Помощь аутичному ребенку можно сравнить с распутыванием клубка – прежде всего надо найти конец, за который можно ухватиться. Но как раз это-то очень трудно.
Опыт других стран, где существует множество учреждений для аутичных детей с хорошо подготовленными психологами и воспитателями, показывает, что это, конечно, облегчает жизнь и усилия семьи, но никак не уменьшает ее роли. Много прекрасных книг о помощи аутичным детям написаны родителями, и специалисты черпают в них немало полезного, что невозможно увидеть и понять в лаборатории или клинике. В России, где помощь аутичным детям только начинает складываться, роль семьи особенно велика.
Между врачами, психологами, логопедами, музыкальными терапевтами, педагогами и другими специалистами (сегодня круг участвующих в работе с аутичными детьми достаточно широк) и семьей возникает то поле взаимодействия, в котором и будет осуществляться наиболее полная помощь ребенку. Можно было бы сказать, что семья выполняет функции посредника, переводчика между ним и людьми помогающих профессий. В этом не будет неправды, но этого мало. Именно в семье ребенок проводит большую часть времени. Именно от семьи зависит то, как рекомендации специалистов будут воплощаться в жизнь. Именно в семье складываются и существуют самые прочные и эффективные эмоциональные связи, благодаря которым ее влияние сильнее многих других. Вопрос в том, как использовать эту силу во благо ребенку, чтобы благие намерения не мостили дорогу к еще большей его изоляции.
Первая реакция
Пока ребенок еще очень мал, даже замечающие что-то не то родители обычно не придают этому значения: «Ничего страшного, так бывает, подрастет – и все пройдет». Но вместе с ребенком и ожиданиями родителей растут и его трудности. Бывшее неявным становится очевидным, казавшееся временным и незначительным оказывается устойчивым и серьезным. Критическим периодом обычно оказывается возраст 2–3 года, когда уже нет возможности надеяться на завтрашнее чудо или уверенность в благополучии ребенка резко сменяется открытием его трудностей.
Это всегда тяжелый удар. Переживания родителей трудно выразить одним словом – это паника? подавленность? шок? отчаяние? растерянность? Ни одно из них не передает полностью то, что на самом деле происходит в душе. Случившееся застает врасплох, не укладывается в голове, делает будущее проблематичным и пугающим, заставляет переоценивать ценности. Родители чувствуют себя загнанными в тупик и судорожно ищут пока даже не помощи, а опровержения происходящего, пытаются понять, откуда и за что им это, чувствуют себя виноватыми, боятся за ребенка, за себя, за судьбу супружеских отношений. Все сплавляется в одном тягостном переживании острого горя.
Холодному рассудку это может показаться глупостью: надо что-то делать, а не копаться в чувствах. Но любовь имеет право быть неразумной, и не переживать за ребенка невозможно. И все же… То, что для родителей – время изнурительно-тяжкой неопределенности и метаний между отчаянием и надеждой, для ребенка – промедление с помощью. Чем короче этот период, тем лучше для всех. Хорошо, если удается преодолеть страх столкновения с проблемами ребенка и быть с ним как можно больше и ближе, чтобы лучше почувствовать его, сжиться с ним, начать различать, научиться находить в его поведении радующие моменты, принять его таким, какой он есть. Может быть полезно задать себе некоторые вопросы: что именно происходит? Что это означает для меня как человека? Для моей работы? Для моей семьи? Что именно меня пугает? Могу ли я как-то помогать ребенку? Что мне нужно для этого изменить в жизни? Что я готов (готова) изменить? Вероятнее всего, ответы придут не сразу, но вы уже будете искать их. И как ни велик страх перед обращением к психиатру (у этого страха тысяча разных причин), это разумно сделать. В конце концов, это надо и вам самим, чтобы определить наконец, что происходит, ибо любая определенность лучше неопределенности.
Первый визит
Никогда не жду при первой встрече услышать определенное и исчерпывающее описание нарушений. Вижу, как борются желание прояснить положение дел и страх, что открытый рассказ приведет к установлению тяжелого диагноза. Да и может ли быть иначе?
Неопределенность первых сообщений – результат того, что происходящее с ребенком непонятно. Родителям трудно рассказать о своих наблюдениях так, как они это делают при рассказе о каком-нибудь физическом нарушении. Лучше всего было бы просто подробно описать поведение, но кто знает, что в нем главное и что второстепенное, не навяжет ли врачу откровенный рассказ более тяжелое впечатление о состоянии ребенка, чем есть на самом деле?
Родители уже знают, но еще не хотят и не готовы знать, а вернее – признать. Ожидания от визита противоречивы. С одной стороны, родители ждут квалифицированной, деловой и объективной оценки и не прощают врачу наигранного оптимизма. С другой – в душе еще теплится надежда, что все это лишь недоразумение, которое сейчас рассеется; лишение надежды вызывает разочарование и гнев.
Тревога часто столь сильна, что родители верят врачу тем меньше, чем больше хотят верить. Это сочетание веры и недоверия заставляет форсировать вопрос о диагнозе: не будет диагноза – все в порядке, будет – хорошо бы не самый плохой. Иногда визит ко мне не первый, и я вижу, что родители перепроверяют кем-то уже поставленный диагноз или пытаются узнать диагноз, который мой предшественник якобы скрыл от них.
Я уверен в том, что родители вправе знать, а я обязан сообщить диагноз. И все же на первом приеме стараюсь не делать этого. С первого взгляда можно предполагать, но трудно уверенно знать. Да и диагностические ярлыки далеко не всегда уместны и хороши. Для врача за короткой формулой диагноза – информация о причинах, механизмах, возможной помощи, прогнозе, но и при этом на каждом этапе лечения приходится вновь и вновь задаваться вопросом о диагнозе. Для родителей же это, как правило, пугающие слова – обыденные знания о психике, ее особенностях и нарушениях несут б себе слишком много искажений, обусловленных эмоциями, предрассудками, мифами и т. д. Почему, к примеру, диагноз «шизофрения» воспринимается большинством людей так трагически, несмотря на все наши знания о многих страдавших ею великих людях, а диагноз «гипертоническая болезнь», которая может унести и уносит в могилу, намного спокойнее? Почему люди оглядываются у входа в психоневрологический диспансер, не видит ли их кто-нибудь из знакомых, и могут часами рассказывать друг другу о болях в спине или других недугах? Как бы то ни было, ранить диагнозом так же легко, как и утаиванием его. Да и не сам диагноз часто важен (время уточняет и изменяет диагностические формулы), а происходящее именно с этим человеком, осознание, чем и как помогать ему. Вообще лучше взглянуть на диагноз через призму понимания происходящего с ребенком, чем на ребенка – через призму диагноза.
На первом приеме можно определить принципиальную возможность помощи и наметить ее пути, но не дать гарантии ее эффективности или рассказать, что будет с ребенком через 10–15 лет. Родителям это может казаться проявлением неквалифицированности, безразличия, нежелания сообщить правду. Потребуется время для понимания того, что, избегая категорических заключений и прогнозов, врач как раз руководствовался знаниями и желанием помочь. А пока родители разочарованы, им кажется, что все сказанное врачом они знали и до обращения к нему.
Как быть дальше
Итак, надежды на чудо не сбылись – подтверждена серьезность нарушений. Как быть?
Все что-то советуют – родственники, знакомые. Одни говорят, что лучше держаться подальше от психиатров и ждать, пока все пройдет само, вот у знакомых был такой же ребенок… Другие вспомнят о дефицитном лекарстве или снадобье, которое, говорят, помогает. Третьи назовут имя популярного экстрасенса или целителя, у которого только и надо лечить. Четвертые – еще что-нибудь. Сколько людей – столько советов, объединяемых лишь неверием в официальную медицину.
Возникает желание самим познакомиться с психиатрической литературой и разобраться в состоянии ребенка. Путаясь в незнакомых словах, продираясь сквозь дебри непонятных теорий, родители испытывают еще большую тревогу. Их внимание приковано к поиску утешительных выводов, и любой рассказ об успешном лечении оживляет надежды. Мои коллеги после публикации в популярном журнале статьи, где упоминалось электрошоковое лечение тяжелых психозов, получали письма с просьбой принять на лечение 4-5-летних (!) детей с невротическими нарушениями.
Непрофессиональные советы и пристрастно прочитанная литература приводят к поиску все новых и новых консультантов. Душой это можно понять: боль за ребенка заставляет искать то и того, что и кто, надеешься, может помочь лучше. Одна беда – лечась у многих, ребенок не лечится ни у кого: у семи нянек дитя без глазу. Одного из своих пациентов я не видел около полугода после начала работы с ним. Потом позвонила его мать и сказала: «Доктор, мы не появлялись, потому что полгода стояли в очереди на прием к… (она назвала фамилию известного гомеопата). Он назначил лечение, но я забыла, как применять его. Вы не можете мне рассказать?» Я, разумеется, не мог. Они пришли еще через три месяца, когда уже без малого год был потерян для помощи.
Избегаемым и неиспробованным часто оказывается лишь работа с «обычным» детским психиатром, который как раз и может взять на себя и, что важно, выполнять задачу многолетнего ведения ребенка. Это не исключает ни дополнительных консультаций и обследований, ни поисков новых путей помощи. Нет никакого резона обвинять его в некомпетентности только потому, что он за короткий срок не вылечил ребенка: помощь при аутизме остается трудной проблемой во всем мире.
Родителям бывает трудно оставаться в роли пассивных наблюдателей и исполнителей назначений. Потребность самим участвовать в помощи слишком сильна, чтобы пренебречь ею. Накапливая опыт домашней работы, обсуждая его с врачом и психологом, делясь наблюдениями, родители получают возможность самостоятельно искать и находить новые, эффективные именно для их детей подходы, часть которых полезна и для других аутичных детей. Кажется заманчивым освободить родителей от этого нелегкого труда, но именно в нем складывается тот опыт взаимодействия с ребенком, без которого трудно воспользоваться результатами даже самой успешной работы. В 1970-х годах, когда никакой организованной работы с аутичными детьми в стране еще не было, я просто по мере возможности знакомил семьи аутичных детей, чтобы они могли обмениваться опытом. Сегодня в стране около 50 ассоциаций родителей аутичных детей, много интернет-форумов, где возможны обмен опытом и обсуждение.
«То, что вы пишете, интересно. Но с нашим детским психиатром это просто невозможно», – написала мне одна мать в ответ на первую книгу об аутичных детях. Из письма можно было понять, что врач ничего не умеет и ничего не хочет. У меня нет права заочно судить о работе коллеги. Но нескладывающиеся отношения семьи и врача – не такая уж редкость. Иногда имеет смысл пересмотреть свои позиции, иногда сменить врача. Постарайтесь только не дать неудовлетворенности врачом перерасти во враждебное отношение к медицине.
Между тем последнее время это становится чуть ли не хорошим тоном, и аутизм вопреки всему, что о нем известно, объявляется неврологическим расстройством, так что место детского психиатра в кругу помогающих специалистов занимает невропатолог. Некоторое время назад мне позвонил невропатолог из центра, помогающего детям с детским церебральным параличом. Он интересовался тем, как использовать для лечения аутизма имеющуюся в центре аппаратуру для коррекции нарушения функций опорно-двигательного аппарата. Ее, конечно, можно использовать, если у аутичного ребенка есть нарушения этих функций, но лечить с ее помощью аутизм – дело совершенно безнадежное. Однако представление о том, что «раз аутизм не болезнь, то и психиатр не нужен», сплошь и рядом оказывается сильнее логики и посланий реальности.
Вместе с тем я бы остерегался психиатров, настаивающих на том, что помощью при аутизме должны заниматься только они, а все остальные специалисты – выполнять их предписания. Дело иногда доходит до непринятия психиатрами работы родительских ассоциаций и фондов помощи аутичным детям на том основании, что они якобы вмешиваются не в свое дело. Такой подход лишает аутичных детей огромной и важной части помощи.
Помощь не должна быть одеялом, которое каждый тянет на себя. Она должна быть делом команды, где каждый делает свое дело как часть общего, понимает делаемое другими и может взаимодействовать с ними на равных. Семья имеет право быть полно– и равноправным участником команды. Построение таких систем помощи в России только начинается – что-то можно заимствовать из опыта других стран, что-то создавать и развивать самим. Как бы ни хотелось получить много и сразу, это невозможно. Но в конце концов, разве мы не решаем сами, к какому парикмахеру, стоматологу, массажисту ходить или в какую мастерскую отдавать на ремонт машину? И разве помощь ребенку менее важное дело, чтобы в нем полагаться только на других?
Адвокаты и прокуроры
Аутизм если не лишает общения с ребенком, то серьезно ограничивает и затрудняет его, причиняет душевную боль, заостряет и ставит по-новому многие вопросы жизни. Отношение к ребенку рискует стать внутренне конфликтным: родительская гордость и стыд перед окружающими, любовь и разочарование, надежда и отчаяние… И за всем этим – потребность в успешной самореализации и опасения быть или прослыть плохими родителями. То, как эти конфликты разрешаются, сказывается в поведении с ребенком.
На одном полюсе – родители-адвокаты. Несостоятельность ребенка, реакции других людей на него, чувство собственного бессилия переживаются так тяжело и болезненно, что возникает стремление вытеснить все это из сознания, видеть ребенка как можно более состоятельным. Сами того не замечая, они все, что могут, делают вместо ребенка, а достигаемый результат вполне искренне воспринимают как его собственный. Они приписывают его случайным действиям разумные и осознанные цели, любой поворот в чью-то сторону принимают за общение, в механически повторенных словах видят проявление высоко развитого ума и т. д. Когда я прошу ребенка показать или дать мне одну из игрушек (мне необходимо видеть, понимает ли он меня, может ли сосредоточиться на задании, каков круг его знаний и т. п.), мама-адвокат подводит его руку к нужной игрушке или придвигает игрушку к ребенку, не замечая своих действий и совершенно неподдельно удивляясь, а то и обижаясь в ответ на мою просьбу не делать этого. Такой стиль поведения с ребенком решает проблемы матери, но не ребенка и поощряет видимость достижений вместо помощи.
На противоположном полюсе – родители-прокуроры. Они так расстроены и подавлены, сравнение ребенка с другими детьми так удручает их, что они не могут увидеть даже тех успехов, которые есть. Они видят ребенка исключительно через призму его несостоятельности, невыгодных отличий от сверстников. Стремление достичь хотя бы мнимого благополучия приводит их к принуждениям, наказаниям, запретам, жестким инструкциям, изнурительному для ребенка натаскиванию. Часто они не удовлетворены даже явными улучшениями в поведении и состоянии ребенка: «Ну да, конечно, но…» – говорят они и перечисляют сохраняющиеся трудности. Даже понимая нецелесообразность такого жесткого подхода, они часто не могут ничего с собой поделать. Этот стиль отношения тоже решает проблемы родителей, а не ребенка, поддерживая такую позицию: «Я делаю все, что можно, даже то, что мне больно делать, но ребенок так тяжел (или – врачи так беспомощны)!» Без конца одергиваемый, затюканный ребенок не имеет возможности ощутить родительскую поддержку, различать свои успехи и неудачи, закреплять достижения.
За тем и другим стилем отношений кроется душевная боль родителей, считать которых любящими или нелюбящими, хорошими или плохими глубоко ошибочно и несправедливо. Нередко они буквально мечутся между позициями адвоката и прокурора, коря себя за любой жесткий шаг, искупая чувство вины за это проявлениями сверхлюбви и вновь по поводу или без повода срываясь. Ребенок в результате лишается возможности приноровиться к ним даже настолько, насколько он мог бы.
Эти крайности особенно часты на первых порах, могут усиливаться при накоплении у родителей физической и душевной усталости. Нет ничего зазорного в работе с психологом или психотерапевтом, помогающим разрешать накапливающиеся у родителей проблемы. Лучше всего, когда родители поддерживают инициативу ребенка, не подменяя и не блокируя ее. Тогда ребенок может, насколько он умеет, строить отношения с миром сам, ощущая за спиной страховку и получая удовлетворение от своих достижений. Развитие поисковой активности повышает шансы на выработку продуктивного поведения в новых, незнакомых ситуациях. Очевидно, что это не способ мгновенного достижения результатов и решения всех проблем. Но на этом пути можно гибче использовать уместные в разных ситуациях стили поведения.
Растворение в ребенке
Аутизм меняет всю жизнь семьи. Приходится от многого отказываться, во многом ограничивать себя. Отчасти эта ситуация уже знакома по коротким заболеваниям, по периоду новорожденности. Но теперь она не короткая дистанция, а марафон, в котором нельзя выложиться и добиться победы за короткое время. Работающие с аутичными детьми специалисты отмечают очень высокую степень психической амортизации, хотя обычно в учреждениях для таких детей на одного ребенка приходится в среднем двое взрослых. А ведь для них это только работа – она ограничена по времени, имеет перерывы и не связана с такой сильной эмоциональной вовлеченностью, как у родителей, которые готовы болеть сами, лишь бы ребенок был здоров. Реакции родителей на трудности у ребенка остры и драматичны. Чувство бессилия и вины, тревога, обостренная жалостью любовь толкают многих родителей (не только, как иногда полагают, матерей, но и отцов) на полный отказ от себя во имя ребенка. Их жизнь без остатка растворяется в его жизни.
Замыкающие себя в тесном пространстве общения с ребенком, где каждый шаг требует чрезвычайных усилий и приносит (если приносит) весьма скромные результаты, родители рано или поздно начинают ощущать и переживать это несоответствие. «Пока я работала, – говорит одна из мам, – было очень трудно, не передать даже. Тогда я ушла с работы. Мне казалось, что вот теперь я смогу отдавать ему всю себя и все обязательно переменится к лучшему. А потом стала замечать, что жду от него столько же, сколько отдаю ему. Чем дольше это продолжалось, тем большего я ждала и все чаще ловила себя на раздражении: как же так?! Я же буквально приговорила себя к нему, у меня ничего своего не осталось, ни-че-го! А он?! Начала срываться на нем – то нашлепаю, то наору. Готова была убить себя за это, но и представить себе, что он хоть час будет без меня, не могла. Когда вы начали настаивать на том, чтобы я полдня работала, а он был в дневном стационаре, я просто ненавидела вас. Первые недели были для меня пыткой. Зато теперь вижу, что так для нас обоих лучше».
Чтобы сохранить в этом многолетнем марафоне форму и не сойти с дистанции, приходится подумать о том, как не превратить неизбежные самоограничения в полное самоотречение. Проблемы ребенка не должны стать сигналом к изоляции родителей, к свертыванию их собственной жизни. Это, конечно, зависит от материального положения семьи, наличия помогающих родственников, склонностей и предпочтений супругов, их возможности согласовывать усилия так, чтобы каждый продолжал развиваться и реализовывать себя. В конце концов, важно не количество проведенных с ребенком часов, а коэффициент полезного действия. На время отвлечься, отдохнуть, получить новые впечатления, удерживаться в курсе интересующих вещей и событий, уделить внимание своей внешности – все это отнюдь не означает измены ребенку и родительскому долгу. Родители, подобно психотерапевтам, работают собой, и восстановить свои силы, взглянуть на происходящее со стороны, подсмотреть в жизни что-то важное для помощи ребенку уместно и необходимо. Возможность быть выслушанным другими и послушать других, принять от них сочувствие и посочувствовать им, получить поддержку и поддержать помогают увидеть, что мир полон проблем, что мы со своими проблемами не одиноки и способны решать их. Да и ребенку, даже если кажется, что ему все равно, необходимо иногда отдохнуть от родителей и их руководства.
Полный отказ родителей от себя сковывает ребенка, ограничивает круг явлений и событий, с которыми он может сталкиваться и через них знакомиться с жизнью, находить себя в ней. Чтобы максимально помочь, взрослым приходится учиться помогать не только ему, но и себе – пополнять свои жизненные силы и опыт самореализации, учиться испытывать удовлетворение даже в трудных ситуациях, решать проблемы здесь и сейчас. Потому что, повторю, родители работают собой. Потому что невозможно научить ребенка, тем более ребенка с затруднениями, совладать с жизнью и радоваться жизни, если мы сами не находим себя в этой жизни и не умеем ей радоваться. Потому что по-настоящему учит тот, кто может сказать: «Делай, как я», а не «Делай, как я говорю».
Критерии успеха
Помогая ребенку, важно научиться видеть не только явные достижения и большие победы, но и маленькие успехи – ростки будущих достижений. Они нуждаются в умелой и бережной поддержке, стимулирующем поощрении и направленном развитии. А если мы еще и умеем извлекать уроки из ошибок вместо того, чтобы бояться их, то отдельные звенья маленьких побед над этими пережитыми ошибками соединяются в цепочку побед – пусть небольших, но побед. Мы не можем поддержать ребенка в том, чего мы не заметили, и тогда он подолгу топчется на месте там, откуда мог бы продолжать путь преодоления. Но как разглядеть, увидеть эти маленькие победы, эти робкие побеги, чтобы поддержать их?
Мерой улучшения удачнее считать не то, насколько состояние ребенка приблизилось к «норме», а то, насколько удалось преодолеть существующие нарушения. Возможно, ребенок так никогда и не нагонит сверстников – это совсем не основание для прекращения усилий. Возможно, список того, чего ребенок не достиг, будет укорачиваться очень медленно. На вопрос «Чего он не достиг?» всегда найдется способный повергнуть в уныние ответ. Говорят, что дорога в тысячу миль начинается с одного маленького шага. Вся она складывается из маленьких шагов. Чего ребенок достиг – за прошедшие день, неделю, месяц, год? Точкой отсчета должно быть прошедшее вчера, а не желаемое завтра. Сегодня немодно цитировать В. И. Ленина, но именно ему принадлежат слова о том, что каждая эпоха оценивается не по тому, чего она не дала по сравнению с будущим, а по тому, что она дала по сравнению с прошлым. Это тем более так, что желанные цели подобны горизонту, расстояние до которого всегда больше пройденного.
Такое изменение точки отсчета дается нелегко. Даже при существенном улучшении родители могут оставаться подавленными, а все их рассказы о ребенке начинаются и кончаются тем, что плохо, трудно и т. д. Можно ли помочь себе? В этом пригодятся несколько несложных приемов.
Найдите вечером 5-10 минут на то, чтобы:
1) припомнить и перечислить все, чем ребенок вас порадовал, что ему удалось, что было хоть чуть лучше, чем вчера, что удалось вам; пусть это будут даже мелочи – не пропускайте ничего;
2) после этого посмотреть, что осталось как обычно, как всегда, как вчера;
3) только потом посмотреть, стало ли что-то хуже и что именно.
Постарайтесь быть при этом как можно конкретнее. Например, что такое «хорошо ел»? Не сопротивлялся, когда вы его кормили? Открывал рот навстречу ложке? Хорошо жевал? Не испачкался? Правильно держал ложку или вилку? Сел и поел сам? Такая конкретизация позволяет лучше увидеть, на что направлять усилия дальше. И пожалуйста, проделайте эти три шага именно в таком порядке, в каком они перечислены. Мы так устроены – и в этом вообще-то есть немалый смысл, – что внимание концентрируется прежде всего на угрожающем, неприятном, негативном, всем том, от чего хотим избавиться или защититься, и в оценке прожитого дня просто не остается времени добраться до хорошего, оставаясь с впечатлением, что его нет и все плохо. Это как с деньгами. Если тысяча в кармане завалилась за подкладку, я не могу не то что пообедать, но и в автобус сесть. Но если пара сотен на месте, то могу подумать, как ими лучше распорядиться.
Если найдете время записывать это, совсем хорошо. В момент переживания кажется, что будешь помнить это всегда, а через несколько дней от него и следа в памяти нет. Записи помогут оценить динамику изменения на больших отрезках времени. К тому же думаем мы раз в десять быстрее, чем говорим, а говорим раз в десять быстрее, чем пишем, так что при письме открываются, становятся видны многие важные детали, которые на большой скорости думания или говорения мы не успеваем разглядеть.
Возможно, вы сами найдете для себя еще какие-то приемы. Помните, что они не запудривание мозгов, а способы выработки реалистического и продуктивного подхода к оценке развития ребенка, да и к жизни в целом. Они не заслонят конечную цель ваших усилий, но помогут ставить промежуточные цели и достигать их. В конечном итоге помогать себе и ребенку мы можем только тогда, когда ясно и конкретно понимаем и знаем, в чем именно нужна помощь, умеем закрепить достигнутый результат и сделать его новой реальностью, от которой будем двигаться дальше.
Чего ждать?
Что ждет ребенка в будущем? Каковы перспективы? Сможет ли он как следует приспособиться к жизни – учиться, работать, иметь семью, детей, наконец, просто обходиться без нас? И еще тысяча вопросов, за каждым из которых любовь и боль, надежды и опасения, стремление и усталость.
В большинстве случаев состояние изменяется к лучшему, но пределы улучшения у каждого ребенка свои. Часть детей (прежде всего с аутизмом Аспергера, высокофункциональные аутисты) может достигать значительного прогресса – учиться в массовой школе, нередко делая поразительные успехи и опережая сверстников, оканчивать институты, работать или заниматься спортом, как аргентинский футболист Месси, в 26 лет ставший обладателем четырех «Золотых мячей». Но при этом практически никто не лишается особинки, выделяющей из общей массы, у одних это проблемы общения, с которыми они постоянно вынуждены как-то справляться; у других эти проблемы обрастают конфликтами, при которых предпочтительнее домашнее обучение; третьи крайне сложно удерживаются в регламентированных рамках школьной дисциплины и режима; у четвертых есть и то, и другое, и третье.
Один из моих пациентов, после того как в 6 классе я перевел его на домашнее обучение, рассказал: «Я помню, как все началось. В 1 классе я был еще совсем глупый и все время крутился за партой. Однажды учительница поставила меня в угол, но я и там крутился. Она тогда говорит: „Ты бы еще вышел на середину и станцевал!“ Я же не понял, что она сказала это в кавычках. Вышел и станцевал. А на следующий день в коридоре повесили стенную газету „Наши плясуны“. И все надо мной смеялись, дразнили. Ну, я пробовал защищаться, но дразнили еще больше, играть со мной перестали». И дальше о том, как он стал, в конце концов, для других детей чем-то средним между белой вороной и козлом отпущения. Но помню других, которым больше повезло с понимающими и умеющими их поддержать в трудные минуты взрослыми – их школьная судьба складывалась совсем иначе.
Одним удается учиться в массовой школе, у других возможности скромнее, что приводит к откладыванию начала обучения или обучению в специальных классах/школах. Многие осваивают лишь навыки ухода за собой и обеспечения основных бытовых потребностей, но учиться и приобрести специальность не могут, а кто-то будет требовать специальных условий и ухода всю жизнь. Подчеркну, что трудности больше связаны с особенностями общения и поведения, чем с собственно интеллектуальными проблемами. Блестяще сыгранный Дастином Хоффманом в «Человеке дождя» Рэймонд возвращается в психиатрическое заведение ведь не потому, что у него ума не хватает, а потому, что не умеет жить с людьми.
Различия прогноза связаны не только с исходной тяжестью состояния, его происхождением, отягощенностью сопутствующими нарушениями, которые с известной уверенностью можно оценивать и у маленького ребенка. Не менее важна их связь со степенью и качеством помощи (лекарственной, психологической, социальной), которые можно планировать, но эффект которых практически невозможно оценить заранее.
Заключение о том, что существенная помощь невозможна, а задачи сводятся к уходу и, может быть, простейшему приспособлению к жизни, слишком ответственно и по-человечески трудно и для специалиста. Не раз и не два, оказываясь в роли приносящего плохую весть гонца, я чувствовал себя будто виноватым, хотя и понимал, что без вины. Еще труднее это для семьи. Вспомним еще раз «Человека дождя» и то, как трудно Чарльзу, открывшему в Рэймонде человека, примириться с тем, что тому будет лучше в лечебнице. Кажется, что специалисты могли бы быть квалифицированнее или настойчивее, что кто-то другой оценит состояние вернее и лучше, найдет способ лечения. Родители могут оказаться правы в таком мнении, хотя чаще это не так. В любом случае невозможно рассчитывать, что кто-то способен или имеет право избавить вас от принятия решения, сделать это за вас.
Ни врач, ни психолог не могут и не должны подменять в этом семью. Они обязаны дать всю необходимую для принятия решения информацию, но не могут присваивать себе право распоряжаться чужими жизнями и судьбами. На основании этой информации и своих жизненных интересов семья сама решает – где, как и чему учить, воспитывать дома или в специальном учреждении, вернуться ли к домашнему воспитанию, сохранять родительские права или отказаться от них. У каждого есть свои причины для принятия именно того решения, которое он принимает. Для каждого это ответственный выбор, влияющий на его собственную жизнь, жизнь семьи, жизнь ребенка, которого касается решение. Другое дело, что психолог может помочь прояснить те переживания и помочь разобраться в тех проблемах, которые мешают принятию решения.