Иногда я задаю своим студентам вопрос, как бы они вели себя в следующей ситуации: «Вы сели в автобус. Впереди свободны только два места. Одно рядом с человеком, который выглядит как большинство людей, а второе – рядом с тем, кто явно не принадлежит большинству. Официально его назвали бы умственно отсталым или помешанным. Какое место вы выберете?»
10.1 Деинституциализация
Недавно был выдвинут лозунг: «индивидуальное обслуживание людей, имеющих умственную отсталость». В Италии это началось еще раньше, когда были закрыты государственные учреждения для душевнобольных. Пациентам пришлось покинуть клиники и возвратиться в нормальное общество. В США начали с тюрем для молодежи. Джером Г. Миллер, новый директор, был шокирован состоянием дел и распродал несколько заведений, так что пришлось выпустить малолетних заключенных. В скандинавских странах исчезли не только все учреждения для обременительных городских бродяг, но и многие спецшколы и приюты для людей с затруднениями в физическом и умственном развитии. Неоднократно повторявшиеся скандалы подорвали доверие к этим институтам. Сегодня, в основном, стремятся интегрировать бывших обитателей различных учреждений в существующую систему здравоохранения, образования и социального обеспечения. Действует основной принцип, гласящий, что все должны вести нормальную жизнь внутри нормального общества.
Это приятно слышать, пока не присмотришься повнимательнее к этому нормальному обществу.
Итальянские женщины первыми запротестовали против лозунга: «Верните душевнобольных в родные семьи» – семьи сильно изменились с тех пор как те покинули их. Они теперь не такие большие, как раньше, и не могут гарантировать бесплатный уход со стороны женщин, которые теперь не всегда находятся дома. Путь из психиатрической клиники часто ведет не в родной дом, полный энергии и жизни, а вполне закономерно кончается в ночлежке в центре города или даже бездомностью, превращая бывших пациентов в неприглядных бродяг, которые, засунув все свое имущество в пластиковые пакеты, населяют шикарные улицы современных городов. Иногда он приводит в учреждение другого типа: в тюрьму.
Таким образом, в конце пути из учреждений часто стоит отчаяние. Деар и Уолч в своей работе, опубликованной в 1987 году, не только убедительно описали путь от дегоспитализации к беспризорности, но и показали особую опасность, возникающую при этом. Те, у кого нет другого выбора, часто оказываются в центре больших городов, где намного больше соцработников и ночлежек, да и отношение терпимее. Социально ущербные люди вряд ли найдут пристанище среди чистых соседей; жители состоятельных пригородов смыкают свои ряды. Центры городов нередко сами неблагополучны и поэтому не очень плотно заселены; в них находится место и для необычных людей – они переезжают туда и создают свое гетто.
Но границы таких обособленных кварталов хрупки и рушатся, даже не начав по-настоящему функционировать. Кроме того, в постиндустриальном мире городские центры снова пользуются растущей популярностью – в пригородах уже нет свободного места. Снова считается престижным не только работать, но и жить в центре – фабрики, загрязняющие окружающую среду, вынесены далеко за город или заменены экологичной электронной промышленностью. В ходе обновления города административный центр приобретает иной облик, становясь центром жизни и общения. Реконструкция городов приводит к стремительной джентрификации центральных районов.
Это оборачивается катастрофой для тех, кто живет в городских гетто – те, кто не принадлежат к цвету нации бесследно исчезают из центра. Городские центры стали слишком хороши для них, а пригороды их по-прежнему не принимают. Таким образом, они остаются на улице и, как в средние века, кочуют из города в город в поисках дешевой жизни, при этом часто попадая в руки юстиции. Так обитатели социальных учреждений становятся уголовниками – приюты, находившиеся на государственном обеспечении, распущены, центры городов отреставрированы; места заключения начинают играть ведущую роль.
Но в этой ситуации есть и хорошая сторона, деинституциализация во многих случаях действительно означает улучшение – молодежь покинула отравляющие душу тюрьмы для малолеток, пациенты, изолированные от мира в закрытых заведениях, возвратились в местное сообщество. Итальянский эксперимент не был столь провальным, как это обычно утверждают защитники традиционной психиатрии. Многие обитатели заведений получили квартиры, в которых живут в одиночку или с несколькими товарищами по судьбе. При необходимости их посещают социальные работники или патронажные сестры, оказывая конкретную помощь в лечении, снабжая едой и чистой одеждой. В некоторых случаях обслуживающий персонал живет в той же квартире, в том же доме или поблизости и всегда оказывается на месте, если подопечным угрожает какая-либо опасность. Таким образом большое число людей, прежде изолированных в учреждениях, вернулись в более нормальную среду.
И из школ тоже доносятся сообщения об успехах. «Спецшкольников» принимают теперь в нормальные школы. Чтобы помочь им участвовать в обычных занятиях, приглашают специальных преподавателей. В других случаях есть специальные классы, где преподавание ориентировано на потребности необычных детей. Часто им идет на пользу участие в обычной школьной жизни и пребывание вместе с другими детьми. Да и другие дети знакомятся с ними; таинственность, которая их окружает, частично рассеивается. Это в особенности относится к сельским районам. Там дети быстро знакомятся со всей общиной, если посещают нормальную школу, и таким образом, их, вероятно, ожидает более легкая жизнь.
Но и в школах существует возможность выбора, точно также, как в автобусе. Детская жизнь полна страданий: дети не выбирают себе товарищей наугад. Правда, учителя могут противодействовать родители – поощрять, но в решающие моменты тот, кто не такой, как все, окажется в безнадежном положении. Если их несколько в одной и той же школе, они, вероятно, сплотятся – конечно, с неохотой, потому что критерии выбора друзей, которые их отвергли, это и их критерии. Но у них нет выбора. В школах, в которых они одни, они и остаются одни. Почему остальные дети должны вести себя иначе, чем это делают взрослые, которым они подражают?
Взрослые, нуждающиеся в социальной помощи, часто получают ее в виде отдельной квартиры – места для отделения, обособления. После трудного рабочего дня ты приходишь домой и открываешь дверь; она закрывается за тобой, ты один – благо для тех, у кого есть потребность наконец-то сбросить маску.
Те же, кем мы занимаемся в данной книге, придут, вероятно, домой с рабочего места, на котором они по шкале привлекательности находятся в самом низу, так же как в автобусе по дороге домой. Годами они постигают, что означает быть отверженными. И вот, наконец-то, они попадают в свои стены, чтобы остаться наедине с собой или с двумя-тремя другими отверженными. Они оказываются одни, если с ними в течение дня или ночи не остается социальный работник, или кто-то еще, кто помогает им справляться с домашней жизнью. Корпус таких помощников есть, но с двумя встроенными в него проблемами. Первая – им надо платить. Последние годы социальное обеспечение переживает нарастающий кризис – институт социального обеспечения зародился, когда большинство в процветающих ныне странах существовало почти в нищете. Сейчас большинство отнюдь не бедствует, и цены взлетели. В таком обществе дополнительные деньги труднее всего получить именно тем, кто особенно нуждается. Другая проблема менее очевидная – она заключается в качестве помощи, за которую надо платить.
10.2 Оплаченные друзья?
В ходе деинституализации значительное число нуждающихся возвратилось в нормальное общество. При этом речь идет все же не о подлинном возвращении, потому что между «ними» и «нами» остаются невидимые стены – на улице, в автобусе, в школе, дома и на рабочем месте они среди нас, но несмотря на пространственную близость, они далеки и одиноки.
Актуальная задача в связи с упразднением учреждений, состоит в том, чтобы создать прочную сеть поддержки для их бывших пациентов. Вместе с тем известно, что за время существования упомянутых институтов, нормальное общество сильно изменилось, семьи стали меньше, отдельные члены семьи часто живут так далеко друг от друга, что их взаимодополняющая помощь при уходе за родственником затруднена. Это обрекает на большие трудности тех, кто в таком уходе нуждается.
Требуется помощь? Помощь предоставляется. Армия профессионально обученного персонала находится в состоянии боевой готовности не только днем, но и ночью. Помощь оплачивается по часам. Темпы роста числа соцработников и представителей родственных профессий непрерывно растут. Но люди, которые интересуют нас, прежде всего, одиноки. Возникает вопрос, может ли вообще профессиональная подготовка решить эту проблему? Можно ли подготовить специалиста, способного просто находиться рядом, как умеет друг или родственник? Что должна включать такая профессиональная подготовка? Какое вознаграждение она потребует? Можно ли сделать профессию из умения помогать другим справляться с одиночеством?
Наперекор всем этим вопросам мы предоставляем сеть профессиональных помощников работающих на полную ставку или волонтеров, работающих под наблюдением этих профессионалов. Для тех и других необходимость помогать является стимулом социального взаимодействия. Персонал устанавливает связи с пациентами, потому что тем нужен уход – ситуация, которую можно, в известной мере, сравнить с родительской заботой о детях, или с заботой о заболевшем супруге. Ситуации сравнимы, но не идентичны. Дети значат для родителей значительно больше, чем нуждающиеся в помощи люди для обслуживающего их персонала. Супругов или партнеров в любовном союзе связывают всесторонние отношения, охватывающие гораздо больше, чем болезнь или трудная жизненная ситуация. Кроме того, тот, кто получает поддержку от близкого человека, чаще всего нуждается в помощи лишь временно. Именно это явно противоречит профессиональному подходу к оказанию такого рода помощи.
Другим характерным признаком нормальной социальной жизни является неопределенность в распределении прав и обязанностей между отдельными группами людей. В противоположность этому, профессиональные и добровольные помощники необычных людей должны проводить четкие границы и точно намечать свои обязанности. Для обслуживающего персонала, профессия которого состоит в том, чтобы снова и снова общаться с людьми, нуждающимися в помощи, очень важно соблюдать это условие. Так, например, существуют жесткие правила относительно допустимой близости между персоналом и клиентами, сохранения барьера для защиты от чрезмерной доверительности, а также количества времени, которое может быть уделено одному пациенту.
Подводя итоги, можно констатировать, что отношения между персоналом и клиентами, когда речь идет об оплачиваемых специалистах или квазиспециалистах, характеризуются двумя существенными признаками. С одной стороны, отсутствует равновесие, потому что функции «отдавать» и «брать» распределены неравномерно. «Отдает» постоянно один и тот же, и один и тот же «берет». С другой стороны, ответственность «дающего» четко определена. Оба основных признака существенно отличаются от того, что несет в себе дружба. Равенство между друзьями и отсутствие каких-либо ограничений во взаимной поддержке представляют собой два столпа дружеских отношений.
10.3 Принцип сеятеля
Сеятель символизирует идеи современной социальной политики. Если заявить: никаких приютов и учреждений, никакой изоляции, никаких анклавов для тех, кто не соответствует нашим представлениям о норме, но возвращение их в нормальное общество – тогда главная задача заключается в том, чтобы распределить этих людей в обществе так же равномерно, как распределяется посев ранней весной на полях. Вместо того, чтобы объединять под одной крышей необычных людей, надо их широко рассеять. Это дает им чрезвычайно высокие шансы приблизиться к обычным людям, но одновременно ставит перед непривычной для них нехваткой общения с такими же необычными, как они сами.
Нуждающихся в помощи нормальное общество, в котором они неплотно рассеяны, в определенной степени щадит. Зато их помещают в плотную среду оплачиваемых помощников. Им трудно найти друзей; товарищей по несчастью немного, и те далеко, найти их едва ли возможно и потому они, как группа, имеют очень ограниченное социальное значение. Оплаченные помощники оказываются основной альтернативой несчастью и полному одиночеству. Вместо установления равноправных, ничем не ограниченных связей, нуждающиеся в помощи получают зависимый статус подчиненных внутри системы, созданной для их поддержки Нуждаясь в дружбе, они становятся зависимыми клиентами.
10.4 Как меньшинствам навязывают роль клиентов
Как происходит процесс создания клиентов, можно наглядно показать на примере судьбы некоторых беженцев и иммигрантов в государствах всеобщего благосостояния, принявших на вооружение «принцип сеятеля» – опираясь на который, их тоже неплотно и равномерно рассеивают в обществе. Их допустимое число внутри определенного округа или района спускается сверху. Это должно способствовать ассимилияции чужеземцев. После второй мировой войны тонкий слой беженцев покрыл всю Норвегию. Сегодня это прежде всего латиноамериканцы, курды, африканцы или иранцы, распространившиеся от Кристиансанда на юге до русской границы на севере – расстояние, соответствующее расстоянию от Осло до Африки. Согласно существующей гипотезе, утверждающей, что это ускоряет доступ в нормальное общество, беженцы, разделенные друг с другом многими километрами, должны быстрее начать новую жизнь.
Конечно, они пересиливают эту ситуацию. Речь идет о людях, имевших достаточно сил, чтобы покинуть родину, когда дальнейшая жизнь там стала для них невозможной, очевидно, что у них хватит энергии, чтобы избежать внутреннего изгнания, которое навязывается им на новой родине. Они делают именно то, что не должны делать. Они объединяются. Они покидают новые хорошие квартиры, рассеянные по всей стране, в которых они предоставлены сами себе и собираются вместе. Они не боятся никаких лишений, живут в недостойных человека условиях, только чтобы быть вместе с подобными себе. Теоретически они зависимы, то есть являются клиентами, и поэтому вместе со всеми перечисленными проблемами должны стать тяжелым бременем для системы соцобеспечения. В действительности все наоборот. Как показывают Беккерт и Леннрот [1988] на примере Дании, именно то, что иммигранты объединяются вместе со своими земляками и товарищами по судьбе, дает им шанс на выживание. Беженцы вступают во множество межличностных отношений с людьми, с которыми разделили общую судьбу. Они помогают друг другу как равные. Так они становятся совершенно нормальными, активными людьми, а не клиентами. Но именно это и противоречит «принципу сеятеля». Он – против равенства.
10.5 «Естественные» анклавы
Когда представители этнических меньшинств ощущают себя недостаточно сильными, они стараются держаться друг друга. Но не все действуют таким образом. Самые сильные преодолевают социальные барьеры и становятся нормальными. Через определенное время распадаются целые анклавы, потому что все их члены преодолели социальные барьеры. Примером этого служат финны в Швеции. Правда, они пытаются сохранить финский язык, но это нелегко. Финнов и шведов объединяют одинаковые базовые потребности – работа и деньги; поэтому финны приехали в Швецию. За исключением языка между ними нет явных различий. Сомнительно также, что у финских переселенцев есть какая-либо особенность, ради которой стоило бы оставаться среди своих [Розенберг, 1987].
Часто оказывается, что ассимиляция идет быстрее, если переселенцы первые несколько лет в новой стране проводят среди себе подобных. Израиль, например, вначале пытался построить свое государство по «принципу сеятеля», но потом отказался от этого и поощрял представителей разных государств сначала оставаться вместе и лишь потом, постепенно примыкать к «большой смеси». Соединенные Штаты являются замечательным примером этого; с другой стороны, там тоже есть иммигранты, навсегда остающиеся в своих анклавах, если они достаточно многочисленны. Так, Миннесота все еще полна норвежских поселений, жители которых традиционно ненавидят шведов, живущих в тридцати милях к северу.
Нормальные люди организуют свою общественную жизнь таким образом, чтобы их окружали им подобные. Не должны ли делать то же самое и не столь нормальные?
Но это им запрещено. Концентрация нуждающихся в помощи людей в одном месте – это именно то, что характерно для учреждений или, хуже того, гетто.
Здесь мы сталкиваемся с основной дилеммой нашего общества: те, кого называют душевнобольными, умственно отсталыми, или просто робкие люди – одиноки среди нас. Они еще более одиноки, чем многие «нормальные» одинокие, которых тоже немало в нашем обществе. Им можно помогать, но тогда они попадают в зависимость и становятся клиентами. Если им предоставить возможность помогать друг другу, тогда они остаются иными, отгороженными от нормальной повседневности «необычными». Что же предпочтительней? Что лучше, быть рассеянным среди нормального общества, жить рядом с нормальными людьми – не как равный, но получать от них помощь, вести почти нормальную повседневную жизнь, которая все же является зависимой жизнью клиента? Или остаться среди себе подобных, необычных людей, и вести жизнь далекую от нормы, но зато избавиться и от зависимости, и от одиночества?
10.6 Глухонемые
Берит хорошая студентка. Она живет со своим другом – нормальная пара, совершенно нормальная жизнь. Берит приходит в ярость, когда речь заходит о коллективной жизни многих людей, имеющих затрудненное развитие. У самой Берит есть проблемы со зрением, и она долгое время жила с другими, большей частью слепыми людьми в одном большом доме. Ее обучали всему, что должны уметь слепые. Судьбой Берит должна была стать профессия телефонистки, но она сбежала, чтобы стать нормальной. Она ни за что больше не хотела быть вместе с исключительно ей подобными; она не хотела больше оставаться клиенткой.
У Берит могла бы быть другая судьба; она могла бы, например, родиться глухой. Расти одной тогда означало бы для нее, чрезвычайную меру изоляции. Вне общения с другими глухими она бы, по всей вероятности, рассматривалась бы как умственно отсталая. Не имея возможности слышать, она бы не научилась говорить. Со своими близкими она, вероятно, создала бы примитивную систему коммуникации. Если бы ее семья располагала достаточными средствами, ее, вероятно, послали бы в учебное заведение для глухонемых.
Было бы ей там лучше? Очень вероятно, что да. Не обязательно благодаря учителям, а благодаря другим глухонемым детям, которые, вероятно, тоже считались бы умственно отсталыми. Оказавшись вместе, они разделяют одну судьбу и делают то, что делают все люди, если им предоставляется такая возможность – создают альтернативы. Каждый человек стремится объясниться. Если кто-то лишен обычных средств коммуникации, он создает необычные. Глухие дети создают язык жестов, язык, основанный на положении и движениях пальцев, рук, губ и тела. Благодаря пребыванию вместе дети преодолевают ущербность, выпавшую на их долю.
Но на такое решение проблемы обрушиваются те, кто выступает за общественную интеграцию. Они утверждают, что нужно помочь лишенным слуха выйти из изоляции. И если одной помощи недостаточно, надо их вынудить. И тогда распускают социальные учреждения для подготовки глухонемых, препятствуют применению языка жестов и глухонемых обучают индивидуально читать с губ и говорить.
Так противостоят друг другу два взгляда. Первый рассматривает глухих как представителей культурного меньшинства, имеющего собственный язык и поэтому – как все культурные меньшинства – нуждающихся друг в друге. Второй рассматривает глухоту как тяжелый недуг, который необходимо преодолеть. Чтобы этого достичь, необходимо искоренить культуру и язык глухих и силой направить несчастных в русло нормальной жизни.
Спор между этими двумя точками зрения разгорелся на рубеже столетий, а особенно ожесточенно – в США. Главным защитником мнения, что глухие относятся к культурному меньшинству и должны быть поддержаны в этом, был француз Лоран Клер. Он сам был глух и вышел из знаменитого национального института для глухих в Париже, учреждения, основанного, на использовании языка жестов. Для Клера путь из его родной деревни в этот институт был дорогой из пещеры, «в которой понятия скользили по серым стенам, как тени, таинственно и зловеще. Я вышел на ясный дневной свет подлинного общения, в котором я понимал каждый довод, как только он выражался» [Харлен Лейн, 1984, стр. 10].
Но противник Клера был сильнее. Это был человек с хорошим слухом, чудесный голосом и острый умом: Александр Грахам Белл, изобретатель телефона. Его интерес к глухим не был следствием его изобретения; скорее, наоборот: изобретение телефона полностью соответствует ожесточенной борьбе Белла с языком жестов. Лейн [1984, стр. 340–341] так описывает это:
«Клер и Белл были противниками не только в главном своем деле, которому оба посвятили всю жизнь, и в его историческом значении, но практически и в любом другом отношении. Клер видел в различии людей силу, Белл, напротив, слабость и опасность. То, что Клер считал отличием, Белл рассматривал как отклонение. Один рассматривал нетипичных людей как социальный феномен, другой – как медицинский. Для Клера глухота представляла собой прежде всего социальную ущербность; по его мнению, главной проблемой глухих был мир слышащих, в котором они составляли меньшинство; он надеялся, что придет день, когда те, кто имеют слух, проявят добрую волю и признают культуру и язык глухих. Для Белла, наоборот, глухота являлась физическим дефектом, который, если он неизлечим, может быть уменьшен тем, что будут скрыты его признаки. Люди со слухом, имеющие добрые намерения, помогли глухим отказаться от собственного языка и культуры и вести себя как слышащие в мире слышащих. В своей речи во время конференции преподавателей языка Белл сказал однажды про глухих детей: «Мы должны сами попытаться забыть, что они глухи, чтобы помочь им забыть о своей глухоте». Если для Клера первостепенной целью воспитания была самореализация, для Белла это была интеграция в слышащее большинство: «Я признаю, что глухонемой ребенок без труда овладеет языком жестов и что этот язык замечательно подходит для тренировки его ума, но в конце концов это не язык миллионов людей, среди которых ему предстоит жить». Клер, напротив, предпочитал нанимать глухонемых учителей в школы для глухонемых, поскольку они могли быть образцом для детей, а также из-за их старательности и ради их собственной самореализации. Белл отвергал это, потому что глухонемые учителя были для него препятствием на пути к интеграции. Клер видел в сообществе тех, кто использует язык знаков, языковое меньшинство данной страны, и лингвистическая наука последних десятилетий подтверждает его правоту, потому что она открыла много связей между американским языком жестов и несомненно универсальными свойствами человеческого языка. Белл же причислял глухих к инвалидам, к которым он относил также слепых и умственно отсталых. Клер видел смысл в любой форме объединения глухих, например, в браках, чтобы партнеры подходили друг к другу, в школах, чтобы дети учились друг у друга, во встречах любого типа, усиливающих коллективные размышления и действия. Белл видел в браках между глухими зло, также, как и в предназначенных для глухих интернатах или социальных организациях.
Для Клера, который сам был иммигрантом и полиглотом, двуязычие было достойной целью, как для глухих, так и для слышащих людей. По его мнению, каждый глухой должен был учиться писать, по крайней мере важнейшее на языке его страны, а образованные люди среди глухих, руководство сообщества, не имеющего устной речи, должны были даже овладеть языком большинства; он сам это сделал. Белл напротив, отдавал предпочтение одноязычию всех американцев. Он сказал однажды, выступая перед Национальной Образовательной Ассоциацией: «Наше население пополняется представителями всех народов мира, отсюда для государства возникает новая опасность. Для сохранения национального единства важно, чтобы люди этой страны говорили на одном языке».
Превосходство речи было для Белла неоспоримо. Лейн описывает [стр. 365], как однажды реагировал Белл, когда на повестку дня конференции ректоров в Миннесоте был поставлен вопрос: «В чем ценность речи для глухих?» Белл был совершенно сбит с толку. «Я удивлен; я глубоко задет. Поставить под сомнение ценность речи? Это все равно, что поставить под сомнение ценность жизни!»
Дилемма интеграции в общество редко становилась так наглядно, как в истории с глухонемыми. Белл вскоре хорошо понял, что ни один другой язык не является для них более подходящим, чем язык жестов. Но это не могло стать общим мнением, потому что «главная цель образования для глухонемых состояла в том, чтобы вернуть их в мир слышащих людей». Это в точности соответствует тому, что говорят другие сторонники интеграции: главной целью является приспособление к жизни в нормальной среде. И это справедливо, ибо «что хорошо для меня, хорошо для всех».
Последние слова книги Лейна: «И наступила тишина». Наконец-то исполнилось желание Белла. Те, кто появились на свет глухими, потеряли свой язык.
В то время, когда я писал эти строки в Норвегии, среди глухих в США произошла революция. Я узнал об этом лишь тогда, когда предлагаемая книга была почти готова, а именно благодаря статье Оливера Сакса [1988].
В революции, которую он описывает, идет речь о своего рода борьбе за свободу. Местом действия был Галлодет, единственный гуманитарный колледж искусств для глухих в США. Его традиции восходят к Клеру и к зарождению языка жестов, и все же именно эта система коммуникации долгое время была там под запретом. Вдруг произошел переворот; язык жестов вновь был узаконен и пережил возрождение во всех университетских сферах, кроме административной и попечительской. В то время в Галлодете шли перевыборы президента. Было выставлено шесть кандидатов; трое из них были глухие. Три тысячи человек, доценты и студенты, собрались и выразили желание, чтобы президентом стал глухой. Но попечительский совет не принял это во внимание и избрал слышащего кандидата. Последовала неделя ожесточенных акций протеста. Вновь избранный президент проявил несговорчивость. Но к протесту примкнули глухие по всему США; под неослабевающим давлением президент сдался; его пост принял глухой. Но уже сама кампания имела значение.
Сакс следующим образом цитирует одного из участников [стр. 24]:
«Я родом из семьи, в которой все слышат… Всю мою жизнь я ощущал на себе давление мира слышащих: «Ты не можешь делать того, ты не можешь делать этого. Но теперь давление исчезло. Я вдруг почувствовал себя свободным и полным жажды деятельности. Клеймо «глухонемой» наконец-то уничтожено».
Кампания была направлена против фальшивого опекунства, которое, по мнению глухих, может быть каким угодно, только не благотворным, так как основано на снисходительности и содержит невысказанный приговор, что глухие не только больны, но и некомпетентны. Поэтому протест был направлен в особенности против некоторых врачей, ввязавшихся в это неприятное дело с Галлодетом, склонных рассматривать глухих как людей с дефектными ушами, а не как особый народ, привыкший к иному функционированию органов чувств».
Сакс подчеркивает, что исключение из употребления языка жестов в восьмидесятых годах XIX-го века имело в течение семидесяти пяти лет вредные последствия для глухих, и не только для их образования и академических успехов, но и для их представления о самих себе, а также для всего их сообщества и культуры.
«Культура глухих возникает из самого отсутствия слуха, хотя здесь старались убрать «глухоту» и говорить о визуально-ориентированной культуре, которая возникает из повышенной роли зрения».
Почему глухонемые в Галлодете в конце концов добились успеха? Приведенные Саксом слова одного из лидеров акции протеста дают объяснение этому:
«Все это действительно чрезвычайно важно, так как всю мою жизнь я видел глухих только пассивными. Они принимали любое обращение со стороны слышащих. С моей точки зрения они были или казались готовыми принять роль клиентов, хотя это означало, что они должны будут находиться под контролем.»
«Я не понимаю, что ты подразумеваешь под «клиентами», – сказал я.
«Ты же знаешь Тима Раруса, – объясняет Боб, – это тот, которого ты сегодня утром видел на баррикадах, и чьими жестами ты восхищался как подлинной и страстной речью, – так вот, он выразил в двух словах, что значит для нас эта перестройка. Он сказал: «Стало ясно: если мы не получим глухого президента, университета больше не будет. Впервые глухие осознали, что предприятие с использованием клиентов не может существовать без желания клиентов. Речь идет о предприятии в миллиарды долларов для слышащих. Если глухие больше не участвуют в этом, бизнесу конец». Между этой историей и теми, кто нас интересует в этой книге, есть несколько параллелей. Подобно глухонемым, потерявшим свою систему коммуникации и тем самым приговоренным к молчанию, все люди, живущие в изоляции замолкают. У множества тех, чье тело устроено иначе, чем у большинства, обязательной предпосылкой к общению являются такие условия социальной жизни в которых они полностью смогут осуществить свои возможности для взаимопонимания. Они нуждаются в постоянных отношениях, чтобы построить невербальные символы для осмысления жизни. Временные помощники, а также обслуживающий персонал и работники социальной сферы представляют собой худшее из возможных решений проблемы. Необычным людям прежде всего нужна более спокойная среда, чтобы их сигналы могли быть приняты. Им нужно больше терпимости – с одной стороны к их возможно неожиданному поведению, с другой – к тому, что все происходит слишком так, как и следовало ожидать. В общем, им нужно то же самое, что и большинству людей.