Аутята. Родителям об аутизме

Коган Виктор

Гр ани а утизма

 

 

Основные симптомы

С самого начала жизни ребенок не способен устанавливать отношения с другими. Он живет как в раковине и не воспринимает внешние раздражители, пока они не становятся сверхсильными или болезненными. В младенческом возрасте очень показателен страх бытовых шумов, например звука пылесоса или кофемолки. Ребенок не тянется на руки и не принимает позу готовности – матери нередко говорят, что ребенок похож на мешочек с песком или крупой и кажется более тяжелым, чем на самом деле. С момента введения прикорма возникают трудности с кормлением из-за избирательной любви к одним видам пищи и непринятия других.

Речь может развиваться с задержкой, в обычные сроки или даже с опережением, но почти или совсем не используется для установления контактов и общения. Благодаря блестящей механической памяти речь часто выглядит заученным магнитофонным, попугайным воспроизведением того, что ребенок слышал от окружающих, по радио или в телепередачах. Переносный смысл слов остается недоступным. Нарушено использование личных местоимений. Самостоятельное поведение выглядит как однообразный и бедный набор внешне бесцельных и странных действий. Обычные детские игры отсутствуют, что особенно заметно начиная с трех лет, когда дети должны начать играть в сюжетные игры. Роль игры выполняют монотонные механические манипуляции с неигровыми предметами (ключи, кухонная утварь, веревочки, палочки) или стереотипные кружения, прыганье, бег.

Обычно это дети с неплохим физическим здоровьем и красивым смышленым лицом, из-за которого они производят не соответствующее действительности впечатление интеллектуальности. Они не переносят взгляда в глаза и напряжены в присутствии людей, особенно при попытках вовлечь их в общение. Часто они как бы не видят и не слышат людей. Поражает контраст, который заключается в сочетании отгороженности от мира и высочайшей восприимчивости к физическому окружению со стремлением поддерживать его постоянство и протестом при любом изменении (феномен тождества, по выражению Каннера).

Все эти признаки могут встречаться с разной отчетливостью и в разных сочетаниях. Не раз и не два делались попытки уточнить этот список симптомов. По крайней мере четыре из них можно считать обязательными: неспособность к общению с раннего возраста, нарушенное использование личных местоимений, непереносимость взгляда в лицо и феномен тождества. Также во все диагностические руководства входит триада аутизма (нарушения социальной коммуникации, социального взаимодействия и социального воображения), сформулированная Лорной Винт. Многие исследователи придают важное значение для диагностики отсутствию или наличию у взрослого чувства эмоционального контакта, резонанса при взаимодействии с ребенком.

 

До трех лет

В первые год-два многие родители не замечают никаких отклонений или не расценивают как отклонение то, что замечают. Нередко они вспоминают о том, что их удивляли и сердили подозрения родственников о неблагополучии «абсолютно нормального ребенка». Некоторые матери лишь при появлении второго ребенка начинают задним числом переоценивать свое восприятие первенца. Иногда мать чувствует, что малыш не такой, но не может уловить, что именно вызывает это чувство. Но, как правило, при подробном расспросе удается получить сведения о ряде важных первых проявлений аутизма.

Уже в первые месяцы имеют место нарушения ритма сна/ бодрствования и аппетита, часто расцениваемые врачами как симптомы невропатии. Младенец плохо сосет, срыгивает, у него могут быть нарушения пищеварения. Бодрствование обычно сопровождается плачем с криком, младенца трудно успокоить. Попытки положить ребенка на живот, перепеленать, вымыть – все может вызывать трудно утихающее беспокойство. Укачивай, катай в коляске, делай, что хочешь, но стоит остановиться – и крик возобновляется. Другие дети, наоборот, необычайно спокойны. Они остаются спокойными и лежа в мокрых пеленках, и при наступлении времени кормления, и при попытках взрослых расшевелить их, как если бы они не чувствовали ни голода, ни физических неудобств. Поначалу это может даже радовать родителей: «Он у нас такой спокойный – никаких хлопот!» «Сфинксик наш!» – говорит мать, но проходит месяц-другой – и пассивная безучастность ребенка начинает тревожить, у некоторых детей в год-полтора эти типы поведения могут сменять друг друга. Они в целом достаточно неспецифичны, так что было бы ошибкой, столкнувшись с ними, сразу думать об аутизме.

Первая улыбка появляется у большинства детей около двух месяцев – тогда же, когда и у здоровых сверстников. Родители видят в ней то, что хотят увидеть, – им кажется, что малыш узнает их и улыбается именно им. Это не так и у здоровых детей, которые в два-три месяца реагируют улыбкой на нарисованное человеческое лицо точно так же, как на лица родителей. Но аутичные дети улыбаются, как правило, при приятных для них манипуляциях – подбрасывании, почесывании, щекотании и почти никогда в ответ на появление человеческого лица. Со временем это становится все более отчетливым – улыбка существует сама по себе, не адресуется человеку. «Мне казалось, – сказала одна из матерей, – что он улыбается чему-то надо мной, когда я к нему нагибалась. Как будто он смотрел сквозь меня на луну и улыбался ей, а не мне». Ребенок поглощен, заворожен игрой световых пятен на стене, узором на обоях, собственными пальцами, но люди остаются за пределами его внимания.

Развитие на первом году обычно не выглядит замедленным. Если замедление обнаруживается, приходится искать его причину. Но вне зависимости от темпов развитие чаще всего происходит неравномерно. Надолго могут застревать формы поведения, которые свойственны раннему возрасту и должны были бы уже исчезнуть. Верчение кистей рук перед глазами – обычное занятие детей и даже обезьяньих детенышей в возрасте 2–3 месяцев, но у аутичных детей оно может сохраняться и многими годами позже. Могут быть и другие проявления неравномерности развития: первые зубы прорезаются после начала речи или ребенок начинает вставать, еще не умея без поддержки сидеть.

В 5–6 месяцев, когда здоровые дети уже начинают обращать внимание на окружающие предметы и даже пытаются гулением привлечь к ним внимание матери, аутичный ребенок остается пассивным. Он может ненадолго заинтересоваться световым пятном или ярким предметом, но чаще безучастен к происходящему вокруг, монотонно раскачиваясь или постукивая головой о край кровати, борт коляски или стенку.

Рукопись этой книги была у меня на столе, когда умерла английский психиатр и один из самых авторитетных исследователей аутизма Лорна Винт (07.10.1928-06.06.2014). Это она к 1972 году разработала положение о диагностической триаде аутизма, без которого не обходится ни одно современное руководство по диагностике, и после встречи с работой Аспергера предложила термин «синдром Аспергера».

В 1956 году у них с мужем родилась дочь Сьюзи. Девочке было около полугода, когда Лорна ехала с ней в поезде и обратила внимание на мать с малышом такого же возраста. Он смотрел в окошко, оглядывался на маму и пытался привлечь ее внимание к тому, что видит. В тот миг, когда Лорна поняла, что ее дочь никогда ничего похожего не делала, у нее мурашки по коже побежали. И это стало началом не только помощи Сьюзи, но и полного погружения в изучение таких детей и помощь им. В 1962 году вместе с другими родителями она создала Британское национальное общество аутизма. По словам Лорны, «Сьюзи помогла мне найти себя в работе, а моя работа помогла мне понять Сьюзи».

Любой ребенок, впервые услышав звук работающего пылесоса или кофемолки, может испугаться. Для привыкания обычно нужны два-три повторения ситуации. У аутичного ребенка страх перед звуком работающих домашних приборов с каждым разом все сильнее, и крик не утихает, пока прибор не будет выключен.

Когда здорового ребенка собираются взять на руки, он принимает позу готовности, тянется навстречу взрослому, льнет к нему. Аутичный ребенок пассивен, как мешочек с песком, кажется более тяжелым, не прильнет ко взрослому, не заглянет в лицо.

Приходит время вводить прикорм – и возникают новые проблемы. Младенец отказывается есть эту кашу или любую белую либо твердую пищу, предпочитая какую-то определенную еду. Кормление становится пыткой. Родители идут на тысячу ухищрений, но ребенок мгновенно раскусывает их хитрости. Позже упорный отказ от твердой пищи может казаться проявлением избирательности, но нередко за ним скрывается неумение жевать, а обучение этому вроде бы нехитрому делу иногда затягивается на годы.

Приходит время первых слов, а потом и предложений. У одних этот процесс запаздывает, другие начинают говорить вовремя или даже опережая сверстников. Дело не только во времени начала и темпах развития речи, но и в ее своеобразии. Часто уже первые слова поражают своей необычностью (углерод, паровоз, мебель) и отсутствием привычного «ма, ма, ма-ма». Один из моих пациентов хранил молчание до 2,5 года, после чего произнес длинную фразу из сказки, которую рассказывала ему в 8 месяцев приезжавшая бабушка. Первой фразой другого были слова часто звучавшей по радио песенки. В период формирования фразовой речи дети выглядят чрезмерно разговорчивыми, болтливыми, но речь эта не включена в общение, в обмен словами с кем-то. Она звучит сама по себе, обращенная в пространство, и ребенок не ожидает ответа. Я не припомню ни одного своего пациента, который бы к трем годам начал называть себя «я», как это бывает у обычных детей.

Пока ребенок еще очень мал, такие особенности воспринимаются как временные или незначительные – «все пройдет, образуется». Но на втором, чаще на третьем году постепенно через цепочку смутных догадок или внезапно родители «открывают» тревожащую необычность ребенка. Чаще всего это случается, когда казавшиеся разрозненными и случайными особенности поведения сплетаются в клубок, а возраст уже не оставляет возможности сомневаться. Многих родителей вынуждает обратиться к врачу лишь отсутствие речи у ребенка, когда она уже бесспорно должна быть.

Здесь я хочу предостеречь читателя от чересчур усердного поиска симптомов аутизма. Сходные проявления могут быть и у обычных детей в виде эпизодов или вкраплений в поведение. В этом возрасте реакции организма еще очень неспецифичны, и трудно отличить мелкие шероховатости обычного развития от нарушений. Сверхбдительность родителей может поставить их в ситуацию героя Джерома К. Джерома, обнаруживающего у себя по мере чтения медицинской энциклопедии едва ли не все описанные в ней болезни. И здоровый ребенок не всегда стремится на руки ко взрослому, а то и боднет его или откажется от еды. Да мало ли… Фиксируясь на этом, мы рискуем закрепить нежелательное поведение – младенец может воспринимать наши яркие эмоциональные реакции как поощрение и стремиться заработать его вновь и вновь. То, что у обычного ребенка возможно в виде вкраплений, у аутичного образует самую суть поведения, он все время такой. Отгороженный невидимой стеной от внешнего мира, не ищущий ласки и почти не реагирующий на нее, не тянущийся к людям, занятый странными и непонятными играми, не управляющийся с простыми бытовыми вещами и требующий постоянного ухода, он часто походит на робота, действующего по заложенной в него программе вне зависимости от ситуации. Это бывает трудно описать и тем более назвать. Родители часто говорят: «Не такой», «Не чувствую в нем человека».

 

Трудности общения

Хотя мы и говорим об аутизме как о неспособности к общению, ни сама эта неспособность, ни создаваемые ею одиночество, изолированность никогда не бывают абсолютными. Элементы общения, попытки вступить в контакт, реакции на других людей – все это можно видеть в поведении аутичного ребенка. Но он действует столь необычно, странно, не соотнося свое поведение с ситуацией и реакциями окружающих, что общее впечатление неспособности к общению сохраняется.

Каннер, описывая аутичных детей, говорил, что они «ходят мимо» и «смотрят сквозь людей». Иногда это выражено так сильно, что ребенок выглядит слепым или глухим. Но это только кажется – он не наталкивается на предметы и людей, боится шумов, может расплакаться в ответ на крик. Он прекрасно узнает людей, но не по лицу, а по каким-то обратившим его внимание предметам или деталям туалета, по обстановке, в которой обычно встречает этого человека. Один из моих маленьких пациентов, выученный матерью, говорил, переступая порог кабинета: «Здравствуй, Виктор Ефимович» – и мне, и любому сидящему на моем месте мужчине или женщине, но проходил мимо меня как мимо неодушевленного предмета, встречая в коридоре или на улице. Любимой игрой другого было доставать из кармана отца старинные часы, открывать крышку и слушать звон. Стоило отцу появиться на пороге, как мальчик бросался к нему. Эта игра с часами доставляла огромное удовольствие обоим, и у отца не появлялось даже тени сомнения в том, что сын знает и любит его. Но однажды часы поломались… И отец, по его выражению, потерял сына: после нескольких шумных скандалов, когда мальчик не находил часов, он перестал реагировать на отца. Нетрудно представить себе, как такие вещи могут удручать родителей.

Только люди и собаки ищут зрительные подсказки в глазах других, из всех животных только собаки заглядывают в глаза человеку. Непереносимость взгляда в глаза, описанная Каннером, считается одним из характерных симптомов аутизма. Ребенок отворачивается, поворачивается спиной, отходит в сторону, закрывает лицо руками. Выражение неудовольствия или страха исчезает с лица лишь тогда, когда взрослый прекращает попытки зрительного контакта или выходит из комнаты. Даже при очень выраженном улучшении прямой зрительный контакт остается для ребенка утомительным: он бросает короткие взгляды на собеседника и тут же – особенно если взгляды встретились, – отводит глаза. В более тяжелых случаях ребенок может казаться никак не реагирующим на людей, но, приглядевшись, можно заметить мимику напряжения или недовольства, сменяющуюся мимикой покоя и удовлетворенности, когда его, наконец, оставляют в покое.

Настойчивые попытки взрослых вовлечь ребенка в контакт обычно вызывают реакции раздражения и протеста. Взрослый часто думает, что сделал что-то не так, и повторяет попытки контакта вновь и вновь, добиваясь лишь усиления отгороженности. Требуется немало времени, чтобы понять: осторожность, предоставление инициативы ребенку, терпение приносят гораздо больший успех. Многие родители замечают, что ребенок лучше реагирует на тихий голос.

Что происходит? Одно из предположений – ребенок просто не справляется с избыточным для него потоком информации. Это легко подтвердить, наблюдая игры аутичных детей.

Одна из излюбленных игр – с мягкими игрушками. Не вступающий в контакт с людьми ребенок кладет игрушечную зверюшку рядом, обнимает ее, заглядывает ей в лицо, как если бы она была живым существом. В чем же дело? Думаю, в том, что человеческое лицо с его живой и подвижной мимикой и глазами – зеркалом души – слишком сложно для восприятия, тогда как лицо игрушки просто и неизменно, игрушка не проявляет инициативы и не говорит. Ребенок не общается с ней, а обращается. Он свободно адресует игрушке свои чувства и не должен распознавать ее чувства, не встречает ответных реакций, воспринять и понять которые ему трудно. Точно так же он может вести себя и среди детей: неуклюже обнять за голову или молча подойти и вынуть из рук игрушку. Детей и их родителей это часто пугает, хотя никакой агрессии за таким поведением нет: ребенок просто действует так, как если бы другие были неодушевленными предметами, но стоит им проявить инициативу или тем более как-то его задеть – он испугается, отойдет, замкнется еще больше.

У более старших детей, даже если они преодолели основные трудности и стали вполне самостоятельными, эти особенности сохраняются, хотя и в более мягком виде. Им трудно воспринять и понять состояние и переживания человека по его поведению, интонации, позе. Они не заметят сами, например, огорчения или усталости матери, но если назвать ее состояние понятными словами, могут повести себя должным образом.

Итак, одним из существенных препятствий в общении являются затруднения в восприятии сложных и изменчивых образов: они приводят к защитному ограничению потока информации, связанной с общением. Важно, что на доступном для него уровне ребенок моделирует общение и, стало быть, нуждается в нем, пусть даже это игра в одни ворота – без обратной связи и истинного взаимодействия. При этом рассудочная, интеллектуальная сторона общения дается заметно легче эмоциональной.

Чем меньше удается развить способность к общению, тем менее понятными остаются скрытые за ширмой неконтактности внутренние переживания и мотивы ребенка. Но у детей, состояние которых улучшается, можно проследить очень важные закономерности и этапы расширения круга общения.

Первым и на какое-то (иногда очень долгое) время единственным человеком, связывающим ребенка с миром, становится мать. Это общая особенность раннего детства: время между 6–9 месяцами и тремя годами – период обостренной чувствительности ребенка к разлуке с матерью. У аутичных детей это время наступает позже, и по его наступлению – в 1–2 года или в 3–4 – можно судить о степени задержки развития способности к общению. Возникающая привязанность к матери поначалу утрированна. Присутствие матери становится необходимым условием жизни ребенка, это в полном смысле слова симбиоз. Ребенок беспокоится не только при долгом отсутствии матери, но и при ее попытках отойти от него, выйти в соседнюю комнату. Это создает массу неудобств и ограничений, подталкивающих к оценке такой сверхпривязанности, как ухудшение состояния. На самом же деле это первый шаг на пути расширения контактов. Просто в отличие от здоровых детей, быстро включающих в сферу контактов, для аутичного ребенка мать долго остается единственным человеком, с которым он как-то вступает в общение. Ей адресуется весь поток переживаний. Она тот единственный мостик, который связывает его с окружающим миром.

Когда улучшение продолжается, ребенок начинает мало-помалу привыкать к окружающим мать людям. Она спокойна и ласкова с ребенком при них, спокойна с ними; и если они не докучают ребенку, он начинает воспринимать их как продолжение мамы. Со временем он чувствует себя среди них спокойнее и увереннее – и симбиоз с матерью может теперь начать ослабевать. Появляется возможность оставить его с кем-то без криков и плача. Теперь уже может быть трудно матери, которая так привыкла находиться рядом с ребенком неотлучно, что нужны усилия для увеличения дистанции.

Освоившись в отношениях с близкими (необязательно со всеми – аутичные дети часто очень избирательны), ребенок начинает вступать в общение с другими взрослыми – приходящими родственниками, друзьями родителей и т. д. Трудность этого этапа состоит в том, что он не чувствует дистанции с людьми и их реакций, ведет себя со всеми чрезмерно свободно, как бы подчиняя их, подминая своим общением. Со стороны это выглядит так, будто все взрослые стали для ребенка на одно лицо.

У обычных детей эти три этапа (мать – семья – другие взрослые) совершаются в раннем возрасте и уже в начале второго года жизни дополняются общением с детьми. Роль взрослых в жизни аутичного ребенка остается повышенной намного дольше, часто до подростково-юношеского возраста или даже позже.

Следующий этап – появление и расширение общения с детьми. На первых порах это либо значительно старшие, либо младшие дети. Лишь в самую последнюю очередь, если развитие доходит до этого, в круг общения включаются ровесники. Но и тогда отношения с ними устанавливаются трудно, изобилуют сложностями и редко достигают той степени свободы и непринужденности, которую мы видим у обычно развивающихся детей.

Почему так затруднено общение именно со сверстниками? Это зависит от той позиции, которую занимает ребенок. Взрослые и старшие дети более терпимы и многое прощают, младшие легко принимают роль ведомых и подчиняются, а отношения сверстников между собой носят более требовательный и жесткий характер. Ребенок находит по возможности более безопасные коммуникативные ниши.

Первые изменения к лучшему в ходе лечения или самостоятельного улучшения происходят в общении, и последнее, что остается даже в самом хорошем случае, – это нарушения общения. Прогресс заключается, как правило, в переходе от неконтактности к своеобразному общению. В нем недостает интуитивности, той способности схватывать на лету особенности и оттенки ситуаций и переживаний других людей, которая, собственно, и делает общение естественным и легким. Ребенок не столько чувствует, сколько продумывает эти моменты, и не столько подчиняется зову сердца, сколько просчитывает свое поведение. Он может анализировать ситуации много лучше здоровых сверстников, но попадает впросак, не умея применить свои расчеты. «Я долго прислушивалась к разговорам девочек, – говорит моя 13-летняя пациентка, – и обнаружила, что они говорят ни о чем. Я даже потренировалась дома. Но когда я подошла к ним и сказала, что у нас кошка начала толстеть, я увидела только их спины. А я ведь не рассказывала им, как устроен станок Леонардо да Винчи, я была, как они. Почему же они не захотели говорить со мной?» Мальчик примерно того же возраста рассказывал: пока он поймет, что происходит и как себя повести, ситуация успевает измениться, а его слова оказываются некстати и вызывают насмешку или отвергание. Как сказала одна мать: «у него сочувствие другому человеку запаздывает на несколько тактов». Реакция на насмешки и обиды выражается то в резких, несоразмерных поводу вспышках гнева, то в свертывании и без того скудного общения. Лишь какое-то время спустя, тщательно проанализировав ситуацию, ребенок находит подходящий способ ответить обидчику или корит себя за сделанное не так, но поезд уже ушел. И без того переживающий свою инаковость, он становится еще более осторожным в общении.

Развитие способности строить общение может остановиться где-то на полпути. Это становится очередным потрясением для родителей, воодушевленных первыми успехами и вдруг упершихся в стену. Значит ли это, что с перспективами покончено? Перспективы есть, но теперь они связаны больше не с ростом внутренних возможностей и способностей, а с научением ребенка тому, как лучше использовать те возможности, которыми он обладает.

 

Речь и интеллект

Психологи говорят, что общение – это на 8 % слова, на 35 % интонации и тон, а на остальные 57 % – язык поз и жестов. В повести В. Аксенова «Звездный билет» герои играют в интересную игру – на сколько разных ладов можно произнести слова «какая ты собака». И все же язык слов занимает настолько важное место в жизни, что его значение едва ли укладывается в столь скромную оценку.

Когда ребенок еще мал, сами по себе трудности общения могут быть не настолько очевидны, чтобы родители сказали себе: «Все дело в том, что наш ребенок не умеет общаться». Однако для всех родителей важно, заговорит ли ребенок в срок и как будет проходить его умственное развитие, они очень внимательны к этим аспектам, которые не без оснований видят как взаимосвязанные.

Задержка развития речи – признак такой явный, что часто именно он становится первым сигналом неблагополучия, приводя семью к врачу или дефектологу. Родители убеждены, что недоразвитие речи и есть главное препятствие к общению. Но не так редко приходится видеть детей с хорошо развитой, однако не используемой для общения речью. Да и само отсутствие речи еще не делает ребенка неконтактным, в чем можно убедиться на примерах алалии и глухонемоты или даже слепо-глухонемоты.

Алания (от греч. «а» – отсутствие, «лалос» – речь) – отсутствие речи. Ребенок с алалией на первый взгляд может казаться глухонемым, но окликните его – и впечатление изменится: он откликнется на обращение – обернется к окликнувшему, будет смотреть вопросительно и пытаться понять, а поняв, выполнит просьбу. Иными словами, он вступает в общение. Он может на первых порах показаться глуповатым. Понаблюдайте – и вы обнаружите, что он усвоил очень многое из виденного и слышанного, а отсутствующую речь вполне успешно заменяет действиями: показывает, тянет за руку, подталкивает в нужную сторону, жестикулирует, улыбается, плачет или сердится в ответ на чужие действия. Конечно, вам не хватает его слов, но он взаимодействует с вами, вы понимаете его, а он вас.

Нечто подобное происходит и при задержке речевого развития. Как-то я много наблюдал за поведением такого мальчишки, которому было 3,5 года. Он едва ли умел говорить больше двух десятков слов, да и те произносил с нарушениями, так что понять его было крайне трудно. Но при этом он был душой детской компании. Ловкий, умелый, сильный – он молча увлекал других за собой, заражая своим примером. Как-то одна девочка отъехала от группы на своем трехколесном велосипеде и упала. Она ушиблась и вывернула руль велосипеда, расплакавшись от боли, испуга и бессилия. Он первым подскочил к ней, зажав коленями переднее колесо, выправил руль, сел на велосипед, девочку поставил сзади на ось и привез ко всем уже улыбающейся. Этот не умеющий говорить мальчик великолепно общался. Если он не мог сказать что-то при помощи известных ему слов, то показывал, мычал, жестикулировал и делал это так выразительно и так открыто, что его понимали.

При глухонемоте ребенок не может ни говорить, ни слышать чужую речь. Казалось бы, пути к общению отрезаны… Но можно читать по губам, пользоваться языком жестов, писать, наконец. И глухонемые люди – великолепные коммуникаторы. Кинорежиссер Игорь Владимирович Усов рассказывал мне, что в студенческие годы в театральном институте его за отличную учебу наградили бесплатной путевкой в санаторий, и он оказался в санатории… для глухонемых. Он уже было собрался развернуться и уехать, но увидел афишу о вечернем самодеятельном спектакле и из любопытства остался. Он пробыл в санатории полный срок и, как утверждал, научился там большему, чем в институте.

Еще сложнее дела обстоят при слепо-глухонемоте. Но многие из слепо-глухонемых учеников И. А. Соколянского и А. И. Мещерякова, посвятивших свои жизни таким же, как они сами, детям, имеют семьи, учат своих маленьких товарищей по несчастью, успешно работают – в том числе и в науке.

Таким образом, ставить знак равенства между речевой недостаточностью и недостаточностью общения нет оснований. Примерно то же можно сказать о задержках и недостаточности умственного развития. Многие аутичные дети так плохо ориентируются в жизни и так мало умеют, что выглядят слабоумными. Различить психическое недоразвитие и аутизм даже специалисту нелегко. Но когда психическое недоразвитие не слишком глубоко, можно убедиться в том, что дети пусть на несложном, как это позволяет интеллект, уровне общительны.

Как же соотносятся речевое или умственное недоразвитие, с одной стороны, и аутизм – с другой? Наиболее обоснованным выглядит мнение о том, что речевое и умственное недоразвитие может осложнять и затруднять общение. Аутизм же, особенно в раннем возрасте, когда интенсивность психического развития очень велика, может затруднять и ограничивать развитие речи и интеллекта.

Существуют ли вообще особенности речевого и умственного развития, характерные именно для аутизма? Ответить на этот вопрос помогает изучение аутичных детей, у которых речевое и умственное развитие протекает достаточно благополучно.

Развитие речи поражает своей необычностью. Первые слова могут появиться своевременно, но, как мы уже говорили, быть очень неожиданными. Некоторые дети начинают говорить в 2–3 года, но сразу фразами, причем не выражающими что-то от себя, а воспроизводящими когда-то слышанное.

Эта необычность сохраняется и позже, буквально пронизывая речь. Бросается в глаза предпочтение почему-то понравившихся ребенку звучных слов, граничащее с зачарованностью, когда они часами и с явным наслаждением повторяются, хотя значение их для самого ребенка непонятно (мисклерон, Леопольд, корректор, Констанция Сигизмундовна, транслокация, сервант). При этом многие простые, нужные в каждодневной жизни слова ребенок освоить не может.

Нередко уже в раннем возрасте речь поражает своей взрослостью с использованием сложных речевых конструкций и оборотов типа «видите ли», «как говорят», «по моему убеждению» и т. п. Одна из матерей сказала, что ребенок кажется ей врожденно грамотным. Действительно, многие дети не только знают грамоту, никогда не изучая ее, но и очень чутки к грамотности речи вообще. Их речь часто так правильна, что выглядит безжизненной – ей недостает нюансов, тех маленьких огрехов, моментов асимметрии, которые делают речь живой и индивидуальной. Пятилетняя девочка, например, возмутилась, слушая сказку Пушкина: «Лебедь белая – это неправильно! Надо – лебедь белый»; мать сказала о ней: «Говорит, как с иностранного переводит». Иногда порядок слов и правда напоминает иностранный язык: бегущий мальчик лет шести ответил на вопрос профессора Р. А. Харитонова, куда он бежит: «Из шишки в книжке сделану сову смотреть».

В речи здоровых детей много звукоизобразительных и звукоподражательных слов (мяука – кошка, авака – собака). Практически ни от одного аутичного ребенка таких слов мне не довелось слышать. Недостаток наглядности, образности сказывается и в мышлении вообще. Здоровый ребенок при просьбе рассказать о собаке расскажет о том, какая она, как лает, кусается, сторожит и т. д. Он использует образное описание. Аутичный ребенок скорее скажет, что собака это животное, то есть использует обобщающее понятие. Для обычного ребенка телевизор – это то, что показывает кино и мультики; для аутичного скорее передающий изображение прибор.

Очень часто речь аутичных детей эхолалична (от греч. «эхо» – отзвук и «лалос» – слово): они механически повторяют услышанное. Это могут быть непосредственные эхолалии, когда ребенок повторяет только услышанное: «Как тебя зовут?» – «Тебя зовут»; «Пойдем гулять?» – «Гулять». Взрослым такие эхолалии часто кажутся выражением согласия или ответом, а через минуту они недоумевают – почему ребенок не хочет делать то, что сам только что сказал. Особенно поразительны отставленные эхолалии, когда спустя дни, недели, а то и месяцы ребенок повторяет слышанные, хотя, как оказывается, совершенно непонятные для него фразы. Они временами случайно совпадают с ситуацией и выглядят вполне осмысленными, но чаще безо всякого повода и ни к кому не обращаясь ребенок вдруг повторяет длинную фразу, буквально воспроизводящую речь теледиктора. Передать содержание своими словами ребенок обычно не может. Лео Каннер называл такую речь попугайной или граммофонной.

Но главная особенность речи состоит в том, что даже при хорошем развитии она недостаточно используется, а то и вовсе не используется для общения. Произносимые слова и фразы указывают на продолжающееся развитие, но нет ни обращений к другому человеку, ни просьб, ни ответа на заданный вопрос, либо они крайне редки. Диалог, предполагающий собеседника, разворачивается с запаздыванием, так что еще к началу школьного обучения многие аутичные дети к нему не способны.

Речь аутичного ребенка почти не передает его чувств и переживаний. Клара Парк описывает это в книге о воспитании своей аутичной дочери так: «Маленькие дети произносят слово „плохой“ со всеми оттенками страха или гнева. Джесси теперь тоже говорит „плохой“. Но она произносит это слово со спокойным удовлетворением, как бы просто помещая явление в надлежащую категорию. Плохая банка – говорит она, собирая пивные банки на пляже. Плохая собака – замечает она, разглядывая опрокинутую мусорную урну. Джесси не любит собак. Если пес подойдет слишком близко, она прижмется ко мне; если он прыгнет, она захнычет. Но ей и в голову не придет выразить свои эмоции словами. В такой ситуации она не скажет: „Плохая собака“».

Наконец, у обычного ребенка развитие речи вписывается в общую картину развития и достаточно гармонично сочетается с ним. К 9-10-месячному возрасту, когда появляются первые слова, малыш уже умеет ползать, садиться и сидеть, вставать, за что-нибудь придерживаясь, и стоять. Аутичный ребенок может к моменту появления первых слов еще не уметь сидеть и вставать.

Особенности речи могут и улучшать, и ухудшать впечатление об умственном развитии. Как его оценить, не вступая с ребенком во взаимодействие?

Некоторые основания для этого дает наблюдение за свободным поведением. Ребенок беспомощен почти всюду, где требуются конкретные знания и умения: в самообслуживании и быту, в рисовании и обращении с кубиками. Многие месяцы учат его надевать обувь или рисовать, но он по-прежнему сует в ботинок руку и держит карандаш как лопату, не умея изобразить ничего, кроме каракулей. При этом он может удивительно ловко обращаться с неигровыми предметами – вращать что-нибудь в руках с невообразимой скоростью, поражать необычно взрослой речью и т. д.

Исследование умственного развития специальными методами (если удается установить необходимый для этого контакт) подтверждает, что наглядно-образные, практические стороны, как правило, ощутимо отстают. Если одновременно с аутизмом нет умственного недоразвития, то довольно рано выявляется контраст нормально или даже высокоразвитых абстрактно-логических операций и недостаточности конкретно-действенных. Один из отцов очень точно сказал о своем сыне: «Теоретически он на две головы выше, а практически на две головы ниже ровесников».

Такая неравномерность затрудняет общую оценку умственного развития, особенно при односторонне развитых способностях. Потрясающая механическая память позволяет накопить массу сведений, часто в самых неожиданных областях. Один из моих пациентов-дошкольников знал массу названий цветов, другой – насекомых; они могли часами перечислять их, используя латинские названия, сообщать о них энциклопедические сведения, пытаться составлять собственные классификации, но их знания оставались островком осведомленности в океане незнакомства с жизнью. При хороших творческих способностях эта отрешенность от реальности выглядит парадоксально. Профессор Н. Н. Трауготт рассказывала мне о мальчике десяти лет, который решил, что школьный задачник плохой, и начал составлять новый; задачки в нем были такого типа: «В одном пионерском лагере было 12 детей, а в другом – 400… В один магазин привезли с базы 300 г колбасы, в другой – 2,5 тонны».

Некоторые дети обладают поразительными счетными способностями. Один из моих пациентов начал считать в три года. Он считал все, что можно считать. Увидев книгу, он мгновенно открывал ее там, где приводятся выходные данные, и с необычайной скоростью складывал и перемножал все встречавшиеся там цифры. Он с нетерпением ждал мать из магазина, но не скучая по ней или в предвкушении вкусненького, а исключительно ради момента, когда можно будет подсчитать стоимость сделанных покупок. Без всяких затруднений он почти мгновенно называл день недели по числу и месяцу и наоборот – на много лет вперед. При всем этом в быту он оставался совершенно беспомощным.

Неравномерность речевого и умственного развития вместе с недостаточным использованием речи для общения затрудняет приспособление к жизни в обществе даже тогда, когда аутизм не осложнен умственной отсталостью.

 

Движения и жесты

Мы уже говорили о неловкости и неуклюжести аутичных детей. Стоит им начать что-то делать, как они выглядят маленькими медвежатами. Мелкая моторика рук, так необходимая для рисования и самообслуживания, очень несовершенна. Походка неловкая. «Ходит на цыпочках… Его будто ветром носит… Идет, как по канату над пропастью», – говорят родители. Даже в 10–12 лет ребенок затрудняется в определении «право – лево». Усилия не соотносятся с целью действий, а неловкость усугубляет это. В какие-то моменты ребенок может вдруг проявить кошачью ловкость и стремительность, но через миг это снова тот же беспомощный увалень. Такие проблески совершенно неожиданны для взрослых, не успевающих уберечь свои очки, ручки и т. д.

Если уровень развития позволяет учиться в школе, то трудности освоения пространственных навыков вместе с неловкостью мешают письму, расположению заданий на странице, соблюдению полей. Буквы корявы и прыгают, письмо нередко зеркально. Учительница одного из детей сказала: «Я теперь стараюсь поменьше смотреть на то, как он пишет, а побольше на то, что он пишет, и предлагаю ему отвечать устно – тогда он чуть ли не гений. Но читать его тетради невозможно» (жаль, что такие учителя – исключение из правила).

Жестикуляция так же неуклюжа, как движения в целом. Она не объединена в тот гармоничный ансамбль, выразительность которого в норме по крайней мере не уступает выразительности речи, а то и превосходит ее. С большим опозданием и трудом осваивает ребенок жесты приветствия и прощания, согласия и несогласия. Уже зная, что помахать рукой – значит попрощаться, он может долго размахивать обеими руками, стоя к человеку спиной.

Мимика не передает переживаний и состояния достаточно полно. Как бы ни различались между собой аутичные дети, они все немного на одно лицо из-за того, что их мимика обладает странным и не всегда легко уловимым сходством.

В литературе утвердилось выражение Каннера лицо принца. «Зачарованный принц», – говорят матери. Обычно это миловидные дети с тонкими, как будто прорисованными острым карандашом чертами лица и задумчиво-сонным, отрешенным и чуть недоуменным выражением. Трудно сразу сказать, что не так, но, приглядевшись, заметим, что губы не тронет улыбка или печаль, брови не взметнутся в удивлении, глаза не распахнутся и не заблестят навстречу чему-то интересному и радующему. Часами можно смотреть на ребенка, улавливая лишь выражение напряженности в присутствии людей и покойного удовлетворения при их уходе. И только особо сильные и значимые для ребенка внешние воздействия или переживания придают лицу более или менее определенное выражение. Но нередко даже сильные эмоции могут проявляться бурным возбуждением при все том же сонно-задумчивом лице.

Страдает и выразительность речи. Речь от себя слабо интонирована и монотонна, тогда как эхолалическая в точности воспроизводит слова вместе с тонкими оттенками интонации. У многих детей голос мало модулирован, высок и скрипуч. Нередко слова как бы скандируются – отдельные звуки и слоги выговариваются очень четко, паузы между словами подчеркнуты, и речь в целом может быть похожа на продукцию синтезатора. Смысловые ударения отсутствуют, случайны или необычны. Часто по интонации невозможно понять, о чем ребенок говорит, в каком эмоциональном состоянии находится. Порой речь похожа на звучание заевшей пластинки, бесконечно повторяющей одну и ту же фразу.

Мы обсуждали речевое и умственное развитие, двигательные и выразительные способности по отдельности. Однако в действительности они не изолированы, а так или иначе объединены в поведении. Ему недостает целостности и образности, гибкости и интуитивности, естественности и непринужденности. «Я» остается скрытым за завесой этой расплывчатой неопределенности, вызывающей желание расколдовать ребенка, освободить его от чар.

 

Развитие «я»

Здоровые дети обычно к трем годам уже уверенно пользуются словом «я». Больше чем у половины аутичных детей появление местоимения «я» задерживается до пятилетнего возраста, а примерно у трети и дольше. Еще в 6–8 лет ребенок может называть себя по имени или во втором и третьем лице. («Ты хочешь… Миша хочет»), а то и никак вообще себя не обозначать. Некоторые дети могут верно ответить на вопрос о том, как их зовут, но в свободной речи не использовать ни свое имя, ни личные местоимения: «Дать… Пить… Гулять…». В их речи трудно встретить слова «мое», «твое» и даже согласие/ несогласие лишены личностно-диалогической окраски: вместо «да» и «нет» слышим «дать» или «не дать».

Подавляющее большинство исследователей связывает это с недоразвитием «я», ничего или почти ничего не говоря о механизмах недоразвития. Между тем знакомство с ними помогает понять и почувствовать многие важные моменты психологии аутизма.

В самом начале жизни ребенок существует в мире предметов, еще не отличая живое от неживого, человека от вещей. Он выброшен в полную неизвестность: все непонятно, все настораживает и пугает, ничто в этом хаосе еще не обрело определенного значения. Здоровый малыш уже в 2–3 месяца радуется человеческому лицу и постепенно начинает узнавать мать, у аутичных детей выделение человека из мира предметов задержано. Внимание к человеческому лицу у них ниже, чем у здоровых. Они позже начинают узнавать мать и привязываться к ней. На первых порах эта с запозданием возникающая привязанность, как мы уже говорили, может быть необычайно сильной, чрезмерной. Постепенно мать становится посредником в отношении ребенка с миром. Через нее, при ее поддержке и под ее защитой оказывается возможным возникновение отношений с другими людьми. Эти отношения все больше дифференцируются, и ребенок осваивает такие слова, как «ты», «он», «она», «оно», «они», «дядя», «тетя» и т. п.

И лишь всматриваясь в этих других, уже обозначенных людей, как в зеркало, ребенок начинает улавливать свое отличие от них и называть себя уже не во втором или третьем лице, как их, а «я». Сначала он пользуется этим словом неуверенно, не всегда верно и непостоянно, сбиваясь в состоянии эмоционального напряжения или возбуждения. Наконец, вслед за освоением «я» в речи появляются слова «мое», «твое», «наше».

Такая последовательность характерна и для обычных, и для аутичных детей. Но при аутизме процесс затягивается на более долгий срок и не всегда доходит до конца. Даже в хороших случаях сохраняются трудности восприятия других людей как самостоятельных «я» и себя «глазами других». Так или иначе, больше или меньше это затрудняет общение. Вырастая, аутичные дети больше ориентированы на рассудочное, а не эмоциональное, интуитивное познание себя и отношений. Им труднее осознавать свои чувства и переживания во всем их богатстве и разнообразии. Они часто носят эмоциональные проблемы внутри себя, полагая, что главное – это самоуправление благодаря разуму и воле, а копание в эмоциях – несерьезное занятие.

К моменту обращения за помощью большинство аутичных детей проходит лишь самые начальные этапы развития «я». Они либо вообще не произносят «я», либо повторяют его в эхолалической речи, особенно, если оно стоит в конце фразы, но еще не могут пользоваться им самостоятельно и правильно. «Он не хочет говорить „я“», – жалуются родители. Важно понять, что он еще просто не может делать это.

В совместной с родителями моих пациентов работе сложился подход к помощи в развитии «я». Он опирается на закономерности познавательного развития, присущие детству вообще. Сначала ребенок выделяет людей из мира предметов, дифференцирует их и только потом начинает отличать себя от других, выделять себя среди них, что и знаменуется появлением в речи слова «я» и соответствующих притяжательных и указательных местоимений («мой», «мне»). Вехи этого развития обозначаются отнюдь не только местоимениями. Когда ребенок просто плачет или кричит «дать», он сигнализирует о своей потребности миру, ни к кому персонально не обращаясь. Это происходит, когда люди в его восприятии уже не предметы, но еще и не люди в полном смысле слова – не личности, не персоны со своими уникальными чертами. Когда они обретают определенность, к ним уже можно отнести слова «мама», «папа», «дядя» и др., а затем и соответствующие местоимения «он», «она», «они», а затем и «ты». Только с этого времени начинают изменяться глагольные формы и вместо инфинитивов («дать») появляются «(он/она) дает», «(ты) даешь», «(ты) дай». До этого времени нет никакого смысла учить ребенка пользоваться словом «я» – он может повторять его вслед за вами, но ему еще нечего обозначать этим словом – и оно повисает в воздухе, время от времени «прилипая» к чему попало и в утрированном виде напоминая эпизод со словом «я» у Леонида Пантелеева, где «яблоко» звучит как «тыблоко».

В психологии это обсуждается как процесс обособления. То, что кажется происходящим само собой, на самом деле целая мистерия. Известный психолог В. С. Мухина писала в рабочих дневниках:

«Знают свои имена. „Где Кирюша?“ – спрашиваю. Кирюша улыбается и радостно, пружиняще прыгает. Андрюша показывает на брата пальцем. „Где Андрюша?“ – Кирилка показывает на Андрюшу, смеется, от восторга засовывает руку в рот.

Андрюша сделал открытие. Смотрит в зеркало и радостно сообщает: „Вотин я!“ Затем указывает на себя пальцем: „Вотин я!“ Указывает на меня: „Мама воть!“ Тянет меня за собой. Подводит к зеркалу: „Воть мама!“ – указывает на отражение в зеркале. „Воть мама!“ – указывает на меня. И снова указывает на отражение: „Воть мама!“ И так много раз.

Вот уже неделю дети с увлечением играют с зеркалом. „Вотин я!“ – указывают на изображение в зеркале. „Вотин я!“ – тычут себя в грудь. Уступая желанию ребят, перед зеркалом побывали все взрослые. Игрушки тоже не были забыты. Дети с многозначительным видом поочередно тычут пальцем то на предмет, то на его отражение».

Процесс обособления себя и становления личностью – долгая и сложная эстафета этапов развития. При аутизме этот процесс замедлен, неравномерен и в той или иной мере искажен.

Уже откликающийся на имя аутичный ребенок нуждается в помощи по открытию себя и своего «я», а не во вколачивании в сознание этого слова. Для этого приходится возвращаться к этапам, которые им еще не пройдены или пройдены не до конца, чтобы завершить их, создавая базу для «я».

Такая помощь не требует специального времени или уроков. Дома, на улице, в гостях, в магазине, за игрой, где бы мы ни были вместе с ребенком, мы делаем ненавязчивые, не настаивающие на том, чтобы непременно быть услышанными, рассчитанные на постепенное запечатление и осмысление комментарии: «Это дядя. Он идет… Это птичка. Она поет… Это мальчик. Он несет хлеб». Мы даем имена вещам и существам и заодно – личные формы, обозначающие других. Это похоже на фокусировку размытого изображения: оказывается, это пятно называется «дядя… он», а вот это «собака… она».

Когда этот этап достаточно продвинут, таким же образом вводим «ты». Нестрашно, если первое время оно будет повторяться механически и не всегда к месту («ты хочет»). «Ты» дается труднее, чем «он», «она», «оно»: это уже не взгляд со стороны, не отстраненная позиция отношения к «оно», а обращение к другому, контакт, коммуникативный шаг, предполагающий «я». Вслед за этим шагом одни дети начинают сами использовать «я», другие способны воспринимать научение использованию этого слова. Теперь будут хороши речевые игры, помогающие закреплению достигнутого. Ребенок говорит: «Я хочу», и мы откликаемся: «Ты хочешь? Сейчас я тебе дам…». Игры усложняются, и через некоторое время ребенок подходит к пониманию более сложных конструкций: «Вот идет папа. Он говорит: „Я иду“».

Возвращаясь к описанной В. С. Мухиной сценке с зеркалом «вотин я!». Н. Е. Марцинкевич рассказала мне о нашей общей пациентке девяти лет, которую я видел, когда ей было 4–6 лет. Девочка проходила музыкотерапию, сеансы которой с ней и другими детьми записывались на видео, и пленки хранились у ее матери. Как-то, когда мать их просматривала, девочка села рядом и потом уже сама бесконечно смотрела их. Через пару месяцев мать заметила массу положительных изменений, к достижению которых она не прикладывала никаких специальных усилий. Видео оказались вроде усовершенствованного зеркала, в котором девочка могла наблюдать себя и свое поведение. Можно думать, что и в более раннем возрасте зеркало способно быть союзником и помощником, в том числе и в развитии «я». Вы можете это попробовать…

 

Маленький консерватор

Непереносимость перемен в окружающей обстановке – феномен тождества – Каннер описывал как один из наиболее впечатляющих симптомов. Ничего, казалось бы, не замечающий, безразличный к окружающему миру ребенок без каких-либо понятных взрослым причин, ни с того, ни с сего внезапно возбуждается, кричит, плачет, как будто протестует против чего-то. И только случайность или внимательный анализ позволяют заметить, что причиной было совершенно незначимое для взрослых изменение, например исчезновение с вешалки годами висевшего старого зонтика. Ребенок будто направленно стремится поддерживать неизменность окружающего мира. Непонятно только почему это упирается в такие детали? Мои пациенты и их родители помогли мне увидеть и понять, что феномен тождества при всей его яркости – лишь одно из проявлений в целой гамме восходящих к общему корню особенностей отношений с окружающим миром.

Аутичный ребенок плохо переносит изменения вообще. Он как бы застревает на том, что стало доступно его восприятию и переживаниям – ему недостает гибкости и подвижности в восприятии нового. Стремление избегать нового, придерживаться знакомого, сохранять неизменность условий существования проявляется на самых разных уровнях и, как и многие другие особенности поведения, легко становится стереотипным.

Уже при введении прикорма некоторые виды пищи приходятся ему не по вкусу. Так бывает почти у всех детей, но обычно достаточно быстро удается преодолеть это отвергание, приучить к новой пище. Аутичный ребенок отвергает однажды отвергнутое и придерживается однажды сделанного выбора (хотя это и не в полном смысле слова выбор – скорее вынужденность) многие годы. Один не ест ничего белого, другие только белое и едят; один питается только картофелем фри, другой – только пюре.

Не меньше трудностей возникает с одеждой. Переодеть аутичного ребенка во что-то новое часто просто невозможно: штаны, колготки, обувь занашиваются до дыр, но сменить их не удается. Это создает массу трудностей, особенно если принять во внимание стремление родителей хотя бы при помощи одежды как-то компенсировать, сгладить впечатление необычности ребенка.

Аутичный ребенок обычно равнодушен к игрушкам. Но попытка лишить его камушка, веревочки, бумажки и т. д., с которыми он не расстается, приводит к протесту и скандалу.

Излюбленные маршруты не меняются месяцами и годами, хотя невозможно понять, что же привлекает в них. Переезд на новую квартиру, смена мебели вызывают явное напряжение; в течение нескольких месяцев ребенок ищет постоянно листаемую им книжку на том месте, где она была в прежнем доме или до появления новой мебели.

При этом ко многим другим часто гораздо более ощутимым и значительным переменам ребенок остается безразличен.

Какими бы разными ни выглядели все эти особенности, за ними можно увидеть общий механизм. Окружающий мир для ребенка выглядит хаосом – отдельные вещи существуют сами по себе, не складываются в целостную картину, в единый образ. Этот непонятный и непредсказуемый мир пугает – он слишком изменчив. Постоянные и неизменные элементы, особенно чем-то приятные или привлекательные (может быть, просто своим постоянством), дают чувство стабильности и безопасности. Как за соломинку, ребенок держится за все успокаивающе-постоянное, знакомое. Вот почему старая шляпа, прочно прижившаяся на шкафу в коридоре и не привлекающая внимания взрослых, может оказаться знаком безопасности, а ее исчезновение – сигналом тревоги. При тяжелых формах аутизма, когда ребенок не умеет понять и выразить свои чувства, разглядеть это бывает трудно. Но вот что рассказывает психолог Ольга Писарик о мальчике с синдромом Аспергера:

«Он построил модель этой жизни из Лего. „Это я“, – сказал мальчик, указывая на скелет, заключенный в квадратное строение с высокими стенами. С задней стены свисала серая цепь, а провисающая черная сетка образовывала крышу. Рядом, снаружи стены, две фигуры – мужчина в красной бейсбольной кепке и женщина, подносящая к губам прозрачный бокал – стояли возле голубой просвечивающей сферы, наполненной маленькими золотыми монетами. „Это, – продолжал мальчик – нормальная жизнь“. Перед скелетом располагались более низкие стены между двумя колоннами, через которые внутрь заглядывала женщина с темно-русыми волосами, убранными в хвост, размахивающая желтой расческой. „Это моя мама, только ей разрешено заходить внутрь“. Когда в разговоре с мальчиком взрослый предположил, что, возможно, стены можно убрать, тот ответил: „Я не могу убрать стены, снаружи слишком много опасностей“».

В непереносимости нового и стремлении поддерживать неизменность окружения утрированно отражается то, что присуще всем людям. Земляк, на которого мы в родном городе и внимания не обратили бы, вдали от него воспринимается едва ли не как близкий родственник. Если в родном городе на хлебном магазине написано «Булочная», в новом городе мы оглядываемся в поисках такой же вывески, а обнаруживая вместо нее «Хлеб», испытываем легкий укол не лишенного тревоги удивления. Занятые своими серьезными взрослыми делами, мы достаточно легко вытесняем эти мелочи из сознания. Но дети гораздо более чувствительны к ним и удивляют взрослых своей наблюдательностью. Сложный и большой мир не только интересен, но и настораживает. Свойственная части людей жажда новизны удовлетворяется не только самими по себе новыми впечатлениями, но и известным щекотанием нервов. А вот для аутичного ребенка эта обычная, но пугающе-непонятная и переменчивая жизнь создает перегрузку новизной, потребность в успокаивающей стабильности. Его непонятный для взрослых консерватизм – не выходка, не шалость, не блажь, а лишь попытка сохранить или вернуть чувство постоянства и безопасности. Эти попытки могут принимать и ритуализованные формы.

 

Ритуальные танцы

Слово ритуал здесь подразумевает не служащее некоей осознаваемой цели выполнение правил и обрядов, а лишь внешнюю сторону поведения. Это раз от разу повторяющиеся с точностью клише стереотипные действия. Одни из них возникают без видимого повода, другие в определенных ситуациях. Попытки остановить, прервать или видоизменить ритуальное поведение разбиваются об игнорирование либо протест (возбуждение, крик, физическая агрессия, нанесение самоповреждений).

Самые распространенные ритуалы – монотонные и стереотипные раскачивания, подпрыгивания, бег, верчение кистей рук перед лицом. Некоторые из них похожи на тики, как, например, «крылышки» – резкие движения согнутых в локтях рук, похожие на биение крыльями у птиц, иногда до синяков на боках. С возрастом и при улучшении состояния ритуалы могут принимать форму игры. Мальчик, до четырех лет вращавший кистями рук перед глазами, позже стал крутить сначала близко, а потом на увеличивающемся расстоянии разные предметы, говоря, что это руль, а он играет в шофера.

В самих по себе действиях может не быть ничего необычного, но выполняющий их как ритуал ребенок выглядит заводной куклой. Одна из матерей сказала, что поведение ее ребенка так же похоже на поведение здоровых детей, как чучело птицы на живую птицу. Ритуалы могут быть и очень сложными.

Часто ритуальное поведение связано с музыкой: ребенок зачарованно кружится под одну и ту же мелодию, требуя все нового ее повторения. Потребность в этом так сильна, что даже очень неловкие и неориентированные в быту дети сами выучиваются включать и заводить проигрыватель или магнитофон и находить свою пластинку или диск.

В структуру ритуалов может включаться речь. Таковы, к примеру, речевые стереотипии в виде никому не адресованного, каждый раз одного и того же монолога или требования от взрослых стереотипных ответов на второстепенные вопросы. «Бывают ли дураки генералы? Как будет по-немецки стол? Два стола?» – бесконечно спрашивал 6-летний мальчик.

Большинство ритуалов явно приносят ребенку удовлетворение. Многие исследователи объясняют это тем, что недостаток внешней информации, возникающий вследствие отгороженности от внешнего мира, возмещается ощущениями от собственного тела, собственных действий.

В ритуальном поведении могут выражаться и неприятные переживания. Таковы ритуалы самонаказания: уловив в словах взрослого недовольство или порицание, ребенок может ударять себя по голове, кусать собственную руку, щипать себя. Не исключено, что это самонаказание помогает освободиться от чувства тревоги, дискомфорта.

Почему те или иные действия становятся ритуалами? Можно допустить, что закрепляются в виде ритуалов приятные или освобождающие от неприятных ощущений и переживаний действия. Что станет основой ритуала, предугадать трудно. Это во многом зависит от особенностей состояния и возможностей ребенка. Одни ритуалы восполняют дефицит внешней информации, другие представляют собой действия, закрепившиеся благодаря подкреплению сильной эмоцией, третьи выполняют функцию психической защиты. Многими месяцами ребенок может в определенной точке прогулочного маршрута воспроизводить однажды сказанные именно в этом месте слова. Один из пациентов ехал на первый прием ко мне в синем трехвагонном трамвае, и последующие поездки стали для матери сущим мучением: он упрямо настаивал на поездке в поликлинику именно в таком трамвае, которого приходилось ждать очень долго. Иногда ритуалы формируются на основе прививаемых навыков поведения – бесконечная чистка зубов или обуви, закрывание кранов и прочее.

 

Игры и творчество

Игра заполняет все пространство жизни ребенка, и любое дело, даже самое далекое от игры, он превращает в игру. Она не пустое времяпрепровождение, не баловство во взрослом смысле слова. Она сама жизнь. «Понимание атома – детская игра по сравнению с пониманием детской игры», – заметил Альберт Эйнштейн. Как же играют аутичные дети?

Уже самые первые игры отмечены печатью однообразия. Родители подстраиваются к ним, наполняя их несуществующим содержанием, а потому могут долго не замечать их необычности, недостатка детской инициативы и эмоциональности.

Каннер обращал внимание на отсутствие или задержку появления сюжетных и преобладание стереотипных игр с неигровыми предметами – крышками от кастрюль, ключами, веревочками и т. д. Они близки к ощупыванию, разглядыванию, перебиранию. Но разглядеть в них знакомство с миром, свойственное обычным детям экспериментирование, которое позволяет осваивать мир и осваиваться в нем, трудно, если вообще возможно. Одни из них по существу представляют собой застревание на более ранних этапах развития – это, например, верчение пальцев перед глазами. Другие завязаны на стереотипии – подпрыгивания, раскачивания, биения, раскладывание предметов строго определенным образом, извлечение звуков и т. д. Они скорее всего помогают восполнять дефицит информации, черпая ее в собственном теле и органах чувств. Даже если в ход идут игрушки, они используются не по их игровому предназначению, а как просто предметы или носители каких-то свойств, у одного из моих маленьких пациентов любимой игрушкой был паровоз – он мог часами трясти его перед лицом и слушать дребезжание колес: паровоз выполнял функцию яркой погремушки, а действия с ней заменяли верчение рук перед глазами. Другой расставлял машинки в ряды. Третий всегда в одном и том же порядке раскладывал кукол, а разложив, смешивал и начинал все сначала.

Почему ребенок выбирает тот или иной предмет – остается непонятным. Можно лишь догадываться, что выбор либо случаен, либо определяется тем, что предмет для ребенка связался с каким-то чувством. Многие дети, кажется, играют с мягкими куклами (часто – животными), но собственно игры в этом крайне мало: за стереотипным прижиманием куклы к себе или заглядыванием ей в лицо не обнаружить проявляемых при сходных действиях обычными детьми переживаний. Если удается достичь прогресса в развитии, такие игры могут «оживать», становиться свободнее, обрастать элементами сюжета и постепенно приближаться к собственно игре. Как правило, это происходит с большей или меньшей задержкой. Хорошо, если удается замечать изменения и поддерживать их.

Появление сюжетных игр – пусть несложных и позже, чем хотелось бы, – позволяет ребенку, с одной стороны, снова и снова проигрывать ситуации, чтобы понять их, а с другой – отыгрывать свои переживания. В них могут сохраняться элементы стереотипии, и это делает их не всегда удобными в быту. Но ценность происходящего в них перевешивает неудобства. Бесконечно делая уколы игрушкам, он выступает б роли врача, объясняющего игрушке в роли себя (то есть, по существу, себе), почему и зачем это нужно, что это не больно, что он может справиться – он сильный, и поощряющего за мужество. В проигрывании – отыгрывании ребенок часто достигает большего эффекта, чем удалось бы достичь взрослому. Важно помочь ему не утопить такие игры в стереотипности, переключая его в нужное время на другие занятия или способствуя расширению игры на другие области и ситуации общения.

Чем ближе по шкале тяжести к высокофункциональному аутизму, тем вероятнее, что соседствовать с играми или заменять их будут так называемые увлечения. «Так называемые» – потому что в них, как и во всем, силен элемент стереотипности, ребенок сверхпоглощен ими – и они носят странный, своеобразный, необычный характер. Это может быть увлечение звучными словами или несвойственными обычным детям оборотами речи, счетом, формулами, нотами, географическими картами, маршрутами городского транспорта, расписаниями поездов или самолетов, какими-то узкими областями ботаники или истории. Собираются сведения, объем и детализация которых поражают взрослых, десятками и сотнями рисуются карты и схемы… Но все это без какой-либо связи с реальной жизнью. «Башня из слоновой кости… голова профессора Доуэля… ходячая энциклопедия», – говорят родители, сетуя на несостоятельность знаний в самой обычной повседневной жизни.

У части детей, которым позже удается так или иначе вписаться в жизнь, эти увлечения определяют выбор профессии и успех в ней. Среди математиков, физиков, музыкантов, художников, писателей таких людей встретить нетрудно. Понятно желание родителей развивать талант, но как раз аутичность часто мешает такому стандартному развитию, так что приходится искать более подходящие для этого ребенка пути. В 1970-1980-х годах в Москве и Ленинграде было несколько вечерних школ, куда уходили работать хорошие учителя, которым условия обычной школы были тесны, как обувь на пару размеров меньше. Малочисленные классы, гораздо большая свобода для учеников, семинарская система занятий, творческие и внимательные к индивидуальным потребностям педагоги. Помню, как трудно мне было уговорить родителей, а им решиться перевести ребенка в такую школу (уж больно вечерние школы рабочей молодежи были непрестижны), но помню и их удовлетворение, когда аутичные ребята и «белые вороны», «уродцы», «дурачки», «козлы отпущения», «затюканные апостолы» расцветали там.

Иногда с самого начала игры поражают своей необычностью: бесконечное включение/выключение электроприборов, опутывание всей квартиры нитками-проводами. Как правило, это не эпизод – такие игры развиваются, усложняются и при достаточном умственном развитии могут стать основой выбора профессии. Например, мальчик, в три года натягивавший в квартире «телефонные провода», так что взрослые едва пробирались сквозь паутину ниток, в школе интересуется электричеством, а затем поступает в радиотехникум.

Некоторые игры односторонне-интеллектуальны. Пока ребенок играет в них один или с проявляющими терпение взрослыми, все идет хорошо. Но как только возникает необходимость согласовывать свои действия с другими людьми, становится явным тот впечатляющий контраст теории и практики, о котором мы уже говорили. 10-летний мальчик с неплохими математическими способностями «открывает секрет выигрывания» в крестики-нолики, но вместо того, чтобы выигрывать, стремится всем во дворе рассказать об этом и так упорно начинает обучать ребят, что они его гонят от себя – ему и в голову не приходит, что известный всем секрет выигрыша просто убивает игру или что владение секретом может помочь ему обыгрывать других и так поднять свой авторитет в глазах сверстников. В играх мешают не только особенности общения, но и неловкость, недостаточная координация и склонность все сводить к словам, объяснять.

Трудно представить себе детство без рисования красками, фломастерами, карандашами, просто палочкой на песке или мелом на асфальте. Даже рисование каракулей дает переживание «я это сделал». Многие аутичные дети буквально поглощены рисованием, даже если могут изобразить только каракули. По характеру рисунка можно достаточно точно определять уровень психического развития, и у аутичных детей его рисуночные оценки часто низки. Часто рисование превращается в ритуалы и стереотипии: сотни листков изрисовываются одним и тем же рисунком, будь то каракули, маршруты, карты квартала или города. Когда ребенок начинает рисовать что-то определенное, в рисунках отсутствуют люди. Их появление обычно совпадает с улучшением и расширением общения. Попытки научить ребенка рисовать обычные для детей вещи (домик, человечка и т. п.) редко бывают успешны из-за двигательной неловкости и плохой пространственной ориентации. Еще в 5–7 лет многие дети держат карандаш в горсти, рисуют, как если бы лист был повернут на 90 градусов, в самом начале этапа рисования часто изменена ориентация «право – лево», как это бывает у людей с преобладанием активности правого полушария головного мозга. То же можно проследить и в письме (например, зеркальное письмо).

Игры, требующие сообразительности, ловкости и взаимодействия с другими (прятки, догонялки), даже при неплохом умственном развитии для аутичных детей трудны. В одиночестве он может моделировать их, но в общении они далеко не всегда удаются.

Когда преодоление аутизма идет успешно, на начальных этапах улучшения едва ли не все занятия в одиночестве связаны с общением, его моделированием, проигрыванием при еще сохраняющихся трудностях в реальном общении: игры изображают общение, ему посвящаются рассказы и сказки, в рисунках появляются одухотворенные вещи, люди. Такая коммуникативная насыщенность игр и творчества – предвестник расширения круга общения в реальной жизни и улучшения общения. Ребенок примеривается к общению и разрешает те трудности, с которыми пока не умеет справляться в жизни.

Едва ли можно определенно и однозначно оценить или описать все особенности игры и творчества у аутичных детей. Разумеется, в них проявляются многие симптомы аутизма, но сами они не являются симптомами. Слишком сложен и многообразен мир игры и творчества, а аутичные дети слишком разные, чтобы проводить в этой сфере диагностические параллели. Чаще других особенностей встречаются отставание от принятых возрастных норм, некоммуникативный характер занятий, ритуализация. Чаще, но не всегда, не обязательно и не навсегда.

 

Не такой, как все

Аутистические черты выступают очень ярко и привлекают к ребенку внимание тем, что его поведение направляется не принятыми правилами и даже не доступными пониманию капризами, а закрытыми и непонятными для других мотивами и механизмами. Обычно слышу от родителей, что они видят разительные отличия своего ребенка от других детей, хотят помочь ему, но их крайне смущают и тревожат реакции на ребенка родственников, друзей, соседей, случайных людей на улице. Им трудно принять отношение других к их ребенку как «не такому», «психу», «инвалиду», «белой вороне». Избегая связанных с необычностью ребенка проблемных и конфликтных ситуаций, родители нередко стремятся держаться как можно дальше от людей: в этой нише они чувствуют себя увереннее и спокойнее. Но так ли хорошо для аутичного ребенка с его трудностями общения развиваться в таком отгороженном от мира замке, где он не получает навыков общения с миром за пределами семьи, если рано или поздно он вынужден будет шагнуть за ворота замка?

Хотят того родители или нет, они оказываются между ребенком и миром, далеко не всегда расположенным к нему. Авдотья Смирнова – основатель Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» – говорит: «Самое тяжелое, с чем мы и родители аутистов сталкиваемся – с тем, что их детей гонят с детских площадок, в школу приходит мамаша, которая говорит, что она не хочет, чтобы ее ребенок „учился с этим ненормальным“. Связано это с очень низким уровнем информированности общества, очень фрагментарным и неверным пониманием того, что такое аутист… у нас с толерантностью очень плохо». Безусловно, такое положение дел вызывает сожаление, и его надо менять. Последнее время делается все больше для изменения ситуации к лучшему – работают фонды и ассоциации, выпускается литература, выходят фильмы и телепередачи, знакомящие людей с проблемой аутизма и связанными с ней нуждами. Но, во-первых, изменения отношения к людям с особыми потребностями требуют немало времени, а помогать ребенку надо уже сегодня. Во-вторых, даже в США, где толерантность по отношению к аутичным людям за последние 40–50 лет достигла очень высокого уровня и практически стала нормой, около половины аутистов испытывают на себе более или менее агрессивные формы непринятия и отвергания.

Было бы глупо читать проповеди о необходимости толерантного отношения к тем, кто проявляет нетолерантность к вашим детям и вам. Но и становиться жертвой якобы злоумышленного и настроенного сплошь враждебно мира или вступать с ним в войну не на жизнь, а на смерть – значит невольно уменьшать реальную помощь ребенку. Это так уже хотя бы потому, что такая позиция отнимает слишком много душевных сил, которые лучше потратить на ребенка. Да и трудно помогать ему налаживать отношения с миром и вступать с ним в общение, когда мы сами ведем себя по отношению к миру и людям как ощетинившиеся всеми иглами ежики.

Сталкиваясь с такой защитой, я обычно интересуюсь тем, как родители аутичного ребенка относились к особым детям до его появления и обнаружения у него аутизма. Ни разу не слышал, чтобы это отношение было таким, какого теперь они ждут к своему ребенку. Осознание этой разницы в себе может помочь пониманию других, поддержанию отношений с ними и реальной поддержке ребенка. Кто-то из детей будет дразнить его, как дразнил бы и он, не будь у него аутизма. Родители других детей будут думать о своих детях больше, чем о вашем. Даже самые благорасположенные учителя могут спотыкаться на том, чтобы согласовать пользу для аутичного ребенка с пользой для остальных. Общение с друзьями, знакомыми и родственниками может измениться не только из-за разницы взглядов на то, что происходит с ребенком и что надо делать, или из-за того, как их дети реагируют на вашего. Часто они «хотят как лучше, а получается как всегда» просто из-за растерянности – то ли жалеть и выражать сочувствие, то ли делать вид, что ничего особенного не происходит, то ли предлагать помощь. Ко всему этому надо добавить и то, что мы особенно чувствительны по отношению к тому, что нас заботит, беспокоит, тревожит и, однажды обжегшись на молоке, можем усиленно дуть на воду. Говорят, что «жизнь такова, какова есть, и никакова более». Для меня это напоминание о необходимости принятия реальности: если мы хотим изменить жизнь, приходится вглядываться в нее, чтобы видеть и понимать, что именно мы хотим и можем изменить, как это можно делать. И самое первое, что мы можем, – это помогать ребенку развиваться так, чтобы по возможности уменьшить травматичные для него столкновения с миром. Мы оказываемся между ребенком и миром – перед лицом связанных с этим трудностей. Они наиболее ощутимы в жизни с маленькими детьми, когда их состояние достаточно сложно, непривычно и навыки взаимодействия с ребенком только нарабатываются.

Один из главных камней преткновения – бытовые навыки. Ребенок часто выглядит свалившимся с луны – пытается натягивать рубашку на ноги, путает правый и левый башмаки, вообще не умеет раздеваться и одеваться. Даже такое несложное дело, как еда ложкой или питье из чашки, может быть невыполнимым. Некоторые дети не умеют жевать, и их приходится еще в 4–6 лет кормить протертой и жидкой пищей. Намного запаздывает формирование навыков опрятности и умения попроситься на горшок; родители учатся узнавать о нуждах ребенка по кряхтенью или особому перебиранию ногами, если такие признаки регулярны. Они так усердно стараются привить необходимые навыки, столько объясняют и показывают, что, в конце концов, просто не понимают, как можно такие простые вещи не усвоить. Один мой 5-летний пациент упорно не просился на горшок. Его высаживали и держали на горшке до победного конца, который почему-то не наступал, но все происходило само собой, как только его снимали с горшка. Его наказывали, приговаривая: «А кто будет проситься?» Результатом стало лишь то, что, очередной раз испачкавшись, он шел к матери и, точно воспроизводя ее интонации, говорил: «А кто будет проситься?» и подставлял попу для шлепка.

Из-за неравномерности развития поведение может производить впечатление упрямства, капризов, лени. Благодаря прекрасной механической памяти ребенок вдруг может выпалить сложный и длинный текст, но не расскажет о только что происшедшем; запомнит расположение предметов на столе и даже верно разложит их, но не сможет сам есть; уверенно пользуется электро– и радиоприборами, которые его интересуют, и беспомощно топчется перед ботинками, как будто назло не умея надеть их.

Осваиваемые навыки могут весьма осложнять жизнь семьи, когда обретают ритуальный характер: бесконечное мытье и без того чистой посуды, выключение света всюду, где он включен, и другие действия, целесообразные лишь в определенных условиях. Это может побуждать родителей просто делать все за ребенка – особенно при чужих людях.

На улице ребенок то ни на шаг не отходит от матери, то вдруг срывается и убегает в дальний конец сада, где сидит за кустом, вертит что-нибудь в руках и не откликается на ее тревожный зов. Он может сесть в лужу посреди дороги или выбежать на проезжую часть. Его невозможно подвести к играющим детям, но внезапно он подойдет и, будто вещь с полки, возьмет у кого-нибудь из рук игрушку, не понимая вызванных этим эмоций или просто не замечая их. «Он всюду как дома, но и дома не дома», – сказала мать о 5-летнем сыне: он мог войти за прилавок магазина и взять то, что ему приглянулось, отодвинув мешающих людей. 4-летний мальчик измучил родителей, на каждой прогулке приводя их к железнодорожному переезду, где мог часами смотреть на проходящие поезда, то и дело пытаясь их потрогать. Страхи в ситуации, где их появление непонятно взрослым (например, страх подойти к вешалке или страх открытого шкафчика на кухне), парадоксальным образом сочетаются с отсутствием элементарной осторожности там, где она действительно нужна.

Кажется, заговорит – и станет легче, хоть что-то можно будет объяснить. Но появление речи часто только усугубляет трудности. Бесконечное и странное говорение, неожиданные крики, стереотипные и не предполагающие ответов вопросы, непонимание переносного смысла делает речь ребенка и его реакции на чужую речь похожими на поведение компьютера, мыслящего по точной схеме в буквальном смысле слов. «Что ты будешь делать, когда встанешь из-за стола?» – «Встану на пол». Даже довольно отвлеченные, абстрактные вещи воспринимаются буквально-приземленно.

У начавших говорить детей отсутствует чувство реальной ситуации и дистанции. Все люди воспринимаются на «ты», не существует знакомых и незнакомых – к любому можно подойти и снять с него очки или запустить руку в сумку. В соединении с особенностями мышления это приводит к конфузам. Поняв, что о некоторых желаниях надо сообщать маме на ухо, ребенок прилежно выполняет ее инструкцию и что есть сил кричит ей в ухо о желании сходить по-большому или требует у гостя камень: «Мама сказала, что у тебя всегда камень за пазухой».

Родители с нетерпением и надеждой ждут, когда ребенок начнет общаться с другими детьми. Но появление интереса к ним еще не обозначает возможности общения. В одних случаях он не продвигается дальше наблюдения издали. В других – может даже пытаться выразить свою расположенность, но делает это так неумело, неловко и не учитывая ситуацию, что вызывает испуг и у детей, и у их родителей, беря, например, привлекшего внимание человека за лицо. Он пытается включиться в игру, но действует при этом настолько автономно и странно, что дети отвергают его. Будучи в кругу детей, он не вместе, а рядом – островок одиночества в море общения. Даже в самых благоприятных случаях аутичный ребенок остается «не таким», «странным», «далеким». Чувствуя это и избегая неприятных переживаний, он может стремиться ограничить общение, хотя уже нуждается в нем. Не всегда он может и хочет говорить об этом, прикрываясь нейтральными формулами «нормально», «не обижают». Но порой это чувство прорвется и без всяких вопросов: 12-летний мальчик, как-то преодолевающий трудности общения, при просьбе нарисовать то, что ему хочется, удрученно вздыхает: «Нарисую мальчика. Все играют, а он один у стены стоит».

 

Понять непонятное

Говоря об аутичных детях, чаще всего подчеркивают впечатление непонятности – «странный», «не такой, как все», «чудаковатый», «нелепый». Человеку, глядящему со стороны, поведение и переживания кажутся хаотическим набором нарушений, каждое из которых само по себе невыгодно отличает ребенка от сверстников. На карте аутизма пока больше белых пятен, чем уже открытых земель. И все же сегодня можно выделить некоторые основные нарушения, от которых берут начало многие кажущиеся изолированными симптомы.

Живя в том же, что и все другие люди, мире, аутичный ребенок видит его иным. Его восприятию недостает образности, целостности. Мир предстает как случайный набор отдельных, непонятных в их взаимодействии элементов. Смысл и значение вещей, обычно постигаемые по их месту в общей картине мира, остаются закрытыми. «Он как с луны свалился», – говорят родители. То, что из пугающего хаоса удается как-то узнать, заменяет собой полный и целостный образ реальности. Это прежде всего простые и наименее изменчивые вещи, которые в реальной жизни могут иметь крайне малое значение. Самый впечатляющий пример – непереносимость нового, стремление поддерживать неизменность окружения и связанные с этим страх и протест. Аутичный ребенок как бы складывает образ мира из элементов, не имея этого образа. Это напоминает строительство дома без проекта – просто наугад кирпич к кирпичу. В самом по себе аналитическом подходе к миру нет ничего болезненного, но не подкрепляемый подходом синтетическим, целостным – он похож на блуждание во тьме. Обычное развитие сочетает их, так что воспринимаются сразу и тембр голоса, и интонация, и тон, и поза, и жесты, и содержание слов – ребенок понимает, что мама сердита, или устала, или радостна. Восприятие целостного образа позволяет пренебречь случайными или малозначительными деталями, чего аутичному ребенку как раз и не хватает – он видит множество деревьев, не видя леса.

Эта односторонняя утрированная аналитичность – характеристика не только восприятия. На ней же строится и мышление. Даже при очень хорошем умственном развитии ребенок умствует больше, чем делает. Он может быть ходячей энциклопедией и не ориентироваться в простейших житейских вещах и ситуациях, где требуются интуиция, способность поступить верно, не размышляя о том, что верно и что нет. Его знаниям недостает понятий, которые нужны в повседневной жизни.

Та же неравномерность прослеживается и в других психических функциях. Механически запоминаемые тексты или маршруты и неспособность рассказать о прочитанном или самостоятельно ориентироваться. Неутомимость ритуалов и быстро наступающая усталость от общения. Недостает гармоничности, слаженности поведения: сложные навыки могут формироваться раньше простых или сочетаться с сохраняющимися незрелыми формами поведения. «Я чувствую себя рядом с ней так, как если бы вместо концерта все два часа оркестр настраивал инструменты: разлаженность, скрежет – я ничего не понимаю», – говорит мать аутичной девочки.

Чем тяжелее аутизм, тем больше препятствий для отношений с окружающим миром. Ребенок не отказывается от общения – он не умеет этого делать. Способность вступать в общение страдает из-за дефицита восприятия и особенностей переработки информации.

Сопутствующие и осложняющие нарушения (задержка развития речи или умственного развития, нарушения координации и двигательных функций и др.) тормозят развитие и формирование навыков общения. Степень улучшения, которой удается добиться в ходе лечения, поэтому очень различна.

На самых ранних этапах жизни аутичность уменьшает силу влияния отношений «мать – дитя», имеющих огромное психологическое значение для развития. Даже самые любящие и эмоционально теплые родители далеко не всегда в состоянии проникнуть сквозь панцирь аутизма. Часть страхов и других особенностей поведения может быть связана с тем дефицитом ранних эмоциональных влияний, который при этом возникает.

Продвижение в развитии увеличивает способность учитывать реакции других на себя, оценивать свое место среди людей, свои успехи и неудачи. В жизни это оборачивается далеко не только радостью. Негативный, травмирующий опыт отношений (а он почти неизбежен в силу сохраняющейся инаковости) может приводить к осознанной или неосознанной защите от общения, нужного не только эмоционально, но и для дальнейшего развития навыков коммуникации.

Подводя итог, хочу еще раз подчеркнуть, что аутизм – не болезнь, отнимающая у ребенка то, чем он уже владеет, и не раз навсегда данное и неизменное нарушение, с которым уже ничего не поделаешь. Это сложное нарушение гармоничности развития. Опыт показывает, что оно принципиально преодолимо, хотя степень преодоления у всех детей разная. Оно тяжкий и многотрудный путь, по которому ребенок вместе со взрослыми шаг за шагом продвигается к возможности более свободного и творческого развития. Аутизм – не приговор, но брошенный вызов. Мы должны принять его, потому что если не мы, то кто?