Предваряя описание опыта создания и развития системы ранней помощи в США, следует подчеркнуть, что представленные материалы не претендуют на всестороннее и многомерное историко-педагогическое исследование, на завершенность и окончательность оценок и выводов. Понимая, что рассматриваемый феномен, каким является система ранней помощи, обладает целым комплексом географических, национально-этнических, религиозных, политических, экономических особенностей и условий функционирования, мы вполне отдаем себе отчет в том, что можем только приблизиться к его пониманию, сосредоточившись на описании наиболее общих тенденций, характеристик и особенностей.

 

Исторический контекст

Отдельные инициативы, проекты и программы в области ранней помощи детям и их семьям в США возникают и реализуются в 60–70 гг. ХХ в. на волне экономического подъема и начавшегося перехода от индустриального к постиндустриальному обществу, основанному на наукоемких технологиях, информации и знаниях как основном производственном ресурсе, творческом аспекте деятельности человека, непрерывном самосовершенствовании и повышении квалификации в течение всей жизни; на волне демократических преобразований в политике государства и формирования новых ценностей общества – открытого гражданского общества и безбарьерного мира; на волне формирующегося нового феномена культуры – постмодернизма и связанного с ним широкого антидискриминационного процесса, включающего феминистские и антирасистские движения; нового понимания прав человека и прав меньшинств, включая инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья (Н.Н. Малофеев).

Предпосылками, приведшими к становлению и развитию системы ранней помощи, послужили научные идеи, подходы и концепции о развитии младенца, созданные в различных психологических направлениях.

В исследованиях классической психоаналитической школы, основоположником которой является З. Фрейд, социальные связи и взаимоотношения матери и ребенка интерпретируются как трансформация либидозных тенденций. Однако после Второй мировой войны, когда множество детей было разлучено с матерями и другими членами семьи, проблема социальных отношений и их значения для развития ребенка трансформировалась в проблему связи младенца с матерью. В этом контексте А. Фрейд разработала концепцию линии развития – последовательности перехода выраженной зависимости младенца от материнской заботы к эмоциональной самодостаточности и взрослым объектным отношениям. М. Малер на основе проведенных наблюдений разработала теорию индивидуализации (отделения) ребенка от матери.

Этологические наблюдения за развитием новорожденных и младенцев способствовали пониманию процесса активного подстраивания во взаимодействии со взрослым, социальной компетентности младенца и ее влияния на мать, роли младенца в запуске ответов со стороны матери. Такие этологические представления, как «критическая фаза», «импринтинг» и «врожденные облегчающие механизмы», значительно повлияли на изучение младенцев и их развитие.

Исследования, проводимые в рамках теории привязанности, выявили высокую значимость для благополучного психического развития ребенка установления продолжительных, теплых взаимоотношений с матерью (M. Ainsworth, D. Bowlby и др.). Согласно этой теории опыт отношений младенца с близким взрослым способствует возникновению того или иного типа привязанности, определяя дальнейший ход психического развития ребенка.

В бихевиоральном подходе развитие определяется понятием «научения», младенец выступает как природное существо, приспосабливающееся путем научения к условиям индивидуальной жизни на основе наличия или отсутствия подкрепления (B.F. Skinner и др.).

В исследованиях необихевиорального подхода развитие ребенка понимается как «социальное научение», решающее проблему социализации ребенка в системе отношений «ребенок – общество». Основными понятиями этого подхода являются «социальное научение», «социальная реактивность» и «социальное подкрепление» (A. Bandura и др.). Неоспоримым достоинством этого подхода можно считать четкость экспериментальной постановки проблемы и накопление большого фактического материала, характеризующего возможности ребенка и их расширение на протяжении первого года жизни, рассмотрение ребенка во взаимодействии со взрослым.

В концепции Д.Штерна была выстроена система предположений о субъективной жизни младенца, о возникновении у него субъективного опыта и представлений о себе, а также о своих отношениях с другими. Положения концепции послужили основой для создания психотерапевтического подхода, ориентированного на систему «мать – младенец».

Немаловажное влияние на становление ранней помощи оказали основные тенденции, доминирующие в сфере здравоохранения, социальной защиты населения и специальном образовании США на рубеже 60-х гг.

Традиционно помощь семьям с самыми маленькими детьми – детьми младенческого и раннего возраста во всех странах мира оказывалась и оказывается в системе здравоохранения. Она включает в себя педиатрическую, неврологическую, психиатрическую, офтальмологическую, сурдологическую, физиотерапевтическую, логопедическую и иную помощь. М. Селигман и Р.Б. Дарлинг (2007), характеризуя основные тенденции в оказании медицинской помощи, подчеркивают, что это время было отмечено ориентацией медицинской и иной помощи только на больном ребенке, когда ребенок рассматривался как основной пациент служб здравоохранения, а также ярко выраженными клиническим и профессионально-доминирующим подходами во взаимодействии с семьей этого ребенка. Специалист при таком подходе решал, «что лучше» для пациента, семье ребенка предоставлялось столько информации, сколько считал необходимым предоставить специалист в ходе проведения диагностического процесса или лечения пациента. Лечение проводилось в основном только в стенах лечебных учреждений теми же профессионалами без участия семьи ребенка. В процессе проведения лечебных мероприятий семье давались советы для ежедневного ухода за ребенком, однако они всегда носили достаточно общий характер. Родителям при таком подходе оставалось только беспрекословно подчиняться рекомендациям специалистов. Взаимоотношения между специалистами и родителями при таких позициях, а также распространенные в эти годы негативные представления о детях с ограниченными возможностями здоровья и их семьях побуждали профессионалов рассматривать членов семьи ребенка как «второго пациента». От родителей ожидалось исполнение «роли больного» – пассивность, готовность к сотрудничеству, согласие со всеми решениями профессионалов. Mercer (1965), рассматривая клинический подход, отмечает, что для него характерны разработка и использование сугубо профессиональной терминологии, максимальная профессионализация диагностических функций, уверенность в том, что официальные определения, поставленные диагнозы и сформулированные заключения являются единственно верными, а несогласие с выводами профессионалов относится или за счет непросвещенности других социальных групп (включая родителей), или отрицания как психологического защитного механизма; социальное действие (помощь, лечение, реабилитация и другое) всегда в таком подходе было направлено на изменение пациента, другие варианты, как правило, не рассматривались. По меткому определению М. Селигман и Р.Б. Дарлинг, клинический подход с акцентом «возложения вины на жертву» и профессионально-доминирующий подход в эти годы объединяются, чтобы подавить сопротивление родителей детей с ограниченными возможностями здоровья.

Однако такое объединение вскоре оборачивается угрозой утраты доверия и уважения к профессиональному сообществу.

В ходе проведенных в США опросов населения было выявлено, что с 1950 г. общественное доверие и уважение к врачам и специалистам, работающим в системе здравоохранения, начинает снижаться, в 1966 г. им доверяли 72 % населения, а в 1975-м – всего 43 % (цит. по: М. Селигман, Р.Б. Дарлинг, 2007). «В диалектике властных взаимоотношений возрастающая монополизация медицинских знаний и медицинской практики может вызвать лишь противодействие в виде потребительского подхода со стороны пациентов», – утверждают Haug и Lavin (1983), что и произошло в 80-е гг., когда роль и интересы потребителя медицинских услуг на рынке стали главенствующими, а потребительский подход стал основным как в отношениях пациента со специалистом, так и в управлении и организации практики здравоохранения. Все это неминуемо привело к снижению доминирования специалистов, к созданию иной модели взаимоотношений клиентов и профессионалов, а также к иному пониманию роли семьи в лечении, уходе и оказании помощи ребенку, в том числе и ребенку с ограниченными возможностями здоровья.

Рассматривая многие факторы, которые могли стать предпосылками к созданию системы ранней помощи в США, ряд исследователей (W.J.Doherty, 1985; Darling & Peter, 1994; М. Селигман, Р.Б. Дарлинг, 2007 и др.) выделяют первые эксперименты по проведению семейно ориентированной помощи, организованные в системе здравоохранения США. Это проект Корнелла (1939–1941) и проект медицинской группы Монтефиоре (1950–1959).

В 1939 г. в Нью-Йорке был начат проект Корнелла. Его целью стало выявление взаимосвязи между здоровьем, характеристиками взаимодействия между членами семьи и методами лечения, определяемого командой различных специалистов. В проекте приняли участие 15 семей, данные собирались и анализировались в течение двух лет. Проект был прерван в связи со вступлением США во Вторую мировую войну.

По мнению W.J.Doherty, этот проект существенного влияния на развитие практики здравоохранения в США не оказал, но его результаты стали поводом для возобновления подобных экспериментов в 50-е гг. XX в.

Одним из таких экспериментов был проект медицинской группы Монтефиоре (1950–1959). В его основу легла гипотеза о возможности предотвращения заболеваний у отдельных членов семьи путем работы со всей семьей в целом. В эксперименте принимали участие 100 семей и большая группа специалистов, состоящая из терапевтов, педиатров, медицинских сестер и социальных работников. Однако М. Селигман и Р.Б. Дарлинг, анализируя данные проекта медицинской группы Монтефиоре, указывают на то, что потенциал проекта не был в полной мере реализован в связи с возникшими трудностями в команде специалистов, отчасти за счет нежелания отдельных членов команды расширить свою профессиональную деятельность, взяв на себя новые, не свойственные их профессии, роли. И только в 1969 г. в США идея семейно ориентированного лечения была реализована в новой лечебной специальности – семейной медицине. Однако только к 1980-м гг. в этой дисциплине начали разрабатываться и активно использоваться технологии, включающие в процесс лечения пациента членов его семьи.

Немалую роль в понимании важности ранней помощи в США сыграли программы, нацеленные на улучшение питания беременных женщин, грудных детей и детей раннего возраста из групп социального риска и бедных слоев населения страны. Программа WIC (специального дополнительного питания для матерей и детей) в 70–80 гг. обеспечивала пищевыми добавками и бесплатными консультациями 3 миллиона семей ежемесячно. Было признано, что введение во время и после участия в этой программе в рацион кормящей матери и детей раннего возраста продуктов с высоким содержанием протеина и железа значительно улучшает здоровье детей, включая их психическое здоровье.

Программы по пропаганде грудного вскармливания детей также стали важной вехой на пути развития системы ранней помощи. Несмотря на то что грудное вскармливание полезнее для младенца, чем искусственное, ряд исследований показывают, что, начиная с конца 40-х гг. и вплоть до 70-х гг., женщины из разных стран – из стран с высоким экономическим потенциалом и из стран с низким жизненным уровнем, из разных слоев населения начинают отдавать предпочтение искусственному вскармливанию младенцев (G. Craig и др.). Этот процесс напрямую, по выводам ряда исследователей (G. Craig, Latham, М. Селигман, Р.Б. Дарлинг и др.), был связан с социальной политикой государств, развитием индустрии детского питания и заменителей материнского молока, с материальным положением семей, семейными и культурными представлениями об уходе за ребенком и способе его кормления, с консультированием кормящих матерей специалистами. Так, к 1971 г. в США только 10 % матерей продолжали кормить своих детей грудью после трехмесячного возраста, что, с одной стороны, было вызвано бурным развитием индустрии детского питания, а с другой стороны – длительным отсутствием права на получение отпуска по уходу за ребенком, когда многие из кормящих матерей возвращались на работу через 6 недель после родов. И только благодаря программам по пропаганде естественного вскармливания к концу 80-х гг. в США более 50 % матерей начинают предпочитать грудное вскармливание искусственным смесям.

Социальная сфера страны на рубеже 60-х гг. ХХ в. была нацелена на решение двух глобальных задач: поддержку семей и детей из малообеспеченных слоев общества и обеспечение системы попечения детей-инвалидов.

Причинно-следственная связь между бедностью, образовательным статусом ребенка и его социальной дезинтеграцией была признана в США в 1960 г., когда президент Джонсон объявил «войну бедности». В связи с этим в 1964 г. была создана федеральная программа «Head Start» («Высокий старт») и ее вариант для самых маленьких детей «Early Head Start», акцент в которой делался на готовности детей из семей с низким доходом к школе через систему педагогического образования их родителей и интенсивную подготовку самих детей.

Программа «Высокий старт» функционирует до настоящего времени в США. Она относится к департаменту здравоохранения и охватывает семьи с детьми из малообеспеченных слоев общества, для которых предоставляются занятия в классах для дошкольников (управляемых разнообразными местными ведомствами) на целый день или половину дня.

Это старейшая программа, с помощью которой удается добиться достаточно хороших результатов у детей в начальной школе. В дальнейшем с развитием системы ранней помощи в США эта программа была дополнена существенным блоком – блоком скрининг-диагностики развития детей младенческого и раннего возрастов, т. е. механизмами наиболее раннего выявления детей с возможными нарушениями в развитии, и, таким образом, стала неотъемлемой частью национальной системы ранней помощи в настоящее время.

Другой масштабной социальной программой помощи младенцам из семей социального риска в США, ориентированной на участие родителей и организованной в домашних условиях, была программа Ирмы Гордон (1969). Занимаясь проблемами бедной части населения аграрных районов штата Флорида, она поставила цель добиться значительного продвижения в развитии детей посредством информационно-просветительской работы с их семьями. Для этого она обучила группу женщин из крестьянских общин основам детской психологии и педагогики, навыкам интервьюирования родителей. В дальнейшем они выступали в качестве ее помощниц, посещая семьи, где воспитывались грудные дети. Семьи знакомили с конкретной программой занятий и условиями, которые необходимо было обеспечивать детям в их возрасте для нормального развития. Дети, которые в течение 2–3 лет участвовали в данной программе, демонстрировали достижения, значительно превышающие результаты контрольной группы детей. Дальнейшие наблюдения за этой группой детей показали отдаленные результаты социальной программы, в которой они участвовали, а именно: дети значительно реже в школьном возрасте попадали в классы для отстающих детей, чем их сверстники.

Развитие подхода в системе социальной защиты населения, ориентированного на участие приходящего в семью персонала, было в дальнейшем апробировано в комплексе программ под названием «Darcee Infant Programs», разработанных в 70-е гг. в Педагогическом университете Пибоди штата Теннесси (США). Цель программ состояла в том, чтобы научить родителей справляться с трудностями повседневной жизни, повысить уровень родительской компетентности в отношении развития детей и возможности использования поощрения определенных форм их поведения. Результаты программ показали, что у родителей существенно изменился стиль воспитания детей, он стал более заботливым и поддерживающим, а дети, прошедшие эти программы, демонстрировали хорошие результаты в тестах достижений (цит. по: Г. Крейг, 2000). Следует подчеркнуть, что в фокусе этих программ были местные сообщества и общины, в дальнейшем это направление социальной помощи отдельным группам населения и общинам было активно взято на вооружение в Испании и в Великобритании.

Таким образом, США имеют пятидесятилетний опыт разработки различных мер, предваряющих поступление в школу детей из бедных семей. В настоящее время сохраняется актуальность подобных мер, говорящих о том, что можно делать для детей, попадающих в группу социального риска по причине бедности. Бедность, разумеется, является лишь одним из факторов риска для неблагополучных семей, и для оказания полноценной помощи требуется широкий набор медицинских, социальных и образовательных программ.

Другой немаловажной проблемой социальной сферы страны была проблема, связанная с попечением инвалидов. В 60-е гг. в этой сфере преобладает медицинская модель инвалидности. В рамках медицинской (или биологической) модели инвалидность (в буквальном переводе – «непригодность») рассматривается как наличие некого дефекта, неполноценности, который приводит к неспособности выполнения определенной деятельности и, как следствие, ограничению возможности участвовать в традиционной социальной деятельности. На этой основе складывается представление о реабилитационной модели инвалидности. Эта модель базируется на представлении об инвалидности как о наличии у больного не соответствующих норме тела или психики и нуждающихся в медицинском лечении и реабилитации, чтобы устранить или компенсировать возникшие функциональные расстройства. Основная задача в рамках этой модели: адаптировать инвалида к существующей социальной сфере, предоставив набор специализированных медицинских, социальных и образовательных услуг. На основе медицинской и реабилитационной моделей инвалидности социальная политика многих стран мира организуется по принципам обеспечения. Предлагается соответствующая поддержка в виде различных форм обслуживания и попечения инвалидов, как правило, в специально созданном для этого особом пространстве (медицинские клиники, специализированные интернаты и другое). Основная социальная тенденция этого времени – изоляция детей-инвалидов и взрослых инвалидов от остального общества.

К 60 гг. ХХ в. критическое отношение к закрытым медицинским или социальным учреждениям во всех странах мира возрастает. Призывы профессионалов ликвидировать закрытые учреждения для детей и взрослых стали набирать силу как в странах Европы, так и США. Гуманистические идеи были подкреплены данными науки о более высокой эффективности ухода за пациентами в семье или сообществе себе подобных людей по сравнению с уходом в закрытом учреждении. Эти призывы вместе с экономическим фактором – процессом приватизации в сфере социальных услуг и стремлением консервативных политиков сократить расходы на социальные нужды совпали с интересами самих инвалидов и их семей. В течение 60-х гг. на эти цели в США были выделены значительные средства. Появились центры дневного пребывания для детей-инвалидов и взрослых с организацией посильной работы и досуга, пансионаты и дома совместного проживания. Закрытые учреждения и интернаты начинают считаться устаревшими формами попечения, и постепенно их количество сокращается.

Медицинская и реабилитационная модели инвалидности в 70–80-е гг. подвергаются значительному пересмотру, постепенно начинает складываться переход к социальной модели, определяющей инвалидность как нормальный аспект жизни индивида, а не отклонение, и полагающей наиболее значительной проблемой, связанной с инвалидностью, социальную дискриминацию.

Социальная модель инвалидности сдвигает акцент в решении проблемы инвалидности с изменения индивидуума на изменение тех аспектов социальной жизни, которые могут быть изменены. Согласно ей, выделяют три главных типа ограничительных барьеров, которые могут и должны быть устранены, чтобы интегрировать инвалидов в общество:

1) негативные установки по отношению к инвалидам, превалирующие до сих пор в социуме и функционирующие как на микро-, так и на макроуровне, включая язык повседневных практик, навешивающий ярлыки и формирующий оскорбительные стереотипы;

2) институциональные барьеры, резко уменьшающие «жизненные шансы» инвалидов;

3) архитектурные, транспортные и иные физические барьеры, мешающие созданию комфортной жизненной среды.

На основе социальной модели в США формируется и получает быстрое распространение модель гражданских прав как альтернативный базис социальной политики при работе с инвалидами. Ее суть состоит в создании условий для интеграции инвалидов в социальную жизнь, реформировании основных социальных институтов так, чтобы инвалиды могли быть включены в них. В этой парадигме инвалиды должны идентифицировать себя не только как пассивные получатели помощи, но как активные организаторы своей жизни, как субъекты формирования социальной политики, имеющие не только права, но и обязательства перед обществом. Одним из оснований модели гражданских прав является принцип нормализации и социальной валоризации, суть которого заключается в сокращении институциональных стационарных форм обслуживания инвалидов, развитии самопомощи и сервисного обслуживания на уровне местного сообщества для нормализации условий и повышения качества жизни.

В 60–70 гг. XX в. в образовании детей с отклонениями в развитии наряду с закрытыми формами специального образования начинают возникать открытые формы – службы и центры консультирования и сопровождения родителей детей с отклонениями в развитии. В США создаются и растут неправительственные негосударственные организации, общества, ассоциации, пытающиеся решать проблемы социальной опеки и поддержки семей с проблемными детьми. Семьи детей с особыми образовательными потребностями начинают обретать некоторые формальные возможности выбора типа школы, возможности создавать родительские ассоциации, общества и комитеты, входить в попечительские советы образовательных учреждений (Н.Н. Малофеев).

Результаты первых программ для детей из малообеспеченных семей в 60–70-е гг. становятся поводом для разработки программ ранней помощи, ориентированных на детей-инвалидов и детей с выявленными отклонениями в развитии. Мэри Уилт, кратко анализируя историю ранней помощи в США, отмечает, что «в 1968 году Конгресс США запустил по всей стране демонстрационные версии проектов, направленных на разработку программ обучения детей с выявленными отклонениями в развитии с рождения до третьего класса школы. Эти проекты осуществлялись по всей стране как некоммерческими, так и государственными организациями, однако в их рамках услуги предоставлялись не всем детям» (М. Уилт, 2009. – С.256).

Однако эта государственная инициатива привела к тому, что в некоторых штатах стали создаваться и действовать программы ранней помощи, например: Handicapped Childrens Early Educational Program (HCEEP), Supporting Extended Family Members (SEFAM), Infant Stimulation/Mother Training Project, Family Rehabilitation Program; Child and Adolescent Service System Program (CASSP) и др. В фокусе внимания этих программ могли быть самые разнообразные проблемы: проблемы раннего обучения детей; проблемы поддержки и сопровождения членов семьи особого ребенка; стимулирование развития младенцев и обучения их матерей; программы семейной реабилитации; программы по обслуживанию детей и подростков и др.

В начале создания системы ранней помощи это были отдельные инициативы, широко поддержанные родительскими ассоциациями, группами и сообществами. В дальнейшем с получением ощутимых результатов от реализации отдельных программ наметилась тенденция создавать программы ранней помощи, в которых был заложен механизм взаимодействия между различными ведомствами на уровне штата или взаимодействия между негосударственными некоммерческими организациями и государственными учреждениями. Создавались и апробировались механизмы проектирования и управления программой, которая могла курироваться двумя органами управления на уровне штата, например, управлением здравоохранения и социальной защиты населения. В центре внимания было создание механизма координации и взаимодействия на различных уровнях и различных этапах проектирования и реализации программы.

Эти программы охватывали разнообразные вопросы: от вопросов по созданию механизмов взаимодействия и координации различных служб на уровне конкретного штата до изучения проблем семьи, вопросов иммунизации детского населения, создания системы раннего обучения детей и программ по дошкольному образованию.

Со временем практически каждый штат стал разрабатывать свои программы ранней помощи. В качестве примера приведем только некоторые из них: The Honeylands Project, The Child Care Coalition of South Central Connecticut (CCC/SCC); The Atlanta Family Child Care, Health and Safety Project; The Family Child Care Immunization Project (Калифорния и С.-Франциско); Early Childhood Education Linkage System (ECELS в Пенсильвании); Harward Family Research Project, Prekindergarten Educational Program (PREP на Гавайях) и др.

Ретроспективный анализ начальных этапов истории ранней помощи в США показал, что результаты отдельных программ, инициатив общественных и родительских организаций, отдельные эксперименты групп профессионалов и многие другие факторы позволили постепенно изменить ценностные ориентации общества и государства в отношении ранней помощи. Ценности самого раннего этапа комплексной помощи ребенку младенческого и раннего возраста, связанные с устранением тех или иных проблем в развитии ребенка и преодолением имеющегося дефекта, стали дополняться существенными смысловыми компонентами и обрели новую формулу – «нормализация жизни особого ребенка».

Термин «нормализация» определялся как «использование культурных средств для того, чтобы люди обрели возможность жить полноценной культурной жизнью» (цит. по: С.Дж. Рут, 1986. – С.12). Voyscey (1975), рассматривая процесс формирования ценностей, связанных с понятием «нормализация» в среде американских семей с детьми с ограниченными возможностями здоровья младенческого и раннего возраста, высказывает предположение, что родители начинают стремиться к нормализации, поскольку другие лица и организации – родительские сообщества и ассоциации, различные специалисты, священнослужители, авторы книг и журнальных публикаций – ожидают от них и их ребенка «нормальности» и возможности жить полноценной жизнью.

Основные ценностные ориентиры новой философии начали охватывать следующие области жизни ребенка и его семьи: создание нормальных условий жизни ребенка в семье; создание совместно с семьей условий для развития ребенка: наличие развивающего общения, игровой среды, специальных и развивающих занятий, информирование, просвещение и обучение членов семьи в целях оказания максимально возможной помощи ребенку; создание нормальной социальной среды, окружающей ребенка в семье и вне ее, при посещении детского сада, развивающего центра, клиники и пр.

Новые ценностные ориентиры меняют цели оказания ранней помощи. Акцент переносится с развития ребенка на вопросы обеспечения качества его жизни. Ценностно-целевые ориентиры, в свою очередь, отражаются на результатах ранней помощи. Они начинают определяться как возможность достичь ребенком нормализованного стиля жизни.

Новые ценности, цели и результаты ложатся в основу модели ранней помощи, в фокусе внимания которой обучение, информационно-просветительская работа с родителями и с ближайшим социумом, окружающим ребенка. В итоге складывается модель ранней помощи, названная моделью «союза с семьей». В модели «союза с семьей» профессионалы, обучая родителей, просвещая их и информируя, начинают использовать имеющиеся в семье ресурсы в работе с ребенком (Dunst, Johanson, Trivette, Hambry, 1991).

Создающиеся в это время технологии помощи, методические подходы, рекомендации полностью отвечают модели информирования и просвещения. Для этого разрабатываются специальные руководства, ориентированные как на профессионалов, так и на родителей, вовлекаемых в процесс оказания помощи своему ребенку, содержащие информацию об основных этапах развития ребенка и его умениях, которыми он может овладеть в том или ином возрасте. В них определяются цели и задачи работы специалиста в области ранней помощи, а также представляется спланированная последовательность обучающих действий, способствующих развитию ребенка. Наиболее известные из них – это руководство «Портейдж» и руководство «Каролина», созданное в университете штата Северная Каролина.

Представим в качестве примера программу, или руководство, «Каролина» для младенцев и детей младшего возраста с ограниченными возможностями здоровья (авторы: Н.М. Джонсон-Мартин, К.Г. Дженс, С.М. Аттермиер, Дж. Хаккер). Программа предназначена для работы с младенцами и детьми младшего возраста (от рождения до 2 лет), имеющими различные нарушения в развитии. Программа основана на знании закономерностей развития ребенка, при этом во внимание принята возможность неравномерного развития ребенка в каждой области. В программе подробно описываются навыки детей в разных областях развития и способы их оценки. Программа решает проблему нетипичного развития ребенка двумя путями. Во-первых, навыки в каждой области развития разделены на логические разделы обучения. Во-вторых, в содержание многих разделов были включены изменения для детей с сенсорными и двигательными ограничениями.

Фокус ранней помощи, нацеленный на развитие компетенции у родителей, привел к созданию большой индустрии, связанной с изданием методической литературы для родителей, выпуском популярных журналов о воспитании, раннем развитии и раннем обучении ребенка; на местном радиовещании и местных каналах телевидения создаются серии передач, посвященных проблемам воспитания детей раннего возраста.

Психотерапевтически ориентированные методы и программы на этом этапе ранней помощи, как отмечает ряд исследователей (У.Б. Брак, К. Заримски и др.) были представлены эмпирическим подходом, большую роль в котором играли методы поведенческой терапии, значительно усилившей свои позиции к 60-м гг. прошлого века. Были созданы психометрические тестовые методики для детей различных возрастов, отличавшиеся надежными критериями, началась разработка методов терапии поведенческих нарушений и отставаний в развитии ребенка. Оптимальная программа научения отличалась тщательным структурированием условий обучения, включала анализ отдельных шагов выполнения поставленных задач и подбором различных техник инструктирования. Центральную роль в такой программе играет инструктаж родителей. Это касается как общего стиля воспитания, так и инструктажа родителей при проведении тренинговых программ.

Начавшееся реформирование социального сектора в США выявляет необходимость эффективного перераспределения, а затем и сокращения расходов социальной сферы наряду с необходимостью повышения стандарта качества оказываемых услуг. Стихийное формирование команд специалистов становится ответом на запрос о повышении эффективности оказываемой помощи.

В социальной психологии активно проводятся экспериментальные исследования, изучающие командные процессы, их динамику и возможности их оптимизации, отрабатываются методы взаимодействия специалистов как одного профиля, так и специалистов различных профессиональных групп.

В практике ранней помощи складываются мультидисциплинарный подход и мультидисциплинарная командная работа профессионалов. В команду входят специалисты разных профессиональных групп и разных дисциплин. Отмечается, что взаимодействие специалистов в такой команде слабо выражено, процессы коммуникации формальны и передача информации от специалиста к специалисту, как правило, осуществляется плохо. Специалисты работают с ребенком и его семьей независимо друг от друга, без пересечения профессиональных границ. Мэри Уилт, анализируя эту модель организации групповой работы в системе ранней помощи США, отмечает, что при таком подходе «работа распадается на отдельные фрагменты, члены команды меньше контактируют между собой и, таким образом, теряют возможность в процессе своей деятельности уделять внимание развитию других необходимых навыков у ребенка. Когда каждый педагог ставит конкретные цели, касающиеся только одной области развития, он не согласует свою работу с работой других специалистов» (М. Уилт, 2009. – С.246).

Необходимость повышения качества социальных услуг, а также новые ценности, цели и планируемые результаты ранней помощи приводят к некоторому изменению отношений специалистов и родителей. Отношения специалистов и семьи в условиях обновления ценностей начинают двигаться от клинического, экспертного подхода к социальному взаимодействию, от профессионального доминирования к социальному партнерству, защите прав родителей и перераспределению ответственности за результаты оказываемой помощи.

Переход на следующий уровень развития системы ранней помощи был определен развернувшимися исследованиями взаимодействия матери и ребенка младенческого и раннего возраста. Теоретические обобщения, нацеленные на осмысление раннего социального взаимодействия ребенка и матери, влияния этого опыта на последующее развитие ребенка (D. Bowlby, R.A. Spitz, D.W. Winnicott, M. Mahler, M. Ainsworth, D. Bowlby, D. Stern и др.), проведенные в различных психологических подходах, послужили толчком для развития таких направлений психотерапевтической ранней помощи, как поведенческая терапия взаимодействия матери и ребенка (T. Field, T.B Brazelton и др.), психодинамическая терапия (S. Fraiberg и др.) и системный подход в психотерапии взаимодействия матери и ребенка (D. Stern, N. Stern-Bruschweiler).

В психодинамическом подходе основным объектом совместного терапевтического внимания является описание трудностей, негативных аффектов, репрезентаций конфликтов, в то время как в поведенческой терапии – это совместное наблюдение взаимодействия, высказывания, подкрепление отдельных сторон поведения участников взаимодействия. Общими для двух подходов являются развитие и поддержание положительного альянса, внимание к последовательностям взаимодействия матери и младенца, поддерживающее отношение со стороны терапевта. Предлагаемая Н. Штерн-Брусчвейлер и Д. Штерном системная модель включает в себя базовые элементы как бихевиорального подхода (взаимодействие младенца и матери, наблюдаемое поведение каждого в ответ на поведение партнера, а также наблюдаемое взаимодействие с матерью и ребенком со стороны терапевта), так и психоаналитического подхода (репрезентации взаимодействия со стороны матери, репрезентации взаимодействия со стороны младенца и система репрезентаций терапевта). Все элементы системы активны, взаимозависимы и изменяются, совместно влияя на отношения матери и младенца. Успешное терапевтическое воздействие, которое направлено на изменение любого из этих элементов, в конечном итоге приведет к изменению каждого элемента системы.

Не рассматривая более подробно эти подходы, мы можем адресовать заинтересованного читателя к материалам истории семейных программ ранней помощи (W.J. Doherty, 1985) и материалам анализа раннего психотерапевтического вмешательства в работах Р.Ж. Мухамедрахимова (2003).

Развитие психотерапевтических подходов, связанных со взаимодействием матери и ребенка, привели к выходу системы ранней помощи на иной уровень развития. На смену информационно-просветительскому подходу пришла модель «взаимодействия с семьей ребенка» (Dunst, Johanson, Trivette, Hambry, 1991). Ценности, заявленные на предыдущем уровне, не изменились, они все так же отражали представления общества о необходимости нормализации жизни ребенка, но изменились цели и ожидаемые результаты ранней помощи, а также фокус концептуального подхода сместился с обучения и просвещения на возможность изменения характеристик социального взаимодействия матери и ребенка. При этом было бы неправильно полагать, что психотерапевтические подходы привели к исчезновению информационно-просветительного контекста работы специалистов. Напротив, обучение, информирование и просвещение как определенные направления деятельности практических служб ранней помощи расширялись и дополнялись, обретая новые методы, приемы и формы работы. Однако они ушли на второй план, оставшись традиционными технологиями работы, а ведущими тенденциями нового уровня ранней помощи стали психотерапевтические программы с акцентом на социальном взаимодействии матери и ребенка.

Отношения специалистов на этом уровне развития системы ранней помощи продолжали развиваться в сторону все большего партнерства, учета и удовлетворения потребностей семьи в той мере, в которой этого требует развитие ребенка (Dunst, Johanson, Trivette, Hambry, 1991).

Групповая работа специалистов различных профессий также развивалась, двигаясь от мультидисциплинарного к междисциплинарному подходу. Следует отметить, что междисциплинарное движение шло от развития методов активизации группового решения проблем, технологий работы команд, участники которых имеют одинаковый профессиональный опыт или характеристики этого опыта не имеют значения. Специфика данных команд состояла в том, что специалисты не нуждались в прояснении профессиональных установок друг друга с точки зрения того, как их специальность объективно влияет на процесс взаимодействия. Именно в рамках данного направления были развиты и распространены активные методы обучения команды, основанные на активизации эмоционально-личностного отношения специалистов к работе. Далее возникла необходимость дополнительного исследования отношения специалистов к междисциплинарному взаимодействию, факторов, которые препятствуют деятельности команд.

Стремление минимизировать роль таких факторов, как профессиональная установка, и опыт взаимодействия со специалистами разного профиля составили концепцию командного взаимодействия.

Для обозначения концепции деятельности команд и организаций зарубежные исследователи все чаще используют термин «философия». Данная тенденция отражает стремление исследователей выйти за пределы эмоционального отношения участников взаимодействия и обратиться к системным характеристикам командного взаимодействия. В фокусе разработки оказывается вопрос о соотношении философии отдельного члена команды и всей команды. Изучение философии отдельного участника команд основывается на исследовании двух основных аспектов, таких, как коммуникация и осознание роли вклада каждого участника в общее дело. В терминах взаимодействия важно выяснить, что, как и кому сообщает каждый участник команды. В терминах осознания важно определить, что делает каждый из участников команды в различных обстоятельствах, каковы ожидания участников команды друг от друга, что происходит в ситуации определения и нарушения границ профессиональной ответственности каждого из специалистов. Таким образом, профессиональные установки становятся производными факторами в изучении командного взаимодействия и путей повышения его эффективности, а ведущими критериями выступают качество командного взаимодействия и установка на организацию взаимодействия членов команды. В связи с этим выделяются три основных типа таких установок: директивная, эклективная и интегративная. Не рассматривая первые две установки, остановимся на последней, в связи с тем что в практике ранней помощи она получила наибольшее развитие.

Интегративная установка использует следующие положения для обоснования командного взаимодействия. Во-первых, соотнесение двух аспектов деятельности участника команды: практика сотрудничества в осуществлении помощи семьям и их детям и постоянная работа над собой как участником команды. Во-вторых, осмысление и понимание нескольких уровней ролей других специалистов, своей роли и значения этого понимания для определения границ смежных специальностей. В-третьих, вводится правило равного вклада всех специалистов как в решение проблем, связанных с оказанием ранней помощи ребенку и семье, так и в развитие командного взаимодействия. В-четвертых, признается первостепенность организации процесса коммуникаций в противовес строгой субординации, которая обосновывает необходимость широких дискуссий и переговоров для развития командного понимания проблем клиентов. Таким образом, интегративная установка предполагает, что профессионалы могут учиться друг у друга как навыкам, так и знаниям. Когда профессионалы разделяют эти положения командной работы, это означает, что они развивают совместную практику решения проблем, и тогда команда переходит на междисциплинарный уровень взаимодействия.

Начали наращиваться структурные компоненты системы ранней помощи. Некоторые штаты переходят от отдельных экспериментов в рамках федеральных или местных программ, от государственных, местных или частных инициатив к созданию сети первичных служб на базе различных учреждений. Дополняется функционал университетских центров, они постепенно становятся научными и методическими центрами, а также местом подготовки, переподготовки и повышения квалификации специалистов системы ранней помощи, объединяя вокруг себя первичные службы и учреждения различных ведомств, которые осуществляют раннюю помощь. Структурные компоненты системы наращиваются как по горизонтали, так и по вертикали.

Таким образом, анализируя начальные этапы ранней помощи в США, можно увидеть, как происходит процесс саморазвития и управляемого развития системы, как выстраивается компонентный состав системы, определяются ее философские характеристики – ценности и цели, результаты и концептуальные модели, развиваются ее технологии и программы, выстраиваются взаимоотношения между специалистами разных профессий, между специалистами и семьей особого ребенка; как взаимодействует и кооперируется создающаяся система с другими социальными системами и их институтами.

 

Современная система ранней помощи

В середине и конце 80-х гг. ХХ в. в экономике США в результате научно-технической революции и существенного роста доходов населения приоритет перешел от преимущественного производства товаров к производству услуг. Производственным ресурсом становятся информация и знания. На сферу услуг в США приходится 80 % ВВП. Формируется концепция потребительского подхода со стороны клиентов к сфере социальных услуг, включая здравоохранение и образование. В связи с этим эффективность социальной сферы и повышение качества услуг оказываются в поле особого внимания.

В центре социальной политики – концепция социальной интеграции, обозначающая «усилия, направленные на повышение степени участия различных групп населения в жизни общества» (Barry, 1998), и затрагивающая проблему гражданских прав, понимаемых не просто как равенство перед законом, но и как равенство в реальных шансах на достойную жизнь. Постепенно изживаются негативные установки по отношению к инвалидам, включая язык официальных документов и язык повседневных практик. Своеобразие человека начинает характеризоваться в терминах «особых образовательных потребностей». «На смену термину “Handicapped children”, – пишет Н.Н. Малофеев, – приходит термин “Children with Special Needs”, указывающий на наличие особых потребностей у полноправных членов общества… Не изменись взгляды на права человека, права меньшинств, не возникла бы необходимость отказываться от определения “Handicapped children”… Но в обществе, которое приветствует полную социальную интеграцию меньшинств, ставит задачей упразднение границ и барьеров, разделяющих людей или ограничивающих их права и возможности, термин “Handicapped children” приобретает вторичное негативное значение, а потому заменяется нейтральным и социально приемлемым “Children with Special Needs”» (Н.Н. Малофеев, 2009. – С.261). Родители детей с ограниченными возможностями здоровья обретают право не только стать заказчиками образовательных и социальных услуг, но в области ранней помощи услуги начинают распространяться на всех членов семьи, а не только на ребенка.

Происходит это под влиянием новых научных идей, связанных с развитием исследований в русле системного семейного подхода (С. Минухин, Zuk и др.), который становится доминирующим в современной практике ранней помощи. Системный семейный подход позволил рассматривать ребенка как часть семейной системы, состоящей из нескольких взаимодействующих индивидов, и социальной системы, в которой взаимодействуют индивиды, семьи и социальные институты.

Применение теории семейных систем по отношению к семьям особых детей было осмыслено в концепции структуры и функционирования особой семьи (А.P. Turnbull, Sammers, Brotherson). Структура семьи складывается из характеристик состава семьи, культурного и идеологического стиля семьи. Культурно обусловленные представления семьи влияют на способы приспособления к особому ребенку, а также на стиль взаимодействия с учреждениями социальной сферы, сфер здравоохранения и образования, на уровень доверия к социальным учреждениям вообще. Идеологический стиль семьи основан на ее взглядах, ценностях и принятом в семье поведении. Реакция семьи на нарушения в развитии ребенка или его болезнь во многом определяется ее идеологическим стилем, и в то же время рождение особого ребенка в семье может значительно поменять ее взгляды и ценности. Семье, столкнувшейся с нарушениями развития у ребенка, приходится менять свои взгляды на поиск помощи и отношение к медицинским, социальным и образовательным учреждениям, на принятые в семье механизмы и стратегии решения проблем. Концепция описывает компоненты семейной системы – подсистемы и критерии их взаимодействия: сплоченность, приспособляемость и коммуникацию, а также функции семьи и ее жизненный цикл.

В социологии разрабатываются и дополняются модели воздействия стресса на функционирование семьи (MacCubbin&Patterson, 1983) и воздействия на семью социальной поддержки и социальных связей (Beckman, Porkorni, Kazak и др.). Само присутствие в семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья создает ситуацию стресса, хронического по своей природе. Социальная поддержка – это внешняя стратегия решения проблем, призванная снизить стресс, ложащийся на семью. Чем больше и взаимосвязанней социальная сеть, окружающая семью, чем больше вовлеченность семьи в социальные отношения с различными специалистами и организациями, тем больше у нее источников социальной поддержки. Социальная поддержка снижает субъективный стресс семьи, поддерживает успешное функционирование родителей и ребенка, создает объективные предпосылки для эффективного преодоления или коррекции отклонений в развитии ребенка, что в перспективе способствует образовательной и социальной интеграции детей в среду нормально развивающихся сверстников.

Другим важным теоретическим посылом нового этапа в развитии системы ранней помощи становится социально-экологический подход, его модель (U. Brenfenbrenner). Основная идея социально-экологической парадигмы та же, что и в теории семейных систем: изменение в любой части экологической системы влияет на все ее составные части и порождает необходимость в системной адаптации или уравновешивании. Экологическое окружение семьи предоставляет ей ресурсы, необходимые для жизни, создает системы жизненной и социальной поддержки. Подсистемы социально-экологической модели включают в себя микросистему (уровень семейной системы и отношения в ней), мезосистему (ближайшее социальное и территориальное окружение семьи), экзосистему (социально-политический уровень) и макросистему (идеология и философия, отражающая принятые в обществе ценности). Трансформация социально-экологического подхода на семьи с особыми детьми (Mitchell) позволила определить круг потенциальных проблем, с которыми может столкнуться семья особого ребенка в различных социально-экологических системах.

В конце 80-х гг. ценностно-смысловые основания ранней помощи подвергаются пересмотру, что приводит систему к кардинальным изменениям. На смену старым ценностям, сформулированным как «нормализация жизни особого ребенка», приходят новые – «нормализация жизни семьи особого ребенка». «Хотя компоненты нормализации могут различаться в зависимости от социального статуса и других субкультурных факторов, – подчеркивают М. Селигман и Р.Б. Дарлинг, – в целом нормализованный стиль жизни для родителей с детьми… в американском обществе включает в себя следующее:

● один или оба родителя работают;

● дети получают соответствующее их потребностям образование;

● имеется доступ к адекватной медицинской помощи;

● имеется адекватное жилье;

● налажены социальные связи с родными и друзьями;

● имеется время для отдыха;

● имеется свобода посещения общественных мест;

● доходов в семье хватает для поддержания принятого в семье стиля жизни» (М. Селигман, Р.Б. Дарлинг, 2007. – С. 78).

Акценты в смысловом контексте ранней помощи смещаются с помощи, адресованной ребенку, в которой семья расценивалась в качестве значимого ресурса, на ее поддержку и сопровождение. Изменения ценностей и смыслов ранней помощи приводят к перестройке всех компонентов системы, включая изменение «входа» в систему и «выход» из нее, а также процессы, происходящие в ней. На новом этапе система стала ориентироваться на интересы семьи особого ребенка и планировать цели помощи в зависимости от структуры потребностей каждой конкретной семьи. Осуществлять оценку результатов не с точки зрения развития ребенка, а с точки зрения функционирования семьи как основного «клиента» системы; включать разнообразные виды оценки потребностей семьи в диагностический процесс; предоставлять комплекс услуг, ориентированный на помощь и сопровождение семьи особого ребенка в рамках разрабатываемой индивидуальной программы помощи. Смена ценностно-смысловых, целевых ориентиров и результатов помощи легла в основу новой концепции ранней помощи – «Модели системного развития» (M. Guralnik и др.), которую мы рассмотрим более подробно далее.

В групповой работе специалистов служб ранней помощи на этом этапе также происходят существенные изменения. В русле развития междисциплинарного подхода развивается трансдисциплинарная модель. При такой модели акцент смещается с работы отдельных специалистов исключительно в своей области развития в сторону сотрудничества всех членов команды. (М. Уилт, 2009. – С. 247), рассматривая этот подход и ее модель, уточняет: «Понятие трансдисциплинарности предполагает, что один специалист по раннему развитию будет ответственным за предоставление вашему ребенку помощи во всех областях развития, и сфера его образования, будь то педагогика или медицина, не играет здесь роли. В центрах, использующих такой подход, должность этого специалиста может звучать как “ответственный за предоставление услуг”. Все специалисты по раннему развитию, получившие соответствующее образование, разбираются в особенностях детского развития независимо от своей специализации и научной степени». Таким образом, отличительной чертой в этой модели является стирание профессиональных границ, возможность взаимозаменяемости, широкого обучения специалистов внутри команды, передачи знаний, навыков и профессиональных умений от одного специалиста другому. Считается, что такой подход более экономичен и позволяет с большей вариативностью и большему количеству клиентов оказывать помощь. Однако трансдисциплинарный подход не исключает возможности в ряде случаев использовать помощь отдельных специалистов. Поясняя родителям основную суть этого подхода, М. Уилт (2009. – С. 248) отмечает: «Если… у вашего ребенка обнаружены такие специфические проблемы, как, например, потеря слуха или недостаток моторики артикуляционного аппарата, ему потребуются отдельные занятия с логопедом. Однако в этом случае, помимо развития речи, логопед будет заниматься также познавательной и двигательной сферами развития малыша, если вы всей командой решите, что этот вариант приемлем».

Развивающаяся система ранней помощи в США в конце 80-х гг. получает законодательное оформление.

Законодательно гарантии государства в предоставлении услуг в области ранней помощи были закреплены в поправке к закону об образовании инвалидов, принятой в 1986 г. До этого в самом первом государственном законодательном акте, обеспечивающем общее образование в США всем детям с особыми образовательными потребностями (Закон о всеобщем образовании детей-инвалидов, 1975), предусматривались образовательные услуги только для детей школьного возраста, поправка 1986 г. включала возможность предоставления услуг детям дошкольного возраста (в том числе детям младенческого и раннего возрастов) и их семьям во всех штатах страны.

Отмечалось, что принятие поправки к закону будет способствовать развитию младенцев и детей раннего возраста, имеющих различные нарушения, в целях минимизации риска формирования задержки в их развитии; увеличит способность семей удовлетворять особые потребности их детей; позволит сократить затраты на образование этих детей в будущем, включая потребность в специальном образовании и связанных с ним услугах на этапе достижения ими школьного возраста; увеличит способность государственных и местных служб выявлять, диагностировать и удовлетворять потребности всех нуждающихся детей и их семей.

Поправка касалась законодательных изменений в сфере ранней помощи и представляла формулирование направлений государственной политики в этой области. Целью данного закона в отношении детей раннего возраста было «…разработать и внедрить повсеместную, всеобъемлющую, координированную, междисциплинарную объединяющую деятельность различных ведомств систему, обеспечивающую функционирование служб ранней помощи для детей раннего возраста с нарушениями развития и их семей». Законом определялся перечень структурных компонентов, требующихся для организации такой системы в штатах, включая критерии, которым должны соответствовать службы, для гарантии своевременности и адекватности производимых оценок, систематического выявления нужд и приоритетов семьи, создания активного механизма раннего выявления и направления в соответствующие службы, установления процедуры разработки индивидуального плана всесторонней помощи семье, а также для обеспечения эффективности перехода клиентов из одной программы в другую.

Таким образом, поправка в закон об образовании инвалидов (1986) ознаменовала переход системы ранней помощи на современный этап своего развития. Статьи закона были направлены на то, чтобы гарантировать одновременно существование хорошо координированной и интегрированной системы ранней помощи в каждом штате и единство структуры этих систем в разных штатах и регионах. Многое было оставлено на их усмотрение, в том числе то, что касалось интерпретации и реализации подобных систем. При таком подходе штаты могли организовывать системы в соответствии с федеральными требованиями, но основываясь на уже существующих структурах и связях имеющейся сети служб ранней помощи и учитывая сложившиеся механизмы финансирования. Несмотря на существенные различия в реализации системы ранней помощи в одних штатах и полного отсутствия такой системы в других на момент принятия этой поправки, предполагалось, что со временем эти различия будут сглаживаться и организация ранней помощи и поддержки в разных регионах будет становиться все более и более сходной. Предполагалось, что этот процесс будет осуществляться через государственную политику в данной области и через выявление на уровне штатов наиболее эффективных решений для каждого компонента системы. Впоследствии были внесены поправки в закон в 1997 г., а в 2004 г. принят новый, на сегодняшний день он является действующей законодательной базой (Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), Part C).

Тогда же, в 1986 г., Конгресс США учредил грантовую программу, чтобы побудить все штаты развивать услуги в области обучения и оказания помощи семьям с детьми младенческого и раннего возраста и развивать сеть служб. Позже, в 2004 г. эта концепция в более развернутом виде легла в один из разделов (Part C) нового закона об образовании (IDEA). Закон 2004 г. – этот закон в первую очередь обеспечивает получение бесплатного надлежащего образования в государственных учебных заведениях школьниками с особыми образовательными потребностями, он соотносится, как подчеркивает М. Уилт (2009), с законом о правах человека, по которому дети с особыми образовательными потребностями имеют такое же право, как и все остальные. Однако раздел закона, касающийся ранней помощи (Part C), «не имеет отношения к закону о правах человека. Это государственная грантовая программа, которая предоставляет каждому штату определенную сумму денег с целью учреждения центров ранней помощи. Центры, создаваемые на деньги по этому гранту, должны удовлетворять государственным требованиям, описанным в Part C, однако помимо этого руководство штата может учреждать центры ранней помощи на свои средства и устанавливать свою политику работы этих центров. В этом случае, при определенных обстоятельствах, услуги могут предоставляться семьям не бесплатно» (М. Уилт, 2009. – С. 257). В рамках раздела, адресованного системе ранней помощи, прописывался механизм общего управления программой.

На основе принятого законодательства глава министерства образования США обеспечивает штаты грантами для поддержки реализации в масштабе штата системы ранней помощи. Для получения гранта штат должен гарантировать, что в нем действует политическая система, в соответствии с которой ранняя помощь доступна всем младенцам и детям раннего возраста, имеющим нарушения в развитии, а также их семьям, включая детей из семей индейцев, постоянно проживающих на территории штата в резервациях, бездомных детей и детей, оставшихся без попечения родителей, а также имеется действующая на уровне штата система, соответствующая целому перечню требований.

Перечислим наиболее существенные из этих требований. Действующая на уровне штата система должна включать формулирование политики штата, гарантирующей, что необходимые услуги ранней помощи, основанные на результатах научных исследований, доступны для всех младенцев и детей раннего возраста с особыми образовательными потребностями и их семьям. Политика штата должна гарантировать организацию всесторонней системы поиска детей, включающую направление семей с детьми в службы и обеспечивающую строгие стандарты выявления нуждающихся в ранней помощи, что призвано уменьшить потребность в соответствующих услугах в будущем. Гарантии штата должны быть распространены на своевременную, всестороннюю и многоаспектную оценку развития каждого младенца или ребенка раннего возраста с особыми образовательными потребностями и выявление потребностей каждой семьи. Указывается, что действенным инструментом оказания помощи нуждающимся детям и их семьям является индивидуальный план сопровождения семьи, который должен разрабатываться для каждого ребенка и его семьи. Индивидуальный план обязательно должен содержать предоставляемые семье услуги по координации деятельности служб. Особое внимание в структуре требований к политике штата уделяется необходимости предоставления общественной программы информирования, в которой делается акцент на раннем выявлении младенцев и детей раннего возраста с нарушениями развития, включая подготовку и распространение ведущим агентством информации по всем источникам первичного направления детей в соответствующие службы, особенно по больницам и врачам. Эта информация должна быть передана родителям, особенно родителям недоношенных детей, детей, подвергающихся воздействию физических факторов риска, угрожающих последующим формированием трудностей в развитии и обучении. Родители должны быть информированы о доступности для них системы ранней помощи. Должна быть предусмотрена процедура оценки эффективности подобной системы информирования. Специальные процедуры должны облегчать распространение подобной информации. Важным требованием является создание централизованной базы данных, которая включает информацию о службах ранней помощи, ресурсах и специалистах, доступных в штате, об исследованиях и проектах, которые в этом штате проводятся. Следующим требованием становится организация комплексной системной подготовки персонала, включая обучение среднего технического персонала, а также реализацию инновационных стратегий и различных видов деятельности для привлечения и удержания персонала, подготовку персонала для координации перехода ребенка из системы ранней помощи в программы для дошкольников.

Разработка политики штата должна также включать описание источников финансирования (включая определение федеральных, существующих на уровне штата или местных фондов) для гарантирования получения помощи нуждающимся детям и их семьям.

Общее управление и мониторинг программ и действий, связанных с их реализацией и финансовой ответственностью, возлагается губернатором штата на ведущее агентство (агентство по здравоохранению, по социальным службам и психическому здоровью, образованию и др.).

Право на участие в программах ранней помощи в США определяется законодательно. В рамках действующего законодательства услуги ранней помощи распространяются на три большие группы детей и их родителей.

В первую очередь, это дети группы социального риска. Дети группы социального риска – достаточно широкая группа, включает в себя детей из малообеспеченных семей; детей, подвергшихся насилию или переживших стресс; детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей; детей, чьи родители страдают психическими расстройствами, алкоголизмом и наркоманией; детей малолетних родителей; бездомных детей; детей из семей индейцев, постоянно проживающих на территории штата в резервациях, и др.

В США разработаны и действуют основные положения по организации и содержанию служб для детей из группы социального риска, а именно:

1. Службы должны учитывать, что развитие ребенка происходит скачками, а не постепенно и прямолинейно. Это положение предостерегает специалистов от преждевременного и поспешного отнесения детей к той или иной группе по уровню развития.

2. Индивидуальное развитие каждого ребенка делает его часто непредсказуемым, в связи с этим окружающая среда должна подстраиваться под индивидуальные особенности ребенка.

3. Индивидуальные особенности ребенка могут быть существенно изменены социальным окружением ребенка.

4. Дети по-разному перерабатывают информацию на разных возрастных этапах (D.C. Farran, 2005).

Компонентами системы ранней помощи для детей и семей из групп социального риска является система оказания помощи на дому (для детей до 2 лет и их семей); система заботы о детях с 2 лет; предсадовские программы для детей от 3–4 лет жизни.

Система оказания помощи на дому осуществляется, начиная с беременности матери или с 6-недельного возраста и до 6–24 месяцев жизни ребенка. Подчеркивается, что малоимущие семьи должны выявляться во время беременности матери или сразу после рождения ребенка, далее осуществляется надомная помощь с частотой раз в две недели. Основное внимание уделяется здоровью ребенка, детско-родительским отношениям и планированию семьи.

Положительный эффект от подобной работы отмечается во всех исследованиях и заключается в лучшем состоянии здоровья детей: дети меньше болеют, им сделаны прививки, у них отмечается меньше травм. Есть основания предполагать и долгосрочный эффект от такой формы работы, проявляющийся в подростковом возрасте в меньшем числе побегов из дома и меньшем количестве сексуальных партнеров. Однако основные эффекты проявляются в первые два года жизни ребенка и не сохраняются далее без специальных усилий. Отмечается положительный эффект и на членах семьи ребенка: значительно уменьшаются проявления депрессии у родителей; увеличивается промежуток между беременностями у женщины (D.C. Farran, 2005).

Забота о детях с двух лет может оказываться в ясельных группах детских садов. Но в США нет организованной системы ухода для детей раннего возраста. Учреждения, выполняющие такого рода функции, имеют тенденцию часто и внезапно прекращать свое существование. Необходимость вновь искать подобное учреждение – большой стресс для семьи, особенно с учетом того, что их жизненная ситуация, как правило, является достаточно сложной. Поэтому в настоящее время существуют различные программы в отдельных штатах и муниципалитетах, нацеленные на развитие заботы о детях с 2 лет из семей группы социального риска на базе различных муниципальных центров. Подчеркивается, что в центрах, кроме образовательных услуг, дети должны получать и медицинские услуги. Должна быть создана система направления семей в подобные центры. Важно, чтобы центры располагались в районах с большим числом малоимущих семей и чтобы до них было легко добраться на общественном транспорте.

Предсадовские программы для детей 3–4 лет из малообеспеченных семей могут организовываться и координироваться местными административными структурами. Подчеркивается, что должна существовать единая система распределения финансирования, выделенного на подготовку к школе детей, единые методы скрининга развития детей, общие требования к программе обучения и уровню подготовки специалистов. Все это обеспечивает единый уровень помощи, которую может получить ребенок в разных местах.

Другой группой детей, имеющих право вместе со своими родителями на оказание услуг в области ранней помощи, являются дети с выявленными отклонениями в развитии. Это дети с рано диагностированными отклонениями в развитии: с нарушениями слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, речи, интеллекта, с выраженными расстройствами эмоционально-волевой сферы и поведения, выраженной задержкой психического развития, со сложными множественными нарушениями развития, генетическими нарушениями и т. д.

В настоящее время дети с выявленными отклонениями в развитии и их семьи получают помощь в рамках действия различных программ (федеральных; программ, действующих на уровне штата и/или на уровне местных структур), среди которых:

● программы, ориентированные на оказание медицинских услуг;

● программы ухода за ребенком (на дому или в специализированных центрах);

● программы для детей раннего возраста (предсадовские), такие, как программа Head Start и ее вариант для самых маленьких Early Head Start;

● программы социальных служб, включая систему защиты детства;

● программы служб психического здоровья;

● программы государственной помощи;

● общественные программы и программы служб для детей и семей (программы отдыха, семинары для родителей, программы поддержки семей).

Harbin и West, анализируя различные современные программы ранней помощи в США, выделяют ряд качественно отличных друг от друга моделей реализации услуг в этих программах:

1. Программа помощи детям с выявленными отклонениями в развитии, ориентированная на оказание услуг только через специализированные службы ранней помощи, такая программа слабо взаимодействует с другими программами, существующими в данном регионе.

2. Программа помощи детям с выявленными нарушениями, активно взаимодействующая с другими программами.

3. Программа помощи детям с выявленными нарушениями, полностью интегрированная в более широкую сеть, обслуживающую семьи с маленькими детьми. Именно эта стратегия соответствует современному этапу развития помощи.

По данным лонгитюдного исследования системы ранней помощи в США (National early intervention longitudinal study – NEILS. Сроки проведения: 1996–2007), на входе в систему ранней помощи:

● 62 % детей имеют задержку развития в одной и более сферах, 22 % детей имеют инвалидность, 17 % относятся к группе риска;

● 44 % детей с диагностированными отклонениями в развитии попадают в систему ранней помощи на первом полугодии жизни;

● первый индивидуальный план сопровождения семьи для ребенка с выявленными отклонениями в развитии разрабатывается, в среднем, в возрасте 11 месяцев, а для ребенка с задержкой развития – в возрасте 21 месяца;

● примерно треть всех детей, попадающих в систему ранней помощи, имели низкий вес при рождении (меньше 2500 г);

● значительная часть детей, посещающих службы ранней помощи, имеет слабое здоровье (16 % детей против 2 % в среднем по популяции среди детей младше 3 лет); слабое здоровье часто сочетается со средовыми факторами риска;

● 16 % детей живут в семьях, в составе которых имеется лишь один взрослый, лишь 63 % жили с биологическими отцами, 20 % проживали совместно с другим ребенком, имеющим ограниченные возможности здоровья.

Для большинства детей с выявленными отклонениями в развитии и их семей подходящий план помощи включает в себя комбинацию из различных форм поддержки и услуг, например:

● информацию об имеющихся у ребенка нарушениях;

● постоянный контроль за состоянием здоровья;

● индивидуально осуществляемую помощь, направленную на обучение различным навыкам;

● обучение родителей, направленное на формирование достаточной чувствительности и компетентности для обеспечения развития ребенка;

● возможность взаимодействия со сверстниками в условиях групповых занятий.

Семьи, воспитывающие маленьких детей с ограниченными возможностями здоровья, могут сталкиваться с действием различных стрессовых факторов, относящихся к нескольким различным категориям, каждая из которых требует отдельного подхода в виде ресурсов и форм поддержки – и все эти варианты в обязательном порядке должны быть предусмотрены в системе ранней помощи. Ресурсы и услуги могут быть рассмотрены как иерархическая система перехода от общего к специфическому:

● Общие (адресованы всем семьям, воспитывающим маленьких детей), например, качественное здравоохранение, безопасность на улицах, отдых и развлечения.

● Специфические (ориентированные на всех детей, имеющих какие-либо нарушения в развитии), например, система выявления и направления в соответствующие службы (скрининг-диагностика развития ребенка), специально организованное обучение в соответствии с особыми потребностями ребенка, инклюзия в дошкольном обучении.

● Специфические (ориентированные на детей, имеющих нарушения определенного типа (аутизм, синдром Дауна и т. п).

● Специфические (ориентированные на нужды конкретной семьи, но не связанные с имеющимся у ребенка нарушением), например, помощь матери, находящейся в состоянии депрессии, помощь при семейном насилии и т. п.).

Ресурсы, которые могут быть привлечены для обеспечения оптимального функционирования семьи, налаживания внутрисемейного взаимодействия, включают в себя множество людей, групп, организаций и программ. Большая часть этих ресурсов доступна всем семьям, а не только воспитывающим детей с выявленными отклонениями в развитии. По данным NEILS (лонгитюдного исследования государственной системы ранней помощи США), на практике одни виды ресурсов предоставляются семьям чаще, чем другие (см. таблицу 1). По данным таблицы видно, что типы помощи, предоставляемой службами ранней помощи, соответствуют потребностям семей, но также эти данные указывают, какие типы ресурсов рассматриваются службами ранней помощи как находящиеся в зоне их ответственности.

Таблица 1. Распределение ресурсов и форм поддержки

Примером предоставления финансовых ресурсов семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья, является программа «Дополнительных поддерживающих выплат» («Supplemental Security Income»). Эта программа реализуется в системе социальной защиты населения и распространяется на семьи, воспитывающие ребенка с физическими или психическими нарушениями, которые приводят к значительным ограничениям его функционирования. Выплаты производятся как из ресурсов штата, так и из федеральных ресурсов.

Важным ресурсом семьи, воспитывающей ребенка с выявленными отклонениями в развитии, становится социальная поддержка, особенно неформальная, которая положительно влияет на взаимодействие матери с ребенком, повышает у матери чувство удовлетворения от исполнения ею своей материнской роли и от жизни в целом. С этой точки зрения наиболее продуктивны родительские группы поддержки, в которых родители могут получать помощь и обмениваться опытом.

В федеральном законе, регулирующем оказание помощи детям с ограниченными возможностями здоровья (IDEA), перечислены виды специализированных услуг (видов помощи), которые должны быть предоставлены этим детям и их семьям. При этом для детей в возрасте от 0 до 3 лет все виды помощи рассматриваются как «ранняя помощь», а для детей старше 3 лет используются формулировки «специальное образование» (специально организованное обучение в соответствии с особыми потребностями ребенка) и «сопутствующие услуги» (вся совокупность мер, направленных на то, чтобы ребенок смог извлечь для себя пользу из образования).

Услуги, предоставляемые в рамках ранней помощи детям от 0 до 3 лет:

● Вспомогательные технологии (для глухих и т. п.).

● Аудиология.

● Семейные консультирование, обучение и поддержка.

● Услуги здравоохранения.

● Медицинская диагностика.

● Уход за ребенком (медицинский).

● Услуги, связанные с кормлением ребенка.

● Физиотерапия.

● Психологическая помощь.

● Координация деятельности различных служб.

● Специальное обучение для ребенка.

● Логопедическая помощь.

● Офтальмология.

● Транспортные услуги.

Специальное образование и сопутствующие услуги для детей 3–5 лет:

● Аудиология.

● Консультирование.

● Логопедия.

● Медицинская диагностика.

● Физиотерапия.

● Психологическая помощь.

● Досуг, включая развивающие формы досуга.

● Социальная работа.

● Специальное образование.

● Транспортные услуги.

Различные услуги, предоставляемые семьям, могут быть охарактеризованы по многим параметрам: место реализации (в специализированном центре или на дому), профиль специалистов, объем и продолжительность помощи (по данным лонгитюдного исследования NEILS, 63 % детей США в системе ранней помощи получают различные услуги 2 и менее часов в неделю, а одна треть – один час и менее).

Процесс осуществления коррекционной помощи – это главный компонент системы ранней помощи. По данным NEILS, 43 % детей получают этот вид помощи в течение первых шести месяцев; с 32 % из них работал специалист по детскому или младенческому развитию, с 28 % – педагог специального образования.

По данным NEILS, 76 % детей США получают помощь на дому. Предполагается, что при этом специалист должен поддерживать родителей в их попытках повлиять на сферы развития ребенка, предварительно определенные командой специалистов как приоритетные. Таким образом, в фокусе внимания специалиста находятся и ребенок, и семья, что характерно для современного этапа развития системы ранней помощи.

Одним из направлений работы с семьей является передача родителям специальных знаний и навыков, способствующих развитию их ребенка. Можно выделить три главных цели обучения родителей: 1) обучить родителей стратегиям помощи ребенку в приобретении различных навыков; 2) помочь родителям управлять поведением ребенка в повседневной жизни; 3) научить родителей поддерживать ребенка в игре и социальном взаимодействии. В целом, усилия должны быть направлены на улучшение качества взаимодействия родителей с ребенком, повышение родительской компетентности.

В последнее время наблюдается значительный рост профилактических программ помощи детям группы высокого риска по развитию нервно-психических нарушений (иначе – «группа биологического риска»). В эту группу входят недоношенные и переношенные дети; маловесные дети; дети, чьи матери переболели инфекционными и вирусными заболеваниями во время беременности (краснуха, грипп, цитомегаловирус, герпес, токсоплазмоз и др.); дети матерей, страдавших токсикозом беременности; дети, рожденные в асфиксии и перенесшие родовую травму; младенцы с гемолитической болезнью новорожденного; малыши, перенесшие детские инфекции в первые месяцы жизни (грипп, паратит, скарлатина, корь и др.); дети, которым во время родов или в период пребывания в детской больнице делали искусственное дыхание или проводили приемы реанимации; дети из семей, имеющих высокий риск нарушений зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата, речи и интеллекта; дети с высокой вероятностью формирования выраженных задержек в развитии и др.

Дети группы высокого риска по развитию нервно-психических нарушений являются третьей группой, которой может быть предоставлено право на услуги системы ранней помощи. Но в отличие от первых двух групп это право определяется политикой каждого штата в отдельности. Поэтому, как отмечает M. Guralnik, немногие регионы имеют системы максимально раннего выявления детей группы биологического риска. Однако в законе 2004 г. указывается на следующие возможные обстоятельства: если программа ранней помощи штата будет ориентироваться на детей группы биологического риска, штат, в первую очередь, должен представить строгое определение этого понятия и критерии, на основе которых будет происходить процедура выявления нуждающихся детей и их семей, а также процесс оказания помощи.

Неотъемлемой частью законодательной базы, определенной вначале в поправке 1986 г., а затем подтвержденной в законе 2004 г., становится создание механизма управления и координации системы ранней помощи как на уровне отдельного штата, так и на местном уровне. Это положение закона требовало подключения всех ведомств к плану сотрудничества и кооперации, оценки деятельности служб, способствующих развитию ребенка, попавшего в систему ранней помощи, и поддерживающих его семью. Например, отдельные требования включали и включают до сих пор следующие положения:

1. Организация охватывающих весь штат межведомственных координационных советов, состоящих из родителей и представителей соответствующих ведомств и служб. Эти советы должны состоять из 15–25 членов, в качестве председателя координационного совета не должны выступать специалисты из ведущего ведомства. Советы могут отличаться по числу представленных ведомств, но при этом родители должны составлять не менее 20 %.

2. Утверждение ведущего ведомства для общего управления, надзора и контроля за программами и деятельностью, включая ответственность за выполнение межведомственных соглашений и подведение итогов в обсуждениях. Приблизительно 15 штатов выбрали департамент здравоохранения в качестве ведущего ведомства; 16 других – департамент здравоохранения и другое ведомство; 13 – департамент образования; 12 – другие департаменты.

3. Разработка межведомственных и междисциплинарных моделей оказания помощи попавшим в службу детям и их семьям в соответствии с индивидуальным планом сопровождения семьи. В связи с этим междисциплинарность была определена департаментом образования США как объединение усилий людей, представляющих как минимум две дисциплины. Инструментом координации деятельности специалистов и семьи особого ребенка, а также интеграции возможных ресурсов на местном уровне и / или уровне штата признается индивидуальный план сопровождения семьи.

4. Назначение координатора службы для облегчения и обеспечения реализации индивидуального плана. Координатор службы ответственен за следование индивидуальному плану и дальнейшую координацию с другими ведомствами и лицами для обеспечения своевременности и эффективности помощи.

Как заявленные требования отразились на структурно-функциональных характеристиках системы ранней помощи на уровне штата, представим на примере модели, созданной в штате Теннесси.

TEIS (Tennessee early intervention system) – традиционная для США структура, обеспечивающая систему ранней помощи. Центр действует при Технологическом университете Теннесси (Tennessee Technological University Cookeville). TEIS включен в систему образования и подчиняется департаменту образования, непосредственно отделу специального обучения, при котором существует офис программ по проблемам ранней помощи. С 1988 г. в штате действует межведомственный координационный совет, который объединяет 4 департамента: образования, здравоохранения, социальных служб и психического здоровья, а также родителей и представителей родительской общественности. Система TEIS включает 9 центров в разных районах юга США, каждый из центров действует при университете, поскольку наряду с практической деятельностью в области ранней помощи центры ведут активные исследования по созданию различных методик, сравнительной оценке разных программ, а также осуществляют повышение квалификации специалистов первичных служб ранней помощи. Однако центры административно подчиняются местным советам по образованию, которые решают вопрос о выделении средств на функционирование центра. В систему включены и местные первичные службы ранней помощи, которые могут быть как государственными, так и негосударственными.

Таким образом, система ранней помощи отличается множественным подчинением: на уровне штата система подчиняется департаменту образования и межведомственному совету, а на местном – университету и местному совету по образованию.

Более подробно концепцию координации и интеграции в качестве модели управления, а также ее практическое воплощение мы рассмотрим далее.

 

Модель системного развития: от концептуальных подходов к реализации на практике

 

Модель системного развития была разработана одним из самых известных американских специалистов в области ранней помощи – Майклом Дж. Гуральником (2005).

Научную основу модели составляют исследования и экспериментально выявленные факты о влиянии на развитие ребенка следующих характеристик внутрисемейного взаимодействия: 1) качество взаимодействия родителя и ребенка; 2) семейно обусловленный опыт переживаний ребенка; 3) здоровье и безопасность, обеспечиваемые семьей. Интенсивные исследования детско-родительского взаимодействия показали, что такие его характеристики, как взаимность, диалогичность, чувствительность партнеров по взаимодействию, обеспечение со стороны взрослого эмоционально теплого общения («социального обмена»), ненавязчивость и другие, тесно связаны с показателями детского развития. Семейно обусловленный опыт переживаний ребенка связан с обеспечением подходящих по уровню развития стимулов, организацией видов деятельности в соответствии с особыми интересами ребенка или особыми потребностями, выбором качества ухода за ребенком, встраиванием ребенка в повседневный быт семьи, организацией его социальной активности. Третий паттерн семейного взаимодействия связан со здоровьем и безопасностью ребенка. Родители ответственны за обеспечение благополучия ребенка, отсутствие его также создает значительные проблемы для характеристик внутрисемейного взаимодействия. Прививки, адекватное питание, обеспечение защиты от травм являются жизненно важными обязанностями родителей и потенциально имеют определяющее влияние на показатели развития ребенка.

Связь между характеристиками семейного взаимодействия и показателями развития ребенка осмысливается в формулировании центрального принципа «Модели системного развития» – семейно ориентированного принципа ранней помощи.

Такая ориентация предполагает, что главной целью ранней помощи является оптимизация этих трех характеристик семейного взаимодействия. Предполагается, что ориентированные на ребенка терапевтические действия также могут быть востребованы, но лучше их рассматривать в контексте семейного опыта.

Следующие два больших направления научных исследований, связанные с изучением и описанием комплекса факторов, негативно влияющих на паттерны семейного взаимодействия (стрессоры), и анализом средового риска, дополнили научную основу «Модели системного развития».

Исследования в области изучения развития ребенка с ограниченными возможностями здоровья указывают на то, что связанные с рождением и воспитанием ребенком стрессы, нарушающие семейные характеристики взаимодействия, могут принимать различные формы. Информация о диагнозе ребенка и вероятные направления развития тяжести нарушений у ребенка имеют первостепенную важность для семей на самых ранних этапах. При этом доказано, что тяжесть нарушений имеет большее значение для семьи, чем тип нарушения. Тяжесть нарушения определяет основные потребности ребенка и его семьи; степень проявления заботы и внимания, часто за счет других членов семьи; частоту контактов с медиками и специалистами различных служб; перспективы на будущее не только ребенка, но и всей семьи. Межличностное и семейное истощение, проявляющееся в форме социальной изоляции семьи; общее предубеждение окружающих и доминирующее в обществе отношение к людям, чем-либо отличным от них; отсутствие адекватной информации; финансовые проблемы и/или нехватка других ресурсов; угроза уверенности в собственных силах или негативное эмоциональное воздействие на семью проблем, связанных с наличием и степенью проявления поведенческих нарушений у ребенка, также могут неблагоприятно сказываться на множестве аспектов семейного взаимодействия, что в конечном итоге отразится на развитии ребенка. Изучение проблем стресса неизбежно приводит к исследованиям способности семей преодолевать стресс. Большой массив исследований показал, что в способности преодолевать стресс центральную роль играет социальная поддержка. Научно доказано, что помощь, исходящая как извне, так и изнутри семьи, способствует смягчению и ослаблению действия факторов стресса. Поэтому при работе с семьями важно оценить потребности ребенка, ресурсы семьи и доступность различных видов социальной поддержки, способных снизить негативные эффекты. «Модель системного развития» пытается соответствовать этим положениям. Оценка факторов, приводящих семью к стрессу, является главным компонентом этой модели, как и обеспечение поддержки финансовой, информационной, социальной и другой, связанной с этой оценкой. Всесторонность программы ранней помощи является критически важной, подчеркивает М.Дж. Гуральник, поскольку успех помощи будет зависеть от способности системы иметь дело с различными проблемами, оказывающими давление на семейное взаимодействие.

Другой массив научных исследований связан с изучением влияния средового риска на характеристики семейного взаимодействия. Установлено, что, например, при наличии психических заболеваний у родителей, особенно депрессии у матери, при снижении интеллекта у родителей, при очевидно неадекватных подходах к воспитанию ребенка и уходу за ним, обычно передающихся из поколения в поколение, – во всех этих случаях семейное взаимодействие будет нарушено. Бедность, отсутствие социальной поддержки и даже неблагоприятные особенности ребенка, не связанные с его нарушениями в развитии и поведении, могут приводить к сходным негативным эффектам. Эти семейные особенности, которые могут воздействовать на выделенные паттерны семейного взаимодействия, часто обозначаются как «факторы риска», и предполагается, что профилактические программы помощи потенциально способны свести к минимуму их негативное влияние на развитие ребенка. «Модель системного развития» включает в себя профилактическое оказание помощи в качестве необходимого компонента, а также оценку факторов стресса в соотношении с этими семейными особенностями. При условии возрастающей частоты сочетания неблагоприятных семейных характеристик, таких, как бедность и нарушения в развитии ребенка, всесторонняя оценка факторов стресса (стрессоров), обусловленных как особенностями семьи, так и ребенка, необходима в любой системе ранней помощи, и будут требоваться всесторонние программы ранней помощи, в равной степени учитывающие все проблемы семьи.

Отмечается, что «Модель системного развития» направлена на создание подхода, вписанного в контекст семейно ориентированной помощи, заданной ее центральными принципами (M.J. Guralnick, 2005).

Центральные принципы модели включают в себя следующее:

● Принцип семейно ориентированной помощи, подробно раскрытый в концептуальной части модели, в более обобщенном виде отражает передачу полномочий родителям, установление партнерских отношений между родителями и специалистами, признание значимости семейных паттернов взаимодействия для развития и благополучия ребенка. Выделены ключевые положения этого принципа:

● уважительное отношение к привычкам и взглядам семьи;

● индивидуализированные и гибкие методы работы с семьей;

● предоставление семье всей необходимой информации для принятия важных решений;

● сотрудничество и партнерство семьи и специалистов;

● обеспечение семьи необходимыми ресурсами и формами помощи.

● С принципом семейно ориентированной помощи связан принцип включения членов семьи ребенка в процесс оказания помощи, означающий, что семья становится активным участником разработки, обсуждения и реализации программы помощи; входит в состав команды специалистов и участвует в работе службы ранней помощи на каждом ее этапе.

● Принцип нормализации означает равный доступ всех семей к структуре возможностей и включает: доступ к удовлетворительной медицинской помощи и медицинским услугам; доступность подходящей образовательной программы; поддержку со стороны родных и друзей; доброжелательность со стороны соседей; доступ к детским садам и иным видам организации присмотра за ребенком в течение дня; адекватные финансовые ресурсы; доступность специального оборудования и транспорта; доступ к досуговым программам; наличие у ребенка друзей и социальных контактов и т. д.

● Принцип интеграции в контексте «Модели системного развития» отражает все усилия, направленные на максимальное увеличение участия ребенка и его семьи в обычных домашних и общественных видах деятельности. Хотя интеграция часто рассматривается в контексте поощрения взаимодействия между здоровыми детьми и детьми с нарушениями, в модели она понимается максимально широко (M.J. Guralnick, 2005). Невозможность реализации этого принципа на практике с высокой вероятностью будет иметь множество неблагоприятных последствий для развития детей, включая ограничение всех видов опыта, возможностей к обучению, а также может послужить причиной низкого уровня показателей развития и достижений ребенка. В отношении организации служб ранней помощи этот принцип закреплен законодательно. В соответствующих разделах IDEA (закона об образовании инвалидов) указано, что дети с нарушениями должны быть вовлечены в нормальную среду настолько, насколько это возможно. Для младенцев и детей раннего возраста предпочтительна естественная среда (т. е. ранняя помощь должна осуществляться в тех местах, где можно встретить нормально развивающихся детей).

● С принципом интеграции связан принцип оказания ранней помощи в естественной для ребенка среде, означающий максимальное раскрытие возможностей ребенка в естественном для него окружении, а также количество и качество оказываемой помощи на дому и в естественной обстановке (в парке, на игровой площадке, в песочнице и т. п.).

● Принцип индивидуализации оказываемой помощи ориентирует систему на работу с конкретным индивидуальным случаем.

● Принцип междисциплинарного подхода в оказании помощи семье и ребенку характеризует качество группового взаимодействия специалистов разного профиля между собой и выстраивание отношений сотрудничества с семьей ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Принцип междисциплинарного подхода, так же как и принцип интеграции, закреплен законодательно.

● Принцип понимания и принятия культурных различий и понимания их влияния на развитие ребенка и функционирование семьи.

● Принцип координации и интеграции компонентов системы, а также кооперации и социального партнерства системы ранней помощи и ее институтов с другими ведомствами и их учреждениями в целях повышения качества оказываемых услуг.

Все перечисленные принципы могут считаться «центральными», но четыре принципа (семейно ориентированной помощи, интеграции, междисциплинарного подхода, координации и интеграции компонентов системы, кооперации и социального партнерства системы с другими ведомствами и их учреждениями) наиболее значимы в этой сфере деятельности и имеют важные последствия для всех концепций, оценок и практик (M.J. Guralnick, 2005).

 

Реализация принципов на практике

Несмотря на принятие принципов на законодательном уровне, в США существуют значительные различия, касающиеся их применения на практике. Лонгитюдное исследование государственной системы ранней помощи (National early intervention longitudinal study – NEILS), проведенное в 20 штатах, показало, что на данный момент принцип семейно ориентированной помощи и принцип интеграции не вполне реализованы на практике. Всеобщий доступ к программам интеграции существует только в проекте, практические подходы радикально отличаются от региона к региону без всяких на то рациональных причин.

Повсеместны разночтения в интерпретации и реализации принципа использования естественной среды. Широкое разнообразие практик существует в отношении включения детей и семей в типичные для данного общества структуры и виды деятельности.

Имеющиеся данные указывают на то, что центральный принцип координации все еще нуждается в реализации по отношению ко многим компонентам системы ранней помощи. Например, на системном уровне межведомственная координация принимает различные формы в разных штатах, и эти вариации связаны с разницей в ресурсах служб. Неудивительно, что для семей координация деятельности служб часто оказывается главной проблемой. Более того, имеющиеся данные указывают на то, что междисциплинарным командам, созданным для обеспечения всесторонней оценки и дальнейшего сопровождения семьи, часто недостает координации в их деятельности, необходимой для реализации всех преимуществ междисциплинарного подхода.

Другие принципы, регулирующие деятельность системы ранней помощи, аналогичным образом не реализованы в полной мере на практике. Существуют лишь отдельные модели, включающие в себя эти принципы, но они значительно варьируются по степени эффективности и широте охвата от штата к штату.

 

Ключевые структурные компоненты «Модели системного развития»

В модели были выделены следующие структурные компоненты:

● программы скрининга;

● вход в систему ранней помощи;

● всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка;

● оценка факторов стресса (или оценка стрессоров), воздействующих на семью;

● оценка потребности семьи в ресурсах;

● разработка и реализация всесторонней индивидуальной программы сопровождения семьи;

● контроль и оценка результатов оказания помощи;

● планирование перехода в другие программы.

 

Программы скрининга – первый компонент модели

Программы скрининга являются достаточно сложным компонентом модели, они направлены на реализацию раннего выявления возможного неблагополучия в развитии ребенка. Скрининг развития – это обманчиво простой метод выявления детей, потенциально относящихся к группе риска по здоровью или развитию. Он прост потому, что скрининг развития не требует много времени, длительного обучения, недорог и может быть повторно проведен после небольшого перерыва. Обманчивость же связана с тем, что полноценный скрининг развития требует тщательного отбора методов, вдумчивого анализа полученных данных и неуклонного внимания к психометрическим принципам (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).

Используемые методы могут включать в себя оценку развития как путем непосредственного осмотра ребенка, так и через отчеты родителей и других лиц, осуществляющих уход за ребенком, а также использование различных показателей, предсказывающих задержку развития. Наблюдение за ходом развития, представляющее собой еще один метод быстрой оценки состояния ребенка, в целом основан на клиническом впечатлении от краткого осмотра и отчета родителей. Приемы подобного наблюдения наиболее часто используются в педиатрии и в других ситуациях медицинского осмотра, в которых развитие ребенка не обязательно является основным предметом беспокойства, а время, отведенное для конкретного ребенка и его семьи, ограничено.

Ранняя помощь основана на раннем выявлении. Помощь тем эффективнее, чем раньше она начинает оказываться; это позволяет уменьшить задержку развития и препятствует неблагоприятному воздействию факторов биологического и социального риска. Между тем, исследование, проведенное в Мичигане, показало, что при использовании принятых методов скрининга от 73 % до 85 % детей трех и четырех лет, а также до 94 % детей младше трех лет, которые должны были бы получать помощь в связи с проблемами в развитии, этой помощи не получают, так как их проблемы были выявлены лишь к 6–8 годам (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).

Можно выделить несколько критериев эффективного скрининга, ориентированного на выявление детей из группы риска или детей, имеющих отклонения в развитии. Во-первых, скрининг должен осуществляться и периодически, и по требованию. С учетом того, что главной целью скрининга является как можно более раннее выявление детей, нуждающихся в помощи специализированных служб, используемые методы должны быть ориентированы на детей различных возрастов на протяжении первых лет жизни. Все младенцы, рожденные в американских больницах, проходят через сокращенный вариант скрининга в отношении различных генетических, метаболических, инфекционных и других заболеваний. Однако не все дети, которые в дальнейшем будут демонстрировать задержку развития или нарушения в развитии, выявляются в ходе этого скрининга в соответствии с обозначенными критериями. Когда дети достигают возраста, в котором они могут быть приняты в дошкольные учреждения, обычно в 3–4 года, задержка или нарушения могут быть выявлены в ходе проведения скрининга развития в рамках процедуры приема в эти учреждения.

Во-вторых, эффективная система скрининга должна охватывать все стороны развития ребенка. Многие методики скрининга фокусируются лишь на речевом, когнитивном или моторном развитии, упуская из виду столь важные показатели, как эмоциональное и социальное функционирование, формирующуюся самостоятельность, мотивацию, особенности поведения. С учетом того, что выражаемое родителями беспокойство редко касается этих показателей, невнимание к ним в методиках скрининга затрудняет раннее выявление возможных проблем.

В-третьих, маленькие дети часто ведут себя по-разному в разных ситуациях, в связи с чем формальная процедура оценки часто дает неполную картину состояния ребенка. Следовательно, эффективная процедура скрининга должна включать в себя множество методик.

В-четвертых, оценки, полученные в результате скрининга, должны обладать адекватными психометрическими качествами. Для достижения цели выявления детей, которым потенциально может потребоваться дальнейшая диагностика или оценка на соответствие критериям вхождения в систему ранней помощи, тесты скрининга должны давать данные, имеющие предсказательную силу по отношению к результатам более тщательной оценки, но одновременно требовать существенно меньше времени на проведение и обработку. Необходимо стремиться к уменьшению двух типов ошибок: ошибочного выявления и ошибочного невыявления. Для этого методы скрининга должны обладать одновременно чувствительностью и специфичностью. Чувствительность (сензитивность) при этом представляется более важной, так как ошибочное невыявление детей, нуждающихся в помощи, является более серьезной проблемой, чем ошибочное выявление, которое при проведении более тщательной диагностики будет скорригировано.

В-пятых, используемые методики не должны предъявлять высоких требований к затратам средств и времени, а также к обучению персонала.

В-шестых, программы скрининга должны иметь ясные механизмы направления на дальнейшую диагностику и в службы помощи. Специалисты, осуществляющие скрининг, должны полностью осознавать свои роли. Должны существовать конкретные структуры или лица (относящиеся к ранней помощи, программам специального дошкольного образования), отвечающие за процедуру дальнейшего направления в службы или на диагностику (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).

 

Системы и структуры, в которые может быть встроен скрининг

Федеральные системы скрининга. На потребность в эффективных методах раннего выявления указывают федеральные законодательные акты США, регулирующие деятельность как медицинских служб для малоимущих семей, так и системы специального образования и ранней помощи. Дети из малоимущих семей, включенные в федеральную медицинскую программу, также имеют доступ к скринингу состояния здоровья и развития. Эта система полностью полагается на скрининг развития с последующим направлением в соответствующие службы.

В государственные учреждения, осуществляющие уход за детьми раннего возраста, также может быть встроен скрининг. Отмечается, что программы, специализирующиеся на обслуживании детей из малообеспеченных семей, потенциально хорошо подходят для осуществления скрининга. Во-первых, они часто обладают необходимой инфраструктурой (в том числе персоналом, который может быть обучен соответствующим методикам) и имеют отлаженные схемы взаимодействия со специалистами систем специального образования и ранней помощи. Во-вторых, многие из этих программ направлены на разработку планов социального сопровождения детей и их семей, в связи с чем скрининг развития может быть легко интегрирован в их структуру.

Стандарты для федеральной программы «Head Start» (которая в год охватывает более 900 000 детей от рождения до 5 лет из малообеспеченных семей) обязывают региональных сотрудников осуществлять скрининг развития для всех детей в течение 45 дней, начиная с момента включения ребенка в программу; при этом предполагается использование разнообразных и множественных источников информации и методов оценки. К тому же в 40 штатах существуют предшкольные учреждения, охватывающие 911 000 детей в возрасте 3–5 лет, и в 60 % из них осуществляется скрининг физического и психического здоровья, зрения и слуха.

Модель реализации многомерной системы скрининга, использующей преимущества системы здравоохранения и системы образования, представлена на схеме 1 (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).

Схема 1. Модель реализации многомерной системы скрининга

 

Практическая реализация программ скрининга

В лонгитюдном исследовании государственной системы ранней помощи (National early intervention longitudinal study – NEILS) подчеркивается, что скрининговые программы в каждом штате значительно отличаются друг от друга по ряду причин: трудности объединения усилий образовательных, медицинских и социальных служб при осуществлении скрининга; проблемы с психодиагностическими методиками и культурно-специфическим характером многих методов; отсутствие ясного междисциплинарного подхода к скринингу и др. Отмечается, что создание эффективной программы скрининга, действующей на уровне штата, потребует высочайшего уровня координации всех заинтересованных сторон для принятия решений и претворения их в жизнь, принимая во внимание, например, такие фундаментальные вопросы, как выбор прицельного или универсального скрининга. При этом центральными вопросами, требующими решений от каждого штата, являются следующие: как наилучшим образом вовлечь службы, осуществляющие первичную медицинскую помощь, какие алгоритмы должны быть установлены для регулирования направлений в систему ранней помощи и какие методы и правила должны быть выбраны для определения работы программ скрининга.

 

Вход в систему ранней помощи – второй компонент модели

Если беспокойство по поводу развития ребенка возникло, семьи должны быть направлены (или должны обратиться самостоятельно) в специализированную инстанцию, которая может начать процесс анализа вызывающей беспокойство ситуации. Вход в систему ранней помощи должен быть открыт для различных детей и их семей и облегчать их дальнейшее пребывание в системе ранней помощи (M.J. Guralnick, 2005).

По результатам опроса специалистов служб ранней помощи, семей, чиновников, экспертов, администраторов было выделено шесть результатов функционирования всей системы, которые могут быть соотнесены с этапом входа:

● Раннее выявление.

● Доступность системы для родителей и специалистов благодаря информированию и созданию условий.

● Своевременность входа в систему – осуществление всех действий в течение ограниченного промежутка времени для обеспечения быстрого доступа к имеющимся ресурсам.

● Полнота доступа – подключение семей ко всему ассортименту ресурсов и услуг.

● Информированность потребителей – повышение способности семьи ориентироваться в системе служб помощи и получать доступ к ресурсам и услугам.

● Удовлетворенность потребителя (семьи).

Подчеркивается, что для достижения этих важных целей требуется успешное решение ряда задач, включающих в себя: 1) общественную осведомленность о том, как обратиться в систему ранней помощи, 2) доверительные отношения с семьей для получения необходимой информации, 3) сбор необходимой информации, 4) разделение детей на большие группы для облегчения принятия решения относительно требуемых последующих действий (G.L. Harbin, 2005).

Отмечается, что на практике администрация соответствующих служб должна вести со всем населением работу, направленную на информирование как о самом факте существования системы помощи, так и о способах обращения в нее. Только всеобщая информированность может гарантировать, что информация дойдет до тех семей, которые нуждаются в подобной помощи.

К сожалению, каждая категориальная программа помощи имеет свои способы обнаружения детей и семей. Каждая программа имеет свои телефонный номер, логотип, информационные материалы (брошюры), формы информирования населения, методы скрининга, что приводит семьи в замешательство.

На данный момент «Модель системного развития» организована таким образом, что на этапе входа в систему ранней помощи происходит разграничение детей из групп социального и биологического риска, с одной стороны, и детей с уже выявленными отклонениями или задержкой развития, с другой стороны. Это разграничение отражает текущую практику разделения системы профилактической помощи детям групп риска и детям с официально подтвержденными отклонениями в развитии (M.J. Guralnick, 2005).

Далее перечислим элементы инфраструктуры, нужные для организации входа в систему ранней помощи.

Межведомственная организационная структура

Сотрудничество между специалистами различного профиля из разных программ требует продуманных механизмов. Практика размещения в одном месте специалистов из разных программ, призванная облегчить доступ семей к этим программам, зарекомендовала себя в качестве эффективной стратегии во многих штатах. Таким образом, для организации входа в систему на одной территории должны размещаться специалисты разного профиля, представляющие разные программы, тогда все категории потребностей будут идентифицированы и удовлетворены.

В настоящее время в США внутри многих программ предусмотрено выполнение функций, относящихся к организации входа в систему: процедура «входа», направление в другие программы, предоставление ресурсов.

Интегрированная межведомственная база данных

Требование единой базы данных закреплено законодательно во многих штатах. Подобная база значительно облегчает контроль за деятельностью различных служб, так как легко позволяет получить информацию о том, сколько семей получают каждый вид помощи и в каких комбинациях, дает возможность проследить маршрут каждой семьи. Единая база данных облегчает планирование ежедневной деятельности сотрудников служб, осуществляющих деятельность по организации входа в систему ранней помощи.

Межведомственные соглашения

Единая политика, разделяемая всеми участниками, должна включать в себя цели, ценности, разделение зон ответственности, вклад каждой из участвующих сторон. Также в соглашении оговариваются алгоритмы разрешения ситуаций, в которых возникают разногласия между ведомствами.

 

Всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка – третий компонент модели

Вне зависимости от принадлежности ребенка к группе риска или группе детей с выявленными отклонениями в развитии, важным и ответственным делом является организация всесторонней и междисциплинарной оценки развития ребенка и оценки семейного функционирования.

Детям с ограниченными возможностями здоровья может требоваться комбинированная экспертиза с участием многих специалистов, при этом задача координации действий различных служб и людей оказывается почти неразрешимой. Поэтому для повышения эффективности ранней помощи был предложен командный подход на всех этапах сопровождения, начиная с диагностики (оценки). Группа людей становится командой, когда их действия основаны на общей философии с едиными целями. Типы команд в системе ранней помощи определяются как мультидисциплинарные, междисциплинарные и трансдисциплинарные. Общее, что их объединяет, – необходимость сотрудничества людей, имеющих различную профессиональную подготовку. В современной практике ранней помощи США могут использоваться как междисциплинарный, так и трансдисциплинарный подход. Междисциплинарный подход изначально был задуман как формат, в котором специалисты делятся важной информацией и навыками с теми, кто осуществляет заботу о ребенке. В этом подходе интегрируются потребности развития ребенка в различных областях, выявленные специалистами – экспертами в этих областях. Для успешной реализации этот подход требует сотрудничества между всеми членами команды, что может вызывать трудности при практическом применении. Диагностика, процесс помощи и оценка его эффективности осуществляются совместными усилиями всех членов команды. Трансдисциплинарный подход предполагает смешение профессиональных ролей, при котором клиницисты, специализирующиеся в одной дисциплине, могут брать на себя функции, относящиеся к нескольким дисциплинам.

Всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка начинается с процедуры диагностики. Она выполняет следующие функции:

1. Определение соответствия ребенка критериям (диагноз, тяжесть состояния, степень задержки развития, причины) для отбора в ту или иную программу.

2. Определение уровня функционирования ребенка в различных областях (речевое и личностно-социальное развитие, общая и тонкая моторика и т. п.). Выявление сильных и слабых сторон в развитии ребенка. На этой основе строится индивидуальный план сопровождения семьи.

3. Получение исходной информации, позволяющей далее определять эффективность программы. Это важно как для родителей, так и для административного контроля за качеством работы программы.

Всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка включает медицинскую диагностику развития и здоровья ребенка. Информация собирается для постановки диагноза, что в свою очередь позволяет:

1. Определить этиологию задержек или нарушений в развитии, если это возможно.

2. Определить возможное лечение, которое сможет улучшить состояние ребенка или хотя бы предотвратить дальнейшее его ухудшение.

3. Выявить риск возникновения вторичных нарушений в развитии и состоянии здоровья ребенка.

4. Прогнозировать развитие и возможные риски в состоянии здоровья ребенка в будущем.

Всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка также включает психологическую диагностику ребенка. Психологи признаны в качестве важных членов междисциплинарных команд специалистов, так как когнитивное, эмоциональное и социальное развитие детей, как и факторы риска, которые могут негативно сказаться на развитии ребенка, все больше рассматриваются как критически значимые для организации всестороннего сопровождения ребенка и его семьи.

Анализ ситуации в США показывает, что 11–20 % детей имеют проблемы в области психического здоровья, и эти проблемы не входят в сферу внимания психотерапевтов. Следовательно, требуется включение служб, занимающихся психическим здоровьем, как части в целостный план ранней помощи ребенку и его семье (M.L. Wolraich, R.H. Gurwitch, M.B. Bruder, L.A. Knight, 2005).

В связи с этим в команде специалистов психолог может выполнять множество функций:

● применять различные средства психологического тестирования для оценки различных аспектов развития ребенка;

● интегрировать информацию, полученную всей командой, для разработки целостного плана сопровождения семьи;

● консультировать семью по поводу поведенческих проблем ребенка, выявления их причин (и их учета в плане сопровождения семьи);

● оценивать проблемы семьи, такие, как родительский стресс, потенциальное насилие и др.;

● играть ведущую роль в обратной связи с семьей по результатам диагностики (эмоциональная поддержка, перевод информации на понятный родителям язык).

Кроме медицинской и психологической диагностики в проведении всесторонней междисциплинарной оценки развития ребенка большую роль играет педагогическая оценка. Специальный педагог имеет четыре сферы ответственности:

1. Семейная обстановка, приоритеты ребенка.

Получение от родителей множества сведений о навыках ребенка, отношении к обучению, особенностях коммуникации, достижениях в развитии, поведенческих особенностях. Оценка культурных особенностей семьи.

Важно получить комментарии от родителей, касающиеся отличий поведения ребенка в диагностической ситуации от типичного поведения, демонстрируемого в привычных условиях.

2. Оценка областей развития, оказывающих негативное влияние на успехи ребенка в обучении.

Оценивается влияние когнитивной сферы (включая ведущую мотивацию, решение задач, социальную компетентность) на развитие ребенка в целом, а также обратное влияние.

3. Оценка функционального использования ребенком имеющихся навыков при решении повседневных задач.

4. Создание интегрированного, всестороннего отчета, написанного понятным для семьи языком (M.L. Wolraich, R.H. Gurwitch, M.B. Bruder, L.A. Knight, 2005).

 

Оценка факторов стресса, воздействующих на семью, – четвертый компонент модели

Когда семьи доходят до этапа получения помощи (неважно, идет ли речь о профилактике или ранней помощи как таковой), они немедленно получают различные формы поддержки в соответствии с имеющейся информацией, что расценивается как программа предварительной помощи. Эта программа модифицируется после реализации оценки факторов стресса, воздействующих на семью, – следующего компонента системы. M.J. Guralnick подчеркивает, что во многих отношениях этот компонент находится в самом сердце «Модели системного развития» и содержит в себе многие из ее принципов. В нем с наибольшей ясностью отражена ориентация модели на оказание помощи и поддержки семье особого ребенка; в нем создается основа для высокоиндивидуализированного подхода в программе ранней помощи, и он самым непосредственным образом оценивает способность профессионалов быть чувствительными по отношению к культурным различиям семей при установлении с ними партнерских отношений. Для эффективной работы на уровне этого компонента действия специалистов при их общении с семьями должны регулироваться установленными правилами и алгоритмами. Работа на этом этапе представляет собой сложно организованную и трудную задачу. Тем не менее, если она не будет реализована надлежащим образом, целостная организация ранней помощи подвергнется опасности, так как оценка факторов стрессов, воздействующих на семью, по мнению М. Дж. Гуральника, является ключом ко всей поддержке семей в создании оптимальных паттернов семейного взаимодействия.

Для улучшения качества внутрисемейного взаимодействия необходимо предварительно собрать информацию о межличностных и общесемейных проблемах в конкретной семье. Оценка сильных и слабых сторон семьи является важной частью разработки индивидуального плана сопровождения семьи. Как правило, оценка семьи по этим параметрам осуществляется на основании демографических данных, собранных на этапе входа семьи в систему помощи. Формальная или стандартизированная оценка семейного функционирования проводится редко, частично в связи с подчеркнуто партнерским стилем взаимодействия с семьей, принятым в действующих службах ранней помощи, частично в связи с тем, что специалисты, работающие в этих службах, имеют подготовку в области детского развития, а не семейных проблем (G.I. Orsmond, 2005).

Преимущества нестандартизированной оценки – установление партнерских отношений, безоценочность, высокая сензитивность.

Большинство семей попадает в систему ранней помощи, беспокоясь о развитии ребенка, а не по поводу семейных проблем. Поэтому многие методики, разработанные для оценки семей, могут оказаться неприменимыми в условиях системы ранней помощи (G.I. Orsmond, 2005).

Многие исследования показывают, что воспитание ребенка с нарушениями в развитии или ребенка группы риска можно рассматривать как стресс. Более того, высокий уровень родительского стресса может приводить к обеднению отношений матери и ребенка и, таким образом, иметь дополнительное негативное воздействие на развитие ребенка. С другой стороны, воспитание особого ребенка влияет на отношение к самому себе как к родителю, особенно если родители сталкиваются с предвзятым отношением к себе в обществе. Наиболее исследованные области семейного стресса: родительский стресс, родительская депрессия, супружеский стресс, социальная изоляция и семейная сплоченность.

При возможности выбора способа оценки семьи большинство родителей выбирает консультацию «с открытым концом» и неформальные подходы. В проведении консультации рекомендуется использовать как можно больше открытых вопросов, особенно на начальном этапе. При желании родители могут выбрать и заполнение в письменном виде специальной формы или анкеты (чаще это выбирают отцы). Оба родителя должны быть опрошены по отдельности. Считается, что предоставление выбора в способе оценки способствует установлению доверительных и уважительных отношений между семьей и специалистами.

Ряд авторов предлагают использовать единое «меню» вопросов, из которого для каждой семьи отбираются наиболее необходимые. При этом специалист имеет возможность варьировать порядок вопросов и то, как они задаются. G.I. Orsmond (2005) рекомендует проводить оценку в два этапа:

1. Открытые вопросы, направленные на выявление проблемных областей.

2. Формальная, стандартизированная оценка в пределах этих выявленных областей с использованием узкоспециализированных методик.

В таблице 2 приводим перечень открытых вопросов (G.I. Orsmond, 2005).

Таблица 2. Перечень открытых вопросов

 

Оценка потребности семьи в ресурсах – пятый компонент модели

В законодательных актах США отражено требование проводить работу с ребенком в семейном контексте, но не отражены ожидаемые результаты этой работы (хотя даны указания по организации этого процесса). Ряд авторов предприняли попытки уточнить и конкретизировать ожидаемые результаты от работы с семьей. Все они, как отмечают D. B. Bailey, T. Powell (2005), сходятся на том, что в результате получения помощи семья должна: 1) чувствовать свою компетентность в воспитании особого ребенка; 2) иметь ясное представление о своих правах и обязанностях в соответствии с федеральным законодательством и законами штата; 3) хорошо ориентироваться в системе помощи и способах ее получения; 4) чувствовать удовлетворение по поводу оказанных услуг и иметь позитивное представление о специалистах и системе в целом; 5) оптимистично и с надеждой смотреть в будущее, чувствовать в себе силы справиться с новыми возможными трудностями; 6) ощущать удовлетворительное качество жизни как ребенка, так и семьи в целом.

Научные исследования позволили выделить по меньшей мере шесть областей, в которых могут быть сосредоточены потребности семьи:

● Информационные потребности – знания, которые могут помочь родителям принимать решения и включают в себя сведения о состоянии ребенка, о получении доступа к службам, об обучении ребенка и о совладании с поведенческими проблемами и нарушениями развития у ребенка.

● Потребности в поддержке, эмоциональной или функциональной, исходящей от родственников, друзей или специалистов.

● Потребности в подходящих способах объяснения, что происходит с ребенком, каково его состояние, в качестве ответа на вопросы, исходящие от дальних родственников, незнакомых людей, друзей и т. п.

● Потребность в медицинских услугах, таких, как стоматологическая помощь, другая медицинская помощь, уход за ребенком. Доступность этих услуг большинством родителей рассматривается как само собой разумеющееся, но родители детей с различными нарушениями часто с трудом могут найти специалистов, которые в состоянии и хотят прийти им на помощь.

● Финансовые потребности, включающие в себя как общие, так и специфические (связанные с воспитанием особого ребенка) расходы.

● Потребности, связанные с семейным функционированием: взаимоотношения в семье, организация досуга, отдыха и т. д.

Bailey, Simeonsson (1988) разработали опросник («Исследование потребностей семьи»), включающий в себя перечень из 35 пунктов, соответствующих указанным областям потребностей. По каждому пункту родителям предлагается выбрать ответ: Я точно не нуждаюсь в помощи в этом вопросе / Не уверен / Мне точно нужна помощь в этом вопросе (1, 2 и 3 балла соответственно). При этом важен не столько итоговый балл, сколько возможность облегчить обсуждение всех этих проблем между профессионалами и родителями.

 

Исследование потребностей семьи (Bailey, Simeonsson, 1988)

Информация

1. Как дети растут и развиваются

2. Как играть и разговаривать с моим ребенком

3. Как обучать моего ребенка

4. Как управлять поведением моего ребенка

5. Информация о состоянии или заболевании, которое может быть у моего ребенка

6. Информация о доступных для моего ребенка формах помощи и ресурсах

7. Информация о помощи, которую мой ребенок сможет получать в будущем

Семейная и социальная поддержка

1. Говорить с кем-либо из членов семьи о том, что беспокоит

2. Иметь друзей, с которыми можно поговорить

3. Находить больше времени для себя

4. Помощь супругу в принятии состояния нашего ребенка

5. Помощь нашей семье в обсуждении проблем и принятии решений

6. Помощь во взаимной поддержке друг друга в трудные времена

7. Решения о разделении семейных обязанностей

8. Планирование и реализация семейного отдыха

Финансовые потребности

1. Базовые расходы (еда, транспорт, жилье…)

2. Получение какого-либо специального оборудования для моего ребенка

3. Оплата лечения ребенка и ухода за ним (а также необходимых ему других услуг)

4. Консультирование или помощь в трудоустройстве

5. Плата за услуги няни

6. Плата за игрушки

Пояснения для других людей

1. Разъяснение состояния ребенка родителям (моим или супруга)

2. Разъяснение состояния ребенка его сиблингам

3. Что отвечать, когда друзья, соседи или чужие люди задают вопросы о состоянии ребенка

4. Объяснение состояния ребенка другим детям

5. Поиск печатных материалов о других семьях с такими же детьми, как у меня

Поддержка специалистов

1. Встреча со священником или раввином

2. Встреча с психологом, психиатром, социальным работником

3. Больше времени для беседы со специалистами, работающими с моим ребенком

Уход за ребенком

1. Поиск няни

2. Поиск группы дневного пребывания или дошкольного учреждения для ребенка

3. Необходимый присмотр за ребенком во время службы в церкви

Общественные услуги

1. Встречи с другими родителями подобных детей

2. Поиск врача, понимающего меня и потребности моего ребенка

3. Поиск стоматолога, который будет наблюдать моего ребенка

ДРУГОЕ (заполняется родителями)

Хотели бы вы побеседовать об этом с кем-либо из наших сотрудников?

С кем именно?

Практическим подходом к оценке семейных потребностей является анализ повседневного быта семьи в течение всего дня, исследование наиболее частых семейных событий (R.A. McWilliam, 2005).

В сферу оценки входят все события и виды деятельности, происходящие в семье с определенной регулярностью. Они не обязательно привязаны к строго определенному времени, хотя, как правило, происходят в определенном порядке (например, проснулся – переоделся – позавтракал). Они могут быть ежедневными, а могут происходить реже, но с определенной периодичностью (ежемесячное посещение врача, посещение дошкольного учреждения 3 раза в неделю, посещение церкви 1 раз в неделю и т. д.). Иногда по инициативе семьи сюда же включаются некоторые формы семейного взаимодействия, которые тоже уже стали регулярными.

Оценка семейных потребностей чаще всего происходит в форме интервью. Членов семьи просят обдумать, что происходит во время различных режимных моментов и других регулярных событий, как ребенок справляется со всем этим, что семье хотелось бы изменить. При этом интервьюер может предложить семье простую форму, в которую можно внести виды деятельности или события (с подробным описанием) и желаемые изменения. Такая подготовка позволяет сделать участие семьи в беседе со специалистами максимально продуктивным, так как в противном случае (особенно при небольшом опыте общения со специалистами службы) родители могут растеряться и упустить что-либо важное.

Процедура проведения интервью состоит из двух стадий. Сначала объясняется, для чего будут заданы вопросы о повседневных семейных делах: в целях получения необходимой информации для формулировки обоснованных рекомендаций и помощи семье в принятии решения. Далее интервьюер начинает с начала обычного дня семьи и задает 5 вопросов о каждом из событий:

1. Кто что делает в это время?

2. Как в этом участвует ребенок?

3. В чем выражается самостоятельность ребенка?

4. Как ребенок взаимодействует с другими людьми?

5. Насколько родители удовлетворены тем, что происходит? (в баллах от 1 до 5)

Ответы родителей заносятся специалистом в специальную форму. В ней же фиксируется информация о развитии ребенка в различных сферах (физическое, познавательное…).

Далее специалист и родители обсуждают результаты интервью и принимают решение о том, над чем родители хотели бы работать. Обычно получается от 6 до 10 задач, которые специалист просит родителей структурировать по степени важности. Дальнейшая работа связана с решением сформулированных задач.

 

Программы профилактической помощи

Семьи и дети, не имеющие установленной задержки или нарушений в развитии, но относящиеся к группе риска, после процедуры оценки направляются в программу профилактической помощи. Основания для направления могут быть связаны с характеристиками ребенка (например, преждевременное рождение, низкий вес при рождении), но во многих случаях они связаны с особенностями семьи (например, психическое заболевание у матери, ограниченные финансовые ресурсы, отсутствие социальной поддержки), которые могут негативно сказаться на характеристиках семейного взаимодействия и привести к социальной изоляции и общему недостатку вовлечения семьи в различные виды деятельности.

 

Программа ранней помощи

Семьи и дети, попавшие в программу ранней помощи, начинают длительные отношения со многими специалистами. Установление позитивных отношений между родителями и специалистами критически важно для семей, даже при отсутствии семейных характеристик, создающих дополнительные факторы риска. От того, каким образом осуществляется программа предварительной помощи, когда семьи только попадают в систему ранней помощи, может главным образом зависеть их интеграция во всех ее аспектах, на этом этапе и в будущем.

При условии хорошей организации помощи, даже на ее предварительном этапе, снижается уровень тревоги родителей, у них появляется время для участия в различных видах общественной деятельности совместно с их детьми и вовлечения детей в повседневную жизнь семьи. Напротив, плохая координация деятельности службы нерационально использует огромное количество времени, ограничивая участие и в семейных, и в общественных делах.

 

Разработка и реализация всесторонней индивидуальной программы сопровождения семьи – шестой компонент модели

Первым шагом при разработке индивидуальной программы, как утверждают М. Селигман и Р.Б. Дарлинг (2007), является процесс установления соответствия проблем и приоритетов семьи. Следует подчеркнуть, что на каждом этапе разработки и реализации программы семья и специалисты действуют вместе. Далее они вместе планируют цели и задачи, относящиеся к развитию ребенка. За этим следуют цели и задачи, относящиеся к семье в целом и учитывающие потребности семьи в информации, предоставлении помощи, финансовой поддержки, понимание особенностей развития и потребностей ребенка, понимание юридических прав и многое другое. В некоторых случаях найти весь комплекс ресурсов, способных удовлетворить потребности семьи, трудно и невозможно. Отмечается, что достаточность ранней помощи, удовлетворяющей все потребности семьи, может значительно варьироваться от штата к штату.

По данным лонгитюдного исследования государственной системы ранней помощи США (National early intervention longitudinal study – NEILS), индивидуальный план сопровождения семьи составлялся в среднем к возрасту ребенка, соответствующего 15 месяцам.

По отзывам 75 % родителей, ни получение информации о ранней помощи, ни направление в нее не были трудной задачей. С трудностями сталкиваются в основном малообеспеченные семьи. Так, 37 % латиноамериканских семей и 31 % семей, в которых матери не имели законченного среднего образования, оказывались неинформированными о существовании индивидуального плана и, следовательно, не участвовали полноценно в его разработке. Для тех семей, которые были в курсе дел при составлении плана, этот процесс воплощал идею сотрудничества между родителями и специалистами и приносил родителям удовлетворение.

 

Опыт получения ранней помощи (по данным NEILS)

76 % семей получали помощь на дому.

41 % семей получали помощь в разных условиях единовременно (например, на дому, в центре, в клинике).

Наиболее часто получаемые виды помощи:

● Логопедическая – 52%

● Специальное обучение ребенка – 43%

● Организация адекватной потребностям семьи окружающей среды – 38%

● Мониторинг развития – 37%

● Физиотерапия – 37%

Большая часть семей, участвовавших в реализации программы ранней помощи, получали два и более видов помощи. Количество часов помощи в неделю составляло в среднем 1,5 часа.

Ежемесячные затраты на оказание ранней помощи (средние значения; для большинства детей речь шла о меньших суммах):

● Дети группы риска – 549 $

● Дети с нарушениями коммуникации – 642 $

● Дети с задержкой развития – 948 $

● Дети с выявленными отклонениями в развитии – 1103 $

Большинство семей расценивают опыт пребывания в системе ранней помощи как положительный, родители считают, что ощущали себя полноправными партнерами, довольны качеством помощи.

Результаты, достигнутые ребенком к 3 годам

● Потребность в дальнейшей помощи: 63 % детей получают специальную помощь после выхода из системы, но потребность существует у большего числа детей, так как не всегда семьи заинтересованы в подобной помощи, а также не все дети соответствуют существующим в данном штате критериям отбора детей в систему специализированной помощи для дошкольников.

● Влияние системы ранней помощи на ребенка (по оценке семьи): 76 % отмечали большое влияние.

● Здоровье: лишь минимальные улучшения по сравнению со временем входа в систему ранней помощи.

● Двигательные нарушения: без особых изменений.

● Коммуникация: родителями отмечаются улучшения, но они могут быть обусловлены возрастными изменениями.

● Поведение: поведение большинства детей, по мнению родителей, соответствует возрасту, несмотря на отдельные проблемы (чаще всего связанные с невнимательностью и неусидчивостью).

● Навыки: развитие навыков в соответствии с возрастными нормативами значительно варьируется.

● Восприятие родителями качества жизни ребенка в настоящее время и в будущем: подавляющее большинство родителей оценивали актуальное качество жизни как превосходное или хорошее, в будущем ожидая еще большего улучшения. Лишь менее 10 % родителей негативно оценивали текущее качество жизни, и менее 5 % прогнозировали неблагоприятное будущее своего ребенка. Таким образом, важным преимуществом ранней помощи является формирование у родителей оптимистического взгляда на будущее ребенка.

Результаты, достигнутые семьей к моменту достижения ребенком возраста 3 лет

Большинство семей отмечает положительное влияние ранней помощи и удовлетворенность качеством услуг. По оценкам самих родителей, в среднем наиболее проблемными областями остаются управление поведением ребенка и участие в общественной жизни. Положительное влияние ранней помощи проявлялось в следующих областях (по мнению самих родителей):

● Повышение родительской компетентности.

● Информированность о видах помощи и способах ее получения, развитие навыков общения со специалистами.

● Расширение социальных связей семьи и увеличение получаемой от социального окружения поддержки.

● Две трети семей оценивали общее качество своей жизни как прекрасное или хорошее, ожидая в будущем улучшения. Оставшуюся треть составляли преимущественно семьи афроамериканцев и национальных меньшинств, а также семьи, чьи дети имели серьезные проблемы со здоровьем.

Опрос родителей показал, что 63 % детей продолжали получать специализированную помощь после выхода из системы ранней помощи в трехлетнем возрасте. Из них 41 % в образовательном учреждении были помещены в группу для детей с нарушениями развития, 10 % начали посещение детского сада на год позже, чем могли по возрасту. 72 % детей посещали ближайший к их дому детский сад, оставались в нем на целый день, 6 % обучались в специализированном учреждении. Большинство родителей не имели каких-либо проблем при определении ребенка в детский сад, а 95 % детей не имели проблем во взаимодействии со сверстниками и учителями (со слов родителей).

Ретроспективная оценка родителями качества полученной ранней помощи и ее влияния на семью и ребенка не отличалась от оценки, данной, когда ребенку было 36 месяцев.

 

Контроль и оценка результатов оказания помощи – седьмой компонент модели

Обеспечение эффективности любой системы ранней помощи требует множества хорошо разработанных методик контроля и оценки.

В США применяется многоуровневый подход к оценке результатов оказания ранней помощи, так как он позволяет находить ответы на многие вопросы, составляя целостную картину (E.M. Warfield & P. Hauser-Cram, 2005).

Многоуровневый подход имеет четыре главные характеристики:

1. Используется широкое определение оценки. Оценка – это совокупность систематически планируемых и реализуемых действий, разработанных для определения достоинств программы или для описания ее отдельных аспектов. Процесс реализации программы не менее важен, чем ее влияние на результат.

2. Многоуровневый подход представляет собой развивающуюся модель, сконструированную так, чтобы система требований возрастала от уровня к уровню. Это делает возможным постепенное обучение тех, кто производит оценку.

3. Ни одна стандартная процедура оценивания не может подходить ко всем программам. В каждом случае должен разрабатываться индивидуальный план оценивания, включающий в себя качественные и количественные методы.

4. Данный подход лежит в основе подотчетности программ в США (E.M.Warfield & P. Hauser-Cram, 2005).

В соответствии с «Моделью системного развития» задаются вопросы трех типов: вопросы, связанные с системой ранней помощи или индивидуальной программой ранней помощи; вопросы, связанные с экологическим контекстом ранней помощи; вопросы, связанные одновременно с ранней помощью и экологическим контекстом.

Уровень 1: оценка потребностей

Для оценки потребностей требуется изучить данные (собранные на уровне учреждения, штата или страны), подтверждающие существование изучаемой проблемы, выявить истоки ее происхождения или определить, почему ситуация ухудшается (если уже предпринимались попытки каких-либо действий).

В качестве примера приведем вопросы, проясняющие влияние демографических изменений на реализацию ранней помощи (см. таблицу 3).

Таблица 3. Примеры вопросов. Уровень 1.

Уровень 2: мониторинг и подотчетность программ

Целью является создание детального отчета о деятельности служб в течение определенного времени. Требуется информация о семьях (личные данные, причина обращения, виды деятельности и формы получаемой помощи за пределами системы ранней помощи), сотрудниках (образование, дисциплина, роли в команде) и службе в целом (месторасположение, участники, временные параметры работы, цели, виды деятельности, стоимость).

Анализируется документация службы: что записывается и как часто, существуют ли установленные и прозрачные схемы ведения документации. Оценивается система хранения информации с точки зрения удобства анализа данных и уважения к частной жизни семей. Далее приведем примеры вопросов (см. таблицу 4).

Таблица 4. Примеры вопросов. Уровень 2.

На этом уровне могут проводиться исследования, направленные на сравнение содержания индивидуального плана сопровождения семьи и той помощи, которая фактически была оказана. Также можно проследить изменение характера оказания помощи конкретной службой с течением времени.

Уровень 3: оценка качества и изменение программы

На этом уровне ставятся задачи разработки способов оценки качества предоставляемых услуг и достигнутых результатов для обеспечения обратной связи и последующего улучшения или изменения программы. При этом информация, полученная на уровне 2, дополняется данными, полученными от семей и сотрудников, а также производится анализ документации. Реальное функционирование службы сопоставляется с декларируемым и закрепленным в требованиях нормативных документов (семейно-центрированный подход и т. п.).

Таблица 5. Примеры вопросов. Уровень 3.

Уровень 4: получаемые результаты

Цель – установить, был ли достигнут программой желаемый результат. В отличие от предыдущих уровней, оценивается не программа, а результат. Здесь возможно использование схем, в которых разные программы сравниваются между собой по эффективности.

Таблица 6. Примеры вопросов. Уровень 4.

 

Планирование перехода в другие программы – восьмой компонент модели

Финальный компонент модели – это планирование перехода. Переход может происходить в различных формах, включая перемещение из программы для детей раннего возраста в программу для дошкольников или из группы подготовки к школе. В настоящее время в США доступно множество стратегий для максимального повышения эффективности этого компонента, но они требуют дальнейшей разработки, чтобы позволить штатам принять их и адаптировать с учетом своих нужд (M.J. Guralnick, 2005).

Выделяют вертикальный и горизонтальный переход. Вертикальный переход происходит тогда, когда ребенок перерос (по возрасту или уровню развития) определенный тип помощи. Например, это переход из системы ранней помощи в дошкольное учреждение. Горизонтальный переход осуществляется при получении ребенком единовременно помощи от различных специалистов и различных ведомств.

Обычные точки перехода: из больницы домой, вход в службу ранней помощи, начало посещения детского сада, переход в систему дошкольного образования и начальную школу.

Переход представляет собой растянутый во времени процесс, который начинается задолго до непосредственного перемещения ребенка в новые условия и продолжается еще некоторое время после. Для обеспечения успешности этого процесса требуются непрерывные контроль и поддержка.

В идеале переход должен обеспечивать преемственность между службами, сводить к минимуму неудобства для семьи, подготавливать детей к новым условиям и соответствовать нормативным требованиям. Для осуществления всего этого процесс должен быть тщательно спланирован. Планирование включает в себя обмен информацией между всеми участниками процесса; выявление проблем, ресурсов и возможностей служб.

В процессе перехода можно выделить трех субъектов: ребенок, семья и служба. От качества коммуникации между ними в наибольшей степени зависит успех перехода.

План перехода из системы ранней помощи в систему дошкольного образования должен представлять собой письменный документ (M.J. Hanson, 2005).

Различные формы помощи, облегчающие переход, индивидуально подбираются для каждой семьи. Возможные варианты:

● Обучение ребенка навыкам, которые помогут ему справиться с новой ситуацией.

● Предоставление семье необходимой информации и инструкций для адаптации к новой системе.

● Эмоциональная поддержка от специалистов и социального окружения.

Рекомендации для облегчения перехода (M.J. Hanson, 2005):

● Следует делать акцент на взаимоотношениях семьи и специалистов, так как процесс перехода требует поведенческой и эмоциональной адаптации.

● Усиление роли семьи в партнерских отношениях со специалистами.

● Подключение специалистов из службы, которую ребенок покидает, в качестве посредников.

● Подготовка ребенка: обучение навыкам, которые ему потребуются, развитие самостоятельности.

● Подготовка семьи: предоставление необходимой информации.

● Обучение персонала.

● Взаимодействие между службами для обеспечения преемственности.

● Создание контролирующей группы или назначение координатора перехода.

 

Координация и интеграция работы служб в системе ранней помощи

Центральным принципом ранней помощи в контексте «Модели системного развития» является координация и интеграция действий ведомств, служб и конкретных сотрудников внутри основных компонентов службы. Этот принцип является краеугольным камнем системы ранней помощи с тех пор, как появились официально организованные службы (M.J. Guralnick, 2005).

Неудивительно, что существуют очевидные преимущества в интегрированных, согласованных моделях деятельности служб, важнейшее из которых – повышение доступности предоставляемых услуг. Сотрудничество позволяет родителям и организаторам деятельности служб эффективно распределять ресурсы и услуги, необходимые семье.

Как указано в законодательных актах, политики каждого штата могут свободно выбирать модель координации служб. Выделено пять подобных моделей:

1) Роль координатора службы связана только с координацией службы, и ведомство, обеспечивающее координацию службы, не связано с деятельностью службы.

2) Ведомство, осуществляющее координацию службы, не связано с реализацией деятельности службы, но координатор службы имеет и другие обязанности, кроме координации.

3) Координатор обеспечивает только координацию в ведомстве, которое также занимается реализацией деятельности службы.

4) Координатор службы также занимается и осуществлением ранней помощи как таковой (M.B.Bruder, 2005).

5) Дети и семьи, требующие наиболее сложной координации, получают персонального координатора, в то время как в менее сложных случаях координация осуществляется на уровне организации службы.

В качестве попытки выявления и анализа моделей координации служб Центром исследований и обучения в области координации служб был подготовлен обзор, охватывающий 50 штатов и 7 территорий. Установлено, что ранняя помощь и координация служб управляются везде по-разному, в зависимости от политических и других местных факторов. 47 % рассмотренных случаев демонстрируют вариации в пределах всех описанных моделей, 27 % – модель, при которой имеется ответственное лицо, осуществляющее координацию (цит по: M.B. Bruder, 2005).

В соответствии с Частью С IDEA (2004) координация служб определяется как действия, осуществляемые координатором и направленные на то, чтобы ребенок и его семья получили гарантии, услуги и льготы, предусмотренные существующей в штате программой ранней помощи. Это включает координацию всех служб и фигурирование координатора в качестве единственного контактного лица, помогающего семьям получить все услуги и виды помощи в соответствии с их нуждами. Для того чтобы действительно выполнить эти задачи, координаторы служб должны иметь знания о детях, попавших в службу, знать соответствующее законодательство, систему финансирования, ориентироваться в доступных службах и владеть всей информацией.

В соответствии с законом координатор ответственен за координацию, поддержание и оценку услуг и различных форм помощи, адресованных ребенку и семье. Между тем, сложность задач, относящихся к различным уровням ранней помощи (семьи, службы и их администрация), возрастает с каждым днем. Особые трудности связаны с распределением финансирования.

В попытке создать руководство для координации и интеграции служб компоненты «Модели системного развития» были сопоставлены с задачами координатора служб в соответствии с Частью С IDEA (M.B. Bruder, 2005).

 

Скрининг, направление и вход в программу ранней помощи

Нехватка всестороннего координированного скрининга, инструментов направления и входа в программу детей и семей, нуждающихся в дальнейшей помощи, не только приводит к неэффективности системы, но и создает дополнительные проблемы для родителей, специалистов и ведомств. Поэтому в 15 штатах семье назначается координатор сразу при входе в систему ранней помощи (вне зависимости от того, произошел ли он по результатам скрининга или в силу автоматической отнесенности ребенка к компетенции соответствующих служб).

Другой путь координации и интеграции скрининга, направления и входа в систему ранней помощи связан с введением в некоторых штатах программ надзора за детьми с врожденными нарушениями в развитии. Хотя многие связанные с этим вопросы требуют разрешения (например, конфиденциальность), штаты сообщают об успехе на многих уровнях. Исследование мнений родителей показало, что большинство из них удовлетворены практикой регистрации врожденных нарушений, что позволяет организовывать своевременное сопровождение и направление в систему.

 

Всесторонняя междисциплинарная оценка

Координатор должен уделять внимание как людям, осуществляющим оценку, так и используемым инструментам и организации всего процесса.

Координатор службы должен обеспечивать командную работу до (планирование), во время (в процессе) и после (составление отчета) оценки. Первая задача – выделение членов команды, компетентных как в своей области, так и в раннем развитии. Частью решения этой задачи является гарантия соответствия членов команды профессиональным стандартам.

Координатор должен убедиться, что оценка семьи осуществляется с учетом культурной специфики, семейно-центрирована и отражает семейные ценности, заботы и приоритеты. Координатор должен обеспечить интеграцию и координацию этой оценки с общим планом проведения оценки.

 

Разработка и реализация целостной программы

Координатор должен обеспечить разработку и периодический пересмотр индивидуального плана сопровождения семьи. Участие координатора на этом этапе также выражается в контроле и координации действий различных служб в соответствии с планом межведомственного сопровождения. В этом плане отражены схемы межведомственного взаимодействия и, в отличие от индивидуального семейного плана, делается акцент на процессе взаимодействия больше, чем на требованиях к результату.

 

Контроль и оценка результатов

Всесторонняя программа эффективна лишь при условии регулярного сбора информации о сопровождении ребенка и семьи, возможностях для обучения, стратегиях помощи, изменениях в развитии и поведении. Координатор ответственен за контроль и координацию сопровождения, а также за предоставление семье информации о юридических услугах, особенно если семья хочет получить услуги в большем или меньшем объеме либо иного характера, чем предусмотрено.

Методом, облегчающим реализацию этого компонента модели, являются регулярные встречи команды с семьей и координатором для оценки прогресса ребенка и семьи в соотнесении с планом помощи.

Для контроля качества работы всей системы нужно ведение единой базы данных для штата, что является механизмом координации информации различных ведомств, служб и коллективов. К сожалению, на данный момент база данных организуется каждым штатом в соответствии со своими нуждами, и подходы к этой организации редко согласуются между штатами.

 

Планирование перехода в другие программы

Успешный переход – это серия хорошо спланированных шагов, направленных на облегчение перехода семьи и ребенка в другую структуру. Координацией этого перехода также занимается координатор.

Переход может осуществляться между службами, программами; часто он обусловлен взрослением ребенка. Формально граница перехода – достижение ребенком трехлетнего возраста, но ситуация перехода может возникнуть и раньше, например, если состояние ребенка требует перевода его в специализированный детский сад.

Подводя итог, M.B. Bruder отмечает, что в настоящее время в большинстве штатов существует проблема, связанная с подготовкой координаторов деятельности служб ранней помощи; имеющиеся программы обучения значительно отличаются от штата к штату и по программе, и по срокам обучения, и по стандартам.