смысла. Когда вы говорите ему: “Коля, положи машинку и иди одеваться”, он слышит только “Коля” – а потом следует набор бессмысленных звуков.

Сходный результат получается, если у ребенка замедлено восприятие звуков и слов и, соответственно, реакция на них. Пока он старается понять смысл первой фразы, вы, не дождавшись ответной реакции, уже говорите следующую. Когда в результате долгих усилий ребенку удается понять смысл обращенных к нему слов и он готов приступить к выполнению указания, вы уже расстроены бесплодными попытками объяснить ему, что хотите, и вместо горячей похвалы за все старания он получает выговор за бестолковость.

Возможно, ребенок воспринимает одни частоты и не воспринимает другие. Из-за этого часто бывает трудно понять, что у него проблемы со слухом, кажется, что он капризничает или притворяется: как он может не слышать, что пора идти мыться или убирать игрушки, если мгновенно реагирует на звук разворачиваемой в другой комнате шоколадки? Вполне возможно, что все так и есть: одни звуки слышит, другие – нет.

Ниже приведены некоторые симптомы сенсорного нарушения слухового восприятия: одни достаточно ясно указывают на причину нарушения, другие не столь очевидны. Очень важно помнить, что проявления могут быть одинаковыми как при недостаточной, так и при повышенной чувствительности; кроме того, могут одновременно проявляться противоположные проб лемы. Вот некоторые из них.

Создается впечатление, что ребенок невосприимчив к словам окружающих, не понимает речи; хорошо слышит тихие звуки (или звуки издали), но не реагирует на громкие; не может определить источник звука; не способен выделить из общего шума нужные звуки (например, голос преподавателя); путает слова, сходные по звучанию, неправильно понимает вопросы, часто просит повторить сказанное; не в состоянии выполнять сложные (многоступенчатые) инструкции; закрывает уши руками, жалуется на шум и звуки, которые не беспокоят других (холодильник, фен, пылесос); норовит все время ходить в шапке, даже в помещении; боится резких или неожиданных звуков; при резких звуках бьет себя руками по ушам, может впасть в состояние паники или ярости; неспособен повторить за другими слова или воспроизвести ритм; имеет невыразительный, монотонный голос, ограниченный словарный запас и плохо структурированную речь – или, наоборот, речь развита и он постоянно говорит, но это порой лишь бессмысленный набор слов; предпочитает слушать одни и те же сказки или мелодии; любит громкие звуки, людные места, включает телевизор и магнитофон на полную мощь, говорит очень громко.

Повторю, что Петины проблемы со слухом появились сразу же после операции, в шесть месяцев, до этого все было совершенно нормально. Он стал беспокойно спать, просыпался от малейшего шороха. Стоило зайти с ним, крепко спящим в коляске, в помещение, как он немедленно с плачем просыпался и не успокаивался, пока мы не выбегали вон.

Позднее ему неоднократно проверяли слух, и специалисты утверждали, что он слышит хорошо. Мы в этом и не сомневались, но было странно, что он нас не понимает. Петя пристально смотрел на наши губы, произносившие слова, – и все равно не понимал.

Некоторые звуки вызывали у Пети настоящую панику: например, он в ужасе отталкивал заводные игрушки, которыми мы рассчитывали его порадовать. Он различал далекое чириканье птички, но не мог понять, откуда оно доносится. Очень долго мы не могли ходить с ним в людные места – в цирк, театр, магазин, даже церковь: приходилось ретироваться буквально через несколько минут. Поездка в метро представлялась неразрешимой проблемой. Внезапного звука он настолько пугался, что сам начинал кричать или мог ударить кого-то.

Впервые понимание речи (восприятие звуков) у Пети улучшилось, когда мы принялись рисовать и писать и играть в лото – благодаря этому он научился соотносить картинки со звуками и словами и стал гораздо лучше понимать речь.

Так как слух и вестибулярная система функционируют в тесном взаимодействии, занятия, нормализующие функции одной системы, одновременно улучшают работу другой. И следующий большой шаг был сделан, когда мы начали заниматься по программам IAHP. Трудно определить, что было первично – 400 кувырков в день, гимнастика, раскачивание на резинках или программа корректировки слуха TEAS, – но у Пети одновременно улучшились координация и равновесие (вестибулярные функции) и понимание речи (слух).

Сегодня Петя без напряжения следит за беседой, с удовольствием слушает музыку и чтение вслух, любит ходить на концерты, не вздрагивает от внезапных звуков, когда мы идем по улице, отлично понимает многоступенчатые и косвенные инструкции. Иногда все же бывают сбои, но, так как нам ясно, в чем дело, мы помогаем ему – указываем источник непонятного звука, лишний раз повторяем сказанную фразу, а если этого недостаточно, пишем ее на бумаге.

Как и в других случаях сенсорных нарушений, первая задача – избавить ребенка от страданий, связанных со звуками. Пока не решены проблемы со сверхчувствительностью, бесполезно его приучать: никакой привычки не появится, вы будете только зря его мучить.

Давайте ребенку возможность отдыхать от звуков, в том числе защищая его уши. Подберите то, что ему больше понравится, – наушники или затычки (вроде тех, что дают в самолетах). Если ребенок не переносит прикосновения к ушам (так было у Пети), подойдут беруши. Когда вам удастся уговорить его попробовать, скорее всего, он испытает облегчение и оценит ваше предложение.

Петя согласился надеть наушники, когда ему предложили послушать в них любимые сказки, и потом уже не сбрасывал их с головы.

Возможно, придется пользоваться наушниками или берушами всякий раз, когда вы выходите в шумное место: внимательно наблюдая за реакциями ребенка, вы сможете понять, помогают ли они ему.

Иногда ребенок болезненно реагирует на внезапные звуки, но при этом сам с удовольствием их производит: гремит погремушкой, щелкает пальцами, стучит деревяшкой, скрипит дверью. Так он самостоятельно стимулирует слух; поощрять это не следует, но нельзя и резко лишать его такой возможности, тем более наказывать, как бы вас ни раздражали его тренировки.

Воспользуюсь случаем и скажу два слова о музыкотерапии. Здесь существуют различные направления, школы и теории, и специалист в этой области – это не просто преподаватель музыки или человек, играющий на каком-либо инструменте. В нашей семье музыка всегда была в почете, моя мама – профессиональный музыкант. Я таким специалистом не являюсь, однако позволю себе дать некоторые общие рекомендации.

Исследования показали, что дети, с раннего возраста слушающие музыку, развиваются быстрее, чем дети, получающие зрительную стимуляцию. Кроме того, выяснилось, что музыка воспринимается не отдельными участками, а всей поверхностью коры головного мозга, из чего можно сделать заключение, что прослушивание музыки способствует развитию всего головного мозга.

Если ваш ребенок будет слушать классику, это может принести только пользу. Можно посоветовать практически все камерные и симфонические произведения Моцарта, хороши Бах, Гайдн. Успокаивающе действует старинная хоровая музыка (русская духовная музыка, Палестрина, Перголези). Важно помнить, что необходимо давать ребенку слушать разные произведения, не только его любимые, в противном случае мозг, не получая новой информации, не будет развиваться (the brain grows by use, помните?)

Вкус

Вкус обычно не рассматривается в качестве основной сенсорной системы, однако его нарушения могут иметь серьезные последствия. Даже кратковременная утрата вкуса, например во время сильного насморка, весьма осложняет нам жизнь, а если человек постоянно находится в подобном состоянии, это чревато большими проблемами. Вкус тесно связан с тактильной и проприоцептивной системами, поэтому любое нарушение в работе одной из них, скорее всего, вызовет нарушения и в других.

Как и в прочих случаях сенсорных нарушений, часто бывает трудно определить, какой именно тип нарушения имеет место, но можно сделать некоторые общие замечания, которые помогут правильно понять поведение ребенка. При пониженной вкусовой чувствительности (а также если ребенок выбирает вкус или обоняние в качестве основного источника информации) он облизывает или обнюхивает все подряд. Эти дети стараются все попробовать языком – мебель, одеж ду, пробуют лизнуть людей, домашних животных и т. п. С ними надо быть очень внимательными и не оставлять опасные и ядовитые вещества в пределах их досягаемости: подобная исследовательская деятельность ребенка может привести к несчастному случаю.

Вкусовые зоны языка

Кормление ребенка с аутизмом часто представляет собой серьезную проблему, нередко это связано не только с нарушением пищеварения, о котором речь пойдет дальше, но также с неполадками в восприятии вкуса.

При пониженной вкусовой чувствительности ребенок плохо ест, в частности потому, что не чувствует вкуса того, что попадает ему в рот, еда не доставляет никакого удовольствия. Некоторые дети с пониженной вкусовой чувствительностью, наоборот, едят непрерывно – просто ради самого процесса. Другие могут иметь пристрастие к какому-то одному виду пищи; иногда создается впечатление, что вкус для них ничего не значит, ребенок не может понять, когда еда слишком соленая, острая или сладкая.

О пониженном чувстве вкуса и попытке его стимулировать свидетельствует пристрастие к еде с резким вкусом (острое, соленое). Ребенок постоянно лижет разные предметы, жует лук и чеснок, пытается есть перец, соль, тащит в рот совсем уж несъедобные вещи, такие как мыло, пена для бритья, глина, бумага. Он без конца сосет предметы, обладающие определенным привкусом (например, металлические).

Пристрастие к однообразной еде может наблюдаться и при повышенной вкусовой чувствительности: некоторые продукты из общепринятого рациона кажутся ребенку слишком горькими, солеными, жгучими. Проявляя редкие упрямство и подозрительность, он ест одну и ту же привычную для него еду или выбирает что-то знакомое по виду, например только кашеобразное, белого цвета (манную кашу, творог). Ребенок выплевывает любую нелюбимую еду, а в случае принуждения его может стошнить.

Распространенная проблема с чисткой зубов может быть вызвана не только повышенной тактильной чувствительностью полости рта, но и повышенной вкусовой чувствительностью. Сладкая детская зубная паста может вовсе не казаться ребенку привлекательной; попробуйте заменить ее зубным порошком, возможно, тогда он согласится на эту процедуру (кстати, в плане гигиены зубной порошок ничуть не хуже зубной пасты).

Что испытывает ребенок в случае вкусового “белого шума”, легко представить, если вспомнить свои ощущения, например, при нарушениях пищеварения или если вы слишком много выпили накануне. Чтобы перебить постоянный неприятный привкус во рту или стимулировать ощущение вкуса (так же как при пониженной вкусовой чувствительности), ребенок может предпочитать острую или соленую пищу, жевать несъедобные предметы или постоянно сосать язык и щеки, изучая вкус собственной слюны.

Петя категорически отказывался пробовать новую еду, не хотел есть многое из того, что обычно нравится детям, например сладости, зато часто жевал чеснок, пробовал соль, горчицу, аджику. Не могу сказать, чтобы мы специально занимались тренировкой вкуса, но с течением времени его ощущения пришли к норме, и сейчас у Пети вполне обычные вкусовые пристрастия.

Как и в случае других сенсорных нарушений, постарайтесь избавить ребенка от того, что ему неприятно, затем можно перейти к налаживанию вкусового восприятия. Давайте ему пробовать различную еду: твердую и жидкую, холодную и теплую, острую и пресную, сладкую и соленую и т. д., обязательно объясняя при этом, что он должен чувствовать.

Обоняние

Обоняние имеет первостепенное значение для животных и относительно небольшое для людей. Если обоняние в норме, мы обращаем на него мало внимания, но даже среди обычных людей встречаются те, кто весьма чувствителен к запахам.

Мы ощущаем запах, когда молекулы того или иного вещества достигают обонятельных рецепторов, расположенных на слизистой оболочке носа. При этом некоторые запахи могут вызывать сильную аллергическую реакцию – покраснение кожи, сильный зуд, отеки, головокружение, головную боль.

Такую реакцию способны спровоцировать химические соединения (например, так называемые очистители воздуха, репелленты, стиральные порошки). Часто встречается аллергия на запах мыла, духов, шампуня, морепродуктов. Это хорошо понимают люди, страдающие мигренями (я в их числе): во время приступа некоторые запахи становятся просто невыносимыми.

Мы тоже порой отрицательно реагируем на, казалось бы, вполне безобидные ароматы: один не выносит запаха баранины, другой – рыбы, третий – каких-то духов.

Серьезные нарушения обоняния могут иметь самые тяжелые поведенческие последствия для детей с аутизмом. Ребенок со сверхобонянием воспринимает неприятные запахи во много раз сильнее, чем мы, а запахи, к которым мы безразличны или которые кажутся нам даже приятными (парфюмерия, бытовая химия), способны причинить ему истинные страдания. Нежелание ребенка мыть руки или волосы, возможно, связано с невыносимым для него запахом мыла или шампуня и вовсе не означает, что он грязнуля.

Он может избегать людей, потому что чувствует все исходящие от них неприятные запахи, которые не убрать никакими средствами (кстати, их применение может только усугубить проблему). При приближении некоторых людей ребенка может стошнить; нетрудно представить, какое мучение представляет для него поездка в транспорте или приход посторонних людей в дом. Запах может сильно раздражать, если не понимать, откуда он исходит (что характерно для нарушения вестибулярных ощущений и (или) проприоцепции).

Если у ребенка снижено обоняние, он не реагирует на обычные запахи, не замечает неприятных и не различает сходных, например лимона и уксуса. Сниженное обоняние сказывается и на процессе пищеварения. Ребенок с подобными проблемами постоянно ищет способы стимулировать обоняние, любит сильные ароматы, обнюхивает не только предметы, но и людей, что, естественно, вызывает недоумение и недовольство окружающих. В самых тяжелых случаях ребенок предпочитает запахи уборной, любит нюхать свои мокрые штаны или играть с собственными испражнениями. Как считает Карл Делакато, для такого ребенка это самый знакомый, понятный и потому приятный запах…

В случае “белого шума” ребенок постоянно чувствует некий запах и может засовывать в ноздри разные предметы в попытке его перебить. Иногда ребенок старается дышать неглубоко и прерывисто, словно хочет проветрить нос. Он может постоянно прикрывать рот рукой, чтобы, выдыхая, ощущать запах своего дыхания, или дуть себе под нос.

О Петином обонянии мне трудно рассказать что-либо определенное: выраженных проблем с запахами у него не было.

Висцеральное чувство

Висцеральное чувство (интероцепция) необходимо для работы вегетативной (висцеральной) части нервной системы. Основная задача висцеральных ощущений – обеспечивать мозг информацией о процессах в организме. Висцеральные ощущения возникают благодаря работе интерорецепторов (или висцерорецепторов), расположенных во внутренних органах, слизистых оболочках, стенках кровеносных и лимфатических сосудов. Интерорецепторы дают мозгу не обходимую информацию об изменении температуры и объема жидкости в органах тела, о колебаниях давления в кровеносных сосудах. Полученная информация позволяет нервной системе регулировать процессы пищеварения, частоту дыхания, кровяное давление и др. Ответная реакция на интероцептивные сигналы возникает бессознательно и выражается в безусловных рефлексах – врожденной способности организма реагировать на любое воздействие. Нарушения в работе этой сенсорной системы сильно влияют на поведение и психику любого человека, особенно ребенка с аутизмом.

Висцеральные нарушения могут вызвать обострение тактильной и болевой чувствительности на ограниченных участках кожи, судороги, спастические сокращения отдельных групп мышц и другие неприятности под воздействием обычных раздражителей.

Висцеральное чувство тесно связано с работой проприоцептивной системы, и, как и в других случаях, нарушения в одной системе ведут к нарушениям в других. Например, усиление висцерального раздражения при заполнении мочевого пузыря или прямой кишки привлекает наше внимание, включается кора головного мозга, и мы совершаем известные сознательные действия. Знакомая многим проблема приучения ребенка к горшку может быть связана как с нарушением проприоцепции, о чем я уже рассказывала, так и с проблемами в работе интерорецепторов (или одновременно, что встречается довольно часто): мозг не получает необходимой информации.

Напомню другой пример работы висцерального чувства: с помощью потоотделения регулируется температура тела, кроме того, с потом из организма выводятся токсины.

Когда Петя был маленьким, нас изумляло, что он плакал без слез и не потел даже в самую жаркую погоду. И пот, и слезы в прямом смысле появились у Пети примерно через полтора года после начала занятий в IAHP.

При нарушении висцерального чувства ребенок не чувствует голода, не понимает, когда наступает насыщение. У Пети чувство насыщения развилось совсем недавно, а до этого он мог съесть столько своих любимых макарон, что потом ему становилось нехорошо.

Если у ребенка к тому же нарушены тактильные ощущения, он безразличен к температуре еды или, наоборот, соглашается принимать пищу только определенной температуры. Из этого ясно, что висцеральные нарушения могут быть причиной очень серьезных проблем, в частности с пищеварением.

До появления Пети меня мало интересовала еда: я привыкла думать, что в жизни есть вещи, заслуживающие большего внимания. Эта точка зрения совершенно изменилась, когда мы попали в IAHP: во время каждого визита несколько лекций были посвящены правильному питанию, и мы очень скоро осознали, что напрасно не придавали этому должного значения.

Сегодня общепризнанно, что многие симптомы аутизма коренятся в физиологии, в частности вызваны нарушением нормального функционирования пищеварительной системы, которое сказывается на работе мозга. У детей с аутизмом часто имеются тяжелые нарушения пищеварения. По свидетельству доктора Джонатана Томми, у 92 % детей с аутизмом, которых он принимал в клинике, такие нарушения были. Нас это тоже коснулось в полной мере.

Для Пети в течение многих лет еда являлась постоянным источником беспокойства, и тому есть несколько причин.

Как я уже писала, все началось сразу после его появления на свет. В роддоме, несмотря на мои мольбы, малыша кормили искусственной смесью на основе коровьего молока с большим количеством сахара, что привело к развитию тяжелого дисбактериоза. Вероятно, сегодня все знают, что состав кишечной микрофлоры начинает формироваться с первых часов жизни младенца в процессе естественного вскармливания: грудное молоко содержит огромное количество веществ, в частности иммуноглобулинов, которые способствуют заселению кишечника определенными полезными микроорганизмами. Если этого не происходит, могут возникнуть тяжелые нарушения, которые трудно корректировать в дальнейшем.

Пете было около года, когда у него начались запоры, сменившиеся затем поносами, иногда не прекращавшимися по несколько дней. Мы ходили к врачам, сдавали анализы, пробовали разные диеты и добавки – все безрезультатно. Так продолжалось, пока мы не попали в IAHP, где эту проблему стали решать “с двух концов”. С одной стороны, исключили вредные для Пети продукты, подобрали правильную диету и добавки. С другой – физиологические и физические программы улучшили работу нервной системы, в том числе висцеральной, контролирующей пищеварение.

Несмотря на то что занятия по методике Домана очень помогли, окончательно решить эту проблему удалось далеко не сразу. Мы обращались к разным специалистам, но дорогие консультации, анализы и лечение не давали почти никакого результата. Пете было уже 14 лет, когда мы узнали о работах доктора Джонатана Томми и обратились к нему за помощью ().

Мы снова сдали многочисленные анализы, и на этот раз выяснилось, что у Пети сильно увеличено содержание дрожжей в кишечнике и перегружена печень. Аллергии на какие-то продукты, в том числе на глютен, не было выявлено.

В назначенное доктором Томми лечение входили антигрибковые препараты для борьбы с дрожжами и строжайшая диета, которая полностью исключала все продукты, содержащие сахар (основная пища дрожжевых грибков), в частности так любимые Петей фрукты. Немного винограда, целый апельсин, стакан сока немедленно вызывали расстройство пищеварения, иногда – очередной многодневный понос. Недоубитые дрожжи радостно набрасывались на фруктовый сахар и бурно размножались (если вспомнить, с какой скоростью размножаются дрожжи для пирога в теплой воде с сахаром, станет понятно, что происходило в Петином кишечнике).

Понадобилось около двух лет, чтобы справиться с этим, и еще несколько лет мы были вынуждены непрерывно тщательно следить за тем, что Петя ест. Сегодня проблема решена.

За время борьбы с нарушениями пищеварения мы многое узнали и считаем, что в контексте аутизма эта тема заслуживает самого пристального внимания. Всем известно, что плохое питание быстро сказывается на работе мозга, но мало кто задумывается о том, что нормальное функционирование мозга напрямую связано с нормальным функционированием кишечника, а последнее, в свою очередь, – с нормальной работой висцеральных ощущений.

Ствол головного мозга связан блуждающим нервом с частью вегетативной нервной системы – энтерической нервной системой (ЭНС) – массой нервных клеток, окружающих кишечник, которые обеспечивают висцеральные ощущения и регулируют все этапы пищеварения. ЭНС – вторая по объему после головного мозга нервная масса, иногда ее называют вторым мозгом. Нейроны ЭНС образуют два плотных слоя, один из которых контролирует мышечные сокращения кишечника, другой – выделение кишечных соков.

У детей с аутизмом нарушения процесса пищеварения могут встречаться на каждом его этапе, и неудивительно, что в этом случае мозг не получает правильного питания и постоянно работает с перегрузкой.

Здесь мне кажется уместным напомнить некоторые прописные истины – их знание очень помогает справиться с проблемой пищеварения, в том числе у особого ребенка.

Пища – источник энергии, без которой человек не может жить. Энергия нужна не только для движения: огромные ее затраты необходимы, чтобы дышать, переваривать пищу, слушать, смотреть, думать. (Здесь нелишне упомянуть, что мозг человека с аутизмом потребляет в шесть раз больше энергии, чем мозг обычного человека (Сongrès Autisme France, 2011). Эта энергия не может взяться ниоткуда, и вырабатывается она благодаря тому, что мы едим, и в зависимости от того, что именно мы едим.

Вряд ли кто-то станет возражать против утверждения, что любой ребенок должен хорошо питаться. Для нормального функционирования организм должен получать достаточное количество питательных веществ, содержащихся в разных продуктах, а дети с аутизмом, как известно, склонны питаться очень однообразно: сплошь и рядом слышишь, что ребенок ест только печенье или только творог, что его невозможно заставить проглотить мясо, фрукты или овощи.

Важны не только качество и состав пищи, но и то, что затем происходит со съеденными продуктами. Иногда ребенок, казалось бы, ест хорошо и в достаточном количестве, но остается хилым.

В правильном рационе питания должны в нужной пропорции присутствовать белки, жиры, углеводы, витамины, минералы и вода.

Белки используются для построения цитоплазмы (внутренняя среда клеток) и органоидов клеток, потребность в них особенно велика у детей.

Большая часть жиров используется как источник энергии, часть идет на построение мембран клеток.

Работа организма требует большого количества энергии, ее основным источником являются углеводы.

Витамины участвуют во всех биохимических и физиологических процессах, оказывая сильное и специфическое влияние на клетки и обмен веществ.

Минеральные соли входят в состав клеток, так, соли кальция и фосфора нужны для построения костей.

Только при достаточном количестве воды в организме, которая составляет около 65 % массы тела, происходит переработка и переваривание питательных веществ, а затем удаление образующихся при этом токсинов с потом и мочой.

Процесс пищеварения начинается во рту и заканчивается в прямой кишке. Этот процесс состоит из переваривания пищи и всасывания необходимых для жизни веществ.

Пища не может использоваться организмом без предварительной обработки – механического измельчения (во рту) и химического расщепления пищеварительными соками (в желудке и кишечнике). По мере продвижения по пищеварительному тракту пища превращается в соединения, которые могут усваиваться организмом, для этого необходимо, чтобы большие молекулы расщепились на более мелкие. В таком виде они попадают в кровь и могут быть использованы организмом.

В процессе переваривания участвуют поджелудочная железа, печень, желчный пузырь, все отделы пищеварительного тракта и все отделы нервной системы, от спинного мозга, который контролирует рефлекторную часть процесса, до коры больших полушарий. Если происходит сбой на каком-то участке, организм (в первую очередь мозг) не получает необходимых питательных веществ.

Этап 1. Можно сказать, что процесс пищеварения начинается еще до того, как еда попадает в рот (с появления чувства голода), и в нем участвуют все сенсорные ощущения: зрение (вид еды), вкус, обоняние, осязание, проприоцепция (от глотания до дефекации), вестибулярные ощущения (трудно глотать пищу лежа и невозможно – в положении вверх ногами). И даже слух: звон тарелок вызывает выделение слюны и желудочного сока.

На этом и на всех последующих этапах пищеварение контролируется вегетативной нервной системой и осуществляется благодаря поступающим висцеральным ощущениям.

Пища 5–6 часов путешествует по тонкому кишечнику и 12–18 часов находится в толстой кишке. Все это время висцеральные рецепторы в пищеводе, желудке и кишечнике находятся в прямом контакте с пищей и по блуждающему нерву посылают в головной мозг информацию о ее содержании. Мозг анализирует сообщения и в ответ дает сигналы кишечным нейронам, которые регулируют мышечные сокращения кишечника и выделение кишечных соков. Если обнаруживается вредное вещество, мозг дает сигнал тревоги (например, появляется боль в животе) или увеличивает активность энтерической нервной системы, вызывая понос или рвоту.

Обработка пищи во рту (в основном механическая) осуществляется благодаря проприоцептивным и вкусовым ощущениям: она пережевывается и смачивается слюной, в этом процессе участвуют зубы, язык, мышцы щек, слюнные железы.

Возможные проблемы. Дети с аутизмом часто плохо жуют, не могут пользоваться языком и не владеют мышцами щек из-за нарушения проприоцепции, поэтому проглатывают куски целиком. Из-за нарушения висцеральных ощущений пища недостаточно смачивается слюной, и, таким образом, нарушения могут проявиться уже на первом этапе пищеварения.

Этап 2. Изо рта пища попадает в желудок, где благодаря сокращениям его мышечных стенок перемешивается с желудочным соком, под действием которого расщепляются белки и начинается переваривание.

Возможная проблема. Если здесь происходят нарушения (например, стенки желудка плохо сокращаются и потому пища не перемешивается с желудочным соком), в тонкий кишечник попадают недостаточно расщепленные молекулы.

Этап 3. В тонком кишечнике идет основное переваривание и всасывание питательных веществ (около 80 % углеводов и почти 100 % белков и жиров), этот процесс состоит из двух очень важных этапов – полостного и пристеночного переваривания.

На первом этапе под воздействием пищеварительных соков, содержащих огромное количество ферментов, продолжается расщепление пищи на мелкие частицы и всасывание питательных веществ.

Возможная проблема. Если пищеварительные соки выделяются в недостаточном количестве, переваривание нарушается – это довольно частое и хорошо известное нарушение.

Особого внимания требует второй этап – пристеночное переваривание, механизм, который у детей с аутизмом часто бывает нарушен.

Всасывание питательных веществ в кровь осуществляется через ворсинки – микроскопические выросты, которыми почти сплошь покрыты стенки тонкого кишечника. Систему ворсинок можно сравнить с ситом, которое не пропускает ненужные элементы. Пищевые частицы, размер которых меньше расстояния между соседними ворсинками, поступают в кровь (глюкоза, расщепленные до аминокислот белки и жиры в виде растворенных в воде жирных кислот и глицерина). Более крупные частицы остаются в полости кишечника и продолжают расщепляться пищеварительным соком на более мелкие (съедобные) частицы.

Строение кишечных ворсинок

Возможные проблемы. Если по какой-то причине расстояние между ворсинками тонкого кишечника ненормально увеличено, в кровь попадают токсины, бактерии, грибки, вирусы, и происходит отравление организма. Это заболевание получило название “синдром leaky gut” (буквально – “синдром протекающего кишечника”). Многие авторы считают это нарушение причиной столь распространенных у детей с аутизмом аллергических реакций на пищевые продукты, из которых наиболее известна и порой бывает необыкновенно ярко выражена реакция на глютен и казеин. Если кишечник работает нормально, молекулы глиаморфина и казоморфина (производные глютена и казеина) из-за слишком большого размера неспособны проникнуть в кровь через ворсинки кишечника.

При синдроме leaky gut они могут попасть в кровь, а с нею в мозг. Их действие такое же, как и других токсинов, например алкоголя, – беспричинный смех, мутный взгляд, неустойчивая походка, неадекватные реакции. У некоторых детей реакция может быть немедленной, стоит им съесть сухарик.

Кроме того, если в кровь попадают недостаточно переваренные вещества, иммунная система воспринимает и атакует их как чужеродные, что приводит к возникновению пищевых аллергий и воспалительной реакции.

По свидетельству гастроэнтеролога доктора Эндрю Уэйкфилда, к нему регулярно попадают дети с аутизмом, у которых присутствуют одновременно проблемы с пищеварением и странное поведение: например, часто встречается привычка лежать головой вниз на диване, плотно прижимаясь животом к валику дивана, или наваливаться на край стола. Заставить ребенка изменить позу практически невозможно, и многие психологи и психиатры склонны считать такое поведение проявлением психического расстройства.

Боль при воспалении кишечника сравнима с болью в горле при ангине. Отличие состоит в том, что боль в кишечнике не проходит через несколько дней, а присутствует всегда. Ребенок, который не может ничего объяснить, старается заглушить ее, давя на свой живот.

Когда удается вылечить воспаление кишечника, прекращается и “неадекватное” поведение, которое на самом деле реакция на сильнейшую боль.

Этап 4. Пищеварительный процесс завершается в толстом кишечнике, где происходит всасывание воды и переваривание растительной клетчатки (растительные волокна, кожура бобовых, фруктов, овощей, а также семян овощей и фруктов). Клетчатка не переваривается пищеварительными ферментами, но ее перерабатывают живущие в толстом кишечнике бактерии, для которых она служит пищей. В толстом кишечнике находится огромное количество бактерий (более 500 видов, а их масса в кишечнике взрослого человека составляет около двух килограммов!).

Большую часть этих бактерий составляют полезные незаменимые микроорганизмы – пробиотики. Они стимулируют перистальтику, разлагают некоторые канцерогенные соединения, вырабатывают витамины, аминокислоты и белки. Они же препятствуют размножению патогенных микроорганизмов и обеспечивают своевременное опорожнение кишечника, выводя из организма токсины, попадающие туда из окружающей среды.

Возможные проблемы. Разнообразные палочки и кокки считаются условно патогенной флорой и безвредны, пока их колонии не превышают критической массы. Но, если болезнетворная микрофлора резко увеличивается в массе (например, вследствие гибели молочнокислых бактерий), развивается дисбактериоз (дисбиоз). Часто причиной нарушения пищеварения является, например, слишком интенсивный рост дрожжевых грибков, что вызывает воспаление кишечника. При дисбактериозе поступающие в кишечник токсины перестают обезвреживаться и могут с током крови попасть в мозг.

Справиться с дисбактериозом сложно, хотя на первый взгляд эта проблема не из тяжелых. Казалось бы, надо всего лишь установить причину нарушения (сдать анализы), уничтожить вредные микроорганизмы и заселить кишечник полезными. На практике все оказывается не так просто: вредные микроорганизмы уничтожить нелегко, а полезные приживаются с трудом.

80 % кишечных бактерий невозможно вырастить в лабораторных условиях: они сосуществуют в сложных взаимосвязях и погибают при попытке разделить их и культивировать, поэтому эти бактерии так сложно вводить искусственным путем. Происходит то же, что и с заброшенным садом: буйно разрастаются сорняки, и очень трудно вывести их и вырастить вместо них цветы.

Этап 4. Опорожнение прямой кишки – это заключительная и очень важная часть процесса пищеварения, которой управляет спинной мозг, отвечающий за рефлекторное сокращение мышц кишечника, и кора больших полушарий мозга (в норме человек до какой-то степени может управлять мышцами прямой кишки).

Возможные проблемы. Необходимо внимательно следить за регулярной очисткой кишечника, так как при запорах в организме накапливаются токсины. При поносах организм теряет много воды и не получает необходимых питательных веществ (они вымываются, не успев всосаться). Кроме того, постоянное раздражение стенок кишечника может вызвать его воспаление.

Лечение заболеваний кишечника – длительный и сложный процесс. Здесь необходима помощь знающего специалиста и строгое соблюдение его назначений, тогда проблема разрешима – как было в нашем случае. Чтобы врач мог сделать правильные выводы, ему понадобится подробный рассказ и наблюдения родителей.

Вот некоторые признаки нарушения работы кишечника.

Вздутый живот, медленная прибавка в весе, газы, зловонный, слишком светлый или слишком темный стул, непереваренная пища, слизь или кровь в стуле, экскременты покрыты блестящей пленкой, плохой запах изо рта.

Выраженные пищевые аллергии, в том числе покраснение ушей (особенно мочек) после еды.

Запоры, поносы, тошнота и рвота, постоянная жажда, красная зудящая попа (это может быть также вызвано паразитами).

Есть и менее очевидные симптомы заболеваний кишечника: плач без видимой причины, частые инфекции, хроническая усталость, головные или мышечные боли, отечность.

Дети с аутизмом, как правило, быстро устают, нуждаются в более долгом сне, чем их сверстники, так как тратят значительно больше энергии. Об этом необходимо помнить и оперативно, своевременно восполнять эти потери, обеспечивать организм ребенка (мозг в первую очередь) энергией, то есть готовить полноценную еду.

Наладить правильное питание – задача первостепенной важности. Некоторые положительные сдвиги при этом заметны немедленно, других придется ждать долго. Приспособиться бывает непросто, но результаты могут быть весьма существенными: проходят головные боли, нормализуется сон, исчезают раздражительность, беспокойство, вредные привычки, улучшается настроение.

Что можно делать?

Сначала выяснить, нет ли у ребенка кишечных паразитов, – для этого необходимо сдать анализы и при необходимости проводить соответствующее лечение.

Следует понять, нет ли у ребенка аллергии на какие-то продукты. Для этого существуют сложные специальные анализы, однако наш опыт показывает, что они не всегда проясняют картину. Попробуйте исключить всех “подозреваемых” по крайней мере на месяц, чтобы организм полностью очистился от всех токсинов, а потом вводите продукты по одному, наблюдая за реакцией. Делать это надо внимательно и непредвзято, потому что реакция может быть совершенно неожиданной и вызываться, казалось бы, безобидными продуктами. Можно попробовать так называемую ротационную диету: в течение трех-четырех дней вы меняете продукты, ни разу не повторяясь.

Если вам удалось выявить, что именно провоцирует болезненную реакцию, этот продукт следует полностью исключить, каким бы полезным он вам ни представлялся. Иногда достаточно держать такую строгую диету не слишком долго (несколько месяцев), и потом удается перейти к обычному рациону, но кому-то приходится придерживаться ее постоянно.

Следует составить для себя список полезных и вредных продуктов и строго ему следовать. Диеты соблюдать нелегко, так как дети с аутизмом, как правило, крайне капризны в еде, хотят есть то, что им вредно, и отказываются от полезного.

Если вы решили побороть привычки ребенка, оказавшиеся вредными, придется продумать стратегию и тактику и проявить большую силу воли. Возможно, он будет бастовать день или два, требовать свое печенье и отказываться от другой пищи. Прежде всего, не оставляйте в пределах досягаемости вредные продукты. Объясните, почему вы ограничиваете его в еде.

Сейчас широко распространено мнение, что всем детям (не только с аутизмом) необходима безглютеновая диета. Многие дети с аутизмом действительно плохо реагируют на глютен, но это касается далеко не всех, поэтому неразумно резко переводить ребенка на бесказеиновую или безглютеновую диету – возможно, она ему не нужна, и вы напрасно лишите его организм полезных и необходимых питательных веществ. (Кстати, аллергия на глютен может быть у любого человека.)

Болезненные реакции могут вызывать не только глютен и казеин, но и любые, иногда совершенно неожиданные продукты, в том числе известные как полезные, например помидоры или оливковое масло.

Ниже – список основных продуктов, содержащих глютен и казеин, а также некоторые сведения о здоровой пище. Однако следует помнить, что это общая информация – при составлении рациона нужно обязательно посоветоваться с врачом.

Полезны:

–  животные белки : индейка, курица, морская рыба (лучше мелкие виды, они накапливают меньше токсинов); больше всего токсинов накапливается в печени, поэтому ее лучше исключить;

–  растительные белки – практически все (соя, соевый сыр, брюссельская капуста, шпинат, цветная капуста, кольраби, спаржа, зеленая фасоль, гречка, орехи; чечевица, фасоль, горох богаты белками, но, как правило, плохо усваиваются);

–  нерафинированное растительное масло .

Овощи и фрукты – источник углеводов, но надо быть уверенным, что ребенку не вреден содержащийся в них сахар (что возможно, например, при избытке в кишечнике дрожжевых грибков).

Клетчатка , находящаяся в кожуре овощей, фруктов и зерновых, необходима, так как является пищей для полезных микроорганизмов, но она хуже всего переваривается, кроме того, в ней накапливаются вредные вещества (в том числе в результате химической обработки), поэтому лучше давать их в очищенном виде. Кисломолочные продукты – источник бифидобактерий, но, если у ребенка аллергия на казеин, придется их исключить.

Независимо от того, есть ли у ребенка аллергия на глютен, ему не следует потреблять много мучного. Любые консервированные продукты вредны. Соль можно использовать в очень ограниченном количестве.

Вопрос об уровне интеллекта у детей с проблемами, в частности с аутизмом, вызывает разногласия между специалистами и родителями. Как правило, родители считают, что их ребенок значительно умнее, чем это кажется окружающим, и тратят массу сил и энергии, чтобы это доказать. Большинство специалистов не подвергают сомнению умственные способности детей с синдромом Аспергера, однако сильно расходятся во мнении относительно других типов аутизма и считают, что родители переоценивают интеллектуальный уровень своих детей.

Признанный пионер изучения аутизма Лео Каннер утверждал, что, хотя подавляющее большинство его пациентов были в определенный момент признаны слабоумными, на самом деле они были “бесспорно, одарены хорошими когнитивными способностями” (Kanner, 1985 (1943). P. 41). Тем не менее впоследствии распространилось мнение, что аутизм неизбежно сочетается с умственной отсталостью.

Сегодня, к счастью, все больше специалистов признают, что аутизм не психическое заболевание и не интеллектуальная недостаточность, а неспособность мозга перерабатывать информацию так, как это происходит у обычного человека, при этом вряд ли можно уверенно говорить, какой способ лучше или хуже: они слишком разные.

В 2005 году вышла книга профессора Дугласа Биклена, одного из самых известных специалистов по аутизму, написанная совместно с семью другими авторами (Biklen et al., 2005).

У всех семерых диагноз “аутизм”, причем в тяжелой форме, однако эти люди пишут статьи и книги, ведут блоги, выступают на конференциях. У них много других проблем, но они обладают настолько развитыми воображением, чувством юмора и умением формулировать свои мысли и описывать чувства, что им может позавидовать большинство “нормальных” людей.

Что же такое интеллект?

Однажды я задала этот вопрос студентке четвертого курса психфака МГУ: хотелось узнать, как это объясняют студентам. Девочка в ответ бойко, как на экзамене, затараторила: “Интеллект – это некий ментальный субстрат…”

А если обойтись без “ментального субстрата”?

Интеллект обычно определяют как способность к осуществлению процесса познания и к эффективному решению проблем, в частности, при овладении новым кругом жизненных задач, а одним из показателей его развития считают отсутствие боязни нового и непривычного.

К новым и непривычным для них ситуациям люди с аутизмом действительно адаптируются плохо, и в этом смысле можно говорить о недостаточно высоком уровне интеллекта. Но если считать, что интеллект – это способность к познанию, тогда, похоже, ситуация неоднозначная.

Многие люди с аутизмом обладают способностями, недоступными обычным людям: их мозг перерабатывает информацию во много раз быстрее и точнее. Следует упомянуть: широко распространенное мнение, что аутисты непременно обладают каким-то исключительным даром, неверно. Среди аутистов, как и среди обычных людей, встречаются люди очень талантливые, со средними способностями и откровенно глупые.

Установлено, что при аутизме области мозга развиты неравномерно – одни слабее, другие значительно сильнее, чем у обычного человека; один и тот же поток сенсорных сигналов активирует в коре головного мозга аутиста 17 центров вместо четырех предусмотренных в норме (Van der Gaag, 2011). (Возможно, этим объясняется повышенная утомляемость людей с аутизмом.)

У многих аутистов необыкновенная память: они помнят буквально все, что когда-либо увидели или услышали, будь то текст книги, расположение улиц в городе или рекламные объявления по радио.

У таких людей могут быть чрезвычайно развиты отдельные сенсорные каналы восприятия, что делает их гораздо более чувствительными к разнообразным сигналам. Благодаря этому они способны воспринимать информацию на уровне, недоступном обычным людям, но необходимо помнить, что повышенная чувствительность может являться источником серьезных проблем.

Термин “интеллектуальная недостаточность”, или, более грубо, “умственная неполноценность”, подразумевает, что данный человек глупее других. У некоторых людей аутизм действительно сочетается с умственной отсталостью, тогда как у других интеллект нормален или выше среднего.

Один из крупнейших современных специалистов по интеллекту Говард Гарднер пишет: “Разум, ум, логика и знания – не одно и то же… (Gardner, 1997. Р. 16.) <…> Мы, люди, всегда испытываем склонность придавать важность словам, к которым привязаны, потому что они помогают нам лучше понять некоторые ситуации. К ним относится и слово “ум”. Мы его так часто используем, что поверили в существование ума. Мы думаем, что это реально измеряемая, материальная вещь, а не просто удобный способ обозначить некоторые явления” (Gardner, op. cit. Р. 77).

Возможно, стоит говорить не об умственной отсталости, а об умственной инакости…

…Вам хочется, чтоб я стал двигаться и говорить как вы, Чтоб у меня такие были мысли и поступки, как у вас, А я другой и никогда таким не буду.

Это написал Петя в 23 года.

Можно ли верить тестам

Говоря об интеллекте детей с аутизмом, трудно не затронуть вопрос о способах его оценки. К сожалению, далеко не все люди способны воспринимать новые идеи. Когда явление не вписывается в представления об устройстве мира, оно вызывает беспокойство, и человек ищет понятное ему, удобное объяснение. В случае с аутизмом удобное объяснение – умственная отсталость.

У всех родителей детей с проблемами были встречи со специалистами, о которых лучше бы не помнить. Но, сколько ни уговаривай себя, что надо забыть эти эпизоды, они нет-нет да и всплывают в памяти, сопровождаемые болезненной обидой.

Наверное, всем нам, таким родителям, доводилось встречаться с рекомендованным специалистом, визита к которому с нетерпением и трепетом ждешь долгое время. Едва взглянув на малыша, он предлагает ему набор скучных картинок, задает несколько вопросов и, не потрудившись выяснить, понял ли его ребенок, уверенно объявляет диагноз, от которого перехватывает горло и холодеет в животе: “Не говорит в шесть (восемь, десять) лет? Олигофрения в стадии имбецильности, на грани идиотии. Непрерывно машет руками и вскрикивает? Шизофрения”.

Тестирование – это стресс для любого человека, тем более для человека с проблемами общения. Он заранее ставится в положение проигравшего, поскольку знает, что у него практически нет шансов на успех, он всю жизнь проигрывает.

Каннер поражался странному сочетанию бестолковости и замечательной изобретательности у своих пациентов. Например, ребенок, который не мог правильно употребить слова “да” и “нет”, мгновенно решал математическую задачу; имея блестящую память, не мог запомнить самые простые вещи. Такие противоречия привели ученого к заключению, что обычные тесты для проверки уровня интеллекта детям с аутизмом не подходят.

Об этом позднее писал и Ганс Аспергер, который кроме неровного поведения и больших интеллектуальных способностей детей с аутизмом отмечал, что они очень чувствительны к личности учителя и могут обучаться только у тех, кто относится к ним с пониманием и искренним участием. Люди с аутизмом прекрасно осознают намерения других, как бы человек ни притворялся.

Вот мнение профессора психологии Ирэн Сулье: “При использовании тестов на IQ когнитивные способности аутистов недооцениваются, так как с их помощью в основном определяется уровень речевых навыков, а также знания, полученные в школе, что ставит аутистов в очень невыгодное положение” (Soullieres, 2012).

Вряд ли кому-нибудь придет в голову судить об интеллекте слепого, для этого предложив ему назвать цвета на картинке, или глухонемого – попросив с выражением рассказать стихотворение.

Есть такой старинный анекдот. Ученые хотят выяснить, где у таракана находятся органы слуха, для этого ему отрывают ноги и командуют: “Беги!” Таракан не двигается, на основании чего ученые делают вывод, что органы слуха у тараканов расположены на ногах…

Неосведомленность о наличии у ребенка с аутизмом разного рода невидимых неврологических (сенсорных) проблем может привести к заключению о его умственной неполноценности. Предлагаемые тесты должны быть адаптированы, а проверяющие – обладать необходимыми знаниями и гибкостью мышления. Тот, кто берет на себя смелость судить об уровне интеллекта человека с аутизмом, должен быть настроен непредвзято и помнить, что, возможно, ему придется столкнуться с явлениями, о которых он не знает или не встречался раньше.

К сожалению, многие специалисты, разговаривая с родителями ребенка с проблемами, особенно неговорящего, и, как правило, в его присутствии, априори уверены в умственной отсталости пациента, а потому не утруждают себя выбором выражений. Но то, что ребенок не говорит, не означает, что он не слышит или не понимает. Во Франции, попадая на консультации к известным профессорам, мы неоднократно превращались в некий объект. Светило, обращаясь к толпе студентов, указывало на моего мальчика со словами: “Перед вами случай Пьетро…” – так, будто Петя глухой или мы с ним неодушевленные предметы.

В один из таких визитов – к психиатру (нам нужна была очередная справка) – я попыталась рассказать о Петиных достижениях, и речь зашла о геометрии. Специалист, с неудовольствием выслушав меня, сказал: “Ну ладно, проверим”. На листке бумаги начеркал две кривули, одна из которых должна была изображать треугольник, а другая – круг, сунул их Пете и попросил: “Покажи треугольник”. Петя недоуменно посмотрел на меня: он твердо знал, что стороны у треугольников прямые, в “нашей” геометрии они всегда были начерчены по линейке, а у доктора фигуры имели извилистые очертания. В результате он не смог ответить, какой из этих причудливых рисунков являет собой треугольник. Специалист счел бессмысленным пускаться в дальнейшие выяснения Петиных способностей, а на мои попытки возразить сказал: “Мадам, что вы хотите мне доказать? Что ваш сын здоров?”

Пользуясь случаем, хочу напомнить, что существует врачебная и педагогическая этика. Я говорю не о милосердии или сострадании, а о минимальном уважении к детям и их родителям, которым никто не дает медалей за мужество и героизм, проявляемые ежедневно в течение многих лет. У них очень нелегкая и, кстати, не ими выбранная жизнь, они ранимы и мнительны – и с этим обязаны считаться специалисты, раз уж выбрали такую непростую профессию.

Интеллект и речь

Каннер главным симптомом аутизма считал неспособность правильно реагировать на события и общаться с другими людьми, почему и назвал синдром аутизмом. Теперь, когда мы узнаем все больше и больше о людях с этим диагнозом, сам термин представляется спорным: складывается впечатление, что их изоляция вовсе не добровольная.

Общение – это обмен информацией, один человек ее передает, другой воспринимает. Это может происходить не только в форме устного или письменного диалога. Когда мы читаем книгу или смотрим на картину, также происходит обмен информацией: автор произведения ее передает, а мы воспринимаем и реагируем. Считается, что более 90 % человеческого взаимодействия составляет невербальное общение, в котором огромную роль играет зрение; существуют и другие способы, например прикосновение. Воспринимать речь любой ребенок начинает значительно раньше, чем говорить, и неспособность произносить звуки и слова не означает, что он не понимает их значения. Так же с неговорящим ребенком с аутизмом: то, что он по какой-то причине не имеет возможности общаться с окружающими на их языке, еще не значит, что он вообще не хочет общаться и намеренно уходит в себя.

Неговорящие дети с аутизмом стараются найти способ общения с окружающими и выбирают тот, что, по их мнению, будет окружающим понятен, – поведение. Метод коррекции аутизма Son-Rise, разработанный супругами Кауфман для своего сына, основан на том, что взрослые включаются в мир аутичного ребенка и начинают вести себя так же, как он, что позволяет установить контакт. Однако следует признать, что такой метод подходит далеко не всем. (В новелле американского писателя Рэя Брэдбери “Голубая пирамидка” описана такая ситуация, хотя мне неизвестно, был ли автор близко знаком с проблемами аутизма.)

Многие неговорящие дети с аутизмом пробуют объясняться жестами.

Как я говорила, Петя начал создавать свой собственный жестовый язык года в три, постепенно развивал и обогащал его. Он пользуется им и поныне, неизменно поражая нас своей изобретательностью. Чтобы посторонние также могли понимать Петю, мы сделали словарь, составленный из картинок, которые нарисовала друг семьи, художник Елена Фокина, и их перевода.

Петин язык жестов – сложная система ассоциаций, напоминающая японское иероглифическое письмо, где каждый жест-иероглиф следует трактовать в контексте. Одни жесты однозначны и понятны сразу, для расшифровки других требуется то или иное усилие.

Очевидно, что такой язык очень индивидуален и понятен только узкому кругу людей, поэтому надо искать иной способ общения. Чтобы оценить уровень интеллекта собеседника, надо иметь возможность с ним общаться, и для нас самым естественным способом является речь, а это именно та область, в которой у людей с аутизмом, как правило, большие проблемы. Для подавляющего большинства людей, в том числе специалистов, уровень интеллекта человека определяется способностью членораздельно говорить, поэтому людей с тяжелыми речевыми нарушениями часто объявляют умственно отсталыми.

Но функциональная, то есть осмысленная речь – это не просто умение издавать правильные звуки, составляющие слова, и способность членораздельно говорить далеко не всегда является свидетельством ума. Существуют формы поражения мозга, когда нет проблем с произнесением звуков и слов, но речь лишена смысла – это может быть однообразное повторение слов, предложений, рекламных объявлений.

В литературе об аутизме наличие речи служит основанием для разделения его на два типа – высоко– и низкофункционирующий. Эти термины не являются диагностическими признаками, не существует критериев для определения высоко– или низкофункционирующего человека.

По мнению Дугласа Биклена, это очень спорная схема: подразумевается, что человек, который может вести устный диалог, умный, а тот, кто не может, – глупый, хотя вряд ли кому придет в голову назвать, например, Стивена Хокинга низкофункционирующим на том основании, что он не говорит.

Неговорящий ребенок с аутизмом оказывается в крайне невыгодном положении. Из-за отсутствия видимых физических проблем особенности его поведения наводят на мысль о том, что с интеллектом у него не все в порядке. Сам он не в силах это опровергнуть, поскольку не имеет возможности объясниться.

Отношение к ребенку, оценка его способностей и перспектив формируется на основании нашего видения его проблем. Классифицировать кого-то как низкофункционирующего значит лишить его права получать образование, полноценно участвовать в жизни общества. Чтобы правильно оценивать возможности неговорящего ребенка, необходимо искать подходящий для него способ выражать мысли. Многим известны слова австралийского педагога Розмари Кроссли: “Если человек не может говорить, это не значит, что ему нечего сказать”.

Одновременно с устной речью здоровый ребенок осваивает и другие навыки общения. Он учится смотреть на собеседника, узнает, как привлечь внимание слушателей, когда следует повысить или понизить голос, как менять тему разговора и выражение лица, быть вежливым или смешить.

Дети с аутизмом часто не могут пользоваться не только устной речью, но и языком глухонемых или самостоятельным письмом. Все это требует значительного развития разных сенсорных навыков, то есть того, что является проблемой при аутизме. Если ребенок не в состоянии застегивать пуговицы или завязывать шнурки, бессмысленно ждать, что он нарисует символ или напишет букву. Ему это так же трудно, как произносить звуки.

Показывать на рисунок, написанную букву или слово значительно проще, чем рисовать или писать их самостоятельно. В последние десятилетия появились методики, как вербальные, так и невербальные, позволяющие людям с тяжелыми нарушениями речи общаться с окружающими. Вербальный способ может быть устным или письменным: если человек не говорит, но печатает или пишет слова при помощи табличек с алфавитом или клавиатуры, он пользуется вербальным способом; он не безречевой, а неговорящий.

Невербальный способ использует жесты, рисунки, пиктограммы. Например, существуют методики PECS (Picture Exchange Communication System; система коммуникации с помощью обмена изображениями), Macaton (сочетания жестов, пиктограмм и написанных слов) и другие.

Рисунки, фотографии и пиктограммы помогают объясняться на бытовом уровне, и это уже очень большое достижение по сравнению с полным безмолвием, однако выражение мыслей ограничивается предлагаемым набором изображений. Соответственно, мы заведомо не даем человеку возможности говорить о чем-то выходящем за пределы этого набора. Попробуйте рассказать о взволновавшем вас фильме при помощи двадцати (или сорока) значков! К тому же не все пиктограммы можно понять однозначно – это специальный язык, которым должны владеть все собеседники.

Недавно во французском центре для людей с проблемами общения мне показали набор пиктограмм. На одной из карточек были изображены полосатая тыква и желтый банан, и я подумала, что речь идет о еде. Выяснилось, что к обеду это не имеет никакого отношения, а имеет к музыке и предметы, представленные на карточках, не плоды, а музыкальные инструменты – барабан и маракас.

Облегченная коммуникация и чтение

 

Как проверить, умеет ли ребенок читать

Начните с самого простого, например попросите ребенка показать, что он хочет, сок или молоко, предложите выбрать картинку или игрушку, одну букву или слово из нескольких написанных на отдельных бумажках. Более сложное задание – выбрать ответ на вопрос, слово для завершения предложения, подобрать рифму.

Я считаю, что не следует на первых порах упрощать задачу: возможно, уровень знаний вашего ребенка выше, чем вы думаете, а спуститься вниз вы всегда успеете. Если ребенок не может показать объект самостоятельно, попросите его сделать это вместе с вами: необходимо научиться чувствовать и понимать движения его руки, даже если они очень слабые.

Многие дети с аутизмом имеют привычку показывать не сами, а маминым пальцем (так делал и Петя). Это лучше, чем ничего, но все же следует постепенно ребенка переучивать: чем самостоятельнее он будет действовать, тем увереннее вы оба будете себя чувствовать.

Если вам кажется, что ребенок не понимает или не слышит вопроса, попробуйте задать его в письменном виде, предложите соединить слово и соответствующий рисунок: возможно, у ребенка проблемы со слуховым восприятием, а со зрительным их нет или они не такие серьезные (так было у Пети). Чтобы понять, насколько хорошо ребенок понял и усвоил содержание текста, стоит задать по нему вопросы.

Кроссли считает, что дети должны видеть книгу (текст) в правильном положении. Опыт многих родителей показывает, что это не обязательно: некоторые дети с аутизмом способны воспринимать текст, даже если книга лежит перед ними вверх ногами.

Возможно, ваш ребенок не станет читать книгу так, как это делаем мы, переворачивая страницу за страницей; очень вероятно, что он будет листать ее, иногда пропускать сразу несколько страниц или подолгу останавливаться там, где есть иллюстрация или сноска. Трудно представить себе такой способ чтения, но это не значит, что он не существует.

Петя читает именно таким образом, и я много раз пыталась выяснить, как у него это получается. Вот его ответы: “Я могу читать очень быстро. Это как фотография слов и предложений”; “Мне трудно объяснить, это естественно”; “Я вижу сразу всю страницу”; “Проще видеть все сразу, чем отдельные слова”.

Многие дети говорят: “Я вижу слово целиком”; “Я вижу слова и сразу знаю смысл”. О таком способе чтения нам рассказывали в Институтах, о нем подробно пишет Темпл Грэндин: ее мозг фотографирует текст, а в ее голове огромная библиотека из всех прочитанных книг, и, чтобы получить нужную информацию, ей достаточно мысленно найти и прочитать соответствующую страницу (Grandin, 2005 (1995)). Бывает, что люди, читающие таким образом, неграмотно пишут (как будто, видя целое, не замечают деталей), но к Пете, например, это не относится: он пишет грамотно и замечает опечатки в книгах.

Необходимо помнить о возможных сенсорных проблемах ребенка, связанных со зрением: например, буквы двоятся и дрожат, слова, а то и целые куски текста исчезают.

Когда выяснилось, что у Пети тоже так бывает, я изумленно спросила: как он вообще умудряется читать? Он ответил: “Если смотреть на текст очень быстро, то можно успеть”.

Очевидно, Петя не единственный, кто нашел способ адаптироваться к своим зрительным проблемам. Что остается делать, если их невозможно объяснить окружающим?

Если ребенок рвет страницы, давайте ему дешевые книги, старые журналы и газеты, можно делать книжки из картона. Не забывайте, что у него могут быть проблемы с проприоцепцией и осязанием, из-за чего он не в состоянии контролировать свои движения. Ваше замечание его только расстроит (кстати, рвать бумагу – весьма полезное занятие, оно развивает разные сенсорные ощущения).

Постоянно давайте новые книги: у многих детей с аутизмом фотографическая память, возможно, ваш ребенок с первого раза запоминает все наизусть, а ему снова и снова предлагают рассматривать надоевшие страницы.

Если вы абсолютно убеждены, что ребенок читать не умеет, начните с обучения чтению, я бы советовала делать это по методике IAHP.

Для FC не требуется никакого специального оборудования. Для начала можно написать буквы на картонке (в алфавитном порядке или так, как они расставлены на клавиатуре компьютера).

Возможно, вам больше подойдут клавиатура компьютера или айпад – все зависит от уровня сенсомоторных возможностей ребенка; можно пользоваться также электронной записной книжкой, но тогда уже вам обоим потребуется овладеть определенными навыками.

Сложность или стоимость прибора в данном случае значения не имеет: самые увлекательные сообщения можно получить при помощи обычной картонки с буквами. Таких табличек должно быть много, их необходимо всегда иметь под рукой, иначе вы рискуете попасть в ситуацию, когда ребенок захочет что-то сообщить, а нужной таблички у вас при себе не окажется. Неудобство состоит в том, что придется запоминать содержание сообщения, но вначале, пока сообщения простые, это самый удобный способ.

Компьютер (или другое устройство, подходящее для печати) позволяет видеть напечатанные слова, к тому же появляется возможность исправлять ошибки. Но ребенок так хочет посмотреть на результаты собственного труда, что все внимание сосредоточивает на экране и перестает смотреть на клавиатуру и свой палец.

Определите, когда и где вы будете работать, устройтесь так, чтобы вам обоим было удобно и чтобы никто не мешал. Скажите ребенку, что знаете, какой он умный, сколько у него интересных идей, просто не было возможности их выразить, а теперь вы узнали о новом способе общения, который помог уже очень многим неговорящим людям. Предложите ему попробовать и добавьте, что будете учиться вместе с ним.

Очень важно дать понять ребенку, что вы уверены в успехе; ни в коем случае нельзя показать, что вы сомневаетесь в способности ребенка вас понять.

Удобно иметь готовые слова и фразы, написанные на отдельной табличке или в книжечке, это помогает лучше понимать друг друга и экономит время (“да”, “нет”, “устал”, “стоп”, “не знаю”, “не хочу говорить об этом” и т. д.). Договоритесь об использовании удобных сокращений, например “с” – “спасибо”, “х” – “хочу” и т. п. Некоторые дети используют фонетическое написание слов, то есть пишут так, как слышат (“щас” – сейчас, “грю” – говорю), поэтому необходимо произносить слова достаточно ясно.

Подберите размер шрифта, удобный для вас обоих. Даже если ребенок читает типографские книги с обычным шрифтом, для работы на компьютере удобнее пользоваться сильно увеличенным вариантом текста.

Если ребенок одинаково пользуется обеими руками, решите, какой рукой вам будет удобнее работать, и в дальнейшем выбор уже не меняйте. Иногда надо помочь ребенку убрать ненужную руку, например засунуть ее в карман, чтобы она не мешала, предложить придерживаться ею за край стола или просто сесть на нее.

Когда вы начнете печатать, важно, чтобы палец находился в распрямленном состоянии, в так называемой указательной позиции: согнутый палец часто попадает в букву в нижнем ряду, а вялым пальцем трудно нажать клавишу на клавиатуре. Возможно, вначале потребуется выпрямлять палец и делать упражнения для его укрепления. Можно надевать ребенку на руку детский носок с дыркой для указательного пальца.

Детям с повышенной тактильной чувствительностью неприятно, когда до них дотрагиваются; в этом случае можно придерживать руку ребенка за рукав или использовать палочку (или карандаш): вы будете держать ее за один конец, а ребенок – показывать или печатать другим ее концом.

Контакт с рукой ребенка можно организовать разными способами: поддерживать кисть снизу, поддерживать в районе запястья, поднимать кисть за рукав, поддерживать руку под локоть, положить свою руку на кисть, предплечье или плечо сверху (см. с. 31 вкладки).

Как правило, чем надежнее поддержка, тем увереннее чувствует себя ребенок – все зависит от уровня проблем с проприоцепцией. (Представьте, что вообще не чувствуете свою руку от пальцев до плеча, в таком случае вы вряд ли сможете сделать хоть малейшее движение без посторонней помощи.) Возможно, в самом начале обучения вам придется водить рукой ребенка, чтобы он усвоил, что от него хотят, и научился понимать свои ощущения.

Со временем интенсивность помощи можно будет уменьшить, постепенно передвигая свою руку на запястье, локоть, плечо, некоторым людям достаточно легкого прикосновения к плечу или ноге. Но не торопитесь ослабить поддержку: у ребенка могут быть серьезные сенсорные проблемы. Вспомните мостик через ущелье: чем крепче вас держат за руку, тем легче будет его перейти.

Перед тем как ребенок выберет букву, несильно, но настойчиво отводите его руку назад. Как только почувствуете, что он начал движение к клавиатуре, ослабляйте оттягивание, давая ему возможность показать или напечатать букву. После этого снова отводите руку назад и ждите, когда он снова начнет движение к клавиатуре.

Оттягивание – очень важный элемент: таким образом вы заставляете ребенка посмотреть на клавиатуру (табличку) и сделать правильный выбор знака, так предотвращается бесконечное тыканье в одну и ту же клавишу.

Начинайте с коротких уроков (10–15 минут) и очень простых заданий, например попросите ребенка написать свое имя. Обязательно объясните, что вам надо понять, как держать его руку, поэтому вы и начинаете с его имени, а вовсе не потому, что считаете, что он не знает, как его зовут.

Избегайте скучных и глупых вопросов вроде “Любишь ли ты маму?” – либо ребенок вообще не ответит, либо ответ будет столь же глупым. Не имея точного представления об уровне его знаний, вы рискуете унизить ребенка, предлагая слишком легкие вопросы: он должен чувствовать, что вам действительно интересно с ним общаться (это касается любого ребенка, с проблемами или без).

Задав вопрос, не повторяйте его несколько раз, как будто хотите заполнить тишину, не повышайте голос, словно говорите с глухим. Иногда приходится ждать очень долго, но ответ того стоит. Если ребенок все-таки не отвечает, спустя какое-то время можно спросить: “Ты хочешь, чтобы я повторила вопрос?” – и предложить показать “да” или “нет”.

Можно прочитать рассказ и спросить, понравился ли (таблички “да” и “нет”), задать простой вопрос, ответ на который вы знаете или предполагаете. В качестве тренировки полезно предложить вставлять пропущенные буквы, копировать слова и предложения, писать диктанты, завершать известные фразы (“Жили-были старик со…”), подбирать рифмы, синонимы или антонимы. Но не задерживайтесь на этом, посвятите упражнениям несколько минут в начале урока и переходите к более интересным и сложным вещам; например, можно предложить ответить на вопросы “Как ты провел воскресенье?”, “Что ты прочитал?”.

Метод FC прекрасно подходит для обучения, но все же главная цель FC – общение, свободный разговор. Многие дети терпеть не могут вопросы, которые они воспринимают как попытку проверить их знания, в таком случае они будут давать заведомо неправильные ответы или вообще откажутся от общения.

У ребенка может войти в привычку пользоваться FC только для ответа на простые вопросы, поэтому необходимо поощрять его стремление вступать в более сложные диалоги. Будет замечательно, если с помощью FC ребенок сможет участвовать в жизни семьи.

Вначале бывает полезно произносить вслух каждую напечатанную букву, а в конце каждого слова – всю последовательность букв. Уточняйте написанное: спрашивайте ребенка, это ли он хотел сказать, чтобы можно было исправить положение до того, как беседа зайдет в тупик. Как и любой из нас, человек, пользующийся методом FC, склонен к побочным мыслям и замешательству, но в отличие от нас ему очень трудно пояснить сказанное.

Понимать напечатанное будет значительно легче, если вы сразу приучите ребенка делать пропуски между словами, по крайней мере будет понятно, где закончилось одно слово и началось другое. Если ребенку сложно пользоваться клавишей пробела, он может показывать на слово “пропуск”, цветной кружок или просто дотрагиваться до края стола (или таблички, или вашей руки) в конце каждого слова.

Будьте терпеливы: по словам Кроссли, мы можем произносить 150 слов в минуту, а многие из тех, кто общается при помощи FC, не могут показать больше 150 слов в час. Внимательно следите за реакциями ребенка: сообщение, переданное при помощи FC, гораздо чаще бывает неправильно понято, чем устное. Не забывайте реагировать на сообщение – очень легко увлечься самим процессом и совершенно забыть, что он был начат ради общения. Ребенок ждет вашей реакции, он тратит много усилий, чтобы написать хотя бы одно слово; представьте себе, что он чувствует, не получая ответа. Поскольку занятия FC крайне утомительны, не стоит заставлять ребенка печатать простые сообщения, например “Я устал”, “Я голодный”, – используйте для этого готовые фразы.

Ребенок оценит вашу помощь, если вы не будете заставлять его заканчивать слова, значение которых вам очевидно. FC – способ общения, а не тест по грамматике, относитесь к занятиям соответствующим образом; не предъявляйте завышенных требований, при этом будьте осторожны, чтобы не приписать ребенку свои мысли и чувства.

Будьте готовы к тому, что у ребенка окажется необычная манера изложения. Вы готовитесь получить одно слово, а он пишет совсем другое. Например, спросив “Как зовут твоего папу?”, вы думаете, что ребенок в ответ напишет: “Дима” или “Дмитрий Иванович”, а он печатает: “Папочка”.

Однажды я попросила Петю сказать, какое животное изображено на фотографии, полагая, что это леопард. Петя упорно тянул руку в другую сторону клавиатуры, пока наконец не напечатал слово “ягуар”. В другой раз мы писали сочинение про Колумба. Добрались до того места, когда мореплаватели увидели землю. Я (позор!) была уверена, что это остров Куба, и ждала буквы К. Петя не хотел ее печатать, настаивал на своем, я сдалась, считая, что он ошибся, и он напечатал: “Сан-Сальвадор”. Потом я проверила, и оказалось, что Петя прав…

Неудачные дни бывают у всех, но тут ответственность за неудачу следует брать на себя. Мы-то умеем говорить, поэтому у нас нет извиняющих обстоятельств, а любая нервозность или сомнения с вашей стороны немедленно передадутся ребенку. Если сказать ему: “Прости, что-то я сегодня не в форме, давай поговорим чуть позже”, это даст ему возможность сохранить уверенность в себе, к тому же, вероятно, ему и в голову не приходит, что у вас тоже возникают затруднения.

Следите за собой, не повышайте голос, разговаривая с человеком, который не в состоянии вам ответить, не превращайте общение в набор приказов и запретов.

Если вы понимаете, что ребенок хочет вам что-то сообщить, а ситуация действительно крайне неподходящая (например, вы боитесь опоздать на поезд), спросите, насколько это срочно. Ведь ребенок действительно мог забыть дома что-то очень важное и хочет вернуться.

Мы имеем возможность общаться друг с другом в любом месте и в любое время и не должны отказывать в этом ребенку, пользующемуся методом FC, говоря, что в данный момент нам общаться неудобно.

Когда вам кажется, что сообщение не предназначено для посторонних, удержитесь от соблазна сделать его общедоступным, каким бы интересным оно вам ни казалось: любые дети, как и взрослые, имеют право на конфиденциальность. Несколько лет назад при подготовке лекций по FC мне очень хотелось прочитать некоторые из Петиных сочинений, но он сказал, что не хочет, чтобы его личная жизнь стала достоянием гласности, – пришлось отказаться от этой идеи.