Переживания в семейной системе

Неизлечимая болезнь ребенка, его смерть не могут не быть травматичными для любой семьи, тем не менее некоторые семьи находятся в зоне большего риска развития неблагоприятных психологических реакций на травму.

К факторам риска относятся (Brown, 2013):

• внезапность заболевания;

• наличие других серьезно болеющих членов семьи, например, родителей;

• отсутствие одного из родителей (ребенка воспитывают в одиночку);

• психические заболевания родителей;

• опыт потери ребенка в прошлом или наличие еще одного тяжело больного ребенка в настоящем;

• недостаток поддержки со стороны;

• финансовые, жилищные проблемы;

• алкогольная или наркотическая зависимость родителей;

• конфликтные отношения в семье.

Характер отношений в семье сильно влияет на ее способность справиться с ситуацией неизлечимой болезни ребенка. Были выделены характеристики семей, более склонных к проявлению патологического горя в этой ситуации (Chochinov, 2009). Оценив степень сплоченности и конфликтности семей, а также способность и возможность членов семьи открыто выражать свои мысли и чувства, С. Блох выделил пять типов семей:

1. Сплоченные (высокая степень сплоченности, низкая конфликтность, открытое выражение чувств и эмоций).

«Мы вместе все ухаживаем за Полиночкой, а кто же, если не мы… Я ночью ее караулю, днем бабушка, а я пока сплю… Если что – подружка может подменить… Бывает, иногда поплачу, а как без этого, так муж пожалеет, поддержит, а я его, когда он, бедняга, с работы усталый приходит… Так и живем…»

Екатерина, мама Полины (8 месяцев)

2. Разрешающие конфликты (повышенная степень конфликтности компенсируется высокой сплоченностью и открытым выражением чувств и эмоций).

«Я такой человек, что не по мне – сразу говорю! Может, это кому-то не нравится, зато не трачу время на всякие намеки… Если надо мне уйти по делам, так мужу и говорю… Ну поругаемся, что я не вовремя ему сообщила, но в итоге как-то все улаживается… Сами знаете: милые бранятся – только тешатся, так и мы – поругались, все друг другу сказали, потом расцеловались и решаем, как жить дальше… А в нашей-то ситуации, кому, как не мужу, в жилетку поплакать, да и он тоже хочет поддержки…»

София, мама Томы (2 года)

3. Промежуточные (со средне выраженной сплоченностью, но склонные к выражению эмоций и мыслей).

«Да по-разному у нас бывает, как-то этапами все. То вдруг всем миром идем бороться, то я обнаруживаю себя одной, или кажется мне так. Мужу нужны передышки, он любит один побыть или с друзьями, а я-то не могу Ванечку оставить. Но потом все выскажу мужу, что устала, что одиноко, он вроде поддержит…

Татьяна, мама Вани (2 года)

4. Замкнутые (невысокие показатели по всем характеристикам, негативные эмоции подавляются, о помощи не просят).

«Да не знаю, что говорить. У нас все нормально… Как-то справляемся, каждый сам по себе свое дело делает… У нас не принято сор из избы выносить и жаловаться… Я мужа не трогаю, он меня, на мне забота о ребенке, на нем – деньги заработать…»

Наталья, мама Пети (1 год 8 месяцев)

5. Враждебные (высокая конфликтность, низкая степень сплоченности и отсутствие возможности выражать мысли и чувства, помощь отвергается).

«Да оставьте вы уже нас в покое, нам никто не нужен, мы не нуждаемся в помощи… Я сама со всем справлюсь… Только мужу высказала, что он не те памперсы купил, теперь вы еще…Вы что, не понимаете, я не собираюсь жаловаться, кого-то о чем-то просить, все равно никто не поможет… Это мой ребенок, и я только сама могу быть с ним, даже муж и родственники никуда на годятся… Все хотят помочь, а как только попросишь, ничего толком не могут…»

Ольга, мама Зои (3 года)

Несложно догадаться, что первые два типа семей (сплоченные и разрешающие конфликты) быстрее и проще адаптируются к ситуации неизлечимой болезни ребенка, в то время как последние два (замкнутые и враждебные) склонны проявлять дезадаптивную реакцию и развивать реакцию патологического горя. Промежуточный тип также входит в зону риска, хотя при удачном стечении обстоятельств может эффективно адаптироваться к ситуации без психологической поддержки со стороны.

Семьи, способные к совместному переживанию чувств и эмоций, лучше адаптируются к неизлечимой болезни ребенка. В условиях неизвестности и непредсказуемости дети отчаянно нуждаются в поддержке родителей и копируют стратегии совладания с тяжелой ситуацией, присущие членам семьи.

Для благоприятной адаптации к неизлечимой болезни родителям необходимо решить следующие задачи (Brown, 2013):

• научиться распознавать боль и другие физические изменения в состоянии ребенка;

• приспособиться к рутине медицинских процедур и интервенций;

• выработать адаптивные стратегии совладания со стрессом;

• наладить эффективное общение с медицинским персоналом;

• сохранять хорошие отношения с родственниками и друзьями;

• иметь возможность обсуждать и выражать открыто чувства и эмоции;

• подготовиться к прощанию с ребенком;

• принять необратимость смерти ребенка.

Может показаться, что большинство из перечисленных задач имеют чисто организационный характер. Однако для их выполнения родителям и другим членам семьи потребуется нормализовать свое душевное состояние. Если их захлестнуло чувство беспомощности и безнадежности, они не смогут быть чувствительными к физической и психической боли ребенка. Гнев помешает наладить необходимый контакт с медицинским персоналом. Тревога и отчаяние разрушат отношения с близкими. Психолог может помочь родителям справиться со своими чувствами, а потому психологическая работа является необходимым компонентом помощи семье, в которой есть неизлечимо больной ребенок.

 

Переживания родителей

Родители больных детей испытывают сильнейший дистресс, однако его проявления различны у матерей и отцов (Brown, 2013). Матери часто открыто демонстрируют признаки дезадаптации к стрессовой ситуации, в то время как отцы скрывают свои переживания, так как считают себя обязанными «держаться» и эмоционально поддерживать матерей. В то время как матери отказываются от работы, отцы, напротив, находят в ней утешение и отдушину, позволяющую ощутить контроль над жизненной ситуацией. Отцы часто испытывают страх перед активным общением и уходом за больным ребенком, избегают активных коммуникаций с ним.

«…Муж даже боится подойти к сыну. Просьба подменить меня вызывает у него агрессию. Он уходит из дома, говоря, что это не мужское дело… Мол, его дело – деньги зарабатывать… А сыну так важно было бы пообщаться с папой…»

Вера, мама Коли (5 лет)

В то же время есть и общие для матерей и отцов проблемы. Уход за больным ребенком, постоянное эмоциональное напряжение приводят к физическому и душевному истощению, выливаются в хроническую усталость. Многие родители говорят о потере самоуважения, снижении самооценки, неверии в свою способность произвести на свет здорового ребенка.

Важно помнить: несмотря на то что часто кажется, будто родители адаптировались к ситуации, первые чувства, которые они испытали, узнав о диагнозе (шок, отчаяние, тревога), сохраняются. От них невозможно полностью избавиться, как невозможно до конца залечить душевную рану, связанную с неизлечимой болезнью ребенка. Долгие годы борьбы не отнимают надежды на то, что ребенок сможет поправиться.

«…Понимаю, это звучит не рационально, может, странно. Конечно, где-то я понимаю, что Надюше не поможешь, чудо невозможно… Но с другой стороны, все же надеюсь, а вдруг… вдруг новое лекарство… вдруг чудо… И эта надежда очень важна, без нее я бы не справилась… и моя просьба всем специалистам: говорите честно, но не лишайте нас надежды! В конце концов, вы тоже не все знаете, а чудеса иногда случаются… Когда ее не будет, я буду плакать… А сейчас надежда наделяет меня силой дать ей лучшее лечение, мою заботу, мою любовь…».

Татьяна, мама Нади (1 год)

У близких, психологов, врачей может возникнуть желание донести, как им кажется, «правду» до родителей больного ребенка, убедить их, что ребенок скоро умрет, что их надежды на выздоровление не оправдаются. В такие моменты окружающим важно понять, что толкает их на это. Чаще всего это собственная слабость, беспомощность, невозможность видеть горе другого. Но реальность такова, что никто не знает, когда и где умрет, имеются лишь вероятности. Для родителей малюсенькая вероятность, что ребенка удастся спасти – чудом или изобретением нового лекарства, – вырастает в надежду, дающую силы бороться и жить дальше. И следует относиться к этому бережно и с уважением.

 

Переживания братьев и сестер

Часто дом, в котором проживает неизлечимо больной ребенок, погружается в состояние хронической скорби, из него уходят радость и удовольствие. Для здоровых детей это становится сложнейшим испытанием, оказывающим влияние на их будущую жизнь (Brown, 2013). Ребенок ощущает себя «человеком-невидимкой», так как все внимание семьи часто сосредотачивается вокруг больного, а нужды здорового ребенка игнорируются. Он не получает поддержки в решении собственных возрастных задач, чувствует себя отвергнутым, плохо понимает, кто он такой и каким он должен стать. Обычно ребенок не может самостоятельно психологически справиться с ситуацией или перешагнуть через нее. Он пытается как-то приспособиться к происходящему, часто вырабатывая неадекватные стратегии совладания, которые остаются с ним на всю жизнь.

На успешность адаптации здоровых детей к болезни брата или сестры влияют различные факторы, среди которых возраст, пол здорового ребенка, история пережитых потерь. Так, мальчики обычно подхватывают принятый в обществе стереотип, согласно которому мужчинам не рекомендуется проявлять открыто эмоции. Это заметно затрудняет переживание горя.

Ребенок любого возраста будет задаваться вопросами: «Почему это случилось с моим братом (моей сестрой)? Почему именно моя семья оказалось в этой ситуации?» Чем младше ребенок, тем более в поиске ответа на этот вопрос будут участвовать фантазия и воображение.

Часто у здоровых детей возникает чувство вины за происходящее. Им может казаться, что их тайное желание избавиться от братишки или сестренки вдруг осуществилось. Иногда их преследует картина одной из ссор с сиблингом, где были неосторожно обронены жестокие слова с пожеланием плохого своему близкому. Желание смерти больному ребенку может быть и вполне осознанным, направленным на избавление болеющего от боли и страдания. Ребенку чувство вины сложно переносить и не всегда возможно выразить. Часто оно проецируется на родителей, которым приписывается желание смерти больному ребенку. Другим способом справиться с гнетущим чувством могут стать постоянные травмы, опасное поведение здорового малыша, который таким способом бессознательно желает себя наказать.

Дети постарше обычно обвиняют в обрушившейся на них беде родителей или несправедливый мир. Это выражается в агрессивном поведении, отстраненности, разрыве контакта с близким окружением. Совершенно необходимо найти способ обсуждения со здоровым ребенком его тревог. С младшими детьми это можно сделать с помощью рисования, рассказывания сказок. Старшие дети могут откликнуться на задушевный разговор, который позволит им поделиться своими чувствами, избавиться от сложных переживаний.

Еще одной проблемой здоровых сиблингов является их частая изоляция в детском сообществе. Такие детки могут чувствовать себя «другими», не такими, как все. Им сложно делиться своими переживаниями, рассказывать о больном ребенке, так как другие дети не могут адекватно поддержать их. Часто они не имеют возможности пригласить друзей домой, отпраздновать день рождения. Все это приводит к развитию чувства глубокого одиночества, снижению самооценки и к депрессии. В таком случае болеющий сиблинг может стать единственным другом ребенка, и его возможная и реальная потеря будет переживаться особенно остро.

Любовь к родителям заставляет детей скрывать свои чувство, чтобы не расстраивать близких еще больше. Это может привести к иллюзии, что здоровый ребенок отлично адаптировался к ситуации, в то время как он продолжает сильно страдать и нуждается в поддержке.

Психологические проблемы могут выражаться в плохом поведении, целью которого является привлечение внимания родителей или завоевание авторитета у сверстников. В некоторых случаях здоровые детки демонстрируют соматические жалобы или действительно серьезно заболевают, используя болезнь как единственный шанс обратить внимание на свои нужды. Случается, что здоровые дети страдают от болей неизвестного происхождения, часто в том же месте, что и болеющий ребенок.

Безусловно, не все братья и сестры неизлечимо больных детей переживают патологическое горе. Многие демонстрирует привязанность, глубокую эмпатию и сочувствие к болеющему сиблингу, оказывают неоценимую помощь родителям в уходе. Эти качества они проявляют и вне семьи.

В любом случае важно помнить о нуждах здоровых детей и оказывать им необходимое внимание и поддержку. Желательно, чтобы здоровые дети не были перегружены домашними делами, имели возможность для полноценного отдыха и детских радостей.

 

Переживания бабушек и дедушек

Переживаниям бабушек и дедушек в ситуации неизлечимой болезни внука посвящено не так много исследований, однако это не значит, что их горе незначительно. Напротив, бабушки и дедушки испытывают двойное горе: с одной стороны, они переживают за подросших детей, которых постигло такое несчастье, с другой стороны, за заболевшего внука (Meyer, 1997).

Основными особенностями переживания горя бабушками и дедушками при неизлечимой болезни внука являются (Brown, 2013):

1. Двойная потеря – двойное горе.

2. Ригидные стратегии совладания со стрессом. Старшее поколение не может реагировать на стресс гибко, не имеет возможности вырабатывать новые стратегии совладания, что может затруднить процесс адаптации к болезни внука.

3. Крушение надежд. Бабушки и дедушки питают особые надежды в отношении внуков, которые являются гарантом их бессмертия. Смерть внука может ассоциироваться с обрывом продолжения их рода, особенно если он был единственным.

4. Обострение страха смерти. Болезнь внука вызывает противоречивые сложные чувства, которые нелегко в себе разместить. Угроза жизни внука может вызывать сильнейшее чувство вины, что «старики переживают молодых». Это может стать бессознательным конфликтом между желанием собственной смерти и страхом перед ней.

5. Физическое и эмоциональное истощение. Старшее поколение обычно с готовностью старается помочь своим детям в уходе за болеющим внуком. Часто физическое состояние не позволяет делать это необходимо долго и качественно, что может вызывать разочарование в себе, снижение самооценки, чувство вины.

6. Изоляция. Когда боль горя, связанного с неизлечимой болезнью внука, непереносима, старшее поколение может отдаляться от нужд семьи, как бы защищая себя от болезненных переживаний.

7. Одиночество. Старшее поколение, воспитанное на примерах войны, поощрении сдерживания эмоций, часто не умеет получать поддержку и старается скрывать свои чувства, что приводит к гнетущему чувству одиночества и неразделенности переживаний.

8. Беспомощность. Бабушки и дедушки остаются родителями своим детям, желающими защитить их от горестей внешнего мира. Невозможность изменить ситуацию болезни внука рождает чувство беспомощности и собственной никчемности.

9. Развитие патологического горя. Старшее поколение, особенно прошедшее через войну, имеет большее количество непрожитого горя, которое обостряется в связи с неизлечимой болезнью внука, что ведет к развитию патологического горя.

10. Возможность оказать помощь здоровым братьям и сестрам ребенка. Бабушки и дедушки могут стать эмоциональной опорой здоровым детям в семье, помочь им адаптироваться к ситуации неизлечимой болезни брата или сестры, и это придает дополнительный смысл их собственной жизни, помогает совладать с горем.

 

Этапы формирования представления о смерти

В какой-то момент каждого неизлечимо больного ребенка начинает интересовать вопрос смерти. Это может быть общий интерес либо более конкретный, связанный с его ситуацией. Прежде чем обсудить, как говорить с ребенком о смерти, важно узнать, как формируется его представление о ней. На понимание ребенком смерти влияет много факторов: опыт его потерь, возрастные, интеллектуальные и эмоциональные особенности, культурное и религиозное окружение и другие.

Доказано, что независимо от опыта, связанного со смертью, многие дети имеют о ней смутное представление еще до достижения трех лет. Формирование привязанности шестимесячного младенца к матери приводит к развитию сепарационной тревоги в случае разлуки с ней. Отсутствие матери может восприниматься младенцем как полное ее исчезновение, похожее на смерть, и переживаться им очень тяжело: отказом от еды, нарушением сна, соматическими заболеваниями.

Годовалые дети могут отличить живое от неживого, ориентируясь на позу, пластику, контуры. Дети узнают о смерти из сказок, наблюдают ее по телевизору, в природе, замечая мертвых насекомых или птиц. Они слышат, как взрослые произносят слово «смерть», но пока не имеют четкого представления о ней.

В ранние годы дети воспринимают смерть как нечто обратимое и временное (Brown, 2013). Такое восприятие может длиться вплоть до школьного возраста. Этому способствуют сказки, мультфильмы, игры с чудесным воскрешением героев. Дети этого возраста буквально воспринимают принятые в обществе смягчающие слова о смерти: «ушел в лучший мир», «мы его потеряли», «спит вечным сном», и соответственно выстраивают внутренний образ смерти. Им нравится притвориться мертвым, застыв к какой-то позе, а потом очнуться. Они уже знают физические проявления смерти: отсутствие дыхания, неподвижность, и пытаются примерить это состояние на себя. Присущее этому возрасту магическое мышление наделяет мысли детей волшебной силой управлять миром, в том числе смертью. С одной стороны, это служит защитой от беспомощности, а с другой – накладывает ответственность за происходящее вокруг, в том числе и смерть близких.

К семи годам большинство детей понимают, что смерть имеет причину, она необратима, происходит со всеми, включая их самих. Это знание очень тревожит детей, становится причиной страхов и ночных кошмаров. Некоторые из них прячутся за отрицанием собственной смерти и затаивают надежду, что родители и они сами смогут избежать смерти. На этом этапе у детей формируется визуальное представление о смерти (скелет старухи с косой). При этом большинство из них считают смерть грустным событием, которое огорчает людей. Хотя сами они могут не выражать подобных эмоций в случае смерти близких. Большое влияние на формирование понятия смерти в этом возрасте играют верования членов семьи:

«Я уже так хочу умереть и наконец-то сидеть на облачке вместе с бабушкой… Мне кажется, там так уютно…»

Вероника (5 лет)

С десяти лет дети уже отчетливо понимают основные характеристики смерти: необратимость (это навсегда), универсальность (все умирают), нефункциональность (прекращение всех жизненных процессов), причинность (смерть имеет причину). Чтобы справиться с суровой реальностью, подростки пускаются в поиски смысла жизни или пытаются спорить со смертью, увлекаясь опасными для жизни видами спорта. В этом возрасте детей может интересовать обрядовая сторона смерти, организация похорон. Подростки создают собственные теории, объясняющие причины и последствия смерти.

 

Принципы разговора о смерти с ребенком

При разговоре с ребенком о смерти необходимо соблюдать следующие принципы:

1. Отвечайте только на заданные вопросы. Если неизлечимо больной ребенок не спрашивает о смерти, не стоит быть инициатором разговора на эту тему. Значит, он еще не готов. Однако важно помнить, что ребенок может интересоваться этим вопросом не напрямую. Если вы чувствуете, что он хочет поговорить, но не решается, можно мягко ему помочь. Даже если разговор затеял сам ребенок, не стоит вываливать на него всю информацию, о которой он вас не просит. Чутко отнеситесь к потребности ребенка что-то знать, а от чего-то укрыться.

2. Не обманывайте детей. Вранье скорее всего будет обнаружено, и восстановить доверие будет очень сложно. Говорить правду о возможной смерти ребенка – не значит вынести ребенку приговор о неизлечимости болезни. Важно мягко донести, что врачи делают все возможное, что болезнь очень серьезная, что никто не знает, когда и как это может закончиться.

3. Говорите с ребенком о смерти, когда вы сами к этому готовы. Если вопрос застал вас врасплох, не бойтесь об этом сказать: «Ты знаешь, это очень трудный вопрос, давай вернемся к нему через некоторое время». Обязательно сдержите обещание и найдите в себе силы вернуться к разговору позже.

4. Учитывайте возрастные особенности ребенка. Ищите понятные ему слова и образы.

5. Покажите ребенку, что отношение к смерти меняется в течение жизни и разные люди относятся к ней по-разному.

 

Как отвечать на детские вопросы о смерти

Вопросы, которые задают неизлечимо больные дети, можно разделить на четыре категории (Brown, 2013). Во-первых, о причинах болезни, во-вторых, о том, что их ждет в будущем, в-третьих, вопросы-обвинения о том, почему невозможно вылечить болезнь; в-четвертых, вопросы о смерти. Универсальных и единственно правильных ответов на эти вопросы не существует, более того, не каждый взрослый имеет сформулированный для себя ответ на них. Важно помнить, что ребенок не ждет конкретного ответа на свой нелегкий вопрос, он скорее приглашает к обсуждению волнующей его темы. Поэтому не нужно судорожно пытаться отвечать, можно для начала изучить причины возникновения такого вопроса, позволить ребенку высказать свое мнение и выразить чувства. Если же ребенок все равно настаивает на ответе, можно использовать приведенные ниже варианты.

1. – Мама, я умираю?

– Ты серьезно болен, и мы все стараемся тебе помочь и продолжаем надеяться на улучшение. Ты уже знаешь, что все когда-нибудь умирают, но никто не может ответить, когда точно. Сейчас ты с нами, мы тебя очень любим и хотим, чтобы так было как можно дольше…

2. – Что будет после смерти?

В этом случае очень важно семейное отношение к смерти, можно строить ответ с учетом семейных представлений. Если же вы не знаете, как ответить, можете использовать предложенную Э. Кюблер-Росс модель ответа, рассчитанную на дошкольников: «Тело человека подобно кокону куколки, из которого должна появиться бабочка. Бабочка – это наша душа. Очень нежная и красивая. В момент смерти кокон раскрывается и бабочка вылетает на волю. Кокон ей уже не нужен и его хоронят. А бабочка продолжает свою жизнь…

3. – Когда меня похоронят, мне будет холодно, одиноко?

– Чувствует только душа, а она продолжает жизнь на поверхности. А тело (кокон) уже ничего не чувствует, поэтому ему не будет ни холодно, ни страшно после захоронения.

 

Как рассказать здоровому ребенку о смерти брата или сестры

Мы уже говорили о том, что сиблинги неизлечимо больных детей испытывают сложности в психологической адаптации к ситуации болезни. Смерть брата или сестры – еще одно испытание, с которым им предстоит справиться. Если ребенок умирает дома, он не мучается, то можно позволить здоровому сиблингу наблюдать процесс умирания (Brown, 2013). Если же смерть случилась в больнице, не стоит скрывать это от ребенка. Недосказанность и тайна в сочетании с проявлением горя у родителей вызовут еще больше тревог и опасений у ребенка.

Вот несколько правил извещения ребенка о смерти близкого:

1. Известие о смерти сиблинга должен сообщить здоровому ребенку близкий человек, с которым у него наиболее сильная эмоциональная связь. Маленького ребенка можно взять на руки и спокойно произнести: «Мне нужно сказать тебе что-то очень важное. Твой брат (сестричка) умер. Ты его/ее больше никогда не увидишь». Далее можно использовать объяснения смерти, принятые в вашей семье, например: «Умер – значит, его (ее) душа улетела… превратилась в бабочку… он сейчас на небесах…»

2. Сделайте паузу, дайте ребенку возможность осознать полученную информацию и отреагировать на нее.

3. Расскажите ребенку о его будущем. С кем он теперь будет общаться, решите, кому перейдут игрушки умершего ребенка. Обсудите, как ребенок сможет общаться с умершим: «Ты сможешь мысленно с ним разговаривать, нарисовать ему картинку, вспоминать его на кладбище».

4. Расскажите ребенку о возможных эмоциональных реакциях на смерть брата или сестры: «Тебе может быть грустно, страшно, одиноко. Возможно, ты захочешь поплакать. Это нормально. Обязательно расскажи мне об этом. Я буду рядом. Я тебя очень люблю».

5. Предотвратите возможное чувство вины по поводу потери сиблинга: «Знаешь, когда люди умирают, очень хочется узнать, почему так случилось. Кто-то считает себя виноватым в смерти близкого. Но обычно это не так. Дети, люди болеют, и в этом нет ничьей вины. Никто не виноват в смерти брата/сестры».

6. Ни в коем случае нельзя использовать ребенка как помощника в переживании горя. Фразы типа «теперь ты – моя единственная надежда» могут пагубно сказаться на психологическом благополучии ребенка.

7. Если кто-то из родителей находится в сильном эмоциональном потрясении и не может осуществлять уход за ребенком, важно, чтобы кто-то из взрослых взял на себя эту функцию и объяснил происходящее: «Маме (папе) очень грустно оттого, что братик (сестричка) умер(ла). Это нормально, что она так сильно переживает, она обязательно справится со своим горем и снова будет заботиться о тебе».

8. Если ребенок проявляет желание, он может присутствовать на похоронах. Совершенно необходимо, чтобы там его сопровождал человек, который объяснял бы ему происходящее и при необходимости мог покинуть церемонию и оказать поддержку ребенку.

Родителям

Слова бессильны, невозможно выразить горе, которое вы испытываете, глядя на своего умирающего ребенка. Кажется, что с ним умирает вера в добро, справедливость, будущее. Невозможно спасти самое ценное, что у вас есть, безнадежность и отчаяние накрывают вас с головой. Хочется умереть вместе с ребенком, а лучше вместо. Поддержка друзей раздражает: их причитание и сочувствие лишь усугубляют чувства одиночества и беспомощности. Такое ощущение, что никто в этом мире не может вам помочь, потому что никто не вернет вам ребенка.

Вашего ребенка невозможно вылечить. Порой в это сложно поверить, это может вызывать ярость, чувство вины и безысходности. Любые чувства нормальны для этой ситуации. Позвольте себе их принять и выразить. Хочется плакать – плачьте! Хочется кричать – кричите! Хочется молчать – молчите! Здесь нет правильных вариантов и норм. Одно лишь верно, что легче справиться с чувствами, когда рядом есть понимающий человек, готовый разделить с вами душевную боль. Это может быть родственник, друг, сосед или психолог. Раскрыться бывает сложно. Ведь нужно держаться, нужно, чтобы все было под контролем. Кажется, что начнешь говорить, и поток чувств и слез сделает вас слабым и неспособным к борьбе. Это так, но только на время. Позволив себе выброс чувств, вы освободитесь от внутреннего напряжения и удивитесь, как много сил тратилось на сдерживание ненавистных эмоций. Позвольте себе горевать, на минуту стать слабым, и вы станете сильнее и свободнее.

Ребенка нельзя вылечить, но можно наполнить его последние дни теплом и любовью, в которых он так нуждается. Если вы принимаете свои чувства, вы сможете принять своего ребенка, такого, какой он есть: слабого, капризного, страдающего, умирающего. Ни он, ни вы не виноваты в случившемся, так распорядилась судьба. И обязательно найдутся силы с этим справиться. Важно принять, что изменить ситуацию не получится, можно лишь поменять свое отношение к ней. Ваш ребенок все еще с вами, он хочет, чтобы его обнимали, держали за ручку, говорили ласковые слова, грели взглядом. Ему хочется верить, что его болезнь и смерть не убьют вас, что вы, его родители, хотя и не можете его вылечить, но можете справиться с этим горем. Вы очень нужны ему сейчас!

Ребенка нельзя вылечить, но можно стать сильнее и мудрее. Зачем болеют дети, зачем они умирают? Чтобы оставшиеся научились отделять важное от неважного, чтобы быт и суета не стали нашим смыслом жизни, чтобы милосердие и доброта жили в наших сердцах. Ваш ребенок дает вам и другим людям шанс проявить чисто человеческие качества: сопереживания, сочувствия, сопричастности. Через боль потери вы острее будете чувствовать реальность, научитесь ценить каждое мгновение жизни и полнее жить.

Ребенка нельзя вылечить, но это не значит, что у вас нет будущего. Горе потери пережить очень сложно, но возможно. На это уйдет некоторое время, но радость обязательно вернется в ваш дом. Это не значит забыть, это значит принять неизбежность конечности человеческой жизни и научиться с этим жить: радоваться солнечному свету и проливному дождю, улыбке друга и ухмылке хама; тому, что было, есть и будет в вашей жизни. Ведь это все временно, все проходит, и даже боль потери притупляется.

Если вы чувствуете, что не справляетесь со своим горем, обязательно обратитесь за помощью к психологу.

Психологам

Работа с неизлечимо больным ребенком и его семьей – одна из самых сложных в психологическом консультировании. Ничто и никто не может до конца утешить родителей, теряющих любимое дитя, однако профессионально выстроенная психологическая помощь может помочь семье адаптироваться к ситуации, выработать эффективные стратегии совладания, сплотить семью в борьбе за жизнь ребенка. Все специалисты, задействованные в поддержке семьи в этот сложный период, должны обладать исчерпывающими знаниями о закономерностях протекания процессов горевания, знать факторы риска развития патологического горя. Оптимально психологическое сопровождение должно осуществляться для всей семьи: больного ребенка, его родителей, сиблингов, бабушек и дедушек.

Напомним, что основные проблемы, с которыми сталкивается семья с неизлечимо больным ребенком, следующие: сильнейшее эмоциональное напряжение; чувство беспомощности; снижение самооценки; физическое изнеможение; страх будущего; изменение привычного образа жизни; смена семейных ролей; финансовые проблемы; проблемы организации паллиативной помощи; коммуникативные проблемы как в семье, так и за ее пределами.

Соответственно основными задачами психологической помощи родителям неизлечимо больных детей будут следующие:

• сопровождать родителей в процессе горевания, связанного с невосполнимой потерей здоровья ребенка, а затем и его уходом;

• поощрять выражения чувств и эмоций родителей;

• контейнировать чувства и эмоции родителей;

• содействовать установлению контакта между членами семьи;

• способствовать снижению изоляции семьи в обществе;

• стимулировать поиск поддержки;

• оказывать помощь в планировании настоящего и будущего;

• активизировать хорошие воспоминания;

• принять профилактические меры против развития предварительного горя;

• в случае смерти ребенка стимулировать развитие процесса горевания.

В работе психологу необходимо удерживать себя от слияния с клиентом и излишней идентификации с его проблемами. При этом важно оставаться эмпатичным и сочувствующим, уважать чувства клиента. Эту позицию крайне трудно удерживать: психолог то слишком вовлекается в процесс консультирования, то защитно отстраняется от проблем клиента, а иногда и обесценивает их.

Поддержка семьи с неизлечимо больным ребенком требует огромных душевных затрат и вложений, и психологу нужно адекватно оценивать свои силы в этой нелегкой работе. Для снижения риска быстрого эмоционального выгорания совершенно необходимо проработать в личной психотерапии опыт своих потерь, а работу вести под супервизией более опытного психолога.

Для того чтобы поддерживающее психологическое сопровождение семьи с неизлечимо больным ребенком было эффективным и успешным, необходимо опираться на следующие принципы:

1. Установить четкий распорядок работы. Семья в ситуации болезни ребенка ежедневно сталкивается с неожиданностями. Очень важно, чтобы психолог посещал семью регулярно, в одно и то же установленное время, сессии имели одинаковую протяженность. Это внесет в хаотичный мир семьи элемент контроля и предсказуемости.

2. Слушать больше, чем говорить. Умение слушать и слышать клиента является одним из главных навыков, необходимых психологу в паллиативной помощи. Слушать – значит, уметь распределить внимание: уделять его словам говорящего, отзываться на эмоциональное его состояние, получать информацию, интерпретировать поведение в момент разговора, отзываться об услышанном с помощью отражения и перефразирования.

3. Четко понимать свою роль (роль психолога) и объяснить ее клиенту в общей ситуации паллиативной помощи. Излишняя идентификация с клиентом, чувство всемогущества, невозможность принять реальность неизлечимости болезни ребенка и прочие непроработанные внутренние проблемы психолога часто ведут к превышению полномочий в работе с клиентом. Так, психолог может брать на себя роль врача или заняться поисками материальной помощи для семьи. Необходимо вовремя обнаружить в себе подобные тенденции и проработать их в личной терапии.

4. Проявлять уважение к позиции каждого члена семьи относительно происходящего. Нейтральность, способность не принимать ничью сторону в семье, умение разместить в себе внутренний мир каждого члена семьи – очень трудные для исполнения, но необходимые условия эффективной работы.

5. Стимулировать всех членов семьи к выражению своих мыслей и чувств. Важно помочь клиенту найти слова, описывающие его состояние, подтолкнуть его к обсуждению волнующих его тем.

6. Избегать банальных слов типа «все умирают», «бывает и хуже», «все будет хорошо» и т. д. Они не способствуют формированию доверительных отношений и часто вызваны защитной реакцией психолога на ситуацию.

7. Использовать индивидуальный подход к поддержке каждой семьи и ее членов. Если вербальное выражение чувств и мыслей затруднено, стоит прибегнуть к методам арт-терапии. В работе могут применяться все идеи, указанные в предыдущих главах.

8. Тщательно проработать в личной терапии переживания личных потерь, чувства беспомощности, всемогущества, детоцентризма (наделения ребенка наивысшей и единственной ценностью). Чувство беспомощности – самое частое чувство, с которым сталкивается психолог в работе с неизлечимо больным ребенком. От него он часто защищается всемогуществом и пытается «спасать мир» от всех напастей. Детоцентризм не позволяет ему равноудаленно и эмпатично отнестись ко всем членам семьи. Дети в такой ситуации кажутся единственными достойными сочувствия, а гнев смещается на родителей. Наблюдение за болезнью ребенка обнажает душевные раны, связанные с собственными потерями, и делает работу невыносимо сложной.

В психологическом сопровождении неизлечимо больного ребенка и его сиблингов возможно применение всех описанных в предыдущих главах идей.

Долгая работа с семьями, в которых умирает ребенок, может приводить к эмоциональному выгоранию психолога. Его основными симптомами являются:

• чувство безразличия, эмоциональное истощение (невозможность отдаваться работе, как прежде), усиление психологических защит;

• негативное отношение к коллегам и клиентам, а часто и ко всем окружающим;

• негативное восприятие себя как профессионала, обесценивание результата работы, чувство собственной бесполезности.

Возможность разделять чувства с коллегами, смена деятельности, супервизии, личная терапия помогут справиться с эмоциональным выгоранием и сделать вашу работу эффективной и осмысленной.

Врачам

При сообщении новости о неблагоприятном прогнозе заболевания важно опираться на следующие принципы:

• сообщить о неблагоприятном прогнозе должен знакомый родителям врач, которому они доверяют;

• при беседе должны присутствовать оба родителя, а если родитель воспитывает ребенка один, то поддерживающее лицо (друг, родственник);

• вести беседу следует в неспешном темпе и на понятном родителям языке;

• необходимо выяснить, что родители поняли из сообщения врача;

• необходимо давать честную, но сбалансированную информации о состоянии ребенка;

• важно известить родителей о всех возможных способах сопровождения ребенка на этом этапе;

• с опорой на врачебный опыт помочь родителям принять решение о последующем лечении;

• дать возможность повторной встречи для получения родителями уточняющей информации.

Семьи с неизлечимо больными детьми долгое время оказывались изолированными от общества. Да и сейчас многим не хочется соприкасаться с болью, не хочется взваливать на себя чужие проблемы, не хочется даже думать, что эти проблемы существуют. Но положительные тенденции все-таки есть: организуются благотворительные фонды, в больницах появляется все больше психологов, волонтеров, социальная реклама приглашает всех желающих совершить акт милосердия. Теперь семья с больным ребенком уже не так одинока, ей не нужно прятаться или унизительно выпрашивать помощь.

Во многих городах России есть организации, в которые семья может обратиться за помощью. Например, в Москве это:

1. Благотворительный фонд помощи детям-сиротам (для тех, кто сомневается, оставить ребенка или отказаться, либо хочет усыновить ребенка)

Сайт: www.otkazniki.ru ; www.opeka.web Телефон: 8 (495) 789–15–78

2. Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям

Сайт: www.rcpcf.ru

Телефон: 8 (499) 240–48–85

3. Благотворительный фонд «Вера»

Сайт: www.hospicefund.ru

Телефон: 8 (965) 372–57–72

4. Московская служба психологической помощи (бесплатная психологическая помощь)

Телефон: 8 (495) 173–09–09

5. Телефон доверия (бесплатная психологическая помощь по телефону)

Телефоны: 8 (495) 626–37–07; 8 (499) 181–24–75

6. Горячая линия по детской онкологии

Телефон: 8–800–200–07–09