Большинство пожилых людей, с которыми я проводила собеседования для этой книги, надеются исправить недостатки, которые делают их сексуальную жизнь и отношения далеко не идеальными. Однако среди них есть особенная группа людей, у которых нет надежды победить болезнь, что делает их отношения печальными и лишенными секса. Речь идет о болезни Альцгеймера у партнера.
Болезнь Альцгеймера и другие типы деменции вызывают постепенное разрушение памяти, мышления, речи и навыков ухода за собой. Заболевший партнер больше не способен мыслить логически, понимать и общаться, как прежде. Вся история отношений может постепенно стираться по мере того, как болезнь прогрессирует.
Книги, группы поддержки и веб-сайты помогают понять эту болезнь и справляться с обязанностями по уходу, а советы всегда включают следующие: «обеспечьте поддержку своим чувствам» и «заботьтесь также и о себе».
А как же секс? Возможен ли он, если у одного из партнеров — болезнь Альцгеймера? Да и желателен ли он? И почему информации об этом так мало, даже во всезнающем Интернете?
Интересно, партнеры-сиделки когда-нибудь расспрашивают врача о сексе? Или им положено принять как данность, что их сексуальная жизнь кончена — вместе с отношениями? Не появляется ли у них чувство стыда за то, что они думают о сексе, видя, как их партнер постепенно ускользает прочь? Уходят ли они потихоньку мастурбировать в одиночестве — если не слишком устают от своих забот, чтобы вообще думать о своих собственных сексуальных потребностях? Заводят ли любовников?
Моя благодарность — супругам возлюбленных, больных болезнью Альцгеймера, которые проявили желание и готовность поделиться своими историями, а также Дэниелу Кюну, бывшему директору Института профессиональной подготовки кадров для Ассоциации болезни Альцгеймера США, который поработал консультантом для этой главы.
Изменения в сексуальных отношениях при болезни Альцгеймера
Изменения в сексуальном поведении — это симптомы болезни, а не характера человека, как указывает Ассоциация болезни Альцгеймера. Некоторые пациенты могут «пойти вразнос» в сексуальном плане; другие вообще не выказывают интереса к сексу. Снижающие либидо побочные эффекты лекарственного лечения также могут играть свою роль. И больной, и ухаживающий за ним партнер могут переживать депрессию — это тоже сексуальный депрессант. Не важно, испытываете вы сексуальные чувства к партнеру или нет, прикосновение по-прежнему остается поддерживающим и удовлетворительным переживанием для вас обоих и может создавать чувство близости.
Совет эксперта
Как болезнь Альцгеймера воздействует на сексуальность?
Дэниел Кюн
Сексуальность — материя чрезвычайно сложная, как и отношения. Ваша пара может вести себя по-разному перед лицом проблем, создаваемых болезнью Альцгеймера. Вероятно, вы столкнетесь с одним или несколькими изменениями в своем партнере и собственной реакции на ваши отношения:
● Человек, заболевший болезнью Альцгеймера, может сохранять сексуальное желание и функцию на протяжении некоторого периода времени. Ваш секс может по-прежнему оставаться удовлетворительным, но могут и оттолкнуть многочисленные изменения, происходящие в отношениях. Вас может расстраивать хроническая забывчивость партнера, повторяющиеся вопросы и растущая зависимость. Вы можете захотеть участвовать в сексуальной активности в попытке вернуть какую-то часть ваших прошлых отношений. Или можете сопротивляться сексуальным авансам — и партнер будет чувствовать себя отвергнутым и униженным.
● Человек с болезнью Альцгеймера может по-прежнему испытывать сексуальное желание, но терять сексуальную функцию. Вы можете помочь партнеру заняться сексуальной активностью. Однако можете ощущать и неудовлетворенность, выступая в качестве наставника или распространяя свою роль сиделки на сексуальную активность.
● Человек с болезнью Альцгеймера постепенно утрачивает сексуальное желание и функциональные способности. Вы можете пожелать продолжить сексуальные отношения или можете принять изменения, наступившие у больного партнера, и отказаться от сексуальных отношений. Тот факт, что ваш партнер больше не хочет или не способен наслаждаться сексом, может оказаться для вас разочарованием.
● В редких случаях больной болезнью Альцгеймера демонстрирует гиперсексуальность, неутолимую потребность в сексуальных разговорах и действиях. Эта проблема создает серьезные трудности и обычно требует медицинского вмешательства.
Если ваш партнер больше не инициирует секс или не отвечает на ваши сексуальные увертюры, значит, эта часть отношений может перестать удовлетворять кого-то одного или обоих. Вы сами почувствуете изменения, справляясь с болезнью партнера и своими обязанностями сиделки. В любой момент процесса болезни вы можете обнаружить, что больше не чувствуете сексуального влечения к партнеру — из-за множества изменений в его личности и ваших отношениях.
Как долго вы сможете или захотите поддерживать сексуальные отношения, зависит от множества факторов, в особенности — от вашей способности справляться с другими изменениями в отношениях. Ваш партнер может со временем стать настолько недееспособным в плане общения, что общая близость, включая секс, станет проблематичной. В этот момент более удовлетворительной и утешительной для вас обоих может стать сосредоточенность на несексуальных формах близости.
Когда партнер достигнет продвинутых стадий болезни, он может больше не помнить вашего имени и природы ваших отношений. Согласие участвовать в сексуальной активности оказывается на этом этапе просто невозможным. Нужно попробовать несексуальные формы близости или поискать новые способы несексуального контакта, приносящие вам эмоциональное удовлетворение.
Маргарет, 74 года
Моя сексуальная жизнь жива только в грезах. Мой муж, которому 87 лет, переживает продвинутую стадию деменции. Я горюю по утрате секса и человека, которого я люблю, но которого отнимает у меня болезнь Альцгеймера.
Мой муж по-прежнему остается красивым мужчиной, но я не хотела бы заниматься с ним сексом сейчас, даже если бы он был на это способен. Это просто кажется неправильным, поскольку я — его сиделка. Я испытываю огромные трудности, пытаясь осмыслить то, что я за ним ухаживаю, — и мне трудно поддерживать с ним контакт. Он выглядит хорошо, и мы по-прежнему способны выходить на люди, в кино, встречаться с друзьями. На этом все заканчивается.
Временами я оплакиваю конец своей сексуальной жизни. Временами злюсь. И все же я смотрю на этого человека — и у меня начинает быстрее биться сердце, поскольку я вижу его сущность: нынешнюю и прошлую. Мне больно оттого, что эта часть жизни действительно закончена. Он демонстрирует свою привязанность, массируя разболевшиеся мышцы моих рук, когда мы укладываемся спать. Иногда мне приятно и спокойно засыпать рядом с ним. Временами в мире снов я испытываю неистовое сексуальное желание.
Последние четыре года моей жизни были постепенным разочаровывающим схождением в понимание, обучение, уход — и попытки научиться заботиться о себе самой. Я получаю замечательную помощь от друзей, от группы поддержки и от частного консультанта. Но в некоторых отношениях я совершенно одна, хожу по бесконечному кругу ответов на одни и те же вопросы. Я постоянно настороже, чтобы точно знать, что он в безопасности, и гадаю, что будет дальше. Когда мы по вечерам гасим свет, я лежу в постели рядом с мужем и не понимаю: кто я такая, что я здесь делаю, к чему это все идет. Я боюсь. Неужели я теряю себя?
Следующий шаг
Фрэнсис, 69 лет
Вы верите в любовь с первого взгляда? Я верю, потому что именно это случилось со мной и Орсоном. Ему было за шестьдесят, и он носил седые волосы до плеч, забавные очочки полумесяцем в черной оправе сидели на его переносице, а на ногах были жалкие голубые джинсы; большие пальцы торчали из самых старых сандалий, какие я только видела в своей жизни. Взгляд этих карих глаз был подобен удару электрического тока.
В нашу первую совместную ночь он раскрыл мне свои объятия и сказал, чтобы я не боялась, ибо мы предназначены друг для друга. Мы безумно влюбились друг в друга с первой минуты — и не переставали любить все последние 20 лет жизни.
Наша сексуальная жизнь была страстной — поначалу по нескольку раз в день. Постепенно мы дошли до одного раза в сутки, потом раз в две ночи. Мы оба любим ласкаться, обниматься и целоваться — и редко проходили один мимо другого, не прикоснувшись и не погладив. Обычно в ленивый воскресный день он делал мне массаж, который заканчивался сексом.
Начало болезни Альцгеймера Орсону диагностировали за восемь с половиной лет до его смерти. Из-за болезни Орсона мы лишились своего бизнеса. Стресс внес свой вклад и в нашу сексуальную жизнь. Трудно чувствовать себя сексуальными, когда не знаешь, куда пойдешь, когда тебя выселят из дома. Я взвалила на себя бремя работы, ухода за ним и решения наших юридических проблем. Секс сократился до одного раза в неделю — с очень небольшой прелюдией и без особой изобретательности. Мое тело тоже менялось, и я справлялась с ужасной сухостью с помощью вагинальных кремов.
Когда Орсону было 80 лет — его Альцгеймер прогрессировал, — терапевт выписал ему рецепт на маленькую голубую чудо-таблетку. Однажды ночью у Орсона случилась затянувшаяся эрекция, которая продержалась довольно долго. Я была под ним в тот момент, когда он практически впал в буйство. Когда я, наконец, сумела сбросить его, у меня все было разорвано и шла кровь.
Когда Орсон вернулся в нормальное состояние и осознал, до какой степени травмировал меня, он расстроился и заплакал. Я вылезла из постели, ввела во влагалище вагинальный крем, надела прокладку и сменила окровавленное постельное белье. На следующий день пошла к гинекологу. Орсон впал в депрессию и хотел убить себя. Таблетки он спустил в унитаз. Мы оба обсудили этот случай с его врачом, а также наедине поговорили друг с другом. Он никогда больше не хотел заниматься сексом.
Я много раз пыталась поговорить о том, что тогда с ним случилось, но он только продолжал обвинять себя в утрате контроля. Мы продолжали обниматься, целоваться и держаться за руки, но больше ни разу не наслаждались соитием и не пытались заняться каким-либо иным видом сексуальной активности.
Пришло время, когда Орсону нужно было ложиться в больницу с постоянным уходом. Старушки его обожали, и обычно он всегда был в обществе двух, а то и трех из них. Однажды, когда я пришла его повидать, он держал за руку хрупкую маленькую женщину и ласково разговаривал с ней. Санитар бросился к нему и откатил прочь. Я прикатила его обратно, села и стала разговаривать с ними обоими. Я не видела никакого вреда от того, что он держит кого-то за руку или дружески прикасается к другой пациентке. Это базовая человеческая потребность — прикасаться и демонстрировать привязанность.
В течение восьми лет я видела, как Орсон умирает. Я скорбела по нему каждую ночь — и скорблю до сих пор. Любовь Орсона была для меня благословением. Она действительно была такой — «в богатстве и бедности, в болезни и здравии». Я любила его тогда, люблю и сейчас.
Ответ эксперта
Дэниел Кюн
Затянувшаяся эрекция, или приапизм (непроизвольная эрекция, не связанная с сексуальным возбуждением. — Прим. ред .), — хорошо известный побочный эффект лекарства. Менее известными побочными эффектами являются преходящая глобальная амнезия и агрессивное поведение, которые также продемонстрировал ваш муж. Когда он вернулся «в нормальное состояние», он был шокирован тем, что утратил контроль над своим поведением и навредил своей жене.
Как ни печально, многим людям с болезнью Альцгеймера кажется, что они утрачивают контроль над своей жизнью, поскольку память, мышление и речь со временем разрушаются. Этот несчастный случай, вероятно, лишь усилил страх Орсона перед утратой контроля над своей жизнью и, возможно, еще больше снизил его самооценку.
К сведению других читателей, оказавшихся в этой ситуации: депрессию следует лечить агрессивно, и сексуальную активность не следует инициировать снова, если только пациент с болезнью Альцгеймера сам не проявит к ней интерес. Ухаживающий партнер должен также обратиться за помощью, чтобы научиться справляться с многочисленными изменениями в их браке, поскольку он заслуживает поддержки в это невероятно трудное для него время.
Выход за пределы брака
Болезнь Альцгеймера может развиваться медленно: ваш партнер может прожить на вашем попечении много лет. Вы должны выяснить, как вам позаботиться и о себе, в том числе — сексуально. Заведете ли вы себе любовника (любовницу) на стороне — это будет зависеть от ваших персональных ценностей и потребностей, истории вашего брака и вашего представления о том, чего хотел бы для вас ваш партнер.
В определенный момент это только ваше решение — все, что вы решите, будет правильным. Ассоциация болезни Альцгеймера призывает вас «поступать так, как кажется лучше для вас», не терзаться чувством вины из-за того, что вас больше не влечет к партнеру из-за его изменений и изменений вашей роли, и даже «рассматривать вопрос новых знакомств, если это кажется вам правильным».
Уильям, 71 год
Я — постоянная сиделка при своей жене, с которой мы вместе 37 лет; у нее болезнь Альцгеймера. Я вижу, как ее блестящая, авантюрная, полная любви душа год за годом соскальзывает в небытие. Не уверен, что я достаточно мудр, терпелив или силен для такой печальной и беспомощной ежедневной работы.
Восемь лет я состою в отношениях с женщиной, которая стала любовью моей жизни. Ее трудности, хоть и иные, так же велики, как и мои собственные. Посреди сильнейшего стресса мы с моей возлюбленной обеспечиваем друг другу безопасную гавань. Мы радуемся друг другу и нашей эротической жизни.
Изменения у моей жены начались, когда ей было под пятьдесят. Поначалу они были незначительными, случались изредка и просто немного смущали нас. Мы начали нервничать из-за ее отвлекаемости и недоумевали из-за того, что она по нескольку раз повторяла одни и те же истории. За несколько лет наши отношения изменились. Примерно 10 лет назад секс перестал быть частью нашей совместной жизни. Я был озадачен и опечален. Происходило нечто глубоко неправильное, но нам оставалось еще четыре года до диагноза.
Однажды, когда я был в отъезде на воскресном семинаре, моя новая любовь вошла в комнату, подошла ко мне, и мы поцеловались. Вот так все просто и началось. Целый день мы ласкались и целую ночь были единым целым — и все это ощущалось как предопределение. В какой-то момент между концом того дня и пробуждением, переплетясь к утру в наших спальных мешках, мы поняли, что стали парой.
Я приехал домой и рассказал обо всем жене. У нас всегда были открытые отношения. Моя новая любовь и я вручили моей жене право абсолютного вето: если она будет испытывать дискомфорт от нашей сексуальной связи, мы ее прервем.
Сегодня, восемь лет спустя, я могу сказать, что никогда еще не был ближе к жене. Наша любовь еще никогда, за все время усугубления ее болезни, не была сильнее. Она не сексуальна — мы кажемся братом и сестрой, — но наша преданность абсолютна.
А с новой партнершей мы обнаружили способы выдерживать и нашу нелегкую жизнь, и мои проблемы со здоровьем, и ее — оставаясь при этом игривыми и страстными. Наша любовь глубока, наши занятия ею — экстатичны. Моя партнерша была спасительницей жизни — и моей жены, и моей собственной, поскольку помогла нам пройти через вызванный болезнью Альцгеймера финансовый кризис — в то время как я помогал ей в ее трудных испытаниях. Нам втроем несказанно повезло, что мы есть друг у друга.
Честность, полная откровенность и сострадательная любовь сослужили всем нам хорошую службу. Рекомендую ли я вам что-то столь же нетрадиционное, как то, что сделали мы? Нет, это слишком индивидуально. Но мне очень хотелось бы, чтобы завеса молчания над вариантами жизненного выбора была поднята. Ведь каждый волен решать, рисковать, расширять социальные ограничения, накладываемые на любовь — и на жизнь.
Храня любовь
После того как я потеряла Роберта, люди потянулись ко мне — и среди них читатели блога, с которыми я никогда не встречалась. Одна из них, Джин Пульчини, написала мне через два месяца после смерти Роберта это письмо, в котором рассказывала, что ее любовь к мужу, у которого была болезнь Альцгеймера, сильна так же, как всегда. Джин вложила в свое письмо дань любви к мужу — текст, который она написала, — и дала мне разрешение опубликовать его в этой книге.
Я читала вашу историю с чувством одновременно горьким и сладким. Как повезло вам познать такую любовь и как печально лишиться ее! Сегодня минуло три года с тех пор, как я похоронила своего возлюбленного супруга, с которым мы прожили почти 50 лет. Несколько лет я была его сиделкой, поскольку болезнь Альцгеймера забрала у нас его разум задолго до того, как Бог забрал его тело. Кажется, сегодня я люблю его даже больше, чем все эти годы. Теперь у меня есть время, чтобы обдумать все радости и печали нашей жизни, которая была у нас одна на двоих. Я вспоминаю события, которые давно храню в своем сердце. Мне снятся самые чудесные сны, которые снова приводят его в мои объятия. Мне действительно знакомы утрата и боль, о которой вы пишете. На самом деле у нас никогда не бывает достаточно времени, правда?
«Вот еще один прекрасный день»
Джин Пульчини
Это моя скромная попытка понять, что происходит в мире моего мужа, с которым мы прожили 47 лет. У него болезнь Альцгеймера. Болезнь забрала у этого мужчины сердце и душу — и оставила пустую оболочку.
Вначале я обнаружила, что отрицаю очевидное — просто что-то немножко не так, да? Мало-помалу «немножко не так» становится шаблоном — и расширяется с каждым днем. За моим гневом, возмущением и фрустрацией вскоре последовал клинический диагноз. Я примирилась со своими чувствами. Я, сиделка, должна оставаться в здравом уме. Мое время больше не принадлежит мне. Та жизнь, которую я делила с мужем, теперь воспоминание — и только для меня.
Мой муж всегда был мягким и добрым человеком — и остается таким. Он воспринимает указания без жалоб и многословно благодарит за них. Он говорит мне о своей бессмертной любви и делает комплименты. На самом деле он более откровенен в своих чувствах в этой области, чем до того, как болезнь взяла его в оборот. Он постоянно повторяет, что просит прощения за все ошибки, которые совершил.
Я знаю, что он, должно быть, очень растерян и держится рядом со мной, чтобы чувствовать себя в безопасности. Вероятно, он нужен рядом и мне, чтобы чувствовать себя в безопасности: отпущение — это нелегкий процесс, особенно когда физическое существо присутствует, а мыслящее давно покинуло его тело. Я тоскую и по прошлому, и по будущему.
Я хочу, чтобы мой муж оставался здесь, в нашем доме, как можно дольше. Озеро, сад и птицы составляют бо́льшую часть нашего сегодняшнего мира. Когда удается побыть с родственниками и друзьями, солнце светит чуть ярче. А пока — скажу словами мужа, которые он произносит каждое утро: «Вот еще один прекрасный день!»
Вероника, 72 года
Примерно через сорок лет нашего брака у Робби диагностировали болезнь Альцгеймера. Я обнаружила в себе источник силы, о существовании которого даже не подозревала. Последние два года были абсолютно ужасными, но я никогда ни словом, ни намеком не обмолвилась, что больше не могу. Бог благословил меня даром веры, так что я знаю, откуда взялся этот источник силы. Я справлялась с каждым кризисом — с терпением, любовью и выносливостью.
Неожиданностью оказалось то, насколько сильно я любила Робби. Даже не осознаешь, насколько любишь человека, пока от тебя не потребуется делать для него такие вещи, которые тебе и в голову не приходили. Даже когда твое тело полностью изнурено уходом за больным в режиме 24/7, ты черпаешь из своих эмоциональных и духовных ресурсов — и обнаруживаешь, что твоя любовь по-прежнему сильна и вынослива. Это — как особый маленький подарок, который дается только сиделкам.
Мой совет людям, у которых партнеры больны болезнью Альцгеймера. Прилагайте все усилия, чтобы оставаться в текущем моменте. Старайтесь не размышлять о том, как было раньше. Смотрите на своего любимого с той же любовью, какая была у вас, когда вы только встретились. Поскольку болезнь превращает его в незнакомца, это проще сказать, чем сделать. Найдите способы подпитывать себя — и ищите радости в собственной жизни.
Робби умер три года назад, и какими бы ни были трудными эти последние годы, утрата оказалась для меня почти невыносимой. В прошлом году я, наконец, начала снова чувствовать, что смеяться — это нормально; стала выходить на люди и получать удовольствие. Я открыла для себя танцы в стиле кантри! Жизнь снова стала для меня радостью, каждый новый день — приключением и подарком. Приближаясь к четвертой годовщине смерти Робби, я знаю, что его любовь будет жить в моем сердце вечно. А теперь настало время Веронике осуществлять свои мечты.