Она не выглядела опечаленной, не ломала пальцы и не комкала в них носовой платок. Вошла, села, спокойно сложила руки на коленях. В глазах нет готовности заплакать, под глазами – никаких черных кругов. И я, со всем своим опытом, ее состояния не «прочитала» совершенно. Впрочем, женщина по имени Надежда, вошедшая ко мне в кабинет, и вправду не грустила и не расстраивалась. Она была в отчаянии.

– Вы знаете, что такое болезнь Янского-Бильшовского? – ровно спросила женщина.

– Не-а, – довольно легкомысленно отозвалась я. – Ни разу не слышала. У меня, к сожалению, нет базового медицинского образования. Это что-то редкое?

– Да, редкое.

Она замолчала. И молчала долго. И я наконец увидела ее глаза – прогоревшие угли, залитые холодной водой.

– У кого эта болезнь? – разом подобравшись, спросила я.

– У моего сына.

– Сколько ему лет?

– Через месяц исполнится четыре года.

(««Исполнится» сказано утвердительно – стало быть, он не умирает прямо сейчас», – с некоторым облегчением подумала я.)

– Что такое эта болезнь? Ну, по сути?

– Нейрональный цероид-липофусциноз, – четко и равнодушно выговорила женщина.

Я попыталась быстренько что-нибудь извлечь из этой абракадабры, опираясь на свое полузабытое биологическое образование. То, что извлеклось, выглядело неутешительно. Нечто нейродегенеративное и, скорее всего, генетическое.

– Тип наследования? – способ взаимодействия с информацией изменился прямо у меня на глазах: сейчас все всё узнают, если захотят, а это может оказаться важным в психологическом плане – кто кого будет винить.

– Аутосомно-рецессивный.

Ага, это значит, что оба родителя являются носителями дефектного гена, и вероятность рождения у них больного ребенка – 25 %. Господи, как же мальчику не повезло!

Я откладываю главный вопрос. И она, кажется, это видит, знает.

– Это лечится?

– Нет.

– Нигде и никак?

– Нигде и никак. Только симптоматически.

– Диагноз когда поставили?

– Только что. Мы в Москву ездили. До этого все сомневались. Думали, может, синдром Веста.

(А вот синдром Веста я знаю – детская злокачественная эпилепсия с постепенно развивающейся умственной отсталостью. Препоганейшая штука.)

– Каков прогноз?

– Абсолютно неблагоприятный.

– Когда? – теперь уж нужно спросить все, а потом буду думать, что с этим делать. Придется что-то соображать. Потому что вопрос «А зачем вы ко мне пришли?» я все равно задать не посмею.

– Вторая декада жизни. От десяти до пятнадцати.

Так. Все еще хуже, чем я подумала. Еще около десяти лет ее ребенок, постепенно теряя человеческий облик, будет в муках умирать у нее на глазах. Сейчас ей на вид лет двадцать семь. Господи.

– У вас есть еще дети?

– Нет.

Когда этот умрет, в каком она будет состоянии?

С трудом вспоминая нечто из курса медицины катастроф, который нам читали в университете, я продолжала расспрашивать: людям в таком состоянии обычно хочется, надо выговориться. Попыталась вспомнить свой (весьма краткий) опыт работы на телефоне доверия, но он не помогал, ведь там одна из главных задач – отвести от края, донести до человека, где и как ему могут помочь, и убедить его туда обратиться. А кто и где поможет Надежде и ее сыну?

Муж сказал: нам больше нельзя иметь детей, вдруг еще один такой же? Бомбы падают в одну и ту же воронку только так. То есть ты, конечно, можешь и я могу – но от кого-нибудь другого. Это безопасно.

– Он уйдет, конечно, – в голосе Надежды нет почти никаких чувств, кажется, она с этим смирилась. – Он и сейчас уже несколько раз убегал, когда у Никиты один припадок за другим. Потом возвращался, просил прощения… Но мои мама с папой помогут. И муж – он будет работать, давать деньги, тут я уверена, он порядочный вообще-то.

Я кивала головой. Уточняла про маму и папу, еще какие-то бессмысленные подробности: кто где живет, кто кем работает, сколько комнат, сколько ехать, как далеко расположена поликлиника. Надежда сосредотачивалась на моих вопросах, отвечала, выглядела чуть более живой, в ее голове явно строился план, которым она со мной делилась, на ходу уточняя детали. По мне все время бегали мурашки, и почему-то чесался нос: теперь я уже знала, что такое этот чертов цероид-липофусциноз – слепота задолго до смерти, судороги, снижение когнитивных функций…

– А сейчас Никита какой? (Установка: таким и запомнить!)

– О, он очень веселый, любит играть в шумные игры, стучать на барабане, других детей обожает – маленьких, больших, таких же, легко знакомится, у него все друзья, он все свои игрушки готов отдать, если кому-то нужно, вот однажды мы в песочнице…

Стук в дверь. Время истекает, пришла следующая семья.

Женщина с широким лицом, перманент, нос со слегка вывернутыми наружу ноздрями, вокруг крутятся какие-то небольшие дети.

– Подождите, пожалуйста, я вас позову.

Нос недовольно скривился: ну ладно, хотя вообще-то уже пять минут…

Надежда только начала по-настоящему разговаривать. «Он любит сказку и мультфильм про Белоснежку, мы играем, как будто бы я Белоснежка, а он – главный гном… Я, когда всё узнала, думала: лучше бы он сразу умер, чем так… А потом хотела сама себя… Да, вы правы, конечно: молекулярная медицина сейчас так развивается, кто знает, что может за десять лет произойти… Странно, как от нас все шарахнулись. Все, все – родственники, друзья. Пока было непонятно, сочувствовали, узнавали, а когда стало ясно – как будто мы прокаженные… Но вообще-то я понимаю: кому надо, если нельзя помочь, если все безнадежно. У всех ведь свои проблемы…»

В дверь стучат ногой. Я открываю. Стучит мальчик лет шести, поодаль стоит мать с перманентом и смотрит с вызовом.

Я аккуратно сжимаю кулаки и говорю вежливо:

– Простите, пожалуйста, у меня сложный разговор. Вы не могли бы…

– А мне-то чего? – говорит мать. – Я к вам записывалась на время и специально с работы отпросилась, а его из садика, чтобы… Мы и так тут стоим у вас под дверью почти полчаса как идиоты, мои уже взбесились совсем! Вечно у вас в поликлинике, пока не пожалуешься главврачу…

– Сейчас! – бросаю я и возвращаюсь к Надежде.

– Я понимаю, – она где-то отыскала бледную улыбку. – Вы не можете дальше. Спасибо. Только я еще тут немного где-нибудь у вас в поликлинике посижу, подумаю. Это можно?

Она будет сидеть на банкетке в коридоре, в вокруг – бегать те самые «взбесившиеся» дети, больные насморком и отитами, и матери будут делиться своими проблемами.

– Да! – сказала я. – Ждите меня здесь!

Вышла из кабинета, прошла мимо злобно шипящего перманента, спустилась в регистратуру, взяла ключ от кабинета абилитации (я знала, что по четвергам там никого нет – коллеги на учебе).

– Пойдемте!.. Здесь вы можете сидеть сколько угодно. Когда будете уходить, запрёте дверь и ключ отдадите в регистратуру. Я сегодня работаю до двух…

– Спасибо вам!

Школьная зрелость сына женщины с перманентом оказалась вполне удовлетворительной, а истерики ее младшей дочки были всего лишь манипуляциями, на которые вся семья то и дело велась.

Поставив в карточку мальчика печать и суховатой скороговоркой обсудив происходящее с девочкой, я замолчала. Женщина собрала пузатую сумку, отобрала у сына и поставила на полку машинку, вытолкала детей в предбанник и остановилась на пороге:

– А у той-то… чего у нее? Серьезное что-то?

– Да. У нее умирает ребенок.

– Божечки! – женщина торопливо перекрестилась и тут же деловито предложила: – А если в Германию отправить или к евреям, полечить? Есть же сейчас фонды всякие…

– Нет лечения нигде. Это орфанное заболевание. Редкое, наследственное, смертельное.

– А где ж она теперь? Домой пошла?

– Сидит в кабинете абилитации.

– Одна?

– Ей не привыкать, у нее и так ощущение, что весь мир от нее отвернулся.

* * *

Дальше прием шел своим чередом.

Посередине очередного часа в кабинет робко постучались. Я открыла, на пороге – незнакомая миловидная девушка с маленьким ребенком на руках.

– Простите, простите меня, пожалуйста, я понимаю, вы заняты, но я только хотела спросить: мне сейчас туда идти, а я боюсь, не знаю, что говорить, вы профессионал, вы мне хоть намекните, как будет правильно…

– Куда идти?! – растерялась я.

– Ну там, внизу, женщина… у нее ребенок… мы с ней… по очереди… сейчас я… простите…

Я слушала с нарастающим изумлением. Задала пару вопросов и поняла, что это было именно то, о чем я подумала. Но как?! Однако времени не было:

– Если не знаете, что говорить, не говорите ничего. Если она захочет, будет говорить сама. А не захочет – просто молчите и будьте рядом. Это важно.

– Спасибо! – девушка тепло улыбнулась и сбежала вниз по лестнице.

* * *

После приема я сразу спустилась вниз.

Три женщины сидели на банкетках около кабинета массажа. Два ребенка катали машинки, девочка постарше играла в телефон.

– Вы психолог? – деловито спросила старшая из женщин. – Ну тогда мы пошли.

– ?!

– Та, первая женщина сказала: нельзя ей одной, надо сменяться, пока психолог не придет. Ну и вот… Скажите ей… скажите… ну вы сами знаете что… Пошли, девочки!

* * *

– У нее первый ребенок умер, – сказала мне Надежда. – Она врачей винит. Говорит, он был здоровый, из-за прививок всё. Мне кажется, это не так, но теперь не важно. Она говорит: вот так же, как от тебя с сыночком, все отвернулись. Как помочь – не знают, а просто так – тяжко смотреть, лучше мимо пройти. Говорит: люди – они ведь не плохие, замороченные просто, а если понимают, как помочь, они ж завсегда… Боже мой! Ее девочка просто встала рядом на колени и за руку меня держала. У нее ручки такие… как шелк… у моего Никиты всегда шершавые… А еще одна девочка мне стихи читала и песенку спела… Это всё вы придумали?

Я отрицательно замотала головой, попутно смахивая выступившие слезы.

– Я даже не знала. Это она, та, первая женщина, которая ругалась в коридоре.

– Ей на работу было надо. А потом другая пришла, она сына в коридоре с папой оставила и плакала вместе со мной… И еще. Некоторые просто молчали, но это было так хорошо и… вместе. Я так им всем благодарна. Мне намного-намного легче стало. Как будто петля на горле разжалась немного.

– Да.

* * *

Мы с Надеждой вместе вышли из поликлиники, сошли с крыльца, попрощались и разошлись в разные стороны. Накрапывал дождь, а у меня в голове крутилась старая песенка Окуджавы: «Когда мне невмочь пересилить беду, когда подступает отчаянье, я в синий троллейбус сажусь на ходу, последний, случайный…» И еще: «Как много, представьте себе, доброты – в молчанье, в молчанье…»