«Запомнилось это с детства. Мне, наверное, лет пять или шесть. Утро. Папа опаздывает на работу, а потому не успевает позавтракать. Мама поджарила ему яичницу и, пока он одевается, на ходу кормит его. Они смеются. Они счастливы. И я тоже такая счастливая-счастливая оттого, что они любят друг друга».

Супружеское счастье. Кто не мечтает о нем? Сколько радости с ним связано, а если его нет – сколько боли! Эти чувства передаются детям, семье, всему миру вокруг. Недавно в моем доме пьяный мужчина ночью бил свою жену. Среди криков доносился тихий умоляющий плач их шестилетнего сына: «Папа, не надо, папа, не надо…»

Ребенку так хочется, чтобы родители были счастливы друг с другом. Если между ними нет близости и любви, семья перестает давать ребенку ощущение уюта, безопасности, в которых он так нуждается. А особенно если это ребенок с особыми потребностями, если он и сам чувствует, что принес страдание своим родителям, и каждая ссора между ними порождает в его душе болезненное подозрение: «Это из-за меня они ссорятся, это из-за меня они несчастливы?..»

Впрочем, путь к семейному счастью, к настоящей близости между мужем и женой не бывает легким. Он предусматривает работу над собой, над развитием умения по-настоящему слушать и понимать другого человека, над освобождением от эгоизма, от всех тех внутренних блоков и страхов, которые мешают свободно любить и принимать любовь. Любые трудности и препятствия на общей дороге жизни непременно становятся для супружеских отношений испытанием на прочность. Испытанием становится и рождение ребенка с ограниченными возможностями – эмоциональная буря захватывает всю семью. Прибавляются и материальные, и бытовые трудности: ведь кто-то из родителей, как правило, мать, должен оставить работу в связи с необходимостью ухода за ребенком. Таким образом, уменьшается суммарный заработок семьи, и это в условиях, когда затраты существенно возрастают – на поездки по врачам, на медикаменты, на массажиста, на коляску и т. п. Изменяются условия повседневной жизни, быта: ребенка нужно кормить, одевать, носить, возить, постоянно присутствовать при нем… Добавляется боль одиночества, усталость.

Мать мальчика с выраженными физическими ограничениями вспоминает первые годы жизни с ним: «В первый год его нужно было кормить пять раз в день. Каждое кормление длилось около 45 минут, он ел медленно, часто срыгивал. Мне казалось, что вся моя жизнь превратилась в сплошное кормление. Я считала: пять кормлений в день, семь дней в неделю, четыре недели в месяц, двенадцать месяцев в году – Бог мой, в течение скольких лет?! А по ночам он постоянно просыпался и плакал, и приходилось много раз за ночь вставать, чтобы убаюкивать его. Я чувствовала себя вымотанной, бессильной, мне казалось, что эта необходимость постоянного ухода поедает меня живьем, отбирает у меня всю мою жизнь, все мои силы».

В таких условиях эмоционального, физического, экономического стресса муж и жена ни в чем так не нуждаются, как во взаимной поддержке, любви, понимании. Ничто так не помогает преодолевать трудности, как уверенность, что ты не один, что рядом есть кто-то, кто любит, на кого всегда можно положиться, с кем можно разделить радость и боль.

Но так трудно быть понимающим, внимательным друг к другу, если собственная душа находится в плену неконтролируемых чувств. Боль и изливание злости друг на друга, взаимообвинения. Тяжелое молчание, которое поселяется, когда каждый душит в себе свою боль, свою тоску, все больше замыкается в себе. Конфликты и споры по поводу того, лечить или нет, когда отец, например, уже понял и смирился, что «чуда не будет», а мать любой ценой все еще надеется «поставить ребенка на ноги». И когда нет открытого диалога о своих чувствах с желанием понять и поддержать друг друга, когда задавленное в сердце страдание порождает в семье гнетущее молчание, между мужем и женой неизбежно нарастает отчуждение.

Здесь возникает вечная проблема – мужу нужно понять жену, а жене мужа. Чем отличается их мировосприятие? Почему на рождение ребенка с особыми потребностями женщины реагируют одним образом, а мужчины другим?

В повседневной практике встречаешься со столькими прекрасными матерями и отцами – преданными, любящими, внимательными – что понимаешь: любые обобщенные суждения о матерях или отцах в связи с гендерной ролью весьма условны. Однако хочется отметить и определенные риски, психологические тупики, ловушки, специфические только для мужчин или только для женщин. Иногда мы сталкиваемся с тем, как из-за гендерно определенной роли отцы или матери детей с особыми потребностями могут «зацепенеть» в какой-то отрицательной реакции. Описывая это, хочу подчеркнуть, что мои слова являются скорее предостережением, а не описанием тенденции: менее всего я бы хотел, чтобы мы смотрели друг на друга сквозь призму суждений о «типичных реакциях» и отрицательных образцах.

У женщин такой возможной ловушкой может стать полное «посвящение» себя ребенку. Почему это отрицательная реакция и слово «посвящение» поставлено в кавычки? А потому что, «посвящаясь» больному ребенку, мать жертвует всеми другими отношениями, она перестает быть женой для мужа, матерью для других детей. Полностью поглощенная заботами о ребенке, часто управляемая нереальной надеждой во что бы то ни стало его вылечить, женщина теряет и ощущение его настоящих потребностей: материнская опека становится чрезмерной и ограничивает ребенка еще более. Жалость порождает вседозволенность, беспрерывное «лечение» глубоко впечатывает в сознание ребенка клеймо калеки. И лишь спустя годы наступает болезненное прозрение.

«Теперь, – вспоминает мать 16-летней девочки с довольно легкой формой ДЦП, – я понимаю, как травмировала психически свою дочь. Я все за нее делала, не давала ей возможности самой преодолевать трудности – и вот теперь она без меня даже в магазин не сходит. Я вырастила ее в теплице, и она не может жить в реальном мире».

«Я вся “сосредоточилась” на своем больном сыне и совсем забыла, что у него есть еще старшая сестра. Теперь, когда она выросла, я вижу, как негативно это отразилось на ней».

«Когда моя дочь заболела, я пожертвовала ради нее всем на свете. Только теперь поняла, что, наверное, нельзя было так поступать».

Для мужчин более характерен риск другого типа реакции – отчуждение от родных, бегство в профессиональную деятельность, в разные внесемейные дела, злоупотребление алкоголем, сосредоточение внимания и ожиданий на здоровом ребенке.

Женщина вспоминает о своем бывшем муже: «Когда родился Вася (мальчик с тяжелой формой ДЦП), для мужа он как будто не существовал. Для него перестала существовать и семья: после работы он постоянно где-то задерживался, домой приходил поздно. В выходные его тоже не было: то к друзьям пошел, то на охоту, то на рыбалку».

Что же делает один отрицательный тип реакции более характерным для мужчин, а другой – для женщин? Причины этого формируются тогда, когда закладываются основы личности человека – в детстве и в тех ролях, которые приписывает нам окружение согласно нашему полу.

Когда мы были детьми, нам было так важно знать, что нас любят такими, какие мы есть. Это такое счастье – не испытывать принуждения играть какую-то роль, чтобы понравиться, чтобы тебя полюбили. Тогда мы можем быть сами собой, можем не подстраиваться под ожидания других. Тогда свободно, без страха можем выражать себя – узнавать, кто мы, открывать свои способности и таланты. Так у нас формируется вера в свои силы, чувство собственного достоинства. И лишь при условии свободного развития мы можем полностью проявить свою природу, сформироваться гармонично. А не является ли основным признаком гармоничности сбалансированность в человеке тех черт, которые лишь очень условно можно назвать мужскими или женскими: мягкости и силы, осторожности и решительности, доброты и твердости, умения чувствовать и думать, создавать семью и реализовывать себя в профессиональной деятельности?

Но, к сожалению, как правило, мы с детства попадаем в мир, где ты чего-то стоишь только тогда, когда отвечаешь заданной тебе социальной роли. И чтобы выжить в этом мире, чтобы не чувствовать себя в нем одинокими, нам с детства приходится играть ожидаемую роль. Но трагедия в том, что, постоянно играя, мы постепенно теряем свою внутреннюю целостность, непосредственность, в нас умирает способность чувствовать, любить.

Социальные роли, налагаемые на мужчину и на женщину, различны. Для многих женщин, лишенных чувства собственного достоинства, основной способ доказать, что она небесполезна, и избавиться от чувства одиночества – быть необходимой кому-то, то есть постоянно заботиться о других, жить для них. И чем меньше женщина умеет любить себя такой, какая она есть, чем меньше ощущает, что она стоит любви, тем настойчивее становится ее забота, тем больше неосознанная потребность признания и благодарности в ответ. И не из этой ли болезненной потребности доказать себе, что ты чего-то стоишь, так как заботишься о других, происходит эта чрезмерная опека, это болезненное, лишенное чуткости к потребностям ребенка и близких людей «самопожертвование»? Не стоит ли иногда за всем этим надобность иметь зависимого ребенка, который не может обходиться без матери, и таким образом получить любовь, которой тебе не хватает с детства, заполнить пустоту одиночества внутри?

Для мужчин основной способ доказать свою значимость – быть сильным, важным, реализовать себя в профессиональной деятельности, продвинуться в карьере, добиться высокого социального статуса. Не потому ли для них рождение ребенка с ограничениями – позор, и порой они так стыдятся унизительного в их представлении статуса отца ребенка с ограниченными возможностями, что скрывают факт его существования от друзей и коллег на работе, стыдятся выйти с ним на улицу, настаивают на том, чтобы отдать ребенка в интернат?

«Он так и сказал, – вспоминает мать мальчика с особыми потребностями. – Или ты сдаешь ребенка в интернат, или я ухожу от тебя, но на калеку я работать не буду!»

«Мой отец стыдится меня. Он никогда никого не приглашает домой в гости. Он очень редко выходит куда-то со мной на люди, – и я вижу, как он тогда напряжен. Я не ощущаю тепла от него. Однажды, напившись, он крикнул мне: “Лучше бы ты родился мертвым, чем таким!..” Я не могу ему этого простить».

Другая проблема, присущая мужчинам, – неспособность открыто выражать свои чувства. Давление убеждения, что «мальчики не плачут», «надо быть сильным» заставляет их еще с детства подавлять в сердце тоску, боль, а вместе с ними способность чувствовать, жить сердцем. Не отсюда ли болезненный рационализм, бесчувственность мужчин? И не приходится ли за эту «твердость сердца» расплачиваться потом их женам, детям, которые так нуждаются в тепле и понимании, но не получают их? И не страдают ли более всего сами мужчины, ведь подавить боль не означает избавиться от нее? Она будет прорываться в сознание вновь и вновь, и тогда придется бежать от нее – в работу, в алкоголь… Сколько людей несут по жизни эту застывшую в сердце обиду на своего отца: «Он никогда не имел времени поговорить со мной, поинтересоваться мной. Он приходил с работы пьяный. Он приходил и отгораживался газетой!» Скольким отцам приходится искупать это пожизненным отчуждением между ними и их детьми!

И скольким матерям пришлось остаться наедине со своим больным ребенком и быть для него и отцом, и матерью одновременно, всем сердцем стараясь защитить его от причиненной отчуждением боли?!

Юле 7 лет, она в коляске. Три года назад их бросил отец. Она замкнута в себе, пуглива, стеснительна. Во время сеансов психотерапии переспрашивает меня, буду ли я завтра, встретимся ли мы еще. Какое-то время я не мог понять, почему она так часто меня об этом спрашивает. «Ты боишься, что я могу вдруг исчезнуть, как исчез когда-то твой папа?» – Она смотрит мне в глаза и ничего не отвечает. Но при следующей встрече уже не переспрашивает меня, буду ли я завтра, а вместо этого просит нарисовать девочку в коляске и возле нее папу, который у нее есть, но который не живет с ней. «Почему он бросил ее?» – спрашивает меня. Задаю вопрос: «Ты думаешь, потому, что девочка в коляске, потому что девочка плохая?» Поднимает голову и внимательно смотрит мне в глаза. «Девочка на самом деле хорошая, просто папе было тяжело, и он ушел», – продолжаю. Она потом много раз будет просить показать ей этот рисунок и будет повторять с улыбкой: «Девочка на самом деле хорошая, девочка на самом деле хорошая…»

Можем ли мы измениться? Можем ли освободиться от гнета ролей, к которым приросли душой, высвободить свое сердце, чтобы оно могло по-настоящему понимать, ощущать другого человека? Можем ли научиться дарить себя, не ожидая ничего в ответ, и принимать любовь других с благодарностью, но без собственничества? И что может разбудить в нашем сердце желание быть свободным, любить? – Не это ли важнейшие вопросы? Ведь от способности понимать других зависит наше счастье в семье и жизни вообще. Когда человек любит, он излучает свет и тепло, которыми согревает других… И есть ли бо́льшая боль, чем ощущение собственной неспособности делать людей счастливыми?

У каждого своя дорога к себе, у каждого свой миг пробуждения…

Это история одной семьи. Она началась с пророческого сна. После рождения дочери снится женщине святой старец в белом, пасущий овец. Подходит он к ней и говорит: «Что, уже родила? – Так знай: этот ребенок принесет тебе счастье.» Долгие годы этот сон оставался непонятным – у девочки был ДЦП…

Женщина пришла на консультацию, когда ребенку было уже восемь лет. Обратилась в отчаянии: «Я ужасная мама, я все время злюсь на нее, на мужа, мне кажется, они меня еле терпят». Расспрашиваю об отношениях с дочерью, и оказывается, что больше всего маму злят реакции дочери, которые на самом деле совершенно нормальны и естественны. Ее раздражает и обижает, что дочь хочет иметь какие-то свои секреты; не желает, чтобы мама по три (!) часа в день занималась с ней массажем, упражнениями, предпочитая побольше погулять или поиграть; не хочет, чтобы во время прогулки во дворе (девочка может самостоятельно ходить) мама каждые пять минут выглядывала в окно и проверяла, как у нее дела. «Я – мама, – говорит о себе с гордостью женщина. – Я вся в детях (у нее есть еще и старший сын), я живу только для них, я без них даже в гости не могу пойти, так как все время буду думать только о них».

Возможно, этой женщине очень не хватает тепла и любви, и она стремится получить их от детей? И не потому ли она так сильно боится, что дети ее отвергнут, как когда-то ее саму отвергли другие?

Расспрашиваю ее о детстве – и здесь прорываются слезы: «Росла в многодетной семье, мама никогда не уделяла мне внимания, ей было безразлично, что со мной делается, я никогда не могла с ней поделиться своими чувствами; когда меня в 18 лет изнасиловали и я сказала ей, она только кричала. Отец пил. Я никогда не получала любви».

И лишь постепенно, когда женщина смогла высказать всю свою боль, свою злость и научиться любить и понимать себя, ее сердце начало исцеляться, а в душу стал приходить покой. На одной из последних встреч она рассказывала о том, как была с дочкой на ипподроме: «Я смотрела, как она скачет на коне: ее волосы развевал ветер, она была такая гордая, улыбалась мне. И я поняла, какое это счастье, что она у меня есть».

У отца другая история. Он рос в семье, где, наоборот, был окружен чрезмерным, нездоровым вниманием, а потому чувствовал себя особенным: «Я носил корону на голове». Женился больше из жалости, чем по любви, так как девушку, с которой встречался, изнасиловали. Когда родилась больная дочь, поехал за границу. «Для меня это был позор: как у меня может быть такой ребенок? Я сказал, что еду на заработки, на самом же деле я просто сбежал.» Его не было почти год. Изменял жене. Не писал, не звонил по телефону. Пил. Хотел забыть. Какое-то время жил на квартире у пожилой верующей женщины. У нее было много религиозных книг. Как-то взял наугад одну, открыл – там говорилось о том, как испытывается совесть. Прочитал слова: «Стоимость нашей жизни оценивается только тем, как много добра мы сделали другим». И что-то в душе перевернулось. Приехал, просил прощения. «Он стал другим человеком, – рассказывает женщина. – До этого он и кричал на меня, и мог быть высокомерным, теперь он стал добрее и внимательнее – и мужем, и отцом. Теперь мы счастливы вместе».

Может быть, так сбылось пророчество святого старца, приснившегося когда-то?

Как это ни удивительно, но для многих родителей детей с особыми потребностями именно с такого неожиданного поворота судьбы началось их возвращение к главному в жизни – к любви, к отношениям, к единству.

Рассказывает мама семилетнего мальчика с синдромом Дауна: «Он наполняет дом жизнью. По вечерам набирает в ванную воды и зовет всех, чтобы собрались над ним и смотрели, как он ныряет, считая при этом “один, два, три…” Он – аккумулятор тепла в нашей семье. Если я злюсь, ссорюсь с кем-то, бросается на меня: “Мама, не надо, не надо!” Я спрашиваю: “Что – не надо?” – “Ссориться”. И сразу злое слово застревает в горле, и в сердце приходит какая-то теплота. И как семья мы стали ближе. В этом коротком промежутке времени между рождением и смертью хочется больше находиться вместе, друг с другом. Теперь хочется тишины, а не шумных компаний. Сын вернул нас к традициям, которые должны быть в семье. Той бессмысленности, той пустоты быть не должно. И я, и мой муж, и дети – мы все стали добрее. Мы познали счастье быть вместе».