Как появилась эта книга

История этих писем начинается в ноябре 1995 года, когда Марина с Машей впервые приехали из г. Коврова Владимирской области на консультацию в московский Центр лечебной педагогики. После первого приезда Марина написала педагогам (Име Захаровой и мне) подробное письмо о своей и Машиной жизни дома. Потом был второй приезд, третий – каждый раз на две-три недели занятий и консультаций. Получалось приезжать пару раз в год, и в некоторые из приездов Марина привозила дневниковые записи и стихи, а между приездами присылала письма в толстых конвертах, написанные аккуратным «учительским» почерком. Марина очень творчески относилась ко всем рекомендациям, и в письмах всегда было много интересных наблюдений и собственных идей для занятий, поэтому мы с ее разрешения давали читать письма родителям и сотрудникам. К 2004 году писем накопилась основательная стопка, я перепечатала их, и некоторые из них были опубликованы на сайте «Особое детство». Потом добавились письма, присланные уже по электронной почте; часть писем была напечатана в приложении к книгам «Синдром Ретта глазами родителей и специалистов» (2005 г.) и «Дети с синдромом Ретта» (2009 г.). После издания этих книг появились многочисленные отзывы читателей – как находящихся «в теме», так и далеких от нее, – о том, как интересны и важны для них оказались эти письма. И когда к Машиному 20-летию удалось собрать все письма вместе, мы увидели, что история роста Маши и вместе с ней – всей семьи, описываемая на протяжении двадцати лет, сложилась в единое целое, и стало понятно, что это – книга, требующая отдельного издания.

Письма публикуются с незначительными сокращениями; изменены только некоторые имена. Постраничные сноски принадлежат составителю; в отдельных случаях при подготовке писем к изданию добавлены комментарии Марины – тогда в примечании указано авторство.

 

Комментарии

[1]Марина привезла дневник в свой первый приезд в Москву в конце 1995 г.
с. 16 затмения – так Марина называет эпиприступы (которые вначале у Маши были в виде абсансов – кратковременных отключений сознания, сопровождающихся иногда потерей мышечного тонуса и падением). «Улёты», «Маша уплывает» – другие названия для тех же состояний.

[2]Сестренка Наташа родилась в сентябре 1994 г.
с. 19 синдром Ретта – неврологическое заболевание, встречается почти исключительно у девочек с частотой 1:10000

– 1:15000. Впервые было описано австрийским педиатром Андреасом Реттом в 1966 году; в 1999 г. была выявлена генетическая природа этого нарушения. Для синдрома Ретта характерно внезапное начало: в возрасте 6-18 месяцев, на фоне относительно обычного развития, начинается регресс: отказ от общения, утрата целенаправленных и появление особых стереотипных движений в виде сжимания, похлопывания или «мытья» рук. Кроме основных признаков, часто наблюдаются также гипервентиляция (аномально учащенное дыхание) и задержки дыхания, неустойчивая, пошатывающаяся походка, эпилептические приступы (могут быть как «малые» формы, абсансы, так и развернутые приступы с судорогами и более длительной потерей сознания). В более взрослом возрасте обычно усиливаются двигательные проблемы, деформации спины и спастика в ногах; степень этих нарушений в большой степени зависит от количества и качества занятий.

В 1995 г., когда Маша лежала в РДКБ, про синдром Ретта в России было известно очень мало, и характерный для дебюта заболевания «уход в себя» часто приводил к тому, что ребенку ставили диагноз «аутизм», а утрата целенаправленных движений – к постановке диагноза ДЦП. Отметим, что поскольку лечебно-педагогический подход при подборе программы занятий предлагает в первую очередь ориентироваться на проблемы и потребности конкретного ребенка, постановка того или иного диагноза не играет решающей роли, хотя и бывает важна с точки зрения понимания природы нарушения.

[3]Здесь и далее сноска в квадратных скобках отсылает к комментариям на с. 380–383.
с. 21 вся ушла в свои движения – почти постоянные навязчивые хлопающие движения рук, мешающие любой целенаправленной деятельности;

и отдалась своим «ветрам» – так Марина образно называет гипервентиляции (приступы учащенного глубокого дыхания).

[4]Российская детская клиническая больница. Там Маше впервые был предположительно поставлен диагноз синдром Ретта. Подробнее см. в комментарии [2] на с. 380.
с. 22 правильно ползала – для Маши (как и многих других детей с аналогичными проблемами) было характерно ползание прыжками, как прыгает лягушонок. Марина старалась придумать приемы, побуждающие Машу ползать обычным способом, перекрестно передвигая руки и ноги.

[5]Письмо написано педагогам Марии Дименштейн и Име Захаровой после первого приезда в ЦЛП в ноябре-декабре 1995 г. Маше в это время 2 года 9 месяцев.
с. 22 заманихи – разные привлекательные для Маши игрушки и другие предметы, побуждающие ее передвигаться в нужном направлении.

[6]Вероника Пак – специалист по лечебной физкультуре и массажу; делала Маше массаж в каждый приезд.
с. 49 одна нога босиком, другая – в ботинке на толстой подошве – Марина использует много разных игр для стимуляции вестибулярных и сенсорных ощущений, создания разных ощущений в правой и левой ноге, в правой и левой руке, тренировки равновесия. В данной ситуации ботинок на одной ноге давал возможность Маше адаптироваться к неровностям поверхности и способствовал тому, что движения становились более целенаправленными.

[7]А.М. Тимофеева – педиатр, автор известной книги «Беседы детского доктора». Наблюдала Машу первые несколько лет во время приездов в Москву.
с. 75 упражнение «колбаска» – перекатывание по полу, чтобы помочь ребенку лучше научиться контролировать взаиморасположение частей тела.

[8]Кроликов, Кролик – домашнее прозвище Маши.
с. 75 Не хочет держать ноги на подставке согнутыми в коленях – ноги не удерживались на подножке коляски или подставке под стулом, внезапно непроизвольно выпрямляясь, и вернуть их обратно Маша не могла.

[9]Петр Гурвич – наш иппотерапевт, один из добрейших людей, когда-либо встреченных в жизни. Он как водная гладь глубокого озера в безветрие – столько в нем покоя. И радушия. Петя всегда рассказывал Машке, какие у нее косички и кофточки. Очень забавно было видеть, с каким вниманием она его выслушивала. – Прим. М.И.
с. 84 «шляпы» – игра из книги «Волшебная дудочка. 78 развивающих музыкальных игр», в которую часто играли в ЦЛП на занятиях музыкой, в том числе вместе с Машей во время ее приездов. Все участники укладывают себе разноцветные лоскутки на головы и под песенку «У нас шляпы всех цветов, ну-ка сбросьте их с голов» – движением головы стараются лоскутки сбросить, а потом под музыку собирают обратно, пытаясь найти каждый – свою «шляпу».

[10]Каланхое. С ним вышла грустная история в конечном итоге. Поначалу, при первых признаках простуды, две капли два раза в день – неоценимо избавляли от этих признаков. Через неукротимый чих. Но через какое-то время, не помню, эти две капли спровоцировали Машкин скоростной отек бронхов. Думали, совпало. Попробовали еще раз, картина подтвердилась. Избавились от такого «доктора»! (Та же история произошла и у наших знакомых. Так что все очень осторожно и индивидуально.) – Прим. М.И.
с. 94 горка с «елочкой» – длинная широкая доска, на которую под углом (навстречу друг другу) набиты тонкие планки. Доска может укладываться с небольшим наклоном. Используется для расширения адаптационных возможностей при ходьбе (если ребенок идет по доске, не глядя на нее, то планки выступают в роли случайных неровностей) или для развития зрительно-моторных координаций (если ребенок смотрит на доску, то у него есть возможность идти по ней, не наступая на планки).

[11]Ася – педагог-дефектолог и очень большой Машин друг. – Прим. М.И.
с. 165 спастика (спастичность) – повышение мышечного тонуса, возрастающее при пассивном растяжении мышцы.

[12]Лёня (Л.М. Зельдин) – кинезиотерапевт, консультант щирочайшего диапазона с глобальным пониманием проблемы, его идейная помощь неоценима. – Прим. М.И.
с. 168 Устройство по преобразованию хлопушек – перчатки, в первом варианте – с вшитыми внутрь магнитами (как описано на с. 32), во втором – с нашитыми липучками. Помогают разнообразить движения руками, ощутить руки в другом действии. С такими перчатками стереотипные движения рук приводили к нестереотипным результатам – движениям, которые Маша могла наблюдать и в отношении которых она могла пробовать совершать произвольные (целенаправленные) действия.

[13]Густой шариковый лес (шары подвешены ко второму ярусу кровати, привязаны отовсюду с боков). Кролик помещается в самую гущу. Чтоб хотя бы увидеть мир, нужно поднять руку и отодвинуть шарик. Чтобы переместиться, нужно двумя руками освободить пространство. Шарики электризуются и липнут. Польза и в том, что из-за своей легкости они реагируют на малейшее изменения корпуса или головы, что очень помогает в ощущении своего тела, не говоря уж о хлопке рукой. Внутри шариковая жизнь праздничная, смех обеспечен. Но если затянуть праздник, то наскучившие шары-прилипалы будут сильно побиты и поруганы. Поэтому покидать шариковый лес надо вовремя. – Прим. М.И.
с. 211 Валик, исключающий W-позу – если ребенок все время сидит на полу с голенями, лежащими по бокам от бедер, это может приводить к тому, что и при стоянии и ходьбе бедра будут повернуты внутрь. Простейшее средство избежать этого – сажать ребенка верхом на небольшой валик, то есть немного приподнимать его тело над поверхностью пола.

[14]Наташа.
с. 365 стереотипии – устойчивое нецеленаправленное повторение движений, слов или фраз; у Маши это – хлопающие движения рук.

 

Маша рисует

 

Любовь изгоняет страх

«Теревинф» продолжает созданную по инициативе Центра лечебной педагогики (Москва) книжную серию, посвященную людям с особенностями развития. Такими людьми, их проблемами занимаются разные специалисты: врачи, психологи, педагоги, социальные работники. У каждого из них – свой взгляд, свои знания и опыт, изложению которых посвящено немало специальной литературы. Но есть особый угол зрения, особые опыт и знания – то, что познано, прочувствовано, накоплено самими особыми людьми и их близкими. И эта уникальная (в том числе и по силе психологического воздействия) информация носит уже не специальный, а общечеловеческий характер.

Валентина Ласлоцки. Мой маленький Будда

Родился ребенок. Он не тот, кого мы ждали. Он «не такой»… И мы чувствуем, что все потеряно, нет никакой надежды. Мир рушится. Эти чувства знакомы многим людям, в семьях которых родился особый ребенок. Узнав, что у нее ребенок с синдромом Дауна, прошла через отчаяние и автор книги. Но скоро Валентина почувствовала: мир не рухнул, жизнь продолжается, материнская любовь и любовь сыновняя, родительские радости и заботы. Она смогла воспитать сына, он вырос, получил профессиональное образование, работает по специальности.

Ирис Юханссон. Особое детство

Подобных рассказов очень мало, и каждый уникален. В книге Ирис Юханссон мир ребенка-аутиста описан «изнутри», на собственном опыте. Однако этим уникальность истории Ирис не ограничивается. Это еще и история необыкновенного родительского опыта: отец Ирис, шведский крестьянин, без чьей-либо профессиональной помощи понял проблемы своей дочери. Благодаря его любви, вниманию и отзывчивости Ирис, бывшая ребенком с «глубокими нарушениями общения», сумела их преодолеть. Она стала психологом, консультирующим педагогов и родителей.

Итак, что может рассказать человек, описывающий и анализирующий мир переживаний аутичного ребенка, при том, что этот ребенок – он сам?

Темпл Грэндин. Отворяя двери надежды

Несмотря на свой аутизм, Темпл Грэндин окончила университет, получила научную степень, стала ученым, педагогом, изобретателем и бизнесменом.

«Когда она была маленькой девочкой, то, как и всякий ребенок, стремилась к ласкам, но только, в отличие от обычных детей, страшилась контактов с людьми.

В пять лет Темпл стала мечтать о волшебной машине, которая смогла бы ее ласково обнимать, повинуясь командам. Будучи человеком с практическим складом ума, Темпл вскоре воплотила свою фантазию в жизнь. Машина приносила ей умиротворение, удовольствие и покой – чувства, о которых Темпл мечтала в детстве. Машина отворяет ей дверь в мир обычно недоступных эмоций и позволяет, даже учит ее жить жизнью других людей, разделяя их чувства». Оливер Сакс. «Антрополог на Марсе»

Региональная благотворительная

ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ

Центр

ЛЕЧЕБНОЙ ПЕДАГОГИКИ

Опыт работы Центра лечебной педагогики показывает, что состояние любого ребенка с нарушениями развития при постоянной квалифицированной помощи обязательно улучшается.

РБОО «Центр лечебной педагогики» – общественная благотворительная организация, созданная в 1989 году группой специалистов и родителей для помощи детям и подросткам, имеющим различные нарушения развития, а также их семьям.

Воспитанники

У нас занимаются дети, подростки и молодые люди с органическими поражениями мозга, множественными нарушениями развития, умственной отсталостью, аутизмом, эпилепсией, генетическими нарушениями, а также с трудностями школьной адаптации и другими проблемами развития.

Помощь

За годы работы Центра различные виды помощи получили более 12000 семей.

Специалисты Центра

Наши педагоги, психологи, логопеды, дефектологи, педиатры, специалисты по игровой, музыкальной терапии и другие профессионалы сочетают в своей работе лучшие международные методики и собственные разработки.

Семья «особого» ребенка

В Центре действуют программы информационной, правовой и психологической поддержки для семей, воспитывающих «особых» детей. С 1997 года в составе ЦЛП действует семейный интегративный лагерь. Летом сюда приезжают дети и подростки с тяжелыми нарушениями развития, их сверстники, родственники, специалисты и волонтеры.

Защита прав

При поддержке юристов и социальных адвокатов Центра многие семьи добились реализации прав своих детей на государственные реабилитационные и образовательные услуги.

Подготовка специалистов

С 1994 года в Центре организуются международные и региональные семинары, проводятся курсы повышения квалификации и обучения для специалистов, работающих в области лечебной педагогики. Сеть родственных организаций, с которыми мы постоянно сотрудничаем, объединяет более 1000 центров в России, странах СНГ и Балтии.

Контактная информация

РБОО «Центр лечебной педагогики»

119311, Москва, ул. Строителей, д.17б

Тел./факс: (499) 131 0683, (499) 133 8447

E-mail: [email protected]

Сайты: www.ccp.org.ru,

Системные требования: процессор Intel с тактовой частотой от 1,3ГГц и выше; операционная система Microsoft Windows XP, Vista, 7 или 8; от 256 Мб оперативной памяти; от 260 Мб свободного пространства на жестком диске; разрешение экрана 1024x576; программа AdobeReader версии не ниже X.