Излишек багажа
От Джей А. Джиллис
«Шебойган Ньюс-Кларион»
«Дорогая Джей,Несущая непосильный груз из Олеандра».
Как меня все достало! Больше не могу. Мне надоело, что все только и твердят: «Шерри, ты такая сильная». Мой отец пережил недавно сердечный приступ, но, слава Богу, с ним все будет в порядке. Однако ему потребуется человек, который в течение нескольких месяцев возил бы его на восстановительные процедуры. Мама не может этого делать, потому что, несмотря на неплохое здоровье, у нее серьезные проблемы со зрением, и она собирается лечь на операцию. И я, и мой муж сейчас по горло заняты, так как должны помочь сыну определиться с колледжем, а у меня довольно строгое начальство и изнуряющая работа. Мои брат и сестра живут «за границей». В Индиане. Это меньше часа езды от нас. Вы думаете, они предложили свою помощь? Брат только и делает, что ноет по поводу своего развода, а сестра жалуется на артрит, который, заверяю вас, не доставляет ей особых хлопот. Почему люди с удовольствием пользуются тобой, только потому, что тебе удалось сохранить силы и нормальную семью? Если бы не мой муж, я, наверное, уже прикладывалась бы к бутылке!
«Дорогая Несущая непосильный груз,Джей».
Выдохните! Представьте себе совсем другую картину! Вы больше никакая не сильная женщина. Вы слабая. Вы в депрессии. У вас артрит, и ваш брак трещит по швам. У ваших родителей нет никаких проблем со здоровьем, потому что самих родителей уже нет. Ваш сын не ищет колледж. Ему необходимы восстановительные процедуры и курс реабилитации, так как он задавил пешехода, ведя в пьяном состоянии машину. Он пьет, потому что пьете вы.
Стало легче? Люди рассчитывают на вас по одной простой причине, и вы ее уже сформулировали: у вас есть силы и нормальная семья. Это редкость. Конечно, вам приходится нелегко, кто спорит? Расширьте круг своих друзей.
Помните, что вам есть, за что благодарить судьбу.
* * *
Сообщить детям о своем диагнозе, наверное, было для меня самым серьезным испытанием.
Но то, что мне самой пришлось пережить перед входом в кабинет врача, — это отдельная тема.
Вот как это было.
Кейси и я сидели друг напротив друга в приемной. Мы крутились на стуле, просмотрели содержимое всех шкафчиков, потом я встала и прошла в ванную комнату. Кейси поднялась и посмотрела записи в моей медицинской карте.
— Я тебе так завидую, — сказала она. — На сколько ты похудела?
Никто не заговаривал на тему, которая интересовала нас больше всего, так словно в кабинете присутствовал еще один человек. Время тянулось. Расшифровка теста способна занять несколько дней, но после того как врач сам вызвал тебя в кабинет, это не может отнять… сорок семь минут ожидания.
— Какого черта мы здесь так долго сидим? Он что, пошел поиграть в гольф? — раздраженно произнесла Кейси, взглянув на часы, по моим подсчетам, в пятнадцатый раз. Как будто услышав ее слова, на пороге появился доктор Биллингтон. Он снял очки, присел за стол и положил между нами снимки моей шеи и головы.
— Итак, миссис Джиллис, думаю, что я вам не сообщу ничего нового. Через эти двери редко входит пациент, который предварительно не побывал в Сети, чтобы разузнать все о своем состоянии, симптомах болезни и методах лечения. На встречу со мной человек обычно является с метровым списком вопросов, на которые я готов ответить. Но самый важный вопрос, который обычно задают первым, касается того, как будет протекать болезнь, и именно на него я пока не готов дать исчерпывающий ответ…
— Подождите, — прервала его Кейси, — мы не то, чтобы не интересуемся Интернетом, но не знаем, о каком заболевании идет речь. У Джулии опухоль, предынфарктное состояние…
— Извините меня. Я почему-то предположил, что вы знаете о своем диагнозе, так как подозрение на рассеянный склероз напрашивалось само собой. Снимки это подтверждают.
— У меня рассеянный склероз? — спросила я. — У меня рассеянный склероз? Я буду калекой? В инвалидной коляске? У меня двухлетняя дочь. Разве эта болезнь поражает и молодых людей? То есть я хотела сказать, что думала, будто это заболевание касается только людей пожилого возраста. Подождите, но мой доктор, терапевт… Там речь шла об атаках…
— Об атаксии, вызванной действием вируса или инфекцией во внутреннем ухе. Состояние редкое, и оно может спровоцировать проблемы с координацией, даже слуховые галлюцинации, но вы, миссис Джиллис, уже перешагнули возрастной рубеж, когда вас можно было бы исключить из группы риска.
— Депрессия, синдром хронической усталости. Это ведь тоже возможно? Визуально, то есть виртуально это не определить. Отравление. Ртутное. Что-то такое тоже я слышала от врача.
— Миссис Джиллис, перечисленные заболевания могли принести вам больший вред! Было время, когда рассеянный склероз диагностировался в единичных случаях, но теперь существуют способы доказать правильность этого диагноза со стопроцентной уверенностью. Я могу констатировать как факт, что вы больны уже не один год. Подождите! У вас отмечается период восстановления. Наш мозг обладает удивительной способностью мобилизовать ресурсы организма, когда один из участков системы поражен. Это похоже на работу полиции, которая после аварии направляет поток машин по другой полосе движения. Между двадцатью и сорока годами наблюдается начало заболевания. Но это не инфекция! Ваше состояние характеризуется постепенным разрушением миелинизированного нервного волокна, когда…
— Я знаю, что такое рассеянный склероз! — сказала я сердито. — И именно поэтому мне необходимо услышать мнение еще одного специалиста. Я ведь сейчас чувствую себя хорошо. Великолепно, можно даже сказать. На прошлой неделе я посетила танцевальные занятия, хотя и ощущала некую напряженность в мышцах. Но если бы у меня было то, что две недели назад, я шаталась бы, как пьяная.
— Нет, это вовсе не обязательно. Давайте надеяться, что ремиссия продлится долгое время. Люди иногда после первого серьезного проявления болезни остаются в норме. Многие годы. Это происходит не так часто, но я был свидетелем таких случаев. То, что вы сказали, не может не радовать. У вас нет больше проблем с координацией. Значит, это дает нам основания предполагать, что у вас не самая страшная форма рассеянного склероза.
— Если он у меня вообще есть!
— Это может быть случай, который у нас принято рассматривать, как заболевание с низкой частотой повторений, — продолжал доктор. — Возможно, пройдет не один месяц, прежде чем вы ощутите ухудшение состояния. И даже притом, что это возможно, вы можете столкнуться с приступообразными болями не такой силы, как раньше. Не буду скрывать, вероятно и другое развитие событий, когда симптоматика обострится. Мы не можем говорить наверняка. Как вы сами оцениваете свое состояние?
Я подумала о чувстве онемения в конечностях.
— Немного затекают ноги и руки, — сказала я. — Наружная часть бедра. У меня есть небольшие проблемы с координацией. А еще мне довольно сложно сформулировать мысль. Это звучит глупо, но иногда мне трудно скомпоновать слова. Получается, что у меня проблема управления и телом, и мозгом.
— Как долго вы наблюдаете когнитивную дезориентацию? — Доктор Биллингтон выглядел заинтересованным, но не удивленным.
— Проблема контроля? — Я вспомнила то ощущение ужаса, которое настигло меня тогда в балетном классе.
— Сколько? Неделя, месяц? Кейси ответила за меня:
— Два года. По крайней мере, я уже тогда стала замечать. И она готова это подтвердить.
— Понятно. Я говорил о проблемах с памятью.
— У меня нет проблем ни с памятью, ни с мышлением, — закричала я, начиная плакать и злясь на себя, за то, что не сумела сдержать эмоций. — У меня есть небольшая проблема с запоминанием информации, но я думаю, что такое происходит со многими женщинами накануне менопаузы. У меня и раньше наблюдались трудности восприятия. Еще в школе. Она передалась…
— Все сходится. То, что вы описали, подтверждает наличие заболевания.
— Нет! Со мной все в порядке!
— Что ж, не буду спорить. Притом, что у вас не отмечалось никаких тяжелых симптомов, все указывает именно на это. — Доктор Биллингтон вздохнул. — Но нам придется наблюдать за малейшими переменами, чтобы не пропустить важных или переломных моментов. Тем более, что у вас совсем недавно был довольно сложный период. Что могло спровоцировать обострение? Смерть родственника? Шок? Я спрашиваю вас не из любопытства, а потому что стресс мог повлиять на ваше состояние.
— Да, — сказала Кейси.
— Но я все-таки думаю, что мне понадобятся консультация еще одного терапевта и еще несколько анализов. Я не ставлю под сомнение ваш авторитет, но… — начала я.
— Я только приветствую это, миссис Джиллис. Однако такие снимки трудно оспорить, — произнес доктор Биллингтон. — Это снимки позвоночника пациента, у которого смело можно диагностировать рассеянный склероз.
Кейси позже начала объяснять то, что говорил еще доктор Биллингтон. Она тщательно все законспектировала. Он сказал, что делает мне назначения, которые рекомендовал бы «своей собственной жене». Он предложил провести консультацию относительно необходимости курса уколов. Эти уколы давали надежду если не на выздоровление, то на стабильное состояние. Единственное лекарство, которое я узнала, — интерферон. Я слышала, что его используют при лечении рака. Уколы давали облегчение, но имели и побочные эффекты, хотя и незначительные, но «требующие внимания». Кейси спросила о том, насколько эффективным ему представляется применение антидепрессантов, а затем засыпала его вопросами о том, работают ли в округе группы поддержки и окажут ли они ощутимую пользу. Она рассказала доктору о том, что слышала о мышечных релаксантах, которые не только способствуют снятию мышечного напряжения, но и нормализуют сон. Кейси успела даже спросить у него о занятиях йогой и танцами, о влиянии на мой организм жаркого и влажного лета и о том, не вредно ли мне работать с компьютером.
Я не задала ни одного вопроса.
Мой мозг кричал, но ни одного звука не сорвалось с моих уст.
Доктор Биллингтон вручил мне кипу разноцветных листков с ответами на особенно часто задаваемые вопросы и с номерами телефонов врачей, но я просто уронила все бумаги: не потому, что у меня начался мышечный спазм, а потому, что я не могла принять эту новость как нечто само собой разумеющееся.
Доктор отнесся к моему настроению с пониманием:
— Мне тоже нелегко вручать вам эти буклеты. Пройдет немало времени, прежде чем вы поймете, что ваше тело вас не предало, — просто иногда очень сложно сохранить здоровье.
— Но я здорова! — закричала я.
— Миссис Джиллис! — мягко пожурил меня доктор Биллингтон.
— Как может протекать самый кошмарный сценарий? — спросила я.
— Давайте не будем пока седлать хромую лошадь, — сказал он.
— Нет, ответьте. Я имею право знать.
— Самая страшная форма рассеянного склероза протекает в виде быстро прогрессирующей потери ориентации, что может привести к смерти. Обычно такая форма наблюдается у мужчин, хотя женщины подвержены этой болезни в два раза больше, наверное, из-за гормональных колебаний. Что ж, можно сказать, что женщину спасает ее способность к деторождению.
— Да, — согласилась я.
— Исследования этого заболевания в группах мужчин и женщин проводятся с недавних пор, и мы не знаем точной причины, почему женщины чаще болеют рассеянным склерозом. Но у них болезнь протекает не так жестко. Лучшим вариантом будет ваше теперешнее состояние, с незначительным ухудшением, которое проявится не так скоро, как могло бы.
— Я буду прикована к инвалидному креслу?
— Нет, не обязательно.
— Я умру молодой? Я имею в виду — относительно молодой? Я уже поняла, что моя молодость позади.
— Нет. Не стоит этого ждать. Мы не знаем точно, миссис Джиллис. Ничего неизвестно, пока болезнь не заявит о себе снова, иначе все, что я скажу сейчас, может оказаться ложью. Здесь трудно что-то утверждать. Многие из тех, у кого выявлен рассеянный склероз, живут вполне нормальной жизнью. У некоторых проблемы с координацией, и они ходят с тростью. Очень редко отмечаются случаи, когда человек нуждается в помощи при отправлении физиологических потребностей. — Отправлении физиологических потребностей? Вы хотите сказать, что мне понадобятся памперсы? У меня будут проблемы с мочевым пузырем? Я лучше умру. Я лучше умру.
— Нет, это не лучший вариант, — серьезным голосом произнесла Кейси.
— Кейси, ты же знаешь мою природную деликатность. Я сама брезглива по натуре…
— Я все это прекрасно знаю. Но умереть хуже. Не надо думать о самом плохом. Подумай о детях. Обо мне. О Лео.
— Я только что узнала, что у меня болезнь, которая может уничтожить меня.
— Джулиана, ты меня не слушаешь? Врач сказал, что такой исход вовсе не обязателен. Вполне вероятно, что у тебя все будет в порядке. А может, у тебя произойдет ухудшение, но незначительное. Никто не отнял у тебя надежды на то, что ты будешь танцевать, работать, гулять…
— Я хочу спросить еще об одном, — с отчаянием в голосе обратилась я к доктору. — У меня есть читатели, которые пишут мне о нетрадиционных методах лечения рассеянного склероза, о фитопрепаратах, даже о жалах пчел. Я намерена попробовать диету, упражнения и только потом перейти на лекарства…
— Да, конечно, миссис Джиллис, — ответил доктор Биллингтон, сняв очки и потерев глаза, отчего он немедленно стал выглядеть как подросток, как Гейб. — Многие мои коллеги склонны верить, что вы ощутите какие-то улучшения, но болезнь все-таки будет развиваться в вашем организме. Если говорить откровенно, то доктора считают, что более тяжелые формы рассеянного склероза (когда состояние пациента ухудшается стремительно) являются следствием того, что человек долгое время откладывал неизбежный прием лекарственных препаратов. Некоторые сразу приступают к их использованию, но мы не можем ничего гарантировать, так как сложно контролировать динамику изменений нервной системы. Учитывая, что вам сорок пять — почти, — я питаю надежду на то, что ваше состояние не ухудшится. Может, только вы и будете знать о том, что больны. Однако я полагаю, что наш успех все же зависит от того, будем ли мы прибегать к медикаментозной терапии. Только это и позволит контролировать процесс. Пока у нас нет оснований подозревать, что вам понадобится механическая поддержка. Как бы чудовищно это ни прозвучало, но придет время, когда вы поймете, что можете причислить себя к людям, которым повезло.
Мое сознание было пусто и открыто. В нем эхом звучало только одно: «Повезло! Повезло! Повезло!» и «Лео! Лео! Лео! Лео!» Я попыталась улыбнуться. Я попыталась быть вежливой. Кейси помогла мне подняться на ноги.