Среди моих знакомых есть семья, которая до рождения ребёнка с синдромом Дауна вела очень активный образ жизни. У них было много друзей, и они всегда были в центре их внимания. Но с рождением мальчика, выразив своё сочувствие громкими: «Ох, горе-то какое! Скажите, если мы чем-то можем вам помочь!» – все друзья куда-то исчезли. И я даже знаю, «куда»: они спрятались за ту самую «стену». У друзей были свои дети. Здоровые. Родители поспешили занять оборонную позицию, чтобы защитить их. Их мышление ничем не отличалось от мышления «нормального» большинства. Если встречаются две семьи вместе со своими детьми, во время игры один ребёнок влияет на другого. Это естественно. Как естественно и то, что влияние это взаимное. Если бы знали те «друзья», от чего они «защищали» своё чадо, лишая его общения с маленьким другом-дауном! Я открою им этот секрет: они «оберегли» своего ребёнка от искренней любви, от бескорыстия, от привязанности, от преданности, от доброты. От всего того, что в нынешнем мире стало дефицитом.
Нам повезло. Никто из наших друзей не отвернулся от нас из-за Имике. Наши дети проводили вместе столько времени, сколько могли позволить себе мы, взрослые. То есть при каждой нашей встрече. Конечно, в детстве Имике гораздо больше учился от своих маленьких друзей, чем они от него. Но когда я сейчас смотрю на этих детей, которые уже давно выросли и повзрослели, я вижу, что и они многое усвоили из уроков, полученных в детстве от моего сына. Они выросли добрыми, неравнодушными к чужой беде, понимающими людьми. Они никогда не обидят человека, который родился с каким-то недостатком. И своих детей будут учить тому же. И немалую роль в этом сыграло то, что они с самого детства знают Имике, который любил и любит их всем сердцем, а их родителям хватило мудрости не «защищать» своих детей от этой любви. Они уже в детстве научились принимать человека таким, каким он родился. Для них наш сын всегда был и остаётся «Киш-Ими» (маленьким Ими), их самый верным и преданным другом.
1.
Сыну наших соседей было шесть лет, когда мы поселились в одном подъезде. Имике тогда было два с половиной, а Балинт только родился. Мальчики (Гоша и Имике) познакомились на детской площадке и подружились. Мы встречались каждый день. Гоша вёл себя с Имике как старший брат. За полгода они стали неразлучными. Гоша, приходя из детского сада, поднимался к нам, и они могли играть часами: строили что-то из кубиков, играли в мяч, в прятки, но больше всего мальчики любили модельки машин. Они выстраивали их в длинную колонну и передвигали конвой маленькими «шажками» по периметру комнаты. Позже Имике научил этой игре Балинта, и долгие годы это была одна из их любимейших игр. Однажды – мы тогда жили уже за границей – на день Микулаша я решила помимо сладостей подарить своим сыновьям не машинки, которые были обязательным приложением к любому подарку на любой праздник, а набор пластмассовой игрушечной посуды с газовой плитой. Они всегда играли там, где находилась мама, а мама чаще всего находилась на кухне. «Пусть учатся полезным вещам, мальчики должны уметь всё», – обосновала я свой подарок. (А на самом деле, наверное, мне самой очень хотелось иметь тот набор; в детстве я и представить себе не могла, что бывает такая красота!) Мальчики с утра нашли подарки, которые им ночью принёс Микулаш, подробно всё рассмотрели, и, пока они лакомились сладостями, я с упоением демонстрировала им кухонную утварь, сравнивая игрушечные кастрюльки-сковородки-противни с их настоящими прототипами. В игрушечной газовой плите была даже духовка. Я показала, как она открывается и что в неё можно поставить противень. Дети, как самые прилежные студенты, терпеливо слушали мою лекцию. А когда я закончила демонстрацию кухонных чудес, Балинт деловито открыл духовку, вынул из неё противень и дал распоряжение Имике: «Неси машинки, это будет наш гараж!»
Гошины игры оказались более интересными для моих малышей…
Имре был уже в командировке в Ливии. Когда Балинту исполнилось полгода, мы тоже начали готовиться к длительной поездке. Гоша, узнав об этом, горько плакал: «Как я теперь буду без Имике?!» Его горе было неподдельным и безграничным, каким оно бывает только у детей.
Мы уже давно не соседи, но с того времени стали лучшими друзьями. Гоша и сейчас относится к Имике так же, как в далёком детстве. Он не ищет в нём недостатков. Ему не мешает, что Имике «другой». Для него он остался тем Ими, которого он всегда любил, кому он доверяет, кого уважает за спортивные достижения и принимает его таким, какой он есть…
Это лишь один единственный пример, но у нас много друзей, и обо всех я могла бы рассказать что-то похожее на историю Гоши и Имике.
2.
Все, кто знает Ими, хотя бы один раз, но слышал от него это имя: Лиза!
Моя самая близкая подруга Ирина, с которой мы жили в одной комнате в университетском общежитии, родила своего первого ребёнка 7 февраля. Это была девочка, и назвали её Лизой. Через неделю, 14 февраля, мы поехали их навестить. Из-за того ли, что меня растрясло в дороге, или просто моему сыну захотелось как можно скорее присоединиться к своей маленькой подружке, но в тот же вечер он решил, что не намерен ждать ещё две недели, и довольно настойчиво заявил об этом. На рассвете 15 февраля «скорая» увезла нас в роддом, и уже через несколько часов я держала моего сына на руках.
Во время беременности мы часто встречались с моей подругой, хотя и жили в разных городах. В октябре, на пятом месяце беременности, я поехала к ней в Кечкемет на выходные. (Имре был на практике в Багдаде.) Стояла чудесная погода. Мы много гуляли, вспоминая свои студенческие годы, делясь венгерскими новостями, беззлобно сплетничая про новых родственников. По дороге заходили в маленькие уютные кафешки, заглядывали в торговые лавки (тогда они ещё не назывались бутиками, всё было просто и дёшево). В одном из таких магазинчиков, где продавались только детские вещи, мы купили по маленькой шапочке: подруга с розовой полосочкой, а я – с голубой, и договорились, что, если не угадали, поменяемся. Но мы не ошиблись.
Лиза и Имике. В течение первых двух лет, пока не родились их младшие братья (сначала Марк, брат Лизы, а через полгода – Балинт), они были как брат и сестра. Две светлые головки. Хрупкая, маленькая принцесса Лиза и сильный крепыш Имике. Мы много времени проводили вместе, даже их первый Новый год вместе встречали. Лиза опережала Имике в развитии, а он пытался подражать ей во всём. Он многому научился от своей любимой подружки. Двадцать лет прошло с тех пор, но эта девочка и сегодня занимает особое место в жизни моего сына.
Я знаю, что Лиза тоже очень любит Ими. Двадцатилетняя современная девушка с внешностью модели, студентка одного из ведущих венгерских университетов, она нежно оберегает связь со своим бывшим маленьким другом. Она всегда помнит о его дне рождения, не забывает поздравить с именинами – если не лично, то обязательно позвонит. В последний раз она пришла к нам со своим другом, и они втроём долго о чём-то болтали, закрывшись в комнате Имике.
Конечно, не последнюю роль здесь сыграло и воспитание родителей. К тому же отец Лизы, педагог-дефектолог, работает в школе-интернате для детей с отклонениями в развитии. Он нередко приводил своих учеников к себе домой, а своих детей (у него их трое) частенько брал на школьные экскурсии со своим классом. Марк и Эрик, братья Лизы, тоже любят Имике, но это нельзя даже сравнить с тем, как относится к нему их сестра. Мне стало интересно, что думает сама девочка по поводу своей дружбы с молодым человеком-дауном. Я попросила её написать мне об этом. С её позволения я привожу здесь это письмо:
«Ими я знаю практически с рождения. Мы вместе росли. И хотя сейчас мы встречаемся всё реже и реже, между нами есть связь, которую я всегда чувствую. В детстве мы проводили вместе много времени. Особенно хорошо я помню летние каникулы: в Шалготарьяне, на Балатоне, я даже в Ливии была у Имике, но чаще всего мы встречались на их даче в Реметеселеш. Это в будайских горах. Мы ходили в лес, лазали по горам, сначала с родителями, а потом уже одни. Нас было четверо: я всегда шла в паре с Ими, а мой брат Марк – с Балинтом. И хотя наши родители всегда говорили нам: „Будьте осторожны! Следите друг за другом!“ (они никогда не выделяли Имике, он всегда был одним из нас) – мы чувствовали ответственность за него.
Когда мы лезли в гору, Марк с Балинтом всегда шли впереди, а я оставалась рядом с Ими. Я боялась, что он поскользнётся, упадёт, но он ни в чём не уступал нам, был ловкий и смелый. Более того, он всегда подчёркивал, что он мальчик и что это он должен помогать мне. Мы были как брат и сестра. Хотя нет! С моим братом у меня никогда не было таких хороших отношений, как с Ими. С Имике невозможно поссориться!
После наших горных и лесных походов мы возвращались усталыми и сразу заходили в дом. Имике тут же садился рисовать. Так как он очень любит животных, он и каждого из нас рисовал в образе какого-то животного. Он очень талантливый, и у него это хорошо получалось. Для меня он всегда выбирал какое-нибудь красивое животное (например, газель или дельфина), а для мальчишек – Балинта и Марка – страшных и противных. У него отличное чувство юмора!
А ещё мы очень много играли в «пазлы». Мы и сейчас иногда выкладываем наши любимые картины. Я всегда восхищалась тем, какой у Имике намётанный глаз. Он очень быстро может сложить картину, состоящую из нескольких сотен кусочков. Марк и Балинт находили «странным» наше увлечение «пазлами». По их мнению, это абсолютно бессмысленное занятие: «Что интересного может быть в том, что вы в сотый раз собираете одну и ту же картину?!» – возмущались они. Ну, во-первых, картин у нас было много, и все разные. А во-вторых, мы во время игры общались. Меня не очень интересовал «пазл» (одна я никогда не стала бы этого делать!), но мне нравилось сидеть на полу, искать нужные кусочки и болтать с Ими. И ещё я всегда знала, что я много значу для него. Рядом с ним я чувствовала себя маленькой принцессой. А какой принцессе не понравилось бы, что у неё есть такой преданный рыцарь, каким был для меня Ими!
Мы много разговаривали. Он рассказывал мне о каких-то экзотических животных, о которых я раньше даже и не слышала, а он знал о них всё. Но это не было нашей единственной темой. Мы обсуждали наши походы, сплетничали про Марка и Балинта (по правде сказать, сплетничала я, а Ими только смеялся над этим). А сейчас у нас ещё больше общих тем. Он любит современную музыку (и у нас с ним похожий вкус), мы обсуждаем фильмы, он знает имена актёров, моделей.
Но до сих пор он сохранил привычку рисовать для меня. Все его рисунки я собираю. Однажды он подарил мне резиновую игрушку в форме сердца. Я храню её среди самых дорогих мне вещей. И мне это важно, потому что это подарок Ими. Сейчас мы мало времени проводим вместе, и мне его не хватает. Мне не хватает его юмора, его весёлых историй, его теплоты. Не хватает той любви, которую я получаю только от него».
3.
Что чувствуют те люди, которых друзья оставили из-за их ребёнка? Может, они его обвиняют в том, что остались одни? Может быть, отсюда берёт начало то чувство стыда, которое они испытывают из-за своего сына или дочери и из-за которого они прячут глаза при встрече с другими людьми?
А задумывались ли они над тем, как это сказывается на их ребёнке? В то время, когда малышу надо постигать окружающий мир, чувствовать на коже солнце и дуновение ветра, слушать пение птиц и звуки цивилизации, он бо́льшую часть дня проводит в закрытом помещении, за решёткой детской кроватки, потому что мама стыдится его, ведь он родился другим. Многие из таких мам не хотят видеть на лицах людей нездоровое любопытство или простое замешательство, когда те замечают, что с ребёнком «что-то не то», какой-то он «не такой». Они не хотят отвечать на бестактные вопросы: «А вашему сколько? И он ещё не держит головку?…не сидит?…не разговаривает?»
Мне знакомо это чувство. Но мне удалось переступить через себя, в интересах собственного ребёнка удалось подавить в себе глупое родительское тщеславие. Радость, которую мы испытывали каждый день от наших маленьких побед, была гораздо больше, чем досада от ложного (или пусть даже искреннего!) сочувствия, которое скорее обижало, чем поддерживало. Мы не только научились «не стыдиться», но мы гордились своим сыном, гордились теми результатами, которых добивались вместе с ним. Не было такого места, куда мы не взяли бы его с собой только потому, что он «не такой»: начиная от дружеской компании до самого изысканного общества. Балинт, наш второй сын, умный, воспитанный, развитый во всех отношениях мальчик, гораздо чаще ставил нас в неловкое положение, чем Имике. В Ливии по вполне объективным причинам мы вели довольно замкнутый образ жизни. Дети практически не общались с внешним миром (жара, антисанитария, отсутствие детского общества и т. д.). Когда Балинту исполнилось два года, я с ужасом обнаружила, что мой мальчик не имеет представления о существовании девочек. В первый наш летний отпуск в Венгрии ему было всего восемь месяцев, и «прекрасный пол» не интересовал его по причине младенчества. А в Ливии у него вообще не было возможности встречаться с детьми, не говоря уж о «дамах» своего возраста. Когда мы поехали в наш очередной отпуск, ему исполнилось уже два года. Мы вышли на детскую площадку, где была куча детей (Венгрия тогда переживала демографический взрыв). Балинт подошёл к симпатичной девочке и своим звонким голосом вежливо спросил: «Мальчик, тебя как зовут?»…
Вернувшись в Ливию, мы стали срочно искать возможности общения с другими детьми. При русском посольстве действовал «детский сад». Скорее, это была игровая комната для детей дошкольного возраста от двух до шести лет. Наших мальчиков приняли в эту группу. А в четыре года (это был возрастной порог для поступления в любое другое детское заведение для иностранцев) Балинт пошёл в детский сад при американской школе. В его группе не было двух детей, которые были бы выходцами из одной и той же страны. Шкала национальностей охватывала весь мир – от Африки до Финляндии, от Америки до Азии. Балинт впервые столкнулся с многообразием такого рода. Несмотря на то, что у него уже был темнокожий друг из Ганы, с которым он любил играть, в детском саду он очень быстро усвоил, что белокожие – «особенные». К сожалению, мы не заметили этого (просто не было подходящего случая), пока не попали в довольно щекотливую ситуацию.
Ливийский дипломатический корпус организовал спортивный праздник, в котором принимали участие работники посольств всех стран, имевших свои представительства в Ливии. Многие пришли вместе с семьями. Дипломат из одной африканской страны, мистер Уоки, очень милый, весёлый человек, обожал детей и спортивным состязаниям предпочёл общество ребятни. После теннисного турнира был общий обед. За столом Балинт хотел привлечь к себе внимание мистера Уоки, но не мог вспомнить его имени. Он по-детски просто вышел из затруднительного положения, громко обратившись к руководителю дипмиссии в манере, усвоенной в школе: «Hey, you… Black!»
Ситуация более чем неприятная! Я покраснела из-за «чрезмерной непосредственности» своего ребёнка, муж отвесил маленькому «расисту» подзатыльник, отчего мы оба пришли в ещё большее замешательство. Но в таких случаях взрослые обычно бывают снисходительны, они очень просто объясняют такое поведение ребёнка: «Он ещё маленький и глупенький!» Это не выходит за рамки допустимых норм поведения детей. А вот то, что кто-то родился не таким, как все, уже само по себе неприемлемо!
Может быть, благодаря нашему естественному поведению (для нас естественному), или нам просто повезло, и на нашем пути встречались в основном понимающие, добрые люди, но в любом случае, мы не были изолированы от общества. Наши друзья не оставили нас, более того, у нас появилось много новых друзей. Они помогали и помогают Имике адаптироваться в обществе. И чем больше люди узнают его, тем больше любят. Просто потому, что его нельзя не любить.
Прошлым летом спортобщество «Водомерка» подало заявку на участие в соревнованиях по переплытию Балатона. По известной причине (инвалиды!) было непросто получить разрешение со стороны устроителей заплыва. Только благодаря настойчивости председателя спортобщества Чиллы Маттес вопрос был решен положительно, и «водомерки» отправились на Балатон. Из-за сильного ветра соревнования отменили, и ребята провели чудный день на пляже. Ближе к вечеру я пошла встречать сына, но автобус пришёл раньше назначенного времени, и он отправился домой, не дождавшись меня. Имике уже шёл по нашей улице, когда я заметила его. Тут его окликнули двое парней, сидевших на скамейке, и он остановился. Наученная многолетним горьким опытом, я испугалась («Что они от него хотят?!») и ускорила шаг: вдруг ему нужна моя помощь. Но в данном случае мои опасения оказались безосновательными. Ребята просто поинтересовались, где он был, что делал. Было впечатление, что они давно знают друг друга. Я присоединилась к их беседе. Выяснилось, что они живут поблизости и действительно знакомы с Имике. Они часто видят, как он идёт домой с тренировки, и иногда общаются с ним.
– Ими нормальный пацан! – сказал один из них, обращаясь ко мне.
«И вы тоже очень даже неплохие ребята!» – подумала я.
Я думаю, после знакомства с Имике они не будут использовать слово «даун» с целью кого-то оскорбить, обидеть, указать на его «умственную несостоятельность». И хочется верить, что со временем это слово будет использоваться только врачами и только для обозначения определённого генетического отклонения.