Если ребенок заболел до рождения

«Порок сердца у нас определили на 16 неделе беременности. Я, конечно, не поверила: что они там могут увидеть, иногда и пол-то не могут определить, а тут такое, так что не стала париться, но внутри волнение осталось. На следующем осмотре диагноз подтвердился, еще не поздно было сделать аборт, но я уже не могла остаться без своего малыша. Много плакала, переживала из-за этого… Хорошо, муж очень поддержал. Когда врач нас уговаривал прервать беременность, муж посмотрел на меня, мол, если я хочу, то можно прервать. Но я покачала головой, и он был рад согласиться со мной. В какой-то момент я поняла, что это большая ответственность, что пора готовить и малыша к рождению с пороком, ведь это ему придется бороться прежде всего. Я гладила живот и говорила с ним, просила прощения за минуты сомнения, успокаивала, настраивала на победу…»

Вероника, мама Пети (2 недели)

Взаимодействие ребенка и матери начинается задолго до рождения. Еще до зачатия супруги создают внутренний образ будущего ребенка, представляют, какими родителями они будут. Готовность пары к родительству (способность обеспечивать младенцу нормальные условия развития, откладывать удовлетворение своих потребностей ради него, уважать его отдельность) имеет большое значение для последующего взаимодействия мамы и папы с малышом, особенно если во время беременности или при рождении обнаруживаются пороки развития ребенка. Это один из факторов адаптации к такому известию.

С. Ю. Мещерякова (Мещерякова, 2000) выделила три уровня психологической готовности к материнству:

1. Низкий уровень характеризуется преобладанием негативных ощущений и переживаний во время беременности. Такие матери чаще указывали на отсутствие привязанности к собственной матери и строгое отношение родителей. На этом уровне высок риск отказа от ребенка в случае обнаружения врожденных пороков.

2. Высокий уровень характеризуется отсутствием колебаний в принятии решения о том, рожать ли ребенка, наличием позитивной реакции на факт беременности. Во время беременности преобладают положительные ощущения. В детстве такие женщины имели благоприятный коммуникативный опыт, испытывали привязанность к матери. В этом случае риск отказа от ребенка при обнаружении врожденного порока низок.

3. Средний уровень (конфликтный) характеризуется противоречивым отношением к материнству: то радостью, то страхом и разочарованием. Такая мать при обнаружении врожденного порока у ребенка может затягивать принятие решения об оставлении ребенка, совершать импульсивные действия, снимать с себя ответственность за происходящее.

Не меньшую роль в процессе адаптации к наличию врожденного порока у ребенка играют и мотивы: то, зачем родители хотят завести ребенка. Р. В. Овчарова (Овчарова, 2003) выделила следующие основные мотивы:

1. Беременность ради ребенка. Желание иметь детей вырастает из потребности отдавать, создавать, творить. Родители осознают отдельность будущего человечка, любят и уважают его особенности. При обнаружении врожденного порока готовы оставить свои эгоистические потребности и обеспечить полноценный уход за ребенком, способствовать его развитию.

2. Беременность как олицетворение любви в паре. Ребенок воспринимается как частичка любимого человека, символ, который женщина готовится пронести через жизнь. Для такой пары могут быть характерны идеализация, завышенные ожидания, что может стать преградой на пути к принятию ребенка с врожденным пороком.

3. Беременность как соответствие социальным ожиданиям. Если это единственный мотив, то мы имеем дело с неготовностью пары к родительству. Тем не менее такая пара ориентирована на социальное одобрение и не откажется от малыша с врожденным пороком. При этом уход за ребенком будет правильным, но лишенным эмоциональной близости. Такой паре нужно помочь развить в себе материнские и отцовские качества, наладить эмоциональный контакт с ребенком.

4. Беременность как протест. Это беременность «назло» мужчине или родителям. Такой мотив свойственен незрелым личностям. Часто во время беременности приходит осознание неправильности совершенного поступка. При обнаружении врожденного порока такая женщина может либо легко отказаться от ребенка, либо, напротив, использовать его в дальнейшем для доказательства собственной силы и повышения самооценки. Данный мотив неблагоприятен для больного малыша.

5. Беременность ради сохранения отношений. Многие полагают, что ребенок может удержать мужчину, укрепить разваливающийся брак. Чаще всего эффект обратный. Если в такой паре появляется ребенок с врожденным пороком, для него есть большой риск стать заложником ситуации и предметом манипуляции в семье. Пока он болен и несчастлив, есть возможность пристыдить партнера и удержать его.

6. Беременность как заполнение пустоты (часто характерна для одиноких женщин). При обнаружении врожденного порока женщина скорее всего сохранит ребенка, он даст ей недостающий смысл жизни. В этом случае есть большой риск симбиотических отношений, невозможности отделения (сепарации) в будущем.

7. Беременность ради сохранения здоровья, из страха повредить здоровье в результате аборта. В такой паре малыш с врожденным пороком может вызывать много злости, так как пара нередко чувствует себя жертвой его болезни.

Психологам

Психологическая работа с беременными женщинами и их супругами, ожидающими ребенка с врожденным пороком, очень важна. Даже самая благоприятно протекающая беременность в паре, имеющей позитивную мотивацию, будет сильно омрачена неожиданной новостью о врожденном пороке. Женщина очень уязвима в период беременности как по психологическим, так и по физиологическим причинам, что сильно усложняет ее адаптацию к неожиданностям. Дополнительные трудности создают бытующее в мире мнение, что беременным нельзя волноваться, так что эмоции сдерживаются, а их переживание вызывает сильнейшее чувство вины.

Хотя основные этапы психологической работы с беременными не отличаются от тех, что были описаны выше, есть некоторые особенности, которые следует учитывать.

1. Психологическое состояние беременных женщин лабильно.

2. Привязанность к ребенку еще не сформирована, поэтому переживание горя потери связано с некоторой фантазией о малыше.

3. Возможность прерывания беременности требует быстрого принятия решения. Так как идеального решения не существует, как бы ни поступила женщина, она будет много раз осуждать себя и сомневаться в правильности поступка.

4. Стадия отрицания может длиться вплоть до родов, до тех пор, пока диагноз не будет подтвержден.

5. Переживание и выражение эмоций может быть затруднено, поскольку существует стереотип, что беременным нельзя волноваться.

Психологу необходимо выяснить, при каких обстоятельствах и для чего было принято решение о беременности, какой по счету ребенок, истории болезней других детей, отношение мужа и других членов семьи к происходящему, понимает ли беременная роль матери. Хорошими матерями не рождаются, а беременность – это время формирования и принятия материнской роли, и психолог может помочь женщине осуществить личностный рост и обрести готовность встретиться со своим малышом.

Психологические занятия с беременными и членами их семьи могут проводиться как в индивидуальном порядке, так и в группе. Очень кстати будут методы арт-терапии, направленные на принятие себя и малыша, переживания ценности своего ребенка:

• рисунок себя и малыша сейчас, после рождения, через 3 года;

• рисунок семьи;

• создание коллажей «Моя беременность», «Мой малыш», «Моя семья».

Следует научить беременных методам релаксации, дыхательным упражнениям, направленным на снятие напряжения, безопасным способам выражения негативных чувств.

Такая работа чрезвычайно важна для последующего взаимодействия матери и ребенка, особенно при наличии врожденных пороков развития.

Родителям

Вы не знаете, как относиться к тому, что узнали о пороке развития у малыша. Прервать беременность или оставить ребенка? Радоваться, что у вас есть время подготовиться к его лечению, или грустить, что вы узнали об этом так рано, когда еще ничем нельзя помочь? Каким бы долгожданным ни был этот ребенок, известие о пороке развития изменяет отношение к беременности.

Врач может предложить вам прервать беременность. Принятие решения всегда непростое дело, тем более когда оно касается жизни человека. Это только кажется, что другим оно дается легко: все матери рассказывали о мучительных сомнениях, страхах, тревогах. Очень важно проконсультироваться с врачом и выяснить тяжесть порока и его последствия, обсудить проблему с членами семьи и друзьями. Если вы никак не можете решиться, используйте следующую методику принятия решений. Несмотря на то что эмоции очень важны, их переизбыток часто мешает принимать решение. Предложенная схема поможет снизить эмоциональный накал и посмотреть на ситуацию со стороны и во временной перспективе.

Разделите страницу на четыре квадрата:

• в первый впишите, что будет в вашей жизни, если вы оставите ребенка;

• во второй – что будет в вашей жизни, если этого ребенка с вами не будет;

• в третий – чего не будет в вашей жизни, если вы оставите ребенка;

• в четвертый – чего не будет в вашей жизни, если не будет ребенка.

Это могут быть как вполне осязаемые, материальные вещи, так и ваши чувства, мысли.

Посмотрите на свои записи, выберите и подчеркните 1–2 самых значимых и важных для вас момента. А теперь посмотрите на ситуацию через год, пять лет или через какой-то значимый для вас промежуток времени. Что будет важно тогда? Обсудите то, что у вас получилось, с близкими, узнайте мнение членов семьи (они могут составить свою схему), примите совместное решение.

Конечно же, очень трудно пережить все сложные эмоции, связанные с сообщением диагноза. Глянцевые журналы, а иногда и врачи внушают будущим мамам, что беременность – это безмятежное счастливое время, когда не следует волноваться и тревожиться. Все это было бы верно, если бы мы жили в вакууме, в мире, закрытом от внешних воздействий. Беременность – долгий период, в течение которого может произойти все, что угодно. Будущие мамы – живые люди, испытывающие эмоции, более того, в силу физиологических причин, реагирующие на все более эмоционально. Вы не можете не переживать, что у вашего ребенка обнаружен порок развития. Не стоит сдерживать эмоции! Их подавление может привести к проблемам со здоровьем, например, к повышению давления. Однако не стоит себя дополнительно накручивать, катастрофически мыслить, пытаться справиться без поддержки. Поделитесь своим горем с близкими, примите их тепло, запишитесь в группу психологической поддержки, и вы обязательно справитесь с этой сложной ситуацией. В трудные моменты жизни многие склонны обвинять себя в произошедшем, самооценка падает, и мы кажемся себе беспомощными и ни на что не способными. Очень важно, чтобы в такой ситуации рядом был человек, который может оценить, поддержать вас и способствовать поднятию самооценки. Это могут быть члены семьи, друзья, коллеги или психолог.

Врачам

Как сообщить беременной женщине о пороках развития ее еще не рожденного малыша? Это требует особой деликатности и чуткости. Если вы еще не уверены в наличии порока, не стоит преждевременно говорить о нем родителям. Тем не менее не стоит и откладывать оглашение диагноза, так как неопределенность переживается сложнее, чем любая плохая новость.

После постановки диагноза семья может принять решение оставить ребенка, прервать беременность или отказаться от малыша после рождения. Любое из этих решений имеет положительные и отрицательные стороны. В компетенции врача рассказать лишь о медицинских последствиях выявленного порока и предоставить полную информацию о возможностях лечения. Фразы «родите себе другого», «зачем вам такое мучение», «это обуза на всю жизнь» не утешают родителей, а вызывают внутреннее возмущение и гнев. Для родителей послужит поддержкой ваш рассказ о позитивных примерах преодоления недуга, успехах лечения, развитии медицины в этом направлении. Важно подчеркнуть, что выбор остается за родителями, так как это их ребенок, и каким бы ни был этот выбор, вы уважаете и принимаете его.

 

Если болеют дети от рождения до 9 месяцев

Девять месяцев мать носит под сердцем ребенка, наделяет его мыслями и чувствами, моделирует свое материнское поведение. А что же представляет собой только родившейся младенец, что известно о его психической жизни?

Человек рождается на свет совершенно беспомощным. В отличие от многих животных, достаточно быстро способных следовать за матерью и добывать себе пищу, человеческий младенец имеет самый долгий период взросления. Процесс физического рождения, долгий и сложный для человека, все же имеет границы и явный результат – появление на свет нового человека. Психологическое же рождение ребенка – процесс длительный, имеющий размытые границы и сложно фиксируемый результат. Для описания этого процесса обратимся к периодизации, предложенной Маргарет Малер (Малер, Пайн, Бергман, 2011).

Ребенок, рожденный в результате естественно протекающих родов, конечно, испытывает физический дискомфорт, но в силу высокого порога чувствительности и отсутствия у него сознания как такового еще не может оценить опасность происходящего, понять, хорошо это или плохо. Для него акт рождения лишь физический переход из теплого, мокрого, темного в холодное, сухое и светлое. В отличие от большинства животных ребенок рождается с минимумом врожденных рефлексов и инстинктов. Кроме физиологических рефлексов, младенец демонстрирует и чисто психологические склонности. Прежде всего это предрасположенность к взаимодействию с окружающими людьми. Младенец использует разнообразные приемы, чтобы привлечь свою мать и удержать ее внимание. Кроме того, он имеет уникальную систему саморегуляции, поддерживающую его в состоянии физиологического равновесия (гомеостаза). Большую роль в ней играют эмоции. Сначала мать реагирует на мимические проявления эмоций ребенка, ее ответ поддерживает малыша и стимулирует его развитие. Позднее малыш научается использовать эмоции матери, а потом и свои собственные, как сигнал безопасности или опасности. С самого рождения малыш умеет проводить различие между тем, что приятно и неприятно, и выбирать первое. При всей своей беспомощности младенец обладает сильнейшей способностью к адаптации. После сбоев и отклонений в развитии младенец имеет тенденцию возвращаться на прежний путь развития. Этот оптимистичный факт позволяет нам надеяться, что при правильном уходе малыш может справиться с травмирующей ситуацией серьезной болезни.

Возвращаясь к теме периодизации психического развития младенца, опишем первую стадию , выделенную М. Малер, – стадию «нормального аутизма» (первый месяц жизни) . Первую неделю после рождения малыш полностью погружен в себя, он неспособен отличить одну вещь от другой, его не интересует окружающий мир. Большую часть времени он проводит в полудреме. Основным источником его переживаний являются сигналы, поступающие от внутренних органов, сигнализирующие о комфорте и дискомфорте. На неприятные ощущения младенец реагирует гримасами, криком и плачем без слез. В первые недели жизни удовлетворение его потребностей происходит для него как бы само собой и не связывается в его сознании с материнской фигурой.

Основными органами чувств в это время являются рот, кожа и лабиринт уха (вестибулярный аппарат). Рецепторы кожи передают информацию о надежности материнских прикосновений, через рот происходит знакомство со всем миром, а вестибулярный аппарат позволяет определить положение тела в пространстве. Именно поэтому так важно в первые месяцы жизни держать малыша на руках, гладить его, укачивать, использовать кормление как процесс общения и знакомства друг с другом.

До полутора месяцев у младенца не развито предметное зрение, все вокруг представляется ему размытым и недифференцированным. Двухмесячный ребенок может сохранять образы одни сутки, трехмесячный – около недели, шестимесячный – около двух недель, годовалый – около месяца. Поэтому и зрительная память у младенца очень короткая.

Как устроена эмоциональная жизнь младенца первого месяца жизни? Большинство ощущений малыш получает изнутри. В этот период жизни малыш не занят поисками удовольствия, его основная цель – поддержание гомеостаза и избавление от дискомфорта, на который он реагирует единственным доступным ему способом – плачем. Этот плач не адресован никому, просто это единственно доступная реакция. Думать, что младенец специально изводит нас плачем и капризами, неверно, так как он пока даже не осознает, что мы есть.

В первые недели жизни малыша мама обучается расшифровывать позывные своего младенца. Это очень важный период наладки и подстройки малыша и матери. Голодный плач возникает через определенное время после кормления и стихает, если малышу предложить поесть. Плач, связанный с кишечными коликами, – более резкий и пронзительный, приступообразный, при этом малыш подтягивает коленки к животику. Когда малыш плачет от жары, он краснеет и потеет, если его ручки и ножки прохладны, значит, он плачет от холода. Несмотря на погруженность в себя, малыш может плакать от одиночества и желания пообщаться, тогда он быстро успокаивается на руках.

Плачем реагирует малыш и на боль, и маме важно отличать этот плач. Болевой синдром у младенцев первого месяца жизни уже существует. Боль воспринимается им как сильный общий дискомфорт, без определенного места локализации, младенец реагирует на нее всем телом, что быстро истощает его компенсаторные возможности. Малыши не могут рассказать о боли, но реагируют на нее повышением давления и частоты сердечных сокращений, увеличением внутричерепного давления, выраженной нейроэндокринной реакцией. Мама может определить степень боли по поведению малыша, для этого разработаны специальные шкалы, используемые в медицине. Основными признаками боли у младенца являются резкий, пронзительный плач; зажмуривание глаз; углубление носогубной складки; опускание бровей; сморщивание лба; дугообразный изгиб туловища, запрокидывания головы; сжатие кистей рук в кулак. Нарушается сон и режим питания. Малыша невозможно успокоить привычными способами. Боль важно купировать медикаментозно, так как она негативно влияет на развитие и здоровье малыша.

Первые улыбки, как и плач, не предназначены нам. Некоторые мамы не захотят с этим согласиться, так как замечали на лице своего малыша блаженную улыбочку, которую так хочется приписать своему появлению в поле зрения младенца. К их разочарованию, заметим, что эта эндогенная (внутренняя) улыбка не имеет отношения к внешней реальности. Это скорее физиологическая тренировка мимических мышц, чаще всего возникающая во сне или при поглаживании малыша по щечке. Но все же есть у этой улыбки и коммуникативное значение: она не может оставить равнодушной ни одну маму и способствует развитию ее привязанности к малышу. Мама реагирует на неосознанную улыбку младенца, наделяет ее смыслом, и со временем улыбка становится осмысленной и предназначенной именно матери.

Таким образом, для первой стадии характерны сниженная реакция на внешние стимулы, погруженность в себя, высокий барьер чувствительности, недоразвитость основных органов чувств, «физиологическая» улыбка. Задачей матери на этом этапе является создание безопасной ситуации вокруг ребенка, ограничение его от излишней стимуляции, удовлетворение потребностей своего малыша. Несмотря на погруженность в себя, малыш нуждается в общении, необходимо стимулировать его интерес «к выходу в свет». Для этого надо разговаривать с ним во время кормления и переодевания, комментировать происходящее, как если бы он уже все понимал.

Серьезная болезнь, несомненно, может влиять на протекание этой стадии. Часто случается, что малыша и мать разлучают сразу после рождения, и нет возможности наладить грудное вскармливание. Кроме того, мать может испытывать сильную тревогу и не давать малышу чувство безопасности. Все это может привести к тому, что малыш выйдет из «своего кокона» и обратит свой интерес на внешний мир позже, чем другие дети. Чтобы снизить отрицательный эффект влияния болезни на малыша, необходимо стимулировать активное общение матери и младенца в те моменты, когда это возможно. Способность младенцев к адаптации очень высока, поэтому если мать сможет сразу включиться в свою роль и осуществлять адекватный уход за малышом, то отрицательный эффект от раннего разлучения будет минимальным.

В начале второго месяца жизни в головку младенца «закрадывается подозрение», что его потребности удовлетворяются не сами собой, что есть кто-то или что-то, появляющееся в нужный момент и снимающее его дискомфорт. Этот «кто-то» ассоциируется с человеческим лицом, ведь именно оно появляется в трудную минуту. В этом возрасте младенец реагирует даже на картинку лица, где нарисованы глаза и рот анфас. Кроме генетической заложенности, объяснением такого интереса является привыкание: в моменты неудовольствия и напряжения именно человеческое лицо появляется в поле зрения ребенка. Во время кормления грудью именно лицо матери находится на оптимальном от глаз младенца расстоянии, и малыш часто завороженно наблюдает за ним. Так человеческое лицо начинает ассоциироваться с облегчением и удовольствием. Пока это не конкретное лицо матери, а просто паттерн лица, где главную роль играют глаза. Малыш может улыбаться любому лицу или его изображению анфас. Это уже не физиологическая, а вызванная внешним стимулом улыбка. Однако пока она не является социальной, не несет в себе функцию общения, так как не направлена на конкретного человека. Ситуация изменится лишь с появлением способности младенца удерживать образ матери в памяти. Это произойдет не только за счет развития зрения и памяти, но и благодаря приобретению умения разделять себя и другого, которое появляется только после прохождения второй стадии – стадии симбиоза , которая длится с первого по шестой месяц жизни.

На этой стадии младенец и мать функционируют как единый организм, и малыш еще не понимает свою отдельность от матери. Если на стадии «нормального аутизма» мир был не дифференцирован, то на стадии «нормального симбиоза» уже выделяется мама (ухаживающее лицо), которая кажется продолжением самого малыша, его придатком. Наблюдая за взаимодействием мамы и малыша, мы действительно видим слитую фигуру, объединенную общим переживанием. Малыш с любовью и вниманием вглядывается в глаза матери и, кажется, неотделим от нее. Мать, в свою очередь, уже знает, что хочет ее малыш, и готова к удовлетворению его потребностей. Такое близкое душевное и телесное общение крайне важно для развития младенца, так как закладывает основу развития базового доверия к миру, его способности любить и быть любимым, получать удовольствие от жизни. В норме это один из самых приятных и бесконфликтных периодов в жизни любого человека.

В этот период очень важно, как именно взаимодействуют мать и ребенок, как она держит своего ребенка, как проходит кормление. С психологической точки зрения важно не то, кормит ли она грудью, а то, как она это делает. Если мама кормит грудью и при этом не общается с малышом, смотрит телевизор или болтает по телефону, малыш недополучает эмоциональной подпитки от нее, не удовлетворяет свою потребность в восхищении и любви. Наоборот, если мама кормит малыша из бутылочки, нежно прижимая к себе, разговаривает с ним, то это будет способствовать его эмоциональному развитию.

Важным этапом в развитии близости между матерью и ребенком является возникновение настоящей социальной улыбки, посвященной маме. Всем своим видом малыш сообщает маме о своей любви, она становится особым человеком в его мире.

На этом этапе развития матери особенно важно проявлять чуткость к потребностям ребенка: она должна принимать сигналы малыша, расшифровывать их и удовлетворять достаточно быстро потребности, о которых он сигнализирует. До сих пор бытует мнение, что малыша можно избаловать уже в этом возрасте, что не стоит брать его лишний раз на руки, отвечать на все его капризы. Важно помнить, что на этом этапе развития младенец не может сознательно манипулировать родителями и требовать больше того, что ему жизненно необходимо. Достаточно быстрое удовлетворение потребностей малыша не означает потакания всем его желаниям немедленно. Искусство матери – определить, что именно хочет ребенок и как скоро нужно ему это дать, как сделать, чтобы ребенок «был сыт, но не перекормлен». С каждым днем младенец учится отсрочивать получение удовольствия, и мать должна действовать в новых временны́х границах. Если в первые месяцы жизни голод младенца нужно было удовлетворять немедленно, то к полугоду малыш уже может подождать и занять период ожидания игрой.

Примерно в шесть месяцев поведение младенца начинает меняться. Вместо того чтобы льнуть к матери и пытаться слиться с ней, малыш пытается отстраниться и посмотреть на нее и на мир. Маргарет Малер назвала этот процесс «вылупление» , и действительно, малыш пытается вырваться из объятий матери, как из скорлупы, и познать окружающий его мир. Он уже лучше владеет своим телом, может дотянуться до интересующего предмета, переворачивается, пытается садиться. На этом этапе младенец познает собственное тело, тянет ручки и ножки в рот, ощупывает себя. Так же он изучает маму: дергает ее за волосы, лезет руками в рот, снимает очки, теребит цепочку.

В возрасте семи-восьми месяцев младенец уже достаточно хорошо знает свою мать, в его внутреннем мире уже представлен ее образ, и он может позволить себе изучать окружающих. Возраст восьми месяцев называют временем «страха чужака». Любого незнакомца малыш встречает повышенным вниманием, проводя «таможенный досмотр» чужака. Чаще всего малыш рассматривает незнакомца тайком, пока тот отводит взгляд. Кто-то из младенцев миролюбиво изучает незнакомые черты, а кто-то тревожится и начинает плакать. Описанная стадия начинает этап сепарации-индивидуализации , то есть процесса физического и эмоционального отделения малыша от матери, формирования его личности.

Болезнь младенца не может не влиять на стадию симбиоза. Разлука матери и ребенка во время оперативного лечения (если таковое показано), невозможность взять его на руки в период операции, ограниченность движений, – все это приводит к некоторому регрессу в развитии малыша и отсрочивает наступление фазы «вылупления». Если малышу проведена сложная операция и он долго находился в реанимационном отделении без матери, наблюдается эффект «забывания». После перевода в общее отделение малыш может не узнавать маму, не улыбаться ей. Это закономерный процесс, так как образ матери еще не очень хорошо закрепился. Образ не исчезает, а как бы рассыпается, но при возобновлении контакта через какое-то время восстанавливается.

Многие малыши очень тревожны после проведенной хирургической операции, одни плачут при виде любых людей в белых халатах, другие, напротив, становятся пассивными и перестают реагировать на происходящее вокруг. От матери требуется много такта и терпения, чтобы восстановить доверие малыша к миру. Бывает, что младенцы протестуют против того, чтобы их брали на руки. В таком случае матери нужно все же пытаться вступать в телесный контакт с малышом, но не настаивать на нем. Другие детки могут, наоборот, «слипаться» с мамой и не отпускать ее ни на миг. В таком случае очень важно удовлетворить потребность малыша в слиянии.

Часто сложное поведение малышей продиктовано отношением матери к происходящему. Малыш безошибочно считывает настроение мамы и подыгрывает ему. Так, если мама очень тревожна и сама боится оставить малыша, то и ребенок будет больше к ней липнуть, так как она транслирует ему небезопасность происходящего. Если мама бессознательно сердится на ребенка за доставленные болезнью неудобства, то малыш может протестовать плачем и отвержением.

Естественным следствием влияния серьезной болезни на психическое и физическое развитие малыша является его задержка. Сроки появления психических новообразований, указанные выше, являются ориентировочными и часто могут не совпадать с динамикой развития малышей с врожденными пороками. Следует помнить, что в детском психологическом развитии особенно важно соблюдение последовательности стадий, а не срок их наступления.

Психологам

Часто не только родители, но и психологи плохо знают, как происходит психологическое развитие младенцев, поэтому мы уделяем так много внимания особенностям развития. Зная закономерности развития малыша, легче понять, что именно нужно ему в тот или иной момент.

Необходимость экстренной медицинской помощи часто требует немедленного отнятия младенца от матери после рождения. Он может быть помещен в реанимацию в том же родильном доме, где находится его мать, но чаще малыша переводят в специализированную клинику.

Сразу после родов мать чувствует себя крайне истощенной и беспомощной, ее переполняет тревога за малыша. Хотя психологическая привязанность еще не сформировалась, чаще всего матери готовы пожертвовать своим комфортом и отдыхом, лишь бы быть ближе к малышу. Очень важно успокоить мать, контейнировать ее тревоги. Расскажите ей о стадиях психологического развития малыша, объяснив, что первые недели он погружен в себя, что в месте его пребывания осуществляется адекватный уход, что у нее еще будет время компенсировать недостаток внимания, что младенцы обладают удивительной способностью к адаптации и компенсации.

Для развития надежной привязанности необходимо, чтобы мать при любой возможности взаимодействовала с малышом. Если не удастся наладить грудное вскармливание, что всегда сложно в условиях стационара, необходимо стимулировать эмоционально насыщенное кормление из бутылочки. К сожалению, малыши бывают настолько слабы, что их кормят через зонд. Конечно, в этом нет ничего хорошего, однако не стоит драматизировать эту ситуацию. Объясните маме, что это временное и необходимое мероприятие, и как только будет возможно, она сможет вернуться к естественному процесс кормления, и тогда у нее будет возможность показать малышу всю свою любовь. Однако даже при кормлении через зонд она может общаться с малышом, говорить с ним, гладить его, держать за ручку, – все это будет способствовать развитию гармоничных отношений между ними и формированию привязанности.

Повышенная тревога за ребенка, паника – не единственная возможная реакция на ранний отъем малыша от матери. Существует большой риск (30 %), что несформированная привязанность, незрелая материнская позиция могут привести к тому, что мать потеряет интерес к малышу, даже может от него отказаться. Психологу необходимо разобраться с происходящим, объяснить матери, что такая отстраненность может быть защитой от непереносимого горя, связанного с болезнью ребенка. Некоторые мамы открыто говорят, что боятся привязаться к своим малышам, так как не смогут пережить горя их потери в случае неудачного лечения. После проработки непереносимых чувств можно помочь матери почувствовать привязанность к своему малышу, задавая вопросы, которые не относятся к заболеванию ребенка, но помогут вновь почувствовать живой интерес к ребенку, ощутить радость от его появления на свет: «Как вы узнали о беременности? Почему вы выбрали для малыша это имя? Как вам кажется, какой у малыша характер? На кого он похож?» и т. д. Подобные вопросы стимулируют интерес к ребенку и развитие привязанности.

Что может сделать психолог для младенца? Когда я впервые пришла в отделение экстренной хирургии новорожденных, родители искренне спросили меня: «А вы с кем будете работать – с детьми или с родителями?» В тот момент вопрос мне показался неадекватным, но вскоре я поняла, что матери бессознательно чувствовали, что не справляются со своими малышами, что детям чего-то не хватает, и нуждались в помощи. В отсутствие матери младенцы часто получают квалифицированную медицинскую помощь, но минимальную психологическую поддержку. Психолог может, предварительно попросив персонал обучить его правильно держать малыша, брать его на руки и общаться с ним, пока мама не сможет быть с ним вместе. Телесный контакт, качание очень важны для младенца, и психолог может на время стать заменителем матери, давая младенцу чувство нужности и защищенности. Интересно, что в Израиле есть специальный фонд «Первые объятия», созданный как раз для поддержки младенцев, оставшихся без матери в больнице. Специально обученные волонтеры приходят три раза в неделю и проводят с младенцем несколько часов, качая его на руках, разговаривая с ним. Это способствует формированию чувства надежности и стабильности мира, является важным фактором в формировании базового доверия и привязанности.

Даже если мама находится рядом с малышом, она может быть настолько сильно охвачена тревогой, что просто не в состоянии вступать в близкий эмоциональный контакт с ребенком. И в этой ситуации психолог может нормализовать ситуацию, показав матери пример взаимодействия с малышом. Бывают случаи, когда психологу легче, чем матери, успокоить успокоить малыша, уложить его спать, так как ее тревога будоражит младенца. Оказав помощь маме в этой трудной ситуации, вы дадите ей временную передышку, а малышу возможность получить успокоение.

Уже с рождения можно говорить о темпераменте младенца, в зависимости от которого следует выстраивать с ним отношения. Для определения темперамента важно понаблюдать за малышом и оценить следующие моменты:

• как малыш плачет;

• как он спит;

• на что предпочитает смотреть;

• с чем любит играть.

Малыш-сангвиник мало и хорошо спит, плачет редко и быстро успокаивается после удовлетворения потребности, интересуется лицами людей, социален, творчески подходит к игре. С ним необходимо активно общаться, предлагать различные игрушки, следить за его интересами и поддерживать их.

Малыш-холерик тоже мало спит, но его сон более тревожен и непостоянен. Если уж такой малыш «завелся», его непросто успокоить, он более требователен и склонен добиваться своего, как никто другой. Такой младенец тоже нуждается в общении и интересуется окружающими его людьми и вообще всем происходящим вокруг. С ним бывает тяжело, и родителям важно стабилизировать его склонную к перевозбуждению нервную систему, не заставляя его долго ждать удовлетворения потребностей.

Малыш-флегматик спит много и крепко. Подолгу может сам себя занимать, часто погружен в себя и может не слишком интересоваться происходящим вокруг. Не стоит требовать от него интенсивного общения, фокус его интереса – собственный внутренний мир.

Малыш-меланхолик очень чувствителен ко всему происходящему, его могут пугать громкие звуки, резкие цвета. Он может часто икать, покрываться гусиной кожей, краснеть. Он помногу спит, но сон его тревожен. Лучше всего он чувствует себя у мамы на ручках, но при этом не любит слишком тесных объятий или чрезмерного общения. Большое количество людей его пугает, как и яркие громкие игрушки. Необходимо, как бы это ни казалось тяжело, отвечать на все «капризы» такого малыша, так как это его жизненно важная потребность, а не манипуляция родителями.

Каждый темперамент имеет свои плюсы и минусы и не поддается изменению, поэтому важно объяснить родителям, что они не смогут «перевоспитать» своего младенца, но могут помочь ему адаптироваться к миру с учетом своего темперамента.

Родителям

У вашего малыша обнаружили врожденный порок, и вам предстоит долгий период лечения в больнице. Даже новорожденного можно подготовить к госпитализации, хотя это и кажется невозможным. Ваше душевное состояние – важный ресурс для ребенка. Ваша уверенность в правильности происходящего, доверие врачу, вера в выздоровление передаются малышу и очень помогают ему.

Новорожденные реагируют на мелодию голоса матери, ее эмоциональное состояние. Разговаривайте с малышом нежным, тихим голосом, успокаивайте его так, как если бы он уже все понимал.

Самое важное для малыша – быть вместе с мамой. Проводите с ребенком максимально возможное время. Младенцу необходим телесный контакт. Попросите медицинский персонал объяснить вам, как можно обнять, держать ребенка, не мешая процессу лечения.

Независимо от того, кормите вы грудью или из бутылочки, постарайтесь сделать процесс кормления моментом глубокой эмоциональной близости. Для этого поддерживайте телесный контакт с малышом, смотрите ему в глаза, разговаривайте с ним.

Помните, что в этом возрасте эмоциональная близость и телесный контакт с матерью так же важны, как своевременное питание и сон.

Играйте со своим малышом! В Приложении 1 приведены игры, способствующие развитию малышей от рождения до девяти месяцев, которые можно использовать даже в больнице.

Не пытайтесь стать идеальной матерью вашему младенцу. Это невозможно и приносит лишь разочарование как в себе, так и в малыше.

Безусловно, основной задачей в этот период становится удовлетворение потребностей малыша, но вы сами также нуждаетесь в заботе и поддержке. Привлекайте других членов семьи, друзей к помощи. Сумейте находить время для полноценного сна, питайтесь правильно.

Для послеродового периода характерна эмоциональная нестабильность, плаксивость. Не ругайте и не вините себя. Вы делаете все возможное в этой сложной ситуации, и вы справитесь!

Врачам

Роль родителей в процессе лечения детей первого года жизни трудно переоценить. Необходимо максимально привлекать их к лечебному процессу. Важно обучить родителей правильно брать малышей на руки, самостоятельно их кормить, давать лекарства, следить за капельницей. Но при этом следует помнить, что ресурсы не бесконечны и ухаживающему лицу нужен полноценный отдых. Если становится очевидно, что силы мамы уже на пределе и она плохо справляется со своими обязанностями, можно предложить ей найти себе замену на то время, пока она восстановится.

 

Если болеют дети от 9 месяцев до 3 лет

К девяти месяцам большинство младенцев могут самостоятельно передвигаться: они ползают либо пытаются ходить. Малыш в восторге от собственных возможностей. Большую часть времени он счастлив, можно сказать, что он находится в состоянии, похожем на маниакальное. Родители подкрепляют восторг малыша похвалой. Младенцу интересно все, и очень важно предоставить ему безопасные возможности изучения мира. Удары и падения не сильно огорчают младенца, они играют важную роль в развитии чувства границ собственного тела. В этом возрасте малыш может достаточно далеко отойти от матери и вспомнить о ней лишь при неудаче. Каждый такой эпизод напоминает ему, что мать отдельна и не является его частью. Несмотря на возможность отдаления от матери, она должна находиться в его поле зрения, как «надежная база», куда можно вернуться за поддержкой.

Желание малыша двигаться может быть сильно ограничено ситуацией болезни, например, послеоперационным периодом или капельницами. Невероятно трудно удержать малыша в постели и сократить его активность. Матерям необходимо творчески настроиться и попытаться удовлетворить желание младенца познавать мир, не нарушая врачебные предписания, например, предлагая различные предметы для исследования прямо в кроватке, играя с малышом, включая ему музыку, показывая книжки. Иногда можно использовать специальные послеоперационные корсеты, это сокращает период ограничения движений.

В полтора годика малыш начинает приходить к окончательному осознанию своей отдельности от матери, понимает, что мать не его придаток. Это открытие может сильно расстроить малыша, он уже не так уверен в своих силах, ведь за ним не всегда стоит мама. Как любое осознание неприятной реальности может привести к депрессии, так и в этом случае можно наблюдать некоторое снижение настроения у ребенка. Он может стать капризным, начать цепляться за маму, что приводит родителей в недоумение. В душе ребенка зарождается конфликт: с одной стороны, он хочет опять стать частью мамы, всегда быть с ней, с другой стороны, его исследовательский инстинкт требует от него новых открытий и самостоятельности. Типичное поведение в этот период: малыш просит о помощи, но если помощь приходит, он расстраивается еще больше. Он может ходить за мамой тенью, но при попытке установить с ним контакт убегает от нее в надежде, что она его догонит и возьмет на руки. Это болезненный период и для мамы, и для малыша. Мамы не знают, как реагировать на перемену в настроении ребенка. А он переживает один из самых болезненных кризисов в жизни человека: потерю полного всемогущества и возможности слияния с другим человеком. Потеря этих иллюзий не может не вызывать душевных мук, отсюда и капризы, и противоречащие друг другу требования малыша.

Ближе к двум годам ребенок уже хорошо осознает свою отдельность от матери, его исследовательский интерес начинает меняться на социальный. Внимание начинают привлекать другие дети, которые похожи на него, но все же не такие. Возрастает желание иметь то же, что и у других, делать то, что делают другие дети. Начинает формироваться эмпатия, то есть способность понимать, что чувствует другой человек. Спектр чувств становится значительно шире: появляются печаль, злость, разочарование, беспомощность.

В период от восемнадцати до двадцати одного месяца ребенок особенно чувствителен к разлуке с матерью. Перед ее уходом он может цепляться и плакать, а в ее отсутствие быть пассивным и унылым. Ближе к двум годам борьба и амбивалентность ослабевают. Именно к этому возрасту начинает развиваться речь, способность к символической игре. Все это способствует более зрелой переработке внутреннего дискомфорта. На смену страху потерять мать приходит страх потерять ее любовь. Это происходит на фоне повышения требований к поведению ребенка, приучения его к туалету.

На этом этапе матери крайне важно быть терпеливой, предсказуемой и мягко направлять ребенка в сторону самостоятельности. Если данный период проходит успешно, то к его концу формируется первичная идентичность малыша, то есть у него появляется представление о своей отдельности и своих интересах.

Это достаточно сложное для стационарного лечения время, так как малыш очень остро реагирует на разлуку с матерью, и его нелегко успокоить уговорами и объяснениями. Большую помощь могут оказать любимые игрушки, которые становятся «заменителем» мамы во время ее отсутствия. Потребность малыша быть вместе с мамой очень сильна, поэтому необходимо стараться проводить с малышом все позволенное время.

Если же в этот период мама и заболевший малыш находятся дома, может возникнуть ситуация, когда мать чрезмерно сильно опекает ребенка, нарушая его потребность в отделении и познании мира. Такая гиперопека не способствует нормальному отделению малыша и развитию его индивидуальности.

От двух до трех лет проходит фаза формирования «константности объекта», то есть образ матери формируется в сознании ребенка, при этом принимаются его хорошие стороны и признаются плохие, в целом он представляется хорошим, но не идеализированным. Внутренний материнский образ доступен, о нем есть воспоминания, на него можно положиться в сложные моменты. Это приводит к тому, что ребенок учится сам себя успокаивать в моменты разлуки с матерью и саму разлуку в знакомой обстановке переносит легче. Неудачное прохождение этого этапа приводит к амбивалентности отношений, расщеплению мира на хорошее и плохое.

В этом же возрасте приобретается чувство целостности Я и начальное представление о половой принадлежности. Активно развивается речь, формируется игра, часто основанная на наблюдениях из жизни, начинает развиваться чувство времени.

Психологам

На этом этапе развития основная психологическая работа проводится с родителями. Прежде всего это прояснение ситуации, контейнирование чувств, информирование о стадии развития ребенка и способах коммуникации с ним с учетом закономерностей развития, определение и необходимая корректировка внутрисемейных отношений. Хорошо подойдут занятия в группе, где мамы смогут поделиться своими тревогами и выслушать мнения других о происходящем. Такой обмен опытом очень важен, он показывает, что родитель больного ребенка не единственный в мире, кто столкнулся с этой проблемой, что есть другие, понимающие его горе.

Родителям

Читая о психическом и физическом развитии детей, вы можете осознать, что ваш малыш заметно отстает. Физическое и психическое развитие тесно связаны в первые годы жизни, поэтому если одна из систем организма неправильно работает, она тормозит и развитие других систем. Как только неполадка будет исправлена, малыш начнет догонять своих сверстников. Очень обидно бывает, когда мамы с детской площадки интересуются, а чему уже научился ваш малыш, при этом хвастаясь своими успехами. Иногда это бывает признаком бестактности и плохого воспитания спрашивающего, но многие ведь действительно не знают о вашей проблеме. Такие вопросы вызывают негодование, вам горько признать, что ваш малыш болен и не может похвастаться большими достижениями. В такой момент важно помнить, что никто – ни вы, ни эти люди с улицы не виноваты в случившемся. Болезнь выпала вашему малышу, и вы по мере сил с ней справляетесь. Вам нечего стыдиться, вы не сделали ничего дурного. Если вас расстраивают подобные вопросы и вы не можете себя успокоить, ограничьте круг общения надежными друзьями, которые могут вас поддержать. Иногда вы и сами начинаете сравнивать своего малыша с другими, обнаруживая отставание. Важно помнить, что нет двух одинаково развивающихся детей, у каждого свои особенности, кто-то развивается раньше, а кто-то позже, один и тот же ребенок может в чем-то опережать сверстников, а в чем-то отставать. Ваш малыш уникален, у него свой темп развития, и ваша любовь и забота помогут ему развить все свои способности, пусть и не так быстро, как хотелось бы.

От девяти месяцев до двух лет – время активного познания мира. Постарайтесь создать для малыша безопасное пространство, где он без ограничений мог бы проводить свои исследования. Если малыш что-то ломает, не стоит ругать его, он точно не планировал нанести ущерб вашему бюджету. Лучше объяснить ему: «Саша вазочку уронил, бах, вазочка сломалась, и нету вазочки».

С двух до трех лет возрастает интерес к ролевой игре, к общению с другими детьми, и очень важно обучать такому взаимодействию, так как детки не всегда могут сами организовать свою игру или решить возникшую проблему.

Если в этот период вам предстоит госпитализация, вы можете поговорить с малышом за день до приезда в больницу. У детей такого возраста нет чувства времени, поэтому не стоит заводить с ними разговоры о предстоящем лечении заранее. Объясните на доступном ребенку языке, что такое больница и хирургическая операция («там лечат людей», «там другие запахи и звуки», «врачи помогут тебе выздороветь» и т. д.; «ты немного поспишь, а доктор полечит твое сердечко»). Поиграйте с ним в больницу.

Помогите ребенку обрести чувство контроля над ситуацией. Позвольте ему выбрать любимую игрушку, книжки, одежду, которые он возьмет в больницу.

Будьте терпеливы и спокойны. Для детей этого возраста нормально сопротивляться процедурам и капризничать. Оставайтесь последовательным: не ругайте детей за непослушание, но настаивайте на проведении всех необходимых процедур. Задавайте альтернативные вопросы, например: «Ты сейчас пойдешь на перевязку или через пять минут?» Засеките время по таймеру, и, когда оно истечет, настаивайте на выполнении договора.

Помните: лучшее лекарство для ребенка – эмоциональная близость и забота. Ваше прикосновение, ваш голос смогут успокоить ребенка лучше, чем что бы то ни было.

В этом возрасте у детей могут возникать следующие тревоги:

1. Ребенок боится быть оставленным матерью. Убедите ребенка, что вы или другие члены семьи будут с ним все позволенное врачом время. В ваше отсутствие о нем позаботится уже знакомый ему врач. Не нужно готовить ребенка к расставанию раньше, чем за день, но также не следует «исчезать» без объяснения.

2. Часто ребенок может думать, что болезненное лечение является наказанием за его плохие поступки. Объясните, что никто не виновен в его болезни, а лечение необходимо, чтобы улучшить состояние здоровья. Расскажите, что все люди иногда заболевают и тогда обращаются к врачам. Врачи специально долго учились, чтобы лечить людей.

3. Ребенка может напугать многочисленное медицинское оборудование. Прежде чем пройти обследование, объясните ребенку, что будет происходить, по возможности проиграйте эту ситуацию с игрушками.

В настоящее время существует огромное количество книг, направленных на интеллектуальное развитие малышей. Их с успехом можно использовать для занятий в больнице. Главное, относиться к этому не как к учебе, а как к игре. Не стоит заставлять малыша заниматься, если ему не интересно или нет настроения. В этом возрасте все обучение малышей происходит в игровой форме и только по желанию ребенка.

Большинство малышей привыкают к каждодневному приему лекарств, но у некоторых это происходит не так легко, как хотелось бы. Уговоры и объяснения чаще всего не работают, поэтому вашей задачей будет сделать прием лекарств как можно более быстрым. Дайте малышу простой, но ограниченный выбор, чтобы он вернул себе чувство контроля над ситуацией, например, спросив: «Ты выпьешь лекарство сейчас или через пять минут?» либо «Ты запьешь лекарство соком или молоком?». Будьте настойчивы, но не сердитесь. Старайтесь поместить лекарство как можно дальше в рот. Если это жидкое лекарство, поместите специальный дозатор за щечку малыша как можно дальше. Таблетки также лучше класть на дальнюю часть языка, чтобы облегчить глотание. Как можно быстрее дайте малышу что-то вкусненькое, чтобы запить или заесть лекарство. Можно стимулировать малышей маленькими призами, например, наклейками, которые вы будете наклеивать в специальный журнал. Привлекайте любимые игрушки малыша, пусть малыш сначала «даст лекарство» мишке, а потом примет его сам. Отвлеките внимание малыша в момент глотания лекарства, чтобы он его не выплюнул, например, нежно подуйте ему в лицо или обратите внимание на «пролетающую мимо птичку».

В Приложении 1 приведены игры, которые рекомендованы малышам этого возраста, в них можно играть и в условиях стационара.

Врачам

В этом возрасте малышу все еще очень важно присутствие матери, а разлука с ней воспринимается очень болезненно, поэтому важно обеспечить возможность для максимального взаимодействия между мамой и малышом. Если такое невозможно, позвольте малышу иметь при себе любимую игрушку. Общаясь с малышом, вы можете также обращаться к его игрушке как к участнику этапа лечения, интересоваться у нее, как идут дела, спрашивать о страхах и волнениях, демонстрировать на ней предстоящие малышу лечебные манипуляции.

 

Если болеют дети от 3 до 6 лет

Трехлетний ребенок – это уже вполне сформировавшийся человечек со своими интересами, требованиями, суждениями. Примерно в этом возрасте малыши переживают так называемый кризис трех лет, для которого характерны негативизм, упрямство, строптивость, своеволие, бунтарство, деспотизм, ревность, обесценивание. Причиной кризиса становится несоответствие между требованиями и ожиданиями родителей, с одной стороны, и желаниями и растущими возможностями детей – с другой. Ребенок всеми силами показывает свою автономность, призывает взрослых уважать свои интересы. В условиях больницы это вызывает большие трудности, так как дети пытаются диктовать свои условия, требуют объяснения необходимости происходящего.

В этом возрасте ребенок обращает внимание на половые различия, испытывает больший интерес к родителю противоположного пола, может пытаться соперничать с родителем своего пола (эдипов комплекс). Иногда в своих фантазиях он хочет избавиться от соперника, что вызывает страх наказания. Фантазия о собственной «плохости» и страх наказания часто преследуют ребенка.

Такая фантазия подкрепляется и способом мышления ребенка в этом возрасте. Для него все имеет причинно-следственную связь, реальность и фантазии четко не разделены, преобладает эгоцентрическое мышление. То есть любое событие ребенок воспринимает как если бы он лично имел к нему отношение. Он еще не может абстрагироваться от происходящего, строить логические связи, представлять разные точки зрения, смотреть на ситуацию со стороны. В ситуации болезни или лечения малыш может воспринимать происходящее как наказание за непослушание. Он уже способен испытывать вину, может мучиться оттого, что его болезнь приносит страдания близким людям.

Особо стоит остановиться на проблеме братьев и сестер (сиблингов) болеющих детей. Описанные закономерности развития, к которым прибавляется естественная для детей ревность, могут привести к тому, что здоровые дети чувствуют ответственность и вину за болезнь брата или сестры. Ведь нередко они мечтают быть единственными детьми у своих родителей, а к сиблингу относятся как к помехе. В таком случае болезнь может восприниматься ими как осуществление глубинной фантазии об уничтожении соперника. Родители в ситуации болезни одного из детей становятся более замкнутыми, раздражительными, что подкрепляет здорового ребенка в мысли, что он виноват в происходящем. Психологу необходимо выяснить, как происходит коммуникация родителей со здоровыми детьми, и дать соответствующие рекомендации.

Игра становится основным видом деятельности ребенка, в ней он проигрывает свои страхи и тревоги. Если какие-то моменты не получается проработать в игре, малыш становится капризным и агрессивным, но чаще всего не может объяснить причину плохого настроения.

В этом возрасте расширяется круг общения малыша. Большую роль играет отец, который способствует сепарации (отделению) ребенка от матери. Больничная реальность не способствует этому процессу, так как ограничивает общение ребенка с другими членами семьи и детьми и провоцирует близкие к симбиотическим или соблазняющим отношения ребенка с матерью.

На этом этапе активно развивается речь, ребенку интересно познавать мир на более глубоком уровне, появляется чувство будущего, возникает первичное понимание смерти. Малыш может засыпать взрослого вопросами «почему?», на которые необходимо давать понятные ребенку ответы, чтобы его фантазия не сконструировала то, что осталось непонятным.

Основные психологические проблемы детей этого возраста, связанные с болезнью:

• чувство вины за болезнь;

• интерпретация болезни как наказания, страх смерти родителей и своей смерти;

• затруднения в отделении от матери (сепарации);

• задержки интеллектуального развития;

• проблемы в поведении (агрессия, раздражение, капризы, манипулирование);

• повышенная тревожность;

• сложности в общении с другими детьми.

Психологам

Психологическое сопровождение детей этого возраста включает работу как с родителями, так и с маленькими пациентами. Проблемы психологической дезадаптации в этот период могут выражаться в поведении и на соматическом уровне в виде необъяснимых болевых синдромов, потери аппетита, болей в желудке, проблемах с пищеварением, диарее, тошноте, учащенном сердцебиении, мышечных спазмах, кожных высыпаниях (экзема, псориаз).

Дети в этом возрасте обладают большими ресурсами для переработки негативных эмоций, связанных с болезнью и лечением. Они уже могут вербально выражать свои мысли и чувства, активно участвовать в ролевых играх и самостоятельно организовывать их, использовать творчество (рисование, поделки, лепку, танцы) для снятия напряжения. Психологическое сопровождение родителей схоже с тем, что было на более ранних этапах развития, в то время как дети становятся более активными участниками психокоррекционных мероприятий. На начальном этапе необходимо провести диагностику когнитивной и эмоциональной сфер ребенка, с тем чтобы определить основные проблемы. Для изучения эмоционального статуса используются стандартные методы, такие как тест тревожности Р. Тэммл, М. Дорки, В. Амен; шкала самооценки Дембо-Рубинштейн; «Страхи в домиках» М. А. Панфиловой; Цветовой тест Люшера; Цветовой тест отношений; проективные методики «Несуществующее животное», «Рисунок семьи», «Красивый рисунок» Л. А. Венгера, Г. Л. Цукерман. Кроме того, по перечню жалоб родителей на поведение и самочувствие ребенка подбираются соответствующие дополнительные методики. Для определения проблем в когнитивной сфере можно использовать методику «Запомни 10 слов»; копирование рисунков, корректурные пробы для диагностики внимания, прогрессивные матрицы Равена, методики «Четвертый лишний», «Сложи картинку» и т. д. После определения проблемных зон психологом составляется индивидуальный план психокоррекционных занятий с ребенком.

Психокоррекционные занятия с детьми этого возраста требуют большой изобретательности и творчества. Заведите себе «волшебный чемоданчик», в нем будут храниться принадлежности для творчества, небольшие игрушки, игрушка-помощник, которая будет участником ваших занятий. Даже если у вас есть «гениальный план» занятия, ребенок обязательно внесет в него свои коррективы, к чему важно быть готовым. Игрушку-помощника можно использовать для установления контакта: она на языке ребенка озвучит задания, будет задавать ему «неудобные» вопросы, побуждать его к обсуждению проблемных зон, делиться с ним секретами. Занятия могут проходить как в больничной палате, так и в специальном кабинете; как индивидуально, так и в группе из 4–6 детей со схожими психологическими проблемами. Занятия должны иметь одинаковую структуру, начинаться и заканчиваться неким «ритуалом», например, дыхательными упражнениями или шеррингом, на котором каждый поделится впечатлениями о прошедшей неделе и занятии.

Следует помнить о том, что психологический фактор играет важную роль не только в процессе адаптации ребенка и семьи к болезни, но и в выздоровлении.

Основные принципы психокоррекционной работы с детьми в условиях стационара укладываются в аббревиатуру, составляющую слово «ФАКТОР»:

Ф – физическое состояние, учет которого необходим в психологическом сопровождении. Болеющие дети могут быть сильно ослаблены, лишены некоторых функций, (например, разговорной речи при интубировании), но это не значит, что они не нуждаются в поддержке. Психолог может найти адекватный способ психологической поддержки ребенка с учетом его физического состояния.

А – арт-терапия. В психологическом сопровождении детей с серьезными заболеваниями методы арт-терапии играют главенствующую роль, так как максимально соответствуют потребностям и возможностям пациентов. Неговорящий или ослабленный малыш, замкнутый подросток имеют единственную возможность рассказать о себе в рисунке или другом виде творчества.

К – комплексность, которая подразумевает диагностику и коррекцию разных психологических сфер ребенка: эмоционального состояния, когнитивных функций, поведения, коммуникаций.

Т – это тотальность оказания психологической поддержки, в ней должны быть задействованы как сам ребенок, так и его ближайшее окружение, сиблинги и врачи.

О – особенности возраста ребенка подразумевают специфические проблемы, которые необходимо учитывать.

Р – раннее начало психологического сопровождения. Желательно подготовить ребенка к поступлению в больницу и предстоящему лечению, проработать с ним возникающие страхи и волнения. Тогда последующие психологические реакции на лечение будут более предсказуемы, а адаптация к ситуации пройдет менее болезненно.

При работе с эмоциональными проблемами важно определить мучающее ребенка чувство и назвать его. В этом возрасте дети еще не могут сами определить свои чувства и назвать их причину, поэтому психолог должен сделать эту работу за ребенка. Необходимо объяснить ему, что нет плохих чувств, все эмоции нам нужны. Так, страх говорит нам об опасности, злость дает силы для борьбы. При том, что эмоции мы не выбираем, нужно уметь их выражать так, чтобы не причинять беспокойства другим.

Эмоции, не имеющие выхода, чувства, которые невозможно выразить и разделить с близкими, очень мучительны. Приведенные в Приложении 2 психологические упражнения помогут малышам проработать свои чувства.

Родителям

В возрасте от трех до шести лет детям требуется больше времени, чтобы «переварить» полученную информацию. Поговорите с ребенком о предстоящем лечении за несколько дней. Рисуйте и проигрывайте происходящее. В этом возрасте детей могут тревожить разные ситуации и вопросы.

1. Они могут бояться боли и телесных повреждений. Поговорите с ребенком о предстоящем лечении. Не обманывайте его, говоря, что будет не больно. Лучше сказать: «Будет больно, примерно так, как если бы ты разбил коленку (уколол палец и т. д.). Но ты же помнишь, что тогда боль проходит. И сейчас надо будет потерпеть, и боль обязательно пройдет».

2. В воображении детей ситуация может выглядеть намного страшнее, чем то, что реально происходит. Говорите с вашим ребенком, интересуйтесь его чувствами, рисуйте с ним происходящее. На доступном языке объясняйте, что происходит. Говоря о хирургическом лечении, избегайте слов «доктор разрежет», лучше сказать «доктор полечит», «доктору нужно добраться до больного места», «у доктора есть волшебные инструменты», «доктор много учился и знает, как это сделать». Говоря о наркозе, лучше сказать «доктор сделает укольчик (даст подышать волшебным воздухом), и ты немножко поспишь». Не говорите «ты заснешь», так как ребенок, возможно, слышал, как усыпляют животных, и может испугаться.

3. В этом возрасте дети также могут считать, что болезненное лечение – наказание за плохое поведение, или мучиться чувством вины за собственную болезнь, которая расстраивает близких. Расскажите ребенку, что никто не виноват в его болезни, придумайте сказку о том, как сказочный герой заболел и не мог понять, почему это с ним произошло (см. сказку «Маленькая Яблонька»). Моралью сказки должна стать мысль, что болезнь – это не наказание и не чья-либо вина. Болезнь – это то, что может произойти с любым ребенком, взрослым. Объясните, что в болезни люди обращаются к врачам, которые специально долго учились, чтобы лечить людей. Уверьте малыша, что нужно исполнять все то, что говорит врач, и тогда выздоровление придет быстрее. Обнадежьте ребенка, сказав, что пребывание в больнице закончится и вы вернетесь домой, как только разрешит врач.

4. Переживания ребенка, связанные с болезнью, лечебными процедурами, пребыванием в стационаре и т. п., могут быть очень сильными. Принимайте и обсуждайте чувства ребенка. Помогите ему справиться с сильными эмоциями. Для этого внимательно выслушайте рассказ ребенка, не интерпретируя его и не называя чувств до тех пор, пока у малыша не кончатся слова. Назовите чувства, которые малыш испытывает, и объясните с чем это, по-вашему, связано. Расскажите ребенку, что вы чувствуете в момент его эмоциональной бури. Дайте рекомендации, как лучше справляться со схожей ситуацией в следующий раз. Ваши слова: «Успокойся, потому что так надо!», бесполезны и не научат вашего ребенка в будущем адекватно выражать свои чувства.

Пример

Ребенок устраивает истерику перед процедурным кабинетом.

Ребенок: Я не пойду на перевязку, не хочу, не буду! (Дайте ребенку высказаться.)

Мама: Ты боишься, что тебе будет больно. (Назовите и объясните его чувство.)

Ребенок: Да, боюсь! Мне не нравится, там больно!

Мама: Врач сказал, что надо сделать перевязку, мы должны выполнять предписания врача. Я понимаю, что это очень неприятно и ты боишься, что будет больно. Но нам необходимо это сделать, чтобы ты поправился и мы поскорее вернулись домой. Когда ты так кричишь, мне очень сложно тебе помочь. Давай попробуем успокоиться, я тебя обниму и буду держать на ручках во время процедуры (или: давай возьмем твою любимую игрушку для поддержки; будем петь веселую песенку, чтобы не думать о боли; будем правильно дышать и т. д.). Я знаю, что ты справишься! Ведь настоящий герой – это не тот, кто ничего не боится, а тот, кто может побороть свой страх. (Расскажите о своих чувствах, предложите способ справиться с захватившей эмоцией, дайте поддержку.)

Мама (после процедуры): Какой ты молодец! Когда врач снимал тебе старую повязку, ты правильно дышал и даже не пикнул. (Даже если все прошло неидеально, найдите хорошие моменты и обратите на них внимание малыша и похвалите его.)

Если у вас есть еще дети, необходимо объяснить им происходящее. Если правила больницы позволяют посещение маленького пациента другими детьми, было бы здорово навестить его всей семьей. Расскажите здоровому ребенку, что его брат или сестра серьезно больны, вас это тревожит, но в болезни никто не виноват, что врачи хорошо делают свое дело, и это означает, что вскоре семья опять будет вместе. Попросите здоровых брата или сестренку сделать подарок (рисунок, поделку) для болеющего и наоборот. Не бойтесь показать свои переживания по поводу болезни ребенка! Наблюдая за вами, дети учатся понимать и принимать чувства других и свои собственные.

Врачам

В этом возрасте дети уже многое понимают и могут стать более активными участниками лечебного процесса. Прежде чем перейти к разговору о лечении, поинтересуйтесь увлечениями ребенка, его любимыми сказочными героями. На эту информацию можно будет опираться в эмоционально сложные моменты. На доступном языке расскажите ребенку о происходящем, разрешите потрогать инструменты, покажите, какие манипуляции будут производиться. Не обманывайте ребенка, говоря, что будет не больно, если это не так. Лучше предложить способы, которые помогут справиться с неприятными ощущениями (через дыхание, представление приятных образов и т. д.). Хвалите ребенка за малейшие проявления терпения и содействия лечению.

 

Если болеют дети от 7 до 11 лет

К семи годам ребенок теряет спонтанность, научается соотносить свои желания с требованиями реальности, у него уже есть активная внутренняя жизнь. На этой основе разворачивается кризис семи лет, для которого характерна потеря непосредственности (теперь ребенок уже может предвидеть, какие последствия будут иметь его слова и поступки для него лично и его окружения), манерничание, неуправляемость, скрытность. Если раньше ребенок был во власти фантазий и влечений, то в семилетнем возрасте он уже старается мыслить и действовать логично и рационально. Происходит децентрирование мышления, теперь ребенок может рассматривать ситуацию с более сбалансированной точки зрения, он уже не является центром Вселенной.

В этот период продолжается социализация, усваиваются моральные нормы общества. Развивающаяся способность к рефлексии, осознанию своих действий, оценка соотношения своих желаний с требованиями общества приводят к пересмотру детской позиции, в которой преобладало желание жить так, как хочется. Рефлексия способствует развитию самоконтроля, и теперь ребенок меньше нуждается во внешнем контроле, что расширяет его автономию, но накладывает дополнительную ответственность. Важно помнить, что организующая сила еще очень слаба по сравнению с теми задачами, которые стоят перед ребенком, и он нуждается в родительской поддержке.

Отношения с обоими родителями становятся более ровными и нежными. В этом возрасте ребенок может фантазировать, что его родители вовсе не его родные, что он случайно отдан в эту семью на воспитание. При этом «настоящие» родители воображаются ему грандиозными и великими. Такая фантазия служит защитой от первого разочарования в собственных родителях, которые оказались не всемогущими. Увлеченность детей этого возраста супергероями также работает на компенсацию крушения иллюзии о всемогуществе родителей. Ребенок уже не доверяет все свои тайны родителям, несколько отстраняется от них, при этом в фантазиях он может иметь воображаемого друга или брата, с которым делится самым сокровенным. Ярким примером такой фантазии является книга «Малыш и Карлсон». Желание многих детей завести в этом возрасте питомца отчасти объясняется этим же. Питомец позволяет ребенку стать для него хорошим родителем и проявить формирующуюся в этом возрасте способность к заботе и эмпатии.

Начало школьной жизни способствует приобретению нового социального статуса, расширению социальных связей. Дошкольник существовал в двоичных системах взаимодействия «ребенок – родители», «ребенок – дети», результаты игры или общения с другими детьми не определяли взаимоотношения с родителями. У школьника возникает новая система отношений: «ребенок – учитель», которая начинает определять отношения ребенка с родителями и детьми. Учебная деятельность становится ведущей, и от ее успехов зависит не только самооценка ребенка, но и его отношения с ближайшим окружением.

Школьные занятия предоставляют возможности для познания, творчества, развития навыков, – все это позволяет найти приемлемый путь выражения подавляемых эмоций. Достижению психологического равновесия способствуют групповые подвижные игры с четко прописанными правилами, которые являются моделью общественной жизни, развивают способность соблюдать нормы поведения. Если для более раннего возраста было характерно удовольствие от получения желаемого, то в этом возрасте ребенок испытывает «удовольствие от усердия». Ему нравится быть полезным, справляться с трудными заданиями, сдерживать агрессивные импульсы.

В ситуации серьезной болезни социальная жизнь, необходимая для развития ребенка, может быть сильно ограничена. Физические ограничения часто не позволяют ребенку посещать школу, участвовать в подвижных играх, полноценно общаться со сверстниками. Дети могут чувствовать себя изгоями, замыкаться в себе или регрессировать на более ранние стадии развития, ограничивать круг общения членами семьи. Дети, которые не испытывали проблем в общении, могут начать сторониться сверстников из-за чувства стыда от существующих у них проблем со здоровьем или физического увечья. Детям этого возраста необходимо создать условия для полноценного участия в школьной жизни, общения со сверстниками, реализации способностей.

Психологам

Начало школьной жизни – тяжелое испытание для родителей детей с серьезными хроническими заболеваниями. К закономерным сложностям прибавляются ограничения, связанные с болезнью. Если раньше семья могла функционировать как закрытая система, самостоятельно выстраивая концепцию воспитания ребенка, то с приходом школьного возраста она обязана впустить в свою систему представителя общества – школу. Хрупкое равновесие, которое, возможно, установилось в семье с хронически больным ребенком, имеет все шансы разрушиться, если не подготовиться к грядущим изменениям. Психокоррекционная работа с родителями в этот период будет направлена в первую очередь на решение следующих проблем:

1. Изменение социальной ситуации. С наступлением школьной жизни родители в значительно большей степени ощущают, что больной ребенок отличается от здоровых. Если до этого семья всячески избегала общения со здоровыми детьми, занималась домашним воспитанием, то с приходом школьного периода им придется столкнуться с горькой реальностью лицом к лицу, остро почувствовать, что их ребенок отличается от других детей. Это может стать повторной травматизацией для всей семьи.

Часто у больных детей нет возможности обучаться совместно с другими детьми. Основным минусом домашнего обучения является изоляция ребенка от сверстников, что может привести к неадекватной самооценке, чувству одиночества, проблемам в общении, депрессии. Необходимо по возможности организовать общение ребенка со школьным коллективом, проведение досуга, выполнение общих проектов, в которых больной ребенок будет полноценным участником.

Но даже если ребенок посещает школу, он вынужден часто пропускать занятия по болезни и наверстывать пропущенный материал самостоятельно. Это требует от родителей либо личного активного участия в образовательном процессе, либо привлечения репетиторов, в противном случае весьма вероятно отставание от программы. Низкая успеваемость в начальной школе ведет к формированию заниженной самооценки, неверию в собственные силы, нежеланию учиться.

2. Инвалидизация ребенка, гиперопека. Если в дошкольном возрасте не всегда возможно отделить гиперопеку от адекватной заботы, то с приходом школьной поры проблема становится очевидной. Гиперопека всегда связана с высокой тревожностью, нежеланием отделять ребенка, чувством внутренней пустоты у родителей.

Часто болезнь ребенка становится смыслообразующей для родителей. Мама, посвятившая семь лет заботе о болеющем малыше, с трудом сможет отпустить его в школу, даже если нет никаких медицинских противопоказаний. Болезнь ребенка так глубоко встраивается в ее личность, что она может бессознательно инвалидизировать ребенка, делая его беспомощным искусственно.

3. Гиперкомпенсация болезни интеллектуальными победами. Родители могут удариться в интенсивное обучение ребенка, тем самым доказывая его превосходство над другими и успокаивая свои нарциссические раны. При этом не учитываются прочие потребности ребенка, такие как общение, интересный отдых, хобби.

Дети этого возраста активно включаются в процесс психологического сопровождения. Несмотря на хорошее вербальное развитие, они редко откровенничают, предпочитая давать социально одобряемые ответы. Поэтому методы арт-терапии, телесно-ориентированные методы остаются ведущими и на этом этапе.

Основными направлениями работы становятся определение и решение эмоциональных и коммуникативных проблем, обучение способам релаксации и саморегуляции, повышение самооценки, формирование идентичности, работа с телесностью, развитие когнитивных функций. Для занятий могут использоваться упражнения, рекомендованные для предыдущей возрастной группы, а также те, что приведены в Приложении 2.

Родителям

С началом школьной жизни ребенок может стать более закрытым и не афишировать свои чувства, но это не значит, что их нет, просто он пытается справиться с ними самостоятельно. Но серьезная болезнь – это не то, с чем можно справиться в одиночку. Постарайтесь вывести на разговор вашего молчуна, узнайте, что его беспокоит, о чем он переживает. Чаще всего это страх боли и разлука с друзьями.

В этом возрасте ребенок уже готов к восприятию более полной информации о своей болезни. Рассказать о ней бывает очень сложно. Прежде чем приступить к этому непростому делу, важно внутренне подготовиться, чувствовать себя по возможности спокойно и уверенно. Важно преодолеть собственное отрицание серьезности болезни и при этом сохранять реалистическую надежду на выздоровление. Чтобы оказать эффективную эмоциональную поддержку ребенку, необходимо обеспечить поддержку себе (с помощью друзей, родственников, психолога). Это сделает вас более устойчивым к любым чувствам ребенка.

Когда вы почувствуете себя готовым, можно начать разговор с ребенком, но очень медленно и осторожно, чтобы излишне не напугать его. Если вам трудно сделать это в одиночку, привлеките к разговору других членов семьи, врача или психолога. Но важно, чтобы известие о болезни пришло от самого близкого ребенку человека или по крайней мере в его присутствии. Разговор лучше начать с того, что ребенок уже знает, например: «Ты знаешь, что ты серьезно заболел…» Дальше спокойно объясните на понятном ему языке, в чем заключается болезнь, например: «Твое сердечко работает не так, как надо…» или «Твои белые кровяные тельца не могут, как надо, защитить тебя от инфекции…». Не говорите ребенку, что эта болезнь может быть смертельна, но и не обманывайте его, гарантируя выздоровление. Лучше сказать: «Врачи делают и будут делать все возможное, чтобы ты поправился, и мы на это очень надеемся, но твоя болезнь очень серьезная, ее не так-то просто победить…» Дайте ребенку ровно столько информации, сколько он сможет адекватно воспринять.

Как и взрослые, дети реагируют на новость о заболевании шоком или отрицанием. Ребенок может попытаться поддержать родителей: «Да ладно, мам, к лету я поправлюсь, не волнуйся!» Не стоит спорить с ребенком, но не стоит и поддерживать его иллюзии, лучше ответить: «Я бы мечтала, чтобы все было именно так, но врач не дает таких гарантий, так как болезнь очень тяжелая». Важно не дать ребенку впасть в уныние и поддерживать реалистичную надежду на улучшение состояния, рассказывая ему об этапах лечения: «Мы нашли лучших врачей для тебя, и они рассказали, что ученые разрабатывают новые методы лечения твоей болезни…» Верующие родители могут сказать ребенку: «Мы молимся Богу за твое здоровье и просим у него сил, чтобы справиться со всем, что нам суждено пережить».

Таким образом, основными правилами сообщения ребенку о его болезни являются:

• собственная готовность;

• постепенность, принятие чувств ребенка;

• понимание стадий проживания горя;

• честность;

• поддержка реалистичной надежды на улучшение;

• готовность дать эмоциональную поддержку.

Эти же правила подходят для сообщения здоровому ребенку о болезни брата или сестры.

Если вашему ребенку предстоит госпитализация в этот возрастной период, его может волновать следующее:

1. Он потеряет контроль над ситуацией. Позвольте ребенку делать выбор во всех случаях, когда это возможно (что надеть, что есть, во что играть, что читать, очередность процедур и т. д.).

2. Операция (лечение) изменит его внешний вид. Расскажите ребенку обо всем, что будет происходить, включая последствия операции/лечения. Убедитесь, что ребенок все правильно понял. По возможности относитесь к ребенку как обычно. Излишне не балуйте его. При этом будьте максимально эмоционально отзывчивы и открыты. Ребенок может проявлять злость или, напротив, замкнуться. Это нормальные реакции. Поддержите его и побуждайте к разговору о чувствах. Интересуйтесь, что конкретно его беспокоит. Порисуйте с ним. Ведите «Дневник пребывания в больнице».

Последствием химиотерапии может стать потеря волос, которую дети этого возраста и старше воспринимают крайне болезненно. При том, что важно предупредить ребенка о возможном побочном эффекте лечения, не стоит фиксироваться на нем, так как ребенок не обязательно потеряет волосы. Очень важно объяснить ребенку, что потеря волос – лишь временное явление и они обязательно вырастут снова. Можно обсудить с ним прическу будущего, а для настоящего выбрать модный головной убор.

Последствием хирургической операции станет шрам. В этом возрасте дети редко переживают из-за этого, но если их волнует изменение во внешнем виде, обязательно обсудите эту проблему. Расскажите, что шрам – это не то, чего стоит стыдиться, он никак не характеризует ребенка как человека, кроме того, что он пережил сложную операцию. И то, что он справился с этой ситуацией, говорит о том, что он большой молодец и может гордиться собой и своим шрамом. Если шрам все же не дает покоя вам и ребенку, обсудите с врачом возможности коррекции образовавшегося рубца.

3. Будет больно. Расскажите, что есть специальный доктор, который следит за тем, чтобы во время операции он не почувствовал боли. А после операции ему будут давать лекарство от боли.

4. Он не сможет общаться с близкими и друзьями. Организуйте телефонное общение с важными для ребенка людьми.

5. Могут вернуться «вредные привычки» из раннего детства (ночное недержание мочи, сосание пальца, заикание, тики, страхи и т. д.), и это тоже пугает ребенка. Хирургическая операция – психологический стресс для ребенка. Возвращение на более ранние стадии развития – частая реакция на стресс. Обычно после того, как жизнь входит в привычное русло, ребенок возвращается в нормальное состояние. Можно сказать ребенку о том, что это просто реакция на операцию и со временем все наладится.

Врачам

Младшие школьники часто производят впечатление вполне взрослых и понимающих происходящее людей. Им нравится демонстрировать собственное терпение и выносливость. Очень важно показать, что вы цените те усилия, которые прикладывают дети, чтобы казаться взрослее, хвалить их за содействие лечению. Если ребенок плачет, не следует говорить ему: «Ну что ты как маленький?», это может сильно задеть ребенка, негативно повлиять на хрупкую детскую самооценку. Лучше уточнить причину плача, принять право ребенка на такую реакцию и попытаться успокоить его.

Для налаживания контакта с детьми этого возраста можно поинтересоваться их успехами в школе, любимым предметом, наличием друзей, увлечениями. Ребенку будет приятно, что вы видите в нем не только пациента, но и личность.

 

Если болеют дети от 12 до 16 лет

Подростковый возраст – один из самых сложных в жизни любого человека, это время переработки старых внутренних конфликтов, время вызовов взрослой жизни и соблазна убежать от нее назад в детство, время формирования идентичности и осознания себя отдельной личностью.

Созревание ребенка проходит по нескольким линиям: половой, органической, психологической и социальной, при этом в подростковом возрасте эти линии расходятся, что приводит к подростковому кризису. Внешним признаком биологического и психологического дисбаланса становятся эмоциональные колебания: душевный подъем сменяется депрессией; любовь – ненавистью; чувство собственного превосходства чувством ничтожества; восхищение родителями – разочарованием в них, страстное увлечение – холодной отстраненностью. Внутренняя дисгармония не всегда ярко проявляется внешне, тем не менее в норме существует у каждого подростка.

Одной из задач подросткового возраста является отделение от родителей, отказ от них как главных объектов любви и нахождение им замены вне семьи. Подростку предстоит нелегкая задача отказа от идеализированного образа родителей, который был заложен в раннем детстве. Такой отказ часто сопровождается обидой на родителей за то, что они не соответствуют внутренним идеалам подростка, желанием стать лучше, чем родители, доказать собственное превосходство. В случае детей с хроническими заболеваниями подростки могут испытывать злость за то, что родители допустили их болезнь или не могут полностью вылечить, как если бы они были волшебниками.

Этот же процесс может протекать и противоположно, когда ребенка пугает отказ от образа идеальных родителей, так как он обнажает собственную уязвимость и отдельность. В таком случае подросток может, наоборот, льнуть к родителям и жертвовать развитием собственной личности в обмен на стабильность отношений с ними. Такой путь часто характерен для подростков с тяжелыми хроническими заболеваниями, которые не прошли полностью сепарацию (отделение от родителей) на более ранних этапах развития.

Таким образом, необходимый для этого возраста отказ от идеализации родителей сильно осложнен у детей с серьезными хроническими заболеваниями, но еще сложнее может протекать поиск замены им значимых фигур вне семьи. Образующаяся внутренняя пустота, более не заполненная всемогущими родителями, толкает подростков к поиску компании единомышленников, с которыми можно разделить душевную боль. Общение со сверстниками становится ведущей деятельностью на этом этапе развития. Для подростков с хроническими заболеваниями этот путь часто закрыт, поскольку такое общение ограничено. Ограничение может иметь объективные причины, но значительно чаще родители пытаются оградить детей от внешнего мира из «благих намерений».

Пример

«Поговорите с ней, пожалуйста, она совсем ненормальная», – обратилась к психологу мама 15-летней Елены, страдающей врожденным пороком сердца. «Почему вы считаете ее ненормальной?» – спросил психолог. – «Она вообще перестала с нами общаться, хамит. Совсем замкнулась».

Елена – полная высокая девушка с испуганным взглядом, одета старомодно, скорее похожа на «тетю», чем на подростка. На предложение психолога поговорить с дочкой без нее мама соглашается не сразу. При этом девушка, похоже, рада возможности побыть без матери. Оставшись наедине, психолог поинтересовалась: «Мама попросила побеседовать с тобой, ты знаешь почему?» Девушка тихо заплакала и продолжала плакать достаточно долго. «Тяжело тебе», – отзеркалил психолог. Девушка всхлипнула и успокоилась. «Расскажи о себе», – попросил психолог. Девушка рассказала, что это третья, но не последняя операция на сердце, рана плохо заживает. В школу она никогда не ходила, так как мама боялась, что там опасно и девочку будут дразнить. Хотя учится она хорошо, особых увлечений нет. Все время она проводит с мамой, которая бросила работу из-за больного ребенка и всю жизнь посвятила дочке. Есть старшая сестра, но та живет своей жизнью и пропадает в компании со своим ухажером. Елена избегает говорить, что у нее нет друзей и она мечтает о компании. «Наверное, сложно вот так все время дома, с мамой? Хочется погулять…» – вводит тему психолог. Девушка опять начинает плакать. «Это все из-за нее, она (мама) виновата, и отец тоже не может ее поставить на место…» – «В чем они виноваты?», – интересуется психолог. – «Нет, они ни в чем не виноваты, это я дура такая, я…».

Мама позже объяснила, что ограничила общение дочери не по объективным показаниям врачей, а чтобы не травмировать девочку, чтобы ей было не завидно, что у других более активная жизнь. «Вы же понимаете, главное – здоровье и образование, а все остальное ерунда», – так обозначила мама свою позицию.

Этот пример показывает молчаливую борьбу Елены за отделение, ее амбивалентность в отношении к матери и себе и нежелание матери учитывать возрастные потребности подростка.

Если нет возможности справиться с внутренней дисгармонией в компании друзей, подростки обращаются к фантазиям, в которых они предстают великими людьми, решающими судьбу планеты. Для этого возраста также характерно увлечение философскими учениями, поиски смысла жизни, желание добиться мировой справедливости любым путем. В борьбу за справедливость дети с хроническими заболеваниями могут смещать мучающее их чувство несправедливости их болезни. Часто это чувство связано со злостью на болезнь и весь мир за допущенную несправедливость. Гнев и даже ярость – это те чувства, с которыми очень сложно справиться.

«Хочу, чтобы началась война. Потому что у меня нет других желаний, кроме желания убивать людей и воевать, я больше ничего не умею и не хочу. Мне настолько скучна и отвратительна моя жизнь, что я каждый день сижу и мечтаю о другой. Причем там я не главный герой. И вообще меня там нет. Потому что представить себя в другой жизни мне невозможно. Я – заложница реальности, в которой живу…»

Даша (17 лет)

Подростковый возраст – время формирования идентичности, то есть осознания себя. Подросток пытается выработать свое собственное отношение к происходящему вокруг, определить базовые ценности, на основании которых он действует. Формирование идентичности не является простым копированием установок родителей, идентичность создается, как мозаика, из маленьких «переваренных» исходя из личностного опыта кусочков всего того, что видит, слышит и наблюдает подросток. Именно в подростковом возрасте у хронически больных подростков формируется субъективное восприятие болезни, или внутренняя картина болезни. Исходя из нее подросток, а вскоре взрослый будет строить свою жизнь, поэтому очень важно помочь ему адаптивно встроить болезнь в общую картину жизни.

Сложное сплетение эмоций, переживаний в связи с болезнью, замысловатый узор из знаний и мистических верований, необъятный спектр телесных ощущений, смысл и бессмысленность происходящего, объективные данные анализов уникальны для каждого подростка и формируют внутреннюю картину болезни.

Впервые этот термин ввел врач-терапевт Р. А. Лурия. Он указывал, что хорошее знание жалоб, переживаний и изменений характера больного так же важно для постановки диагноза, как и результат объективного исследования его болезни. Он отмечал, что успехи медицинской техники не заменяют исследования личности больного. Под внутренней картиной болезни Р. А. Лурия понимал «все то, что испытывает и переживает больной, вся масса его ощущений <…> его общее самочувствие, самонаблюдение, его представления о своей болезни, о ее причинах <…> – весь тот огромный мир больного, который состоит из весьма сложных сочетаний и ощущений, эмоций, аффектов, конфликтов, психических переживаний и травм» (Лурия Р. А., 1977).

Во внутренней картине болезни выделяют четыре уровня: сенситивный, интеллектуальный, эмоциональный, мотивационный.

Сенситивный уровень – совокупность ощущений, вызванных патологическим процессом.

Над ним надстраивается интеллектуальный уровень как результат интерпретации полученных ощущений с помощью знаний и размышлений о болезни и ее возможных последствиях.

Эмоциональный уровень включает в себя эмоциональные реакции на болезнь в целом, болезненные ощущения, изменения в себе и жизни, связанные с болезнью.

Мотивационный уровень – это отношение больного к своему заболеванию, включение его в мотивационную структуру и, как следствие, перестройка поведения и образа жизни в условиях болезни.

Существует большое количество классификаций внутренней картины болезни, одна из наиболее разработанных – предложенная А. Е. Личко и Н. Я. Ивановым в 80-е годы. В ней выделено 12 типов реакции на болезнь:

1. Гармоничный (реалистичный, взвешенный). Больной оценивает свое состояние без склонности преувеличивать или преуменьшать его тяжесть, содействует успеху лечения, стремится облегчить тяготы ухода за собой. В случае неблагоприятного прогноза больной старается переключить интересы на те области жизни, которые остаются доступны, сосредотачивается на своих делах, заботе о близких.

2. Эргопатический (стенический) характеризуется «уходом в работу, учебу». Больной одержимо относится к учебе, иногда работает даже больше, чем другие. Принимает лишь то лечение, которое не мешает ему работать. Пытается приобрести профессиональный статус и возможность активной трудовой деятельности.

3. Анозогнозический (эйфорический). Больной отбрасывает мысли о болезни, возможных ее последствиях вплоть до полного отрицания. Может отказываться от лечения, принимать заболевание как несерьезное. При эйфорическом варианте у больного повышенный фон настроения, легкомысленное отношение к болезни. Он хочет продолжать получать от жизни удовольствие, несмотря на болезнь, легко нарушает режим, врачебные рекомендации.

4. Тревожный (тревожно-депрессивный, обсессивно-фобический). Для этого типа характерно непрерывное беспокойство и мнительность в отношении неблагоприятного течения болезни, возможных осложнений, неэффективности или опасности лечения. Больной занят поиском новой информации о болезни, часто меняет врачей, у него в большей степени выражен интерес к объективным данным, чем к субъективным ощущениям. Хочет знать о проявлениях болезни у других. Настроение тревожное, угнетенное.

При обсессивно-фобическом варианте – тревожная мнительность по поводу не реальных, а маловероятных осложнений болезни, неудач лечения.

5. Ипохондрический. Больной чрезмерно сосредоточен на субъективных ощущениях, преувеличивает имеющиеся и выискивает несуществующие болезни. Сочетание желания лечиться и неверия в успех, постоянные требования тщательного обследования у авторитетных специалистов и боязнь вреда и болезненности процедур.

6. Неврастенический. Для больного характерно поведение «раздражительной слабости». Вспышки раздражения при болях и неприятных ощущениях часто изливаются на первого попавшегося. После больной мучается угрызениями совести, критически относится к своим поступкам, просит прощения. Не умеет терпеть болевые ощущения, нетерпелив в обследовании и лечении, неспособен терпеливо ждать облегчения.

7. Меланхолический (витально-тоскливый). Больной не верит в выздоровление, эффект лечения, удручен болезнью, высказывает депрессивные мысли, пессимистично смотрит на все вокруг. Сомневается в успехе лечения даже при благоприятных объективных данных и удовлетворительном самочувствии.

8. Апатический. Больной безразличен к своей судьбе, исходу болезни, результатам лечения. Для него характерны пассивное подчинение процедурам и лечению при настойчивом побуждении со стороны, утрата интереса к жизни, вялость и апатия в поведении, деятельности и межличностных отношениях.

9. Сенситивный. Больные чрезмерно ранимы, уязвимы, озабочены неблагоприятным впечатлением, которое могут произвести на окружающих сведения о болезни. Они опасаются, что окружающие станут их жалеть, считать неполноценными, боятся стать обузой близким. Колебания настроения в большей степени связаны с межличностными контактами.

10. Эгоцентрический (истероидный). Больные принимают болезнь и ищут связанные с ней выгоды. Они выставляют напоказ близким и окружающим свои страдания с целью вызвать сочувствие и завладеть их вниманием. Требуют к себе исключительной заботы в ущерб другим делам. Эмоционально нестабильны.

11. Паранойальный. Больные уверены, что болезнь – результат внешних воздействий, чьего-то злого умысла. Подозрительны, настороженно воспринимают разговоры о себе, лечение и процедуры. Обвиняют врачей в некомпетентности и халатности.

12. Дисфорический. У больных доминирует гневливо-мрачное, озлобленное настроение, у них постоянно угрюмый и недовольный вид. Они завидуют здоровым, включая родных и близких. Требуют особого внимания к себе, с подозрением относятся к процедурам и лечению.

Эти типы отношения к болезни объединены в три блока. Первый блок включает в себя гармоничный, эргопатический и анозогнозические типы. При гармоничном типе реагирования больные адекватны в оценке заболевания, соблюдают назначения врача, стремятся преодолеть болезнь, сохраняют ценностную структуру и активное социальное функционирование. Другие два типа характеризуются снижением критичности к своему состоянию, преуменьшением значения болезни. Однако выраженные явления психической дезадаптации у них отсутствуют, что позволяет условно включить их в один блок с гармоничным типом.

Второй блок включает тревожный, неврастенический, меланхолический, апатический типы отношения, для которых характерна внешняя направленность личностного реагирования на болезнь, обуславливающая нарушения социальной адаптации больных.

В третий блок вошли сенситивный, эгоцентрический, дисфорический и паранойяльный типы отношения, для которых характерна внутренняя направленность личностного реагирования на болезнь. Больные с этими типами характеризуются большой зацикленностью на болезни, противоречивыми эмоциями, неверием в успех лечения.

Внутренняя картина болезни подростка формируется под воздействием его личной переработки, но также при участии близкого окружения и врачей. Адекватная интерпретация болезни окружением подростка крайне важна для выработки гармоничной внутренней картины. В конечном счете именно от нее зависит успешность адаптации подростка к болезни и его отношение к лечению.

Психологам

Интерес подростка к своему внутреннему миру делает психологическую работу с ними интересной и эффективной. Отъединяясь от родителей и не всегда имея возможность обсудить свои проблемы с друзьями, подростки ищут «доверенное» лицо, которому можно было бы излить душу и получить альтернативную точку зрения на происходящее. Тем не менее стадия установления контакта может занять больше времени, чем при работе с другими возрастными категориями. Подросток доверится тому, кто готов принимать его автономность и право на собственное мнение, кто готов простить ему некоторую инфантильность и желание казаться взрослее. Начиная работу, важно уточнить, кто является инициатором обращения к психологу. Чаще всего им бывает родитель, но это не значит, что подросток не заинтересован в психологической работе. Психологу необходимо установить мотивацию подростка к работе и поддерживать ее. Иногда условием работы с подростком является конфиденциальность: он не хочет, чтобы психолог информировал родителей о происходящем на сессии. При этом родители горят желанием узнать все то, что говорит их ребенок психологу. Универсального правила по этому поводу нет, но есть общая установка, согласно которой психолог может рассказать родителю лишь то, что разрешил ему подросток. В любом случае этот вопрос необходимо обсудить как с подростком, так и с родителями и найти удовлетворяющее всех решение. С подростками лучше работать в группе, хотя возможны и индивидуальные занятия. Работать с семейной системой возможно при хорошем контакте психолога со всеми членами семьи, чего редко удается добиться в больничных условиях. При том, что основная психологическая работа в данном возрасте ведется с подростком, психологическая помощь родителям также необходима.

Основные направления психологической помощи подросткам:

• проработка эмоциональных проблем, связанных с болезнью;

• развитие адаптивных совладающих стратегий;

• содействие развитию устойчивой идентичности;

• формирование адекватной картины болезни;

• работа с телесностью;

• помощь в планировании будущего.

Психологическая работа с родителями включает:

• решение эмоциональных проблем;

• помощь в переживании отделения подростка от родителей;

• тренинги общения родителей с подростком.

Для работы с подростками как в группе, так и индивидуально могут быть использованы упражнения, приведенные в Приложении 2.

Родителям

Трудности в общении с детьми возникают в любом возрасте, но в подростковом они часто достигают своего пика. Вам кажется, что ваш подросший ребенок уже должен все понимать и сотрудничать с вами в процессе лечения, но он, похоже, хочет делать все наоборот. Часто родители сами провоцируют бунтарское поведение у детей, игнорируя их чувства, давая взаимоисключающие послания. Очень часто подростку приходится слышать порицание родителей: «Ты уже взрослый, почему ты просто не сделаешь то, что тебе говорят, пойди и выпей лекарство!» В этой фразе содержатся два противоречащих друг другу утверждения: с одной стороны, мы говорим ребенку о его взрослости, что подразумевает самостоятельное принятие решений и ответственность, но тут же даем ему указание, как маленькому. Такие ситуации не могут не раздражать подростков, хотя они порой сами не могут понять, что именно их бесит. Чтобы облегчить процесс общения с подростком (и с ребенком в любом возрасте) в период лечения, важно придерживаться следующих принципов:

• уважение чувств ребенка вместо их отрицания;

• поиск решения проблемы вместо наказания;

• заслуженная похвала вместо слепого восхищения.

Очень часто родители не желают слышать и принимать чувства своего ребенка. Когда подросток жалуется на боль или страх перед лечебной процедурой, родитель обесценивает эти чувства и стыдит ребенка. Обычно это выглядит так:

Подросток: «Мама, ненавижу эти уколы, от них сводит ноги…»

Мама: «Хватит ныть, ты уже большой».

В такие моменты подросток чувствует себя брошенным один на один со своей бедой, он не имеет возможности обсудить свое состояние, не получает поддержки и внутренне отдаляется от родителей.

Опираясь на первый принцип, правильнее было бы сказать:

Подросток: «Мама, ненавижу эти уколы, от них сводит ноги…».

Мама: «Представляю как это больно… расскажи, на что это похоже… Попробуй выдыхать в момент укола, а потом мы вместе можем сделать дыхательные упражнения…»

В данном случае мы принимаем чувства подростка, позволяем ему выразить их, предлагаем вариант решения проблемы. Можно не предлагать вариантов, а переадресовать эту часть самому подростку: «Что может помочь тебе справиться с болью?»

Важным этапом беседы с подростком (ребенком) является похвала. Часто родители слепо хвалят ребенка: «Ты самый лучший! Да ты всех сделаешь!» В такие моменты подросток может чувствовать себя неловко, так как не видит связи похвалы с реальным поступком. Слепое восхищение, нормальное для этапа младенчества, не способствует развитию подростка. Вместо этого ему лучше предложить отзыв на конкретное действие. В нашем примере это может выглядеть так:

Мама: «Я видела, что тебе было больно, но ты начал правильно дышать и справился с этой ситуацией. Ты настоящий герой!».

Очень сложно бывает не вступить с подростком в ссоры с долгим выяснением отношений. Важно понять, что вы никогда не переспорите подростка просто потому, что для него это способ получить удовольствие в отличие от вас. Тем не менее оставлять без внимания колкие выпады в ваш адрес не стоит. Поможет на них ответить ваше чувство юмора и привлечение «магической силы».

Подросток: Оставь меня в покое! Больше никогда не поеду в больницу. Мне надоело это лечение!

Мама: Действительно, это не самое приятное времяпрепровождение. Если бы у меня была волшебная палочка, я бы давно тебя вылечила, но, к сожалению, это могут сделать только врачи и только в больнице.

Если подростку предстоит госпитализация и серьезное лечение, важно знать, что детей в этом возрасте обычно волнуют:

• изменения во внешнем виде;

• беспокойство, что операция ограничит общение с друзьями и нарушит привычный образ жизни;

• потеря контроля над ситуацией – подросток борется за независимость, а ситуация хирургического лечения ставит его в зависимое положение.

Вы сможете помочь вашему ребенку, если будете соблюдать следующие рекомендации:

1. Сделайте ребенка полноценным участником процесса лечения. Честно, но в понятных терминах объясните происходящее. Давайте ребенку свободу выбора во всех возможных ситуациях.

2. Будьте честными. Если вас заподозрят во лжи, хрупкое доверие вашего взрослеющего ребенка будет разрушено.

3. Побуждайте подростка задавать вопросы. Подростки часто замкнуты и стеснительны. Может казаться, что они понимают больше, чем на самом деле. Стимулируйте подростка самостоятельно общаться с врачом и медицинским персоналом.

4. Старайтесь, чтобы ребенок не терял возможности общения с друзьями. Очень важно, чтобы он мог разделить с ними свои переживания. Не поощряйте подростка скрывать свою болезнь от друзей.

5. Дайте возможность подростку вылить свои чувства на бумагу. Подбросьте ему ежедневник, в который он мог бы записывать мысли о происходящем.

6. Уважайте «личное пространство» подростка. Не навязывайте ему чрезмерную заботу. Это касается как эмоциональной сферы, так и заботы о теле.

7. Будьте терпеливы и эмоционально отзывчивы. Для подростков характерна быстрая смена настроения. Уважайте желание ребенка побыть одному и откликайтесь, если ему необходима ваша поддержка.

Врачам

Подросток должен стать полноправным участником процесса лечения. Будет правильным обращаться к нему на «вы», интересоваться его мнением о происходящем лечении. Важно вернуть подростку чувство контроля над собственной жизнью, не нарушать его телесные и психологические границы без разрешения, уважительно относиться к его страхам и сомнениям.

Серьезная болезнь вмешивается во все сферы жизни ребенка независимо от его возраста и формирует отличающуюся от здоровых сверстников ситуацию развития. Повторяющееся посещение больниц, долгое лечение, хирургические вмешательства, эпизоды боли, ограничения в движении и общении, разлука с родителями и друзьями не могут не влиять на психологическое состояние ребенка. При организации психологического сопровождения детей с хроническими заболеваниями и членов их семей необходимо учитывать возраст больного ребенка.

На первом году жизни особенно важно создать для ребенка атмосферу безопасности и комфорта, условия для развития базового доверия к миру и надежной привязанности. По возможности родители должны оставаться главными ухаживающими за ребенком лицами, проводить с малышом максимально дозволенное время, быть эмоционально вовлеченными в процессы кормления, переодевания, купания. Важно играть с ребенком и стимулировать его сенсорно-моторное развитие. Родителям нужно создать для младенца безопасное место, например, его кроватку, в которой ни при каких условиях не будут проводиться медицинские процедуры.

В возрасте от года до трех малышу необходимо получить чувство автономии и самоконтроля, чему не способствует серьезная болезнь. В этом возрасте ребенок еще не осознает угрозы своей жизни, у него нет страха смерти. Его больше пугают болезненность процедур и разлука с родителями. Большое влияние на психологическое состояние малышей оказывает отношение родителей к происходящему, которое они безошибочно считывают. Внезапная болезнь и периоды активного лечения могут приводить к регрессии, то есть малыш может на время потерять приобретенные раньше навыки, например, пользование горшком или умение говорить. Случается, что дети в обиде отстраняются от родителей, становятся раздражительными и агрессивными. Родителям очень важно оставаться последовательными, максимально придерживаться привычного для ребенка режима дня.

В дошкольном возрасте ребенок оттачивает приобретенные раньше умения: пользование туалетом, самообслуживание, речь, моторные функции. При благоприятно пройденных ранних стадиях малыш уже способен на более долгую разлуку с родителями, ему становится интересно общаться со сверстниками. Он уже понимает, что такое хорошо и что такое плохо, и склонен считать свою болезнь наказанием за плохое поведение. Очень важно говорить малышу, что в его болезни никто не виноват. Частой реакцией на болезнь и лечение становится агрессивное поведение: ребенок дерется, обзывается, норовит причинить боль другому, ломает игрушки, отказывается от сотрудничества. Последовательная позиция родителей, четкое расписание дня, понятные и стабильные правила поведения, понимание и принятие эмоций ребенка помогут сгладить этот сложный период.

Младший школьный возраст – время развития большей автономии, независимости, формирования самооценки. Болезнь может мешать достижению поставленных ребенком целей, что будет способствовать возникновению ощущения себя как неудачника. Совершенно необходимо, чтобы ребенок имел возможность общаться со сверстниками и получать от них положительную обратную связь. Младший школьник уже понимает, что такое болезнь и смерть, и для него важно иметь возможность обсуждать связанные с этим страхи и тревоги со взрослыми.

Подростковый возраст – время бурного физиологического и психического развития. Задачами этого возраста являются формирование позитивного образа своего тела, адекватной самооценки, личностной и сексуальной идентичности через общение со значимыми другими (друзья, уважаемые взрослые), установление близких дружеских и интимных отношений. Болезнь, вызывающая изоляцию от друзей, изменения во внешнем виде, препятствующая приобретению большей автономии, может крайне неблагоприятно сказаться на психологическом состоянии подростков. Очень важно вернуть подростку чувство контроля, при любой возможности привлекать его к процессам принятия решения, уважать его стремление к автономии, поддерживать его самооценку на высоком уровне, способствовать общению со сверстниками, предоставлять возможность для выражения мыслей и чувств.

Ограниченность жизненного опыта ребенка любого возраста не дает ему возможности самостоятельно адекватно оценивать ситуацию своей болезни. Его отношение к болезни является зеркальным отражением того, что думают и чувствуют окружающие его взрослые. Их отрицание становится его отрицанием, их отчаяние переходит в отчаяние ребенка, гнев он встречает отвержением. Как родители, так и врачи, и психологи первоначально должны «разместить» болезнь ребенка в себе, осознать и переработать связанные с ней эмоции, выработать эффективные приемы совладания, и только тогда они станут способны поддерживать болеющих детей и дать столь необходимую им веру, надежду и любовь.