Моя сестренка и близкий друг, Амбер-Ли Мейнард, родилась 30 апреля 1988 года, так что она на два года младше меня. Помню, как держал ее на руках, когда она только появилась на свет, помню это потрясающее ощущение, когда баюкаешь младенца. С самого начала я дал себе зарок, что буду ей достойным братом – любящим, заботливым, готовым защищать, учить, оберегать.

В больничной палате было сумрачно, но, когда нам показали малышку, она словно осветила все своим присутствием. Когда родители дали мне ее подержать, я сразу почувствовал себя старшим, ответственным, взрослым, – и еще почувствовал, что я люблю эту кроху так, как только могут любить друг друга братья и сестры.

Родители и родня, естественно, опасались, что и второй ребенок в семье может родиться с теми же врожденными аномалиями, как у меня. Поэтому заранее, на ранних сроках маминой беременности, были сделаны все возможные в то время генетические анализы, и врачи заверили маму, что повода для тревог нет. У моих аномалий были непонятные причины, но такие дефекты не передаются по наследству.

Когда Амбер подросла, она стала моей лучшей подружкой и товарищем по играм. Мы носились по всему дому с игрушечными пистолетами, солдатиками и тому подобным. Мы взлетали по лестницам, сбегали вниз, влетали и вылетали из дома. В общем, вели себя как обычные брат и сестра, неугомонные непоседы. Сестренка никогда не заостряла внимание на моих особенностях. Как ни парадоксально, я думаю, это потому, что я почти не носил протезы, которые ужасно стесняли меня в движениях. Без протезов я был проворен и ловок.

В первый же день в детском саду врач посоветовал мне носить протезы для рук и ног, которые у меня были, – подобранные специально для меня. Предполагалось, что они будут не только помогать мне в быту, но и приносить эстетическую пользу. Однако смотрелись они, по-моему, жутковато, – я был весь в ремешках и тесемках, которыми они крепились к телу. В общем, протезы эти я просто возненавидел. К тому же с протезами я не мог передвигаться без посторонней помощи, а я очень дорожил своей самостоятельностью. Если я сидел с протезами, то сам встать не мог. Если я стоял, то мне требовалась помощь, чтобы сесть. Таким образом, получалось, что протезы не выполняли свою функцию, – они не помогали мне и не облегчали жизнь моим близким, а наоборот, мешали.

Ножные протезы были сделаны на заказ и подобраны по мерке. Они заканчивались чашами, которые нужно было крепить к ногам. В итоге через час ноги у меня успевали вспотеть так, что протезы отстегивали и из чаш выливали пот. Ручные протезы тоже причиняли неудобства. Они пристегивались с помощью целой портупеи из ремней, тесемок и застежек, которые пересекали мою спину и плечи. Чтобы развести эти «клешни», мне приходилось совершать сложные движения плечами и предплечьями, и тогда вся портупея приходила в движение и елозила по мне.

Однажды я решил взять с собой в детский садик один из своих игрушечных пистолетов. Нам давали такие задания: принеси любимую игрушку и расскажи о ней другим ребятам. Оказывается, мама наблюдала за мной, стоя под окном детского садика. Она видела, как воспитательница отнесла меня со стула в центр круга (мы все сидели кружком, а я был в полном комплекте протезов и двигаться сам не мог). И вот я сидел в центре круга, весь застегнутый в протезы, с пистолетом в искусственных руках, и не мог шевельнуться, показать игрушку товарищам, вообще ничего не мог.

Я возился с этим пистолетом, пока мои пять минут для выступления не истекли и воспитательница не отнесла меня на место, на стул. Потом мама увидела в окно, как нам всем раздали раскраски и как я отставал ото всех с выполнением задания, потому что протезы меня только сковывали.

Дома было решено, что протезы я больше носить не буду. Воспитательница в садике объявила об этом детям в группе, и они радостно это одобрили. О, свобода! Я почувствовал себя так, будто с меня сняли цепи и кандалы. Именно тогда я понял, что, если я хочу жить свободно, мне нужно научиться по возможности обходиться без протезов.

Шло время. У нас в семье произошло прибавление – родились две мои чудесные сестрички Линдси и Маккензи. Линдси на шесть лет младше меня, а Маккензи – на девять. Мы выросли дружной ватагой – конечно, мы всегда во всем соревнуемся, но и поддерживаем друг дружку тоже.

Линдси очень быстро развивалась физически, рано начала ползать, рано встала на ножки и пошла. Поэтому еще совсем крохой она носилась по дому вместе со мной и старшей сестренкой. Когда родилась Маккензи, я очень хотел братика. Конечно, с сестрами я дружил, возился и все такое, но мне хотелось, чтобы у меня был еще и брат и чтобы он так же обожал спорт, как и я.

После рождения четвертого ребенка мама с папой приняли два решения: во-первых, больше детей не заводить, так что мне предстояло смириться с мыслью, что брата у меня не будет; а во-вторых, переехать из штата Индиана в штат Джорджия, в пригород Атланты, который назывался Саванни. Когда мы с сестрами узнали, что предстоит переезд, у нас было ощущение, будто весь наш привычный мир рушится. Конечно, переезд для семьи был удобнее, ведь в Атланту переезжали и бабушка с дедушкой. Но мы-то с сестрами ничего, кроме Форт-Уэйна в Индиане за всю свою маленькую жизнь не видели, поэтому расстроились и разволновались. Здесь у меня оставалось все: друзья, учителя, девочки, которые мне нравились, освоенные улицы и парки, к которым я привык.

Когда в доме появились грузчики и начали разбирать и упаковывать мебель, мы с Амбер были вне себя от гнева. Мы вопили, плакали, топали ногами, кричали родителям всякие невероятные гадости, – и это при том, что мама с папой хотели как лучше и переезд был задуман ради нас. Мама обещала, что в Атланте мы обзаведемся новыми друзьями и заживем на славу, но я твердо был убежден, что родители увозят нас насильно, и страшно разобиделся. Зачем мне какие-то новые друзья в какой-то Атланте, если у меня тут, в Форт-Уэйне, полно старых друзей?

Но на самом деле угнетало меня не это. Несмотря на весь бойцовский дух и привычку быть лучшим, в глубине души я ощущал неуверенность, с которой никогда не пытался бороться. Я не верил, что смогу пустить корни на новом месте и завязать новые знакомства. Я боялся, что незнакомые люди не воспримут меня просто как мальчика по имени Кайл, а прежде всего увидят инвалида, родившегося без рук без ног. Да, я впервые в жизни ощутил настоящий страх. Однако у меня были в запасе преимущества, о которых я и не ведал.

Мама всегда заботилась о том, чтобы я был чистеньким, опрятным, хорошо одетым, и прививала мне хорошие манеры. Благодаря ее помощи и наставлениям я не был букой, не был застенчив, легко завязывал разговор и знакомство. Здесь, в Форт-Уэйне, меня все знали и любили, я был душой детского общества, и никому в голову не приходило бойкотировать или обижать меня за внешние особенности. Друзья у меня были из самых популярных детей, никто никогда надо мной не потешался, я не знал, что такое одиночество, и мне не приходилось доказывать всем и каждому, что я нормальный и достойный человек.

В начальной школе я по уши влюбился в белокурую хорошенькую девочку по имени Уитни, – к счастью, после нашего переезда мы не потеряли друг друга из вида и до сих пор поддерживаем отношения. В то время я не мог заставить себя приблизиться к ней и признаться в своих чувствах, потому что не знал, как она отреагирует. Я боялся, что моя аномалия помешает мне сблизиться с ней.

Дело было в четвертом классе, и у других мальчишек уже были первые пассии, первые влюбленности, а я ужасно завидовал тому, что они нормальные, а я – явно нет. Я опасался, что Уитни отвергнет меня потому, что я в инвалидной коляске. Когда дело касалось девочек, вся моя уверенность в себе куда-то бесследно исчезала. Во всем остальном я держался уверенно, ни с кем себя не сравнивал, не комплексовал, а вот тут – терял самообладание. Нет, конечно, Уитни ни за что меня не полюбит, твердил я себе.

Перед переездом в Джорджию меня мучили такие же страхи, как в истории с Уитни: я боялся быть отвергнутым и осмеянным, боялся въехать в школу на инвалидной коляске. Вдруг все будут надо мной смеяться? Но эти страхи терзали меня лишь поначалу.

Вообще пятый класс – непростой период для школьника. И уж тем более непростой, если в пятый класс идешь в новом для тебя городе, в новой школе и нужно обзаводиться новыми друзьями и начинать жизнь с чистого листа. Мое сложное положение усугублялось еще и тем, что я был непохож на остальных ребят. Поэтому я страшился не только за себя: я еще и боялся, что разочарую родных, если не сумею вписаться в новое окружение и завести новых друзей.

Волнуясь перед переездом, я совсем упустил из виду, что переезжаю-то я не один: со мной мама и вся моя семья, и они будут обращаться со мной совсем так же, как и раньше, и я могу рассчитывать на их поддержку и любовь. А когда я это понял, у меня с души сразу свалилась тяжесть и страх отступил. Я вдруг осознал, что переезд – не причина для тревог и жалоб, но отличный повод укрепить уверенность в себе. Я понял: прежде чем меня примут окружающие, мне необходимо самому принять себя таким, какой я есть, принять то, что я отличаюсь от остальных и всегда буду отличаться. Я совершенно сознательно решил: отныне я принимаю себя, свои особенности и двигаюсь дальше. Я твердо решил, что в моих силах подружиться с кем угодно. Нужно просто добиться, чтобы людям со мной было приятно и комфортно, и, если я этого добьюсь, мой вид не будет их нервировать.

Когда мы переехали в Джорджию, я очень быстро оброс новыми знакомствами. Я на практике убедился, что уверенный в себе человек притягивает окружающих как магнит. Не прошло и недели, как нас с Амбер записали в новую школу, а я уже понял: уверенность, нужная, чтобы завести новых друзей, у меня есть и у сестренки тоже. Более того, я говорил себе: «Ну ты и дурень, Кайл, – так боялся переезда, так психовал!» Меня гораздо больше волновало, как привыкнет к новой школе Амбер, а не я сам. Мне хотелось, чтобы у нее тоже было много друзей и чтобы к ней все тянулись.

Конечно, когда кто-нибудь видел меня впервые, взгляд у этого человека был полон сомнений, но я целенаправленно рассеивал эти сомнения и сразу же давал понять: я обычный мальчишка, такой же, как все, просто физически отличаюсь от остальных.

Больше всего я подружился с мальчиком, переехавшим в Атланту из Нью-Йорка. Его звали Джоуи Леонардо, и мы сразу обнаружили, что у нас много общего. Мы проводили вместе почти что каждый день, вместе гуляли, играли в видеоигры, плескались в бассейне. Чем Джоуи был уникален – так это тем, что он с самого начала словно бы и не замечал моих особенностей и не считал меня инвалидом. Конечно, всякое бывало, мы вместе прошли разные испытания, но нас это только сблизило. Мы до сих пор очень дружны, и я чувствую себя как дома у Джоуи, а он – у меня. Наша дружба зародилась из общих интересов, но потом мы стали друг другу все равно что родные братья и готовы были в случае чего защищать друг друга.

У Джоуи есть еще брат Крис, на два года младше нас. С ним я тоже много общался и благодаря компании братьев Леонардо чувствовал, будто у меня есть настоящие братья, а не только сестры, – братья, которых мне так не хватало. Мы с Джоуи и Крисом помогали друг другу и в то же время поощряли друг друга – каждый смотрел на товарища и стремился стать лучше, добрее, внимательнее… но в то же время между нами было и здоровое спортивное соперничество, свойственное мальчишкам. Джоуи и Крис до сих пор знают, что им я позволяю больше, чем кому бы то ни было, и хорошо понимают, каково мне живется.

Допустим, играем мы в видеоигру, и Джоуи с Крисом замечают, что я стараюсь не в полную силу. Они начинают меня поддевать и подгонять. Но я никогда не оправдываюсь и не ною: «Ой, отстаньте, вы что, не видите, у меня нет рук, мне за вами не угнаться, я не успеваю нажимать кнопки!» Они знают, что мой девиз – «Никаких скидок на слабость», поэтому понимают: если меня поддеть, мне это только на пользу, я сразу сосредоточиваюсь и начинаю играть внимательнее и реагирую быстрее.

Я вообще плохо отношусь к оправданиям и отговоркам. Казалось бы, подумаешь, велика важность – схалтурить и не стараться выиграть в видеоигру? Ну, продул и продул. Но нет. Если расслабишься и сдашься по мелочи, это войдет в привычку. Скидки на слабость недопустимы, потому что они – уловка, способ обойти препятствие, уклониться, даже не попытавшись его преодолеть. Отговорки и оправдания позволяют нам придумать какие-то объяснения для окружающих: мол, я не могу сделать то-то и то-то, потому что я слишком слаб, чтобы справиться с такой сложной задачей. И неважно, каков масштаб задачи.

Похвала инвалидам

Я знаю, что Господь не зря создал меня таким, какой я есть. Быть может, он сотворил меня таким, чтобы окружающие смотрели на меня и радовались, что они так щедро одарены Богом, чтобы они принимали и любили себя. Я пока еще не выяснил смысл своей жизни, но знаю: чтобы разобраться, зачем я пришел в этот мир, нужно не отмахиваться от сложных вопросов, а принимать их и думать о них.

Я знаю, есть много людей, которые, признают они это или нет, воспринимают инвалидов как ущербных, неполноценных. В их глазах мы «биологически бракованные», бесполезные, никому не нужные существа, которые влачат свой убогий век на обочине настоящей полноценной жизни. Возможно, такие люди думают, что нам не следовало появляться на свет, что нашим родителям стоило быть ответственнее и сделать аборт, потому что в итоге инвалид живет неполноценной жизнью, не такой, какую общество считает нормальной и счастливой. Нужно ли говорить, что мои родители и я не согласны с такими предрассудками? Я люблю жизнь, мне нравится, как я живу, и мне известна великая сила жизни и любви.

Те, кто считает инвалидов ущербными, не понимают простую истину. Я убежден, что в том или ином смысле все мы ущербны, потому что физически здоровые люди часто отличаются дефектами характера или личности. Просто так сложилось, что мои особенности очень заметны внешне.

Один мой друг очень кстати привел мне цитату из книги Уиттакера Чамберса «Свидетель». В этой книге автор обращается к своим детям и пишет вот что: «Когда вы поймете то, что видите, вы станете взрослыми. Вы будете знать, что жизнь – это боль, что каждый из нас распят на кресте самого себя. И когда вы поймете, что это относится к любому мужчине, женщине или ребенку на Земле, – тогда вы обретете подлинную мудрость».

В некотором смысле каждый из нас несет свой крест.

Мои родители не знали, что я появлюсь на свет с такими врожденными аномалиями. Когда моя мама забеременела в первый раз, техника была еще далеко не так развита, как нынче. В наши дни врачи имеют возможность детально обследовать будущего ребенка и заранее увидеть, есть у него аномалии или нет. Если бы в 1986 году техника была на таком же уровне, как сейчас, думаю, я бы не появился на свет. Многим родителям тяжело дается столкновение со страхом перед неизвестностью, страхом перед тем, с чем придется иметь дело ребенку-инвалиду. Я не знаю, сколько вообще было случаев наподобие моего, но знаю, что у многих родителей не хватило бы мужества справиться с тем, с чем справились мои папа и мама. Я знаю, что большинство врачей в таких случаях агитирует родителей, чтобы те как можно раньше надевали на ребенка протезы, хотя, на мой взгляд, нужно обязательно дать ребенку шанс научиться двигаться самому. Выбирать протезирование только для того, чтобы ребенок выглядел «как все», «нормальным», – на мой взгляд, ошибочное решение.

Да, быть родителями необычного ребенка нелегко, это огромная ответственность и необходимость постоянно делать правильный выбор. Но родительство как таковое – вообще большая ответственность, всегда, при любом ребенке. И у родителей есть более важные цели и задачи, чем честолюбивые стремления придать ребенку «нормальный» вид. Главное – чтобы ребенок был счастлив и был самим собой и мог развиваться!

В этом я убедился на собственном примере. Когда наша семья переехала в штат Джорджия, у меня, естественно, появилось множество новых знакомых. Так вот, все они очень быстро привыкали к моему облику и воспринимали меня точно так же, как я воспринимал сам себя. Разница между нами была не так уж важна, гораздо важнее было то, что нас объединяло: юность, общие интересы, умение радоваться жизни. Другие ребята не видели во мне калеку или неполноценного! Они воспринимали меня как нормального. Им неважно было, как я выгляжу, а важно было, что я готов с ними играть и общаться.

Каждый из нас должен внести свою лепту в общее дело и способствовать тому, чтобы отношение общества к инвалидам изменилось. Нужно всеми силами бороться с предрассудком, будто инвалиды неполноценны, бороться и уничтожить его. Мы должны поддерживать и поощрять друг друга, показывать своими поступками, что ценим жизнь в любых ее проявлениях и ценим людей такими, какие они есть. И наплевать, если общество кого-то считает нормальным, а кого-то нет, потому что это фальшивые, ложные, порочные представления, которые нужно преодолевать. Мы должны быть друг другу опорой – все, и те, кто стоит на своих двоих, и те, кто опирается на костыли!