Что такое чудо? Возможны ли чудеса? В воспитании аутичного ребенка мы не можем ждать чуда, которое придет само и поставит все с головы на ноги. Единственное возможное чудо – то, которое мы будем творить сами.

Помощь может быть по-настоящему действенной, когда мы верим в ребенка, как бы он ни был своеобразен, принимаем его таким, какой он есть, и делаем все зависящее от нас, чтобы способствовать его развитию.

Для семьи это означает:

• обеспечивать эмоциональную поддержку;

• помогать воспринимать и понимать окружающий мир, находить в нем необходимый порядок и постоянство и благодаря этому получать радость от жизни;

• помогать осваивать и усваивать основные правила поведения и жизни с людьми, умение вступать в отношения, поддерживать и развивать их;

• учить использовать в практической жизни приобретаемые сведения и навыки;

• готовить к самостоятельной жизни и работе в той мере, в какой это возможно для этого ребенка.

Вероятно, это можно выразить и другими словами. Но суть останется той же: жить вместе с ребенком, а не рядом с ним; сотрудничать, а не манипулировать; за деревьями борьбы с нежелательными проявлениями не терять из виду лес потенциальных и резервных возможностей.

 

До года

Чем младше ребенок, тем труднее найти в его поведении проявления, которые были бы оформленными симптомами тех или иных расстройств. Их картина будет становиться отчетливее по мере роста и созревания. Поэтому рекомендации достаточно осторожны: порой не очень стандартные проявления здоровья, показавшиеся болезненными, лечат с таким усердием, что подрывают самые основы здоровья. Хотя часть симптомов аутизма действительно может проявляться на первом году, судить об этом с уверенностью, которая диктует использование специальных мер, трудно. Уместнее исходить из того, что в это время закладываются основы общения, нуждающиеся в поддержке, особенно если есть какие-то внушающие опасения признаки.

Слово воспитание часто связано с ограничениями, накладываемыми на ребенка, чтобы из него не выросло бог весть что. Взрослые ведут себя так, будто природа ребенка – это зло, с которым надо бороться. Поэтому даже прекрасный совет воспитывать с первого дня жизни воспринимается как призыв не баловать ребенка лишним вниманием. Родителям кажется, что если часто и подолгу держать его на руках, откликаться на первый плач, они научат его манипулировать ими. По крайней мере в отношении первых пяти месяцев это не соответствует реальному положению дел. В это время развитие совершается прежде всего как развертывание врожденных программ, требующих максимального комфорта и поддержки. Перелюбить, избаловать еще невозможно, а вот недодать любви и поддержки очень легко.

Ранний телесный контакт матери и новорожденного обычен в большинстве старых традиций. Осознавать же его значение для развития ребенка и формирования отношений «мать – ребенок» начали лишь во второй половине XX века. Последние 2–3 месяца перед рождением плод живет в теплой среде, которую ощущает всем телом и в которой воспринимает голос матери и звук материнского сердца (уже в первые часы после рождения младенец безошибочно отличает их от любых имитаций). Быть в тесном телесном контакте с матерью значит в какой-то мере жить, как прежде, быть в комфорте, не испытывать тревоги. Это первый шаг в формировании того, что Э. Эриксон назвал базовым доверием и с чем связывал будущее отношение к миру и людям. Матери это дает возможность быстрее и лучше адаптироваться к материнству и ребенку, становиться матерью не только по факту рождения ребенка, но и по эмоциональной связи с ним. В первые полгода жизни потребность младенца в таком контакте очень велика и должна удовлетворяться точно так же, как удовлетворяется потребность в пище, тепле. Сам младенец рассказать этого не может, но специальные исследования показывают, что отлучение в этом возрасте от матери плохо сказывается на темпе и качестве развития ребенка проявляется в ключевых сторонах его взрослой жизни.

В 2–3 месяца ребенок начинает улыбаться при виде человеческого лица. Счастливым родителям приятно думать, что малыш узнает их и улыбается им. Однако он будет точно так же улыбаться и изображению лица, а не самому лицу. Как бы то ни было, улыбка заражает и заряжает родителей – они больше разговаривают с малышом, вовлекаясь сами и вовлекая его в интересную игру: он улыбается при виде лица и звуках голоса, а улыбка привлекает родителей и вызывает обращенную к нему речь. Майя Ивановна Лисина – автор фундаментальных исследований развития общения у детей – замечала по этому поводу, что родители оценивают как общение то, что общением еще не является, они видят то, чего нет, но именно благодаря этому забеганию вперед они лепят общение.

Матери аутичных детей, вспоминая об этом времени, рассказывают о безразличных или отрицательных реакциях на человеческие лицо и голос. Они говорят, что ребенок смотрел сквозь них, следил за игрой солнечных пятен на стене и не обращал внимания на людей, а то и начинал беспокоиться в их присутствии. У первенца это бывает трудно увидеть и верно оценить – в этом часто могут помочь те, кто обладает более солидным родительским опытом, или специалисты. Что можно делать? Даже для совершенно благополучных детей советуют не злоупотреблять способными напугать погремушками, а подвешивать на расстоянии 15–20 см от лица ребенка сделанное на картоне схематическое изображение лица человека. В 5–6 месяцев его можно заменить небьющимся зеркалом, в котором малыш сможет видеть свое лицо. Реакции на то и другое обычно такие же, как на живое человеческое лицо; у безразличных к лицу созерцание изображения помогает заинтересоваться им, улыбнуться в ответ, потянуться к нему.

Крайне важно разговаривать с младенцем. Здесь важно даже не содержание, а тон, интонация – что-то теплое, ласковое, о любви к нему. Иногда придется перепробовать не одну манеру разговора, чтобы нащупать ту, на которую младенец лучше реагирует. Если реакции нет, не прекращайте попыток. «Он долго как бы не слышал меня, – рассказывает мать. – Я уже и так, и этак – ноль внимания. Но как-то я вдруг начала напевать свое обращение к нему на мотив одной из песен Окуджавы, которую без конца слушала во время беременности, и он улыбнулся!»

Реакции младенца могут быть связаны с тем, что поведение родителей вступает в конфликт с особенностями его темперамента; кажущегося слишком спокойным и вялым пытаются всеми способами растормошить, подвижного и неспокойного – ограничить. Маленьким обломовым и штольцам это не приносит ничего, кроме дискомфорта, которого они начинают избегать как умеют. Чтобы не допустить этого, подходит зондирующее поведение, помогающее мягко согласовать стремления родителей и реакции малыша.

В ходе таких поисков мы учимся принимать ребенка таким, какой он есть, прислушиваться к тому, что он сообщает своим поведением, поддерживать ростки его общения.

В 7–8 месяцев может тревожить необычное поведение ребенка при попытке взять его на руки: не тянется, не льнет ко взрослому, не смотрит в лицо, ударяет или кусает. Изменить это, щадя ребенка и не беря его на руки вообще или, наоборот, тренируя и не спуская с рук, обычно не удается. В первом случае ему не хватает внешних раздражителей, во втором их так много, что с ними не справиться. Прежде всего имеет смысл попытаться понять, нет ли каких-то причин для такого поведения: мать сменила духи или крем, надела что-то пахнущее «антимолем» и т. д. Если подобных причин нет, то можно прибегнуть к методу аккомпанирования – создавать приятный ребенку фон для своих действий (музыка, песенка).

Что делать, если малыш поднимает крик при каждом включении пылесоса, стиральной машины, кофемолки, блендера? Этим звукам трудно аккомпанировать, но иногда таким аккомпанементом может быть взятие на руки, поглаживание. Можно воспользоваться методом десенсибилизации (снижения чувствительности): переходить от звуков приятных к нейтральным и лишь затем к раздражающим – это постепенный процесс. Его можно сочетать с аккомпанированием: аккомпанируя чем-то приятным жужжанию вентилятора, затем жужжанием и аккомпанементом – звуку фена и т. д. Здесь открывается широкий простор для творчества родителей, которое, однако, не должно стать самоцелью, а ребенок – только подопытным кроликом.

Изнурительны для взрослых нарушения ритма сна и бодрствования. Днем еще как-то удается справиться с беспокойным поведением, но ночь становится пыткой. Некоторым детям нужны особые условия сна (свет, освобождение от пеленок или, наоборот, более мягкая или жесткая постель). Других беспокоят ставшие привычными и незаметными для родителей звуки за окном, в водопроводной системе или доносящиеся от соседей. Третьим нужно изменить рацион или режим кормления. Когда ничего не помогает, можно вспомнить о существовании врачей. Если и им не удается отрегулировать сон, взрослым остается лишь научиться переживать это как можно с меньшими потерями для себя. Самостоятельное использование лекарств небезопасно – они могут у этого ребенка или в этом возрасте давать побочные эффекты. Никаких гарантированных способов не существует, все дело в терпении и поиске.

В конце концов, лишь дальнейшее развитие покажет, были ли опасения на первом году обоснованными. Но отношение к ребенку, ориентированное на помощь и поддержку развития основ общения, способно быть ранней помощью, от которой в немалой мере зависит последующее развитие.

 

От года до семи

Начинается второй год жизни, когда развитие обычных детей очень показательно – сам пошел, пытается говорить фразами, усложняются игры… То, что раньше казалось мелочью или оставалось незамеченным, теперь начинает обращать на себя внимание и тревожить все больше, хотя совсем не всегда легко рассказать, что же именно в ребенке не так и не то. Возникают первые мысли об обращении к врачу, но страх удерживает и душа еще не хочет мириться с подозрениями о неблагополучии. Однако время идет, и к 2–3 годам уже ясно, что без помощи не обойтись. Семья вступила в самый сложный и решающий период. Психика и личность только формируются. Они необычайно гибки и чувствительны, так что и сравнительно небольшие усилия могут приносить поразительные результаты. После 7–8 лет ситуация меняется – способность мозга и психики к компенсации и изменению становится меньше. Значит сейчас самое время действовать.

Обучение и научение

Сможет ли ребенок пойти в школу? Как его обучать? Вот еще один пласт волнующих вопросов. Они совершенно закономерны, потому что в современной жизни образование расценивается как один из важнейших элементов подготовки к ней. Усилия родителей направляются прежде всего на те стороны развития, которые кажутся необходимыми для подготовки к школе. В слове обучать видится прежде всего его школьный смысл – обучать письму, чтению, счету и т. д.

Такому академическому крену способствует и неравномерность умственного развития. Даже при отставании развития механическая память, склонность рассуждать и анализировать становятся знаками, обнадеживающими родителей и подсказывающими им, что обучение в этом направления будет идти легче. Но диктуемое этим обучение часто создает не столько успех, сколько его видимость.

Обучить и научить – не одно и то же. Обучить – предоставить информацию, объяснить. Научить – выработать навык практического действия. Огромному количеству вещей в жизни мы именно научаемся, а не обучаемся. Научение предполагает совершенствование собственного опыта достижений и неудач. Так мы учились качаться на качелях, ездить на велосипеде…

Крен в сторону обучения создает для аутичного ребенка двойственную ситуацию. Во-первых, отдельные способности (память, счет и др.) еще не интеллект в полном смысле этого слова, и академические нагрузки могут оказаться просто не по зубам. Во-вторых, даже достаточно широкие академические знания могут сочетаться с затрудняющими обучение двигательными и пространственными нарушениями, проявляющимися в неумении держать карандаш, писать, располагать написанное на листе и т. д. В-третьих, при всем его уме ребенку трудно вписаться в школьные режим и отношения.

И даже если мы достигнем самых больших успехов в академическом обучении, ребенок рискует остаться мало или неприспособленным к жизни в самом простом бытовом смысле. Самому одеться и раздеться, поддерживать порядок в своем уголке, помочь накрыть на стол, участвовать в покупках вместе со взрослым, убираться в доме – все это такие простые вещи. Но как раз эта простота для аутичного ребенка и сложна. Научение жизненным навыкам первой необходимости – это не только подготовка к самостоятельной жизни, но и важная школа двигательной координации, практической сообразительности, самостоятельных действий и отношений. И это игра, в которую очень легко ввести элементы обучения, не усаживая ребенка за парту, а подстраиваясь к его особенностям, давая ему свободу реализовать свой потенциал наилучшим для него способом. В сегодняшнем мире информации и технического прогресса мы забываем, что умный, как сказал Ганс Фаллада, не тот, кто знает, как делаются макароны, почему летают самолеты и другие подобные вещи, а тот, кто умеет жить с людьми. Вот этому-то умению жить с людьми как раз и приходится уделять самое большое внимание. Строго говоря, это не специфика воспитания только аутичного ребенка. Ведь и обычные дети, прежде чем научиться читать и считать, осваивают множество навыков практической жизни. Обучение аутичного ребенка гораздо легче и эффективнее, когда оно растворено в обычной жизни и сочетается с научением. Мало просто сказать: «Это правая рука, а это левая» – может оказаться необходимым много раз поднять при этом руку ребенка своей рукой, дотронуться до нее и т. д.

Это же так просто – держать в руках карандаш или вилку и действовать ими! Просто, если мы уже умеем это. Учиться сложнее. Вот как говорит об этом Милтон Эриксон – один из крупнейших психотерапевтов: «Я учился вставать дважды: первый раз ребенком, а второй – когда мне было 18 лет. В 17 меня полностью парализовало. У меня была совсем крошечная сестренка. Я наблюдал, как она ползала и как встала на ножки… Первым делом надо ухватиться за что-то и, подтянувшись, выпрямиться. Затем рано или поздно… вы обнаруживаете, что можете частично перенести вес на ногу. Затем выясняется, что колено подогнулось, и вы шлепаетесь. Тогда вы снова подтягиваетесь и пытаетесь встать на другую ногу, но и это колено подгибается. Еще немало времени пройдет, прежде чем вы научитесь распределять вес на обе ноги и выпрямлять колени. Предстоит научиться расставлять ноги и не скрещивать их, потому что на скрещенных ногах не встанешь. Надо научиться расставлять ноги как можно шире. Но когда вы выпрямите колени, ваше тело вас опять подведет – вы прогнетесь в тазу. Потребуются изрядное время и усилия, чтобы научиться выпрямлять колени, расставлять ноги, держать прямо таз и все это – ухватившись за край манежа. У нас четыре точки опоры – две ноги и две руки. А что произойдет, если вы поднимете левую руку? Вы шлепнетесь на мягкое место. Это большой труд – научиться поднимать эту руку; и еще больший труд – вытягивать руку вперед, потому что тело следует за рукой. Потом вы двигаете рукой так и эдак. Нужно научиться удерживать равновесие при любом движении руки. Потом вы учитесь управлять другой рукой, а затем надо научиться координировать движения рук с движениями головы, плеч и всего тела. И, наконец, вы стоите, и обе руки свободны. Теперь скажите, как вы встаете на одну ногу? Это сложнейшая задача, потому что, когда вы пытаетесь сделать это в первый раз, вы забываете держать колени и таз прямо – и шлепаетесь. Через какое-то время вам удается перенести весь ваш вес на одну ногу – и вы выставляете другую вперед центр тяжести в результате перемещается – и вы падаете. Вы долго еще учитесь выставлять одну ногу вперед. Наконец, вы делаете первый шаг, и это выходит у вас весьма недурно. Тогда вы делаете второй шаг, но уже не так удачно, затем третий и опускаетесь на пол. Придется еще немало потрудиться, чтобы научиться топать правой, левой, правой, левой».

Каждое простое действие требует такого научения, в котором механическое запоминание двигательных шаблонов играет большую роль. Аутичный ребенок, у которого целостное восприятие страдает, вестибулярный аппарат часто несовершенен и двигательная координация не слишком хороша, запоминает целостные комплексы движений труднее и нуждается в детальном разучивании – как учат гаммы. Можно, как мы уже говорили, просто совершать нужные движения его руками и делать это до тех пор, пока вы не почувствуете, что пальцы (или руки, ноги) подключаются к вашим движениям и начинают опережать их, действовать без вашей помощи.

Но механическая память может становиться и помехой, создавая лишь видимость усвоения, овладения навыком. Обычно это происходит с теми видами действий, где важны не только они сами, но и некоторые правила действования, понимание, интуиция. Если, например, мы пытаемся научить ребенка строить несложные фигуры из кубиков или собирать пирамидку и показываем, как это сделать, он может очень быстро начать воспроизводить показанное. Но замените размер кубиков или форму пирамидки, поменяйте их окраску – и, возможно, вас будет ждать разочарование. Он не ухватил принцип, правило. Чтобы научить им, требуется бездна терпения для подстройки к ребенку, стимуляции его собственной активности. Отдельным навыкам можно и нужно учить. Но жизнь требует колоссального количества таких навыков, и научить им, разучивая каждый по отдельности, едва ли возможно: в мозаике самостоятельного поведения будет все время не хватать то одного, то другого. Однако гибкое сочетание обучения и научения, взаимодействия и воздействия, урока и игры позволяет создавать такую атмосферу, в которой ребенок может сам связывать знания и навыки, постигать правила, помогающие осваивать новые навыки.

Никто не знает историю развития ребенка так хорошо, как родители. Это знание может помочь уделять внимание развитию тех навыков, которые у этого ребенка ложатся в основу формирования цепочки новых, и поддерживать данное формирование. Когда удается достичь сдвигов в общении, такие действия, как приветствие, прощание, выражение чувства, осваиваются много легче – ребенок подхватывает мелодию обучения, заданную взрослыми. В начале школы у многих детей возникают трудности с расположением заданий в тетради, соблюдением полей. Каждый из этих моментов может стать предметом специального обучения и научения, которое потребует усилий и времени. В то же время помощь в освоении пространственной ориентации (право – лево, знание окрестностей, оценка расстояния до предмета, бросание мячика в цель) способна сделать специальное обучение работе в тетради более легким.

Испорченный телефон

«Что мы только ни делали – все впустую, от него ничего не добиться!» – довольно типичная жалоба. Что за ней?

При всем том, что тяжесть аутизма может быть очень разной, взаимодействие с подавляющим большинством детей все-таки возможно. Когда оно не удается, мы слишком часто ищем причину в особенностях состояния ребенка, но не в своих действиях и поведении. Между тем дело часто и в нас. Родителям бывает очень трудно сделать поправку на то, понял ли их ребенок и насколько. Они видят и болезненно переживают его отличия от других, но им трудно представить себе, как он воспринимает и понимает то, что они говорят и делают. Не только трудно, но и больно.

Пятилетний мальчик испытывал непреодолимую страсть к играм с водой. Он заливал ванную и кухню, мог играть с водой в унитазе и, к ужасу родителей, даже пить из него. Он забирался в каждую лужу на улице и порывался открыть все попадавшиеся на глаза краны. Пока эти игры оставались в рамках, понимавшие их неизбежность родители относились к ним терпимо. Беда была в том, что они не успевали уловить критическую точку игры, за которой игра уже выходила за рамки. А когда это случалась, следовало наказание. Реакция на него поражала и часто сердила еще больше: он смеялся в ответ! Дело дошло до того, что, нагрешив очередной раз, он бежал к матери и, точно повторяя обычные ее слова: «Опять потоп! Горе ты мое луковое!», радостно хохотал. Родители не могли понять, что творится.

Попробуем взглянуть на происходящее глазами самого ребенка. Игры с водой ему очень нравятся, но как же трудно понять, почему за них вдруг наказывают! Подчинить игры непонятным правилам дозволенного и недозволенного он еще не может. Наказание приходится на пик игры, когда удовольствие от нее максимально, и воспринимается как продолжение игры, в которую включается и реакция родителей. Что, если дать ему возможность играть, не вызывая недовольства? Ему стали устраивать ежедневные получасовые купания в ванне, во время которых он мог делать все, что ему угодно, а попытки выходящих за рамки игр вне купания пресекались мягко, но решительно. Спустя несколько недель проблем стало значительно меньше.

Четырехлетняя девочка очень любила рвать в мелкие кусочки бумагу. Она ухитрялась добраться даже до книжных полок, специально поднятых выше ее роста, изорвала случайно оставленные на столе деньги, а о забытых взрослыми газетах и говорить не приходится. Бабушка ничего не могла с ней поделать и лишь пугала девочку: «Вот подожди – мама придет с работы и накажет!» Результатом стал панический страх прихода матери – из всего происходившего девочка усвоила лишь то, что за приходом матери следует наказание. Это и неудивительно, потому что ей было не по силам связать наказание с тем, что происходило задолго до прихода матери. Приход матери стал наказанием! Вместо одной трудности – две! Выход был найден не сразу. Мы начали с того, что мать, приходя домой, всегда имела с собой несколько листков бумаги. Девочка могла рвать принесенные листки и даже получать дополнительные, если клочки разорванных были собраны. Затем ей показали, как сметать клочки в совок. Это занятие пришлось ей по душе – и она стала участвовать в уборке квартиры. Страх перед приходом мамы постепенно исчез. Бумагу девочка продолжала рвать, но много меньше и реже.

Аутичность мешает обычными способами (спросить, уточнить) убедиться в том, что ребенок нас понял, что мы понимаем его поведение, а не просто оцениваем его удобность или неудобность для нас. Любой ребенок теряется, если действия взрослых непонятны или противоречивы. Если за одно и то же раз поцелуют, а другой накажут, он оказывается в ситуации «черный, белый – не бери, да и нет – не говори».

Приходится, особенно поначалу, напоминать себе, что ребенок не злонамерен, а просто не может, не умеет иначе и у него есть свои переживания и мотивы, отнюдь не направленные на то, чтобы сделать плохо или насолить нам. В его поступках и поведении есть какие-то пока скрытые от нас смысл и значение. Проникая в них, мы лучше понимаем, что ему мешает вести себя более подходящим образом и, стало быть, помогать ему. Ну а если все же не понимаем? В любом случае лучше действовать, исходя из того, что каждый поступок ребенку для чего-то нужен, что-то дает ему и несет в себе какой-то важный для него смысл, пусть и непонятный для нас. Обращаясь к нему, мы принимаем реальность такой, какая она есть, и можем пробовать быть понятнее. Форма и содержание общения еще далеки от идеала, но это уже общение.

В меняющемся мире

Даже здоровый взрослый, страдающий от монотонности жизненной рутины и ищущий новых впечатлений, нуждается в сохранении чего-то привычного как ниточки, связывающей вчера и сегодня. В чемодане или кармане путешественника всегда есть какая-то милая мелочь, играющая такую роль. Дети стремятся взять на прогулку какую-то игрушку, принести в детский сад что-то свое.

Можно представить, как должна быть сильна такая потребность у аутичного ребенка. Ведь даже в привычном окружении для него скрьно много непонятного и пугающего, а изменения вызывают страх и напряжение. Пока окружающий мир не открывается свободно и полно, а воспринимается как пугающий хаос, стремление противиться изменениям и находить успокаивающую поддержку в сохранении неизменности окружения будет сохраняться и осложнять жизнь. Но, защищая от неприятных переживаний, непереносимость изменений одновременно сужает и ограничивает мир, в котором живет ребенок, становясь барьером на пути развития. Поэтому преодоление сопротивления новому не только облегчает жизнь семьи, но и расширяет перспективы ребенка.

В этом могут помогать уже упоминавшиеся приемы аккомпанирования и десенсибилизации.

Один из моих пациентов к 3,5 года не ел ничего, кроме жидкой белой каши. Любая другая пища вызывала бурный протест. Мать все же не теряла надежды и каждый день старалась предложить ему что-то новое, что его, возможно, привлечет. Он стал бояться времени кормления, вообще не шел к столу. Я попросил мать на некоторое время оставить мальчика в покое – пусть с удовольствием ест то, что любит. Через некоторое время она начала постепенно день за днем делать манную кашу более густой. Если она видела появляющуюся настороженность, добавка на несколько дней прекращалась. Затем так же постепенно понемножку она стала добавлять в кашу другие протертые крупы и продукты. Каждый день «неполноценного» питания казался ей трагическим, добавки – микроскопическими и едва ли способными изменить стиль питания, но она продолжала, и через какое-то время уже не приходилось при каждом ее визите обсуждать эту проблему – она втянулась и выполняла намеченную программу. Когда мы позже вернулись к вопросу о питании, меню было уже гораздо более широким и вполне терпимым.

Аккомпанируя новому чем-то привычным и приятным (надо только быть уверенными в том, что аккомпанемент действительно приятен ребенку, а не вам), часто удается ввести ребенка в новую ситуацию менее заметно для него, без особых страхов и протестов. Сочетание аккомпанирования и десенсибилизации, когда очень неспешный подступ к новому совершается под защитой привычного и приятного, открывает более широкие возможности. Для этого совсем не обязательно всегда делать что-то особое. Находка одной из матерей сводилась к тому, что она вешала где-нибудь в стороне новую одежду для ребенка, не пытаясь ее надевать – он категорически отказывался надевать что-то новое. Она давала ему время ввести новую одежду в его картинку мира. Иногда он оказывался рядом с одеждой, иногда трогал – первые реакции настороженности вскоре исчезли. А мать переместила одежду поближе к месту его игр. Так за несколько месяцев они пришли к тому, что он смог надевать ее. В другой семье вещи покупали в двух-трех экземплярах на вырост, и постепенно появилась возможность менять сначала детали одежды, потом саму одежду, потом привносить в нее новые элементы.

Как правило, даже ждущие от специалистов гарантирующих успех способов поведения родители сами придумывают множество приемов, подходящих именно для их детей. Они хорошо понимают, что пугает ребенка не только сам факт новизны, но и вполне определенная деталь, какой-то признак нового.

Иногда помогает случайность, если, конечно, родители могут ее использовать. Четырехлетний малыш упорно протестовал против появления в комнате сервировочного столика на колесах, и мать вынуждена была держать его в довольно тесной кухне. Как-то она застала сына играющим с водой в стоящей на столике миске. Она чуть откатила столик, и мальчик передвинулся вслед. Тогда она, ни слова не говоря, потихоньку повезла столик в комнату так, чтобы мальчик легко успевал за ним, не переставая играть. Через несколько минут он уже играл в комнате, а когда он закончил игру, осталось только убрать миску.

Даже в самых благополучных случаях настороженность по отношению к новому сохраняется, не исчезая полностью. В более старшем возрасте это принимает форму консерватизма жизненных правил и привычек, некоторого педантизма. Ганс Аспергер образно говорил о «ностальгии кошек» – привязанности детей не столько к людям, сколько к помещению и привычным вещам.

Одной борьбы с сопротивлением новому недостаточно. Оно отражает повышенную потребность в упорядочении картины мира и определенности, приносящих чувство безопасности. Невозможно подчинить этому всю жизнь семьи, но лучше, если в ней присутствует та степень упорядоченности, которая дает возможность ребенку чувствовать себя увереннее.

Ритуалы и стереотипии

Ритуалом может стать практически любое действие. Самые простые ритуалы, как мы уже говорили, восполняют недостаток информации из окружающего мира. Это могут быть раскачивания из стороны в сторону или вперед-назад, пробежки, прыжки, кружение, онанизм т. д. Близко к ним излюбленное аутичными детьми качание на качелях, где они проявляют неожиданную ловкость и координированность. Все эти действия приносят массу ощущений, дают возможность чувствовать, ощущать, переживать себя. Такие ритуализованные стереотипии могут наблюдаться даже у здоровых взрослых в условиях монотонной и обедненной жизни. Кто из нас не ловил себя, например, на раскачивании в моменты погружения в себя, задумчивости, когда мы как бы отключаемся от окружающего мира? Потребность аутичных детей, чьи связи с миром крайне ограниченны, в такой самостимуляции значительно выше.

Другие стереотипии и ритуалы более сложны и содержательны. За ними можно уловить какие-то события, лежащие в их основе, например связанные со страхом. Внешне они могут быть очень похожи на навязчивости – биение себя по голове в состоянии раздражения, многократное мытье рук и т. д.

Но так или иначе, прежде чем пускаться в борьбу со стереотипно-ритуальным поведением, имеет смысл вспомнить и подумать о том, что в нем проявляется пусть и необычная, но все же форма приспособления к миру. Это предохранит от тотальной войны против стереотипий и ритуалов и позволит обращаться к тем из них, кто вносит непереносимо много неудобств в жизнь семьи или создает опасность для самого ребенка. Иными словами, речь идет не о закрытии театра ритуалов, а о его репертуаре. Много раз я видел, как при попытках полностью блокировать этот тип поведения дети становились практически неуправляемыми.

Прервать ритуал трудно. Он потому и ритуал, что должен быть выполнен в полном объеме и именно таким образом. Если родители решают бороться с тем или иным проявлением стереотипно-ритуального поведения, им придется набраться выдержки и упорства. Американский психолог Уитмер описал в 1919 году историю Дона, который не расставался с игральной картой. Если ее отнимали, он до крови расцарапывал себе лицо. Уитмер посоветовал няне отобрать карту и мягко, но решительно удерживать руки Дона, не давая ему царапать лицо. Она держала его руки несколько часов. Иногда она освобождала их, но едва Дон тянулся к лицу, снова захватывала и держала. Спустя несколько часов он уже мог оставаться без карты, не царапая лицо. После этого преодоление других ритуалов шло уже легче. Вмешиваться лучше в самом начале установления ритуала. Принципиально важно, чтобы вмешательство было доведено до конца. Как ни трудно перенести вызывающие жалость протесты ребенка, необходимо, если уж начали, оставаться непреклонным и решительным, но мягким. Эта процедура не терпит раздражения взрослого и должна выполняться со всей возможной любовью. В ней ребенок совершает маленький, но принципиальный шаг в развитии – убеждается в том, что без ритуала можно жить, а родители не злы. Если родители по каким-то причинам (из жалости или надеясь, что «дальше сам поймет», или отозвавшись на телефонный звонок) уступают, они тем самым показывают ребенку, что у него есть шанс, что он сильнее их, невольно побуждая к продолжению сопротивления.

Успех не должен побуждать родителей злоупотреблять своей силой, становясь ожившей фигурой Самсона, разрывающего пасть льву. От менее хлопотных или опасных ритуалов можно просто отвлекать – дав какое-то время понаслаждаться ими, попытаться переключить на что-то интересное. Какое именно время? Оно для каждого ребенка разное, у каждого есть свой предел, за которым ритуал становится уже ненужным, и свои признаки, по которым это можно заметить. Это самое удачное время для попытки отвлечь, переключить. Обычно не приходится экспериментировать слишком долго – все это известно по опыту, и нет смысла спешить. Лучше несколько позже, но эффективнее.

Часть ритуалов можно попытаться перевести в игру, наполняя ритуальную форму игровым содержанием. Ольга Сергеевна Никольская приводит такой пример. Часами ребенок может кружиться с поднятыми над головой руками. Взрослый, находясь на расстоянии, никак специально не привлекая к себе внимания ребенка, начинает тоже кружиться, очень-очень постепенно и осторожно приближаясь и дожидаясь, пока ребенок обратит на него внимание. Тогда, продолжая кружение, негромко нараспев начинает приговаривать: «Мы деревья. Мы большие высокие деревья. Вот как качаются наши ветки», стараясь удерживать внимание ребенка и не спугнуть. Он ничего не требует от ребенка – просто кружится, постепенно приближаясь, пока не начнет чувствовать, что ребенок кружится уже не просто рядом, а вместе с ним, подключается к предложенной игре. Используя приемы такого рода, можно переводить многие ритуальные формы в игры и бытовые навыки.

Справляясь с одними ритуалами, надо быть готовыми к возникновению других – пока есть потребность, будут находиться все новые и новые формы. Недавно освоенные навыки могут становиться ритуалами: один без конца моет посуду, другой метет пол, третий чистит зубы. Эти ритуалы чаще временны и не требуют особых усилий для преодоления – их вытесняют новые обретенные навыки, нуждающиеся в закреплении, автоматизации и одновременно успокаивающие. Но надо потерпеть, дождаться…

Склонность к ритуализации можно использовать для выработки практических умений. Когда привести ребенка к осознанному и правильному поведению не удается, повторные показы или – часто это лучше – выполнение действия вместе приводит к его усвоению и возможности пользоваться им в нужных ситуациях или при напоминании. Но прививаемый таким способом навык должен быть законченным, так как усвоенный лишь отчасти и ритуализованный в таком виде, он потом трудно поддается доделке и переделке. И, конечно, важно привязывать формируемые навыки к ситуациям или сигналам, чтобы ребенок не использовал жест прощания вместо приветствия или не смахивал крошки со стола сапожной щеткой.

С какой-то частью ритуалов так ничего и не удается поделать. Все, что тогда остается, это пытаться контролировать их время, место и интенсивность, чтобы они не совершались на людях, не затягивались надолго. Если все же это случается, дайте ребенку закончить ритуал: это его лекарство, без которого сюрпризы поведения могут быть более впечатляющими.

Разрушитель

«Он передвигается по квартире, как тайфун, там, где он прошел, все разбросано или сломано», – рассказывает мать. «Кажется, что все ломается от одного его взгляда», – говорит другая. Действительно, за многими детьми не уследить – за ними стелется след разрушений: разбитая посуда, разорванные книги, потоп в ванной, перевернутая ваза…

В одних случаях это проявление раздражения в ответ на неудачу. Пришедший на помощь взрослый, который поможет добиться успеха и поощрить этот успех, сделает для ребенка больше, чем раздраженно-утешающий, порицающий или наказывающий.

В других случаях – гораздо чаще! – это проявление недостаточной координации, неумения играть. Ребенок, можно сказать, играет даже не предметами, а отдельными их свойствами: кастрюля – гремит, вода – льется, ключи – постукивают, песок – сыплется, бумага – рвется. То, что нравится, он будет повторять подолгу, каждый раз заново получая удовольствие от получаемого эффекта. Такие игры довольно просты и кажутся взрослым то примитивными, то разрушительными. Зачем, скажем, толкать кастрюлю в чашку? Сделавший это пациент пришел в восторг, видя, как мама вставляет вымытые кастрюли одна в другую. Вкладывание предмета в предмет стало любимой игрой. В ход шло все, до чего он мог добраться. Одна беда – он еще плохо отличал большое от маленького, а потому пытался запихнуть кастрюлю в чашку, большую коробку в маленькую, порезал руки, заталкивая чайный стакан в кофейную чашечку. Он ничего не хотел разрушать, этот мальчик. Каждый раз, когда очередная вещь ломалась, он ужасно сердился и огорчался.

На разрушительные игры можно смотреть по-разному. Да, они доставляют много хлопот и сожалений. Но в них могут изучаться свойства предметов и мира. Эти игры свойственны и обычным детям, стремящимся узнать, что там внутри куклы или машины, разрисовывающим новые обои или обдирающим их клочок за клочком. Едва ли кто-то из детей минует этот этап. Но у аутичных детей он наступает позже, и не соответствующее возрасту поведение приносит больше неприятностей.

Если желательно, чтобы собственное место для игр и игрушек имел каждый ребенок, то для аутичного оно обязательно. Пусть игрушек будет не слишком много и пусть они будут простыми и прочными. Нет смысла в картонных кубиках с малопонятными рисунками, а вот цветные пластиковые будут в самый раз. Хороши игры с глиной, пластилином, песком, водой. Сейчас в продаже есть импортный пластилин – разноцветный и яркий, он сделал из нетоксичных материалов (его можно даже есть), легко отмывается, удаляется из волос. Если в большую корзину насыпать много мелких пластиковых шариков, получится отличный сухой бассейн. Там, где ребенок спит и играет, стены лучше покрасить легко моющейся краской – они могут служить отличной доской для рисования.

Если такой игровой уголок есть, остальную часть дома легче оградить от разрушительных экспериментов. Конечно, ребенок не может безвылазно сидеть в этой золотой клетке, да это и не нужно. Но разрядка и удовольствие, полученные в своем уголке, успокаивают и улучшают поведение в других местах.

Страхи

Пугать и напугать аутичного ребенка может все («Даже то, что не может», – добавил в разговоре со мной один из отцов). За большинством страхов так или иначе кроется неспособность достаточно объемного видения мира. Столкнувшись с предметом или даже его свойством и испытав неприятные ощущения и переживания, ребенок начинает их бояться и избегать. Повышенная готовность к образованию стереотипий быстро закрепляет страховое поведение. Часто и страх сам по себе давно прошел, а страховое поведение сохраняется. В три года мальчик споткнулся и ушибся; он падал и ушибался потом много раз, но в тот двор, где он ушибся впервые, его привести было невозможно: «Я физически ощущаю его ужас», – говорит мать, уже сама обходя этот двор.

Если страх стал просто привычкой, то справляться с ним приходится так же, как с любой другой привычкой. Способность родителей наблюдать и понимать ребенка, импровизировать, используя ресурсы ситуации здесь и сейчас, играют решающую роль.

Один из детей панически боялся открытого портфеля. Этот страх очень помешал установлению контакта между нами: к несчастью, на первом приеме около моего стола стоял открытый портфель, и на последующих приемах мальчика с трудом удавалось ввести в кабинет. Появление страха было связано со временем, когда у него установился контакт с матерью, а она как раз должна была выйти на работу. Перед уходом она открывала портфель, чтобы сложить необходимые вещи и бумаги. Уже на второй день ее работы мальчик отреагировал на открытый портфель сильным страхом и протестом. Когда мать возвращалась с работы, он всячески стремился убрать портфель в шкаф. Давно уже он мог спокойно оставаться без матери, но страх открытого портфеля сохранялся. Я не стал прятать от него свой портфель, но каждый раз из портфеля выглядывало или вынималось что-то, что могло быть интересным для него – веревочка (он очень любил крутить веревочки) или конфета. Мать стала собирать портфель вечером, когда мальчик уже спал, и оставлять его в прихожей. Утренние сцены вокруг открытого портфеля прекратились. А возвращаясь, она каждый раз приносила и на глазах у мальчика доставала из портфеля что-нибудь, что ему нравилось. Сначала он пугался, но любопытство брало свое и открытый портфель привлекал его все больше. Он осмелел и стал сам подходить к портфелю, чтобы достать веревочку. Видимо, мы с матерью переусердствовали – он стал открывать любые портфели в ожидании приятного сюрприза, а не найдя его, плакал. Кроме того, далеко не всем нравилось такое его поведение. Пришлось пойти на решительное пресечение покушений на чужие портфели, а дома организовать игры с фокусом – портфель можно было открывать сколько угодно, но сюрпризы в нем были разные и все реже и реже, а потом исчезли. Но в то же время они стали находиться где-нибудь в других местах. Проблема открытого портфеля была решена.

Когда ребенок понимает речь, можно прибегнуть к внушению с использованием механизма запечатления (у аутичных детей это может быть даже легче, чем у обычных, благодаря прекрасной механической памяти и склонности к формированию стереотипов). Мальчик в возрасте 6,5 года не ел ничего, кроме картофеля фри и особого сорта сосисок. Мы с родителями воспользовались его излюбленной фразой «Я большой». При каждой возможности родители в разговорах между собой, прямо не обращаясь к ребенку, вставляли что-нибудь типа: «Ты уже большой/ большая и можешь есть все». Они изменили способ накрывать стол: если раньше пища раскладывалась по тарелкам, то теперь она выставлялась в центре стола, каждый мог взять то, что хочет, и только мальчику по-прежнему клали на тарелку его любимую картошку с сосиской. И наступил день, когда он потребовал что-то с общего блюда. Дальше оставалось мягко поощрять изменения.

К страхам ребенка присоединяются страхи родителей, и не всегда понятно, у кого они сильнее. Меры по предупреждению страхов у ребенка порой достигают гигантских масштабов и сами способны поддерживать страх. Некоторые родители воспринимают страх как предвестник или симптом психоза – они начинают так бояться детского страха, они так насторожены в отношении ребенка, что создают буквально перенасыщенную тревогой атмосферу вокруг него. Между тем ребенку часто достаточно один раз переступить страх, чтобы он никогда больше не возвращался. Лорна Винт приводит блестящий пример мальчика, который панически боялся ванны. Новая няня, ничего не знавшая об этом, в первый же день посадила его в ванну. Удивленная раздавшимся из ванны смехом вместо крика мать обнаружила его радостно плещущимся в воде. Так же легко няня научила его пользоваться туалетом. У этой няни был лишь один секрет успеха – она не была напряжена сама и вела себя совершенно естественно, не заражая страхом мальчишку.

В зависимости от происхождения, выраженности и содержания страхов возможна одна из трех тактик:

1) сразу показать ребенку, что бояться нечего;

2) постепенно, используя аккомпанирование, десенсибилизацию и другие методы, научить его не бояться;

3) позволять и помогать ему избегать того, что пугает, ожидая, что с течением времени удастся найти удачный подход или страх угаснет сам.

При любой выбранной тактике очень важна уверенность родителей в том, что они делают. Труднее всего начать, но по мере продвижения вперед уверенность возрастает.

Удивительно, что нередко захлестываемые страхами дети не чувствуют реальной опасности и ведут себя до безрассудства неосторожно – могут шагнуть в яму, выйти на дорогу, повиснуть на подоконнике, пытаться потрогать проезжающие машины. Такое псевдобесстрашие держится на незнании и непонимании окружающего мира. Безусловно, это требует не только усиленного надзора, но и обучения элементарным навыкам безопасности – избегать огня, высоты, правильно переходить улицу. Мало рассказать и даже показать – всегда надо убедиться, что ребенок в состоянии делать то, чему мы его учим, в том числе и тогда, когда мы за ним не смотрим. Даже это не может быть абсолютной гарантией безопасности, а потому дополнительные меры предосторожности не будут лишними. Важно учить безопасному поведению, не запугивая и не формируя новые страхи.

Дела житейские

То, что обычные дети осваивают сами или с минимальной помощью взрослых и достаточно легко, для аутичных становится трудной проблемой. Это особенно очевидно в повседневной жизни, в самых простых житейских делах.

Часть детей не может научиться жевать, и приходится постепенно вводить в рацион твердую пищу или даже двигать руками челюсть ребенка, обучая его жеванию. Но и при всех ухищрениях жевание может стать доступным довольно поздно. Иногда, уже умея жевать, но поперхнувшись или подавившись, они снова перестают есть твердое, но тогда уместнее работать со страхом, а не возвращаться к урокам жевания.

Немало хлопот доставляет неумение самостоятельно есть, даже когда ребенок не слишком избирателен в еде и хорошо жует. Обратите внимание на то, что именно вас не устраивает: неумение пользоваться столовыми приборами и вести себя за столом – совсем не одно и то же. Может ли ребенок аккуратно поесть, если ложку держит, как лопату, и не попадает в рот? Можем ли мы ждать, а тем более требовать, чтобы он вел себя за столом «прилично»? Когда ребенок кормится отдельно от взрослых, у него нет возможности наблюдать, как это делают другие, – пусть лучше ест со всеми как умеет. Если он не в состоянии делать нужные для еды движения, можно встать сзади, взять его руку в свою и совершать все нужные движения вместе. Это придется повторить не раз, пока вы почувствуете, что ребенок уже не сопротивляется, уже идет за вашей рукой, уже начинает действовать самостоятельно. Из-за трудностей владения ложкой родители не решаются дать ребенку в руки вилку и долго кормят болтушкой из первого и второго. Это не лучший выход из положения. Можно нарезать второе блюдо заранее и все же дать ребенку возможность учиться обходиться с ним.

Из-за неаккуратности, медлительности или из-за того, что ребенок слишком мало ест, родители нередко сами кормят его. Но так он вообще теряет возможность научиться есть самостоятельно. Кормление с ложки решает проблему сегодня, порождая еще большую проблему на завтра.

Очень полезно привлекать ребенка к помощи в накрывании стола. Для начала хороша клеенка с нарисованными чашками, тарелками, ложками, вилками, подсказывающими, что куда поставить. После еды ребенок может помогать собирать и мыть посуду. В это время можно и чашки посчитать, и цвета рисунков на посуде показывать…

Объяснение и демонстрация на доступном уровне нужны, но ребенку нужно также почувствовать, ощутить всем телом то, что он делает, – включить телесную, мышечную память. Вспомним также, что мелкие движения пальцев рук у аутичных детей не слишком хороши. Поэтому, обучая одеваться и раздеваться, застегиваться и расстегиваться, хорошо обратить внимание на одежду. Она должна быть простой, с крупными пуговицами и широкими петлями. Поначалу чем их меньше, тем лучше. Как и при обучении пользованию ложкой, становимся сзади и мягко, без насилия, но уверенно руководим движениями ребенка, подбадривая его словами, если они не мешают, и не забывая похвалить, когда действие закончено. Так придется действовать до тех пор, пока не почувствуем, что руки ребенка все меньше и меньше нуждаются в наших, и сможем все больше отпускать их на волю.

Одевание и раздевание – что, казалось бы, проще? Но попробуйте взять лист бумаги и написать инструкцию по надеванию и сниманию рубашки для воображаемого человека, который и в глаза-то ее не видел, и вы поймете, как эта простота обманчива. Где у рубашки верх и где низ, где лицевая сторона и изнанка, эти пуговицы должны быть спереди или сзади и т. д.? Всё это отнюдь не простые для аутичного ребенка вопросы. А ведь еще надо понять последовательность действий – сначала голову, а потом руки или наоборот? Просто дать рубашку и сказать: «Надевай» – значит поставить его перед всеми этими вопросами и оставить наедине с ними. Можно использовать одежду с рисунками, различающимися на передней и задней сторонах, или сделать цветные нашивки для передней стороны. Положив одежду так, чтобы ее было удобно надевать, можно направлять движения ребенка, если ему самому они пока не удаются. Все это требует терпения и времени – на такие с виду простые вещи уходят недели и месяцы.

Освоив отдельные действия, но еще не умея использовать их в ансамбле, ребенок продолжает нуждаться в уходе. Рубашка надета – победа! Но она так и осталась не заправленной в штанишки. Лицо моется с похвальной энергией, но на щеках остаются полосы грязи – оказывается, он тер только нос! Для некоторых родителей все это становится знаком того, что внешний вид особого внимания не требует: «Целое, теплое, не промокает – и хорошо, а остальное ему безразлично!» Может быть, сегодня, действительно, безразлично. Но это небезразлично в другом: встречают, как известно, по одежке; и красивый, аккуратный ребенок получит больше поддержки. Со временем это поможет ему больше обращать внимания на свою внешность, станет дополнительным побуждением к уходу за собой. Что же до безразличия к своей внешности, то аутичные дети часто поражают своей тонкой эстетичностью, умеют ценить красоту и гармонию, в окружении которых и вести себя начинают иначе.

Привлечение ребенка к помощи по дому кажется на первый взгляд невыполнимой задачей. Если говорить о помощи ребенка взрослым, это так, по крайней мере вначале. Но я о другом – о помощи взрослых ребенку. Здесь важен сам процесс освоения бытовых навыков. Начинать лучше с малых и самых простых дел, которые по силам. Сразу длинные последовательности действий трудны. Одна из матерей прежде, чем предложить что-то делать ребенку, представляла себе это действие, как в замедленном кино, и, сравнивая потом с этим поведение ребенка, лучше видела, что именно ему трудно.

Дрессировка ради дрессировки («А сейчас будем учиться застегивать пуговки») едва ли будет полезна – все усваивается лучше в контексте жизни и легче становится ее частью, а не разученным номером. При этом ребенок постоянно нуждается в обоснованном поощрении: сначала просто за то, что он делает, потом за то, как делает, потом за то, что делает, за результат.

Он может помогать взрослым в самых разных делах – важно, чтобы это были не скучные уроки, а совместное дело, игра или живой момент жизни, а стало быть – не из-под палки и по возможности радостное занятие. В нем есть возможности продолжать знакомство с миром, сопровождая наблюдаемое ненавязчивыми комментариями: «Это машины», «Это трамвай», «Это дядя идет». Ребенок может внешне не реагировать на них, но на самом деле он слышит и запоминает, соотносит с тем, что уже знает и умеет.

Надеяться на то, что поможет физкультура, не приходится. Она требует от ребенка как раз того, чего ему недостает, – ловкости, хорошей координации и согласованности действий, сознательной целеустремленности. Но внедренные в повседневную жизнь элементы физкультуры совсем нелишни: бегать, прыгать, танцевать, плескаться в ванне или реке, качаться на качелях, копаться в песке, перетаскивать что-то. Езда на трехколесном велосипеде – вполне возможное занятие, которое быстро начинает нравиться. Хороши и детские лыжи, не требующие особо тонкой координации. Столь любимое кружение под музыку может стать основой для своеобразной аэробики.

Дать советы на все случаи жизни невозможно, да и не нужно. Но некоторые основные правила могут быть полезны.

1. Прививаемые навыки лучше усваиваются на базе уже существующих умений. Чтобы играть в футбол, надо уметь бегать, попадать ногой по мячику… Элемент за элементом, шаг за шагом, от простого к более сложному. Простое и сложное не абсолютные понятия, и сложное для одного просто для другого. Важно помочь ребенку овладеть целостным навыком.

2. Каждое освоенное действие и достижение требуют поддержки и поощрения, закрепляющих полученные навыки. В каждой семье есть свои способы поощрения, но всегда важно, чтобы они были своевременны и искренни.

3. Новые навыки лучше вырабатываются при сочетании с уже сложившимися и приятными для ребенка. Лорна Винт приводит хороший пример того, как уже имеющийся навык помогает формированию нового. Ребенок уже различает большое и маленькое, но не различает цвета. Не дальтонизм ли? Нет, он раскладывает пуговицы одинакового размера на кучки по цветам, но не может назвать цвета, взять пуговицу нужного цвета и т. п. Тогда возьмем большой квадрат, например красный, и несколько зеленых разного размера – от маленького до крупного. Ребенку показывают большой красный и самый маленький зеленый квадрат: «Это красный, это зеленый». Затем учат его самого называть цвета и показывать их (это требует повторных опытов). Поскольку красный квадрат большой, а зеленый маленький и ребенок умеет различать большое и маленькое, он справляется с этим. Тогда рядом с красным квадратом выкладывают весь набор зеленых один за одним, начиная с самого маленького, и каждый раз просят указать на красный и зеленый. Где-то в середине этого занятия, когда зеленые квадраты уже достаточно велики, ребенок обычно понимает, что различать требуется цвет, а не размер. Этот момент похож на творческое озарение. После него другие цвета выучиваются при простом показе и назывании. Нарежете вы для такой игры цветные квадраты или осенью во время прогулки используете зеленые и красные листья разного размера – выберите сами, да и одно другому не мешает, а может быть, вы найдете и другие варианты.

4. Обучение и научение тем успешнее, чем точнее мы понимаем, что именно мешает освоению того или иного навыка.

5. Почти во всяком столкновении с миром и взаимодействии с ним есть период накопления, когда видимых достижений нет и все усилия кажутся пустыми. Но пройдет этот период – и вы сможете убедиться, что старались не напрасно.

Наука общения

Иногда слышу от родителей, что легче смириться со многими, даже тяжелыми нарушениями у ребенка, чем с его неспособностью к общению. В ее преодолении, в обучении общению много препятствий, но это не основание, чтобы терять надежду. Даже небольшое улучшение изменяет жизнь. «Я впервые почувствовала, что общаюсь с человеком», – точно выразила это одна из матерей. Мать другого, теперь уже взрослого, пациента рассказала: «Вы не поверите, но на первых порах мне было легче не спать и не есть сутками, возясь с ним, чем разглядеть в нем человека. Но когда мне это удалось, все пошло иначе. Я была настолько счастлива даже самыми маленькими его достижениями, что изменилось все в доме. Даже в отношениях с мужем появился оттенок того, что было, когда мы только ждали ребенка». Вспоминается беседа с группой японских специалистов в 1979 году. Один из них, уточняя свой вопрос, добавил, что у его сына аутизм и они с женой, пользуясь сходными с моими методами, добились неплохих результатов. Надо было видеть на его лице раскованную и радостную улыбку счастливого отца! Улыбка эта оплачена многими годами нелегкой душевной работы и преодолений трудностей. Но она бесценна, потому что за ней улучшившаяся жизнь их ребенка, их самих, семьи.

Трудности общения могут быть вызваны разными причинами. Ребенок с алалией (отсутствием речи) пытается изъясняться без слов, жестами, но ласков, привязан к родителям; когда ему что-то нужно, может указать или просто привести взрослого за руку. При умственной отсталости содержание общения беднее, но общение есть. У аутичных детей развитие речи часто в разной мере задержано и своеобразно. Но и при неплохой речи и достаточном умственном развитии они находятся вне общения, не стремятся к нему и даже избегают его. «В раковине», «за стеной» – говорят родители. Ребенок умеет говорить – повторяет чужие слова и фразы, отрывки из песен или сказок, но не обратится с просьбой. О том, что он в чем-то нуждается, можно понять только по крику или беспокойству. Но в чем именно? Можно действовать наугад методом тыка или полагаться на то, что по манере поведения угадываешь желание ребенка. Но при малейшей возможности имеет смысл поощрять выражение желания тем способом, который ребенку доступен. Уже одно это – пусть и бедное пока, но уже общение. Конечно, хочется услышать что-нибудь типа «Я хочу пить» или «Мама, дай водички», но даже одно «пить» или «дать» хорошо. Их можно продолжить «Дать… конфетку», «Пить… молочко» и выполнить просьбу, поощряя высказывание и закладывая способность расширить пользование словами для общения. На первых порах важно, не что именно ребенок говорит, а то, что он пытается словами сообщить о желании. Раз за разом он начинает улавливать, что слова, речь – ключик к получению желаемого.

Взрослые часто очень многословны в общении с детьми. Они приспосабливаются не к тому, как ребенок понимает речь, а к своим представлениям о детской речи: упрощение, лепет, сюсюканье, коверканье слов, тонкий голос и много, слишком много слов. Нормально развивающийся ребенок как-то справляется с потоком обрушивающейся на него речи. Аутичный же тонет в нем, будучи не в состоянии обнять вниманием и понять сказанное. Фраза «А вот мы сейчас вместе с куколкой сядем за столик и покушаем вкусную кашку» окажется непонятной или заставит принести куклу, тогда как фраза «Будем кушать» – в пределах возможного понимания. Говорить короткими, простыми, понятными для ребенка фразами поначалу труднее, чем многословно сюсюкать. Хорошо, если это четко произнесенные, простые, достаточно интонированные слова. Поначалу трудно удерживаться на таком уровне речевого общения все время, но на этом фоне более свободная речь уже не так пугает ребенка, не так давит и дает ему возможность расслышать и узнать новые слова и обороты.

У аутичных детей много трудностей в использовании глаголов, личных местоимений, форм утверждения и отрицания, согласия и несогласия. Вместо «не хочу» – крик, вместо развернутой просьбы – приказное «дать», вместо «я» – «ты» или вообще ничего. При очень большой настойчивости можно добиться некоторого успеха дрессировкой, но при этом довольно высок риск стереотипизации речи и привязки тех или иных слов и выражений к той конкретной ситуации, в которой они были усвоены: ребенок может словом «пить» просить все, от еды до вещи, и выражать желание сходить в туалет.

Ребенок нуждается не только в снабжении его речевыми формами, словарным запасом, но и в помощи по установлению связи между словами и тем, что они обозначают. Язык осваивается двумя параллельными способами: ищутся имена для вещей и вещи, обозначаемые именами. Нужно время, чтобы узнать, что вот эта блестящая штучка, которая много раз в день приносит в рот что-то вкусное, называется ложка, и на то, чтобы найти в окружающем мире то, что называют таким красивым словом лосьон. Без установления связей слова и того, что оно обозначает, мир остается закрытым. Эта закрытость хорошо знакома по игре: если прикрыть глаза и долго повторять про себя «стол, стол, стол…», то через какое-то время слово повисает в сознании само по себе без представления о столе, о том, что это слово обозначает. Потом откроешь глаза – и через какое-то время вдруг озарение: вот эта стоящая перед тобой штука и есть стол. Можете представить себе, что творится с ребенком, у которого связи слова и предмета так и не устанавливаются.

Общению может мешать и то, что на этапе освоения речи используются свернутые фразы-консервы, в которых количество слов минимально. Когда ребенок говорит: «Трамвай медведь», то трудно догадаться, что он хочет поехать на трамвае к врачу, где найдет нравящегося ему мягкого мишку. Адресованная чужим людям такая речь вызывает недоумение, и родителям приходится брать на себя роль переводчиков, что тоже можно превратить в урок. Одно дело пояснить другому человеку: «Он говорит, что…», и совсем другое – обратиться к самому ребенку: «Хорошо, мы поедем на трамвае и…»

Превращая общение в игру, можно учить обращаться к другим, задавать вопросы, отвечать на них, спрашивать разрешения и т. д. Словесные инструкции для еще только овладевающего речью ребенка часто остаются непонятными. Повторные, тем более с нарастающим недовольством просьбы: «Позови папу гулять!» ничего не дадут, потому что неизвестно, что такое «позови». Но если нашептать на ухо нужные слова, подвести к отцу и попросить повторить, отец согласится и мама скажет, как хорошо ребенок позвал папу, и они отправятся на прогулку, то урок состоялся. И лишь после многих таких уроков можно ждать, что ребенок справится с просьбами типа «позови…», «скажи…».

Обычно слово «не» осваивается раньше, чем «нет», а «нет» раньше, чем «да». В ответ на вопрос «Дать?» ребенок сначала отвечает «дать», «не дать» и лишь потом «нет» или «да». Чтобы помочь научиться правильно пользоваться этими словами, лучше предлагать вопросы, не навязывающие выбора, давая возможность ответить согласием или несогласием. Тем более что в дело может вмешиваться эхолалия и в ответ на «Хочешь или не хочешь?» получим «Не хочешь», но тут же при вопросе «Не хочешь или хочешь?» в ответ прозвучит «Хочешь». Кстати, это имеет смысл учитывать и при оценке развития ребенка – оно нередко переоценивается потому, что родители используют нужное слово последним, а ребенок его механически повторяет. Вспоминаю отца 6-летнего мальчика, научившегося считать. Отец с гордостью продемонстрировал это: «Два плюс три будет шесть или пять?» И мальчик ответил: «Пять». Не то чтобы я хотел огорчить отца, нет – мне и самому было интересно. Я спросил: «Три плюс два будет пять или шесть?» И мальчик отозвался: «Шесть». Отец был огорчен, но это стало началом следующего этапа работы со счетом.

Серьезной помехой в общении становятся речевые стереотипы и ритуалы, попугайная речь. Бесконечно и механически повторяемые никому не адресуемые и ничего не передающие фразы вклиниваются в общение и ставят в тупик. Одни из стереотипных выражений можно привязывать к ситуациям и поощрять совпадение с ними, а потом и направленное использование. Другие лучше игнорировать, при этом находя и поощряя в речи ребенка нестереотипные выражения.

Но свести все общение к одному только речевому контакту было бы неверно. Есть еще языки жестов, поз, мимики. Не владеющий ими ребенок, даже вступая в речевое общение, может выглядеть говорящей куклой. Общение без слов, несловесный контакт лежит в основе и словесного общения: слова сами по себе не являются общением, они скорее один из языков, которым общение пользуется.

В быту, в повседневной жизни складывается бесчисленное множество ситуаций, позволяющих без использования специальных приемов помочь ребенку устанавливать несловесное общение. Он не смотрит в лицо и старается уйти от чужого взгляда, уклониться от контакта. Но временами можно поймать его взгляд и оставаться в зрительном контакте столько, сколько хочет и может он сам без ощущения дискомфорта. Можно начать говорить что-то шепотом, привлекая к себе взгляд ребенка. Можно строить смешные гримасы. Можно прижаться носом к носу ребенка и вращать головой и глазами, давая ребенку возможность наблюдать смешные движения глаз, – многие дети очень любят эту игру.

Овладение необходимыми для общения жестами у аутичных детей замедлено. Приходится специально учить здороваться, прощаться, проявлять готовность к общению и свои чувства и т. д. Когда ребенок еще мал или не воспринимает словесных пояснений, можно буквально лепить жесты, направляя его руку для жестов приветствия и прощания, обнимая себя его руками. Важно делать это так, чтобы ребенок получал удовольствие. Примитивно? Манипуляция? Да, конечно, с одной стороны, а с другой – один из возможных путей, помогающих ребенку познать все эти жесты не только головой, но и телом.

Общение – это не только выражение своих чувств и мыслей, но и восприятие чужих. Мы уже говорили, как это может быть трудно для аутичного ребенка. В известном смысле правильное распознавание и понимание чужих эмоций служит ключом и стимулом к выражению и проявлению собственных. Распознавание эмоций затруднено, и поясняющие комментарии могут облегчать его: «Дядя улыбается – он радуется» или «Мама целует мальчика – ласкает, любит».

Важными могут оказаться самые неожиданные моменты. Так, лучше учить сначала жестам приветствия и прощания в ответ на инициативу другого, а уж потом – по собственной инициативе. Лучше помочь в выражении не только положительных эмоций, вызывающих расположение других, но и отрицательных, не только форм согласия, но и форм отказа.

Трудно помочь аутичному ребенку в общении с детьми, но можно помочь присоединиться к детской игре и поддержать на первых порах, когда возможны негативные реакции на ребенка. Защитить себя аутичный ребенок обычно не может – на пару тактов запаздывает в распознавании ситуации, не хватает сообразительности, физической сноровки для защиты. Когда терпение кончается, он может быть слепо и разрушительно агрессивен, вызывая на себя новую волну непринятия. Но пребывание среди детей настолько необходимо, что приходится искать пути смягчить агрессивность – иногда это удается только с помощью лекарств. Даже сидящий в стороне от группы и как будто совершенно отрешенный ребенок воспринимает неожиданно многое. Один из моих пациентов, просидевший так в детском саду около трех месяцев, однажды поразил воспитателей, вдруг прочитав все стихи, которые разучивались группой в эти месяцы.

Иногда кто-то из детей одному ему ведомыми способами находит точки соприкосновения с аутичным ребенком и постепенно вводит его в группу. Некоторые родители образуют семейные группы, позволяющие обеспечить детям общение, а родителям – паузы для занятий собой. Одни дети, пусть и нелегко, и не сразу, адаптируются в детском саду, другим это оказывается не по силам.

Общение – та самая сфера, в которой практически невозможно добиться абсолютной победы. Так или иначе, но оно всегда с некоторой особинкой. В этом отношении усилия родителей направляются не на то, чтобы переломить сохраняющего своеобразие ребенка, а на приспособление к жизни сохраняющего своеобразие ребенка.

Игры

Мы отчасти уже касались особенностей игры у аутичных детей. Даже в самых простых играх ребенок знакомится со свойствами вещей: твердость и мягкость, тяжесть и легкость, гладкость и шершавость, форма, цвет, размер и т. д. Игровой материал для самого ребенка не так уж важен, но все же лучше подобрать простые, яркие и безопасные вещи, с которыми он может свободно и без риска для себя и других играть. Ребенок играет с ними сам и с родителями, которые могут отвести для этого несколько раз в день по 5-15 минут. Есть целый ряд обучающих игр, которые не требуют слов и поэтому возможны даже с неговорящими детьми.

Надень кольцо. Нужны две одинаковые цветные пирамидки – одна для ребенка и другая для взрослого. Взрослый располагается на таком расстоянии, чтобы не мешать ребенку, который может видеть его и пирамидку. Когда ребенок надевает кольцо на стержень, взрослый делает то же и ждет следующего действия ребенка, вновь повторяя его. Когда надевание закончено, пирамидки ставятся рядом, чтобы ребенок мог видеть их одинаковость. Если игра приходится по вкусу, можно использовать несколько разных пирамид или сменные наборы цветных колец, чтобы разнообразить ее и не превращать в стереотипные действия.

В другом варианте инициатива отдается взрослому. Он надевает кольцо на своей пирамидке и ждет, чтобы ребенок сделал то же. Здесь уже от ребенка требуются внимание, понимание и возможность действовать целенаправленно, чтобы повторить действие. Затем взрослый надевает следующее кольцо…

Цветное лото. Для игры нужен набор карточек, на каждой из которых два квадрата одинакового или разного цвета, и набор кубиков такой же раскраски. Перед ребенком в случайном порядке выкладываются кубики, и взрослый молча (!) кладет перед ребенком одну из карт. Ребенок должен без показа взрослым сам поместить кубики на соответствующие квадраты карты. Ошибки он исправляет сам; взрослый не проявляет неодобрения. Правильное исполнение поощряется.

Разложи по форме, разложи по цвету. Для игры нужны три цветных подноса и девять цветных предметов: три кубика, три цилиндра и три шара (или другие демонстративно различающиеся формы) тех же, что и подносы, трех цветов для каждой формы. Перед ребенком ставятся все подносы и выкладываются все фигуры. Он должен сам разложить фигуры по подносам. На следующем этапе задание сложнее – даются два подноса и шесть фигур двух цветов, которые надо разложить на подносы. Можно использовать разные формы (например, большие и маленькие человеческие фигурки разных цветов) и варьировать согласно возможностям ребенка количество фигур, цветов, подносов.

Во все эти игры играем молча: важно не натаскивать на выполнение действия, а создавать условия для самостоятельных открытий. Если вы хотите использовать поощрение, оно должно быть простым и следовать за верным действием, а не тогда, когда игра закончена.

Игры, требующие усвоения правил. Это могут быть игры типа лото; подбор фигур по образцам, сочетающим признаки цвета и формы или цвета и предмета; подбор карты со схемой показываемого предмета; подбор фигур или картинок; складные картинки и несложные головоломки. Правила игры не объясняются. Взрослый только напоминает, если нужно: «Сейчас я…», «Сейчас ты…», «Сейчас мой ход», «Сейчас твой ход». Правильные действия ребенка поощряются, но неодобрение выражать нельзя.

Взрослым бывает трудно втянуться в такие игры и ждать, пока ребенок сам поймет, что от него требуется. Но эти игры стимулируют активность самого ребенка, приводят его не к формальному умению, а к пониманию.

Позже можно обратиться к разрезным картинкам, карточкам с буквами, с сочетаниями букв и изображением предмета, название которого с этой буквы начинается. Если вы покупаете такие игры, то подбирать их нужно по возможностям ребенка, а не по указанному на них рекомендуемому возрасту. Хорошо, если вы сможете сделать такие игры сами, учитывая особенности вашего ребенка.

Это были обучающие игры. В общении с детьми ребенок встретит игры соревновательные. Войти в них ему трудно – смысл слов «проиграть» и «выиграть» еще непонятен, игра необязательно заканчивается поощрением, соревновательность еще недоступна. Моделью таких игр может быть игра в мяч – бросить и поймать; здесь удачи и неудачи чередуются, удачи поощряются. Сначала мяч большой, потом поменьше. Другой вариант – спрятать и найти предмет.

Прекрасные возможности открывает рисование, если оно не сводится к механическому натаскиванию и обучению рисовать общепринятые вещи, которые ребенку вдобавок еще и не знакомы. Очень многие дети находятся на раннем этапе рисования, который взрослые пренебрежительно называют мазней или каракулями. Но вещи, которые в них осваиваются, столь же важны, сколько просты и похожи на азбуку рисования: линия, толщина, изгиб, нажим, цвет, пространство листа, цветовые пятна – и все это сделано собственной рукой. Без более или менее уверенного владения этими элементами невозможно перейти к предметному и сюжетному рисованию. К тому же каракули прекрасно выражают эмоциональное состояние и помогают освободиться от неприятных эмоций. Больше подходят не рвущие бумагу карандаши и быстро ломающиеся фломастеры, а мелки или легко смывающиеся с вещей краски. Есть специальные краски, в которые можно окунать палец и пользоваться им как кистью или вообще рисовать всей пятерней. Лучше, если ребенок рисует не на обрывках и клочках, а на достаточно больших листах белой бумаги, чтобы у него была возможность испытывать как можно более яркую радость творчества (а это именно творчество, в котором экспериментирование с цветом, формой и способами рисования неотделимо от самовыражения). Постепенно начнут проступать и усложняться вполне определенные формы. Совсем хорошо, если ребенок может посещать группу арт-терапии с подготовленным к работе с аутичными детьми арт-терапевтом.

Мы уже говорили об играх с песком и водой. Своей свободой, незаданностью, простором для бесконечного экспериментирования они напоминают мазню и могут быть основой для множества обучающих игр. Можно лепить горки разной формы, прорывать канавки покороче и подлиннее, поливать цветы, стирать, сравнивать сосуды по емкости. Они хороши тем, что дают прекрасную возможность на разных материалах и в разных ситуациях продолжать обучающие и развивающие игры.

Со временем становятся возможными игры в группе из 2–3 детей. Несколько встреч уйдет на то, чтобы присмотреться к тому, как ребенок играет сам, как реагирует на окружающее и организует свое время. Он может довольно быстро разыграться или несколько встреч просидеть в стороне, может оказаться объектом агрессии и агрессором. Вмешательство должно быть минимальным – только ради безопасности его и остальных детей. Важно набраться терпения и дождаться, чтобы ребенок начал что-то (не так важно, что именно) делать сам. При этом он часто начинает говорить – шепотом или громко. Взрослые откликаются на это простым повторением его слов, которое не пугает, помогает чувствовать себя спокойнее и поддерживает стремление продолжать игру. Родители, которые раньше методом натиска безуспешно пытались научить ребенка играть, бывают приятно удивлены появляющимися знаками доверия, продвижением в игре. Допускаемые ребенком к игре, теперь они могут участвовать в ней гораздо активнее и расширять ее обучающие возможности. По мере увеличения количества совместных действий с родителями и другими детьми увеличивается и способность подстройки к их действиям, включения в общие процессы.

Прогулки, выезды за город и более дальние поездки приносят новые возможности. Но чтобы не блокировать их, надо брать с собой не только жизненно необходимые вещи, но и важные для ребенка, привычные детали окружения (например любимую маленькую подушку, коврик, столовый прибор и др.). Они, по выражению Клары Парк, проявляют свою магию, успокаивая ребенка в новой, непривычной обстановке, уменьшая тревогу и расстройства сна.

Помогать ребенку и не мешать себе

Обучение всегда обращено к новому, что трудно из-за свойственных аутизму сопротивления новому и настаивании на привычном. Есть две возможности преодолевать это. Одна – очень постепенный ход обучения, продвижение маленькими прощупывающими шагами с замедлением темпа при первых признаках сопротивления. Другая – помощь во взятии барьера одним прыжком, чтобы избежать сопротивления и дать возможность убедиться в том, что новое не только не страшно, но и приятно или интересно. Ни одна из этих возможностей не лучше и не хуже другой – лучше гибко использовать обе, сообразуясь с состоянием ребенка и особенностями момента.

«Он упрям, как осел, – говорят родители, – его с места не сдвинуть». Нет сомнения, что и среди аутичных детей много упрямых, но все же не больше, чем среди детей вообще. То, что кажется упрямством, часто просто следствие ограниченных возможностей и непонимания. По мере продвижения в развитии это уменьшается. Для ребенка, не понимающего происходящее вокруг и с ним в достаточной мере, упрямство может оказаться одним из немногих способов избежать столкновения с тем, что вызывает напряжение и тревогу.

Повторяющиеся неудачи (а они особенно часты в обучении, напоминающем школьное, с негативными реакциями и принуждением со стороны взрослых) приводят к тому, что ребенок избегает всего напоминающего обучение.

Повышенная истощаемость проявляется при перегрузке общением, длительной произвольной концентрации внимания и выражается в крике, плаче, топанье ногами, самонаказании, отказе от занятий и т. п. Это должно не приводить к отказу от обучения, но подсказать переход к более щадящим занятиям, поиску утомляющих ребенка моментов и избеганию их. Сопротивление уменьшается, когда взрослые увеличивают дозы поддерживающего внимания и поощрения. В конце концов, всегда есть за что похвалить ребенка – если не за конечный результат, то за старание или удачно сделанный фрагмент. Даже если мы нарисуем квадрат его рукой и похвалим, это может адресовываться его участию в общем деле. Иное дело, когда без отчетливых причин ребенок отказывается делать то, что определенно умеет. Здесь уместнее побуждение, стимуляция, неявная поддержка, помогающие выполнить задание самому и получить поощрение.

Как у любого человека, у аутичного ребенка бывают периоды подъема и спада, хорошего и плохого настроения, готовности быть с людьми и потребности в уединении. Иногда родители могут предвидеть изменения – у метеолабильных, реагирующих на изменения погоды, у детей с подчеркнутыми суточными ритмами эмоциональности и работоспособности, с потребностью в определенном количестве сна или не переносящих ощущения голода. Когда это так, колебания можно предупредить или смягчить. Но в общем ребенок имеет право похандрить без того, чтобы мы непременно добивались от него радующего нас поведения.

У обычных детей в 2–3 года начинается кризис трехлетних, проявляющийся в упрямстве (ребенок настаивает на том, что он сказал, потому лишь, что он сказал это) и негативизме (ребенок отвергает сказанное взрослым только потому, что это сказал другой). Этим кризисом заявляет о себе появление «я», испытывающего себя, экспериментирующего с зависимостью/ независимостью, устанавливающего границы допустимого.

Попытки взрослых подавить такие реакции приводят к бунту, чреватому неуправляемостью ребенка, от которой он и сам страдает. У аутичных детей этот кризис происходит в возрасте появления и становления «я» – его можно наблюдать в 4–5 лет и старше.

Можно понять желание обучить как можно большему и как можно скорее. Но ни один ребенок не проходит с полной отдачей последующий этап развития, если предыдущий пройден не полностью, остался незавершенным. Это вносит искажения, новые элементы неравномерности и без того в неравномерное развитие. Начало обучения с занятий более высокого уровня, чем реально доступный ребенку, чаще затрудняет, чем облегчает работу с ним. «Торопись не спеша», – говорили древние.

В диалоге с ребенком всегда участвуют двое – он и взрослый. Все трудности диалога не могут быть объяснены одним только состоянием ребенка. Наше поведение с ним бывает более и менее удачным. Оно является инструментом помощи ребенку. Забота о нем без самобичевания за допущенные ошибки, желание и умение учиться на своих ошибках расширяют возможности.

Физическое здоровье

Аутичные дети по умению рассказать о том, что их беспокоит, пожаловаться, призвать на помощь часто похожи на годовалых малышей. Неблагополучие сказывается на поведении – беспокойство, плач, возбуждение могут быть единственными явными признаками. Иногда ребенок и пытается сказать, что нездоров, но делает это так по-своему, что взрослым его не понять. Один из моих пациентов, бабушка которого лечилась от атеросклероза и который испытывал пристрастие к звучным словам, вдруг начал повторять слово «пирацетам». Родители приняли это за очередное увлечение, но когда на следующий день у него уже явно разыгралась ангина, они припомнили, что он повторял это слово без обычного экстатического восторга, как будто хотел что-то сообщить. Поэтому надо по возможности раньше обучать ребенка подаче сигналов физического неблагополучия.

Быть на приеме у врача часто испытание для детей, для аутичных – тем более. Хорошо, если родители включают детскую поликлинику в маршрут прогулок без нужды в обращении к врачу или могут познакомить ребенка с медиками. Важно включать медицину в обычный, не вызывающий тревоги и страха мир ребенка, научить без страха показывать горло (например, в играх «открой рот – закрой глаза», когда во рту оказывается что-то вкусное). С появлением сюжетных игр хорошо поиграть с ребенком в доктора и пациента; такие игры полезны и после визита к врачу – они позволяют отыграть пережитое, разрядить неприятные чувства.

Если ребенка наблюдает детский психиатр, то при визитах к другим врачам надо сообщить о получаемом у психиатра лечении во избежание несовместимости лекарств или усиления/ослабления действия одних препаратов другими.

Когда надо лечить ребенка в больнице, матери лучше быть с ним или по крайней мере навещать очень часто: ребенок может оказаться слишком трудным для непривычного к таким детям персонала, а на этапе повышенной привязанности к матери он может тяжело реагировать на отлучение от нее.

У некоторых детей аутизм сопряжен с заболеваниями, требующими постоянного приема лекарств или соблюдения диеты. Надежды на то, что ребенок примирится с этим и будет активно следовать предписаниям врача, нереалистичны. Поэтому уместнее всего ограничительное поведение родителей, делающее обязательным выполнение назначений и невозможным отказ от них.

Эмоциональный квартет

«Хорошо, – сказал один из отцов, – мы учим его всему, что нужно для общения, но как сделать, чтобы он хотел общаться?» Действительно, человек – существо не только познающее, но и чувствующее, эмоциональное, переживающее. И если говорить об общении, то самое его начало, самый корень – чувства. Они диктуют то или иное поведение, сигнализируют о его эффективности, притягивают к одним вещам и отталкивают от других. Плохо идти у них на поводу, но еще хуже убивать их.

Чувства пронизывают и наше общение с аутичным ребенком. Осознание своих чувств и взрослому человеку дается нелегко. Чаще мы подставляем на место того, что действительно чувствуем, то, как мы думаем, как якобы должны чувствовать.

Поведением же руководят реальные чувства, которые мы не осознаем. На одном из семинаров у меня произошел такой диалог с участницей – пример не касается аутизма, но хорошо показывает, как несознаваемые чувства могут руководить поведением.

Она: Скажите, с какого возраста мальчик должен проводить все время с отцом?

Я: Мальчики, вообще-то, любят быть с отцами…

Она: Я немножко не об этом. С какого возраста мальчика отец обязан взять на себя все общение с ним?

Я: А зачем отцу это делать?

Она: Как зачем? Чтобы сын, когда вырастет, не стал женственным.

Я: А что – он дает основания беспокоиться об этом?

Она: Да, он чересчур ласковый.

Я: Вы могли бы сказать, как это проявляется? Ну, хоть в последний раз – это было…

Она: Вчера. Он, как всегда, обнимал меня, говорил, как он меня любит, придумывая мне ласковые имена… долго-долго…

Я: А сколько ему лет?

Она: Шесть.

Я: И что же вы чувствовали в этот момент?

Она: Я думала…

Я: Пожалуйста, что вы чувствовали в тот момент?

Она: Ну, как это – что я чувствовала? Любовь к ребенку.

Я: Скажите, как вы узнали, что это чувство любви? Что вы чувствовали в тот момент?

Она: Любовь к ребенку.

Я: Ну, хорошо. Что это было за чувство в тот момент, о котором вы знаете, что это любовь к ребенку?

Она: Чувство любви.

Я: Вот вы определяете, что боитесь, по тому признаку, что у вас дыхание перехватило, руки похолодели, сердце заколотилось, и говорите себе: «Я боюсь» или «Ой, мне страшно». Так ведь? А что вы чувствовали вчера, когда сын подошел к вам и ласкался?

Она: (Пауза) Ну, мне хотелось… чтобы это кончилось… как будто оттолкнуть… (Пауза) Раздражение! Он такой липучий!

Итак, подведем итог. Осознанное чувство раздражения позволяло бы находить приемлемые выходы, например мать могла сказать сыну: «Мне очень приятно, что ты меня любишь. И я тебя тоже очень люблю. А сейчас, извини, я должна…» или попросить отца уделять сыну чуть больше внимания, чтобы она могла передохнуть. Это был бы эффективный путь разрешения проблемы. Не осознавая своего раздражения, она хочет обязать мужа по таким-то и таким-то соображениям с такого-то времени (и вопрос ко мне – с какого, наконец?) освободить ее от общения с сыном. Этот путь принесет множество конфликтов и неприятных переживаний всем троим.

Ваши чувства, вызываемые ребенком и его проблемами, имеют право и могут быть очень разными: от жалости до злости, от нежности до раздражения… Они не плохи и не хороши – они таковы, каковы есть. Вопрос не в том, как их уничтожить, а в том, как с ними быть. Они становятся помехой, когда не осознаются и руководят вами исподтишка, придавая действиям иной, нередко противоположный смысл.

Аутичному ребенку осознать свои чувства чрезвычайно трудно в силу возраста и особенностей состояния. Тем не менее чувства руководят им. Руководят намного сильнее, чем взрослыми. По мере развития все дети проходят несколько уровней эмоционального регулирования поведения. Проходят, пожалуй, не то слово; скорее, строят здание эмоционального регулирования слой за слоем, этаж за этажом.

Первый уровень – самый общий. На нем происходит эмоциональная оценка безопасности и комфорта. Это чувство часто определяет первое впечатление о ком-то или о чем-то. На этом уровне оцениваются наиболее общие особенности окружающего мира – переливы, переходы, динамика явлений (мелькание света, волны тепла и т. д.).

Этот уровень действует на самых ранних этапах развития, обеспечивая жизненно важную ориентировку. Поведение, которое руководится лишь этим уровнем, можно наблюдать на первом месяце жизни здорового ребенка – если он не спит, взгляд отрешенно или зачарованно скользит, ни на чем не задерживаясь. Если следующие уровни не включаются или включаются недостаточно, поведение носит полевой характер – все попадающее в поле зрения привлекает внимание, но оно через миг переключится на что-то другое. У части аутичных детей такое поведение можно наблюдать еще в возрасте 3–5 лет и старше.

На этом уровне проявляется и свойственная многим аутичным детям сверхчувствительность, при которой самые обычные раздражители воспринимаются как запредельные: звук капающей из крана воды – наподобие канонады, умеренное освещение – как ослепительный свет, тепло – как ожог и т. д.

К помогающим приемам относят следующие.

1. Обеспечение чувства комфорта и безопасности. Если водить ребенка по комнате за руку, то можно по руке чувствовать его попытку обходить что-то. При возможности знакомим его с предметами, пытаясь уловить, что вызывает напряжение и помогая уменьшить его. Если это не удается, предметы можно убрать или уменьшить встречи с ними.

2. Гармонизация опыта. Прогулки в лесу, парке, старом городском районе, не застроенном стандартными серыми коробками, у озера, наблюдение из комнаты дождя, снегопада, деревьев на ветру… Ребенок оказывается очень чувствителен к такому окружению – успокаивается, становится менее шумным и агрессивным либо, наоборот, возбуждается. Внимание к его реакциям помогает выбирать подходящее ему и принимаемое им. Часто дети выкладывают разные узоры из попавших в руки материалов – в этом занятии и самих узорах есть что-то спокойно-отрешенное. Взрослый может мягко подключиться, что-то рассказывая или комментируя. Внимание ребенка проявляется коротким взглядом, брошенным на взрослого, или тем, что он возьмет взрослого за руку и подведет ближе к тому, что приятно.

3. Ритмизация. Достигается включением в жизнь ребенка искусственных ритмов – музыки, орнаментов. Особенно приятно детям сочетание музыки с раскачиванием, кружением. Взрослому довольно легко подключиться к этому, привлечь ребенка к зрительному контакту.

Второй уровень связан с психофизической адаптацией к окружению. На нем вырабатываются стереотипы удовлетворения потребностей, основанные на повторяемости внешних условий. Так усваивается ритмический режим питания, появляется готовность к взятию на руки. Ведущие эмоции выражают себя как удовольствие/неудовольствие. Эмоциональная память закрепляет приятные связи и участвует в выработке привычек. Для ребенка в первые месяцы жизни источником удовольствия становится прежде всего собственное тело – он сосет соску или палец, теребит руки и ноги, лепечет и т. д. Аутичный ребенок живет на этом уровне гораздо дольше, застревая на самостимуляции и стереотипиях. Помогают все способы наполнения привычных для ребенка стереотипий игровым житейским содержанием, как мы это уже обсуждали.

Третий уровень в норме наступает во втором полугодии жизни. Эмоциональные реакции связаны уже не с чувством безопасности (первый уровень) или удовлетворения/неудовлетворения потребности (второй уровень), а с достижением желаемого. Препятствия не пугают, а вызывают любопытство, влекут. Преодоление их создает, накапливает опыт побед и поражений. С этим уровнем связаны многие игры, например спрятаться, чтобы потом быть найденным. У аутичных детей этот уровень сохраняется много дольше и заявляет о себе то б бесстрашном исследовательском поведении, то в бесконечных прыжках со шкафа, то в маленьких игровых хитростях.

Прекрасное поле для помощи аутичному ребенку на этом уровне – игры с элементами преодоления доступных ему препятствий, достижения успеха. Это могут быть игры со взрослыми или в группе сверстников.

Четвертый уровень связан с формированием эмоционального контроля за ситуацией. Здесь уже поведение определяют эмоциональные реакции других, а не только реакции предшествующих уровней. Для аутичных детей первым человеком, чьи реакции воспринимаются, как правило, становится и надолго остается мать. Затрудненное восприятие человеческих эмоций требует описанной выше поддержки – разъяснения и тренировки узнавания проявления эмоций другими людьми, помощи в понимании значений эмоций и т. д.

Неравномерность развития аутичных детей проявляется не только в отношении отдельных функций, не только в соотношении познавательной и эмоциональной сфер, но и в соотношении описанных четырех уровней. Они могут формироваться быстрее или медленнее, функционировать более или менее активно, проявления предшествующих уровней могут преобладать над проявлениями последующих. Все это делает представления о них лишь общей схемой понимания, в которой можно найти место для каждого ребенка и надеяться, что существуют и какие-то специальные, ключевые методы работы именно с ним. Реальность такова, что в развитии и состоянии аутичного ребенка чаще всего причудливо неравномерно переплетаются особенности всех четырех уровней, не объединенные в гармоничную систему.

Поэтому и помощь при аутизме требует от родителей не следования жестким схемам, а гибкой импровизации, опирающейся на достаточно тренированную способность смотреть и видеть (наблюдать) поведение ребенка не как удручающее сочетание нарушений, а как отражение и выражение внутреннего состояния его психики и души. За большинством симптомов скрываются вполне определенные механизмы не только формирования, но и преодоления трудностей. Слушать и слышать, смотреть и видеть, вчувствоваться и чувствовать, вдумываться и понимать необходимо для того, чтобы помощь ребенку не имела характера насилия, но поддерживала раскрытие существующих у него возможностей.

Принять ребенка душой таким, какой он есть, и принять разумом, осознавая его реальные затруднения и проблемы, а не лежащие на поверхности симптомы, значит сделать тот первый шаг, с которого начинается путь возможной помощи.

Управление поведением

Отчасти мы уже касались этой темы. Чем тяжелее проявления аутизма, тем больший акцент приходится делать на этих методах, направленных не только на облегчение или снятие симптомов, но и на помощь в развитии.

Сначала методы управления поведением были довольно жесткими. Например, наказание слабым, но достаточно болезненным электрическим разрядом за проявление особо нежелательного поведения – разрабатывались специальные игрушки и даже предлагалось сделать пол чем-то вроде электрической панели, включаемой при нежелательном поведении.

Позже спектр методов расширялся, они становились мягче и опирались уже не только на классическую теорию условных рефлексов, но и на так называемое оперантное научение. Речь идет не о направленных влияниях на поведение при помощи поощрений и наказаний, а об использовании их для подкрепления случайного поведения, которое близко к желательному. Эти методы привлекательны в работе с аутичными детьми по многим причинам: 1) некоммуникативность ограничивает или делает невозможным применение других методов; 2) их использование возможно и при низком интеллекте ребенка; 3) возможность достаточно надежного учета эффектов; 4) возможность задействовать в помощи всех, включая непрофессионалов.

Вот некоторые из таких методик.

Методика наводнения используется в поведенческой терапии для снятия привычных тревог и страхов. Ее эффект объясняют предупреждением тревоги и страха в присутствии обычно вызывающих их стимулов. Избегание таких стимулов служит подкреплением страха и способствует его закреплению по механизму оперантного научения: если я боюсь, скажем, лягушек и, едва завидев их, обхожу стороной, полученное удовлетворение от избегания страха в следующий раз подскажет снова испугаться и успешно обойти. Важно такую цепочку самоподтверждающего поведения разорвать, что методика наводнения и делает. При аутизме тревога часто проявляется через разные формы протестного поведения (крики, агрессия по отношению к другим, себе или вещам). Для уменьшения ее ребенок на какое-то время помещается в ситуацию, обычно вызывающую сильную тревогу, а возможности избегания ситуации, ухода из нее блокируются. Это то, что сделала посадившая ребенка в ванну няня, о которой рассказано раньше.

Постепенная экспозиция – более мягкий метод, предполагающий пошаговое погружение, начинающееся с вызывающих минимальную тревогу ситуаций и продолжающееся в сторону более тревожных. У аутичных детей это часто помогает преодолеть непринятие нового (одежды, пищи, ситуаций). Семье для этого нужно быть единой командой с едиными подходом и планом действий и намеченных результатов, чтобы не оказаться лебедем, раком и щукой, тянущими ребенка в разные стороны.

Поощрение и наказание (кнут и пряник). Поощрение усиливает поведение, наказание ослабляет. И поощрение, и наказание разделяют на негативные и позитивные в зависимости от типа воздействия. Позитивное поощрение – награда (похвала, поцелуй, что-то вкусное или приятное), негативное – освобождение (от обязанности что-то делать, запретов, ограничений). Позитивное наказание – окрик, выговор, негативная оценка, шлепок; негативное – лишение возможности чего-то (играть с чем-то, смотреть телевизор и т. д.).

Это не сложно, и дети безо всяких теорий пользуются поощрением и наказанием, воспитывая нас. Вот мы ребенку чего-то не дали. Он начинает позитивно нас наказывать – плачет, канючит, дерется и т. д. Мы терпим, терпим и в конце концов даем – позитивно поощряем его протестное поведение как способ достигать желаемого. Он в ответ негативно нас поощряет – перестает плакать и кричать, как бы надеясь, что в следующий раз мы будем сговорчивее.

Понимая происходящее, мы в будущем обратим внимание на то, как научить просить другими способами и как отвечать на выраженную правильно просьбу, не выполняя ее в ответ на рев. При этом нужно быть готовыми к тому, что плач на какое-то время усилится и лишь потом пойдет на спад. Если нет уверенности в том, что мы сможем вынести эту пытку плачем, лучше и не начинать, потому что, сдавшись, подкрепим плач как способ манипулирования нами.

Не менее интересные ситуации происходят, когда мы пробуем поощрять сразу несколько вещей. Вы, например, стараетесь научить ребенка проситься на горшок и помогать вам в уборке, поощряя то и другое. Каждый раз, когда он помогает, вы его поощряете, например конфетой. Это приводит к желаемому результату – он помогает даже без просьб, и вы решаете, что можно уже не кормить за это конфетами. Будьте готовы к тому, что он может начать без нужды проситься на горшок, стремясь вернуть прежнее количество поощрений, а привлечь его к уборке будет все труднее.

Что будет поощрением или наказанием, во многом зависит от ребенка. Одна и та же пища может быть позитивным поощрением, если ребенок любит ее, и негативным поощрением, если ребенок ее не любит и может не есть. Поощрения могут быть первичными, не зависящими от жизненного опыта ребенка (еда, питье), и вторичными, обусловленными опытом (похвала, аплодисменты). Важно, чтобы у ребенка была мотивация действовать: если он сыт, то и самое соблазнительное первичное поощрение может оказаться неэффективным.

Приходится строить тактику и стратегию поощрений. Поощрение не одноразовая, а планируемая процедура. Непрерывный план требует поощрения каждый раз, когда ребенок ведет себя желательным образом. Эффект при этом достигается быстро, но и быстро угасает. Поэтому когда эффект достигается, уместно перейти к прерывистому плану поощрения, чтобы закрепить его и сделать выработанный навык устойчивым. Можно поощрять через одинаковые и разные промежутки времени или за одинаковое и разное число успешных действий.

Поощрение через одинаковые промежутки времени приводит к слабому эффекту – желательное поведение демонстрируется только к привычному времени получения пряника. Эффект поощрения через разные промежутки времени более выражен, но неустойчив. Поощрение за одинаковое число успешных действий дает более высокий и устойчивый результат, но в нем есть и подвох. Он связан с насыщением или усталостью: не надо мне ничего, лишь бы не трогали. А вот поощрение за разное число успешных действий приводит к самому большому и устойчивому эффекту. Это тот самый план, который заложен в игровые автоматы. По нему же работает рулетка.

Поощрение и наказание – сильные и эффективные инструменты при правильном их применении. И первое условие этого – осознанное использование их как инструментов помощи, а не как средств достижения собственного удобства или эмоциональной разрядки.

Кнут или пряник? Использованием только одного из них больших результатов не добиться. Например, школьные эксперименты сравнивали успеваемость в классах только поощряющих учителей («Троечка – ты молодец!»), только порицающих («Пятерка, но хилая, ты должен лучше») и тех, кто хвалил и порицал за дело. В классах третьих успеваемость была высокой, в первых двух низкой. Монотонная пластинка поощрения/наказания, особенно у склонных к стереотипному поведению аутичных детей, не срабатывает. Использование поощрения вне продуманного плана, от случая к случаю, может приводить к дополнительным поведенческим трудностям.

В работе с аутичными детьми в силу особенностей их внимания, восприятия и памяти значительную роль играют указательные стимулы (позитивные или негативные), работающие как подсказка того, что поощрение будет или не будет получено. Мать 4-летнего мальчика долго не могла понять, почему он не просится в туалет ночью, хотя днем уже делает это. Оказалось, что поощрения, используемые для научения, применялись всегда днем, когда настольная лампа с цветным абажуром не горела; зажженная ночью, она срабатывала как негативный указательный стимул.

Успех сам по себе может быть вторичным поощрением выполненного действия и одновременно положительным указательным стимулом для следующего действия. Это лежит в основе создания так называемых поведенческих цепочек, законченность которых приводит к получению первичного поощрения. При их создании важно, чтобы переход к следующему действию совершался только после правильного выполнения предыдущего, что и служит указательным стимулом. Сам процесс можно сравнить с выпечкой кекса: собрать все, что для него нужно, смешать, смазать форму маслом, поместить в нее тесто, поставить в духовку, выдержать определенное время, извлечь из духовки и дать остыть. Только теперь наступает время первичного позитивного поощрения всего предыдущего: кекс можно есть.

Стимуляция поведения с помощью поощрения требует соблюдения ряда условий.

1. Поощрение следует только за выполнением намеченного действия и немедленно после него. Это особенно важно при научении новым навыкам. Когда навык освоен, поощрение может становиться отсроченным.

2. Величина или индивидуальная значимость поощрения: чем больше поощрение и чем оно значимее, тем больше эффект. Однако есть граница, за которой наступает эффект насыщения и поощрение перестает работать. Это особенно касается первичных поощрений. Поэтому лучше иметь их в наборе (например, изюм, мелкое печенье, леденцы, еще что-то), чтобы у ребенка сохранялся интерес к ним.

3. План поощрений зависит от того, что именно делается. При выработке новых навыков эффективнее постоянное поощрение, для обеспечения их устойчивости – прерывистое. Переход от первого ко второму должен быть постепенным.

4. Словесные пояснения помогают осознанию связи поведения/навыка и поощрения. Они уместны даже тогда, когда кажется, что ребенок не понимает речь, – он воспринимает тон, интонации, жесты. Кроме того, нередко оказывается, что непонимание лишь кажущееся.

5. Подсказки и указательные стимулы важны для выработки навыков. Когда действие в ответ на просьбу регулярно поощряется, сама просьба начинает запускать выполнение этого действия. Урежение подсказок помогает перевести поощряемое действие в самостоятельный и устойчивый навык.

6. Чтобы навык вписывался в целостное поведение и распространялся шире, чем только ситуация научения ему, используются расширение круга поощрений и их урежение по мере распространения навыка на другие ситуации.

Шейпинг (от англ. shape – форма) – специальная техника, строящаяся на поощрении успешного приближения к желательному поведения. Ее используют, например, для обучения речи. Все начинается с имитации голоса обучающего. Сначала ребенок поощряется чем-то вкусным за то, что смотрит на рот обучающего. Когда это достигается, взрослый начинает издавать определенный звук и поощрять ответ ребенка таким же звуком. Затем – новые звуки с поощрением каждого из них… И так до возможности говорить слова. Шейпинг может использоваться в комбинации с созданием поведенческих цепочек.

Для поощрения желательного, но редкого поведения может использоваться частое поведение. Это особо уместно, когда трудно найти подходящее или соответствующее желательному поведению поощрение. У аутичных детей в качестве такого поощрения могут использоваться любимые ими игры с водой или песком. Трудность состоит в том, что обычно такое поощрение не может следовать сразу за желательным поведением и для установления связи поведения и поощрения необходим достаточный уровень развития ребенка.

Дифференцированное поощрение представляет собой комбинацию позитивного поощрения и погашения, при помощи которой поощряются все виды поведения за исключением нежелательного. При свойственных аутичным детям стереотипиях этот метод используется достаточно часто. Важно учитывать возможности ребенка. Если, например, он может провести без стереотипий не больше пяти минут, то, скорее всего, на начальном этапе поощрение уместно за каждые 3–4 минуты, проведенные за другим занятием.

Ослабление поведения с помощью наказания должно быть не наказанием в бытовом смысле, которое держит ребенка в страхе, а средством помощи. Здесь речь не идет об угрозах («Накажу!»), ремне, отправке в угол и т. п. Формы наказания как инструмента помощи иные.

Эффект замечаний («Нет!», «Стоп!» и т. п.) трудно предсказуем – нередко они воспринимаются ребенком как проявления внимания и поэтому срабатывают как позитивные подкрепления нежелательного поведения.

Переделывание – одна из форм позитивного наказания, включающая в себя ликвидацию последствий нежелательного поведения и обучение желательному. Оно требует словесных инструкций, постоянного наблюдения и нередко физического руководства, которое не следует путать с принуждением.

Прерывание поощрений сводится к тому, что на заранее оговоренное короткое время ребенок лишается всех возможностей получения любых позитивных поощрений. Обычно это отсаживание в сторону, когда ребенок может видеть происходящее, но не может участвовать в нем. Ребенку следует объяснить, за что именно и на какое время он помещается в такую ситуацию.

Использование наказания подвергается критике с разных позиций. Оно сомнительно этически и часто – с точки зрения законности. Кроме того, в сугубо практическом смысле оно не столько угашает нежелательное поведение, сколько просто подавляет его. Эффекты наказания обычно кратковременны, неустойчивы и связаны с той ситуацией, в которой наказание использовалось, а распространенные побочные эффекты – избегающее и/или агрессивное поведение, негативные эмоции, в том числе страх перед наказывающим – осложняют последующую работу. Основные слабые места наказания: 1) его соотнесение с желательностью/нежелательностью поведения при игнорировании мотивов и возможностей ребенка; 2) восприятие его ребенком как отвергания и обиды; 3) искушение воспитателя манипулятивностью; 4) высокая вероятность того, что само интенсивное внимание к нежелательному поведению объективно окажется его позитивным подкреплением; 5) если оно используется в группе, другие дети могут воспринимать поведение взрослого как потенциальную угрозу для себя и выражать это протестным или избегающим поведением.

С наказанием приходится быть особо осторожными, чтобы не вызвать бунта. Оно должно следовать немедленно за нежелательным поведением: чем позже, тем менее ребенку понятно – за что. Оно должно быть: 1) последовательным, то есть применяться каждый раз при нежелательном поведении, а это значит, что поводом для него должно становиться не все, что по разным причинам может быть нежелательно взрослым, а один-два не слишком частых вида поведения – в противном случае ребенок замыкается или вступает в войну на выживание с наказывающим; 2) умеренным по силе – слабое не доходит, чересчур сильное вызывает протест, а постепенно усиливающееся связано с риском привыкания к нему; 3) инструментом помощи, а не способом подчинения и обиды («До пяти лет я был уверен, что меня зовут Заткнись», – сказал мальчик.)

Все эти и другие способы управления поведения объединяет в себе так называемая АВА-терапия (Applied Behavior Analysis – прикладной анализ поведением) – вид модификации поведения, последнее время широко применяемый при аутизме. Пользоваться им могут не только профессионалы.

При желании вы можете пройти курс обучения АВА-терапии и использовать ее самостоятельно (подробнее об АВА-терапии можно посмотреть здесь: http://ru.wikipedia.org/wiki/ Прикладной_анализ_поведения, а о возможности обучения здесь – http://www.parent-academy.com/, http://www.abakurs.com/, http://autism-aba.blogspot.de/). ABA не обещает излечения от аутизма, но помогает использовать имеющиеся у ребенка ресурсы для научения необходимым в жизни навыкам. Будучи не просто «ящиком с инструментами», а системой помощи, ABA помогает избежать отрицательных эффектов неловко реализуемых благих намерений. Например, единственное, что определенно любил один из моих пациентов, это завороженное кружение под старинную клавесинную музыку. Родители использовали это как поощрение, пытаясь научить его умываться, – через неделю он бесконечно умывался ради включения проигрывателя. Похожим образом ценой уменьшения или снятия одних симптомов часто оказывается усиление или закрепление других.

Обращение или общение?

Способы управления поведением невозможно свести к одним только техническим приемам. Ни один прием, даже тщательнейшим образом отработанный, не будет эффективным сам по себе, вне общей системы помощи. Тело такой системы – приемы, методики, техники работы с ребенком (обращение), но ее душа – движимое любовью общение, любовь, выражающая себя в общении.

Принципиально важно, чтобы жизнь с ребенком строилась как общение. Лишь в очень редких случаях аутизм перекрывает общение полностью – какие-то возможности остаются. Пусть это всего лишь приоткрытая, а не настежь распахнутая дверь в душу ребенка, но она есть! Воспользоваться ею – нелегкая задача, требующая от родителей гибкости, терпения и импровизации. Усилия вознаграждаются тем, что при налаживании возможного общения мы создаем более широкие возможности для помогающей работы с теми или иными нарушениями.

Это может показаться просто словами. На самом деле о каком общении речь, когда ребенок не включается в него?! Вспоминаю одного из своих пациентов, с которым мы недолго работали, когда ему было лет пять или даже поменьше… Спустя двадцать лет помогавшая ему Н. Е. Марцинкевич не без удивления обнаружила, что он меня помнит. «В. Е. был первый доктор, который разговаривал со мной, а не с мамой обо мне», – сказал он ей. Вот отрывок из его письма по электронной почте (орфография и пунктуация сохранены).

«Привет Виктор Ефимович начну вам рассказывать о нелегкой моей жизни от 13 до 19 лет вам покажется что это шутка но это то что я пережил у меня были немыслемые отставания в развитие я был самым тупым существом на свете я остался ребенком в облике взрослого человека я верил даже таким вещам которым поверил бы только ребенок я не знал что я взрослый мне стыдно когда я вспоминаю что я в 15 лет рылся в песочнице и играл с детьми в пистолетики не удивительно что на меня все пальцем показывали однажды в лагере в 16 лет когда я хотел вместо второй смены уехать с первой то мне 10 летний мальчик сказал что он едит я сказал все равно я тогда он сказал что он в автобусе вышибет стекло и выкинет меня и я верил и паникавал и все смеялись это я для примера написал а произошло это потому что меня родители только из-за специальной школы и из-за того что я чем-то отличался от других меня изалировали от внешнего мира меня никуда не водили не в гости не в кружки даже для таких как я даже в школе мать меня так быстро проносила по коридору что я не мог даже ознакометься с интерьером не говоря уже о людях я даже забыл кто я на самом деле забыл своих друзей помнил только вас и то смутно меня даже из-за троек в школе водили по врачам и врачи меня пичкали таблетками и хотели в интернат здать и в больницу положить и говорили что я инвалид и только благодаря такому человеку как Наталья Евгеньевна мне удалось вернуться к нормальной жизне она меня как раз водила в кружки для общения и у себя показывала много… первый раз я пошел в Эрмитаж с Натальей Евгеньевной и в заключении спасибо за то что вы меня свели стаким замечательным человеком как Наталья Евгеньевна».