Не вызывает сомнения, что болезнь ребенка, угрожающая его жизни, – это огромное горе для родителей. С зачатием ребенка родители бессознательно выстраивают свое представление о будущем, которое в обязательном порядке включает этого ребенка – здорового. Горе – реакция на утрату значимого объекта, части идентичности или ожидаемого будущего.

Когда в семье заболевает ребенок, все ее члены испытывают множественную потерю:

• потерю здоровья ребенка;

• потерю «образа здорового ребенка»;

• потерю надежд, связанных с ребенком;

• потерю «образа хорошего родителя»;

• потерю сформированной идентичности родителя;

• потерю контроля над каждодневными событиями;

• потерю самоуважения;

• потерю возможности жить «нормальной жизнью»;

• потерю возможности планировать будущее;

• потерю базовых жизненных иллюзий.

Чтобы пережить образовавшиеся утраты, запускается так называемая работа горя, направленная на преодоление душевной боли, связанной с потерей, и на адаптацию к сложившейся ситуации.

Горе – реакция на утрату, которая развивается по особым законам. Процесс горевания универсален, неизменен и не зависит от того, что утратил человек. При этом характер горевания зависит как от значимости потери для человека, так и от его личных характеристик.

Одной из наиболее частых схем, на которую опираются психологи в своей работе с горем, являются стадии, выделенные Элизабет Кюблер-Росс и описанные ею в книге «О смерти и умирании» (Кюблер-Росс, 2001). На основании большого практического опыта работы с онкобольными пациентами она выделила основные этапы совладания с самой сложно переносимой потерей – потерей собственной жизни. Однако эти стадии характерны для переживания любого рода потери.

 

Стадия отрицания

Итак, переживание любой потери проходит определенные стадии. И первой из них является стадия отрицания, или изоляции. «Нет! Такого не может быть!» – первая реакция на известие о потере. Если говорить о болезни ребенка, то в такие моменты люди надеются на ошибку диагностики, непрофессионализм врача и т. п. Невозможность принять факт потери либо заставляет родителей совершать многочисленные суетливые попытки опровергнуть происходящее, либо парализует, вгоняет в полное бездействие и изоляцию. Отрицание играет роль буфера, смягчающего неожиданное потрясение, и является здоровой попыткой справиться с происходящим. Пока на уровне сознания идет борьба, где-то внутри зарождаются процессы, направленные на принятие реальности. Обычно на это уходит от нескольких часов до нескольких дней. Замечено, что чем более вероломно вторглась в жизнь человека весть о сложном диагнозе, тем дольше длится эта стадия. Этот факт необходимо учитывать при информировании родителей о неизлечимой или серьезной болезни ребенка.

Отрицание иногда может выражаться эйфорией, беспричинным повышением настроения. Часто такое происходит после мучительно долгого неведения, например, при конечной постановке диагноза, оглашении прогноза течения болезни. Неизвестность еще менее переносима, чем самая страшная новость, поэтому появление определенности, даже неблагоприятной, нередко воспринимается родителем как облегчение.

Часто отрицание выражается открыто; человек с удивлением говорит, что врачи ошиблись, приписывают какой-то диагноз, а такого не может быть. В крайних случаях задержка на стадии отрицания ведет к непоправимым последствиям:

«Я родила Марка без мужа, мама уговаривала меня сделать аборт, но я хотела этого ребенка. Когда он родился, ни я, ни врачи не заметили ничего подозрительного. Но на плановом осмотре в 1 месяц нам дали направление к кардиологу, так как педиатр услышала шумы в сердце. Я не могла в это поверить, мне надоело, что все против моего ребенка: и его отец, и моя мать, и, как мне казалось, этот врач. Я фаталистка и решила: будь что будет. Я не поехала на консультацию, и мы прожили с Марком несколько безоблачных недель…

Татьяна, мама Марка (умершего в 1,5 месяца от врожденного порока сердца)

…В тот ужасный день Марк стал задыхаться и синеть, я испугалась, вызвала «скорую», но его уже не смогли спасти. До сих пор у меня лежит направление в кардиоцентр, не могу объяснить себе, почему я не поехала на прием…»

Иногда «отрицание» – более тонкий процесс, когда родитель вроде бы и не спорит с фактом болезни ребенка, но ничего не предпринимает, втайне надеясь, что все еще изменится, или просто избегает думать об этом, затягивает проведение исследований, которые помогли бы точно установить диагноз, откладывает лечение. Собственно, застревание на этой стадии тем и опасно, что теряется драгоценное время.

«У нас дефект межжелудочковой перегородки, дырочка там небольшая, говорили – надо оперировать, но я решила подождать, вдруг зарастет…»

Ирина, мама Оли (5 месяцев)

«Саше уже 8 месяцев, а он не держит голову, есть подозрение на ДЦП. Делаем массажи, ходим на плавание. Так и не могу дойти до МРТ, жалко его. А потом, что изменится, если мы узнаем, что что-то не так: все равно массаж, плавание…»

Настя, мама Саши (8 месяцев)

Психологам

Задача психолога на данном этапе – помочь клиенту найти душевные силы и признать факт серьезной болезни ребенка. Это тонкий процесс, так как грубое извещение лишь усиливает защиту. Замечено, что отрицание чаще включается у родителей при разговоре с психологами и врачами, для которых отрицание тоже привычный способ психологической защиты. Поэтому психолог прежде всего должен быть внутренне открыт к сложной беседе. Важно внимательно оценивать собственные реакции на общение с клиентом, так как чувства психолога всегда считываются родителями и могут принести как пользу, так и вред.

Необходимо уважать право родителей иногда «прятаться» за отрицание. Процесс осознания часто не похож на инсайт, когда родителя вдруг осеняет горькая правда. Обычно восприятие проблемы идет по спирали. Сначала признается какая-то часть реальности, потом возможен уход в фантазии, потом возвращение к реальности, и так до тех пор, пока не произойдет полное осознание факта болезни. Необходимо с уважением относиться к стремлению человека как можно дольше отрицать факт страшного события. Прежде чем сообщать о серьезной болезни, необходимо выяснить потребности, сильные и слабые стороны родителя, найти явные и скрытые признаки, помогающие определить, хочет ли и может ли он осознать действительность в данный момент. Очень важно быть рядом с родителем и помочь ему пройти этот сложный путь, направляя к цели.

Потребность в отрицании может время от времени возникать и на любой последующей стадии, когда психике нужна некоторая передышка в контакте с реальностью. Чуткий психолог может позволить это клиенту и не станет разрушать защиту, указывая на явные противоречия.

Критерием выхода из стадии отрицания является явное осознание клиентом происходящего, что видно из его слов и действий.

Врачам

Беседа с родителями маленького пациента, в ходе которой сообщается диагноз, – одна из самых сложных для врача. Будет правильным провести этот разговор с обоими родителями либо в присутствии кого-то из близких родственников или друзей, которые смогут морально поддержать родителя. Необходимо располагать достаточным временем и дать лишь ту информацию, которая уже точно подтверждена и необходима на начальном этапе лечения.

После периода шока и оглушенности родители могут начать отрицать происходящее, что будет проявляться либо в отказе от лечения, либо в желании обратиться к другим врачам или провести дополнительные исследования. Важно понимать, что это нормальная реакция в столь сложной ситуации. Необходимо дать им время, чтобы привыкнуть к мысли о серьезной болезни ребенка.

Желательно при сообщении диагноза сразу предложить дальнейший план обследований и лечения, чтобы родители не остались один на один со страшной болезнью. Важно вернуть им чувство контроля над ситуацией, помочь сохранить надежду на улучшение состояния здоровья. Нужно быть готовыми, что у родителей могут возникнуть вопросы, и постараться ответить на них, какими бы глупыми они вам ни казались.

Родителям

Признать, что ребенок серьезно болен, что его жизни угрожает страшная болезнь, иногда кажется почти невозможным. День за днем вам хочется заснуть и проснуться без мыслей о болезни, вернуться в прошлое, где еще не было этой страшной новости. Иногда вы будете как бы выпадать из реальности и вести себя, как если бы болезни ребенка не было, и это нормально. Психике нужны такие передышки, чтобы адаптироваться к сложной действительности. Как бы это ни было тяжело, стоит прислушаться к мнению доктора, провести необходимые исследования. Очень важно найти врача, которому вы доверяете, так как вам придется совместно бороться за жизнь и здоровье вашего ребенка. Заранее готовьтесь к беседе с врачом, записывайте интересующие вас вопросы, – это сэкономит драгоценное врачебное время, и вы не растеряетесь в ходе беседы.

Некоторые захотят услышать мнение другого врача (получить так называемое второе мнение), чтобы убедиться в правильности поставленного диагноза и прописанного лечения, что является естественной потребностью получить максимально полную и проверенную информацию. Однако не стоит увлекаться и перебегать от одного врача к другому. Если два врача говорят одно и то же, то с большой вероятностью это подтвердят и остальные. Тем не менее, если ваше материнское сердце неспокойно – ищите врача, которому вы сможете доверять. От вашего доверия во многом зависит результат лечения.

Вам может показаться, что врач дает вам ограниченную информацию о болезни, и тогда возникнет естественное желание восполнить ее недостаток и обратиться к интернету. В этом случае важно помнить следующие правила обращения с добытой там информацией:

1. Интернет дает лишь общую информацию. Было бы неправильно все прочитанное переносить на вашу ситуацию. Каждый случай болезни индивидуален. Только ваш врач знает точную медицинскую информацию о вашем ребенке.

2. Если вы встретили в интернете информацию, противоречащую той, что сообщил вам лечащий врач, или дополняющую ее, будет правильным обсудить с ним это и не предпринимать никаких действий без его ведома.

3. Пользуйтесь только профессиональными медицинским сайтами или сайтами специализированных благотворительных фондов.

4. Обсуждая свою проблему на форуме, критически относитесь к советам его участников: они могут заблуждаться.

5. Берите из интернета ровно столько информации, сколько вы можете «переварить» на данном этапе. Избыток информации лишь затруднит принятие решения.

Даже самое страшное событие легче пережить, если есть поддержка. Определитесь, с кем вы могли бы поделиться своим горем, кто сможет вам помочь, поддержать вас. В одиночку справиться с ситуацией болезни ребенка почти невозможно. Каждый сам определяет комфортный круг общения: для кого-то он ограничен семьей и самыми близкими друзьями, для кого-то это широкий круг знакомых и коллег. Самое важное, чтобы поддержки было достаточно, а общение приносило удовлетворение.

Если вы чувствуете, что не справляетесь с ситуацией самостоятельно, обязательно обратитесь за профессиональной психологической помощью. Помните: ваше психологическое состояние передается вашему ребенку.

 

Стадия гнева

Вместе с осознанием приходят злость и ярость, раздражение, зависть, вина. Эти чувства преобладают на следующей стадии – стадии гнева. Возникают вопросы: «Почему именно я?! За что мне это?! Где справедливость?!»

Стадия гнева намного сложнее для окружающих, чем стадия отрицания. Возмущение родителей распространяется во всех направлениях и выплескивается порой неожиданно.

Понимание глубинного состояния человека в этой ситуации облегчает контакт и работу с ним. Родителю может казаться, что весь мир отвернулся от него, иллюзия справедливости разрушена, никому нет дела до бед и проблем одного-единственного человека, который вынужден в одиночку противостоять жестокой реальности и бороться за жизнь своего ребенка. Он кажется себе слабым в неравной борьбе, возникает ощущение, что если не заявить о себе, то про него все забудут, растопчут. И тогда родитель начинает делать все возможное, чтобы привлечь внимание: повышает голос, скандалит, требует, жалуется. И при этом часто отвергает протянутую руку помощи, так как сложно признать свою слабость и зависимость. Такое внутреннее противоречие разрывает его изнутри, заставляет сильно страдать.

«Мы лежим здесь уже пять дней, никто ничего не делает. Все ходят туда-сюда и ничего не говорят. Не понимаю, чем мне может помочь психолог. Не собираюсь с вами разговаривать…»

Ирина, мама Никиты (5 месяцев)

Психологам

На этой стадии психологу нужно максимально чутко отнестись к потребности клиента во внимании и уважении. Излишняя сентиментальность может лишь усилить гнев, так как клиенту хочется чувствовать свою силу и право управлять своей жизнью. С другой стороны, он отчаянно нуждается в теплоте и заботе. Виртуозное сочетание уважения независимости родителя и заботы о нем приносит ему облегчение.

Сохранять терапевтическую позицию и не вовлекаться в скандал поможет знание того, что причина гнева не в психологе: не надо принимать реакцию родителей на свой счет. Сделать это возможно лишь тогда, когда сам психолог уже осмыслил собственные страхи и разрушительные желания, осознал свои защитные механизмы, которые могут мешать ему в работе.

Чаще всего за гневом прячутся более сложно переносимые чувства: беспомощность, страх, стыд, зависть. Другой причиной гнева могут быть неоправданные ожидания родителей. Тем не менее не стоит говорить родителю об этих подавляемых эмоциях и их причинах: он не готов воспринимать эту информацию. Однако совершенно необходимо вместе с ним изучать причины гнева, задавая вопросы типа: «Что же все-таки вас так рассердило? Вы сердитесь на меня за то, что я не могу вам помочь так, как вам хотелось бы? А что вам могло бы помочь? Вас раздражает, что ребенок все время плачет и вы никак не можете ему помочь? Вас бесит, что врачи не могут вылечить малыша (объяснить, что с ним, облегчить его состояние и т. д.)? А насколько вообще это возможно?» и т. д. Важно разложить гнев на составляющие части: «Вы сердитесь, потому что у вас не получается успокоить ребенка и вы чувствуете себя беспомощной, неидеальной мамой, вам стыдно перед соседями по палате, вы боитесь критики врачей» и т. д. Выявление причин гнева и обсуждение в таком ключе способны значительно облегчить состояние человека.

Существует большой соблазн не обращать внимания на клиентов, переживающих стадию гнева, так как они часто просят оставить их в покое и не идут на контакт. Однако именно они больше всего страдают от одиночества не только потому, что с ними тяжело общаться, но и потому, что им трудно принимать помощь, в которой они так нуждаются. При уважении их права на отказ от общения все же стоит навещать родителей и идти на их условия сохранения контакта. Важно удержаться от оценок их поведения, дать им выразить раздражение и гнев и просто уважать их право быть собой. Это единственный способ для клиента получить опыт принятия своего состояния и самого себя.

Врачам

Любому врачу известны вечно недовольные скандальные родители, строчащие жалобы и нападающие на медицинский персонал. Причиной такого поведения могут стать как устойчивые черты личности, так и то, что родители переживают стадию гнева. Врачам очень важно помнить о закономерностях переживания горя. В любом случае важно понимать, что за гневом всегда спрятаны страх и беспомощность. Причина гнева родителей не во врачах, хотя это выглядит именно так. Таким образом они пытаются взять ситуацию под контроль и повысить чувство собственной значимости. Споры и выяснения отношений дают выход накопившимся эмоциям, снимают внутреннее напряжение. Постарайтесь выяснить, чем именно недоволен тот или иной родитель, конкретно и в деталях. Дайте прямой и исчерпывающий ответ на предъявленную претензию. Можно попросить написать претензию в письменном виде, что поможет родителю увидеть ситуацию со стороны и снизить накал страстей. Никогда не разговаривайте с родителями на повышенных тонах. Если на вас нападают, прервите разговор словами: «Извините, думаю, нам лучше продолжить беседу, когда вы будете говорить спокойно!»

Родителям

Вы можете поймать себя на мысли, что вас раздражает все: врачи, близкие, соседи по палате и даже – самое страшное – ваш больной ребенок. Вы злитесь, злитесь на всех, вам хочется всем высказать свои претензии, потребовать справедливости. Скорее всего это значит, что вы находитесь на «стадии гнева».

Вы сердитесь на врачей за то, что они невнимательны, плохо лечат, не могут помочь. За этим часто стоит ожидание, что врачи, как боги, могут все, стоит только постараться, что вы единственны и все внимание должно быть уделено именно вам. Реальность такова, что и вы, и ваш врач – люди со своими слабостями, со своими особенностями. Кто-то из врачей более внимателен и разговорчив, кто-то нет. Статистика свидетельствует о том, что это никак не влияет на профессионализм врача и на исход лечения. Если вам важно пообщаться, поговорить, обратитесь к соседям по палате или друзьям. Также нужно помнить о том, что любой врач желает сделать свою работу как можно лучше, у него нет намерения навредить вашему ребенку или вам.

Вы сердитесь на близких и друзей. Вам кажется, что они бросили вас, оставили в больнице один на один с вашей бедой. Если вы находитесь в больнице на долгом лечении, вам может показаться, что весь остальной мир купается в удовольствии и лишь вы отрезаны от всех радостей. Вспомните свои будни, в них было много забот, много сложностей, много недоразумений. За стенами больницы ничего не изменилось, там также идет борьба. Ваши близкие думают о вас, стараются обеспечить ваш быт, часто берут на себя непривычные функции по содержанию дома. Им вас тоже очень не хватает, им тоже безумно тяжело. Вы можете поддержать друг друга, стать ближе. Тем не менее, если вы уже больше не можете находиться в больнице, попросите близких вас подменить. Смена деятельности пойдет всем на пользу.

Вы сердитесь на соседей по палате за то, что они говорят ерунду, не так кладут вещи, не могут успокоить ребенка, за то, что они не идеальны. И это так, ваши соседи не идеальны, впрочем, как и вы. Им так же несладко, как и вам. Если вам не нравится или не хочется с ними общаться, можно вежливо об этом сказать. Если вас раздражает шум, используйте беруши или наушники с любимой музыкой. В крайнем случае попросите медицинский персонал переселить вас в другую палату.

Вы сердитесь на своего ребенка за то, что он не слушается, плачет, не ест, болеет. С этим чувством сложнее всего столкнуться и признать его. Но иногда ваше раздражение так велико, что вы можете как-то грубо себя повести с малышом, а потом сильно мучаетесь от чувства вины. Важно понимать, что нет матери в мире, которая в какой-то момент не злилась бы на своего ребенка, а иногда даже не испытывала бы ненависти к нему. Как бы мы ни любили детей, иногда те ограничения, которые они на нас накладывают, не могут нас не злить. То есть реально мы злимся как раз на эти ограничения, на то, что ребенок имеет свои отличные от наших желания и нужды. Часто мы злимся, потому что хотим все эти нужды полностью удовлетворить, но это никогда не получается. Желание быть идеальной матерью идеального ребенка неосуществимо. Не стоит к этому стремиться. Тогда и разочарований, и злости будет меньше.

Важно помнить о том, что чувства гнева, злости и раздражения в такой сложной ситуации вполне естественны и даже неизбежны, но с ними можно справиться.

Переживание чувства вины

Случается, что родитель направляет гнев на себя. Тогда можно говорить о чувстве вины. Бесконечное количество раз человек спрашивает себя, за что на него свалилось это горе, что он сделал не так. При этом находятся рациональные и иррациональные объяснения происходящему, тому, что груз вины лежит на самом человеке. Он корит себя за сделанное и несделанное, мучает себя самообвинениями и надеется исправить свои проступки. Однако это сложно переносимое чувство вины часто легче принять, чем жестокую реальность, которая во многом не зависит от человека. Горюющему кажется, что если в происходящем есть его вина, то он сможет ее загладить, и тогда ситуация изменится.

«Это долгожданный ребенок, я все делала правильно, но, видно, в чем-то все же ошиблась или как…»

Лариса, мама Вити (3 месяца)

«Я перечитала все книги о пороке сердца, не могу понять, как это могло случиться со мной, что я не так сделала… Это третий ребенок, до этого же все было хорошо, так что я не так сделала в этот раз?»

София, мама Ксении (4 месяца)

«И зачем мы только поехали тем летом в Турцию, наверное, это солнце спровоцировало лейкоз у моего Саши…»

Валя, мама Саши (4 года)

Психологам

Важно различать рациональную вину и иррациональную. В первом случае действительно имеется причинно-следственная связь между поступком человека и последующим событием.

«Меня предупреждали, что надо сделать прививку от краснухи, но я думала, что пронесет. Когда заболела во время беременности, тоже надеялась, что все обойдется. А теперь у ребенка порок сердца. Теперь дочка всю жизнь будет мучиться, и это все из-за меня, не знаю, как с этим жить…»

Наталья, мама Вики (5 месяцев)

Рациональное чувство вины мучительно, но оно позволяет нам учиться на собственном опыте. В разговоре с клиентом мы поддерживаем мысль, что он совершил тот или иной поступок не специально, что у него не было сознательного намерения причинить вред ребенку. В данном случае мы можем говорить о том, что хотя мама и вела себя неосмотрительно, она не могла предвидеть, что заболеет краснухой, это дело случая (мы не можем контролировать все), у нее не было умысла навредить ребенку. Но теперь она будет знать, как важно выполнять рекомендации врачей.

Иррациональное чувство вины возникает как попытка родителя объяснить то, чего не может пока объяснить наука. Родители ищут причины возникновения болезни в своих поступках, которые с логической точки зрения на эту болезнь никак не могли повлиять.

«Семья моего мужа говорит, что женщина отвечает за здоровье ребенка. Значит, это из-за меня у Ахмеда порок сердца. Хотя я все делала правильно, не болела, берегла себя, была на всех осмотрах…»

Гюльнара, мама Ахмеда (3 месяца)

От иррационального чувства вины необходимо избавляться, так как оно отнимает много душевных сил и при этом не дает нового жизненного опыта. Психологу необходимо спрашивать, что реально сделал или не сделал родитель, как это может быть связано с болезнью ребенка, и логически связывать, выстраивать эти ответы, подводя к мысли о том, что вины человека в данном случае нет. Важно обсудить тему ограниченности человеческих возможностей, его способностей предвидеть и влиять на будущее. Если не удается избавиться от вины в ходе беседы, на рациональном уровне, то можно поменять акцент, задав вопрос о том, что человек может сделать, чтобы искупить вину. Безобидные ритуалы и действия (поставить свечу в церкви, написать письмо с извинениями и т. д.) могут существенно помочь облегчить состояние человека.

«Я знаю, из-за чего мне послано такое наказание. Я раньше не любила детей и как-то пару лет назад, ну, знаете, пожелала плохого одному шумному мальчику в самолете. Он кричал, шумел… В общем, я сказала, ну, плохо подумала про него… А теперь у меня самой больной ребенок, думаю, что это мне урок: не желать плохого другим… Думаю пойти в церковь и покаяться за тот грех, надеюсь, это поможет…»

Вероника, мама Пети (3 года)

Врачам

К сожалению, слова врачей часто являются провоцирующим вину фактором. Небрежно оброненные: «Мамаша, ну и куда вы смотрели!», «О чем вы думали!», «Почему так поздно обратились!» и т. п. – могут способствовать развитию сильнейшего чувства вины у родителей, которые и так чувствуют себя виноватыми. Таким образом, врачу желательно избегать осуждающих реплик в адрес родителей больных детей. Тем более что такими словами делу не поможешь. Родители, страдающие от патологического чувства вины, тревожны и раздражительны, что осложняет нормальное взаимодействие как родителя с ребенком, так и родителя с врачом.

Родителям

Чувство вины за то, что ребенок болен, очень характерно для всех родителей. Вы в сотый раз пытаетесь понять, что сделали не так. Может быть, вам даже кажется: вы точно знаете что. Вы истязаете себя, ненавидите и желаете себе «кары небесной». Но поможет ли такой настрой вашему ребенку? Однозначно нет. В мире нет совершенных, идеальных людей, не допускающих ошибок. Как правило, что-то идет не так вопреки нашей воле и нашему желанию. Это сложно принять, но так устроен мир. Вы уже никогда не сможете вернуться в то время, когда, как вам кажется, была допущена роковая ошибка. Но в настоящем вы очень многое делаете для вашего ребенка. Если вы верующий человек, попросите прощения у Бога и отпустите свою вину.

Не стоит винить себя и за то, что вы не можете избавиться от чувства вины. К чувствам не подходят слова «должен – не должен». Лучше разобраться, что вам дает это чувство: может быть, силы бороться, а может, ощущение, что от вас в этом мире многое зависит. В любом случае вы имеете право на любые чувства, но всегда важно понимать, о чем они, и иметь возможность обсудить их с близким человеком.

 

Стадия сделки

Гнев и чувство вины подводят нас к следующей стадии – сделки или торговли. Человек пытается «договориться» с непереносимой потерей о бонусах для себя. Данный тип защиты приходит из детского опыта, когда существует зависимость между хорошим поведением и вознаграждением. Перед лицом беды человек надеется на исполнение желания за особые услуги: «Если я буду хорошо себя вести (принимать лечение, откажусь от радости и т. д.), то получу за это желаемое (выздоровление, счастье)». На данной стадии важно не пропустить скрытое чувство вины, из которого часто вытекает подобный торг.

Сделка может носить конструктивный и неконструктивный характер. В первом случае родитель успокаивает себя тем, что при правильном выполнении предписаний врача, соблюдении правил ему или ребенку станет легче и обязательно наступит выздоровление.

«Успокаиваю себя лишь одной мыслью, что привезла ребенка в лучший центр, все лекарства достала, значит, все будет хорошо…»

Зоя, мама Нины (7 месяцев)

При неконструктивной сделке клиент может вообразить себе, что дополнительные лишения или какие-нибудь иррациональные действия либо убеждения могут благотворно повлиять на происходящее. На данной стадии часто обнаруживается магическое мышление, когда мысли, желания и ритуалы наделяются магической силой, способностью решить или усугубить проблему. Родители, например, могут бояться говорить об успехах лечения, благодарить врачей, лишний раз похвалить ребенка, считая, что они таким образом могут «сглазить» ребенка, как если бы их мысли могли нанести реальный физический вред.

«Ничего не могу планировать, боюсь, что если подумаю, что лечение прошло успешно, то “сглажу” своего малыша. Так и живу сегодняшним днем…»

Ольга, мама Пети (2 месяца)

«Нет, радоваться нельзя ни в коем случае, а то расслабишься – и все, что-нибудь плохое случится…»

Ира, мама Насти (8 лет)

«Мне сказали, что надо провести собственное очищение, тогда карма посветлеет и ребенок пойдет на поправку…»

Кира, мама Миши (2 года)

Стадия сделки – это время обращения к колдунам и знахарям, время веры в чудесное исцеление, в сглаз и порчу, время очистки кармы и обращения к магическим ритуалам.

Психологам

В стадии конструктивной сделки психолог может поддерживать такой «сговор с собой», поскольку он ведет к адаптивному поведению. При этом важно помнить, что, несмотря на кажущуюся адаптивность конструктивной сделки, она не приносит постоянного облегчения, так как не приводит человека к полному принятию необратимости ситуации болезни. Родителю может казаться, что при исполнении им всех рекомендаций возможно полное исцеление, при этом он забывает, что серьезные заболевания имеют хроническое течение с периодами ремиссии и рецидивов, не всегда зависящими от нашей воли. Каждый новый рецидив будет сопровождаться повторным переживанием горя, так как сделка «даст сбой» в своей магической работе.

В случае неконструктивной сделки психолог может вмешаться, чтобы приблизить условия сделки к адаптивному поведению. Однако необходимо помнить, что, как любая иррациональная конструкция, такая сделка носит защитный характер. Если попытаться быстро разрушить ее, не предлагая альтернативной защиты, можно навредить процессу адаптации родителей к болезни ребенка.

Родителям

Собственное чувство вины и гнев на врачей за невозможность полностью исцелить ребенка часто толкают нас в сторону магии. Когда речь идет о здоровье и жизни ребенка, кажется, что любые средства хороши, лишь бы был результат. Это очень понятно, ведь вам хочется использовать все шансы. К сожалению, некоторые недобросовестные специалисты умело наживаются на отчаянии людей. Прежде чем обратиться за помощью к целителям и магам, оцените возможный ущерб. Ни в коем случае не отказывайтесь от традиционной медицинской помощи! На сегодняшний день это единственный подтвержденный научно способ лечения. Если вы не можете отказаться от желания попробовать нетрадиционные способы лечения, используйте их в качестве дополнения и обязательно извещайте своего врача о всех проделанных процедурах.

Врачам

У врачей может быть разное отношение к нетрадиционным способам лечения и магическим обрядам. Как бы вы к этому ни относились, важно понимать, что родители обращаются к магии от отчаяния, желая снизить мучающее их чувство вины, использовать все шансы воздействия на болезнь. Уважительно отнеситесь к выбору родителей, но при этом твердо настаивайте на продолжении прописанного вами лечения.

 

Стадия депрессии

В какой-то момент человек уже не может отрицать свое горе, становится очевидным, что сделка не работает, и тогда приходит стадия депрессии. К этому времени физические и эмоциональные силы человека истощены, кроме того, часто исчерпаны социальные и материальные ресурсы. Депрессия может быть вызвана потерями как из прошлого, так и из будущего, и это важно разграничивать.

Первый тип депрессии, реактивный, связан с переживанием реальных потерь, которые уже произошли. Это могут быть потери привлекательности ребенка, финансовых ресурсов, друзей. На этом этапе возможно возникновение чувства вины за то, что не удалось сберечь что-либо. Важно его проработать и по возможности подбодрить родителя.

«Смотрю на ее грудку и хочется плакать, так и плачу потихоньку. Как представлю, что там на всю жизнь останется этот шрам от операции… Ее грудка уже никогда не будет гладкой, как прежде».

Полина, мама Василисы (2 месяца)

Второй, более сложный тип депрессии Э. Кюблер-Росс назвала подготовительным. На данном этапе человек готовится к реальному будущему, которое его ждет. Это время, когда приходится смириться с тем, что чего-то не будет в будущем, чего-то очень важного: ребенок никогда не будет полностью здоров, его придется ограничить в физической активности или общении, всю жизнь нужно будет принимать лекарства, ребенку нельзя будет иметь детей. Это сложный, болезненный процесс. Часто клиенты много молчат, погружены в себя, но при этом нуждаются в ком-то, кто просто разделил бы с ними это молчание.

«Не знаю, что говорить, на душе тоскливо, но слез нет и слов нет, ничего нет… ни сил, ни желаний. Хочется, чтобы все это кончилось, но это не кончится никогда…»

Валя, мама Саши (4 года)

Психологам

Когда депрессия является средством подготовки к неминуемой потере, одобрения и подбадривания не принесут особой пользы. Не стоит в такие моменты уговаривать человека не печалиться, не думать о плохом, тем самым лишая его права пройти горький путь к принятию реальности. Подготовительная скорбь почти не требует слов, скорее это чувство, которое важно разделить с другим. Для психолога это может быть сложной работой, так как собственные страхи и тревоги толкают его к активному вмешательству. Важно разделить собственное желание предпринять что-то, чтобы не видеть печать горя на лице человека, и потребность этого человека в молчании и скорби.

На этом этапе хорошо работают методы арт-терапии. Можно попросить родителя изобразить то, что он не может описать словами, то, о чем он грустит, что его беспокоит.

Родителям

Депрессия может ощущаться как полное опустошение, отсутствие сил, интересов, желаний. Вам все равно, как вы выглядите, что происходит вокруг. На душе тоскливо и хочется плакать. При этом сложно общаться, хочется уединиться, спрятаться ото всех. Вы можете удивляться тому, что исчезло ваше желание бороться, на место гневу может прийти плаксивая раздражительность. Несмотря на всю сложность этого периода, его необходимо пройти, чтобы выйти на новый личностный уровень. Депрессия всегда связана с личностной перестройкой и ростом. Важно понимать, что этот период закончится, наступит день, когда вы почувствуете прилив сил и ощутите себя новым, более зрелым человеком.

Однако если период депрессии длится более 6 месяцев и/ или у вас возникают мысли о самоубийстве, необходимо обратиться за профессиональной психологической помощью.

Врачам

Родители в депрессии обычно не вызывают большого раздражения у врачей, так как они не враждебны и тихи. Хотя часто врачам приходится несколько раз объяснять им одно и то же. Если вы заметили, что родитель не может адекватно ухаживать за ребенком, рассеян, забывает дать ребенку лекарство, обязательно стоит побеседовать с ним и выяснить, не нуждается ли он в отдыхе или профессиональной психологической помощи.

 

Стадия принятия

Если стадия депрессии успешно пройдена, то человек переходит на заключительную стадию – стадию принятия или смирения. Этот этап не стоит считать этапом радости. Он почти лишен чувств, как будто боль ушла, борьба закончена. Впереди другая жизнь, прежней она уже не будет. От предыдущей стадии стадия принятия отличается умиротворением и способностью человека строить будущую жизнь, исходя из существующей реальности.

Важно заметить, что в ситуации хронической болезни ребенка достичь стадии смирения полностью практически невозможно, – это всегда череда новых и новых процессов горевания, которые запускаются различными стадиями болезни.

Таким образом, процесс переживания горя состоит из стадий отрицания, гнева, сделки, депрессии, принятия. Эти стадии часто переплетены и могут наслаиваться друг на друга. Тем не менее лишь проживание всех этих стадий ведет к принятию потери и возможности эффективно строить новую жизнь.

 

Наряду с представлением о том, что горевание состоит из череды сменяющихся стадий, существует классификация Дж. Вильяма Вордена, основанная на выделении психологических задач, которые необходимо решить человеку, переживающему потерю (Ворден, 2001). Он предложил вариант описания реакции горя через задачи, которые должны быть выполнены. Он считал, что хотя формы течения горя и их проявления очень индивидуальны, но неизменность содержания процесса позволяет выделить универсальные шаги, которые должен выполнить горюющий для возвращения к эффективной жизни. Если человек не пройдет все шаги, то горе не получит адекватного разрешения, что грозит возникновением отложенных проблем, которые сохранятся на годы. Эту классификацию особенно удобно использовать при работе с семьей, в которой серьезно болен ребенок. Определить задачу, которую в данный момент решает каждый член семьи, легче, чем определить, на какой стадии горевания он находится. Анализ соотношения задач, которые решают члены семьи, ложится в основу работы с семьей в горе.

Итак, семье в общем и каждому ее члену в отдельности необходимо решить четыре задачи.

 

Признание факта потери

Первая задача проживания горя – признание факта потери. Для ее решения важно понимать, что потерял с болезнью ребенка каждый член семьи. Наиболее частыми могут быть реальная физическая потеря ребенком здоровья; потеря «внутреннего образа здоровья ребенка», потеря привычного образа жизни, образа хорошего родителя. При этом каждый член семьи может вкладывать в эти потери свой личностный смысл. В первое время после потери часто возникает чувство, что ничего страшного не случилось. Нередко такая реакция возникает у отцов, которые меньше участвуют в процессе лечения, особенно если мать с ребенком находятся в больнице. Отцам бывает сложнее признать факт болезни ребенка и связанные с ним ограничения, возникающие в жизни всей семьи.

Задача признания факта потери пересекается с описанной выше стадией горя «отрицание». Может отрицаться факт потери, либо ее значимость, либо необратимость.

Отрицание факта потери может варьировать от жесткого отказа воспринимать действительность (при этом человек продолжает жить, как если бы ничего не произошло) до более легких форм (человек живет прежней жизнью лишь в своей психической реальности, то есть на автомате выполняет указания врачей, но в глубине души надеется, что ребенок здоров и происходящее – нелепая ошибка). При этом он может строить планы на будущее без учета факта болезни ребенка. Родитель как бы живет в двух реальностях: до обнаружения болезни и после.

«До сих пор мне кажется, что все это происходит не со мной. Это впервые, когда жизнь мне подкладывает такую свинью. Я же здоровая, молодая и муж тоже, как так случилось, что у Милены порок. Эта больница ужасная, я стараюсь все делать, но мне кажется, что это сон, кошмарный сон. Мечтаю уже скорее вырваться отсюда и зажить обычной жизнью: с подружками встречаться, путешествовать…»

Женя, мама Милены (1 месяц)

Отрицание значимости потери часто выражается в обесценивании проблемы либо в стремлении не думать о ней.

«Не знаю, как донести мужу, что ребенок серьезно болен. Он все время злится и говорит, что это только я считаю его больным, а значит, это моя проблема…»

Настя, мама Гриши (8 месяцев)

Отрицание необратимости потери может выразиться в надежде, что все можно повторить, утраченное можно заменить, стоит лишь захотеть.

«Я все равно надеюсь, что все можно изменить, медицина так развивается, так что не хочу верить врачам, что всю жизнь придется сидеть на таблетках… а потом, всегда можно родить другого ребенка…»

Елизавета, мама Оли (7 лет)

Выполнение первой задачи на уровне семьи включает в себя информирование о происшедшем всех членов семьи и признание происшедшего каждым из них. Когда информация о страшной болезни скрывается от других детей и стариков, возникает ситуация нарушения коммуникаций, и члены семьи вынуждены вести себя так, как будто ничего не произошло, что вызывает у всех сильное напряжение.

Психологам

Расспрашивайте родителей о моменте, когда они узнали о болезни, о том, кто и как сказал им об этом, что они чувствовали тогда. Многократное проговаривание подробностей травматичной ситуации, к которой, несомненно, относится и ситуация оглашения диагноза, снижает ее эмоциональную заряженность и приводит к осознанию произошедшего.

Полезно будет узнать, какой прогноз дают врачи и как к этому относятся родители, что они знают о лечении, о том, какие ограничения может наложить болезнь на жизнь семьи.

Необходимо выяснить, кому родитель рассказал о болезни ребенка: знают ли другие дети, коллеги по работе, как относятся к происходящему окружающие, есть ли поддержка.

Родителям

Признать и осознать всю серьезность ситуации болезни ребенка непросто, еще сложнее об этом говорить. Часто возникают вопросы, как сказать о болезни другим детям в семье, нужно ли говорить на работе, что ребенок болен.

Случается, что сложности в обсуждении ситуации начинаются с общения между родителями. Болезнь ребенка – серьезное потрясение как для мамы, так и для папы. Это совместное испытание, которое может либо укрепить отношения в семье, либо их разрушить. Даже в устоявшейся паре может возникнуть напряжение, связанное с разными стилями переживания этой сложной ситуации. Случается, женщина нуждается в постоянном обсуждении происходящего и ищет утешения у мужа, в то время как он замыкается, уходит в себя и старается не обсуждать болезненные темы. Жене может казаться, что мужу вообще нет дела до происходящего, что абсолютно неверно: просто мужчине порой сложнее признать факт болезни ребенка, так как это вызывает острейшее чувство беспомощности, которое для мужчин особенно ненавистно.

Вот как описана реакция родителей (Дороти и Дока) на смерть четырехлетнего малыша в книге Фэнни Флэгг «Стоя под радугой»:

«Невозможно примириться со смертью любимого человека, но нет ничего страшнее, чем потерять ребенка. <…> Спустя некоторое время Док вернулся к работе, но Дороти ничего не могла делать – сидела в комнате сына и смотрела на кроватку. Она не ела <…> и не могла спать без таблеток. Хотя доктора повторяли, что ничего нельзя было сделать, она не верила. Снова и снова она задавала себе одни и те же вопросы. Сотня «почему» и «что если» – и ни одного вразумительного ответа. И Док ничем не мог помочь. Даже наоборот. Ее возмущало, как быстро он оклемался, будто ничего не случилось. Даже не желал об этом разговаривать. Стоило заикнуться – просто выходил из комнаты. Она была молода и не знала, что люди по-разному справляются с горем. Док – тоже еще молодой – был не прав, стараясь взять себя в руки и быть сильным ради жены. Она не знала, что он часто уезжал на машине за пределы города и просто сидел в машине и плакал.

Рана от потери ребенка не заживала и до конца не заживет. Но через год с небольшим они оба смогли вернуться к повседневной жизни».

Постарайтесь со вниманием и уважением отнестись к потребностям каждого члена семьи в это непростое для вас время. Чтобы включить супруга в процесс борьбы с болезнью ребенка, посещайте вместе врача, принимайте решения о лечении совместно, обсуждайте свои страхи и опасения, поручайте супругу связанные с лечением дела.

Если в семье есть другие дети старше года, то важно рассказать им о происходящем. Детям в возрасте от года до трех можно просто сказать, что братишка (сестренка) нуждается в лечении, у него болит то-то и то-то, и поэтому маме нужно побыть с ним в больнице, пока доктор будет его лечить. Обязательно нужно уверить оставшегося дома малыша в своей любви. Детям в возрасте от четырех до двенадцати можно более полно рассказать о происходящем. На примере книжек о строении тела человека можно рассказать, что у братишки (сестренки) не так работает сердечко (не так работают кровяные тельца, почки), и врачам необходимо это исправить. Очень важно объяснить, что все люди болеют и никто не виноват в болезни их близкого человека.

Многие сомневаются, нужно ли рассказывать на работе о болезни ребенка. Как и в любом другом деле, честность – лучшая политика. Вашему работодателю необходимо знать, сможете ли вы выполнять свои обязанности в полном объеме, как долго вы будете в отпуске по уходу за ребенком. Если вам сложно начать разговор, заранее возьмите у врача медицинское заключение о состоянии ребенка и опирайтесь на него в разговоре с начальством. Если вы рассчитываете на конфиденциальность, будет правильно прямо об этом сказать. Не лишним будет узнать, какие гарантии и льготы предоставляет вам трудовое законодательство, и добиться их получения.

Врачам

Для осуществления эффективного лечения ребенка необходимо активное участие обоих родителей. Старайтесь привлекать их к участию в лечении и принятии решений по его поводу. Объясняйте этапы лечения простым доступным языком, чтобы родители имели четкое представление о том, что происходит на каждом этапе лечения. Если вы сомневаетесь, что родители понимают происходящее правильно, попросите их своими словами рассказать о болезни ребенка, возможностях лечения и его последствиях.

 

Переживание горя потери

Вторая задача состоит в переживании горя потери. Родителю необходимо пережить все сложные чувства, возникающие в связи с болезнью ребенка: гнев, вину, печаль, страх, отчаяние, стыд, беспомощность и т. д. Решая эту задачу, родитель может потерять контакт как с внешней реальностью, отгородившись от людей, так и с внутренней, погрузившись в апатию, перестав испытывать какие-либо чувства.

Проживание чувств в семье превращается в изменение коммуникаций. Члены семьи по-разному переживают случившееся. Смена эмоционального фона требует смены стереотипов поведения. Разные способы проявления чувств, разная скорость смены эмоций создают множество трудностей. Случается, члены семьи начинают ссориться, требуя друг от друга определенных форм поведения, либо, напротив, считают, что в горе все позволено. Иногда вся семья решает «держаться» – вводится жесткая дисциплина, чувствам нет места.

«Я все время плачу, мне так жалко нашего малыша, а мужа это бесит, он уходит к друзьям и пьет с ними всю ночь…»

Зоя, мама Ксении (6 лет)

«С мужем обсуждать лечение не получается, он начинает злиться, обвинять врачей и меня…»

Ирина, мама Пети (4 месяца)

Психологам

При описании стадий горевания мы уже касались таких чувств, как гнев, вина, беспомощность. Поэтому здесь остановимся на обсуждении чувств стыда, зависти и страха.

Болезнь ребенка часто воспринимается женщиной как собственная «плохость», дефект женственности, невозможность быть хорошей матерью, что снижает самооценку. Родитель испытывает сильнейшее чувство стыда, которое чаще всего подавляется, но приносит много страданий и влияет на все поведение человека. Рядом со стыдом может затаиться зависть, которую нелегко признать и о которой почти невозможно говорить. Поэтому часто на поверхности мы видим не просто гнев, а нарциссическую ярость.

«Я перестала общаться с подругами. Их вопрос: “А чему уже вы научились?” вызывает у меня жгучую ненависть к ним…»

Екатерина, мама Коли (8 месяцев)

«Я никому не рассказываю, что мне предстоит операция на сердце, друзья не поймут меня, подумают, что я слабак…»

Петр (15 лет)

Стыд и зависть требуют очень деликатного обсуждения. Не стоит называть эти чувства родителям, лучше попросить их описать, что они чувствуют, как переживают происходящее. Важно дать нарциссическую подпитку, похвалить за то многое, что уже сделано в плане борьбы с болезнью, узнать о прочих жизненных достижениях. Можно отметить, что болезнь – это не то, чего стоит стыдиться, это никак не характеризует их как человека. Болезнь – это горе, которое могло выпасть любому, но выпало на их долю, что они достойно справляются в столь сложной ситуации.

Важно выяснить, какой реакции со стороны окружения родители больше всего боятся. Часто они отвечают, что над ними будут смеяться, показывать пальцем. Тогда важно выяснить, насколько это реально, как это характеризует тех людей, какое отношение это имеет к самим родителям.

Страх – естественная реакция в ситуации угрозы здоровью и жизни. Страхом родители делятся более открыто, и психологу важно четко понять, чего конкретно боится тот или иной человек. Родители могут бояться, что ребенку больно, что ему будет одиноко в реанимации, трудно переносить послеоперационные ограничения и т. д. Каждый страх необходимо разобрать отдельно, распутав тем самым клубок недифференцированного страха. Сложно бывает коснуться самого глубинного и острого страха – страха смерти.

«Я так боюсь… что будет, если… а вдруг она… не знаю, сложно говорить, я не могу потерять ее…»

Наталья, мама Вероники (4 месяца)

Родителям бывает невыносимо даже произнести слово «смерть», и поэтому они пытаются избежать разговора на эту тему. Если психолог видит, что родитель боится, что ребенок может умереть, но не решается произнести вслух, можно открыто спросить: «Вы боитесь его потерять?» Или более мягко: «Вы боитесь, что лечение не будет успешным?» Реакция родителя может быть бурной, и это вполне понятно: затронута самая страшная тема, тема, которую не с кем обсудить. Психолог может оказаться единственным человеком, способным поговорить о самом тревожащем. Если родитель плачет, не стоит сразу его утешать, слезы обычно приносят облегчение. Возьмите паузу, дайте родителю соприкоснуться с важной для него темой. Спокойное, эмпатическое молчание – лучшая поддержка в данный момент. Если это уместно и необходимо, можно взять плачущего за руку, погладить по спине… Слова принятия: «Это действительно очень страшно и тяжело… Плакать в такой ситуации естественно…», дадут почувствовать родителю, что вы рядом и готовы разделить с ним боль. Когда родитель будет способен вернуться к разговору, можно обсудить вероятность неблагоприятного исхода, причины возникновения такого страха, поискать ресурсы, понять, что нужно делать, чтобы минимизировать риски угрозы жизни ребенка. Категорически не следует говорить «Успокойтесь, как вам не стыдно!» либо «Все будет хорошо! Не плачьте!». Никто – ни вы, ни врач – не знает, каким будет исход лечения. Вы можете говорить лишь о вероятностях, но не о гарантиях. Можно вернуть родителя к настоящему, заметив, что на данный момент ребенок жив и ему ничто не угрожает, и договориться решать проблемы по мере их поступления. Концентрация на происходящем здесь и сейчас очень помогает в ситуации тревоги и паники.

Если плач становится неконтролируемым, не бойтесь встряхнуть родителя за плечи, попросите смотреть вам в глаза и глубоко дышать. Принесите ему стакан воды или попробуйте умыть холодной водой. Сами сохраняйте спокойствие и не вините себя в произошедшем. Со слезами родитель избавляется от мучавшего его напряжения. Любой плач рано или поздно закончится. Обязательно обсудите столь бурную реакцию. Прежде чем уйти, убедитесь, что родитель в состоянии продолжать уход за ребенком.

В этот период важно найти приемлемый способ, позволяющий всем членам семьи отреагировать свои чувства в желательной для них форме. Поэтому если кто-то из близких ребенка замыкается и предпочитает не обсуждать свои чувства, не стоит лезть к нему в душу. Ситуация острого горя – не лучшее время для тренингов личностного роста.

Родителям

Ситуация серьезной болезни ребенка не может не вызывать бурю эмоций. Беспомощность, гнев, страх, отчаяние, – какие бы чувства вы ни испытывали, все они являются нормальной реакцией в столь сложной ситуации. Конечно, врачам и близким было бы легче, если бы вы сохраняли спокойствие и действовали рационально, основываясь на доводах разума. Но это не всегда возможно, более того, без адекватного проживания эмоций не произойдет полного принятия происходящего.

Чувства возникают без нашего сознательного участия, тем не менее мы можем с ними сознательно работать. Чтобы самостоятельно снизить эмоциональный накал, необходимо прежде всего определить и назвать то, что вы чувствуете, определить причину возникновения этих переживаний и понять, что может способствовать снижению остроты мучающего чувства. Любое чувство легче переносить, если его можно с кем-то разделить. Определите, с кем вы могли бы обсудить волнующие вас темы.

Гнев и тревогу могут снизить физические упражнения или рисование. Нарисуйте свой гнев и порвите рисунок, побейте кулаками подушку или покричите (там, где вас никто не услышит), – все это даст разрядку вашим чувствам.

Плачьте, если вам хочется плакать, иначе слезы могут застигнуть вас врасплох, например, при беседе с врачом. Слезы – естественная реакция организма, способствующая снижению стресса. Многие боятся плакать при детях, что в принципе правильно, так как ваши неконтролируемые слезы могут напугать детей. Тем не менее, если вы не можете сдержать слез, глядя на своего малыша, стоит ласково объяснить ему: «Я плачу, потому что очень люблю тебя и переживаю за твое здоровье. Все могут плакать, когда им грустно или тяжело, даже взрослые. Я сделаю все, чтобы ты выздоровел…» Это научит ребенка принимать свои и чужие чувства.

Если слезы подступают в неподходящий момент, сосредоточьтесь на дыхании: оно должно быть ровным, ритмичным, выдох вдвое длиннее вдоха. Смотрите по сторонам и называйте про себя все, что увидите: «Я вижу…, вижу…»

Чувство беспомощности можно снизить, если четко понимать, какие области жизни находятся в зоне вашего контроля. На что-то, например, на течение болезни, вы не можете повлиять, но вы можете выбрать врача, больницу, обеспечить хороший уход за ребенком, заниматься его развитием и т. д. Прислушайтесь к себе и своим желаниям: во что вам хочется одеться и одеть ребенка, что вам хочется есть, какие книги читать, какую музыку слушать. Болезнь ребенка не ваш выбор, но вы можете создать более приятную атмосферу вокруг лечения. Маленькие, но очень важные радости помогут скрасить этот сложный период.

В период отчаяния фантазирование может стать спасительным. Представьте себя в безопасном уютном месте с любимыми людьми, вспомните самые счастливые моменты жизни, помечтайте о будущем. Помните: ничто не может длиться вечно, и человек имеет способность обрести счастье в любой ситуации.

Врачам

Излишне эмоциональные родители не могут не раздражать врачей: они забирают слишком много драгоценного времени, энергии, а главное, обнажают в самих врачах подавляемые чувства. Оказание психологической поддержки родителям не является задачей врача. Если вы видите, что родители психологически не справляются, постоянно плачут или злятся, лучше спокойно им сказать: «Я понимаю, что вам очень тяжело, ваши эмоции вполне естественны. Возможно, вам следует обратиться за профессиональной психологической помощью. Я вам в этом, к сожалению, не могу помочь, я врач другой специальности… Давайте вернемся к нашему разговору, когда вы будете более спокойны…»

 

Организация семейного быта с учетом болезни

Третья задача, которую необходимо решить каждому члену семьи, это организация семейного быта с учетом болезни или утраты ребенка. Серьезная болезнь ребенка ведет к потере привычного уклада жизни: меняется быт, распределение ролей и обязанностей. Лечение и уход за ребенком вызывают необходимость организовать жизнь по-новому.

Каждый член семьи выполняет некоторые хозяйственные функции: например, муж зарабатывает, жена занимается хозяйством, ребенок учится в школе и гуляет с собакой. Есть некий стереотип «счастливой семьи», которая летом едет на море, Новый год отмечает обильным застольем, по выходным занимается спортом и т. д. Болезнь ребенка не вписывается в этот стереотип, ломает привычные функции членов семьи. Требуется время и внутренняя работа, чтобы справиться с этими изменениями.

«Мы планировали отдых в Турции, но теперь Ване нельзя на солнце. Он говорит: «Мам, я что, теперь только ночью могу выходить на улицу?» (смеется). Но я-то понимаю, что речь, конечно, не о полном запрете солнца, но на море мы точно уже не поедем».

Таня, мама Вани (4 года)

«У меня крышу сносит: кто будет с ним в больнице? Я работаю, не могу бросить работу, на что я буду жить-то тогда? А за ним нужен уход. С мужем мы в разводе, мама умерла. Вот я одна его тяну, а теперь эта болезнь. Просто не знаю, что делать!»

Вера, мама Степы (10 лет)

При серьезной болезни ребенка особенно сильно страдает уход за здоровыми братьями и сестрами. Отцы, кроме привычных функций, вынуждены брать на себя еще и уход за ребенком, который выполняла мать, что сильно их перегружает.

«Волнуюсь очень за старшего, он там один практически брошен, папа работает, а сыну-то всего восемь лет… Звоню каждые пять минут, а он меня все время спрашивает, когда же мы вернемся…»

Оксана, мама Владика (3 года)

«Не знаю, что делать со второй дочкой, ей только три, каждый раз, когда я ей звоню, она плачет… Мама просит уже не звонить домой, а как тогда…»

Людмила, мама Иры (5 месяцев)

Кроме бытовых функций, у каждого члена семьи есть еще и психологические. Так, муж может быть организующим, стабилизирующем началом семьи, жена – поддерживать эмоциональный климат, один ребенок – объединять, придавать смысл семейной жизни, второй – быть «козлом отпущения». Если в семье не происходит перераспределения ролей, то она не может нормально функционировать и либо распадается, либо начинает нуждаться в создании искусственных проблем, которые способствовали бы единению, обеспечивали бы ее целостность. Такое часто бывает при серьезной болезни или смерти детей. Так, исходя из вышеописанного примера, если заболеет «смыслообразующий» ребенок, то его болезнь может искусственно усугубляться, тем самым повышая объединяющую функцию ребенка, но в случае его смерти семья теряет объединяющий центр, и имеется риск, что кто-то из членов семьи заболеет или принесет в дом другие проблемы, вокруг которых семья объединится. Часто это переходный период, во время которого семья подставляет кого-то или что-то на место потери. Эта временная замена дает время выработать новые стереотипы взаимодействия.

«Мы тянули Юру долгих 18 лет. Нам сразу сказали, что он не жилец, но мы старались. Врачи говорят, что это чудо, что он так долго и полноценно жил. Он ушел, и возникла пустота, не знаем, как жить дальше. За это время мы упустили младшего, учителя жалуются. Теперь придется вытягивать его».

Наташа, мама Юры (18 лет)

Психологам

Родитель может и не осознавать, что болезнь ребенка изменила очень многое в разных областях жизни семьи. Это необходимо прояснить. Важно помочь родителям представить, как теперь будут выглядеть будни, отдых, праздники и т. д., вместе найти способы получения удовольствия от жизни, несмотря на болезнь ребенка, но с ее учетом.

Необходимо выяснить, какие психологические функции выполнял заболевший ребенок в семье, какое будущее для него рисовали, и внести необходимые коррективы.

Важно донести до сознания родителя, что жизнь изменилась и семейные роли придется пересмотреть. Несмотря на все неудобства, это не катастрофа, и большинство семей с этим справляются. Полезно иметь при себе контактные данные благотворительных фондов, социальных служб, куда родители могла бы обратиться за помощью.

Если родитель действует по типу «беспомощного ребенка», нужно внести в его жизнь чувство контроля, составить план действий, определить круг помощников, сопровождать его при совершении первых маленьких шагов. Если же, напротив, родитель чрезмерно активен, нужно найти те зоны контроля, которыми он готов поделиться с помощником без потери чувства «сильного Я». Как в первом, так и во втором случае начинать нужно с выяснения того, какую психологическую «выгоду» дает этим родителям привычная роль.

Родителям

Болезнь ребенка всегда врывается в жизнь неожиданно, меняя привычное течение жизни. Периоды интенсивного лечения особенно сложны. На плечи родителей ложатся дополнительные, часто новые обязанности. Несомненно, это сложный период, но с ним можно справиться, если действовать сообща, не вступать в борьбу друг с другом. Составьте список необходимых дел и распределите обязанности между членами семьи. Пусть каждый выберет себе то, что ему наиболее приятно. Так, отец может находиться в больнице с ребенком, при этом прекрасно осуществлять уход и взаимодействовать с врачами, а мать зарабатывать деньги. Не цепляйтесь за стереотипы поведения: у каждого свой путь.

В ситуации, когда никто не может быть вместе с малышом в стационаре, договоритесь с медицинским персоналом или соседями по палате, чтобы они курировали вашего ребенка. Не терзайтесь чувством вины, если вы что-то делаете не идеально, это невозможно и не получается ни у кого.

Когда на вас обрушивается непомерное количество дел, полезно распределить их на четыре группы. В первую войдут дела срочные и важные, которыми вы займетесь прежде всего. Потом будут дела срочные, но неважные, далее важные, но несрочные. Дела из последней группы – неважные, несрочные – можно отложить до лучших времен. Не забудьте отнести к срочным и важным делам все, что касается вашего физического и душевного состояния. Вы должны быть в отличной форме, чтобы качественно помочь вашему ребенку. Авиационное правило «Наденьте кислородную маску сначала на себя, а потом на ребенка» должно стать вашим лозунгом. Без колебаний поручайте помощникам все дела, которые не требуют вашего непосредственного участия.

Врачам

Болезнь ребенка выбивает семью из привычного ритма. Со стороны может показаться, что члены семьи действуют хаотично, с трудом берут на себя ответственность за происходящее, не могут обеспечить адекватный уход за ребенком, что негативно влияет на процесс лечения. Важно понимать, что семье необходимо время, чтобы перестроить внутренний уклад, определиться, кто будет основным участником процесса лечения.

Познакомьтесь со всеми членами семьи заболевшего ребенка и выберите для сообщения медицинской информации самого, на ваш взгляд, адекватного. Желательно подробно описать условия пребывания в стационаре, этапы, где потребуется особое участие близких, схему финансовых затрат, возможности получения помощи со стороны медицинского персонала для ухода за ребенком.

Информацию о лечении, осложнениях, течении болезни лучше давать полную, но не загруженную деталями. Все, что вы не расскажете о болезни ребенка, воспаленное сознание родителей дорисует самостоятельно, поэтому лучше отвечать на все вопросы родителей, сводя работу их воображения к минимуму.

Бывают случаи, когда врачи предлагают родителям самостоятельно выбрать из двух видов лечения, таким образом снимая с себя ответственность за результат лечения. Правильно было бы аргументированно озвучить свое представление о предпочтительном виде лечения, а потом уже спросить мнение родителей. При всей своей заинтересованности родители не обладают объемом знаний, достаточным для того, чтобы принимать медицинские решения.

 

Выстраивание нового отношения к болезни (утрате) ребенка

Последняя четвертая задача – выстраивание нового отношения к болезни (утрате) ребенка, возможность построения дальнейшей жизни. Решение этой задачи не подразумевает ни забвения, ни отсутствия эмоций, а только их перестройку.

Многие родители неверно понимают эту задачу и поэтому нуждаются в психологической помощи для ее решения. Многим кажется, что ослабление эмоционального отношения к проблеме больного ребенка означает предательство. Другие боятся повторения боли потери и отказываются заводить новых детей. Бывает, близкое окружение с неодобрением относится к тому, что родитель возвращается к полноценной жизни.

Таким образом, выполнение этой задачи блокируется запретом на новую любовь, фиксацией на прошлом или избеганием возможного повторного проживания утраты.

Выполнение четвертой задачи означает, что семья приобретает новое равновесное положение, при котором все члены семьи становятся функциональны, и признаком этого будет дальнейшее следование по стадиям жизненного цикла и способность к переменам в случае появления новых членов семьи.

«Вы знаете, а я ничуть не сомневалась, когда нам сказали, что у ребенка синдром Дауна и серьезный порок сердца. Многие отказываются от таких детей, но мы с мужем даже слушать об этом не хотели. Это наш ребенок, раз нам это дано, мы справимся. Порок уже прооперировали, сейчас восстанавливаемся. Полина очень активная и общительная, наверное, потому, что мы с ней постоянно занимаемся. Вот вернемся домой, – бабушки, папа уже соскучились, так что ей будет с кем пообщаться, а я буду отсыпаться… Поднимем немного ее на ноги, – мы общаемся на форуме с другими родителями, – и садики для таких детей есть, и кружки. А там подумаем, может, второго заведем, и Полине не скучно будет…»

Вероника, мама Полины (6 месяцев)

Если же работа горя блокируется на этом этапе, семья оказывается неспособной к дальнейшим переменам, сепарации детей, появлению новых детей, вступлению в новый брак, инвалидизирует слабых членов семьи.

Психологам

Преградой к решению родителями этой финальной задачи может стать непроработанное чувство вины. Родители могут считать себя недостойными радости и удовольствия, посвящать все время и силы заботе о ребенке.

Часто случается, что болезнь ребенка становится главным смыслообразующим фактором в жизни родителей, единственным соединяющим семью началом.

В том и другом случае создаются неблагоприятные условия для развития больного ребенка из-за его чрезмерной инвалидизации. Обратной стороной гиперопеки над ребенком становится подавленная ненависть к нему, которая может проявляться в самых разных формах: иногда в открытых вспышках гнева, иногда в настаивании на дополнительных болезненных обследованиях, лишении ребенка простых детских радостей из соображений безопасности.

Для того чтобы помочь найти выход из этой ситуации, полезно моделировать жизнь так, как если бы ребенок не был болен. Можно узнать, что приобрел и потерял бы родитель в этой ситуации, что уже сейчас можно сделать, чтобы жизнь была приближена к желаемой.

Родителям

После долгих периодов отчаяния, слез, гнева, самообвинений, беспомощности, гипердеятельности большинство родителей способны построить полноценную жизнь, в которую органично будет вписана болезнь ребенка. Возможно, придется отказаться от некоторых вещей, что-то придется отложить, но это не означает, что радость и удовольствия станут для вас недоступны. Вместо фиксации на ограничениях и лишениях лучше обратиться ко множеству того, что разрешено. Родители детей с серьезной болезнью часто рассказывают о глубинной личностной перестройке, после которой становится доступной ценность простых радостей. Многие вещи, которые их раньше раздражали и пугали, сейчас, когда болен ребенок, кажутся незначимыми и пустыми. Все это приводит к более полному наслаждению жизнью, умению ценить все ее моменты.

Впишите в свою жизнь романтические ужины с супругом, выход в свет с друзьями, путешествия. Если ваш ребенок не может по состоянию здоровья присоединиться, не будет ничего страшного, если вы оставите его с надежным человеком, которого малыш знает. Разлука укрепит в нем самостоятельность и ответственность, а ваши впечатления наполнят его радостью. Мы часто слышим выражение: «Счастлив малыш – счастлива мама!» Зависимость скорее обратная: счастлива мама – счастлив малыш! Нет ничего ценнее для ребенка, чем светящиеся любовью и уверенностью глаза матери.

Если ваш ребенок уже давно (более 1 года) находится в стабильном состоянии, его жизни ничего не угрожает, а вы все время ждете беды или вас мучают воспоминания о трудностях лечения, вам сложно радоваться жизни, – значит, вам еще не удалось психологически справиться с ситуацией. В таком случае лучше обратиться за профессиональной психологической помощью.

Врачам

Адаптировавшаяся к болезни ребенка семья – большая радость для врачей. Родители не мучают врача лишними вопросами, но при этом ответственно подходят к заботе о ребенке и выполняют все предписания. Врач может помочь семье вернуться к полноценной жизни, если четко прояснит в письменном виде следующие моменты: чего стоит избегать; какой лекарственной терапии следует придерживаться; когда приходить на осмотр; что должно насторожить родителей в состоянии ребенка; что делать в неотложной ситуации. Не стоит накладывать на семью лишние ограничения из серии «можно, но лучше не надо». На такие формулировки сложно опираться, они могут стать предметом споров между родителями. Хвалите родителей за все жизненные достижения, связанные и не связанные с болезнью ребенка, поощряйте их личностное развитие и более широкое включение ребенка в обычную жизнь.

В заключение хотелось бы обратиться к научным исследованиям и статистике, дающим информацию о психологическом состоянии родителей, чьи дети серьезно хронически больны, и его влиянии на детей. Результаты исследования, проведенного Университетом Пенсильвании в детской онкологической больнице Филадельфии, в котором участвовало 150 семей с онкобольными детьми, свидетельствуют о том, что в 99 % обследуемых семей хотя бы у одного из родителей наблюдался симптом повторяющихся переживаний посттравматического стрессового расстройства (ПТСР). В 80 % случаев хотя бы у одного из членов семьи проявлялись такие симптомы ПТСР, как избегание, гипервозбудимость средней и тяжелой степени. Исследование проводили в семьях, которые закончили лечение детей от 1 года до 10 лет назад, и степень выраженности симптомов мало зависела от срока давности. Это свидетельствует о том, что родители не в состоянии самостоятельно до конца пережить стресс, связанный с болезнью ребенка, и полностью адаптироваться к ситуации. А это отрицательно сказывается на качестве жизни семьи, ведет к пропуску плановых посещений врача, увеличению риска пропустить начало возможного рецидива. Тяжелое хроническое заболевание ребенка – комплексная проблема, которая требует не только физического лечения, но и психологической поддержки всех причастных к ней людей.

Этот вывод подтверждается исследованиями, проведенными Американским онкологическим обществом, в ходе которого была установлена зависимость между степенью психологического истощения родителей и их больных детей. Дети, чьи родители не могли адаптивно справиться с реальностью тяжелой болезни, так же неадаптивно реагировали на свою болезнь. Семейная система – важнейший фактор в адаптации ребенка к болезни. Психическое здоровье ребенка зависит не только от его личных ресурсов, но и от реакций ближайшего окружения. Так, у детей, чьи матери реагировали на болезнь депрессией, по сравнению с детьми недепрессивных матерей чаще наблюдались проблемы с поведением, проявления агрессии. А дети тревожных матерей часто демонстрировали признаки тревоги. Дети, в чьих семьях были близкие отношения и низкая конфликтность, возможность выражать свои эмоции, легче переносили стресс.

Исследования, проведенные в детских кардиохирургических стационарах, показали, что несмотря на высокий клинический эффект кардиохирургических операций при лечении детей с врожденным пороком сердца (ВПС), более половины прооперированных детей (45–55 %) имеют низкие показатели психологической и социальной адаптации. При этом ведущую роль в процессе адаптации ребенка к заболеванию играет его ближайшее окружение: семья и заботящиеся о нем люди.

Очевидно, что онкологическое, как любое другое тяжелое заболевание ребенка, крайне неблагоприятно сказывается на психическом состоянии родителей. Работа горя в норме помогает в конечном счете принять ситуацию и строить жизнь по-новому, однако у многих родителей наблюдается патологический ее вариант. Это связано со спецификой переживания горя родителями при угрозе жизни их ребенка. Повышенный уровень тревоги наблюдался у 50 % матерей и 39 % отцов, соматизация (телесное реагирование на болезнь) – у 25 % матерей и 30 % отцов, депрессия – у 56 % отцов и 26 % матерей. При этом отцы чаще нуждаются в профессиональной психологической поддержке в ситуации болезни ребенка, поскольку в жизни, как правило, возможность ее получения ограничена.

Остается открытым вопрос о том, как должна быть организована психологическая помощь родителям хронически больных детей. Болезнь ребенка забирает как финансовый, так и временной ресурс родителей, что часто делает невозможным их обращение к частным специалистам. Было бы милосердно организовать психологическую помощь родителям в детских больницах с возможностью посещения психологом семьи с больным ребенком на дому.