Практика ранней помощи в странах Европы развивалась в соответствии с выделенными нами этапами и уровнями системы в США, в близкие временные сроки. Во всех странах становление ее начального уровня было связано с широким движением неправительственных негосударственных родительских ассоциаций, групп и сообществ. И, в конце концов, благодаря их активной деятельности и деятельности групп профессионалов законодательные акты стали гарантировать предоставление услуг в области ранней помощи. За 50-летнюю историю ранней помощи европейские страны, так же как и США, сменили фокус помощи, ориентированный на ребенка с ограниченными возможностями здоровья, на помощь и поддержку семьи ребенка, пройдя путь от модели информационно-просветительской работы с семьей, взаимодействия с членами семьи особого ребенка до оказания системной семейной помощи. Весь этот процесс был обусловлен общностью экономических условий, культурных ценностей, научных идей, либеральной идеологией, признанием прав человека, в том числе права на образование для всех, предполагающее реализацию принципов равенства, доступности, обязательности и бесплатности.

 

Система ранней помощи в Европе: доступность и качество – важнейшие европейские приоритеты

 

Предыстория системы ранней помощи в Европе связана с изменением социальной политики в ряде стран в начале 70-х гг.: провозглашается равенство всех перед законом и равенство в реализации возможностей на достойную жизнь. Процесс поляризации двух понятий – «социальное отчуждение» и «социальная интеграция» – начинает составлять суть европейской социальной политики. Серии громких судебных разбирательств в европейских странах с администрациями закрытых социальных и медицинских учреждений, где содержались дети-инвалиды и дети с серьезной врожденной патологией, вместе с мощным давлением со стороны групп родителей делают эту социальную политику реальной. В ряде стран был взят курс на закрытие стационаров длительного пребывания и создание условий для воспитания этих детей в семье. По инициативе родителей стали появляться многочисленные добровольные группы и организации, ставящие своей целью улучшение состояния медицинского и социального обслуживания детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. Именно в это время, например, в Швеции и Великобритании возникает несколько крупных неправительственных организаций, специализирующихся на работе с детьми-инвалидами. Чуть позже, под влиянием первых успехов и заметных результатов программ ранней помощи в США, неправительственные организации перенимают их опыт и начинают организовывать помощь и обучение семей с особыми детьми, в том числе ориентируясь на развитие надомной помощи.

В конце 70-х гг. происходят глубокие изменения во всей системе международных отношений в Европе. «Концепции открытого гражданского общества соответствует идея единого европейского дома, которая в 70-е гг. находит на континенте все больше сторонников. Ширятся ряды членов ЕЭС, к Содружеству присоединяются Великобритания, Дания, Ирландия (1973), несколько позже, после установления в них демократическо-либеральных режимов, – Греция (1978), Испания и Португалия (1985)» (Н.Н. Малофеев, 2009. – С. 259).

Существенной чертой международных отношений становится процесс глобализации. Ряд исследователей (С.И. Долгов, Ю.А. Щербанин и др.) выделяют в этом процессе целый комплекс факторов: 1) производственно-технический – резкое возрастание масштабов производства, международные формы его осуществления, качественно новый уровень средств транспорта и связи, обеспечивающий быстрое распространение товаров и услуг, ресурсов и идей; 2) экономический – небывалая концентрация и централизация капитала, организационные формы деятельности которых выходят за национальные границы, приобретают международный характер, способствуя формированию единого рыночного пространства; 3) информационный – радикальное изменение средств обмена экономической, финансовой и другой информацией, создающее возможности оперативного, своевременного и эффективного решения задач не хуже, чем внутри отдельных стран; 4) научно-технологический, определяемый экономическими выгодами использования передового научно-технического и квалификационного уровня ведущих в соответствующих областях зарубежных стран для ускоренного внедрения новых решений при относительно меньших затратах; 5) социологический, проявляющийся в ослаблении роли традиций, социальных связей и национальных обычаев, что повышает мобильность людей в территориальном, духовном и психологическом отношениях, способствует международной миграции; 6) политический, выражающийся в ослаблении жесткости государственных границ, облегчении свободы передвижения граждан, товаров и услуг, капиталов; 7) экологический, обусловливающий объединение усилий мирового сообщества, консолидацию ресурсов, координацию действий в различных сферах. Происходит процесс взаимного приспособления национальных экономик и встраивание их в единый производственный комплекс, что не может не затрагивать и не видоизменять другие сферы международных отношений: развивается практика межгосударственных (многосторонних) соглашений, формируются координирующие институты и механизмы, создаются надгосударственные структуры и органы согласованной международной системы регулирования, применяются специальные экономические рычаги и инструменты.

Процесс глобализации способствует быстрому распространению в европейских странах опыта США по организации ранней помощи. В 80–90-е гг. в европейской практике оказания ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья просматриваются те же тенденции, что и в практике США. Этот вывод подтверждается Европейским агентством по развитию специального образования в отчете 2003–2004 гг. «Ранняя помощь: анализ ситуации в Европе».

В аналитической части отчета функционеры Европейского агентства подчеркивают, что организация ранней помощи отличается в различных европейских странах, тем не менее могут быть выделены некоторые общие черты:

● Доступность. Общая цель для системы ранней помощи – начать работу с детьми и семьями, нуждающимися в поддержке, как можно раньше. Особое значение придается этому в странах с рассеянным по территории населением, с изолированными областями.

● Единый уровень качества помощи. Внимание уделяется обеспечению единого уровня качества оказываемой помощи в городах и в сельской местности.

● Близость помощи к месту жительства нуждающихся семей. Значение придается обеспечению доступности помощи как можно ближе к месту проживания семьи.

● Финансовая доступность. Отмечается, что европейские страны предоставляют услуги в области ранней помощи бесплатно или за минимальную плату: за счет государственного финансирования (в рамках системы здравоохранения, образования или социального обеспечения), страховых компаний или частных, но некоммерческих организаций (их деятельность также может иметь государственную финансовую поддержку). Иногда услуги предоставляются частными организациями и полностью оплачиваются родителями. Подчеркивается, что все перечисленные варианты могут сосуществовать вместе.

● Междисциплинарный подход в оказании помощи семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Особое внимание уделяется в европейских странах развитию концепции междисциплинарности в работе специалистов системы ранней помощи. В основу развития междисциплинарного подхода в настоящее время ложится концепция смешения навыков («skill-mix methodology») с его трансдисциплинарной моделью, позволяющей разрешать проблему взаимодействия и оценки работы специалистов. Метод смешения навыков основан на трансформации функционала специалистов, приемлемой передаче обязанностей от одного специалиста к другому и осознании специалистами своих возможностей и ограничений. Весомым доводом за концепцию смешения навыков становится то, что эта концепция отвечает самой сути профессиональной практики, когда специалист так или иначе берет на себя функции, не входящие в его должностные инструкции. Концепция смешения навыков становится серьезной альтернативой мультидисциплинарному взаимодействию и другим вариантам воплощения принципа междисциплинарности социальной помощи.

● Разнообразие служб ранней помощи. Подчеркивается, что разнообразие служб ранней помощи в европейских странах отвечает принципу вариативности и доступности системы ранней помощи. С другой стороны, разнообразие служб ранней помощи требует хорошо координированной системы управления, обеспечивающей взаимодействие всех служб и услуг, предоставляемых семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Кроме общих тенденций в докладе Европейского агентства по развитию специального образования были выделены различия и основные проблемы. Они были сгруппированы вокруг четырех вопросов:

 

1. Когда начинает оказываться ранняя помощь?

Отмечается, что несмотря на общее стремление европейских стран действовать как можно раньше и обеспечивать продолжительную работу, иногда в организации ранней помощи возникает значительный разрыв между моментом обнаружения проблем у ребенка и началом оказания помощи ребенку и его семье. Выделены следующие причины: позднее выявление социальных и психологических проблем ребенка, трудности выявления некоторых проблем в рамках медицинского мониторинга, недостаток координации деятельности различных служб. Подчеркивается, что сохраняется тенденция применять политику «ждать и смотреть» по отношению к неявным проблемам у ребенка, особенно социальным и психологическим, что может иметь последствия в дальнейшем.

 

2. Как долго осуществляется ранняя помощь?

В противоположность США, где оказание ранней помощи имеет место от рождения ребенка до 3 лет, в европейских странах продолжительность ранней помощи варьируется. Действует принцип обеспечения ребенка поддержкой до его поступления в школу и перехода в зону ответственности системы образования. Из-за отсутствия ясной стратегии сопровождения в этой переходной фазе специалисты системы ранней помощи вынуждены выполнять работу, не входящую в их обычные обязанности, для компенсации недостаточной координации деятельности служб или недостаточных ресурсов.

 

3. Кто несет ответственность за организацию услуг в системе ранней помощи?

Отмечается, что разнообразие существующих служб и организаций может рассматриваться как преимущество: у родителей есть возможность выбора. В реальности же родители часто испытывают сложности при определении правильного пути для своего ребенка, ясная информация обо всех перспективах не всегда доступна. Кажется очевидным, что значительное число типов обеспечения ранней помощи является следствием того, что службы создаются как ответ на непосредственные нужды и запросы основного заказчика услуг – семьи, а не как результат планирования.

 

4. Что должно быть сделано?

Преодоление существующей дихотомии медицинского и социального подходов в оказании помощи ребенку с ограниченными возможностями здоровья и его семье.

В докладе Европейского агентства по развитию специального образования подчеркивается, что проведенный анализ предоставленных агентству странами документов и отчетов показывает существенное изменение идей и теоретических подходов в оказании ранней помощи за последние 20–30 лет, а также формирование новой концепции.

Подчеркивается, что новая концепция фокусируется на влиянии социальных взаимоотношений на развитие человека в целом и ребенка в особенности. Системно-экологический подход (U. Brenfenbrenner) признается ведущим подходом на современном этапе развития системы ранней помощи.

В новой концепции делается акцент на переходе от ранней помощи, ориентированной на ребенка, к более широкому подходу, включающему ребенка, семью и все социальное окружение, переход от «медицинской» к «социальной» модели оказания помощи.

Элементами новой концепции ранней помощи выступают следующие положения:

● разнообразие доступных служб и форм помощи в соответствии с запросами семьи;

● помощь должна предлагаться как можно раньше, бесплатно или за минимальную плату;

● помощь должна быть ориентирована на запросы семьи, учитывать и уважать взгляды и приоритеты семьи, даже если они не совпадают с таковыми специалистов;

● важным смысловым элементом системы признается идея предотвращения и профилактики, осуществляемая на различных уровнях: а) работа с группой риска для предотвращения формирования нарушения; б) минимизация уже выявленного нарушения, предотвращение его полного развития; в) предотвращение вторичных негативных эффектов нарушения;

● для каждой семьи разрабатывается индивидуальный план помощи, оформляемый в виде документа, который облегчает преемственность при переходе ребенка из одной службы в другую или при переезде;

● разнообразие служб делает актуальной задачу разработки системы их кооперации для обеспечения качества помощи;

● ответственность за организацию и развитие системы ранней помощи должна быть разделена между здравоохранением, образованием и социальными службами (в том числе психологическими), причем специалисты должны формировать междисциплинарные команды, а не работать по отдельности;

● действия, предпринимаемые в рамках системы ранней помощи, должны быть адресованы детям с особыми образовательными потребностями в возрасте от рождения максимум до 6 лет и их семьям;

● для оценки результатов системы ранней помощи должны учитываться все субъекты, вовлеченные в эту помощь, а именно: ребенок – прогресс в его развитии, а также субъективная оценка его ребенком (всегда, когда это возможно); семья – уровень удовлетворенности; специалисты – уровень их удовлетворенности; общество – удовлетворенность, выгода, финансовые вопросы.

Ключевые аспекты новой концепции представлены несколькими положениями. Первое положение характеризует необходимость вовлечения родителей (и других членов семьи) во все процессы ранней помощи на равных правах со специалистами. Второе положение нацеливает на рассмотрение детей группы биологического риска в качестве полноправного субъекта помощи. Третье положение характеризует командную работу специалистов и вопросы их подготовки для системы ранней помощи. Подчеркивается, что специалисты, вовлеченные в систему ранней помощи, приходят из разных областей и могут не иметь опыта совместной работы, необходима предварительная подготовка для их полноценного сотрудничества. Такая подготовка должна включать три уровня. Начальное обучение: обучение специалистов, имеющих различную подготовку, для формирования у них общего понимания предмета, в котором знания специалистов различного профиля становятся взаимодополнительными. Дальнейшее постдипломное обучение – специализированные программы подготовки специалистов системы ранней помощи. Обучение специалистов в рамках деятельности службы ранней помощи (профессиональное сопровождение на рабочем месте) является решающим, так как помогает преодолеть несоответствия в начальном обучении. Может проходить в формате еженедельных встреч членов команды специалистов: обсуждение индивидуальных случаев, обмен знаниями, привлечение внешних экспертов, выработка стратегий работы.

Европейским агентством по развитию специального образования были выработаны рекомендации, касающиеся реализации двух принципов ранней помощи – доступности и качества оказываемых услуг.

Подчеркивается, что доступность системы ранней помощи должна регулироваться политическими и/или законодательными мерами. На местном, региональном или государственном уровне должны существовать гарантии права на оказание ранней помощи для нуждающихся детей и семей. В связи с этим особого внимания требуют следующие проблемы:

● Стратегии осуществления ранней помощи, цели, средства и результаты.

● Координация деятельности медицинских, образовательных и социальных служб, без дублирования и противоречий.

● Доступность информации о системе ранней помощи для родителей и специалистов различных служб. Особое внимание следует уделять понятности языка для семей разного культурного уровня.

● Географическая и финансовая доступность.

Акцентируется внимание на том, что качество оказываемых услуг напрямую зависит от подходов к реализации командной работы специалистов в системе ранней помощи, а также от введения в команду специалиста-координатора по оказанию особых образовательных услуг, обеспечивающего непрерывный контакт команды с семьей.

О том, как реально воплощаются рекомендации Европейского агентства по развитию специального образования, лучше всего судить на опыте некоторых стран Европейского союза, который будет представлен в следующих разделах.

 

Система ранней помощи в Швеции: равноправие и доступность

Основные социально-культурные тенденции в преобразовании системы помощи инвалидам и лицам с ограниченными возможностями здоровья в Швеции были связаны с рекордным экономическим подъемом страны в 60-е гг. прошлого столетия. На волне экономического подъема в 1967 г. принимается новый закон о попечении, заботе и уходе за инвалидами и лицами с выраженными нарушениями умственного развития, представивший и закрепивший гарантии государства в праве на образование и труд, а также обозначивший принцип интеграции и его цель – максимальное включение инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья в жизнь общества. Национально-культурные, религиозные, политические и законодательные традиции и культурно-исторический опыт терпимого отношения к калекам, инвалидам или иным людям; идеи христианского милосердия и благотворительности; опыт законодательных инициатив в сфере прав человека вместе с политической стабильностью страны на протяжении длительного периода времени, высоким уровнем развития экономики и качества жизни, по мнению Н.Н. Малофеева, создали в это время благоприятную почву для провозглашения политики интеграции в социальной сфере страны. В рамках действия новых законодательных актов закрытые учреждения системы здравоохранения и социальной защиты населения были вытеснены новыми формами помощи – пансионатами, общежитиями (домами совместного проживания) и центрами дневного пребывания.

Развитие социальной сферы на основе принципа интеграции привело к изменению не только системы здравоохранения и социальной защиты населения, но и образования. К моменту перехода к политике интеграции в образовании Швеция полностью реализовала идею институализации, создав дифференцированную систему специального образования для многих нуждающихся категорий детей, и «оказалась готова к эволюционному переходу… – реформированию национальной образовательной системы в соответствии с ценностями открытого гражданского общества» (Н.Н. Малофеев, 2009. – С. 292).

В эти годы Бенгтом Нирье – уполномоченным «Всешведского союза детей, подростков и взрослых с задержкой умственного развития» (FUB) был сформулирован еще один принцип социальной политики государства – принцип нормализации, который звучал следующим образом: «Для людей с задержкой умственного развития необходимо сделать доступным такой стиль повседневной жизни, который максимально приближен к общепринятому стилю жизни. Для этого нужно:

● дать им возможность ощущать нормальный суточный ритм;

● дать им возможность ощущать нормальный недельный ритм;

● дать им возможность ощущать нормальный годичный ритм;

● дать им возможность ощущать естественную смену фаз жизни (детство, юность, зрелость и старость);

● уважать и принимать во внимание их выбор, пожелания и требования;

● дать им возможность жить в двуполом мире;

● обеспечить им необходимый жизненный уровень;

● при строительстве предъявлять к зданиям требования, аналогичные тем, которые предъявляются к зданиям для других групп граждан» (цит. по: А. Бакк, К Грюневальд, 2001. – С. 17)

В конце 60-х – начале 70-х гг. официально в области социальной политики в Швеции были приняты два основополагающих принципа – принцип нормализации условий жизни инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья и принцип интеграции. Признание этих принципов привело к тому, что к началу 70-х гг., подчеркивает Н.Н. Малофеев, Скандинавские страны, включая Швецию, «в полном объеме сумели создать все условия для того, чтобы большинство детей с особыми потребностями могли жить дома, посещать близлежащие общеобразовательные учреждения и получать там все необходимые виды помощи и поддержки. Скандинавы массово начали осуществлять интегрированное обучение задолго до его благословения ООН» (Н.Н. Малофеев, 2009. – С. 290).

Со временем суть понятий «интеграция» и «нормализация» в социальной политике Швеции претерпели существенные изменения. В современной Швеции эти два принципа означают доступность и равноправие – предоставление помощи, организации социального обслуживания и образования на равных условиях, т. е. право людей с ограниченными возможностями здоровья удовлетворять свои потребности через те же учреждения и организации и на тех же условиях, что и другие граждане страны. Эти изменения были вызваны двумя существенными обстоятельствами.

Первое обстоятельство было связано с пересмотром подхода к специализации, поскольку специализация приводила к тому, что инвалиды и лица с ограниченными возможностями здоровья становились объектом особой заботы и особых мер и тем самым становились особой группой граждан. Поэтому в ряде законодательных актов закреплялось их право получать помощь от тех же органов власти и через те же учреждения, что и остальные граждане страны. Поэтому забота об инвалидах и лицах с ограниченными возможностями здоровья была передана на уровень муниципалитетов (А. Бакк, К. Грюневальд). Однако со временем оказалось, что предоставленная муниципалитетам и губернским советам свобода приводит к появлению существенных различий в условиях их жизни. Оказалось, что качество помощи стало напрямую зависеть от места проживания людей. Этот факт явился вторым обстоятельством, приведшим к пересмотру базовых социальных принципов в Швеции. В 1993 г. парламент Швеции принял закон, по которому большая часть финансовых средств для организации помощи инвалидам и лицам с ограниченными возможностями здоровья передавалась в муниципалитеты. Особый акцент в законе был сделан на равноправии в противовес особому отношению, ущемляющему права инвалидов, лиц с ограниченными возможностями здоровья и их семей.

В связи с этим в 2005 г. в Швеции были предложены следующие меры для обеспечения равного доступа к системе ранней помощи всех нуждающихся детей и их семей: а) существование законодательных оснований на государственном и муниципальном уровне, гарантирующих право на получение ранней помощи детьми и их семьями; б) доступность информации для родителей и специалистов; в) четкое определение целевых групп, имеющих право на получение ранней помощи.

В 80-х гг. прошлого века государственный сектор в Швеции был децентрализован, поэтому система ранней помощи в стране в значительной степени построена по территориальной (муниципальной) модели.

Согласно отчету, представленному официальными органами власти Швеции в Европейское агентство по развитию специального образования, в структуре муниципальной модели были выделены три уровня оказания ранней помощи со своими целями, задачами и функциями.

Первичный уровень системы представлен детскими службами здоровья, социальными службами и детскими дошкольными учреждениями, которые помимо функций профилактики, оздоровления, лечения, социального обслуживания, заботы, ухода и воспитания осуществляют выявление детей с нарушениями в развитии, а также профилактику возможных проблем в их развитии.

Детские службы здоровья посещают все семьи с детьми от рождения до 6 лет. Эти службы предлагают базовые программы, состоящие из различных методов скрининга развития ребенка. Рост, здоровье и общее развитие отслеживаются педиатрической медсестрой в ходе регулярных проверок (диспансеризации). Записи о здоровье ребенка производятся в стандартной, используемой по всей стране форме. Проверки начинаются с первых десяти дней с посещения семьи на дому. Медицинская сестра дает советы по уходу за ребенком и его безопасности. В течение первых 2–3 месяцев, как правило, родители с ребенком посещают службу здоровья раз в неделю. При этих визитах проводятся осмотр ребенка, консультирование и иммунизация. Регулярно педиатр производит структурированный осмотр ребенка. Далее скрининг развития осуществляется через определенные интервалы времени. В силу необходимости семья может встретиться с психологом или логопедом.

Цели детских служб здоровья были определены Шведским Национальным отделом здравоохранения и социального обеспечения в 1981 г. Они таковы: а) уменьшение смертности, заболеваемости и инвалидности среди детей, б) уменьшение вредоносных факторов и воздействий на родителей и детей, в) поддержка родителей в выполнении их роли, что создает, таким образом, благоприятную среду для развития всех детей.

Если в детской службе здоровья в результате проведенных диагностических мероприятий у ребенка выявляются какие-либо нарушения, его направляют в детскую клинику или в детский реабилитационный центр. В каждом муниципалитете существует свой реабилитационный центр. В крупных городах их может быть несколько, например, в Стокгольме их 15. Аналогичная ситуация и с психиатрическими больницами.

Регулярное посещение детской службы здоровья является зоной ответственности родителей. Родители сами решают, когда ее посещать и как часто.

За последнее время возросло понимание важности поддержки семей, особенно в кризисных ситуациях (социальные и эмоциональные проблемы), и семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. В результате родительские группы организуются в рамках детских служб здоровья и подобных им служб. Детские службы здоровья сотрудничают с социальными службами, дошкольными учреждениями и школами, медицинскими учреждениями и детскими реабилитационными центрами.

Услуги детских служб здоровья и детских реабилитационных центров бесплатны для семей. Они относятся к государственной системе здравоохранения. Финансируются из местных бюджетов.

Детские службы здоровья играют ключевую роль в оказании помощи семьям с новорожденными детьми, предоставляя медицинские услуги, информацию, поддержку и выполняя просветительскую функцию по отношению к семье ребенка.

Кроме детских служб здоровья, на первичном уровне ранней помощи ежедневную заботу о семьях и их финансовую поддержку обеспечивают службы социальной защиты населения. Многие муниципалитеты предоставляют различные услуги и организуют различную поддержку семьям – семейное консультирование, встречи семей, лекции и прочее. Службы социальной защиты охватывают семьи с детьми до 20 лет, нуждающиеся в социальной, финансовой поддержке или сопровождении. Службы сотрудничают с медицинскими и образовательными учреждениями (сотрудники которых обязаны сообщать о любых подозрениях в семейном неблагополучии ребенка).

Все дети от 1 до 6 лет могут посещать дошкольные образовательные учреждения. Родителей поощряют принимать большое участие в жизни таких учреждений.

Дошкольные образовательные учреждения финансируются муниципалитетом, 15 часов в неделю предоставляется родителям бесплатно.

Закон об образовании Швеции гласит, что дети прикрепляются к системе заботы о детях в возрасте от 1 до 12 лет (после поступления в школу это принимает форму досуговых центров), если родители учатся или работают. До 1998 г. система заботы и попечения о детях находилась в ведении министерства здравоохранения, но с 1998 г. забота о детях, досуг, обязательное и дальнейшее образование перешли к министерству образования Швеции.

Дети с ограниченными возможностями здоровья прикрепляются вне зависимости от занятости родителей, поскольку дошкольные образовательные учреждения считаются одной из основных частей шведской системы ранней помощи. До полутора лет дети, как правило, воспитываются дома (система социального страхования предоставляет одному из родителей возможность не работать в этот период), далее большинство детей переходят в различные детские сады. E. Bjorck-Akesson, M. Granlund указывают, что примерно 49 % детей в возрасте одного года посещают образовательное учреждение, к 2 годам – 91 %, между 3 и 5 – 98 %. До поступления в школу дети с ограниченными возможностями здоровья могут быть выявлены в рамках этих детских учреждений, которые вместе с детскими службами здоровья и социальными службами для обычных семей составляют первичный уровень предупреждения нарушений в развитии у детей.

В 1996 г. государственные детские сады были переведены в сферу ответственности министерства образования. До 6 лет уход за детьми обеспечивается муниципалитетом, который обязан предоставить ребенку возможность пребывания в дошкольном учреждении. Также существуют частные дошкольные учреждения и семейные детские сады. Плата за их услуги зависит от уровня доходов семьи и от частоты посещения ребенком учреждения. Частные детские сады должны соответствовать установленным нормам безопасности и качества; они также находятся под контролем муниципалитета. Альтернатива обычным детским садам – открытые детские сады. Обычно они используются неработающими родителями или дополняют семейные детские сады. Их посещение является свободным и, как правило, бесплатным, дети в них не регистрируются. Там детям предлагаются различные формы развивающих групповых занятий.

Дети, попадающие в группу риска в силу тех или иных причин, как правило, не выделяются в особую структуру внутри детского сада и не получают какой-либо особой помощи. Дети, нуждающиеся в специализированной помощи, получают право на место в детском саду вне очереди. Их потребности удовлетворяются в рамках обычной среды для их сверстников. E. Bjorck-Akesson, M. Granlund, анализируя систему ранней помощи Швеции, особо подчеркивают, что высокое качество работы всех детских садов – наилучшая помощь таким детям. Поэтому в Швеции прилагается много усилий для улучшения качества функционирования всей системы заботы о детях.

С 2001 г. все педагоги детских садов получают некоторую подготовку в области специального образования, даже те, которые в этом не специализируются. Существуют программы, готовящие консультантов для учителей по вопросам обучения детей с ограниченными возможностями здоровья.

На втором уровне системы ранней помощи подключаются детские реабилитационные центры, детские психиатрические клиники и социальные службы. Направление ребенка в специализированные службы может быть инициировано родителями, педагогами, врачами и/или социальными службами. Однако без согласия родителей не может быть произведено обследование ребенка, за исключением случаев, когда ставится под сомнение их состоятельность в качестве родителей. Категории направляемых детей: дети с выявленными нарушениями (например, дети с синдромом Дауна), дети с медицинскими показаниями (например, дети с астмой), дети с риском в психосоциальной сфере (с подозрениями на ранний детский аутизм), дети с задержкой развития. Дети с врожденными пороками развития и рано диагностируемыми заболеваниями (например, дети с синдромом Дауна, ДЦП) получают помощь на базе детских реабилитационных центров и в детских службах здоровья. Если на момент поступления в детский сад ребенок уже стоит на учете в реабилитационном центре, то для него выделяется личный помощник (ассистент), который будет сопровождать ребенка и помогать ему в детском саду. Также ассистент при поступлении в детский сад может быть выделен детям, нуждающимся в специальном уходе (например, когда ребенку требуется особая диета при сахарном диабете).

В детском реабилитационном центре ребенок может получить комплексную междисциплинарную помощь – медицинскую, социальную, педагогическую и психологическую. Некоторые дети в наиболее тяжелых случаях направляются в детские психиатрические клиники.

В реабилитационных центрах усилия специалистов направлены на предотвращение и уменьшение различных проблем и трудностей, вызванных основным нарушением у ребенка. В них обслуживаются дети от 0 до 18 (20) лет. В начале сотрудничества организуется встреча семьи и междисциплинарной команды специалистов, на которой обсуждается предстоящая процедура диагностики. Далее команда специалистов встречается с семьей для обсуждения результатов диагностики и для принятия решений о возможных путях, средствах и методах помощи. В ходе реализации индивидуальных программ помощи эти процедуры могут повторяться. Обучение родителей является частью работы центра. Иногда специалисты осуществляют надомное сопровождение семьи (домашние визиты), особенно на начальных этапах, когда семье требуется помощь в адаптации их повседневной жизни к потребностям ребенка, а также в случае особо тяжелых нарушений у ребенка.

Часто в структуре реабилитационного центра Швеции находится лекотека – библиотека игрушек. Лекотека как подразделение более крупной структуры решает вопросы, связанные с удовлетворением особых образовательных потребностей ребенка и психологической поддержкой его семьи. Особый акцент в деятельности лекотек сделан на роли игры и игрушки в развитии ребенка, а также на поддержке и поощрении игрового взаимодействия ребенка и его семейного окружения. Концепция лекотеки возникла в Скандинавских странах в середине 60-х гг., а первая лекотека была создана инициативной группой родителей и преподавателей в Стокгольме (цит. по: Р.Ж. Мухамедрахимов, 2003. – С. 179).

Детские реабилитационные центры сотрудничают с образовательными учреждениями, где воспитываются дети с ограниченными возможностями, и отвечают за обучение их сотрудников непедагогическим аспектам работы с особыми детьми. Сотрудники образовательных учреждений консультируются у специалистов центров по вопросам адаптации ребенка к повседневной жизни.

На третичном уровне оказания ранней помощи поддержка особых детей и их семей приобретает более косвенные формы, помощь ориентирована преимущественно на социальное окружение ребенка: медицинские консультации для персонала образовательных учреждений, специальное обучение для учителей дошкольных учреждений и др. Социальные службы оказывают помощь в повседневном функционировании в соответствии с законом о поддержке инвалидов, по которому условия жизни инвалидов должны быть аналогичны таковым у обычных людей. Муниципалитет отвечает за выполнение этого закона: обеспечивает вспомогательными технологиями семьи, в школе предоставляет персонального помощника, обеспечивает транспортом, временным уходом в случае необходимости.

Современная система ранней помощи в Швеции ориентирована на концептуальную модель, называемую «Модель системного развития» (M. Guralnik и др.). Однако не все базовые принципы этой модели, по мнению E. Bjorck-Akesson, M. Granlund (2005), в равной степени качественно реализованы и представлены в системе ранней помощи Швеции. Так, в концепции предполагается, что при вхождении семьи с особым ребенком в систему помощи должна быть проведена многоаспектная оценка как развития ребенка, так и оценка семьи ребенка. В реальной практике Швеции существует лишь тенденция к многоаспектности, акцент делается на ребенке, особенно – на сопоставлении его с возрастными нормативами развития. Содержание оценки связано с изначально выявленной проблемой в развитии самого ребенка. Подчеркивается, что большинство диагностических и коррекционных мер сосредоточены на ребенке, мало внимания уделяется взаимодействию с родителями и сверстниками, оценке среды и семьи. Индивидуальный подход, являющийся основой современной концепции ранней помощи, также недостаточно представлен в практике отдельных учреждений. Исследователи подчеркивают, что в зависимости от имеющейся проблемы ребенка и его семьи средовые и индивидуальные факторы учитываются в различной степени, но редко можно наблюдать полноценный учет тех и других факторов вместе при разработке индивидуальной программы сопровождения в системе ранней помощи. Однако высокой степени индивидуализации плана помощи способствует активное участие родителей и персонального помощника (ассистента), выделенного ребенку. В идеале принимаемые меры в системе ранней помощи должны противостоять действию негативных факторов и способствовать действию положительных связей. Для достижения этого эффекта требуется время, следовательно, продолжительность помощи оказывается ключевым вопросом в ее организации. В Швеции продолжительность помощи лучше всего обеспечена для детей с выявленными отклонениями в развитии и медицинскими диагнозами. Между тем, родители отмечают, что сталкиваются с препятствиями при попытках обеспечить длительную и непрерывную специализированную помощь ребенку со сложными множественными нарушениями в развитии. Проще дело обстоит с теми заболеваниями, при которых помощь оказывается на базе госпиталей и реабилитационных центров.

Одной из главных проблем шведской децентрализованной системы, как указывают E. Bjorck-Akesson, M. Granlund, является обеспечение координации деятельности различных служб, включенных в систему ранней помощи. Они отмечают, что различные представители администрации в различных сферах могут ссылаться друг на друга, и во многих ситуациях трудно разобраться, кто же должен взять на себя основную ответственность за координацию служб и услуг, предоставляемых семье. С другой стороны, различные организации внутри системы ранней помощи фокусируются на различных типах проблем и, таким образом, собирают разные типы информации. И никакая организация не отвечает за создание целостной картины на основе всей собранной информации. В результате решения принимаются на основе фрагментированной информации. В связи с этим, по отзывам родителей, самой трудной для них является задача координации рекомендаций различных специалистов и получаемых услуг от различных учреждений. Дополнительные осложнения могут быть связаны с тем, что взаимодействие между различными службами должно осуществляться с согласия родителей, которые не всегда по разным причинам могут в полной мере взять на себя ответственность.

Несмотря на децентрализованный характер системы ранней помощи в Швеции, министерство здравоохранения и социального обеспечения несет ответственность за единый уровень качества медицинских услуг и социальной помощи по всей стране, а министерство образования – за качество предоставляемых образовательных услуг. Трудности реализации этого единства связаны с тем, что обладая значительными полномочиями, муниципалитеты могут по-разному претворять в жизнь спускаемые сверху указания.

Многими исследователями, в том числе E. Bjorck-Akesson, M. Granlund, подчеркиваются различия в организации системы ранней помощи в США и Швеции. Основное различие между ранней помощью в США и Швеции связано с тем, на каких принципах эти системы основаны – на правах или на потребностях. В США деятельность служб основана на праве человека получить к ним доступ, если у него выявлены какие-либо специфические проблемы, являющиеся «критерием доступа» в эти службы. В США не существует практики обучения всех вообще детей раннего возраста или ухода за ними – организация этого процесса полностью ложится на семью. Дети получают право доступа к соответствующим службам только после выявления у них определенных проблем или отнесения их к группе риска. Таким образом, большая часть служб ранней помощи в США являются специализированными и фокусируются на специфических группах детей или на отдельных детях. Семья может получать мало услуг, если не заявляет о своих правах.

В Швеции существует система раннего обучения и ухода для всех детей, включая детей с ограниченными возможностями здоровья. Дополнительные услуги предоставляются семье по мере надобности. Ресурсы распределяются между детьми в соответствии с их потребностями и на основе решений, принимаемых обществом.

 

Система ранней помощи в ФРГ: права земель и гарантии государства

Основной закон Федеративной Республики Германии от 23 мая 1949 г. возлагает ответственность за образование и культуру на земли. Автономия, которую получили земли, позволяет им вести независимую образовательную политику, но в то же время любые изменения должны быть основаны на договоре между землями от 28 октября 1964 г. Этот документ в октябре 1971 г. был дополнен Гамбургским договором, гарантировавшим общую базовую структуру образования и равенство различных форм образования во всех землях.

Договор о единстве, заключенный между Федеративной Республикой Германией и бывшей ГДР 31 августа 1990 г., включает фундаментальные положения о развитии в стране культуры, образования и социальной сферы. Статья 37 договора гарантирует создание благоприятных условий для свободы передвижения и равенства образовательных систем и курсов, равное качество образования на всех его ступенях для западных и восточных земель. На сегодняшний день Германия разделена на 16 земель.

Согласно Конституции деятельность государственной власти и исполнение государственных функций, возложенных на земли, обеспечиваются и гарантируются основным законом. Федеративное правительство выполняет властные полномочия в следующих областях: регулирование образовательных грантов, обеспечение научных и экономических исследований, регулирование профессионального образования, регулирование заработной платы, пенсий, материальной помощи гражданским служащим. Федеральное правительство и земли могут осуществлять сотрудничество на основе соглашений в планировании и финансировании образовательных, социальных или медицинских научных исследований и проектов межрегиональной важности. Для этого создана федеральная земельная комиссия по планированию и научным исследованиям.

В конце 70-х гг. в системе специального образования Германии обучается от 7 до 10 % детей, страна гарантирует право на специальное образование большинству детей с ограниченными возможностями здоровья. Идеи социальной и образовательной интеграции начинают набирать силу в эти же годы. К середине 80-х гг. правительство Федеративной Республики Германии провозглашает курс на сближение массового и специального образования, что открывает широкий путь к развитию идей интеграции (по: Н.Н. Малофееву, 2009) и ранней помощи.

Сегодня в Германии всего более 1000 центров ранней помощи. Их деятельность регулируется федеральным законодательством. Отмечается, что система ранней помощи в Германии соответствует тем рекомендациям и требованиям, которые выработало Европейское агентство по развитию специального образования для стран Евросоюза в 2003–2004 гг.

В рамках действующего законодательства система ранней помощи в Германии объединяет деятельность социальной сферы, образования и здравоохранения. Однако в разных землях система ранней помощи может отличаться по структуре, финансированию и используемым возможностям.

В законодательных актах Германии точно определены группы детей и их семей, нуждающиеся в услугах системы ранней помощи. В первую очередь это дети с выявленными отклонениями в развитии, а также дети группы социального риска и дети группы высокого риска развития нервно-психических нарушений (дети группы биологического риска), на которых во многих других странах услуги системы ранней помощи не распространяются или, как в США, распространяются избирательно в зависимости от политики штата в этой области. Ранняя помощь осуществляется специалистами с высшим образованием, прошедшими дополнительную подготовку и переподготовку и получившими соответствующую квалификацию. В команду специалистов, работающих в различных службах и центрах ранней помощи, входят: врачи, социальные работники, специалисты по формированию бытовых навыков, педагоги, логопеды, психологи, физиотерапевты.

В каждой из 16 земель, на которые разделено государство, есть региональный центр поддержки системы ранней помощи, который контролирует качество предоставляемых услуг, осуществляет методическую поддержку и обучение специалистов, работающих в системе ранней помощи.

Информацию об услугах в системе ранней помощи родители могут получить в любом медицинском, образовательном или социальном учреждении.

В соответствии с законодательством ФРГ с 1976 г. любой ребенок может пройти скрининг – диагностику развития с рождения до 5 лет для выявления задержки или каких-либо трудностей в развитии. Официально в программу контроля за развитием ребенка первых лет жизни входит 9 методик, позволяющих на ранних этапах выявлять неблагополучие в развитии ребенка.

На основные вехи в смене подходов в системе ранней помощи Германии указывает Удо Б. Брак в предисловии и введении к книге «Ранняя диагностика и коррекция». Высказывая критические замечания по отношению к системной семейной терапии в ранней помощи, он подчеркивает, что начальные подходы, связанные с использованием эмпирической и поведенчески ориентированной психотерапии, на этапе 80-х гг. были «подменены расплывчатой “семейной терапией”. Совпало это с “движением клинической психологии” в Федеративной Республике, в русле которого подчеркивалось многообразие терапевтических школ и подходов» (У.Б. Брак, 2007. – С.6). Слова Удо Б. Брака дают представление о том, что общие тенденции, выявленные в ходе анализа системы ранней помощи США, были характерны и для Германии.

Остановимся более подробно на развитии системы ранней помощи в Баварии.

Система сопровождения ребенка от рождения до поступления в школу, включая ребенка с ограниченными возможностями здоровья, в Баварии представлена следующими уровнями. Медицинское обслуживание обеспечивают частно практикующие педиатры и 13 социально-педиатрических центров, осуществляющих контроль развития и состояния здоровья детей. Уход и заботу о детях с ограниченными возможностями здоровья в возрасте от нескольких месяцев до 6 лет могут осуществлять специально нанятые няни, которые получают специальную подготовку и поддержку от психологов и социальных работников местных служб. С возраста 2 лет и до 6–7 лет воспитание и социальную поддержку детей с выраженными нарушениями в развитии оказывают центры дневного пребывания, в функционал которых входит процесс обучения детей, а также их лечение. В центрах дневного пребывания работают специалисты междисциплинарных команд. С 3 лет до 6–7 лет дети могут посещать общеобразовательные детские сады. Центры дневного пребывания и детские сады организуются местными властями, негосударственными организациями или на основе частной инициативы.

Традиционно система ранней помощи в Баварии объединяет деятельность социальной сферы, образования и здравоохранения, охватывает детей от 0 до 6 лет с выявленными отклонениями в развитии и детей различных групп риска.

Основную организационную структуру системы представляют 13 социально-педиатрических центров, а также 129 центров ранней помощи в сфере социального обеспечения и образования, из них 8 центров для детей с нарушениями зрения и 7 центров для детей с нарушениями слуха. Центры функционируют на базе больниц или государственных благотворительных учреждений. Штат центров представлен специалистами различного профиля: врачами, социальными работниками, специалистами по формированию бытовых навыков, педагогами, логопедами, психологами, физиотерапевтами и др. В Баварии 129 первичных центров позволяют семьям получать помощь по месту жительства, как в городе, так и в сельской местности. Система ранней помощи в Баварии только государственная, частных центров нет.

Недавно был основан региональный центр ранней помощи. Его цель – раннее выявление детей группы риска и налаживание взаимодействия между различными службами. Центр осуществляет исследования по различным проблемам в области ранней помощи.

Первичные практические центры взаимодействуют с различными медицинскими, образовательными и социальными учреждениями Баварии. За последние несколько лет в Баварии усилилась работа специалистов системы ранней помощи на базе дошкольных образовательных учреждений: специалисты из центров ранней помощи поддерживают сотрудников этих учреждений, помогают им обеспечивать интеграцию нуждающихся детей.

Для специалистов, работающих в системе ранней помощи, существуют разные варианты дополнительной профессиональной подготовки в рамках федеральных и региональных программ. В отличие от других земель в Баварии предусмотрено особое финансирование регулярных встреч родителей и специалистов, позволяющее поддерживать и стимулировать реализацию принципа сотрудничества специалистов и семьи особого ребенка.

Деятельность системы ранней помощи в Баварии регулируется федеральным законодательством. Управление и контроль осуществляют министерство социального обеспечения и местные власти.

Источники финансирования системы: медицинское страхование и местные бюджеты.

В основе системы ранней помощи в Баварии лежат общие принципы, составляющие суть современной системы:

● принцип нормализации, означающий приближение стиля жизни особой семьи к стилю жизни других семей, проживающих рядом: возможность жить в семье; доступность получения помощи и медицинских услуг; образование и воспитание вместе с обычными детьми; возможность будущей независимой жизни;

● принцип интеграции, нацеленный на максимальное включение ребенка с ограниченными возможностями здоровья в среду обычных детей;

● принцип семейно ориентированной помощи акцентирует внимание на том, что семья – это наилучшая среда для развития ребенка. В семье наиболее полно могут реализовываться потребности ребенка в развитии, в семье ребенку предоставляется больше возможностей для доступа к социальным правам. Семья рассматривается как сложная система, члены которой взаимодействуют друг с другом и с окружающим миром. Рождение малыша с особыми образовательными потребностями оказывает влияние на всех членов семьи, возникает риск ее разрушения. Поэтому целью ранней помощи на современном этапе ее развития становится сохранение семьи, а в фокусе помощи оказываются потребности всех членов семьи, обеспечение их доступом к социальным правам и ресурсам, предоставляемым местными органами власти;

● принцип оказания ранней помощи в естественной для ребенка среде, означающий максимальное раскрытие возможностей ребенка в естественном для него окружении;

● принцип индивидуализации оказываемой помощи ориентирует систему на работу с конкретным индивидуальным случаем;

● принцип междисциплинарного подхода в оказании помощи семье и ребенку, обозначающий характеристики группового взаимодействия специалистов разного профиля между собой и выстраивание отношений сотрудничества с семьей ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Другой группой принципов, отражающих современные подходы к организации системы ранней помощи, становятся принципы, определяющие основные характеристики интегрированных частей системы, а именно:

● принцип как можно более раннего выявления детей, нуждающихся в помощи специализированных служб;

● принцип организации всестороннего мониторинга и контроля развития детей групп социального и биологического риска;

● принцип всесторонней междисциплинарной оценки развития ребенка и функционирования его семьи;

● принцип всесторонней оценки потребностей и необходимых ресурсов для нормального функционирования семьи особого ребенка;

● принцип целостности планирования и реализации индивидуальной программы ранней помощи семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья;

● принцип планирования перехода из системы ранней помощи в систему образования;

● принцип многофакторной и всесторонней оценки результатов ранней помощи;

● принцип необходимости хорошо налаженных процессов оценки в системе ранней помощи и обратной связи;

● принцип интеграции и координации деятельности системы ранней помощи и ее социальных институтов.

В отчетных документах, характеризующих современную систему ранней помощи в Баварии, отмечаются важные достижения в ее развитии. Подчеркивается, что в Баварии удалось создать региональную междисциплинарную систему ранней помощи, ориентированную на семью особого ребенка. Отмечается наличие хорошо координированной сети служб, предоставляющих легкий доступ нуждающимся семьям в систему, а также бесплатный характер этой помощи.

 

Формирующаяся система ранней помощи в Великобритании: обеспечение равных стартовых возможностей

Социально-культурный, экономический и политический контекст, который оказывает значительное влияние на формирующуюся систему ранней помощи в Великобритании, представлен комплексом глобальных проблем. Одна из таких проблем – это проблема увеличивающегося неравенства в возможностях доступа некоторых групп населения к социальным ресурсам, вызванная разнообразными по своему характеру причинами.

Проблемы глобализации экономики формируют особую структуру потребления и особую производственную среду, что приводит к трансформации рынка рабочей силы, увеличению безработицы и, как следствие, к неравенству различных групп населения в обществе. В последнее десятилетие в Великобритании, как и во всех промышленно развитых странах Запада, наблюдалось существенное сокращение промышленного сектора при одновременном быстром росте сферы услуг. Так, например, с 1970 по 1995 г. число занятых человек в британской промышленности сократилось с 8,6 до 3,8 млн.

В свою очередь, это привело к тому, что за последние 30 лет число семей с детьми, живущих в бедности, увеличилось в 3 раза. К середине 90-х гг. таких семей и детей насчитывалось более 3 млн., а к началу нового века эта цифра увеличилась до 4,5 млн. (Rahman et al., 2000. – Р.26).

Увеличивающиеся проблемы неравенства и социальной изоляции усугубляются растущими национально-этническими проблемами, связанными с неукоснительным ростом миграции в Великобританию. Согласно статистике, более 6 % нынешнего населения Великобритании – представители различных этнических меньшинств. Миграция населения порождает серьезные проблемы в социальной и экономической сфере государства, обостряя весь комплекс проблем, связанных с бедностью.

Социальной дезинтеграции подвержена и другая группа населения – это семьи, имеющие детей с теми или иными трудностями в обучении. По данным официальной статистики, содержащимся в аналитической части документа правительства Великобритании о приоритетных направлениях современной молодежной политики в Англии (Children and Young People's Unit, 2001. – Р. 3), говорится, что 10 % детей и подростков от 5 до 15 лет имеют выраженные проблемы психического здоровья. На рубеже нового столетия 53 тыс. детей с серьезными проблемами физического и психического здоровья, часть которых из неблагополучных семей, находились на учете в органах социальной защиты населения. Чтобы обеспечить этим детям, впрочем, как и детям из малоимущих семей, определенный уровень образования и качества жизни, требовался целый ряд мер по интеграции деятельности различных служб и ведомств, их ориентации на оказание помощи и поддержки семьям с детьми по месту жительства.

Поэтому в социальной политике Великобритании последнего десятилетия приоритетом становится идея социальной интеграции, где первоочередная цель определяется как обеспечение социального сплочения общества через вовлечение широких слоев населения в общественную жизнь, а также совершенствование всей сферы социальных услуг. В правительственных документах в рамках идеи социальной интеграции подчеркивалась важность налаживания системы эффективно работающих социальных служб, в том числе путем выстраивания механизма взаимодействия и социального партнерства государственного сектора с частным сектором и с различными негосударственными общественными организациями, объединениями и группами. Подчеркивалась важность развития социальной ответственности территорий и муниципалитетов в деятельности по интеграции различных социальных, медицинских и образовательных учреждений и оказываемых ими услуг. Очерчивался широкий круг социальных мероприятий, направленных на улучшение положения детей, как растущих в малообеспеченных семьях, так и детей с ограниченными возможностями здоровья. Это и система пособий по уходу за детьми, и обучение родителей правильным приемам воспитания детей, и планы широкого строительства дошкольных учреждений, досуговых центров и детских библиотек в относительно неблагополучных районах и муниципалитетах, программа бесплатной подготовки всех детей к школе, открытие центров раннего развития, создание сети служб, осуществляющих раннюю помощь.

Ранняя помощь, направленная на проблему социальной изоляции и призванная максимально реализовать имеющийся у ребенка потенциал развития, является ключевой темой законодательных актов, принятых правительством и департаментом образования Великобритании в 2003 г. Правительством Великобритании в рамках десятилетнего плана, определяющего стратегию развития специального образования, принято решение о создании Национального Центра ранней помощи. Предложение о создании Национального Центра ранней помощи в 2003 г. заострило вопросы, связанные с оптимизацией сроков и сути ранней помощи для конкретных групп детей, а также проблему экономической эффективности различных программ, ориентированных на комплексную помощь особым детям и их семьям. В документе департамента образовании за 2003 г. указано, что «общество в целом выиграет от уменьшения затрат на проблемы, которых можно избежать… в связи с тем, что ребенок с выявленными нарушениями развития к десяти годам обходится бюджету примерно в 70000 фунтов стерлингов, а к 28 годам затраты могут превышать в 10 раз таковые на нормально развивающегося ребенка» (цит. по: B. Carpenter и Р. Russell, 2005).

Начиная с 2003 г. ранней помощи отводится приоритетная роль среди всех детских служб. Правительством принимается целый ряд инициатив и программ, способствующих развитию и созданию целостной системы ранней помощи в Великобритании.

Правительство Великобритании создает межведомственную рабочую группу для разработки программы «Вместе с начала» – первого практического руководства для специалистов, работающих с детьми от рождения до 3 лет, имеющими нарушения развития, и их семьями. В программе особое внимание уделяется функциям координатора по особым образовательным потребностям детей, которые определяются следующим образом: «Это источник поддержки для семей, воспитывающих детей с нарушениями, и связующее звено между семьей и различными службами. Он обеспечивает доступ семьи к услугам и следит за эффективным использованием имеющихся у служб возможностей» (B. Carpenter и Р. Russell, 2005). Координатор отвечает за реализацию плана, разработанного для ребенка и его семьи. Сотрудники, выступающие в этой роли, могут происходить из различных ведомств, в зависимости от конкретных потребностей ребенка. Подобный сотрудник обязательно назначается для каждой семьи, имеющей ребенка с множественными нарушениями в развитии, а в будущем, возможно, будет назначаться всем семьям. Тогда он выступит в роли единственного контактного лица, предоставляющего всю информацию семье, обеспечивающего доступ к необходимым службам, предвидящего эмоциональные, практические и социальные потребности семьи и ребенка. Во многих случаях координатор будет выбираться из основной первичной службы, работающей с ребенком (например, образовательной или медицинской).

Подчеркивается, что непосредственной задачей координатора, назначенного семье, является реализация плана сопровождения семьи. План представляет изложенный в письменном виде краткий итог проведенной комплексной оценки развития ребенка и функционирования его семьи, содержащий ключевую информацию о действиях различных специалистов. Он определяет службы и формы помощи (с обзором плана мероприятий), указывает, кто является ведущим сотрудником – координатором для данной семьи.

Программа «Вместе с начала» представляет собой большой шаг вперед в поиске оптимальных моделей для эффективной ранней помощи. Планировалось, что первые 27 пилотных проектов приведут после оценки их результатов к распространению предложенной модели в масштабах государства. В целях обеспечения проектов и возможности дальнейшего внедрения их результатов в рамках программы был спланирован целый комплекс научных разработок, включающий создание:

● профессиональных технологий, методик и инструментов для осуществления процессов ранней помощи; предполагается, что это облегчит работу специалистов;

● методических разработок для семей; предполагается, что методические разработки, ориентированные на семью ребенка с ограниченными возможностями здоровья, максимально предоставят родителям информацию об имеющихся у ребенка нарушениях и одновременно поднимут уровень работы в службах: родители получат шаблоны плана сопровождения семьи, регистрации оказываемой помощи, контактную информацию от специалистов;

● инструментов контроля и оценки деятельности служб ранней помощи, что позволит оценивать качество оказываемых услуг и планировать меры по их улучшению. Этот инструмент должен быть межведомственным и междисциплинарным.

С 2003 г. начинает действовать государственная программа «Ранняя поддержка» («Early Support»), направленная на улучшение работы служб, работающих с маленькими детьми, имеющими различные нарушения. Программа «Ранняя поддержка» нацелена на сопровождение и реализацию в регионах программы «Вместе с начала». В настоящее время программа успешно развивается и охватывает всю страну.

Другой программой, на которую возлагались большие надежды, была программа «Уверенный старт». Эта программа многие годы являлась «флагманской» государственной программой создания межведомственной универсальной системы поддержки неблагополучных семей. Программа была ответом лейбористского правительства на ключевую проблему – проблему неравенства возможного доступа некоторых групп населения к социальным ресурсам. Озабоченность правительства была подчеркнута в 1998 г. после обследования служб для детей, которое установило, что обслуживание и качество услуг во многих случаях не отвечало первейшим нуждам детей. Было, в частности, выявлено отсутствие государственной интегрированной службы для детей в возрасте до 4 лет.

Проект программы опирался на свидетельства о хорошо зарекомендовавших себя методах и способах решения проблемы детской бедности и социальной отчужденности, в особенности об опыте общин в США, и исходил из того, что ранняя и необходимая поддержка семей и детей дает долговременные выгоды как для отдельного ребенка и его семьи, так и для общины и всего сообщества в целом. Первые 260 программ были приняты в 1999 г., сегодня их уже 500 с охватом свыше 400 000 детей в возрасте до 4 лет.

Программа «Уверенный старт» имеет собственное соглашение с министерством финансов Великобритании. Финансирование программы начиналось с 184 миллионов фунтов стерлингов и возросло к 2003–2004 гг. до 499 миллионов в год.

Программа обеспечивала ряд мер по поддержке семей, с особым акцентом на развитии компетентности местных специалистов и родителей, а также на улучшении жизненных перспектив детей с ограниченными возможностями здоровья. В рамках программы должны были расширяться районные службы, которыми семьи уже пользовались; программа должна была избегать предвзятости, обеспечивая доступность услуг для всех семей с детьми в данной местности; сохранять преемственность в оказании услуг детям раннего и дошкольного возрастов; вовлекать родителей, дедушек и бабушек, братьев и сестер в процесс оказания помощи ребенку; поощрять участие всех семей данной местности в составлении и осуществлении конкретного проекта и программы помощи.

Основанные в рамках программы «Уверенный старт» Центры детского развития должны быть расположены в неблагополучных областях и обслуживать проживающие там семьи. Они объединяют доступные службы и включают в себя управленческие и кадровые структуры. Все Центры обязаны обеспечивать раннее обучение и раннюю помощь наряду с уходом за ребенком, поддержкой семьи и медицинской помощью семье и ребенку.

Эти организации призваны играть роль центрального учреждения для всех местных служб, ориентированных на родителей, и обеспечивать поддержкой детей всех возрастов. Службы могут включать в себя раннее обучение, объединенное с уходом за ребенком для детей раннего и дошкольного возраста, услуги по уходу за ребенком для работающих родителей (5 дней в неделю, при необходимости 48 недель в год), раннее выявление детей с возможными проблемами в развитии, инклюзию и поддержку семей.

Ключевым моментом этой программы является широкое вовлечение родителей в оказание помощи ребенку. Предполагается разработка особых стратегий вовлечения отцов и семей из групп национальных меньшинств в планирование и организацию деятельности местных служб.

Цели и задачи программы содержали следующие положения:

● улучшить социальное и эмоциональное развитие детей, включая, например, установление контактов со 100 % семей с маленькими детьми в течение 2 месяцев со дня их рождения;

● сократить на 20 % случаи повторного внесения детей в местный список лиц, нуждающихся в защите;

● согласовать и применять с учетом культурных особенностей способы выявления, ухода и поддержки матерей, страдающих послеродовой депрессией;

● улучшить здоровье детей, включая, например, сокращение на 10 % число матерей, которые курят во время беременности;

● организовать консультации по кормлению грудью, гигиене и безопасности;

● снабжать литературой и информацией всех родителей, проживающих на территории, на которой действует программа;

● улучшить условия обучения детей, включая, например, доступность для 100 % детей хорошего уровня возможностей для учебы, содействовать прогрессу на начальных этапах обучения в школе;

● добиваться частого обращения в библиотеки семей с маленькими детьми;

● сократить на 5 % число детей с проблемами нарушения речи, для лечения и коррекции которых требуется вмешательство специалистов в период до 4 лет;

● укреплять семьи и местные общественные связи, включая, например, сокращение на 12 % числа детей, живущих в семьях безработных родителей;

● стремиться к тому, чтобы 75 % семей получили персональные свидетельства об улучшении качества услуг, оказываемых в помощь семьям;

● расширить представительство родителей в советах по осуществлению местных программ;

● конкретизировать задачи по обеспечению связей между партнерами программы и центрами службы занятости населения с учетом местных условий.

Законом об особых образовательных потребностях (2001) утверждается необходимость создания непрерывной системы образования детей от самого рождения до 16 лет и далее. В рамках этого закона региональным властям предписано разработать планы реализации доступного образования, развивающей окружающей среды и информационно-просветительской поддержки родителей.

К 2004 г. правительство и департамент образования Великобритании требуют от местных властей создания сети ориентированных на ранний возраст так называемых координаторов в сфере особых образовательных потребностей детей. Следует подчеркнуть, что к 2003 г. система координаторов была выстроена для сопровождения и поддержки семей с детьми старше 3 лет, в связи с чем ставится задача построения аналогичной системы для детей как здоровых, так и с ограниченными возможностями здоровья, от самого рождения.

Основные изменения в национальной системе здравоохранения также затрагивают службы ранней помощи. Разрабатываются новые образовательные стандарты для детей, получающих помощь в системе здравоохранения и социальной защиты населения, а также механизмы взаимодействия с системой образования.

Решение правительства о создании системы хорошо координированных служб для эффективного осуществления ранней помощи делает актуальной проблему определения сущности ранней помощи, позволяющей разнообразным службам и ведомствам оказывать помощь на основе единого подхода и на должном уровне, подчеркивают в своем анализе системы ранней помощи в Великобритании B. Carpenter и Р. Russell (2005). Длительные дебаты о смыслах, роли и месте ранней помощи в Великобритании в наиболее важных аспектах отразились в принятии определения, предложенного Майклом Гуральником: «Ранняя помощь наилучшим образом может быть определена как система, созданная для поддержки семейных паттернов взаимодействия, наиболее способствующих развитию ребенка».

Таким образом, все политические инициативы последних десяти лет создали надежную базу для контроля, управления и аккредитации деятельности служб, входящих в систему ранней помощи Великобритании. А создание Центров детского развития – организаций, объединяющих образование, здравоохранение и социальную защиту в рамках одной местной структуры, создает возможность управлять кадровым обеспечением и реализацией деятельности хорошо интегрированных служб для детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей.

Перечисляя инициативы правительства Великобритании в области ранней помощи в последние годы, следует уточнить и сказать о том, что и до 2003 г. в Великобритании были учреждения и организации, которые оказывали раннюю помощь семьям с ребенком с ограниченными возможностями здоровья. В большинстве своем это были государственные и частные медицинские или социальные центры и службы, осуществляющие узкоспециализированную помощь отдельным категориям детей, например, детям с нарушенным слухом или детям со сложными множественными нарушениями в развитии, а также негосударственные неправительственные организации и родительские ассоциации, деятельность которых в этой области была весьма ощутима. В качестве примера приведем только некоторые факты из деятельности крупной неправительственной организации под названием «Кидз», основанной родителями детей-инвалидов в 1970 г. В начале своей деятельности в 70-е гг. организация занималась устройством коллективного отдыха детей инвалидов. Но вскоре на этой базе была создана целая сеть семейных центров, охватившая всю страну. Сегодня «Кидз» насчитывает около ста центров и проектов по всей Англии, через которые в год проходит до 4000 семей с детьми-инвалидами и детьми с ограниченными возможностями здоровья. Персонал этой организации насчитывает 250 специалистов и столько же добровольцев. Бюджет организации постоянно растет, составляя в настоящее время 4,5 млн фунтов стерлингов в год. Финансирование организации – смешанное: часть средств поступает из государственных источников, а часть – из благотворительных фондов (С. Брайер, 2002). Организация предоставляет помощь и поддержку семьям с детьми с любым типом патологии, воспитывающимся дома. Действуя совместно, профессионалы и добровольцы организовали на базе семейных центров надомные формы помощи семьям с детьми. За основу был взят опыт системы обучения, используемый для организации домашних занятий, разработанный в США, в городе Портейдж (штат Висконсин). Суть программы, называемой метод «Портейдж», основан на идеях необихевиорального подхода и заключается в том, что на каждом этапе определяются глобальные умения, которыми ребенку предстоит овладеть, затем они разбиваются на простые операции. Когда базовые элементы действия выделены, родителям поручают закрепить их путем систематических упражнений.

В 2001 г. английское правительство принимает новую комплексную программу поддержки людей с ограниченными возможностями здоровья (Valuing People: A New Strategy for Leaning Disability for the 21st Century, Department of Health, 2001), направленную на создание правовых, социальных и экономических механизмов, стимулирующих партнерство и совместную работу различных организаций ради достижения глобальной цели – максимально полной интеграции инвалидов, детей и взрослых, в жизнь общества, чем подтверждает свое намерение создать максимально координированную и хорошо управляемую систему помощи детям-инвалидам и детям с ограниченными возможностями здоровья на местном (территориальном) уровне.

В 2006 г. вступает в силу закон (Childcare Act), регулирующий деятельность местных властей и других структур, направленный на укрепление благополучия детей. Пункты 39–48 данного закона представляют собой разделы, посвященные обеспечению высокого качества обучения и ухода за детьми от рождения до 5 лет (Early Years Foundation Stage – EYFS).

EYFS содержит набор требований, которым обязаны следовать все, кто обеспечивает уход за детьми от 0 до 5 лет. В рамках ранней помощи предлагается дополнительная поддержка для детей с ограниченными возможностями здоровья, посещающих массовые ясли, центры раннего развития, детские площадки и другие частные и государственные учреждения. Подчеркивается, что получаемая ребенком поддержка является дополнительной по отношению к набору услуг и условий для всех детей или представляет собой некоторые особые условия.

Провозглашается принцип доступности ранней помощи, которая должна осуществляться на базе большинства детских центров и учреждений для детей первых лет жизни, функционирующих на местном уровне.

Специально выделяется положение о том, что все службы, работающие с детьми раннего и дошкольного возраста, должны сотрудничать с родителями и лицами, осуществляющими уход за ребенком.

Подчеркивается, что включение детей с ограниченными возможностями здоровья в среду сверстников рядом с домом является положительным аспектом практики ранней помощи.

EYFS регулирует действия по инклюзии детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью в массовые учреждения.

Определяются требования к специалистам, осуществляющим сопровождение семьи ребенка раннего и дошкольного возраста с ограниченными возможностями здоровья. Акцентируется внимание на том, что поддержка может осуществляться как рядовыми сотрудниками, без специальной подготовки в области ранней помощи, так и специально приглашенными для осуществления помощи особому ребенку высококвалифицированными профессионалами (логопедами, специальными педагогами и другими) в рамках интегрированного комплекса принимаемых мер.

Особое внимание уделяется требованиям к двум группам профессионалов: координаторам по особым образовательным потребностям детей и местным координаторам в области ранней помощи. Подчеркивается, что координаторы по особым образовательным потребностям детей оказывают поддержку семьям с особым ребенком на этапе диагностики, планирования и оказания помощи, отвечают за поддержание связи команды специалистов с родителями на всех этапах оказания помощи ребенку; организуют взаимодействие службы, оказывающей раннюю помощь, с другими учреждениями.

Местные координаторы нанимаются местной администрацией для поддержки деятельности координаторов, работающих в конкретных учреждениях. Они же организуют обучение, повышение квалификации, профессиональное сопровождение на рабочем месте (супервизию) персонала первичных практических служб.

Определяется механизм финансирования служб ранней помощи. Финансирование осуществляется через распределение государственных бюджетных средств между регионами, обеспечение детей с ограниченными возможностями здоровья отдельно не оговаривается.

Все учреждения для детей от 0 до 6 лет инспектируются Службой стандартов в образовании и в уходе за детьми. Управление первичными практическими службами осуществляется местными властями.

В рамках законодательных актов создающаяся система ранней помощи интегрируется в действующие на местном уровне службы здравоохранения, социальной защиты населения и образования, некоммерческие центры и частные организации, между ними перераспределяются обязанности и основные процессы осуществления диагностики и оказания помощи, а на основе механизма социального партнерства и кооперации выстраивается процесс взаимодействия.

Медицинские стационары, центры детского развития и медицинские службы здоровья осуществляют медицинское сопровождение ребенка и его семьи от зачатия до 5 лет. Медицинские стационары организуют неонатальное и постнеонатальное педиатрическое сопровождение, нацеленное, в первую очередь, на проведение масштабной скрининг-диагностики развития детей и выявление возможного неблагополучия в их развитии. Так, сегодня скрининг слуха новорожденных детей в медицинских стационарах Англии проводится спустя два часа после рождения ребенка.

Амбулаторная и стационарная педиатрическая помощь, включающая медицинскую диагностику и лечение, длительное медицинское сопровождение детей с выявленными нарушениями в развитии, также проводится на базе медицинских стационаров, центров детского развития и медицинских служб.

В случае необходимости дети, нуждающиеся в узкоспециализированной помощи (физиотерапевта, логопеда, специального педагога и др.), ориентированной на физическое, речевое или коммуникативное развитие и бытовую адаптацию, могут ее получить как на базе медицинских стационаров, центров детского развития и служб здоровья, так и на базе организаций (Care trust), сочетающих в себе медицинскую и социальную помощь (возникающих как результат сотрудничества национальной системы здравоохранения и местных властей). Узкоспециализированные услуги могут предоставляться и в условиях образовательных учреждений. Местные медицинские учреждения организуют консультации клинического психолога для семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья. От специалистов требуется сотрудничество с родителями – это считается наилучшим методом работы и фигурирует в программах подготовки специалистов всех профилей, поэтому часто учреждения здравоохранения оказывают помощь в условиях домашнего визита. Финансирование осуществляется через распределение государственных бюджетных средств между регионами.

Местные власти оказывают поддержку службам для детей с сенсорными нарушениями. Специальные педагоги работают в тесном сотрудничестве с сурдологическими и офтальмологическими службами. Специальные педагоги могут посещать семьи (если ребенок совсем маленький, 1 раз в неделю) и образовательные учреждения. Они оказывают информационную и практическую помощь семьям и массовым образовательным учреждениям. Для специалистов данного профиля междисциплинарный подход в работе, предполагающий тесное сотрудничество со специалистами другого профиля, является принципиально важным элементом их подготовки.

В сфере образования практикуются надомные образовательные услуги для детей с выявленными нарушениями в развитии. Оказание надомных образовательных услуг (в форме домашнего визита) может осуществляться людьми с различной профессиональной базой, прошедшими дополнительный специальный курс подготовки. Это могут быть логопеды, педагоги, медицинские работники, социальные работники, опытные родители, волонтеры и т. п.

Поддержка развития игры, общения, взаимоотношений с близкими взрослыми, бытовой адаптации – вот основной фокус помощи и усилий специалистов, направленных на дальнейшую интеграцию ребенка в общество. Надомные образовательные услуги обычно являются частью деятельности служб, занимающихся образованием, но иногда могут осуществляться в службах психологии образования или поддержки обучения.

Службы психологии образования относятся к сфере образования, осуществляют поддержку образовательных учреждений по ряду вопросов, связанных с особыми образовательными потребностями детей. Психологи работают со всеми детьми, включая группу риска и детей с уже выявленными нарушениями в развитии. Такие службы присутствуют в каждом муниципалитете. Их основная функция – оценка образовательных потребностей ребенка, составление рекомендации для образовательного учреждения по реализации процесса инклюзии.

Центры детского развития – службы, относящиеся к различным ведомствам: здравоохранению, образованию или социальной защите населения. Предоставляют свои услуги преимущественно детям с выявленными нарушениями в развитии. Имеются лишь в отдельных регионах страны. Работают на основе междисциплинарного подхода, осуществляют комплексную оценку развития ребенка и функционирования его семьи, разрабатывают индивидуальные планы сопровождения семьи, осуществляют длительное сопровождение ребенка и его семьи.

В центрах работают специалисты различного профиля: педиатры, физиотерапевты, логопеды, диетологи, социальные работники, педагогические психологи, педагоги, визитеры (иногда), специальные педагоги (иногда) и др. Финансируются вместе с медицинскими учреждениями, иногда частично из бюджетов сферы образования.

Службы социального обеспечения населения являются частью социальной поддержки инвалидов. Основными клиентами являются дети со сложными множественными нарушениями в развитии, а также дети из неблагополучных семей.

Эмоциональная поддержка семей и практическая помощь в бытовой адаптации, информационная поддержка, помощь в получении льгот, иногда – помощь в получении необходимого оборудования – вот основная роль этих служб.

Социальные службы обычно активно сотрудничают со всеми учреждениями и специалистами, предоставляющими семье различные виды помощи. Финансируются вместе с медицинскими учреждениями, на отдельные цели могут получать средства из местного бюджета.

Подводя итоги рассмотрения формирующейся системы ранней помощи в Великобритании, можно сказать, что несмотря на то что в 1981 г. проблема образовательной и социальной интеграции в Акте об образовании была признана обязательной, правительство долгие годы не форсировало принятие решений о создании системы ранней помощи в стране. Начальный этап развития системы ранней помощи в Великобритании был связан, с одной стороны, с деятельностью узкоспециализированных центров и служб, в основном оказывающих помощь детям с сенсорными нарушениями в развитии (нарушениями слуха и зрения), а с другой стороны – с деятельностью и инициативами общественных организаций, родительских ассоциаций и родительских союзов, которые в Великобритании традиционно играют роль гораздо большую, чем в любой другой европейской стране. Приход к власти в 1997 г. правительства лейбористов во главе с Тони Блэром был связан с изменением социального контекста такого понятия, как «социальная интеграция». Понятие «социальное равенство» в политике лейбористов отступило на задний план, а в фокусе политических инициатив стало доминировать понятие «социальной интеграции». Такая смена политических приоритетов означала, что внимание правительства теперь занято не столько вопросами социальной справедливости, сколько проблемами активного включения широких слоев населения в общественную жизнь и в совершенствование деятельности всей системы социальных услуг для обеспечения равного доступа всех групп населения. В своем подходе к развитию социальной сферы правительство лейбористов провозглашает принцип прагматизма. Это означает, что идеологические соображения, некогда игравшие ведущую роль в решениях политиков, уступают место беспристрастному анализу реальной действительности. Государственный, частный и общественные секторы рассматриваются в осуществлении социальной политики как равноправные партнеры, не связанные с традиционной борьбой либеральных или консервативных идей. В связи с этим правительством принимается целый ряд инициатив и программ, способствующих развитию и созданию целостной, хорошо координированной и максимально адаптированной к местным (территориальным) условиям и традициям системы ранней помощи.

 

Формирующаяся система ранней помощи в Испании: опыт Каталонии

 

Трудно понять и однозначно оценить становление системы ранней помощи в Испании и путь, который она прошла в своем развитии, без анализа ситуации в стране в 70-е гг. ХХ в. Демократия в Испании была восстановлена в 1976 г. Тем не менее, как и можно было предположить, этому предшествовало несколько лет постепенных политических и культурных изменений, перехода от диктатуры к либерально-демократической политике. Основными вехами на этом пути были первые с 1939 г. всеобщие выборы в государственный парламент, которые произошли в стране в 1977 г., и назначение правительства автономных областей в 1979 г. Вне всякого сомнения, эти изменения облегчили диалог со всеми уровнями власти и находились в согласии с появившимся стремлением к консолидации социальных ресурсов для предоставления права на образование всем нуждающимся детям с ограниченными возможностями здоровья в связи с тем, что за время диктатуры дифференцированной системы специального образования для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья построено в стране не было. Однако, ратифицировав Конвенции ООН «О правах умственно отсталых лиц» и «О правах инвалидов», государство, по меткому выражению Н.Н. Малофеева, столкнулось «с трудностями эволюционного развития образовательной системы. Едва начав реализовывать идею институализации, они были вынуждены провозглашать интеграцию, предпринимая попытки осуществить гигантский скачок из начальной стадии второго этапа сразу в третий» (Н.Н. Малофеев, 2009. – С. 292).

В сложных условиях переходного периода в политике и экономике Испании, в отсутствии значительного опыта организации обучения детей с ограниченными возможностями здоровья, квалифицированных кадров, традиций и ценностей, связанных с признанием и обеспечением права на образование лиц с отклонениями в развитии, стало возможным внедрение практики оказания ранней помощи под влиянием опыта США (C. Gine, M.T. Garcia-Die, M.G. Garcia, R.V. Momplet). Преподаватели, в основном из США, в конце 70-х гг. прошлого века начали проводить серии обучающих семинаров для родителей и специалистов по проблемам ранней помощи. Все это было проявлением частных инициатив со стороны испанских специалистов и родительских ассоциаций, которые под влиянием практики США организовывали первые службы ранней помощи. Зачастую специалисты этих первых служб ранней помощи получали профессиональную поддержку и профессиональное сопровождение непосредственно от преподавателей Университета Вашингтона (США).

В 80-е гг. политические и социальные изменения в стране привели к тому, что государственные структуры взяли на себя ответственность за организацию системы ранней помощи: было принято решение об открытии государственных центров ранней помощи, а также о финансировании негосударственных центров, которые к этому времени накопили значительный опыт в оказании комплексной помощи особому ребенку и его семье. Все это означало начало создания сети центров ранней помощи.

В настоящее время эта сеть включает в себя более 350 центров с работающими в них 2000 специалистами. Все центры начинали свою работу с создания междисциплинарной команды специалистов, как правило, включающей в себя психологов, детских неврологов, физиотерапевтов, логопедов и социальных работников.

Ретроспективный анализ истории ранней помощи в Испании показывает, что для нее характерны все те этапы и уровни, которые пережила в своей практике американская система помощи. Следует отметить, пишут C. Gine, M.T. Garcia-Die, M.G. Garcia, R.V. Momplet, осмысливая историю ранней помощи в Испании, что наиболее распространенным теоретическим подходом с моделью информационно-просветительской поддержки семьи вначале был необихевиоризм. Целями, которые устанавливали для себя центры и команды специалистов, были помощь ребенку и семье, а также информирование и обучение членов семьи и вовлеченных в процесс помощи специалистов. Команды специалистов делали акцент в своей работе на ребенке, хотя однозначно принимали во внимание и необходимость обеспечения семьи информацией и помощью. Когда ребенок начинал посещать школу, за ним продолжалось наблюдение для обеспечения его успешной интеграции. Позже получил распространение подход, основанный на психодинамической теории, а с конца 90-х гг. – на исследованиях в русле системного семейного подхода с его концепцией, называемой «Модель системного развития» (M. Guralnik и др.).

Эти изменения произошли в связи с уменьшением числа детей, рожденных с нарушениями в развитии вследствие законодательного акта, принятого испанским парламентом в 1980 г., разрешающего аборты в определенных случаях, таких, как внутриутробный порок развития плода.

В Испании, как и во многих других европейских государствах, существует децентрализованная система органов власти. Автономные области Испании обладают достаточной свободой и полномочиями. Это означает, что политика в области социального обеспечения, здравоохранения и образования приводит к существенным различиям в осуществлении ранней помощи различными автономными областями. Например, в Каталонии декрет об учреждении сети центров ранней помощи был выпушен в 1985 г. В настоящее время они полностью финансируются правительством автономной области. Однако эта модель не была реализована в других автономных областях Испании, и общая картина сегодня представляет собой фрагментарную систему оказания помощи с разными типами зависимости от правительства в вопросе финансирования (финансироваться из госбюджета могут и негосударственные центры Испании).

С 1988 по 1998 г. число бюджетных мест в системе ранней помощи, финансируемых правительством Каталонии, возросло с 500 до 3500, затрачиваемые на программы ранней помощи бюджетные средства – с двух с половиной до семи миллионов евро. Число центров ранней помощи возросло с 21 до 47. В первые годы существования системы ранней помощи в Каталонии родители частично оплачивали получаемые услуги, но постепенно был осуществлен переход к полному бюджетному финансированию.

На данный момент в Каталонии существует развитая система ранней помощи. Опыт работы специалистов, университетское обучение и результаты исследований создают единую, полностью сложившуюся базу. Службы на местах осуществляют помощь детям от рождения до поступления в школу, помощь оказывается всем семьям с особыми детьми, нуждающимся в профессиональной поддержке и консультации для достижения настолько нормального развития ребенка, насколько это возможно.

В системе ранней помощи в Каталонии используются основные компоненты «Модели системного развития» (M. Guralnik и др.), а именно: процедуры скрининг-диагностики развития детей и направление в систему ранней помощи; процесс мониторинга за развитием детей групп биологического и социального риска; всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка и функционирования его семьи; разработка и реализация целостной программы ранней помощи; планирование перехода в другие программы и другие учреждения по окончании оказания ранней помощи.

 

Процедуры скрининг-диагностики развития детей и направление в систему ранней помощи

Скрининг-диагностика развития детей представляет собой программы регулярного контроля, через которые проходят все дети. Этот контроль является общим и, как правило, осуществляется педиатрами или медсестрами. Тем не менее, существуют определенные различия между частным и государственным секторами. В частном секторе контроль за развитием детей возложен на врача-педиатра, а в государственном секторе это обычно поручается медсестрам. Инструментами, которыми пользуются при проведении этого контроля, являются протоколы, направленные на выявление признаков нарушения или задержки в развитии ребенка. Протоколы заполняются при направленном осмотре ребенка и интервьюировании родителей. Если родители сами выявляют проблему, которую пропустили педиатры или медсестры, они могут обратиться в службу ранней помощи самостоятельно. Они будут либо приняты в центре, либо направлены в службу для проведения процедуры соответствующей диагностики.

То же происходит, если потенциальная проблема выявляется образовательными или социальными учреждениями (например, детским садом). В этом случае специалисты этих учреждений также могут составить запрос на проведение процедуры диагностики для ребенка в центре ранней помощи. По чьей бы инициативе ребенок ни был направлен (специалистами здравоохранения, родителям или сотрудниками образовательного учреждения), далее он либо будет наблюдаться, либо получать помощь в центре ранней помощи.

Однако в отлаженной системе направления ребенка в службы ранней помощи существуют определенные трудности. В соответствии с проведенным в Каталонии исследованием, 50 % больниц не знают, как направить ребенка в систему ранней помощи. Существует тенденция откладывать направление в систему ранней помощи или направлять семью с ребенком только к педиатру.

Направления в службы ранней помощи из образовательных учреждений лучше координированы. Специалисты этих учреждений регулярно направляют детей в службы ранней помощи и сообщают о своем полном удовлетворении от взаимодействия с этой системой.

Некоторые обстоятельства медицинского (например, недоношенность и низкий вес при рождении) или социального (насилие, недостаток ухода) характера приводят к автоматическому включению ребенка и его семьи в программу наблюдения и контроля или же непосредственно в программу ранней помощи.

 

Процесс мониторинга развития детей групп биологического и социального риска

В Каталонии дети, не направленные в центр ранней помощи, но у которых выявлены некоторые маркеры неблагополучного развития, включаются в программу контроля (мониторинга) и периодически наблюдаются и консультируются специалистами в центре ранней помощи, или в медицинском, или образовательном учреждении. В случае необходимости ребенок немедленно направляется в центр ранней помощи.

На данный момент практика подобного контроля и наблюдения за развитием детей со стороны специалистов центров ранней помощи не является широко распространенной и реализуется не всеми службами и не во всех автономных областях Испании. Также контроль может осуществляться реже, чем нужно, или с использованием недостаточно чувствительного инструментария, что существенно снижает эффективность системы ранней помощи для детей из групп биологического и социального риска.

 

Всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка и функционирования его семьи

Оценка развития ребенка осуществляется специалистами диагностических служб. При этом специалисты, проводящие оценку, могут не иметь специализации по детскому возрасту, особенно раннему. Их задача – определение степени нарушений в медицинской, психологической или социальной сфере и принятие решения о длительности требуемой помощи. Эта оценка имеет, в первую очередь, юридическое значение и позволяет семье получить доступ к системе ранней помощи и рассчитывать на финансовую поддержку. В отличие от других стран, например, США, это необходимый этап, предваряющий вход семьи с ребенком с ограниченными возможностями здоровья непосредственно в систему ранней помощи.

Далее, принимая во внимание результаты проведенной диагностики, специалисты центра ранней помощи проводят свою собственную оценку, тесно связанную с планом оказания помощи. Фактически помощь начинает оказываться одновременно с проводимой диагностикой, результаты которой по мере их получения уточняют характер этой помощи.

Планируется, что в перспективе эти два диагностических этапа в системе ранней помощи в Испании будут заменены одним, так, как это происходит сегодня в США.

Следует подчеркнуть, что в Испании семьи не имеют возможности выбирать центр ранней помощи, так как в соответствии с местом жительства они приписаны к определенной муниципальной службе. Чиновники оправдывают такую систему способностью каждого центра оказывать помощь и отсутствием специализации у центров по конкретному типу проблем. Хотя отдельные специализированные центры все же существуют в отдельных автономных областях Испании.

 

Разработка и реализация целостной программы ранней помощи

В начале работы с семьей проводятся подробные интервью, направленные на выявление того, что больше всего беспокоит родителей, как они воспринимают своего ребенка, какие между ними существуют взаимоотношения. Интервью, как правило, проводится в присутствии ребенка, что позволяет специалистам непосредственно наблюдать характер взаимодействия членов семьи и ребенка. Специалисты и родители согласовывают свои представления о специфике и сроках предстоящей работы.

 

Планирование перехода в другие программы и другие учреждения

Когда в силу возраста ребенок должен перейти из системы ранней помощи в общеобразовательную школу, все условия этого перехода и потребности ребенка обсуждаются на встрече специалистов и родителей.

В 2000 г. группа специалистов из разных автономных областей Испании составила доклад о системе ранней помощи («Libro Blanco»), который, как предполагалось, станет ориентиром для политиков и специалистов в создании единого подхода и единой модели помощи. Основная проблема формирующейся системы ранней помощи в Испании, обозначенная в докладе, состоит в отсутствии единой политики разных министерств (здравоохранения, образования, социального обеспечения), несущих ответственность за эту социальную сферу, и механизмов координации деятельности системы ранней помощи как на уровне всей Испании, так и на уровне автономных областей. Предполагается, что созданная ассоциация специалистов в системе ранней помощи сможет оказывать постоянное давление на представителей власти для продвижения идеи о необходимости единой социальной политики и разработки надежных механизмов координации деятельности различных служб и центров в автономных областях Испании.