Анн Мари Мулен

В XIX веке государство всеобщего благоденствия гарантировало человеку право на болезнь. В XX веке признали право человека на здоровье, точнее, на «наивысший достижимый уровень здоровья», что на практике, в первую очередь, означает право на получение медицинской помощи.

История тела в XX веке — это история его беспрецедентной медикализации. Так называемая западная медицина, взяв на себя ответственность устанавливать режим дня и сопровождать повседневные действия человека, вышла далеко за рамки всех своих прежних ролей и превратилась не только в главный источник помощи в случае болезни, но и в руководство для жизни, соперничающее с теми путями, которые были выработаны традиционной культурой. Медицина устанавливает правила поведения, ограничивает удовольствия, сводит повседневность к набору рекомендаций. Ее правота подтверждается все новыми знаниями о функционировании организма, а также невиданной доселе победой над болезнями, о чем, в свою очередь, свидетельствует постоянный рост продолжительности жизни.

Влияние медицины закончилось там, где началось сопротивление со стороны населения, не готового пожертвовать своей автономией. Количественное и качественное увеличение медицинских вмешательств, среди которых и те, что затрагивают целостность человеческого тела, его репродуктивное здоровье и способы ухода из жизни, вызвало беспокойство в самом сообществе медиков, занявшем в результате нишу между гражданским обществом и политико–религиозными силами. История тела в XX веке — это история его потери и повторного обретения человеком. Возможно, это приведет к тому, что каждый станет сам себе врачом, обладающим достаточной компетенцией, чтобы руководить собственным лечением.

На эту мечту вдохновляет идея о прозрачности тела — тела, недра которого полностью исследованы и открыты человеческому взору, а также напрямую доступны самому его обладателю.

 

I. Тело в XX веке: ни больное, ни здоровое

Наш XX век вменяет себе в заслугу победу над болезнью. На самом же деле он скорее размыл представление о ней и изменил способ ее переживания, чем уничтожил болезнь как таковую.

«Мы больше не знаем, что значит болеть», — так недавно высказался в своей работе философ Жан–Клод Бон. Раньше болезнь протекала в реальном времени, а тело играло роль сцены, где развертывалась величественная драма. На продолжительный период времени в семье воцарялся режим, когда все ее члены выказывали обеспокоенность болезнью, уповая при этом на исцеление больного. Главным эпизодом этой драмы был «кризис», излюбленная тема медицинской литературы, ключевой момент, когда определялся исход болезни. В благополучном варианте кризис разрешался за счет обильного выделения пота и мочи, после чего следовало стремительное ослабление лихорадки. «Больной чувствует себя лучше и, утомленный, засыпает», — так писали в учебниках.

Ближе к концу XX века описания смерти и болезни, сопровождающиеся чувством обновления, а также благодарности природе и в некоторых случаях врачу, становятся все более редкими и отстраненными, равно как и описания счастливого периода выздоровления больного.

В наши дни систематически применяемое лечение антибиотиками, необходимое для быстрого выхода на работу, сокращает время выздоровления. Антибиотики истощают организм — таково современное расхожее мнение, люди не хотят больше считать, что болезнь сама по себе подрывает силы организма. Врачи, с одной стороны, крайне озабочены стрессом, который они наблюдают в обществе, но тем не менее это не мешает им предлагать все более и более сильнодействующие средства лечения, позволяющие больным как можно быстрее вернуться на свой трудовой фронт — в школу, на завод или в офис.

Современные дети стали болеть реже, они не знают, что такое корь, коклюш или свинка — эти болезни предотвращает обязательная плановая вакцинация. Матери проводят гораздо меньше времени у их кроваток. Таким образом, опыт болезни как личной истории откладывается и переносится на конец жизни, превращаясь в смутную тревогу по поводу грядущих проблем со здоровьем.

Понятие болезни размылось и с точки зрения ее локализации в пространстве. Городские больницы постепенно перестали быть потенциальными очагами инфекции. Количество койко–мест, предназначенных для госпитализации больных, снижается. Больница, которая некогда пряталась от внешнего мира за высокими стенами, открывает теперь свои двери для жителей города, становясь частью торговой улицы, на которой пациенты мирно соседствуют с врачами. Попытки организовать дневной стационар, а также помощь на дому две сотни лет спустя после революционного требования упразднить больницы укрепили идею братского сосуществования и даже равенства больных и здоровых.

Здоровье и болезнь отныне не являются двумя противоположностями, но сосуществуют в разных пропорциях в теле конкретной личности, где болезнь становится не чем иным, как ипостасью здорового состояния, одной из его составляющих. Жорж Кангилем, основатель современной эпистемологии, в финале своей диссертации 1943 года о «Норме и патологии» и незадолго до своей смерти подчеркивал, что болезнь, по сути, является неизбежным испытанием, цель которого — проверить и укрепить защитные силы организма. Болезнь не делает больного человека изгоем общества, напротив, она определенным образом его характеризует.

Наряду с этим забота о здоровье становится постепенно и заботой о болезни. Если главным словом XVIII века было «счастье», а XIX века — «свобода», то главное слово XX века — это «здоровье». Утвердив в 1949 году право на здоровье и признав его предметом заботы всех государств, Всемирная организация здравоохранения в XX веке подарила миру новое право человека. В настоящее время оно упомянуто практически во всех национальных конституциях. Стало хрестоматийным определение здоровья, данное ВОЗ, в котором говорится о достижении наивысшего уровня здоровья, как физического, так и умственного и социального. Выдвинув на первый план положительное определение здоровья в отличие от представления о здоровье как об отсутствии болезни или каких–либо известных медицине ограничений, эта организация предложила новый, однако трудно достижимый идеал. Увеличение числа факторов, включенных в определение здоровья и подразумевающих полный охват биологической и социальной сфер человеческой жизни, делает это счастливое состояние недостижимым объектом обладания и неуловимой привилегией: речь теперь идет не просто о здоровье как смиренном молчании органов, как определял его хирург и психолог Рене Лериш, но о здоровье чрезмерном, «великом здоровье», о котором красноречиво писал Ницше. Здоровье стало истинным состоянием и одновременно утопией тела, целью, к которой стремится социальное и международное устройство, более справедливым и более правильным всеобщим миропорядком.

Новое определение имело своей целью поместить здоровье в область, выходящую за рамки медицины. Но де–факто право на здоровье было монополизировано сообществом врачей, обладавшим четкими представлениями о том, что имеется в виду под этим правом. Медикализация началась в середине XIX века и поддерживалась государственной властью. Это сделало врачей непременными посредниками в системе контроля над человеческим телом, которому предписывался ряд обязательств в соответствии с основными этапами его социализации: поступление в школу, военная служба, путешествия, выбор профессии. В 1902 году во Франции был принят закон, который ознаменовал собой начало XX века. Этот закон обязывал население проходить противооспенную вакцинацию и сообщать о ряде заразных болезней. В целях охраны общественного здоровья государство создало организацию, которая отменяет соблюдение некоторых частных свобод (например, права отказа от вакцинации). Мы настолько к этому привыкли, что не сразу понимаем, что в случае принудительной вакцинации тело подвергается насилию, в то время как все прочие виды его порабощения нас возмущают как постыдное наследие прошлого.

Но не влечет ли за собой медикализация феномен, комично описанный Жюлем Роменом в пьесе «Доктор Нок»? Если врач теперь наделен полномочием быть экспертом во всех общественных и частных делах, то любой здоровый человек — это больной, который не знает о своих недугах. Раньше больной должен был обратить внимание специалиста на беспокоившие его расстройства, поскольку ощущал на себе их последствия, не имея представления об причинах. Теперь же медицинская наука выходит за пределы работы с симптомами, вовлекая в свою сферу «молчащие» органы и их функции. Отныне неуместно говорить о нормальном состоянии и тем более о средних показателях и зоне доверия, а с помощью цифр можно описать скорее степень риска заболевания, нежели саму патологию. Мы становимся носителями нового первородного греха, различных видов риска, изначально заданных нашими генами и сформированными природной и социальной средой, в которой мы живем, а также нашим образом жизни. Отныне в коридорах перед врачебными кабинетами ждут своей очереди 5 миллиардов человек.

Именно здесь черпает свой исток парадоксальная история тела в XX веке. Выставлять напоказ свою болезнь перестало быть модным, былой эксгибиционизм сведен к рамкам приличия. Теперь мы должны прилагать усилия к тому, чтобы наше тело выглядело здоровым. В то же время все искусство медицины, и в особенности медицины превентивной, заключено отныне в том, чтобы нарушить это видимое спокойствие тела и выявить у всех и каждого скрытые расстройства здоровья. Медицина ищет тревожные симптомы, придумывает способы выявления заболеваний и регулярные медицинские осмотры, частота которых возрастает в случае возможных наследственных заболеваний.

Развитие превентивной медицины сводит на нет переживание болезни. Эту тенденцию в еще большей степени усиливает медицина прогностическая, новейшее направление превентивной медицины, которое занимается исследованием генов. В наши дни врач старается не только дать прогноз на ближайшие дни, но и предсказать будущее. Нужно ли ограничить использование антибиотиков, согласиться ли на введение в пищевой рацион генетически модифицированных организмов, повысить ли оборот биологических веществ, тканей и органов, понизить ли еще минимальный вес недоношенных, которых можно спасти, допустить ли выращивание эмбрионов на запасные органы (терапевтическое клонирование), запретить ли алкоголь и табак? Множество вариантов решения этих проблем предполагает принятие одновременно срочного и неопределенного направления для политики, которая позволила бы сразу перейти от профилактики болезни к ее предсказанию и принятию мер предосторожности, а если еще точнее, то привела бы, сопрягая все временные рамки, к тому, что граница между состоянием здоровья и болезни размылась бы.

Эпидемиология XX века сделала многое, чтобы нивелировать это различие. Болезнь принимает вид абстрактных измерений вероятности ее возникновения в «когортах»: этот технический термин, заимствованный у римских легионов, описывает группы, которые отслеживают эпидемиологи. В течение более десяти лет пациенты следовали вредным рекомендациям тысяч безвестных врачей, пока в 1954 году английский врач Ричард Долл не пришел к выводу, что курение табака является причиной возникновения рака легких. Табак, некогда считавшийся панацеей и среди прочего использовавшийся для реанимации после потери сознания, был занесен в список главных канцерогенов. Конечно, среди злостных курильщиков были и долгожители. Но математическая модель позволила подсчитать относительный риск возникновения рака, пропорциональный количеству выкуриваемых сигарет, продолжительности интоксикации и способу вдыхания дыма. Исследование связи табака с раком легких стало той моделью, по которой стали пересматриваться все представления о патологии. Введение понятия риска, угрожающего каким–либо группам или народам, пусть даже он и распределяется среди их представителей неравномерно, поспособствовало размыванию представления о патологиях. Опираясь на опыт англичан, врачи отныне исследуют не причины болезней, а факторы риска, которые сочетают в себе генетическую предрасположенность пациента с естественной, социокультурной и профессиональной средой его обитания.

Современным культурным людям предлагают рассчитать возможные риски заболеваний, их призывают отдавать себе отчет о своем теле, подобно тому, как раньше призывали отдавать отчет о своих душевных переживаниях. Поскольку западное государство установило порядок, при котором оно учитывает ресурсы и определяет сферу обязанностей человеческого тела, оно стремится также оптимизировать его функционирование. Вмешательство власти в область здравоохранения свидетельствует о «государственном управлении частной жизнью», о котором говорил Мишель Фуко, но также и вдохновляет людей на заботу о себе. Не должен ли хороший гражданин руководствоваться в своем поведении тем, что диктует ему наука?

В XX веке болезнь растворяется в безграничном пространстве тела. Наряду с этим современная эпоха характеризуется одиночеством индивидов, сталкивающихся с тем, что они не могут более ни точно определить, ни назвать болезнь и таящееся в ней могущество смерти. Это зафиксировали антропологи, отнеся болезнь к разряду «несчастий» и тем самым подготовив почву для будущих сравнительных исследований различных культур с точки зрения этого расширившегося раздела.

Триумфальная победа XX века над болезнями, которую все наперебой праздновали, в определенном смысле была пирровой победой.

 

II. Контроль над телом

Убеждение в одержанной победе, о которой говорилось в предыдущем разделе, основывается на том, что эпидемии прошлого отступили. Историк Уильям Макнил, автор знаменитой монографии «Эпидемии и народы» («Plagues and Peoples»), заключал: «Один из параметров, по которому мы отличаемся от наших предков и который делает современную жизнь совершенно отличной от жизни в другие эпохи, — это исчезновение эпидемий, представляющих серьезную угрозу жизни человека». Так Макнил выразил всеобщую веру в то, что по крайней мере в промышленно развитых странах эпидемии больше невозможны. До 1983 года в XX веке только пандемия испанки, которая в 1918 году унесла больше жизней, чем I Мировая война, приобрела размах, по своей бедственности сопоставимый с прошлыми эпидемиями чумы. Впрочем, как ни странно, эта пандемия не оставила глубокого следа в коллективной памяти — возможно, потому что на фоне жестокого кровопролития она уже не так поражала воображение.

С 1895 года смертность в результате эпидемий в Европе начала постепенно снижаться. Причину этого спада часто видят в том, что во франкоговорящих странах называют «революцией Пастера». Но по большому счету два самых главных открытия Пастера, вакцина против бешенства (1885) и лечение дифтерии сывороткой (1894), не сыграли большой роли в снижении смертности. Падение смертности объясняется, скорее, тем, что во время проведения хирургических вмешательств стали соблюдать стерильность и использовать обеззараживающие средства, но, главное, тем, что усилили, при поддержке, если не по инициативе Пастера, принятые во время Второй империи общие меры, а именно распределение питьевой воды, улучшение путей сообщения и канализационных систем.

Затем в XX веке в Европе, как и во всем остальном мире, произошел демографический скачок. Этот скачок был ощутим по трем главным показателям, которые наложились друг на друга: общая смертность, ожидаемая продолжительность жизни при рождении и коэффициент детской смертности.

Общая смертность с начала века неуклонно снижалась, трагические паузы случались только в период мировых конфликтов. В общей сложности частотность смертей сократилась вдвое. Кривая общей смертности постепенно принимала одни и те же очертания по всей Европе, в настоящее время ее самый нижний показатель составляет 10% (за исключением восточноевропейских стран).

Ожидаемая продолжительность жизни аналогичным образом повысилась с 46 до 70 лет для мужчин и с 49 до 77 лет для женщин. Этот показатель изменился за счет уменьшения детской смертности и снижения риска инфекционных болезней. В этом случае северные страны опять оказались лидерами, юг Европы развивался аналогичным образом, но отставая на поколение.

Снижение детской смертности наблюдалось также и среди детей старше одного года. Оно произошло благодаря уменьшению вероятности заболевания вирусными инфекциями («все, что с высыпаниями»), диареями и болезнями дыхательных путей. У неонатальной смертности есть целый комплекс причин, в первую очередь это причины, связанные с генетикой и родовспоможением, — те, на которые развитие медицины оказало наименьшее влияние.

Причины сокращения заболеваемости инфекциями необходимо разбирать конкретно для каждой болезни. В некоторых случаях кривые графиков красноречиво свидетельствуют о решающем значении вакцинации. Так произошло с полиомиелитом: количество заболевших падает после внедрения в 1956 году соответствующей вакцины, очень скоро ставшей обязательной. То же самое было и с гриппом, который свирепствовал каждый год среди всех слоев населения и смертность от которого постоянно сохраняла высокие показатели на графике с 1918 по 1975 год, то есть до тех пор, пока введение прививки не положило этому конец. Иной и более спорной была ситуация с корью. Смертность от этой болезни снижается начиная с 1930‑х годов, возможно, благодаря тому, что становится меньше случаев недоедания и истощения, но также, вероятно, и из–за того, что инфекция стала передаваться менее интенсивно по причине изменения условий жизни и падения коэффициента общей плодовитости.

Снижение заболеваемости диареей произошло благодаря улучшению гигиены питания и отмиранию практики использования «смертоносной бутылочки» — бутылочки, снабженной пробкой с трубкой, которую матери, вынужденные работать вне дома, оставляли в колыбели в пределах досягаемости ребенка и которая была очевидным источником быстро размножающихся микробов. Улучшение методов искусственного вскармливания было в данном случае решающим. В северных странах, где климат в меньшей степени благоприятствует размножению микробов, эту задачу было выполнить легче, но и остальные страны последовали за ними.

Что касается туберкулеза, одного из главных убийц XIX века, то смертность от этого недуга снижается с начала XX века, скорее всего под воздействием мер по изоляции больных и некоторых терапевтических процедур (искусственный пневмоторакс, препятствующий проникновению инфекции в легкое, работу которого специально останавливают). Вакцина БЦЖ Кальметта — Герена, впервые испытанная в Париже в 1921 году на грудных детях, подверженных заражению, не оказала значительного влияния на эволюцию туберкулеза. В период между двумя мировыми войнами применение этой вакцины постепенно распространилось по всей Европе, где ее испытывали в основном в колониях. Главным событием на ниве борьбы с туберкулезом стало изобретение в 1943 году американским врачом Зельманом Ваксманом стрептомицина. Возможно, однако, что эффект от лечения антибиотиками совпал тогда с отложенным воздействием вакцины БЦЖ (ее делали при рождении) на смертность среди молодых людей, бывших основной мишенью этого недуга.

В настоящее время мы совершили переход от демографического строя, при котором вероятность умереть была примерно одинаковой для всех возрастных групп, к такому строю, при котором эта вероятность приходится в основном на конец жизни: в 80% случаев смерть теперь наступает после семидесяти лет. Таким образом, вытеснение смерти из нашей культуры — это не только реализация нашего бессознательного желания, но и результат сдвига, объективно произошедшего в нашем сознании. Смерть ребенка или подростка, чаще всего наступающая в результате несчастного случая, вызывает волну возмущения, воспринимается как неприемлемое событие, которое в первую очередь вызывает у его близких протест. В XX веке появилось такое понятие, как «синдром внезапной детской смерти», которое означает внезапную смерть ребенка из–за остановки дыхания, без каких–либо предполагаемых причин в области патологии или причин, которые показало бы вскрытие. Эта «пустая» категория смертей шокирует сознание современного человека, во всем ищущего объяснений, и постоянно становится объектом расследований и спекуляций.

В современном французском обществе коэффициент детской смертности не превышает 8‰. Ожидаемая продолжительность жизни составляет восемьдесят лет для женщин и семьдесят два года для мужчин. Представляется возможным отодвинуть смерть еще дальше, в особенности совершенствуя лечение сердечно–сосудистых и раковых заболеваний. Однако теперь остро встает проблема качества жизни. В улучшении состояния людей со старческим слабоумием или с болезнью Альцгеймера, болезнями, затрагивающими каждого четвертого пожилого человека, никакого подлинного прогресса не достигнуто. Не грозит ли нашим старикам постигнуть жалкую участь бессмертных людей, которые описаны в одном из путешествий Гулливера у Свифта, — этих несчастных, которые уже ничего не слышат и не видят, однако не способны умереть?

Смертность в результате насилия и несчастных случаев (если не принимать в расчет войны), напротив, повысилась и качественно изменилась. В начале века она главным образом приходилась на утопления и несчастные случаи на производстве. Потом она в основном была связана с дорожно–транспортными происшествиями и увеличением скорости передвижения. В начале 1960‑х годов стал культовым фильм «Бунтарь без причины» с Джеймсом Дином, который разбился за рулем автомобиля. Количество несчастных случаев на дорогах, в прошлом главная причина ухода из жизни молодых людей, в настоящее время сократилось, поскольку за превышение скорости и вождение в нетрезвом виде стали наказывать, но к ним прибавились несчастные случаи, произошедшие в результате катания на роликовых коньках и досках, а также занятий другими экстремальными видами спорта, когда человек сознательно подвергает себя риску вопреки декларируемой в обществе потребности в безопасности. Самоубийства также являются не последней причиной смертности среди молодых людей: попытки суицида свидетельствуют о склонности подростков к депрессии, которая приобрела в наше время небывалый размах.

В XIX веке путешествия были сопряжены с высокой смертностью. В XX веке произошел резкий рост туризма. В развитых странах каждый десятый путешественник занимается туризмом. Туристы всех возрастов рассеялись по разным уголкам планеты. Вместе с тем рост числа специализированных страховых компаний и новых профессионалов в этой области свидетельствует о том, что, мечтая об экзотике, современный человек заботится и о безопасности. Немногим путешественникам ныне выпадает та доля страдания, которую пришлось вынести Рене Кайе (и многим другим): тот, возвратившись из Тимбукту в Париж, дошел практически до состояния скелета. И хотя опасность заболеть лихорадкой до сих пор заботит путешественников, воспитанных на литературе, ведущей свою традицию от Андре Жида и незабываемой «Королевской дороги» Андре Мальро, инфекционные болезни составляют лишь одну десятую причин смерти в путешествии, причем половина из них вызвана малярией. Основная патология, которой страдают путешественники, — это травмы, включая травмы в результате дорожно–транспортных происшествий. Другими причинами срочного возвращения на родину, о которых редко помышляют великие путешественники, часто служат нарушение кровообращения и обострение психиатрических заболеваний.

Может ли эта вековая эволюция считаться триумфом медицины? Это утверждение стало объектом резких опровержений со стороны экспертов в области здравоохранения, например англичанина Томаса Маккоуна и философа Ивана Иллича. Они выдвинули свои контраргументы в ходе полемики, отголоски которой слышны до сих пор. Спор остается открытым, вовлекая в свою сферу одну за другой темы образа жизни, гигиены питания, влияния новых методов лечения, клинического осмотра и мониторинга состояния окружающей среды. В качестве примера ответа на поставленный вопрос можно привести инфаркт миокарда, который часто называют болезнью века, вызванной сидячим образом жизни и стрессом. В последние годы заболеваемость инфарктом упала благодаря развитию превентивного лечения гипертонии, а также за счет снижения потребления табака и распространения более правильного образа жизни (оздоровительного бега и диетического питания). Число летальных исходов также уменьшилось вследствие применения эффективных лекарственных средств и осведомленности о них как среди больных, так и среди специалистов, а также благодаря совершенствованию методов хирургического вмешательства, например аортокоронарного шунтирования, которое предлагается сегодня при первых же тревожных симптомах.

Однако, несмотря на этот положительный итог, восприятие тела в XX веке продолжает быть тесно связанным с волнующим общество феноменом двух видов неравенства — неравенства полов и социального неравенства.

Первый вид неравенства, состояние которого изменилось в пользу женщин, был применим ко всем без исключения женщинам, по крайней мере в Европе. Из поколения в поколение женщины клали свои жизни на то, чтобы продолжать род человеческий. В XX веке они получили преимущество благодаря тому, что облегчился процесс беременности, был достигнут прогресс в области акушерства, улучшилось питание и период обучения для девочек был продлен. В настоящее время увеличение доли пожилых женщин среди населения делает возможным будущее наступление матриархата.

Другой вид неравенства вызывает удивление, поскольку в большинстве стран Европы установились политические режимы с социальной защитой и больницы доступны для всех слоев населения. В Париже показатель детской смертности может удваиваться в зависимости от исследуемой профессиональной группы или даже при переходе от одного округа к другому. В Англии, после двадцати лет действия социальной медицины, бесплатной и доступной для всех слоев общества, выводы правительственного доклада «Доклад Блэка» («Black report»; он носит название по имени автора, а не из–за «черноты» выводов!) повергли всех в шок. Выяснилось, что работа государственного здравоохранения по–прежнему почти не охватывает так называемые низшие социальные классы, его услугами пользуются в первую очередь привилегированные слои общества. Признание этого факта вызвало споры относительно того, как действовать далее: проводить политику, конкретно нацеленную на так называемые «уязвимые группы населения», или же политику для всех, делая ставку на интеграцию маргинальных слоев в общество. Во Франции, в связи с увеличением числа больных, потерявших право на медицинскую страховку или никогда ее не имевших, были организованы «временные консультации», носившие имена поэтов–нонконформистов, таких как Бодлер или Ришпен, автор «Песни гезов». Но многие активисты государственного здравоохранения считают, что ряд специальных мер лишь воссоздаст классовые барьеры XIX века, и предпочитают делать более доступной уже существующую систему медицинского обслуживания.

К началу 2000‑х годов к беспокоящим общество двум сохраняющимся видам неравенства добавляется еще один. Это еще сильнее охлаждает оптимизм современного человека.

 

III. Возвращение инфекционных болезней?

В 1970‑х годах многие благонамеренные умы объявили, что завершился исторический цикл, в котором был положен конец не только эпидемиям, но и инфекционным болезням, по крайней мере в промышленно развитых странах. О чуме теперь только вспоминают, оспа, царившая на планете, находится на грани исчезновения. Достаточно было лишь заплатить определенную цену, хотя, бесспорно, цена эта неимоверно возросла к тому времени, когда начали отслеживать последние случаи заболеваний. ВОЗ активно занималась лечением оспы и, наконец, в 1979 году объявила о ее искоренении.

Победа над оспой, ставшая, на самом деле, результатом почти тысячелетней борьбы с этим заболеванием и двухсот лет оспопрививания, в то время считалась прообразом победы над инфекционными болезнями, произошедшей благодаря «революции Пастера». Тогда казалось возможным одержать эту победу снова, по своему желанию, при условии что в распоряжении будет теоретическое оружие, знание «причин» возникновения заболеваний, и оружие профилактическое — вакцина. Слово «искоренение» было вписано в планы ВОЗ курсивом, тем более что экономический подъем сделал эти планы осуществимыми с финансовой точки зрения.

После этого первые попытки, предпринятые для искоренения малярии, которое было намечено к 2000 году, бросили тень на общую благополучную картину. Надежды, которые возлагались на применение беспощадных инсектицидов, сначала оправдали себя: от малярии были избавлены Корсика (1944), Алжир (1960), Индия, Венесуэла. Но вскоре это обернулось тем, что москиты выработали устойчивость к ядовитым средствам, а люди стали осознавать опасность их применения для окружающей среды. В то же время паразиты приобрели устойчивость к обычным средствам обработки. Тем не менее специалисты в области здравоохранения, казалось бы, уже могли сосредоточить свои усилия на лечении наследственных, раковых и дегенеративных заболеваний, но ситуация резко изменилась: появился СПИД, который зачастую выявляли там, где сдала позиции оспа.

Появление СПИДа и «пробуждение» новых вирусов заставили нас пересмотреть нашу уверенность в полной или практически полной победе над инфекционными болезнями. СПИД ознаменовал их возвращение, если не в буквальном, то в фигуральном смысле: в промышленно развитых странах смертность от инфекционных болезней, колебавшаяся в районе 8%, по официальным данным, повысилась всего лишь на 1%. Но из–за многих факторов ситуация со СПИДом оказалась драматической: стремительный и массовый охват болезнью пяти континентов, ее отказ поддаваться лечению антибиотиками, само течение болезни, когда после фазы прогностической непредсказуемости наступает сразу летальный исход, — все это испугало людей. В 1980‑е годы наплыв документальных историй и романов, посвященных СПИДу, свидетельствовал о необходимости больных рассказать о своем личном исключительном опыте и описать тот скандал, который вызвало возобновление эпидемической ситуации, сопровождающееся бессилием в излечении болезни. Искусство во всех его формах испытывало необходимость художественно осмыслить эту эпидемию, начиная фильмом «Дикие ночи» Сирила Коллара и заканчивая комиксами, которые раздавали в целях предупреждения болезни, и рисунками Мацуситы.

СПИД, болезнь, передающаяся половым путем, шла вразрез с процессом освобождения нравов 1960‑х годов. Некоторые, по аналогии с эпидемиями прошлого, трактовали ее как Божью кару, и это возродило в обществе атмосферу нетерпимости: начались поиски козлов отпущения. Эпидемиологи говорили, что вирус размножается в «задних комнатах» гомосексуалистов или среди свингеров, которые вывели из латентного состояния опасность, дремавшую в глубине лесов. Гипотеза об африканском происхождении СПИДа вызвала гнев обитателей этого континента. Они переложили ответственность на страны первого мира, обвинив западных ученых в секретных разработках, ведущихся в военных лабораториях, а также в расистском отношении к африканцам, которых те, исходя из псевдонаучных теорий, поставили в один ряд с обезьянами и которым приписали в связи с этим сексуальную ненасытность. Концепция Африки как зловещего пандемониума не претерпела значительных изменений со времен выхода знаменитого романа Джозефа Конрада «Сердце тьмы», действие которого происходит как раз на реке Конго, в одном из очагов эпидемии.

Именно в Африке возник вирус Эбола, который вызывает геморрагическую лихорадку, быстро приводящую к смертельному исходу, что влечет за собой массовую гибель людей. Распространение вируса по Европе представляется маловероятным, поскольку он неустойчив к смене среды обитания. Но катастрофические сценарии, написанные в связи с появлением этого вируса, пришли в кино с фильмом «Апокалипсис» и внесли свой вклад в то общее ощущение уязвимости, которое человек XX века испытывает перед лицом мира, где бушует вирус. Книга Стивена Морса «Возникновение вирусов» («Emerging Viruses»), вышедшая в 1993 году, а также одноименный журнал широко распространили идею угрозы латентных вирусов, которые пробуждаются из–за экологических проблем. По всей Европе были сооружены секретные лаборатории, оснащенные драконовскими мерами безопасности, так называемого уровня «Р4», куда были заключены вирусы. Эти лаборатории призваны защищать европейцев от микробов, не знающих границ. Если самих эпидемиологов в то время считали виновниками всех бед, которые заявляют о проблеме, но не предлагают путей ее решения, то институты, учрежденные ими по образцу Центра по контролю заболеваний в Атланте, были возведены в ранг современных санитарных бастионов, новых оплотов тела. Когда в 2000 году в Индии неожиданно произошла вспышка чумы, процветающие страны забыли о хороших гуманитарных манерах и отреагировали в духе прошлых карантинов: эмбарго на ввоз товаров, бесцеремонный досмотр индийских путешественников. И это несмотря на то что чуму можно вылечить обычными антибиотиками…

В атмосферу разочарования внес свой вклад еще один «призрак». Туберкулез — городская болезнь, распространяющаяся в районах с плохими условиями жизни, где не соблюдают гигиену, — казалось бы, сдал свои позиции под натиском комплекса мер, включавших БЦЖ, рентгеновскую диагностику и туберкулиновую пробу. «Романтическая» чахотка исчезла со страниц книг и с киноэкранов. Как и в случае с сифилисом, многие французы даже сомневались, что туберкулез еще существует в нашем климате. Туберкулез принял вид тропической болезни, которая продолжала свое существование в параллельной реальности, в отсталых странах, или же настигала неудачливого мигранта в наших краях. На самом деле, скандального возвращения туберкулеза не произошло, но отступление болезни, которое в Европе казалось очевидным, в какой–то момент прекратилось. В 1992 году во Франции показатели заболеваемости, достигнув своего минимума, постепенно поползли вверх (те же изменения стали происходить с 1986 года в США).

Считавшийся в прошлом социальной болезнью и теперь ставший собирательным образом опасности для неблагополучных слоев населения, туберкулез воскресил общественный страх, иррациональный оттого, что больного туберкулезом нельзя просто так определить в общественном месте или транспорте. Мнения по поводу происхождения болезни у иммигрантов расходятся: одни считают, что инфекцией заражаются в принимающей стране, другие — что болезнь разгорается, уже будучи «подпольно» завезенной. Это свидетельствует об общественной тревоге по поводу той разрушительной силы, которую несет океан бедности для границ Европы.

Несоблюдение режима лечения способствует не только рецидиву болезни, но и возникновению лекарственно устойчивых форм туберкулеза, которые плохо поддаются терапии. Власти США в связи с увеличением числа случаев устойчивого к антибиотикам туберкулеза у маргинальных слоев населения, без колебаний ввели в Нью–Йорке принудительное лечение больных.

Что касается БЦЖ — то это прививка, которую одни хвалят, а другие ругают. Она всегда была обязательной во Франции при вхождении в коллектив и, как правило, делается при рождении, но в некоторых странах ее просто не существует. БЦЖ остается самой спорной из вакцин. Благодаря ей был побежден туберкулезный менингит у детей, но она не смогла справиться с обычным туберкулезом у взрослых. В промышленно развитых странах об этой вакцине можно было бы забыть, если бы не экономический кризис, который возобновил условия жизни той эпохи, которую уже считали завершенной. Споры об обязательной вакцинации свидетельствуют о недостаточном знании того, как естественным образом протекает болезнь. Как организм вырабатывает против болезни специфические антитела? К чему приводят индивидуальные различия организмов? Дилемма врожденного и приобретенного иммунитета, сформулированная в новейших популярных научных концепциях и современных методиках, постоянно приводит к необходимости описывать разнообразие биологических судеб и трудности в выработке общей для всех политики в области здравоохранения.

Итак, пишутся две истории XX века, одна — о непрерывном прогрессе, выраженном в демографических показателях, согласно которым увеличивается ожидаемая продолжительность жизни и постепенно сходят на нет инфекционные болезни, другая — о человеке, который, будучи одолеваем участившимися случаями рака и возвратившимися инфекционными болезнями, далек от того, чтобы быть похожим на торжествующего мага. Он находится в оборонительной позиции по отношению к неустойчивому миру, наполненному микробами, о сложности устройства которых он даже не подозревал.

 

IV. СПИД

СПИД занимает особое место в истории тела XX века, несмотря на то что этой болезнью были отмечены лишь последние два его десятилетия. Подобно сифилису, появление которого было связано с открытием Нового Света, и холере, возникшей из–за развития транспорта и колониальной экспансии, СПИД нанес оскорбительный удар веку, который уже претендовал на победу над инфекционными болезнями. Это заболевание бросило тень на сексуальную свободу, полностью изменило нравы и обычаи как ученых, так и простых людей и продемонстрировало, насколько велики и в то же время ограничены возможности науки.

Особое место СПИД занимает и в истории тела вообще. СПИД закрепил и без того растущую медикализацию общества, в то же время ознаменовав собой переломный момент в ее развитии. Когда–то предполагалось, что будут созданы телевизионные каналы, доступные только медикам–профессионалам. Наиболее узкие научные дискуссии в то время велись открыто. Смятение, вызванное смертью молодых людей, разрушило установленные барьеры: общественные объединения требовали от медиков высказываний и действий по любому поводу, задавали им вопросы и настаивали на ответах. И если диагноз Мишеля Фуко, ушедшего в начале эпидемии — в 1984 году, — какое–то время скрывался от общественности, то уже несколько лет спустя телевидение полнилось наблюдениями за болезнью и смертью знаменитых людей в реальном времени. Телевизионные репортажи об уходе звезд способствовали размыванию границ личной жизни; к теме борьбы со СПИДом привлекали артистов и знаменитых спортсменов, например баскетбольного игрока Мэджика Джонсона.

Открытие СПИДа, поставившего под сомнение безошибочность медицинской науки, является тем не менее ее заслугой. «И» в названии этой болезни появилось благодаря одной из биологических наук, иммунологии, зародившейся в XX веке (поначалу «иммунитет» означал защиту организма против микробов). Первые случаи неизвестного заболевания были выявлены не в результате наблюдений, а на основании выводов, сделанных из эпидемиологической статистики. В конце 1970‑х годов Центры по контролю заболеваний в Атланте (США) были обеспокоены стремительным ростом расходов на лечение недоношенных младенцев, плохо сопротивляющихся микробам, и людей, подвергшихся воздействию агрессивных видов химиотерапии. Для этой группы пациентов, у которых без видимых причин был подавлен иммунитет, врачи наспех придумали гипотезу о подавлении иммунитета «неясного происхождения»: следствием подавления были такие симптомы, как лихорадка, истощение и диарея. Это болезненное состояние назвали «Синдром приобретенного иммунодефицита» или «СПИД»: аббревиатура распространилась по всему миру вместе с болезнью.

Концепция иммунной системы как гаранта целостности организма была абстракцией, которой пользовались только специалисты в этой области. И вот новая болезнь стала конкретной иллюстрацией этой абстрактной идеи. Поражения, которые СПИД вызывает в теле, проиллюстрировали то, что означает истощение иммунной системы. В социальной рекламе по предотвращению заболевания исхудавший силуэт на фотографиях стал синонимом диагноза СПИДа. Со времен лепры и сифилиса, которые, как известно, обезображивают внешность, еще ни один недуг не разрушал тело настолько публичным образом. СПИД — это, в первую очередь, болезнь кожи. В картине «Дикие ночи», где лицо актера от начала и до конца фильма остается нетронутым заболеванием, телесным знаком СПИДа выступает лиловая отметина на предплечье героя. Показать кожу героя — это способ навести зрителя на мысль о том, что внутри тела работа иммунной системы дает сбой.

Крупнейшие лаборатории мира исследуют микроорганизм, получивший свое название от вызываемой им болезни, — ВИЧ (вирус иммунодефицита человека). В местах заражения СПИДом болезнь вызывает страх эпидемии, совмещенный с боязнью заразиться половым путем. Боязнь заразиться толкает медицинских работников на отказ от ухода за своими подопечными, а семьи — от заботы о своих родных. Шприц, наполненный зараженной кровью, становится орудием шантажа или самоубийства. В атмосфере паники 1980‑х годов борцы с болезнью стремятся выработать новые способы управления телом, находящимся под воздействием эпидемии. «Нет» карантинам или изоляционным центрам для больных вирусом. «Нет» поискам козлов отпущения. «Да» внедрению разумных методов профилактики, в которых участвуют все члены общества.

СПИД привел к небывалой мобилизации общества, которая была вызвана бессилием и косностью медицинских структур. Теперь новые общественные деятели и ассоциации принимают участие в подписании официальных соглашений и работе научных объединений, обращаются к средствам массовой информации. В крупнейших столицах мира конгрессы по теме СПИДа собирают тысячи участников. В ходе этих конференций на огромные экраны проецируются сцены сексуальной жизни и во всех подробностях обсуждается безопасный секс. Подлинные изображения больного тела вторгаются в научный дискурс с невиданной доселе детализацией. Опыт самоорганизации людей, больных СПИДом, перенимается и носителями других болезней, которые как никогда раньше объединяют усилия, ставя под вопрос свою зависимость от медицинских структур.

В течение последних лет новые антивирусные средства, появившиеся после азотимидина, превратили СПИД в болезнь серьезную, хроническую, но не летальную. И если в странах третьего мира СПИД по–прежнему становится причиной драматических событий, опустошая и приводя в панику целые регионы, то в промышленно развитых странах все идет к тому, что этот вирус перейдет в разряд обыкновенных инфекционных болезней. Тело больше не выступает в роли «города без крепостных стен»: с помощью новых антиретровирусных способов лечения оно если не выздоравливает, то по крайней мере может взять на себя инициативу в борьбе с болезнью и поддерживать такой уровень вируса в крови, который не выявляется лабораторно. В своем романе «Чума» Альбер Камю писал: «Мы все в той или иной степени — носители чумы, мы все заражены чумой, но нужно обладать большой силой воли, чтобы не передать чуму другим, чума начинается тогда, когда мы устаем бороться». От очередной встречи со смертельной эпидемией медицина переходит к изучению хронических заболеваний, и пациент выходит на первый план.

 

V. Изобретение хронических болезней

Эта новая категория болезней оказалась в центре внимания исследователей и государства как результат сокращения числа инфекционных заболеваний. Эпидемиология в значительной степени перестает заниматься инфекционными болезнями, благодаря которым она и получила свое название после II Мировой войны, чтобы переключиться на изучение болезней хронических: сердечно–сосудистых (гипертония, артрит, аритмия), ревматических, эндокринных и раковых. Хронические болезни, безусловно, были известны и в предыдущие столетия: известно, что Фонтенель, Вольтер и многие другие знаменитые личности становились источником доходов для врачей по причине своих частых недомоганий. Но роль медицинского знания была в том, что оно широко популяризировало представление о хронических заболеваниях. Даже эклектичная классификация недугов на витринах продавцов лекарственных трав и в аптеках так называемой альтернативной медицины отныне обращается к таким понятиям, как инфекция мочевыводящих путей, диабет или гипертония, наряду с обычными «усталостью», «головной болью» или… «ревматизмом» (название последней болезни имеет научное происхождение, но оно уже давно стало общеупотребимым).

Хроническая болезнь характеризуется длительным сосуществованием пациента с каким–либо органическим поражением. Выявление целого ряда отклонений в здоровье на грани с нормой, постоянно становящейся все более зыбкой, как никогда раньше сблизило врача и пациента. Идет ли речь о болезни, диагностируемой иногда еще до рождения, например гемофилии, в раннем детстве (муковисцидоз и различные миопатии) или же позднее (гипертония и диабет), ее обнаружение ведет к перестройке повседневной жизни больного, постоянному приему лекарств или по меньшей мере к регулярному наблюдению у врача. Пациент учится исходить из особенностей своего здоровья при построении жизненных планов и создании своего имиджа.

Образ жизни, при котором носитель смертельного заболевания прибегает к специальным процедурам и лекарствам, позволяет ему выжить. Вот два примера: терминальная стадия хронической почечной недостаточности и гемофилия. Гемофилия — это аномалия, вызывающая расстройство в механизме свертывания крови, что осложняет повседневную жизнь и серьезно сокращает ее продолжительность. До XX века больные гемофилией редко доживали до взрослого возраста. Единственным выходом для них было избегать даже незначительных бытовых травм и вести свою жизнь в замедленном темпе. Практика переливания факторов свертывания крови изменила их повседневное существование, которое раньше могло оборваться из–за трагического непредвиденного обстоятельства — заражения крови.

Терминальная стадия хронической почечной недостаточности, для которой характерно полное разрушение почек, иллюстрирует другой пример зависимости человека от медицины. Быстрое следствие злокачественной артериальной гипертензии, результат острой интоксикации или врожденного порока развития почек, эта болезнь была смертельным приговором до 1940 года, когда был изобретен аппарат гемодиализа, придуманный Виллемом Колфом в Нидерландах. Диализ получает развитие с 1958 года в США и в других странах.

У этих двух столь разных заболеваний есть общая черта — зависимость от процедур, поддерживающих жизнь больного. Пациент становится партнером специалиста и дополняет книжные знания о своем недуге персонально приобретенными навыками: больной гемофилией знает, как определить кровоизлияние в суставы раньше клинициста, страдающий почечной недостаточностью учится между процедурами гемодиализа поддерживать режим питания, предполагающий малое содержание калия. Трудность состоит в том, что больной узнает об ограничениях своего тела: подвергающийся гемодиализу может жить с пятью граммами гемоглобина ценою одышки, тогда как нормой является четырнадцать–пятнадцать граммов гемоглобина на литр крови. Осознание своей исключительности сопровождается желанием быть таким же, как все. Получение доступа к спортивным соревнованиям, отражающим эстетику

XX века, завершает социальную интеграцию больных. Паралимпийские игры, в которых безногие инвалиды соревнуются подобно обычным людям, марафоны людей с пересаженным сердцем, участие страдающих гемофилией в занятиях водными лыжами или прыжками с парашютом — видами спорта, которые раньше были для них недоступны, свидетельствуют о желании больных стать «нормальными», совершая подвиги.

Тело становится объектом нескончаемого процесса пересмотра норм, которые были установлены медицинскими структурами. Некоторые больные, постоянно подвергающиеся диализу почек, чтобы почувствовать себя автономными и независимыми, впадают в сон на период всего сеанса и передают задачу наблюдения за процедурой медицинской команде. Другие практикуют диаметрально противоположное поведение: они следят за действиями медсестры и готовы вмешаться в случае ошибки, узнают результаты своих анализов и т. п. Они из тех, кто готов сам «уколоться» катетером, чтобы подключиться к аппарату для экстракорпорального очищения крови.

Домашняя госпитализация, организованная в большинстве развитых стран, также свидетельствует о стремлении больных к автономии. Диализ почек на дому, появившийся в 1960‑х годах, означал, что обыкновенные горожане научились обращаться со сложным оборудованием и проделывать манипуляции с кровью, вопреки своим страхам и опасениям. Все больше пациентов при содействии властей, желающих сократить расходы, начинают сами осуществлять дома необходимое для них лечение. Так, например, больные муковисцидозом делают капельные вливания антибиотиков, невзирая на технические трудности этой процедуры.

 

VI. Тело и машина

Человеческое тело тесно ассоциируется с машиной, с автоматом, на который оно походит. В XVII веке Декарт утверждал: «Я предполагаю, что Тело есть не что иное, как некая статуя или машина, сделанная из земли, что Бог формирует все намеренно…» В XX веке произошел беспрецедентный скачок в использовании аппаратов, которые устраняют функциональную недостаточность отдельных органов тела, идет ли речь о преодолении кризисных состояний — почечной или острой дыхательной недостаточности, ком различного происхождения — или же о настоящем сосуществовании с «машиной». В XX веке появилась новая профессия: инженер, который изобретает или совершенствует машины и изучает их «патологии», поскольку машины имеют обыкновение ломаться, давать сбои в работе и изнашиваться.

Принципы реанимации были сформулированы в середине XX века. Безусловно, основные признаки живого организма были к тому времени уже давно известны, тогда как знанию об их количественных параметрах, например о концентрации в крови кислорода или углекислого газа, а также законов, по которым происходит формирование «внутренней среды организма», мы обязаны Клоду Бернару. Физиологи научились искусственно поддерживать дыхание и кровообращение у животных, но до последнего сомневались, стоит ли рассматривать человеческое тело как машину. Да и зачем им вмешиваться в работу организма, если причины дыхательной, сердечной или почечной недостаточности либо неизвестны, либо лежат вне их досягаемости? Механизация человеческого тела была оправдана с моральной и научной точек зрения сначала применительно к обратимым случаям, например дыхательной недостаточности, вызванной атрофией мышц (которая обратима), или при заболевании полиомиелитом.

Несмотря на эти сложности, термин «реанимация» предпочли термину «воскрешение», нагруженному множеством религиозных смыслов. Что конкретно мы понимаем под этим словом: закрепление духа (animus) за телом или вызывание покинувшей тело души (anima)? Реанимация подразумевает все методы помощи больному телу, что приводит его к зависимости от машин и от медикаментов, которые поддерживают артериальное давление, обеспечивают питание посредством венозного катетера и т. д. Реанимация зиждется на открытии: инфекции, травмы и опухоли — это различные причины болезни тела, которые приводят к одному и тому же результату — временному или длительному прекращению основных жизненных функций. В реанимации больше не существует болезни в смысле попытки организма самому справиться с проблемой или преодолеть опасность: у тела принимает эстафету машина, которая сама приводит в движение пассивное тело.

Вопреки благим намерениям врачей, реанимационная кровать напоминает распятие, на котором тело подвергается последним истязаниям. Оно освещено беспощадным светом и полностью открыто взорам, обнажено, сковано по рукам и ногам, рот заткнут интубационной трубкой, тело терзают всевозможные иглы и дренажи. Именно эта потеря смысла и свободы человеческой жизни заставила различные ассоциации бороться против видов лечения, которые посягают на человеческое достоинство. Тем не менее, по словам лауреата Нобелевской премии Питера Медавара, реанимированного после тяжелого одностороннего паралича, внезапно случившегося с ним во время конференции, он, не будучи способен разговаривать и как–либо общаться с окружающими, с благодарностью воспринял ту суматоху, которая была поднята боровшимися за его жизнь людьми.

Поначалу напоминавшие искусственные органы (например, «железные легкие» в 1960‑х годах), машины становятся все более изощренными и все чаще представляют собой разновидность ЭВМ вкупе с разработанными для них программами. В связи со стремительным развитием искусственного интеллекта, который разрабатывается по аналогии с работой мозга и компьютера, технические характеристики машин совершенствуются. Парализованные люди, возможно, в скором времени смогут ходить благодаря микросхемам, имплантированным в нервную систему. Рост применения медицинской техники означает расширение врачебной экспериментальной лаборатории до размеров целого общества.

 

VII. Человеческое тело как объект эксперимента

[48]

, или общество–лаборатория

Эксперименты над людьми, которые часто преподносят как потребность, возникшую у врачей совсем недавно, на самом деле являются частью медицинской традиции. В XVI веке Амбруаз Паре, скрестив шпагу с приверженцами «древних», ратовал за новые методы лечения пациентов, объясняя это также потребностью изучать и лечить еще неизвестные болезни. В своем манифесте 1847 года Клод Бернар сделал эксперимент синонимом медицинского прогресса. Безусловно, ученые имели в своем распоряжении лабораторию при зоопарке, где содержались виды животных, близкие к человеку, например обезьяны. Однако в сознании исследователей должно было произойти качественное изменение, чтобы они перешли к экспериментам над человеком.

В начале XX века программа экспериментов над людьми (это выражение вызывает сегодня бурю негодования) была заявлена врачами как символ их власти, а не как символ злоупотребления этой властью. Доходило до того, что врачи не считали нужным получать согласие пациента на вмешательство. Врачи устраивали встречу с телом своего пациента–собеседника тет–а–тет, за закрытыми дверями, не боясь ни политической, ни судебной власти, считая, что она посягает на свободу ученых и не способна постичь смысл и гуманистическое значение их действий. Эксперименты, однако, шли полным ходом. Их объектом чаще всего становились бедные слои населения, меньшинства, колонизированные народы, военные, женщины и дети — короче говоря, люди наиболее уязвимые. В ходе следствия по делу о трагедии в Любеке 1929 года (когда сто детей умерли после прививки БЦЖ) было установлено, что врачи, участвовавшие в кампании по вакцинации, видя настороженность буржуазии в отношении прививок, начали с бедных семей, которые, обладая небольшим достатком, не проявляли такого любопытства по поводу вводимой вакцины.

Поселившаяся в кабинете обычного врача–практиканта, экспериментальная лихорадка распространяется и на больницы — привилегированные места изучения болезней, которые принимают в качестве пациентов все больше пенсионеров, а между двумя мировыми войнами окончательно открывают свои двери для обеспеченных слоев населения. Врачи прибегают также и к экспериментам над самими собой. Паразитологи проглатывают изучаемых ими паразитов или дают насекомым укусить себя. Последователи Пастера подают пример другим, поглощая «коктейль» из микробов и проходя через различные рискованные процедуры. Эти подвиги, несомненно, способствуют тому, что пациентов тоже охватывает экспериментаторский дух. И по сей день некоторые биологи делают себе инъекции собственного приготовления.

Тем не менее литература свидетельствует о том, что общество периодически сопротивлялось экспериментальным предприятиям медиков. Страхи и фантазмы публики подпитывали откровения бывших студентов–медиков, как, например, в случае с Леоном Доде, который в «Помощниках смерти» (1894) описывает случаи смертоносного для пациентов помешательства в стане врачей. Вплоть до начала II Мировой войны тема сумасшедшего ученого приносит большой успех спектаклям театра «Гран–Гиньоль», славящегося своими кошмарными инсценировками, в которых проливаются реки крови. В пьесе «Лекция в Сальпетриере» Андре де Лорда (1908) студент–медик применяет гипноз для того, чтобы стимулировать работу мозга молодой женщины, у которой из–за аварии обнажился фрагмент черепной коробки. Очнувшись и обнаружив себя парализованной, она мстит врачу, облив его серной кислотой. Альфред Бине, создатель так называемого теста Бине–Симона, измеряющего IQ (коэффициент умственного развития), выводит на сцену театра «Гран–Гиньоль» невролога, который мечтает воскрешать мертвых при помощи электричества. Когда его дочь умирает, он пытается подсоединить к ее сердцу электроды и погибает сам, будучи задушен ее руками, сведенными рефлекторным мышечным спазмом.

На противозаконные способы вмешательства врачей в «тела» членов общества реагируют юристы: они призывают следовать закону, противопоставляя его эзотеризму научного знания. Гражданский кодекс, в котором нет глав, посвященных врачебным экспериментам, тем не менее содержит информацию об ответственности для всех обычных и необычных профессий, в том числе и для медицины.

Парадоксально, однако, что именно в XX веке, в связи с теми надеждами, которые породили терапевтические новшества — вакцины и сыворотки около 1900 года, извлечение органов, инсулин и гормоны после 1920‑х годов, противоинфекционные препараты, от сальварсана (против сифилиса) до сульфамидов (1930) и антибиотиков (пенициллин, 1942; стрептомицин, 1947), — врачам удалось официально и законодательно зафиксировать доктрину о том, что в сферу их ответственности входит оказание помощи, но не ее результат. Таким образом они подчеркнули, что их знания не безграничны и что врачебный опыт не поддается стандартизации из–за особенностей реакций организма, разных для каждого пациента.

Начиная с 1830 года, когда Пьер Луи предпринял попытку ввести численный анализ в медицинскую науку, врачи–практики постоянно пытаются противопоставить единичный положительный опыт сбору бесчисленных данных. Во второй половине XIX века культ «хорошего больного», или привилегированного случая уступил место расчетам, которые осуществлялись в отношении населения, поделенного на «когорты», а также науке эпидемиологии, которая оперировала моделями и математическими выкладками. В настоящее время врачи полностью положили конец эмпирическому кошмару, что ознаменовало наступление эпохи доказательной (evidence–based) медицины.

Эксперимент над человеком, необходимый как никогда прежде, разворачивается отныне в рамках клинических испытаний, выступающих в качестве высшей точки долгого процесса объективации тела. Эти опыты характеризуются случайным распределением (в ходе жеребьевки) пациентов по выборкам, которые проходят разные виды лечения. Для них также характерна так называемая «двойная слепая позиция» пациента и врача, иначе говоря, «дважды слепое испытание препарата», когда и пациенту, и врачу непосредственно назначают медикамент, о дозировке и составе которого они не осведомлены (в контрольной выборке обычно используется плацебо). Таким образом, врач наблюдает за тем, как во имя объективности рвется единственная связь между ним и пациентом, бывшая центром его практики и основывающаяся на его интуиции и харизме.

Чтобы продемонстрировать результат, статистические данные должны соответствовать определенным требованиям, поэтому клинические испытания охватывают огромное количество людей и простирают свое влияние все дальше и дальше. В обществе–лаборатории существуют комитеты, контролирующие соблюдение уважительного отношения к участникам исследований, служа противовесом врачебной власти. Этот противовес был придуман законодательной властью. Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство имеет целью установить симметрию и взаимность в отношениях «врач — пациент». Эти отношения Луи Порт, президент совета коллегии врачей, определял в 1947 году как доверие, которое вверяется знанию (пациент при этом характеризуется как подчиненный врачу, пассивный и больной). Потом доверие уступает место контракту: пациент и врач делят знание между собой, сферы ответственности разграничиваются более четко. В 1996 году во Франции постановление кассационного суда перевернуло исконную ситуацию, при которой доказательство вины врача лежало целиком на пациенте: отныне врач обязан представить доказательство того, что он снабдил пациента всей необходимой информацией! Это постановление положило конец врачебной безнаказанности. Однако это может привести к тому, что врач спрячется за ворохом бланков, а пациент окажется один на один с возможностями современной науки.

Добровольное согласие на вмешательство означает не только частичную передачу пациенту медицинского знания, которым врач более не владеет единолично, но и признание пациента субъектом, который имеет дело с субъектом–врачом. Поскольку в современной медицине процесс объективации растет, а процесс диагностики и лечения становится все более автоматизированным благодаря использованию графических схем принятия решений, пространство тела в современном значении еще будет сконструировано. Речь идет не о том, чтобы восстановить прошлые асимметричные взаимоотношения тела с медициной, которые устарели по причине распространения информации и устранения безграмотности у основной части населения, а о том, чтобы придумать для человека, участвующего в экспериментах, термины, которые употреблялись бы в новом виде заключаемого им контракта. «Врач… лечит, а именно экспериментирует», — заявляет Кангилем.

 

VIII. Одинокое тело. Индивид и боль

Очень интересный пример этого непростого диалога, ведущегося в поисках равновесия между помощью, которую врач оказывает пациенту, и информацией, которой он с ним делится, — история обезболивания.

Она развивалась далеко не поступательно. Античная медицина не пренебрегала болеутоляющими свойствами некоторых растений: белена, белладонна, мандрагора. В арабской медицине широко использовались препараты, содержащие опий. При взгляде на эти примеры поражает относительное равнодушие к проблеме обезболивания в недавнем прошлом. Хирургия, причем не только военная, развивалась и требовала от оперируемых настоящего стоицизма, это можно было сказать даже о начале XX века: «Я чувствовал себя подобно бедному слуге на этом пиршестве страдания!» — восклицает Жорж Дюамель на исходе I Мировой войны.

Боль настолько тесно ассоциировалась с телом, что полное лишение пациента сознания долгое время представлялось самым простым способом положить ей конец. Анестезия эфиром появилась в середине XIX века. Появление одного за другим новых летучих анестетиков (хлороформ, закись азота, этилхлорид, а также лучше знакомый нам циклопропан и различные производные препараты группы йода) вызвало продлившуюся до середины XX века дискуссию о преимуществах, показаниях и опасностях, связанных с теми или иными препаратами. Анестезия эфиром вызывала неприятное ощущение удушья, пациентов рвало после пробуждения. У хлороформа был приемлемый запах, но поддерживать ровный сон было сложно и пространство для маневрирования врача между ужасным пробуждением и настоящей комой пациента было очень узким!

Потребность в приспособлениях, позволяющих легко вводить анестетик, привела к появлению на рынке различных видов аппаратов, которые входили в употребление ненадолго, а имя их изобретателя быстро забывалось. Исключением оказалась «маска Омбреданна», названная так по имени хирурга, который ее придумал и сконструировал в 1905 году. Она устанавливалась перед ртом и носом и действовала исключительно за счет атмосферного воздуха, с помощью которого подавался анестетик (обычно эфир). Маска была проста в использовании, а риск при этом был небольшой, даже если ею пользовался непрофессионал.

Применение анестезии вкупе с обеззараживанием дало толчок впечатляюще быстрому развитию хирургии в начале XX века. Хирурги были ослеплены своими успехами и готовы поверить в сверхчеловека. «Царящая в операционных повышенная температура, отравление анестезирующими парами, которые наполняют ее воздух, и другие причины делают утро операции изнуряющим. Хирург обладает очевидным превосходством над остальными, и его физическая стойкость позволяет ему долгое время без видимой усталости выполнять работу, которая других бы убила наповал». Анестезия понималась как техника упрощения действий хирурга и ничего более. О тревогах пациента относительно его усыпления, о его снах в этом состоянии и о возможности преждевременного или слишком позднего пробуждения мы знаем очень мало, и архивы по обезболиванию, спрятанные в отчетах об операциях, немногословны.

Наряду с общей анестезией, осуществляемой через дыхательные пути и считавшейся «натуральной», в начале XX века появились другие способы введения обезболивающих, например внутривенное, используемое главным образом в Германии, с применением барбитуратов фирмы Bayer. Производимое ректальным путем обезболивание бромидами (ректанолом) снискало кратковременную популярность; этот способ был забыт, вероятно, еще до того, как был полностью разработан: жест врача совсем не содействовал мирному засыпанию пациента под влиянием анестетика. Выбор техники и медикамента, таким образом, происходил с учетом не столько научных, сколько культурных соображений. Местное обезболивание при помощи кокаина, практиковавшееся с 1884 года, когда его начал применять офтальмолог Карл Коллер, стали делать при помощи его производного, ксилокаина (1948), по сей день широко использующегося в стоматологии, а также при кратковременных вмешательствах.

Революция в области обезболивания, произошедшая после I Мировой войны, проистекает из коренного изменения самой концепции анестезии. Раньше одновременная потеря сознания и чувствительности (аналгезия), а также расслабление мышц, необходимые при большинстве вмешательств, обеспечивались одним и тем же действующим веществом. Отныне эти функции переходят к разным медикаментам: морфин и его производные успокаивают боль, барбитураты (пентотал был изобретен в 1934 году) обеспечивают гипнотическое состояние; хорошо известный яд кураре, натуральный или синтезированный, приводит к мышечному расслаблению. И все эти три группы препаратов были известны еще с начала века или даже гораздо раньше! Анестезиолог выбирает соотношение медикаментов в зависимости от ситуации: смена болезненной повязки требует одного протокола, вмешательство в пищеварительный тракт — другого.

К этому анестетическому триптиху добавились нейролептики (лаграктил был изобретен в 1939 году), которые стали применять для того, чтобы обеспечить стабильность пульса и артериального давления. Забота об избавлении организма от последствий операционного шока привела к тому, что больным стали предлагать искусственную гибернацию: «замораживание» на какое–то время снискало популярность, и это говорит о том, что тело становится частью медицины будущего. Благодаря использованию медикаментов, умело смешанных в необходимых пропорциях, появляется возможность достичь состояний промежуточных между сном и бодрствованием, что предваряет идею анестезии без обезболивающего, то есть поддержания сознания без болевых ощущений в теле.

Между двумя войнами хирурги без колебаний прибегали к анестезии в случае, если больной отказывался от вмешательства, которое, по их оценкам, не требовало отлагательств, и усыпляли пациента против его воли. Даже принимаемая добровольно потеря сознания была травмирующей, и больной, будучи связанным по рукам и ногам, ощущал себя беззащитным, полностью отданным во власть хирургу. Некоторые оперируемые боялись, что из–за воздействия лекарства они могут выдать свои секреты: один пациент, некогда обвинявшийся в убийстве своей жены, уже засыпая, бросил анестезиологу: «Ну что, доктор, это сыворотка правды, да?»

Аномальный сон, сон без сновидений — так характеризуется анестезия в редких психологических исследованиях. Тем не менее одна из первых усыпленных эфиром больная жаловалась, что ее разбудили и она вновь оказалась среди людей, тогда как во сне она полагала, что пребывает вместе с Богом и ангелами, которых она видела вокруг. Люди, перенесшие операцию, иногда видят галлюцинации в момент пробуждения, что, возможно, является лишь результатом усиленной спутанности сознания, которое наблюдается при обычном пробуждении. Так, раненый, которому вымыли лицо сильной струей воды, чтобы удалить следы гудрона, проснулся с криком, что его хотят утопить. Чаще всего сон представляется возможностью посетить другой мир, а потому проснувшийся пациент принимает анестезиолога за святого Петра.

В XX веке опыт переживания анестезии стал частью повседневности. Анестезия все чаще используется в «малых» операциях и в амбулаторных видах вмешательства. Осведомленность об анестезии подкрепляет желание пациентов отказаться от боли, испытываемой во время операций. В связи с этим забывается все–таки существующий риск летального исхода: один случай на 8000 вмешательств. Долгое время хирурги недооценивали или даже вовсе игнорировали боль, испытываемую их пациентами. Страдания рожениц тем более считались нормой, если не библейским проклятием. В 1847 году Мажанди писал: «Боль всегда приносит пользу. Будет ли женщина трудоспособна, если вы уберете боль, необходимую для того, чтобы состоялись роды?» Несмотря на то что королеве Виктории при родах сделали анестезию и этот факт стал широко известен, акушерская практика менялась мало вплоть до середины XX века, когда так называемый метод естественных безболезненных родов ознаменовал разделение боли и материнства. Он возник на базе психолого–педагогической подготовки женщины, подводящей ее к тому, чтобы осмыслить страдание и справиться с ним без помощи медикаментов. Запущенная в Советском Союзе, эта практика основывалась на работах Ивана Павлова о развитии условного рефлекса и распространялась в качестве орудия политической и идеологической пропаганды: мы страдаем больше или меньше в зависимости от того, за кого голосуем — за правых или за левых. Активисты из феминистского лагеря воодушевились этой идеей, остальные же сохраняли скепсис по поводу возможности избежать родовых болей. Но начало движению было положено.

В течение двадцати последних лет для того, чтобы снизить боль, вызываемую изгнанием плода, применяется эпидуральная анестезия, известная еще со времен I Мировой войны. Суть метода в том, что обезболивающее вводится в спинномозговую жидкость между двумя позвонками, и это приводит к частичной потере чувствительности нижней части тела. Этот вид анестезии стал предметом оживленных споров относительно обоснованности вмешательства, нацеленного исключительно на обезболивание. В наше время этот метод настолько широко распространен, что составляет неотъемлемую часть «современных» родов, хотя некоторые роженицы и объявляют о своей приверженности героическому традиционному способу.

В наш век так же неохотно обращали внимание на боль, если недуг сводился только к ней, как, например, в случае с мигренью и некоторыми видами невралгий, и неохотно исследовались методы, позволяющие эту боль смягчить. В течение последних двадцати лет снижение боли стало объектом более пристального изучения на медицинских факультетах. Центры, специализирующиеся на лечении строптивых болей, предлагают различные виды обезболивания, отражая тем самым разные теоретические подходы к этой проблеме. Для одних боль отступает прежде всего в результате употребления коктейля из медикаментов, нужно лишь найти нужные их сочетания и дозировку. Для других лечение должно учитывать общее состояние души и тела больного в их неразрывном соединении и производиться при активном участии пациента, который сам контролирует свои страдания.

Управление болью сделалось набором услуг предоставляемой населению медицинской помощи, за счет чего власть и знания специалистов–врачей теперь проникли в сокровенную область переживания боли. В 1950 году Католическая церковь причислила к лику святых и провозгласила Учителем Церкви Терезу Мартен, умершую в 1897 году от туберкулеза в обители Лизье. Она выдвинула идею «малого пути» — накопления благих деяний за счет ежедневного принятия боли. Однако четыре года спустя папа Пий XII, обращаясь непосредственно к анестезиологам во время конгресса в Риме, признал легитимность употребления болеутоляющих средств, пусть даже с целью избавиться от обычной головной боли. Таким образом Пий XII положил конец страдальческой участи, которую изначально выбрало для себя христианство, и открыл путь для сотрудничества со специалистами в области боли. Однако распространение харизматических сект наряду с увеличением разнообразия терапевтических способов лечения дает повод полагать, что население продолжает обращаться за облегчением своих страданий в самые разные инстанции, где всегда присутствует религиозная составляющая.

Боли, вызываемые предсмертной агонией, которые до недавнего времени служили объектом скорее литературы и живописи, чем медицинских трактатов, так же как и боли, вызванные недугом, были открыты заново. Появление центров паллиативной помощи, полностью предназначенных для больных в так называемом терминальном состоянии, произошло одновременно с признанием того, что в последние дни жизни пациент тоже нуждается в медицинском уходе и лечении. Требование права «достойно умереть» знаменует поворотный момент в процессе обретения заново индивидом своего тела. Профессионалы соглашаются на отказ пациента от реанимации и концентрируются на облегчении и обогащении последних моментов его жизни и, возможно, на раскрытии их потенциала. Диалог между пациентом и врачом, бывший до настоящего времени тайной, находясь на пороге непознаваемого, постепенно открывается.

 

IX. Научное признание уникальности тела

Способность самому управлять проявлениями боли иллюстрирует «законную странность» индивида (Рене Шар). Судьба каждого человека неповторима и не походит на судьбу другого. Тело участвует в этом жизненном приключении. Речь идет не только о «принципе индивидуализации», как называл это социолог Эмиль Дюркгейм вслед за Аристотелем. Оно представляет собой уникальный способ самовыражения, воплощая действие и эмоцию, обольщение и отвержение, являясь фундаментальным вектором нашего бытия–в–мире. Наша душа не управляет телом, подобно капитану, управляющему своим судном, как некогда полагал Декарт, она вступает с телом в тесные отношения, навсегда разделяя «свое тело» и тело Другого. В 1935 году Гуссерль, свидетель кризиса европейской мысли, взывал к рациональности, которая способна воспринять единство тела и мысли и которая исследует это единство в конкретных действиях. Современные феноменологи разработали понятие «собственное тело», чтобы противопоставить его научному представлению о теле, объективированном и анонимном. Этнолог Морис Леенхардт в своей работе «До Камо» рассказывает, что, расспрашивая старика–канака о том, какое влияние оказали западные ценности на его общество, он получил загадочный ответ: «Тело — вот что вы привнесли». Идея выделять тело как отдельную категорию, не принадлежит ли она логике западной культуры?

Одна из характеристик тела, данная западной культурой, — цвет кожи — привлекла внимание ее адептов настолько, что, при очевидном противоречии всякой логике, было признано существование человеческих рас, которые, на самом деле смешаны между собой. Эта характеристика, в сущности, является лишь одним из второстепенных признаков неистощимого разнообразия тел. Союз биологии и медицины, воспетый Клодом Бернаром, имел одно последствие: биология XX века, долгое время ориентированная зоологией на рассмотрение видов (и рас), предоставила медицине материальную основу для известного еще со времен Гиппократа и Авиценны представления об уникальности каждого больного.

В 1900 году австрийский медик Карл Ландштейнер смешал в пробирках красные кровяные тельца, взятые у одних людей, с плазмой крови (кровь без эритроцитов), взятой у других. Явление агглютинации, аналогичное тому, что наблюдается при смешивании плазмы и микробов, помогло выявить разные виды эритроцитов, и это позволило разделить на группы кровь людей, которые не имеют между собой ничего общего ни в плане цвета кожи, ни с точки зрения географического происхождения. Впоследствии было обнаружено, что переливание крови одного человека другому возможно только внутри одной группы. Описание групп А, В и О было лишь первым пунктом в перечне проявлений того невероятного разнообразия, которое в 1954 году нобелевский лауреат Питер Медавар назовет «уникальностью индивидуума».

Отпечатки пальцев были известны с конца XIX века, когда полиция использовала их в своей обычной практике. В человеческом теле, его крови, ткани и мембранах содержится невероятное количество молекул, которые различаются между собой, подобно отпечаткам пальцев. Двух одинаковых людей не существует. Исключение составляют лишь однояйцовые близнецы, появление которых всегда привлекало внимание в большинстве культур, где на их долю выпадали попеременно то слава, то позор. Отсюда проистекает и двойственное отношение к репродуктивному клонированию, понимаемое (впрочем, ошибочно) как точное воспроизведение индивидуума.

Если генетика доказывает уникальность индивидуума, то иммунология исследует формирование этой уникальности, описывая «я», возникающее из «не-я» в период его внутриутробного развития. После прохождения этой стадии становится невозможной пересадка органов одного индивидуума другому, даже если они принадлежат к одному и тому же биологическому виду. Отторжение лоскутов кожи, которые пытались пересаживать во время II Мировой войны людям с обширными ожогами, послужило весомым тому доказательством.

В XX веке уникальное тело вошло как в научные исследования, так и в правовое поле. До этого времени к понятию тела как такового обращался только уголовный кодекс. Гражданский кодекс его игнорировал и знал только абстрактное «лицо». Теперь индивидуальность «лица» связана с целостностью тела — понятием, которое право заинтересовано определить, регламентировать и защищать. Объявленное неимущественным, не отчуждаемым даже самим владельцем, тело признается субъектом прав и обязанностей в связи с появлением практик, которые позволяют по–новому его использовать.

К этим новым способам манипуляций с телом добавляется возможность подчеркнуть и даже изменить свою внешность. Благодаря открытию относительной пластичности тела, а также за счет стремительного развития эстетической медицины произошел переход от идеи улучшения своих «очертаний» к идеям моделирования своего лица или даже изменения пола, вызванным стремлением привести в еще большее соответствие внешний образ человеческого тела и личность его обладателя. Большинство западных судов, ранее бывших охранителями незыблемого порядка и державшихся за генетический пол, в конце концов приняли во внимание право человека «перекраивать» тело по собственному усмотрению.

В XX веке, привлекшем столько внимания к уникальности человеческого существа и углубившем представление о его автономии и горделивом одиночестве, это одиночество разносторонне изучалось; более того, были предприняты попытки восстановить социальные связи между биологическими телами — за счет оборота органов между живыми и мертвыми, и даже между живыми людьми.

 

X. Тело в социальном пространстве

В эпоху Возрождения на первый план был выдвинут индивид, который, используя в противовес традициям свой критический разум, уничтожил внутреннюю сплоченность общин и цехов. В эпоху Просвещения это выдвижение индивида было подкреплено уравнительными требованиями. XX век снабдил автономного индивида уникальным телом. Расплатой за эту эволюцию был рост одиночества как болезни века; одиночество больных, оперируемых, умирающих и тех, кому отныне выпала участь вершить судьбу тела, не похожего ни на одно другое. Все способствует тому, чтобы ощущение одиночества увеличивалось. Во имя прогресса больницы упразднили общие залы. Вместо медсестры с покровительственным взглядом мониторинг стал производиться машинами.

Во времена «славного тридцатилетия» экономического роста государство проделало огромную работу по созданию альтернативы прежнему единству общин: тело индивидуума — переводной вексель, выписанный на государство, которое обязано обеспечить человека доступными ему средствами для улучшения качества его жизни и увеличения продолжительности жизни (мы говорим о «праве требования»). Медицинские новшества, в числе прочих способов воссоздания существовавших ранее взаимосвязей, служат посредниками в отношениях между телами в социальном пространстве, пуская в ход определение «себя как другого» (Поль Рикер).

Хорошим примером служит история переливания крови, практически полностью вписывающаяся в рамки XX века, за исключением некоторых более ранних эпизодов. Основанное на открытии различных групп крови, переливание прославлялось различными странами как привилегированный способ напомнить о взаимосвязи людей и их тел. Прославление дошло до того, что социолог Ричард Титмусс в своем знаменитом эссе «Взаимное дарение» 1971 года увидел в переливании крови тест на наличие в обществе признаков демократии и прогресса.

Случаи заражения крови подорвали доверие граждан к этой альтруистической медицинской процедуре и побудили к поиску новых решений проблемы переливания крови, например использование индивидуального запаса крови, хранящегося в «банке» на случай необходимости. Поскольку это предложение имело случаи практического применения, государство поддержало разрушенную систему переливания крови как символ общественной солидарности, выступая гарантом стабильной безопасности, который возместит ущерб даже в том случае, если вина обслуживающего учреждения не доказана.

Трансплантация органов — еще одно рискованное предприятие и ключевой эпизод в истории тела XX века — также запустила процесс материального и символического обмена между телами. Каковы основные этапы этого процесса? В начале века множество хирургов пыталось в сюрреалистической манере осуществить пересадку почки, которую помещали на уровне шеи или бедра пациента, при этом мочеточник крепился к его коже. С механической точки зрения пересадка органов представлялась возможной, но после пересадки органы функционировали недолго. По словам хирурга Алексиса Карреля, он столкнулся с непреодолимым препятствием — биологической индивидуальностью: иммунная система человека с помощью антител начинала разрушать клетки чужеродного органа, внедренного с помощью медицинского искусства.

Пересадка почки, увенчавшаяся продолжительным успехом, впервые произошла в Бостоне в 1954 году, как логично было бы предположить, от одного однояйцового близнеца к другому. Большинству же людей, не имеющих в распоряжении такого близнеца, было предложено два способа избежать отторжения пересаженного органа: замедлить отторжение с помощью радио– и химиотерапии или же на основании системы генов тканевой совместимости человека (как и в случае с переливанием крови) подобрать как можно более близкую пару «донор–реципиент».

Во Франции изучение этих групп ткани стало толчком для проведения коллективного эксперимента, что служит хорошей иллюстрацией одной из предыдущих глав об «обществе–лаборатории», где говорилось об увеличении количества опытов, проводимых в социальном пространстве. В 1955 году биолог Жан Доссе предложил добровольным донорам крови, собравшимся в Казино де Роян, предоставить свое тело для научных исследований, чтобы понять, насколько одни индивиды биологически близки к другим. Отторжение трансплантата может развиваться с различной скоростью, и это натолкнуло ученых на мысль, что биологическая совместимость не подчинена закону «все или ничего»: отсюда возникла идея подбора донора с целью приблизиться к недостижимому идеалу его полной биологической совместимости с реципиентом. Пересадка кусочков кожи размером с почтовую марку, производимая от одного пациента другому, позволяет на живом организме проследить различные сценарии отторжения. Основную часть экспериментальной группы, задействованной в истории с переливанием крови, составили железнодорожники. Жертвование своей кровью и кожей, о котором свидетельствуют маленькие рубцы на предплечье каждого участника, создает образ ритуала евхаристии, сплачивающего всех членов общества. «Анонимный донор» Жана Доссе вошел в историю благодаря тому, что ученый привез его с собой в Стокгольм, где на вручении биологу Нобелевской премии он стал почетным гостем.

Найти биологически близких донора и реципиента оказалось возможным. Но где искать органы для трансплантации? Первые пересаженные почки принадлежали родственникам больного, которые могли продолжать жить с одной почкой. Но даже если не касаться возможных трудностей, связанных с эксплуатацией живых доноров, очевидно, что применение таких органов ограничено. Хранилище потенциальных органов появилось вместе с возможностью поддерживать пациента в состоянии «необратимой комы». Этот термин, придуманный в 1958 году двумя французскими неврологами, описывает искусственное продление жизни тела, лишенного сознания и не способного к самопроизвольной регуляции, без надежды на восстановление. Речь идет о «сошествии во ад», откуда современный Орфей не возвращается. Эти тела, с социальной точки зрения умершие, но с биологической продолжающие жить, показались медикам пригодными для трансплантации.

Для близких человека, впавшего в необратимую кому, его тело сохраняет видимые признаки жизни: бьется сердце, благодаря искусственной вентиляции легких вздымается грудь, как будто человек скоро проснется. В это промежуточное время закон предписывает прерывание жизни, определяя данное состояние как юридическую смерть, однако обязательно уступает место медицине для ее констатации. После II Мировой войны смерть определяли как потерю организмом способности удовлетворительно самопроизвольно дышать и обеспечивать кровообращение; говорили и об исчезновении сознания. Состояние необратимой комы заставило углубить изучение этого вопроса. В 1968 году медицинский факультет Гарварда (США) прибегнул к критерию смерти мозга, о которой свидетельствуют прямые линии электроэнцефалограммы, и признал законным их преимущество по отношению к телу с бьющимся сердцем, так называемому «живому трупу». Франция приняла это определение в том же году, а три дня спустя хирург Кристиан Каброль осуществил первую в своей стране пересадку сердца отцу Булоню, доминиканцу.

К первым выбранным критериям позже добавились новые, такие как прекращение деятельности мозгового ствола, подтвержденное отсутствием реакции моргания на поглаживание роговицы глаза, сужения зрачка в ответ на световой раздражитель, гримасы или иные реакции на щипание и т. д.

Со временем упрощение процедуры взятия трансплантатов породило в обществе беспокойство. За медиками, начиная с эпохи Возрождения, тянется долгая история, в ходе которой их воспринимали как получающих выгоду от публичных экзекуций. Они выставлялись разорителями могил, любителями казней, осквернителями трупов, которые они покупали и даже распространяли по всей Европе как обыкновенные объекты коллекционирования. Чтобы избежать двусмысленности, право стало разделять врачей, ответственных за изъятие трансплантатов, и врачей, осуществляющих саму трансплантацию. Реакция той группы, которая занималась изъятием трансплантатов, оказалось неожиданной: им было обидно оказаться непричастными к основной операции и быть отброшенными в сторону смерти и «грязной» работы. Научное определение критериев ухода из жизни больше не удовлетворяет публику, она боится, что смерть будет назначаться по чьему–то указу. Она верит, что тени и призраки наведываются ночью в зал изъятия органов, и в ее воображении воскресают мотивы сумасшедшего ученого и живого мертвеца. Несмотря на меры страхования, предусмотренные законом, в общество прокрадывается подозрение к врачам как к тем, кто проделывает над телом какие–то манипуляции.

Изъятие органов из трупов ассоциируется также с их расчленением. Как раз в 1960‑х годах школа живописи венского «акционизма» тяготеет в своих работах к изображению грубых телесных процессов (связывание веревкой, испражнения, пачканье). На картины Фрэнсиса Бэкона повлияли антропологические последствия медицинской революции. «И конечно, мы сделаны из мяса, мы будущие скелеты. Когда я иду в лавку к мяснику, меня всегда удивляет, что на месте животных нет меня». Развитие трансплантации, поначалу встреченной как смелое предприятие, завершилось тем, что общество обнаружило свое почитание тела и веру в загробную жизнь, и мы пришли к тому, что, как говорил историк Филипп Арьес, смерть была вытеснена из XX века.

В настоящее время в Европе сосуществуют два способа получить разрешение на взятие органов у трупа: один ориентирует на имплицитное, а другой на эксплицитное согласие донора. В Швеции парламентарии сразу же пришли к индивидуальному и эксплицитному согласию. Во Франции в 1976 году закон Кайаве разрешил взятие органов в том случае, если донор при жизни не возражал против этого. В данной ситуации закон отклонился от принципа римского права, основанного на соглашении, и сделал акцент на правах всего общества. Как и предсказывали юристы, увеличилось число случаев отказов со стороны членов семьи потенциальных доноров. Когда разворачивалась трагедия с зараженной кровью, выяснилось, что добровольно пожертвованная кровь стала частью индустрии и коммерческого товарооборота. Это было шоком для публики, в третьем поколении воспитанной на идеологии обмена кровью как символа демократии и общественной солидарности, и отразилось на ее отношении к трансплантации.

Тем не менее в 1980‑х годах потребность в пересадке органов увеличилась за счет расширения числа показаний, включающих теперь ряд неизлечимых заболеваний, которые затрагивали все большее количество людей в мире. Возрастных ограничений для пересадки больше не было. От пересадки почки медики перешли к трансплантации печени, легкого, поджелудочной железы, кишечника или даже «блоков», состоящих, например, из сердца и легкого. Технический прогресс сделал трансплантацию отраслью, без устали поглощающей человеческие органы. Единственным органом, не подлежащим трансплантации, был признан мозг.

В связи с этим возникла нехватка органов, подобно тому, как не хватает редких благ в обществе потребления; это уподобление может показаться почти оскорбительным, как и радость одной семьи при появлении «донора», означающем горе для другой семьи. Причина нехватки органов была в сокращении числа дорожно–транспортных происшествий и в увеличении числа отказов, равно как и запросов.

Слабым звеном трансплантации, основанной на системе генов тканевой совместимости, оказалась культурная совместимость. Пересадка органов нарушила молчание цивилизованного мира, претендующего на мобилизацию своих сил против смерти и в то же время избегающего всякого упоминания о ней. Она также иллюстрирует такую черту современной медицины, как стремление немедленно воплотить в жизнь любую операцию в отношении тела, применение которой оказывается возможным, не задумываясь о последствиях. Опыт пересадки органов также показал не только желание человеческого индивида продлить свое существование насколько возможно, но и трудности в удовлетворении этого желания в рамках социума. Ассоциации, ратующие за донорство, вдохновляют людей на то, что они без метафорических преувеличений считают перераспределением жизненной энергии внутри организма социума. Но как далеко можно зайти в лишении мертвого тела тканей и органов и их повторном использовании, когда они становятся своего рода всеобщим достоянием, которым распоряжается государство?

Дефицит органов послужил толчком для активных поисков их новых источников, например анэнцефалов от рождения (тысяча в год в США), которых Американская медицинская ассоциация разрешила использовать в 1995 году. Но не является ли тем не менее анэнцефал существом с человеческим телом, не возникает ли огромный риск искать все новые и новые категории доноров по мере возникновения потребностей в них? Сомнения на этот счет в западных обществах, не говоря уже о других, где этот феномен еще более очевиден, отчасти объясняют «возвращение к живому донору», чему было положено начало в настоящее время.

Поскольку прогресс, достигнутый в области реанимации, позволил совершать трансплантацию со взятием органов у трупа, в большинстве стран отказались от увечащей практики использования живых доноров. Обслуживающий персонал испытал облегчение от того, что ему больше не придется улаживать отношения между родственниками в момент принятия решения и после осуществления пересадки органа. Однако в Норвегии, маленькой стране, где семейная солидарность играет очень большую роль, трансплантация продолжила функционировать, прибегая в основном к живым донорам (для пересадки почки). По противоположным причинам (несовершенство системы оплаты расходов, принятие риска, связанного с величиной затрат) американское общество также никогда больше не отказывалось от возможности использовать живого донора. В 1986 году оно с энтузиазмом встретило изобретение нового препарата циклоспорина, который, активно действуя в ситуации отторжения пересаживаемого органа, значительно нивелировал роль генетической близости донора и реципиента. Кроме того, пересадка почки стоит значительно дешевле, нежели диализ, а также позволяет больному гораздо быстрее пройти реабилитацию и вернуться к активной жизни: так наука прибегает к помощи экономики, чтобы привести доводы в пользу живого донора.

Судьба тела, таким образом, оказывается зависимой одновременно от доводов социальных, экономических и научных. Одной из последних таких перипетий стало открытие, что печень, как и в древнегреческом мифе о Прометее, способна к регенерации. Так, теперь здоровый может «поделиться печенью» с больным и даже отдать ему правую, самую крупную, долю этого органа, хотя эта процедура и не лишена риска. Одновременно с этим биологи пересмотрели кривые выживания и во всеуслышание заявили, что «живые» органы, пересаженные очень быстро, обладают лучшим качеством по сравнению с органами, бывшими на хранении. А если необходимость в тканевой совместимости больше не столь однозначна, почему бы теперь не прибегнуть к органам человека близкого не генетически, а духовно — супруга, сожителя, друга? Законы более или менее ограничили практику использования живых доноров в случае близкого родства с целью избежать возможной завуалированной торговли органами. Как научный прогресс, так и эволюция нравов требуют большей гибкости в подходе к этому вопросу. Но эти перемены тревожат юристов, в особенности когда речь идет о злоупотреблениях, которые они могут повлечь в странах третьего мира, где незаконная торговля органами среди бедных слоев населения и беженцев уже приняла форму современного рабства.

Пересадка органа, взятого у трупа, — опыт отнюдь не безобидный. Реципиент, подвергнувшийся этому опыту, может оказаться не способен с ним жить, вплоть до того, что покончит жизнь самоубийством. Главному герою романа «Руки Орлака», гениальному пианисту, пересаживают пару рук убийцы. Он перестает играть на своем инструменте и обретает мир в душе только тогда, когда обнаруживает, что убийца был обвинен несправедливо и что его руки безвинны. Пересадка живого органа — возможно, еще более волнующее событие по причине сильной эмоциональной нагрузки этого акта. На Западе, как правило родители выступают донорами для детей, отражая тем самым идею преемственности поколений, тогда как в Китае, наоборот, считается более естественной ситуация, когда дети возвращают своим предкам предоставленный ими когда–то дар. Японцы, для которых понятие «дар», или giri, является в культуре фундаментальным, обеспокоены этим новым видом дара, который преподносится иногда без взаимного желания, и считают его предосудительным в том случае, если он создает непосильное психологическое бремя и нарушает общественный порядок.

Пересадка органов стала венцом футуристических медицинских ожиданий, которые, как предполагалось, должны были воплотиться к 2000 году. Врачи–трансплантологи вдохнули в своих сограждан надежду на вероятность прожить вторую или третью жизнь. Бессмертие еще на найдено, но дорога к нему теперь уже кажется открытой. К обращениям врачей–трансплантологов в адрес государства примешиваются голоса ассоциаций больных и пациентов, перенесших пересадку органов. Они изобличают эгоизм и ходатайствуют о том, чтобы государство стимулировало процесс оборота органов в обществе. Призыв соблюдать «право на жизнь», которое часто рискованно относят ко второму разряду прав человека, обсуждается в данном случае в контексте того, в какой мере выбранная дорогостоящая терапия осуществляется за счет других отраслей здравоохранения. Понимание этого, возможно, помогло бы сохранить больше человеческих жизней.

Ошеломленных научным прогрессом людей привлекает не только трансплантация органов, но и возможность пересадки стволовых клеток, которая тоже дает надежду на дальнейшую способность по собственной воле восстанавливать «неисправности» своего тела. Эти вечно молодые стволовые клетки, взятые у эмбриона или из пупочного канатика, в будущем смогут по запросу реконструировать необходимые ткани.

Итак, несмотря на то что реальность не всегда так безупречна, как этого бы хотелось, и полнится слухами о похищении органов, свидетельствующими о «кризисе цивилизации», и вполне реальными скандалами вокруг ситуации с органами в бедных странах, XX век закончился в мечтах о бессмертии, не достигнув при этом никаких значительных успехов в понимании неизбежных процессов старения тела и в предотвращении этих процессов.

Поэтому период старения человека как неизбежное следствие стремительного роста продолжительности жизни становится основным предметом беспокойства в промышленно развитых странах. Люди, дожившие до глубокой старости, составлявшие раньше исключение и почитаемые по этой причине, возможно, составят переполненное социальное пространство ветеранов, которые не обладают никакой конкретной функцией и чей уровень жизни понижается. Лишь страховые агенты приняли на себя последствия подобного положения дел: они предлагают помещать пожилых людей в дома престарелых, где они могут в спокойной обстановке продолжить свою жизнь, находясь под всесторонним наблюдением. Эти заведения финансируются с помощью непомерных страховых платежей.

Фантазм бессмертия идет рука об руку с другим фантазмом — представлением о прозрачности тела, которое сможет раскрыть все свои секреты. Развитие медицинских изображений, в настоящее время ставшее частью массовой культуры, внесло свой вклад в подпитку мифа о всемогуществе медицинской техники, способной просвечивать человеческое тело.

 

XI. Видеть сквозь тело. История медицинских изображений

История анатомии занимает значительное место в истории изучения тела. Анатомия — это не только вводный курс медицинского университета, но также и модель всякого знания: анатомировать означает описывать. На протяжении предшествующих веков учебное вскрытие трупа означало не только изучение внутренностей тела, но и освобождение врачей от табу. Хирург Ричард Зельцер в своих мемуарах пишет: «Я понимаю тебя, Везалий: после стольких путешествий внутрь человеческого тела сегодня я снова испытываю то же чувство нарушения запретного, когда созерцаю внутренности, тот же иррациональный страх совершить неверное действие, за которое я буду наказан».

В холле медицинского факультета Сорбонны посетителей встречает статуя женщины с обнаженной грудью. Студенты, проходящие мимо нее, как правило, не осознают, что речь идет об аллегории: природу принуждают к тому, чтобы она раскрылась медикам. Но эта же скульптура отсылает и к больному, который обнажается во время врачебного осмотра, — раньше это было непременным условием диагностики. Осмотр раздетого больного позволял определить его худощавое или атлетическое телосложение, немедленно увидеть цвет кожи, повреждения, рубцы и послеоперационные шрамы. Все это врач регистрировал, интерпретировал, а великие мастера своего дела были способны и очень быстро поставить диагноз.

Потом наступило время аускультации — прослушивания анормальных дыхательных или сердечных шумов, описанных древними авторами в образных формулах, которые призваны возникнуть в памяти в неотложных случаях. Звук потрескивающего в тазике жира описывает звук вдыхаемого воздуха, благодаря которому расправляются воспаленные легочные альвеолы. Нарастание влажных хрипов описывает «затопление легких» под действием сердечной недостаточности: на этот раз влага проникла сквозь стенки сосудов.

Но что нынче значат эти описания дыхания, произведенные на основании едва уловимых перемещений приложенного к груди стетоскопа, который реагирует на первый или второй шум сердца, в сравнении с фонокардиограммой, которая, будучи совершеннее человеческого слуха, прекрасно расшифровывает звуковые сообщения! Новейшие техники медицинских обследований постепенно отодвинули на второй план клинический осмотр тела, наблюдение, сочетающее в себе восприятие пяти органов чувств, основанное на физической близости, происходящее лицом к лицу, на расстоянии вытянутой руки, так, что слышно дыхание пациента. «Он ко мне даже не прикоснулся», — с сожалением сказал больной ребенок, выходя из кабинета известного специалиста. Знания и навыки клинициста, с его особыми сенсорными умениями, скоро можно будет сделать частью музея традиций, подобно другим ремесленным знаниям и навыкам — рабочим приемам башмачника или жестянщика. Больной, а вернее его тело, переходит от машины к машине, обслуживающейся немыми лаборантами, взгляд которых сосредоточен на аппарате. «Тишина! Идут съемки!» Означает ли это смерть «клиники», «рождение» которой праздновал Фуко?

Благодаря этим техническим новшествам на первый план выходит визуальное исследование организма, в котором реализуются последние достижения современной физики и химии. Сопоставимое с полетами в космос или погружениями в морские глубины, оно изменило медицинскую практику и позволило каждому получить собственное изображение. Оно также положило начало виртуальной эры в области управления телом. Медицинские изображения легко получить благодаря новой технике, к которой люди настолько привыкают, что с удовольствием сами идут на обследование. Анатомическое знание, которое в прошлом добывалось у трупа, осталось окруженным зловещей аурой. Медицинская работа с изображением тела в XX веке — это в первую очередь, изображения живого организма, способ заглянуть внутрь человеческого тела без применения насилия.

 

XII. Тело в театре теней

В начале XX века рентгенография послужила первым способом получения изображения, основанного на физико–химических методах, разработанных фундаментальными науками. Используя открытие «лучей X», сделанное в 1895 году Вильгельмом Рентгеном, медицинская рентгенография, которая поначалу называлась то рентографией, то скиаграфией, то пикноскопией, развивается очень быстро, привлекая как медиков, так и широкую публику.

Первым рентгеновским снимком была кисть руки Берты Рентген, ее можно было опознать по огромному кольцу: романтики увидели в этой руке символ той страсти, которую разделяли супруги по отношению к науке. Хирургия очень быстро взяла на вооружение новый метод, чтобы выявлять инородные тела, пули, предметы, которые вдохнули или проглотили дети, часто металлические, а значит, непроницаемые для «лучей X». Оказалось, что линии перелома просвечиваются также очень легко, а кости на рентгеновском снимке увидеть проще, чем внутренние органы. Во время II Мировой войны мадам Кюри без труда убедила военно–санитарную службу оборудовать грузовики рентгеновскими лучами X для диагностики травм. Благодаря рентгеновскому снимку можно обнаружить боевые снаряды, попавшие в тело и в голову, как в случае с солдатом, страдающим амнезией, в пьесе Ануя «Путешественник без багажа».

В XX веке появилось кино. Если соединить флуоресцентный экран и рентгеновский аппарат, то можно сколько угодно наблюдать, как движется грудная клетка, как светлеют легкие при вдохе и при кашле — одним словом, следить за тем, как работают органы внутри тела.

Однако источником знания, на которое ориентируются, по–прежнему служит труп. Хотел ли художник Шикото отобразить в своих работах 1900 года медицинский прогресс? Молодая женщина позирует как для портрета, а между ее головой и остальным полнокровным телом изображена рама наподобие картинной, в которую помещен рентгеновский снимок. Тема скелета дошла до нас и благодаря юмористическим картинкам начала века, на которых представлена «идиллия на пляже в Рентгене» в виде пляски смерти, происходящей во время морского купания. Игра со смертью придавала «очарование» изображениям «театра теней», что заметил уже сам Рентген. Рентгеновский снимок стал новым портретным жанром. В «Волшебной горе» Томаса Манна он стал объектом любовного фетишизма: молодой Ганс Касторп погружается в созерцание снимка легких, который ему оставила его подруга, милая Клавдия.

Поначалу стиль описания рентгеновских снимков был бальзаковским: «Средние и ногтевые фаланги [кисти больного акромегалией] представляют наибольший интерес для тщательного изучения. Конечности приняли неправильную и причудливую форму в виде костяных капелек или сталактитов, выступающих подобно воску „оплывающей свечи”». Приверженцы использования рентгеновских лучей должны были расшифровать проделанную ими работу: «Рентгеновские лучи никогда не ошибаются. Это мы ошибаемся, когда неправильно трактуем их язык или требуем от них больше, чем они могут нам дать». В то время нужно было многое определить: оптимальную дистанцию между источником излучения и объектом, угол съемки, а главное — оценить правильную дозу излучения, так как в это время врачи еще не располагали способами его измерения.

В настоящее время рентгенология представляется прототипом обследования no touch: оборудование управляется со столика, расположенного на некотором отдалении от пациента. Исполнитель, чаще всего невидимый и мало коммуникабельный, находится под защитой своего экрана. В начале века рентгенолог держал экран в руках, в нескольких сантиметрах от больного; он сам регулировал его положение на стуле или на кровати, увеличивая тем самым время воздействия лучей и разделяя риск невидимого облучения.

Метод расшифровки рентгеновских снимков развивался в несколько этапов. На первом этапе расшифровка состояла в том, чтобы сравнить снимки, полученные от живых и от мертвых, у которых в результате вскрытия был установлен или подтвержден одинаковый диагноз. На следующем этапе данные снимков сопоставлялись с клиническим осмотром. В конце концов чтение снимков сделалось автономным, и по мере того, как вырисовывалась специфическая терминология, описывающая «просветы» и «затемнения», локализованные или рассеянные, нормальные или патологические, снимки стали сравнивать только с другими снимками. Предложенный поначалу термин «скиаграфия» (от греческого skia — «тень») уступил место более однозначной терминологии. Представление о мире теней постепенно сменяет идея достойного изображения тела, знаменуя возрастающее превалирование зрения над остальными органами чувств.

Легочный туберкулез был первым визуально зафиксированным диагнозом. С 1900‑х годов Антуан Беклер предлагал всем госпитализированным больным систематически делать рентген, надеясь, что аномалии в подвижности диафрагмы могут быть заблаговременным сигналом тревоги. Но его надежды были обмануты, и рентгенографию стали применять только для выявления симптомов туберкулеза. Рентгенография стала средством объективации симптомов заболевания, на нее можно было сослаться в случае отрицания больным симптомов. В романе Томаса Манна благодаря этому появляется история вне сюжета. «Влажный очажок», случайно обнаруженный у Ганса Касторпа во время визита к своему больному туберкулезом кузену, стал «эпизодом обвинения», приковав Ганса к Волшебной горе.

В 1914 году санаторий в Давосе был учреждением класса люкс. В США рентген был популяризирован страховыми компаниями, которые требовали рентгеновские снимки от своих клиентов. Во Франции рентгенодиагностика была систематизирована в рамках борьбы с туберкулезом, с помощью постановлений октября 1945 года. Это стало прототипом массовой диагностики. Обязательному рентгеноскопическому обследованию подлежали беременные женщины, будущие супруги, школьники и все работники по найму в момент приема на работу. Эти постановления по борьбе с туберкулезом с небольшим отрывом предвосхитили появление эффективного средства лечения болезни, антибиотика стрептомицина, анонсировавшегося с 1942 года, но использованного применительно к туберкулезу только после войны.

В отсутствие эффективного средства лечения часть общества оспаривала принцип всеобщей диагностики. Появление противотуберкулезных препаратов обеспечило общество мерой, которая в течение полувека воспринималась как надежная модель борьбы против социального бедствия национального масштаба. Однако ниспровергатели общественных устоев обращали внимание на то, что лаконичный комментарий «ITN» (снимок грудной клетки в норме), рутинно прилагаемый к миллиону снимков, вовсе не является абсолютной гарантией того, что человек не инфицирован туберкулезом. Было ясно, что рентгенография для всех, как и всеобщая обязательная вакцинация, выполняла не только медицинские функции, но и символически сплачивала тела и умы общества перед лицом опасности заразиться недугом, которому подвластны все возрасты и социальные слои. Наличие универсальной процедуры для всех противопоставлялось специализированным мерам, которые могли стать фактором стигматизации части общества.

 

XIII. Тело в лучах радиации

В этом разделе, также посвященном истории получения медицинских изображений, речь пойдет о других видах излучения. Клод Бернар говорил, что мы сможем проникнуть в секреты функционирования тела тогда, «когда сможем проследить за молекулой углерода или азота, записать ее историю и рассказать о ее путешествии от начала и до конца». В 1935 году, получая Нобелевскую премию, Фредерик Жолио–Кюри предложил ввести в живой организм радиоактивные элементы для осуществления этого удивительного путешествия и исследовать органы, изображения которых раньше сложно было получить, такие как печень или поджелудочная железа.

Изотопы, полученные при бомбардировке цели нейтронами, представляют собой ответ атомов, из которых состоит тело, но выделяющихся благодаря излучению, которое появляется в результате распада нестабильных ядер. Это позволяет проследить по свежим следам их движение в недрах организма. Чтобы быть пригодным для использования в медицине, это излучение должно быть как легко обнаруживаемым, так и безобидным, как в случае с йодом‑128.

Щитовидная железа — поверхностный орган, расположенный на уровне шеи, — на рентгеновском снимке не видна. Она служит для того, чтобы накапливать йод, необходимый для синтеза гормонов, участвующих в росте организма. Требуется по крайней мере полчаса работы с йодом‑128, период полураспада которого составляет 25 минут, чтобы зарегистрировать излучение частиц. С помощью счетчика, который сам обследуемый держит напротив своей шеи, врачи отслеживают накопление йода в щитовидной железе. И все–таки кривой графика, получаемой в результате этого обследования, недостаточно, чтобы составить целостное представление. В 1940 году первый циклотрон, сконструированный для медицинских нужд, позволил получить более долговечные изотопы йода. В 1949 году вошел в употребление счетчик, состоящий из кристалла, который светился благодаря исходящему от тела излучению, отсюда название исследования — «сцинтиграфия». Вручную перемещая аппарат, снабженный коллиматором, на уровне щитовидной железы, оператор постепенно конструировал ее изображение. Не менее двух часов требовалось для того, чтобы «нарисовать» на основании таблицы из четырехсот данных «бабочку» щитовидной железы: две доли, разделенные перешейком.

Эту процедуру стали применять и к другим органам, используя другие изотопы, но качество изображения долгое время оставалось посредственным. Начиная с 1954 года использование гамма–камеры позволило быстро перемещаться по всей поверхности поля или, по требованию, останавливаться на нужном участке. Как и в кино, стало возможным наблюдать, как меняется изображение с течением времени, и, следовательно, помогать органу функционировать. В отличие от рентгена или, впоследствии, компьютерной томографии, сцинтиграфия не применима к трупу, поскольку она предполагает наличие живых клеток, способных фиксировать радиоактивный след. Сцинтиграфическое изображение по–настоящему живое, несмотря на то что получается с помощью молекул, потенциально способствующих разрушению.

Появились более четкие изображения печени, мозга, почек, легких. Аппарат позволял обнаруживать абсцессы или опухоли, расположенные в глубине организма, недоступные для физического обследования. Врач обводил аппарат вокруг пациента, что способствовало увеличению количества плоскостей разреза и возможности воспроизведения изображения органов в трех измерениях.

В случае чудесного выздоровления традиционные подношения святым представляли собой таблички с изображением руки, ноги, реже груди или глаза. Людям уже давно были известны сердце и печень, которые любили изображать в виде четырехлистного клевера, лишь отдаленно напоминающего анатомические доли органов. Зато другие органы, такие как щитовидная железа, были практически неизвестны широкой публике. Современные святые XX века получают подношения, отражающие новые знания. Статуя врача в посвященной ему церкви в Неаполе возвышается среди подаренных по обету серебряных табличек с выгравированными картинами, очевидно, навеянными медицинскими изображениями, среди которых легко распознается щитовидная железа.

По причине демонизации всего, что имеет отношение к атомной энергии, ядерная медицина, которая носит название этой отрасли, вызывает у людей беспокойство. Пациентов, которых лечат с помощью радиоактивных веществ, заключают в «одиночные камеры» запломбированных комнат, со специальными канализациями, через которые удаляются продукты жизнедеятельности организма, подверженного радиационному облучению, исходящему из их органов. Эти пациенты при выписке из больницы спрашивают, нет ли опасности заразиться для их близких. В случае беременности, наступившей после сцинтиграфического обследования, пациентки нередко просят об аборте. В обществе сцинтиграфия костей стала синонимом обнаружения рака. Образы канцерогенной атомной энергии и диагностированного рака накладываются друг на друга, усиливая семантику смерти, хотя в настоящее время облучение, связанное со сцинтиграфическим обследованием, сопоставимо с природной радиоактивностью, присутствующей в окружающей среде (порядка 5 миллизивертов).

При сцинтиграфии костей используется чужеродная для организма искусственная молекула (технеций). В ответ на беспокойство общественности по этому поводу было предложено использовать излучение позитронов, соответствующих веществам, присутствующим в теле, таким как кислород и глюкоза. Их короткая жизнь отвечает к тому же потребности наблюдать за динамическими явлениями, например кровообращением.

Интерес ядерной медицины состоит не только в физиологическом обследовании труднодоступных органов: она также исследует очертания внутренностей тела. Путешествие молекулы, которую отслеживают благодаря ее излучению и которая останавливается на определенных рецепторах, позволяет выявить такие участки тела, которые ничего общего не имеют с анатомией Везалия. Таким образом, вырисовывается столько картин тела, сколько выбранных маркеров, которые отражают всю сложность взаимосвязей между различными частями тела и существование «языка общения» между ними, обусловленного медиаторами и рецепторами.

Представление о химическом языке тела открывает двери для масштабной программы изучения мозга и нервной системы. Кровоснабжение мозга мы можем считать косвенным признаком активности нервных клеток. Меченая радиоактивным изотопом глюкоза, которая делает видимыми зоны мозговой активности в различных цветах (сцинтиграфия вышла за пределы черно–белой тональности), позволяет если не понять, как мы думаем, то по крайней мере «увидеть» деятельность мозга, не только когда человек совершает какое–либо действие, но и когда он представляет себе это действие: в зависимости от содержания мысли светятся различные участки мозга, следуя за тем, как человек представляет движение головы или ноги, например. Таким образом, сцинтиграфия в несколько утрированной манере позволяет увидеть то, что всегда было загадкой, — связь между телом и мыслью. Выражение «мозг думает» становится завораживающим сокращением, «семантически недопустимым, но на практике приемлемым». Науки о нервной системе планируют совершенствовать изображения этих игр света и сравнить происходящие от разных эмоций образы у людей и у различных животных. Врачи располагают богатым коктейлем из медикаментов, транквилизаторов и галлюциногенов, которые помогают в осуществлении этого предприятия. Опыты, на протяжении веков осуществлявшиеся художниками и поэтами, курильщиками опиума и потребителями гашиша и пейота, теперь смогут быть переведены на язык изображений. Однако очевидно, что если все это дает возможность увидеть какие–то движения тела, то мы по–прежнему далеки от расшифровки наших размышлений, любовных чувств, проявлений воли и других душевных треволнений.

Тем не менее позитронная камера стала излюбленным инструментом ученых, занимающихся когнитивными науками и очарованных открытием цветовой ментальной картографии, новой ипостасью теории мозговой локализации моторных и интеллектуальных функций. Терминология, относящаяся к изображениям, подспудно способствовала реформированию словаря, описывающего мысленные образы, которые ранее ассоциировались с психофизическим параллелизмом, обесславленным феноменологами.

Получение медицинских изображений свидетельствует о двойственности феномена картинки, которая представляет, с одной стороны, копию реальности, а с другой — иллюзию, являясь посредником информации и проводником двусмысленности, которая возникает между реальным и сконструированным объектом. Забывая о том, что изображение сконструировано, по–прометеевски зачарованные объектом медицины врачи и пациенты, вместо того чтобы взглянуть на эти сведения в контексте других областей знания, воспринимают их как неопровержимые данные: некоторые нейрофизиологи видят в новой технике настоящий детектор лжи. Наконец–то тело, столь гибкое в своей способности порождать, переносить и преобразовывать боль, будет подчинено методикам, которые не требуют никакого герменевтического подхода! И вдобавок еще это представление о том, что наблюдатель может открыть в голове у другого окошко, чтобы увидеть его мозг, возникающие в нем мысли или даже бессознательные движения…

 

XIV. Тело в тумане

Эхография кардинально отличается от ядерной медицины, несмотря на то что она развивалась в той же среде рентгенологов. В начале 1950‑х годов эхография использовала в медицинских целях свойства ультразвуковых колебаний (сначала они применялись в военное время): они ведут себя, как радары, и с разной скоростью отражаются от встреченных объектов, в зависимости от их плотности, создавая таким образом что–то вроде изображения тела. Нужно ли напоминать, что «идти на автопилоте» в просторечии означает перемещаться, как в тумане, в сонном состоянии, больше под влиянием испытанного шока, нежели подлинного восприятия действительности.

«Препятствия», которые обнаруживаются с помощью новой технологии, конечно же, называются опухоль, киста или абсцесс. Первые изображения не были ни на что похожи: зоны перехода от одного типа ткани к другому отражали звуковые помехи, которые размывали контуры. Нужно было заново изобретать язык признаков болезни на основании изображений, которые не совпадают с классической анатомией. По этой причине эхография приобрела репутацию сложного занятия, которое поручают опытным техникам; те же с трудом могут передать свои знания и рационально обосновать впечатления, которые они получили от исследования неясного процесса, происходящего в глубинах тела.

И тем не менее эхография очень быстро приобрела популярность, поскольку была хорошо применима в диагностике и ведении беременности. Раньше диагностика внематочной беременности (когда оплодотворенное яйцо не проходит по маточной трубе) часто осуществлялась слишком поздно, на этапе разрыва матки и кровотечения. Сейчас же можно провести хирургическое вмешательство еще до появления каких бы то ни было симптомов, располагая изображением затемнения, расположенного вне матки, что позволяет свести к минимуму хирургическое вмешательство по удалению аномального яйца.

Однако основным назначением эхографии, если не де–юре, то де–факто, была встреча матери с плодом, который раньше она ощущала только изнутри, знакомство со своим ребенком до родов, возможность посмотреть на него как на другого, находящегося в ней. Эта встреча была наполнена эмоциями, а само изображение очень быстро стали подшивать в семейный фотоальбом — потом дети будут ему умиляться, пытаясь вспомнить свою внутриутробную жизнь. Безвредность и простота метода — все способствовало тому, что эта техника обследования стала излюбленной и постоянно применяемой. И если медицинское сопровождение в случае зачатия в пробирке и «долгожданного ребенка» предполагало до одного УЗИ-обследования каждые два дня, то Фонд социального страхования во Франции ограничил стандартный осмотр до трех УЗИ за всю беременность. Всеобщее увлечение этим видом диагностики свидетельствует о том, что женщины с энтузиазмом участвуют в научном предприятии, более доступном, чем космические полеты, а также об их мечте об идеальном ребенке, который виден на картинке.

УЗИ сообщает будущей матери не только о благополучном ходе беременности, но также и пол плода. Непредвиденным следствием возможности узнать это стало то, что родители стали сами выбирать пол ребенка. В Китае, где по закону пара имеет право заводить только одного ребенка, ультразвуковая диагностика получила очень бурное развитие, поскольку благодаря ей женщины получили возможность делать аборт до тех пор, пока не будут уверены в том, что родится ребенок столь желанного мужского пола.

В течение очень долгого времени о продолжительности беременности имели смутное представление, период преждевременных родов разграничивался лишь приблизительно, и срок, на котором произошел выкидыш, не определяли. Моменту, когда женщина начинала чувствовать шевеление плода, предшествовало время его таинственного созревания. В XIX веке знания из области физиологии и медицины, пролившие свет на формирование эмбриона, использовались как аргументы для установления более жесткого, чем ранее, морального и религиозного контроля над обществом, а также для борьбы с абортами и контрацепцией. Именно тогда термин «зародыш», до этого времени применявшийся для именования как завязи у растений, так и утробных плодов животных, стал обозначать исключительно человеческий эмбрион. Изображения, полученные с помощью УЗИ, также коренным образом изменили отношение к беременности. Феминистки трактовали это событие как начало общественной жизни для того, кто раньше был погружен во тьму и тишину матки. Некоторые увидели в этой шокирующей публичности новый вид экспроприации тела: он приводит к тому, что эмбрион определяют как «новую жизнь», которая как таковая подпадает под юрисдикцию церкви и государства. Право на жизнь может, на самом деле, утверждаться и для зиготы (клетки, которая образовалась в результате оплодотворения) и выглядит тем более неоспоримым, когда эта зигота материализована с помощью представленных изображений, полученных напрямую. В то время, когда право на аборт было закреплено большинством законодательств, эхография привлекла внимание общественности к индивидуальной судьбе эмбриона, которая раньше была предоставлена безмолвной лотерее. И наконец, появление «лишних» эмбрионов, «побочных продуктов» экстракорпорального оплодотворения, вызвало вопрос о статусе этих живых существ, которые еще не стали людьми, но могут рассматриваться как объекты права в качестве «потенциальных людей» — эта категория была придумана юристами. Большинство европейских законодательств предпочитает избегать точных определений и границ, чтобы избежать непреодолимых противоречий между правом на аборт и защитой права на жизнь.

Медицинские изображения позволили увидеть внутреннюю жизнь тела, вследствие чего эмбрион стал в большей степени восприниматься как индивид. Именно за это конкретное существо общество и родители–опекуны могли бы отвечать перед законом. Американское право начинало принимать на рассмотрение дела, возбужденные детьми–инвалидами против своих матерей, которые отказались от терапевтического аборта. Дети требовали возмещения ущерба, апеллируя к их праву не существовать вообще, присваивая себе свое потенциальное прошлое, доступ к которому они получили благодаря медицинским изображениям. В 2000 году приговор по делу Перрюша, который ориентировался на американские прецеденты, вызвал среди судей большие волнения и изменил взгляд на понятие «нанесения ущерба жизни», подлежащее возмещению.

 

XV. Социум в эпоху изображений

Наряду с рентгеном и сцинтиграфией возникли и другие виды цифровых снимков, которые стало возможным получить благодаря развитию информационно–вычислительной техники. Томоденситометрия, которую часто называют компьютерной томографией, возникла в 1970‑е годы на основе изучения ядерного магнитного резонанса. Несмотря на то что при обследовании пациент подвергается облучению, чем сложно пренебречь, томография была принята обществом крайне благосклонно по двум причинам: во–первых, она не предполагает никаких инъекций, во–вторых, будучи более четкой, чем сцинтиграфия, она воспринимается как суперфотография, особенно точная и тем самым еще более убедительная. Сканирование тела целиком удовлетворяло потребности быть полностью уверенным в здоровье своего тела, полностью представленного на снимке, и это подпитывало идею о «всевидении» и управлении органами, которые теперь без какого–то бы ни было исключения откроют свои секреты.

Ввиду престижа науки и силы изображения этот новый вид снимков отныне занимает свое место в коллективном бессознательном и становится частью культуры разоблачения и дознания, формирующейся вокруг тела. Более того, он переустраивает отношение между природной данностью и ее восприятием и переживанием, представляя последнее как более подлинное. Государство различными способами вмешивается в жизнь общества, находящегося во власти изображения: либо поощряет его использование, например с целью предотвратить некоторые виды раковых заболевания (маммография), либо же, наоборот, опасается негативных последствий широкого распространения томографии, как и в случае с УЗИ. Разное отношение можно встретить и в обществе. Обеспокоенные своим здоровьем люди охотно идут на любое профилактическое обследование, упорствуя в своем требовании регулярно проходить «томографию всего тела» или еще более модную магнитно–резонансную томографию, чтобы удостовериться в невредимости своего собственного тела, подобно тому как ежедневно они проверяют его в зеркале. Но если одна часть населения ратует за обследование тела при помощи снимков (и его безопасность!), то другая часть остается невосприимчивой к этому навязанному виду разоблачения тела. Это показывают, к примеру, опросы среди женщин об их отношении к маммографии. К страху, что обследование выявит какую–нибудь скрытую болезнь, добавляется боязнь обследования тела: такое обследование воспринимается как опасное вмешательство. Женщины доходчиво объясняют, что тело без признаков болезни не нужно «трогать» (из страха искушать судьбу и запустить тем самым неконтролируемую цепочку событий).

На самом деле, прозрачность тела может оказаться обманчивой. Видимый реализм изображения не избавляет от необходимости его интерпретировать. Чем больше становится способов получать изображения, чем бездумнее назначают подобные исследования, тем больший масштаб приобретает проблема ложных тревог: из–за умножения видов исследований и регулярных осмотров появляются снимки, выявляющие аномалии, которые невозможно трактовать однозначно. Иногда речь идет о варианте нормы анатомии тела, свидетельствующем об их разнообразии, или об атавизмах, напоминающих об эволюции вида. Иногда медицинское заключение так и остается в «подвешенном» состоянии ввиду сложности снимка, а пациент при этом чувствует себя как под Дамокловым мечом.

 

XVI. Тело во всемирной паутине

Как бы ни были загадочны инструменты и физико–химические законы, благодаря которым получаются медицинские изображения, они открыли тайны тела на обозрение публики и способствовали распространению идеи о всемогуществе медицины. Теперь она обрела дополнительное измерение — власть изображения. Вместе с совершенствованием оптических приборов (суперэластичное стекловолокно), в котором более всего преуспела японская промышленность, в спелеологии внутренней жизни органов появляются новые виды вмешательств. Хирургические операции стали осуществляться в процессе обследований с помощью эндоскопов, специально приспособленных к полым органам (мочевой пузырь, желудок). Они проводятся без противопоказаний и безопасным способом, поскольку не предполагают разрывов, вмешательство производится через природные отверстия в теле. Хирургия, воспетая в афоризме Валери: «Вы нарушаете, господа, наше состояние фундаментального незнания самого себя», — сужается до масштаба линзы очков. В случае оперирования очень большого числа заболеваний больше не производят раскрытия живота. Хирург иссекает простату, производя вмешательство через уретру, удаляет кисту из яичника в ходе эндоскопии брюшной полости, с помощью небольшого линейного разреза, как правило, в области пупка. Иногда операция выполняется даже не хирургом, а обычным врачом, который привычен к продвижению своего инструмента сквозь просвет кишечника, — он мимоходом удаляет опухоль или кисту. Удаление матки теперь производится вагинальным путем, и это действие больше не обозначается уродливым шрамом. Только в случае экстренной необходимости на сцене вновь появляется классический хирург и, производя серединный разрез, на сей раз пренебрегает эстетическими предосторожностями.

Повсеместность изображений также внесла свой вклад в нивелирование реальности телесных страданий. Современная медицина больше не изображается в виде кровавых сцен в операционной, полюбившихся литературе и кино, а отражается в цифровых и лишенных плоти схемах, которые можно пересылать по электронной почте. Отныне хирурги могут оперировать под контролем робота или даже с его помощью, совместно с международными командами врачей, благодаря интернет–связи. Тело, погруженное в виртуальный мир, становится базой для научных достижений.

Чтобы заменить устаревшее и непривлекательное обучение анатомии на трупе, американские программисты сконструировали модель, предлагающую цифровые изображения, эквивалентные человеческому телу: саггитальные и фронтальные плоскости, составляющие интерактивное единство. Эта модель доступна неспециалистам и снабжена нумерацией и подписями, так что сотни студентов могут анализировать и препарировать тело по своему усмотрению, не вставая с кресла. Единственное, что нужно для этого иметь в своем распоряжении, — это компьютер.

Однако нельзя сказать, что программа под названием The Visible Man («Человек видимый») не имеет под собой реальной «плотской» основы. У этого человека, который вскоре пойдет по рукам, своя история, в которой передовые технологии оказались связаны с древней традицией страха и смерти, с тюрьмой. Цифровая модель была создана не абстрактно, а на основании данных настоящего человека: он был одним из приговоренных к казни американцев, годами живущих на пороге смерти до тех пор, пока их не отправят на тот свет с помощью инъекции цианида. Этот заключенный, мужчина тридцати пяти лет, все это время верил в то, что его приговор будет обжалован. И хотя он заранее согласился завещать свое тело науке, находясь в тюрьме, он каждый день посещал тюремный спортзал. Поэтому анатомам XXI века досталось идеальное тело, состоящее из мускулов без грамма жира.

Речь идет о мужчине — неужели мужской пол снова в приоритете? Пусть феминистки не беспокоятся! The Visible Woman скоро также появится на экранах компьютеров. Но ее история совсем другая: речь идет о больной, ушедшей из жизни по причине сердечной недостаточности, и ее тело не обладает такими же эстетическими характеристиками, как тело ее коллеги.

 

Заключение. На пороге XXI века: «познай самого себя»

История тела в XX веке характеризуется возрастающим вмешательством медицины в жизнь человека. Теперь медицина охватывает и повседневность, продлевая временные границы различных событий человеческой жизни и улучшая ее качество. В первые две трети века медицина, преуспевшая в исследовании тела и увеличении продолжительности жизни, казалось бы, практически завоевала монополию в сфере контроля над телом и раскрытия его секретов. Господство медицины укрепилось за счет того, что она стала вмешиваться в области, не связанные как таковые с болезнями. Отныне мы можем сказать, что не существует мужского бесплодия, женщина может забеременеть после наступления менопаузы, отслужившие свое органы можно заменить, а гены, кажется, теперь находятся в нашем распоряжении. Медицинское знание проникло в общественное мышление, пример тому — авторитет медицинских изображений, в которых воплотились новые полномочия медицины. Само тело было основательно перекроено медициной. Инвалиды смогли пользоваться новыми видами протезов, часто совсем незаметными. В скором будущем мы, вероятно, сможем заменять мелкие сосуды трансплантатами так, чтобы кровь внутри них не свертывалась, заполнить органы животных или искусственные органы синтетической кровью, успешно завершить проект по созданию механического сердца, начатый Алексисом Каррелем. В будущем чип–карты позволят страдающим квадриплегией двигать руками и ногами.

Богатство собранной информации, серьезность принимаемых решений, роль личного поведения в принятии риска, вместе с признанием значимости генетических склонностей, а также потребность в прозрачном гражданском обществе и нетерпимость граждан к медицинской опеке — все это привело к тому, что некоторые люди стали сами заботиться о судьбе своего тела, находящейся отныне в их руках. Увеличение медицинского знания–власти вызвало беспокойство как в организациях, так и в обществе, стимулируя стремление к тому, чтобы индивид в большей степени участвовал в принятии решений, касающихся его тела. Таким образом сформировался идеал двойной прозрачности: тела самого по себе и решений, которые принимаются относительно него в обществе.

До этого времени изучение внутреннего пространства своего тела было сопряжено с некоторой неловкостью — оно воспринималось как что–то иное в отношении того, что находится снаружи под взглядами окружающих, «своей кожи», бывшей единственной настоящей носительницей индивидуальности. Призыв Сократа к внутреннему путешествию («Познай самого себя!»), оставивший глубокий след в западной философии, устранил тело даже не как досадное обстоятельство, а как препятствие для мыслительной работы. На рубеже XX века исследование Фрейдом бессознательного представляло собой попытку вернуть человеку его тело. Теперь оно со всеми своими проявлениями стало более доступным человеческому «я» и связано с его самовыражением.

Если многочисленные техники получения медицинских изображений остаются монополией экспертов, некоторые из них вышли из пугающей тени больниц, чтобы расположиться в маленьких аналогичных структурах, связанных с потребительским рынком: что–то среднее между аптекой или фотоателье. Мы можем представить себе в будущем уединенные комнаты вроде секс–шопов, где без свидетелей каждый сможет сделать самому себе операцию в случае «неполадок» в собственном теле. Таким образом, начинается восстановление взаимодействия между научными и профанными знаниями, а также переговоры о перераспределении ролей между медиками и их потенциальными пациентами, то есть между представителями всего человеческого рода в совокупности.

Успехи в области медицины послужили началом авантюры, возможно, менее впечатляющей, чем межпланетные путешествия, но точно так же поставившей нас перед вопросами о будущем, его защите и прогнозировании. В идеальной перспективе точное знание индивидом своих генетических возможностей позволит ему изменить свой образ жизни и перестроить свою судьбу. Вследствие этого ответственность индивида перед своим телом увеличивается. На последнем, совершенно постмодернистском, этапе, индивид, принимая в расчет все сокровенные знания о своем теле, сможет полностью управлять им, осуществив тем самым утопический проект, сформулированный Декартом: быть самому себе лекарем.

 

Фредерик Кек и Пол Рабинов

В 1997 году по предложению Международного комитета по биоэтике Генеральная ассамблея ЮНЕСКО приняла Универсальную декларацию о человеческом геноме и правах человека, главный тезис которой заключался в следующем: «Человеческий геном представляет собой основание фундаментального единства всех членов человеческого рода, а также отражение его неотъемлемого достоинства и разнообразия. В символическом смысле это наследие человечества». Эта гуманистическая декларация, появившаяся через девять лет после запуска проекта «Геном человека» и через три года после объявления о полной его расшифровке, ярко показывает двусмысленность основных составляющих нового представления о теле, которое было создано рядом групп — врачами, ассоциациями людей, страдающих определенными заболеваниями, юристами, комитетами по этике, государствами и частными компаниями — и которое стало составляющей новой науки о генетике. Можно ли сказать, что геном представляет собой невидимую совокупность признаков, которые можно назвать общими чертами «человеческого рода»? Если новое научное знание дает нам новое представление о теле, насколько оно позволяет нам понять, что же объединяет все человеческие тела? Скажем проще: если недавние научные открытия дают нам описание «нашего генома», то что такое «мы» и «наш геном»? Другими словами, в какой мере мы должны заботиться о том, что генетика по–новому формулирует идентичность «нашего тела»? Еще более провокационно это можно сформулировать так: что мы собой представляем в глазах генетики?

В последнее десятилетие на этот вопрос давались разные ответы, которые и составят содержание этой главы. С точки зрения ученых и большей части общественности, которая имеет доступ к результатам исследований через сообщения в СМИ, цель генетики — создание карты той структуры, которая определяет развитие нашего тела. По классическому синекдохальному отношению, где часть буквально объясняет целое на своем уровне, карта ДНК позволяет нам увидеть в сжатой форме то, что мы представляем собой на самом глубинном уровне. Разнообразие человеческих тел оказывается описано в уникальной книге, где содержатся наши уникальные геномы. С другой стороны, для членов ассоциаций больных, которые внимательно следят за анализом генов, являющихся причиной их заболевания, генетика — это источник надежды и частого разочарования, объясняющий человеческую судьбу через один выявленный ген. Тела становятся коллективным предметом исследования в интимном аспекте заболевания и в публичном аспекте генеалогии. Наконец, для тех, кто подготавливает или, напротив, оспаривает юридические и коммерческие результаты исследования человеческого генома, генетика — это набор предрасположенностей и вероятностей, которые позволяют предвидеть будущее поведение на первый взгляд абсолютно психически здоровых людей. Генетическое тело — это разграфленное тело человечества, тело, расчерченное нормами и закономерностями, средоточие контроля и место, где происходит формирование личности. Как минимум в этих трех аспектах генетика изменила, или по крайней мере помогла изменить, наряду с другими факторами, наше отношение к телу — описанному цифрами и запрограммированному телу обобщенного человека, страдающему, но все же активному телу больного, разграфленному и нормированному телу целой популяции. Все эти тела должны получить генетическое выражение, чтобы стать видимыми и дать возможность понять, какие в них заложены движущие силы. Геном оказывается своего рода сценой, на которой разнообразные актеры, порой антагонистически настроенные по отношению друг к другу, играют то комедии, то трагедии под пристальным и озабоченным взором гуманистического хора.

Эта перспектива, однако, была поставлена под вопрос недавними открытиями в области генетики. Вместо того чтобы раскрыть то, что определяет человека в целом, расшифровка генома человека показала его близость к другим живым организмам: человеческие гены все чаще находят у мух и мышей. С другой стороны, ученые, разработавшие тесты, которые позволяют с высокой вероятностью зафиксировать наличие у человека наследственных заболеваний, теперь пытаются выявить источники всех видов болезней и возможных недугов. Наконец, популяционная генетика после дешифровки человеческого генома приобрела совершенно другой облик, нежели в 1950‑х годах, начав уделять больше внимания индивидуальным различиям. Область генетики представляет собой постоянно меняющееся пространство, где появляются новые актеры и где их роли все время меняются, это Living Theater.

Что же мы видим, когда рассматриваем двойную спираль молекулы ДНК, полученную в результате генетического теста или взятую из части карты нашего генома? Можно ли сказать, что это двойник нашего тела, благодаря которому мы можем понять, что мы на самом деле собой представляем, — как если бы мы взглянули на свою тень или увидели отражение в зеркале? Или же это призрак, который преследует нас; смесь рациональных и мистических представлений, естественно–научных репрезентаций и фантазмов, проистекающих из глубины времен? Вполне возможно, что в ходе странной игры двойников, в тот момент, когда мы смогли разглядеть гены благодаря научным изысканиям над глубинным составом клеток нашего тела, гены, в свою очередь, посмотрели на нас, проецируя на человека его собственный образ и обязывая тем самым взять на себя ответственность за существование своего тела.

 

I. От генетики к расшифровке человеческого генома

Открытие закона наследования фенотипических признаков живыми организмами было сделано Менделем в 1865 году, но в течение полувека полностью игнорировалось. Слово «генетический» было предложено Уильямом Бейтсоном только в 1903 году, а слово «ген» — в 1909‑м Вильгельмом Иогансеном. Оно обозначает в биологии то же, что атом обозначает в химии, — одну из мельчайших составляющих жизни, комбинации которых объясняют все биологические явления. Первое выделение гена в лабораторных условиях было осуществлено в 1910 году Томасом Морганом. Использование рентгеновских лучей Германом Мюллером позволило осуществить первые генетические изменения и установить тесную связь между генами и белками. Когда Джеймс Уотсон и Фрэнсис Крик описали в 1953 году двойную спираль молекулы ДНК, стало понятно, каким образом ДНК может играть роль матрицы для своей собственной копии и реализовывать механизм наследования. Фундаментальные открытия в области устройства генетического кода были совершены в 1960‑х и 1970‑х годах; в 1959 году Франсуа Жакоб и Жак Моно открыли регуляторные гены, а в 1968‑м был открыт первый ген, не связанный с половым размножением. В конце 1970‑х годов обнаружили много способов манипулировать ДНК: стволовые клетки; энзимы, ограничивающие воспроизведение ДНК и поддерживающие ее в рабочем состоянии; транскрипция ДНК через РНК; использование бактерий и вирусных векторов для интродуцирования фрагментов ДНК в клетки. В 1980‑е годы молекулярные биологи наладили серийное производство ДНК: синтез и секвенирование ДНК, электрофорезный гель, использование искусственных хромосом (Yeast Artificial Chromosomes, YAC), полимеразная цепная реакция (Polymerase Chain Reaction, PCR). Техника, получившая название «нокаут» (knock–out), позволила наконец определить функции генов посредством замены нормальной копии аномальной in vitro.

Образ гена, который сформировался благодаря этим научным и технологическим открытиям, сильно отличается от стройной картины, нарисованной Менделем и его первыми последователями. Вместо «гена», чья суть становится все более и более размытой, биологи теперь обычно говорят о «геноме», под которым понимают молекулярный материал, содержащийся в парах хромосом какого–то организма и передающийся от поколения к поколению. Преимущество этого подхода в том, что он позволяет учитывать молекулярный материал, чьи функции еще не ясны. Человеческий геном состоит из трех миллиардов пар оснований, но биологи считают, что функции 98% генома пока не выявлены. Эта дополнительная ДНК (ее называют «мусорной ДНК») может сохраняться для будущего употребления, или играть структурную роль, или быть результатом случайностей в развитии, или быть просто избыточной. Геном, таким образом, не просто совокупность генов — это организованное единство генов, влияющее на действие своих отдельных частей. Гены — это те 2% ДНК, о которых мы понимаем, какие белки они кодируют. Длина гена варьируется от двух тысяч до двух миллионов пар оснований, и часто сложно понять, где ген начинается и заканчивается. Ген не представляет собой непрерывного пространственного единства: это последовательности кодирующих или регулирующих элементов (экзонов), разделенных бессмысленными фрагментами (интронами).

В эпоху эйфории от молекулярной биологии казалось, что ген даст доступ к невидимой структуре человеческого тела. Однако сегодня понятие самой этой структуры представляется довольно размытым. Чтобы ввести эту смутную идею в область экспериментальной науки, в 1989 году был запущен научно–технический проект беспрецедентного масштаба «Геном человека» (Human Genome Initiative). Биологи руководствовались следующим соображением: если функции каждого отдельного гена определяются с большим трудом, лучше описать весь человеческий геном, чтобы затем отслеживать экспрессию генов в рамках этой глобальной структуры. Эта идея родилась в Соединенных Штатах в середине 1980‑х годов, и после долгих дискуссий о необходимых затратах и осуществимости этого проекта, о его научной значимости и социальных рисках программа была принята Конгрессом США. На первый год были выделены сто миллионов долларов, разделенных между Национальным институтом здоровья и Департаментом энергетики. Было решено учредить несколько научных центров, которые занимались бы расшифровкой различных хромосом, следуя Принципам научной конкуренции. Частные предприятия — самым известным из них стало Celera Genomics — начали принимать участие в этих исследованиях в 1990‑е годы. Масштабный приток финансирования сочетался с богатством генетического материала, полученного при помощи новых технологий секвенирования. В 2001 году американское правительство, британский фонд Wellcome Trust и биотехническая компания Celera Genomics объявили о первой полной расшифровке человеческого генома.

Появление этой карты перевернуло научные представления о различиях между человеком и животными. Было обнаружено, что человеческий геном содержит столько же пар оснований, сколько геном мухи, и что у кукурузы и саламандры их в тридцать раз больше. Оказалось, что устройство «генетического кода» в ходе эволюции не менялось и что многие гены представлены у человека и у самых простых организмов практически в идентичном виде. Поскольку по этическим и научным соображениям простые организмы изучать гораздо проще, немалая часть наших знаний о человеческом геноме была получена в результате экспериментов над мухами (дрозофилой Т. Моргана, выбранной из–за того, что у нее очень быстрый репродуктивный цикл), червями (нематодой С. Elegans, использованной С. Бреннером для изучения принципов устройства нервной системы), дрожжами или мышами (гены последних более схожи с человеческими, чем гены любых других организмов). Ген гомеобокс, который, как сегодня считается, играет принципиальную роль в развитии эмбриона, изначально исследовался на примере мухи. Внешний вид человеческого тела оказывается таким образом связан со структурой, мельчайшие модификации в которой производят на свет радикально различные тела — аналогичным генотипам соответствуют разные фенотипы. Больше нет ни чудовищ, ни законов: одинаковая структура объясняет норму и то, что кажется девиацией, открывая таким образом дорогу для анализа причин этих девиаций. Стало возможным переносить ген сложного организма в более простой организм, чтобы изучать его функционирование или производить необходимый молекулярный материал. Может быть, животные смогут дать ключ к избавлению от человеческих болезней.

 

II. Генетические заболевания и ассоциации больных

Расшифровка человеческого генома была предпринята отчасти ради того, чтобы выявить гены, ответственные за заболевания, про которые было известно, что они передаются по наследству, и которые считались неизлечимыми. Доказательство наследственного характера некоторых болезней привело к перевороту в медицинской мысли, поскольку оказалось, что источник «зла» может таиться в самом человеческом теле и что его возможно удалить. То, что раньше казалось роком, передающимся из поколение в поколение, оказалось потенциальной точкой приложения человеческих усилий. Это привело к мобилизации самых разных действующих лиц, заинтересованных в тех или иных болезнях: трагедия превратилась в драму, Пафос уступил место новому Логосу, выраженному в конкретных действиях.

Открытия в области молекулярной биологии позволили лучше понять, как передаются наследственные заболевания. Если в XIX веке считали (следуя идее первородного греха), что зловредная субстанция передается от тела к телу в процессе зачатия, то теперь генетика показывает, что наследственное заболевание — это результат случайной мутации части ДНК, которая происходит в процессе редупликации; мутации, которая затем неизбежно передается, если она доминантная, или, если она рецессивная, передается в том случае, если встречает аналогичную мутацию. Так, мусковисцидоз, самое распространенное моногенетическое заболевание в Европе, является результатом мутации гена, который из–за нее производит слишком густую слизь, блокирующую дыхательные каналы и каналы поджелудочной железы. Исследование гена, ответственного за то или иное заболевание, обычно заключается в том, чтобы установить связь между этим геном и другими известными генами при помощи технологии сцепления, чтобы уточнить его положение в геноме и, если это возможно, локализовать его при помощи экспериментов.

Диагностика наследственного заболевания предполагает новое отношение к телу, поскольку пациент может быть носителем заболевания, которое еще не проявилось. Самый драматический случай — это болезнь Хантингтона, которая обычно проявляется после сорока лет и заключается в нарушениях в работе двигательной системы, эпилептических припадках, депрессии, деменции, а через несколько лет — смерти. Это наследственное заболевание является доминантным, поскольку для него хватает мутации в одной из двух копий гена. Мутировавшая копия начинает производить белок, разрушающий нервную систему. Следовательно, она передается по наследству с вероятностью 50%. Эту болезнь можно диагностировать с большой точностью у исследуемого взрослого и здорового человека: в результате исследования он узнает, что страдает от заболевания, которое неизбежно проявится двадцать лет спустя. Генетический тест оказывается своего рода черным или белым камнем: он отвечает «да» или «нет» на вопрос о человеческой идентичности, раскрывая наличие или отсутствие болезни. Когда тридцатипятилетняя женщина, чьи мать и тетя умерли от болезни Хантингтона, узнала, что у нее этого заболевания нет, она сказала: «Болезнь — это почти что мой двойник. С моим результатом я перехожу от переживания болезни к ее отсутствию. Но кто я после этого?» Жизнь с болезнью приобретает иной смысл, когда она проецируется на геном: выявление болезни и определение судьбы целой семьи создает двойника человеческого тела, который в результате генетического теста проявляет свою истинную или призрачную природу.

Генетическая диагностика устанавливает тесную связь между врачом и больным, поскольку последний может посвятить достаточно много времени участию в исследованиях, которые, возможно, помогут исцелить его недуг. Тело больного становится той точкой, куда проецируются будущие болезни и где действует современная наука; больной оказывается с обеих сторон микроскопа: и как объект, и как субъект. Так, в США Нэнси Уэкслер и ее отец Милтон Уэкслер сыграли важную роль в запуске и поддержании генетических исследований болезни Хантингтона, которые привели к открытию связанного с ней гена в 1993 году, после того как они узнали, что жена Милтона и мать Нэнси поражена этим недугом. Сталкиваясь с неизбежностью запрограммированного заболевания, ассоциации больных людей мотивируют ученых идти вперед, напоминая им о необходимости срочно обнаружить способ исцеления в сформированной и как будто бы неизменной структуре генома. Так, ученые, исследовавшие болезнь Хантингтона, сочетали наблюдение над ходом болезни с лабораторными исследованиями соответствующего гена, и эти исследования позволили внести вклад в другие области генетики, непосредственно не связанные с этим недугом.

Выявление наследственных заболеваний стало мощным стимулом для исследований генома — примером тому является сотрудничество Центра исследования человеческого полиморфизма (ЦИЧП) и Французской ассоциации по борьбе с миопатиями (ФАБМ). ЦИЧП был основан в 1984 году Жаном Доссе, профессором Коллеж де Франс и лауреатом Нобелевской премии по медицине, которую он получил за исследование роли человеческого лейкоцитарного антигена в иммунитете, чтобы создать полную расшифровку человеческого генома на материале мормонских семей Юты и людей, страдающих от болезни Хантингтона. У Доссе были данные о сорока семьях, подробную генеалогию которых он смог изучить, — это была своего рода естественная лаборатория. Важный поворот произошел, когда в его лабораторию пришел Бернар Барато, основатель ФАБМ. После того как его сын умер от миопатии Дюшена, также известной как мускулаторная дистрофия, Барато начал бороться с заносчивостью и недальновидностью врачей, с которыми ему довелось столкнуться, и с неугасимой энергией поддерживать новые генетические исследования. Его рассказ о том моменте, когда он узнал, что болезнь его сына была наследственной, производит сильнейшее впечатление: «Это поразительное, совершенно неожиданное известие мне было объявлено в чрезвычайно грубой форме. „Всем членам ФАБМ собраться в амфитеатре через три минуты“. В амфитеатре был молодой двадцатишестилетний американец по имени Энтони Монако. Неожиданно полная тишина стала волшебной. Всем вне зависимости от того, понимали они английский или нет, было очевидно, что на стене, на синеватых слайдах американец представляет результат открытия: хромосома X, мускулаторная дистрофия Дюшена, ген находится в участке ХР21. Ген. Причина болезни Алена оказалась передо мной. В первый раз эта тварь обрела видимую форму». Так генетические исследования визуализируют недуги, скрывающиеся в глубинах тела, но при этом не заставляют нас трагически взирать на них, а подталкивают нас к поиску средства вмешаться в работу тела.

ФАБМ сыграла важнейшую роль в освоении широкой общественностью результатов генетических исследований; этому помогала организация под названием Téléthon. По модели, созданной Джерри Льюисом в Соединенных Штатах, Барато запустил необыкновенно масштабное движение солидарности с людьми, страдающими от так называемых «орфанных» заболеваний, которые носят такое имя, поскольку затрагивают только очень небольшую часть населения. Показ по телевидению тел, страдающих от болезней и составляющих контраст с энергичными телами людей, которые объединяются, чтобы помочь им, был невероятным эпизодом в истории медиасочувствия. У этого движения были и прямые научные плоды, такие как создание Généthon, центра продвинутых исследований, учрежденного рядом с лабораториями ЦИЧП в «Генополе» в Эври. Généthon был представлен одним из его основателей, Даниэлем Коэном, как «большая фабрика для поиска генов, связанных с наследственными заболеваниями, которая будет работать на благо всего научного сообщества». На 70% центр финансировался АБМ. Там были заняты около сотни исследователей, а также дети и молодые люди, страдающие от миопатии: они отвечали на звонки или работали в кафетерии. Généthon был техническим аналогом медийной деятельности Téléthon: с одной стороны, там были страдающие тела, с другой — сверхсовременные машины для секвенирования ДНК. Могучая энергия Барато произвела на свет сложный гибрид тела и техники, призванный преодолеть бессилие врачей. Это было не техническое тело, а новое объединение тела и техники, созданное ради исцеления. Барато написал: «Я не выбирал свое поле деятельности. Оно было мне навязано случаем, одной из весьма многочисленных ошибок природы. Все нас покинули, и у нас не было другого выхода, кроме как броситься в атаку самим. Благодаря этому мы создали Téléthon. Но наше желание справиться с проблемой миопатии было бы совершенно бесполезно, если бы генетика не сделала шаг вперед. Благодаря этому мы создали лабораторию Généthon». В 1993 году ЦИЧП выпустил первую физическую карту человеческого генома, опередив американский проект «Геном человека».

Барато и АБМ хотели использовать средства Téléthon для поиска способов лечения генетических заболеваний, но эта цель не была по–настоящему достигнута. Если картографирование генома происходит постепенно, путем аккумулирования данных, то в области генетической терапии все гораздо сложнее. В 2000 году Ален Фишер, сотрудник госпиталя Некер, проводя исследования, отчасти поддержанные АБМ, смог поместить в клетку кодирующий ген, помогающий справиться с проблемой врожденной нехватки иммунитета, которая возникает из–за мутировавшего гена. Эта методика помогла спасти детей от неминуемой смерти, но привела к появлению у них лейкемии. Поскольку интродуцирование нового гена привело к нежелательным результатам, оказалось необходимо переосмыслить всю систему отношений между геном и организмом и отказаться от модели, где ген отвечает за что–то одно.

Если генетическая терапия еще не может быть использована на людях, она успешно применялась к более простым организмам. Генетическая терапия второго поколения базируется на том, что на ген оказывается воздействие еще на этапе воспроизводства, путем прямого проникновения в клеточное ядро. В 2002 году Рудольф Джениш, работавший в Кембридже, штат Массачусетс, сумел излечить мышь от иммунодефицита благодаря сочетанию трех методик: выращивания стволовых клеток, гомологической рекомбинации генов и создания клонов путем помещения ядра в овоцит. Эта техника не применялась к людям: создание клонов в терапевтических целях все еще запрещено в большинстве стран вследствие бурной реакции на клонирование овцы Долли в 1997 году Иэном Уилмутом. Пугающая мысль о двух одинаковых телах (в большой степени неверная, поскольку в овоцит перемещается только ядро, тогда как генетическая информация содержится также в митохондриях) отодвинула в тень, возможно, еще слишком фантастический, но в то же время и более позитивный образ тела, исцеленного благодаря генетической терапии.

Если оставить в стороне эти образы, необходимо отметить, что прорыв АБМ в создании первой карты человеческого генома является важной вехой: локализация генетических заболеваний стала импульсом для картографирования всего генома. Таким образом, патология стала путем к обретению нормальности: мобилизация людей, знающих, что их тела поражены, помогла развитию знания о генетической структуре человеческого тела. Подобно тому как это произошло с другими «большими» болезнями XXI века, СПИДом и раком, благодаря специфической форме биосоциальности, объединяющей людей с особой биологической идентичностью, медицинское знание стало общественной проблемой. Проблематизация генетического тела возникла в рамках движения, где участники начинали заново искать способы справиться со своей болезнью. Историческая реальность этой биосоциальности, новое объединение тела и генетических технологий ради обретения «лучшей жизни», может быть противопоставлена идеологическому дискурсу социобиологии, согласно которому человеческое тело — это всего лишь способ, которым гены пользуются для оптимального воспроизводства. По сути, социобиология воскрешает схему, предложенную евгеникой в XIX веке, согласно которой генетика — эта метафора политического тела, ставшая ясным выражением рационального мироустройства. Новые знания, полученные генетикой в XX веке, противоречат этому идеалу, поскольку высвечивают особые фрагменты генома, которые могут стать основанием для идентичности особых групп. Если призрак евгеники и может вернуться, то только благодаря другому образу генетического тела — генетического тела всей популяции.

 

III. Популяционная генетика и управление рисками

Заболевания, ставшие стимулом для исследователей в первое десятилетие секвенирования генома, были моногенетическими. После секвенирования в центре внимания оказались скорее полигенетические заболевания, то есть те, в которых задействовано несколько генов. Если моногенетическое заболевание может быть доказано при помощи тестов, то полигенетические недуги диагностируются только с некоторой долей вероятности, за счет статистических корреляций между несколькими генами. В этой перспективе любое заболевание может потенциально иметь генетическую причину: установление наследственного характера болезни побуждает ученых локализовать соответствующий ген, но роль этого гена не становится сразу очевидной. Подобная ситуация наблюдается с болезнью Альцгеймера, сердечно–сосудистыми заболеваниями и некоторыми типами рака. Знание соответствующих генов позволяет выявить предрасположенность к заболеваниям и изменить свое поведение в соответствии со знанием об этой предрасположенности: изменить пищевые привычки, если выявлена предрасположенность к сердечно–сосудистым заболеваниям, перестать курить, если выявлена предрасположенность к раку легких, сделать аборт, если велика вероятность развития серьезного заболевания у плода. Можно даже представить себе — и некоторые ученые активно работают над тем, чтобы претворить эту идею в реальность, — что станет возможным открывать предрасположенность к особо сильным мышцам или музыкальному слуху, что будет подталкивать людей «развивать свой дар». Теперь область генетических исследований включает не только заболевания, но и стимулирование: генетика создает не только тело, освобожденное от болезней, но также более сильное, более красивое и более умное.

Тело, которое формируется таким образом, — больше не тело индивидуальной личности, которая борется с диагностированной болезнью. Это коллективное тело, расчерченное общественными нормами и статистическими закономерностями — тело популяции. По сути, мы присутствуем при сращении молекулярной генетики — последним и самым ярким достижением которой является полная расшифровка генома — и популяционной генетики, дисциплины, возникшей в 1930‑е годы в рамках неодарвинизма без всякой оглядки на молекулярную модель. Работы Ф. Добржанского о дрозофиле, схожие с работами Моргана и опубликованные под заголовком «Генетика природных популяций» (1938–1976), показывают многообразие форм одного и того же гена (его «аллелей»), зависящее от экологических условий. Эти работы ставят под сомнение тезис о роли естественного отбора в появлении отдельных генов и подчеркивают роль случайности в формировании индивидуального генома, объясняя таким образом появление большого количества «молчаливых» генетических мутаций, чьи функции невозможно четко определить. Популяционная генетика показывает, что болезнь зависит от экологических условий, в которых она проявляется. Самый известный пример — дрепаноцитоз, также называемый сиклемией (от англ. sickle cell) или серповидноклеточной анемией. Она заключается в недостаточном количестве красных кровяных телец и их серповидной форме и вызывается мутацией гена, который кодирует гемоглобин. Унаследованная от обоих родителей, сиклемия часто становится фатальной, но если она унаследована только от одного родителя, она защищает носителя от малярии. В 1958 году Ф. Б. Ливингстон оттолкнулся от этого факта, чтобы доказать связь между геном дрепаноцитоза, заболеваемостью от малярии и появлением сельского хозяйства в Западной Африке: генетическая резистентность к малярии была связана с появлением богатых москитами болот, вызванным распахиванием целины. Таким образом, генетическое заболевание могло появиться как защитная реакция на определенные экологические условия и может служить указанием на предыдущие миграции населения.

У популяционной генетики весьма сложный объект исследования, и при этом она активно привлекает математические методы: популяционные исследования позволяют свести многообразие человеческих фенотипов к небольшому количеству генетических структур, которые может анализировать компьютер. В этой перспективе есть риск счесть генетические мутации ошибкой, отклонением от нормы, что противоречит идее разнообразия, послужившей отправной точкой для исследований. Тело популяции — это мобильное тело, которое наука должна при помощи измерений свести к небольшому количеству переменных. Таким образом в биологическое разнообразие тел вмешивается общественный контроль. Это видение общества было реализовано в фильме «Добро пожаловать в Гаттаку», где обыгрывается сюжет романа Хаксли «О дивный новый мир», перенесенный в генетический контекст. Герой фильма, приговоренный из–за своей генетики к низкому положению в иерархии распределения труда, находит способ при помощи своей внешности обманывать генетические тесты, дающие допуск к местам работы «высших людей». Общественный контроль, который отправляет слабых людей на нижние этажи иерархии, обязывает к постоянному контролю за самим собой, что дает герою возможность достигнуть своей цели. Пессимистическое видение общества, базирующегося на евгенике, таким образом компенсируется оптимистическим взглядом на роль личности.

Такой контроль за популяциями, в художественных произведениях нередко описанный как совсем фантастический, начинает играть важную роль в развитии западных обществ. Робер Кастель назвал это «управлением рисками». Этот метод заменяет прямой подход к болезням в рамках отношений «врач — больной» (для которых психоанализ нашел пример среди ментальных заболеваний) глобальным подходом в категориях популяционного управления и контроля за субъектами, который вызывает к жизни пластичных, готовых к адаптации индивидов. Непосредственное лечение заболевания заменяется изучением глобального контекста, статистической оценкой рисков заболеть. Этот риск представляет собой не непосредственную опасность, которую можно выявить путем постоянного наблюдения за телом, но скорее вероятность, оцениваемую за счет ненормальных и девиантных признаков. Тела людей становятся всего лишь носителями этих статистических тенденций, которые выходят за их пределы и которым они должны соответствовать путем адаптированного поведения. Они возникают на пересечении локусов опасности, выявляемых при помощи компьютера статистических корреляций и биологических моделей.

Кастель называет подобный объективный подход к заболеваниям, который вытесняет их субъективную сторону, «технократическим управлением различиями». Так, исследования гена шизофрении, начавшиеся в 1970‑е годы, поставили под сомнение психоаналитическую теорию этого психического заболевания, распределив симптомы, считавшиеся релевантными для шизофрении, по генетическими факторам. Вместо того чтобы открыть «ген шизофрении», последние исследования показывают локализованные предрасположенности к симптомам, которые прежде объединялись вместе под ярлыком «шизофрении». Были установлены связи с нейротрансмиттерами, которые им соответствуют, белками, которые являются их причиной, и генами, которые кодируют эти белки. Таким образом, генетика осуществляет перенастройку связей между видимым и невидимым: то, что прежде считалось очевидной болезнью и связывалось с набором субъективных идентификаторов, теперь должно восприниматься как отражение невидимой структуры генома, которая таким образом создает новые способы самоидентификации.

Это «управление рисками» создало почву для разговора о создании превентивной медицины, роль которой не в том, чтобы лечить, а в том, чтобы предотвращать наступление заболеваний. Врачи будут оценивать степень угрозы для пациента, учитывая его предрасположенности. Способности к субъективной адаптации и к планированию своих действий во время болезни теперь зависят от сложных социальных компетенций. Проводились дебаты о последствиях, которые вызывает доступ к таким знаниям со стороны страховых и рекрутинговых агентств, даже если потенциальная опасность, грозящая человеку, еще не реализовалась. В любом случае очевидно, что знания о генетике распределены в обществе неравномерно в зависимости от класса, пола или возраста и что это неравенство провоцирует и будет провоцировать случаи социального насилия.

Сходные дебаты начались на международном уровне после анонсирования «Проекта генетического разнообразия человечества», который был запущен биологами и антропологами в 1991 году и целью которого было изучение генов от 10 до 100 тысяч человек, отобранных из самых разнообразных человеческих популяций на планете. Идеологи проекта надеялись внести вклад одновременно в исследования происхождения человека и в понимание генетических причин наследственных заболеваний и их проявлений в разных регионах. Если считать, что целью проекта была борьба с расизмом, с которым генетика изначально была связана, то все равно некоторые его заключения вызывают вопросы: с одной стороны, выявление генетических причин заболеваний не является приоритетом для многих популяций, которым для начала надо справиться с более опасными и хорошо известными недугами, с другой стороны, использование генетического материала этих популяций представляет собой апроприацию индигенных тел Западом, в первую очередь за счет системы патентов, и воспроизводит империалистические паттерны колониальной антропологии, которые основывались на той идее, что надо изучать и поддерживать «чистые» этнические образцы, пока они не исчезли.

Такого рода дебаты вызвали новую проблематизацию политического тела. В Исландии, стране с населением в 300 тысяч человек, самом однородном в этническом плане государстве в мире, где сохранились максимально подробные генеалогические сведения, в 1998 году парламент одобрил запрос биотехнологической компании Decode Genetics на получение эксклюзивных прав на генеалогические данные на двенадцатилетний срок, чтобы использовать их для участия в картографировании человеческого генома с использованием результатов международных исследований. Демократическая традиция Исландии предложила новый ответ на вопрос, который ставит популяционная генетика: как генетическая объективация тела может быть субъективно апроприирована теми, кого она затрагивает? К тому времени этот вопрос уже стал предметом юридического обсуждения и этических дебатов в следующей формулировке: кто обладает правом на генетическую информацию о человеческом теле?

 

IV. Юридические и этические дебаты, связанные с собственностью на геном

Дебаты вокруг проекта «Геном человека» схожи с теми, что велись из–за других аспектов прав собственности на человеческое тело: клонирования человека, суррогатного материнства, пересадки органов, абортов… В случае с геномом это дебаты еще более ожесточенные, поскольку необходимо уточнить, распространяется ли право собственности на человеческое тело и на мельчайшие части организма, такие как генетический материал. Эта проблема встала в полный рост, после того как биотехнологические компании стали подавать патентные заявки на фрагменты секвенированного генома. Патенты были созданы в конце XVIII века, чтобы защитить механические изобретения, но начиная со времени Пастера и расцвета микробиологии они стали прилагаться к живым организмам. В 1970‑е и 1980‑е годы выдавались патенты на технологии молекулярной биологии, такие как полимеразная цепная реакция или использование флуоресцентных маркеров для секвенирования ДНК. Затем они начали применяться к организмам, полученным благодаря использованию этих технологий, например к генномодифицированным мышам, запатентованным в 1988 и 1992 годах. Таким образом, когда тело становится частью технического и коммерческого процесса, оно выходит из собственности личности — и начинает присутствовать в сфере экономики и права.

Парадигматический случай для такого рода юридических дебатов — это решение, вынесенное Верховным судом Соединенных Штатов Америки в 1990 году по делу Джона Мура против Университета Калифорнии. Джон Мур обвинял Университет Калифорнии в том, что в 1984 году тот запатентовал бессмертные клетки, полученные на основе клеточного материала, который был извлечен из его тела в ходе лечения от рака. Верховный суд постановил, что у Джона Мура не было права собственности на запатентованные клетки, но счел, что он имеет право на компенсацию ущерба, возникшего из–за нарушения отношений между врачом и пациентом. Верховный суд следовал в этом прецеденту, установленному им же во время слушания дела Чакрабарти в 1980 году: генетическое изменение клетки создает существо, которое, возможно, и не улучшает природу, но если оно полезное и новое, то оно целиком и полностью принадлежит тому, кто его изобрел. Это решение, если посмотреть на него в контексте эпохи Рейгана, обозначило вступление биотехнологий на путь коммерциализации, и в результате осознанное согласие стало единственным юридическим условием для проведения процедур, связанных с телом: собственность на тело теперь управлялась системой, основанной на честном распределении прибыли. Консервативные судьи использовали противоречивые аргументы, пытаясь одновременно защитить научные исследования, в том числе их возможное коммерческое применение, и сохранить достоинство человеческого тела, считающегося неприкосновенным и священным. Один из судей сделал следующее заявление: «Истец попросил у нас признать и сделать законом правило, разрешающее право на продажу клеточного материала с целью получения прибыли. Он просит нас рассматривать человеческое тело — наиболее почитаемый и защищаемый объект в любом цивилизованном обществе — эквивалентом самого примитивного товара. Он призывает нас смешать священное и профанное». В то время как коммерциализация тела участвует в его фрагментации для возможности частичного обмена между телами, традиционная картина мира определяет тело как нечто неделимое, как что–то, что возникает, подобно фениксу, из этих фрагментов. Поразительно в этом аспекте, что клетки, извлеченные из тела Джона Мура, стали бессмертными, так что целый человеческий организм может быть воссоздан на основе его ДНК. Противоречие между этими двумя подходами к телу в рамках одного судебного постановления — это признак того, что проблема была плохо сформулирована.

Во Франции передача частей тела долго считалась чем–то естественным. Декрет от 7 июля 1949 года разрешил донорство органов, в том конкретном случае глаз. Большой полемики это не породило. Закон от 21 июля 1952 года разрешил донорство крови как бесплатный и не направленный на получение выгоды акт солидарности. Закон от 22 декабря 1976 года разрешил извлечение органов из трупов за исключением тех случаев, когда человек прямо запретил это до своей смерти. Однако развитие биотехнологической индустрии, отчасти поддерживаемое государством в рамках Генеральной делегации по научным исследованиям и технике, стало вызывать все большее беспокойство. Это беспокойство выразилось в создании Национального консультационного комитета по этике в науках о жизни и здоровье, который был учрежден Франсуа Миттераном в 1983 году. Роль Комитета — формулировать этические основания для научного изучения живых организмов. По мнению Жан–Пьера Бо, который исследовал истоки юридической доктрины Комитета, она «заключается в простоте исходной посылки и в амбициозности миссии: тело — это человек, и один из современных аспектов вечной цивилизаторской миссии Франции заключается в том, чтобы этот тезис восторжествовал над меркантилизмом индустриального общества». Доминик Мемми, изучавший научные, политические и религиозные сообщества, представленные в Комитете, заметил: «Понятые как искусственное и насильственное вторжение (так как они совершаются людьми), генетические и даже просто медицинские исследования парадоксальным образом воспринимаются как более существенные угрозы, чем опасные проявления природы (например, новообразования или болезни), влияющие на человеческое тело».

Третье решение было предложено на международном уровне: геном человека можно сделать общим наследием человечества, предоставив его расшифровку в общее пользование. В 1995 году Организация «Геном человека» выпустила пресс–релиз, где предлагала исключить из области действия патентов уже полученные секвенированные фрагменты человеческого генома и координировать дальнейшие исследования в этой области. В рамках этой программы действий Международный комитет по биоэтике ЮНЕСКО составил Универсальную декларацию о человеческом геноме и правах человека, которую мы уже обсуждали и которую мы теперь лучше понимаем — в контексте генетически модифицированных тел и патентной политики, которая управляет их созданием. Суть идеи общего достояния заключается в том, чтобы размыть грань между вещами и людьми: общее достояние обозначает вещь, передача которой является частью личности. Идея всечеловеческого наследия, уже сформулированная в рамках международного морского, космического и культурного права, выходит за рамки индивидуального или семейного наследия — определенного в частном праве, — чтобы служить общим интересам человечества. Однако даже если теоретически будет выбран такой путь, остается нерешенным вопрос о том, кто будет реальным владельцем и распорядителем этого наследия: будет ли это какое–то государство или международная организация?

Независимо от того, делаем ли мы акцент на подтверждении автономии личности или человеческом достоинстве, или даже на признании важности общечеловеческого достояния, эти юридические и этические концепции не решают проблемы связи между телами и их общей частью, которая может быть от них отделена, — геномом. Возможно, эту проблему стоит поставить по–другому, в историческом и антропологическом плане, попытавшись понять, как тело по–новому проявляет себя в социуме в контексте нашего знания о геноме, а не пытаться очертить границы неприкосновенной личности. Такого рода исследование может вернуть нас к определению личности, предложенному Моссом, — идее личности как маски, которую общество надевает само на себя и очертания которой зависят от совокупности репрезентаций, которые оно совмещает. Геном может стать сценой, на которой тела становятся видны как маски, которые превращают их в личности. Скорее всего, однако, стоит отказаться от попыток решить вопрос, является ли геном вещью или личностью. Возможно, стоит поставить вопрос так: можно ли сказать, что геном, личность он или не личность, — это некая анонимная структура, на основании которой настоящие личности могут себя конструировать? Готовы ли мы начать так к себе относиться? Если сегодня ответ окажется отрицательным, останется дождаться того, что действующие лица на генетической сцене предложат какие–то новые способы относиться к себе. Мизансцена еще не прописана — осталось сыграть еще несколько актов.