Не стоит доказывать, как важны для нас отношения с братьями и сестрами. У нас общее детство, родители; мы знаем друг друга с раннего возраста и большей частью вместе проходим весь жизненный путь: от рождения до смерти. Вместе с братьями и сестрами мы можем открыть для себя красоту дружбы, радость настоящей братской солидарности, любви – и это будет большим подарком для нас на всю жизнь. Но, к сожалению, сам факт биологического родства не гарантирует родства душевного, настоящей заботы и чувства ответственности друг за друга. Как говорит народная мудрость: «братьями и сестрами не рождаются – ими становятся». Мы знаем, насколько по-разному могут развиваться эти отношения, как порой надолго их может исказить вражда, непонимание, зависть или наоборот чрезмерная зависимость, желание манипулировать судьбой другого, держать его под своим контролем. И тогда эти отношения становятся не даром, а бременем, которое приходится нести всю жизнь.

Семья, где есть ребенок с особыми потребностями, не исключение. Вместе с родителями такого ребенка принимают брат или сестра. Как сложатся отношения между ними? Смогут ли они по-настоящему полюбить друг друга? Как отразится присутствие больного брата, сестры на старшем ребенке? Как, в свою очередь, он воспримет его или ее? Как помочь им сблизиться? – Много вопросов возникает в родительском сердце.

У части семей другая ситуация: первый ребенок рождается с ограниченными возможностями. И иногда родители, которые мечтали о многодетной семье, отказываются от желания завести второго ребенка либо из необоснованного страха, что он тоже может быть с ограничениями, либо из чувства вины – «как, дескать, мы можем завести другого ребенка, если нужно полностью посвятить себя этому, больному?». Разумеется, у каждой семьи своя ситуация: у кого-то действительно высок риск передачи наследственного заболевания, у кого-то материально-бытовые условия не позволяют иметь больше детей.

Не является здоровым основанием к рождению второго ребенка желание компенсировать «неудачу» с первым. Но неопровержимой истиной является то, что один из наибольших подарков, который могут сделать родители своим детям, – это дать им возможность иметь брата или сестру, расти вместе в счастливой, дружной семье.

«Наша старшая дочь Леся была больной с рождения. И то, что мы пережили с ней, сильно изменило нас, все наше восприятие мира. Мы научились по-настоящему радоваться жизни. И мы захотели разделить эту радость еще с одним ребенком – так родилась наша вторая дочь. А потом еще с одной – и родилась третья дочь, а потом еще сын».

Но тогда с рождением второго, третьего ребенка перед родителями встает тот самый вопрос: «Какими будут отношения между детьми?»

И так же, как и в семье со здоровыми детьми, эти отношения могут сложиться очень по-разному. Чтобы помочь своим детям сблизиться, быть счастливыми вместе, родители должны принять участие в налаживании связей между детьми.

Чем же может стать присутствие ребенка с особыми потребностями для его братьев и сестер? Какие чувства вызывает он в них?

Первое возможное чувство, как и у родителей, – это чувство разочарования и потери. Это понятно, ведь каждый ребенок имеет собственные надежды относительно своего брата или сестры, и с осознанием ограничений, обусловленных его болезнью, приходится утрачивать эти ожидания. «Это не такой брат, сестра, которого я бы хотел иметь; я мечтал, что смогу с ним гулять, играть в футбол, а с ним я ничего этого не могу делать; я хотел бы гордиться им, а на улице над ним смеются.» А потому братьям и сестрам тоже нужно пройти через процесс «оплакивания утраченных надежд». Это нелегко дается маленькому ребенку, ведь иногда приходится терять еще и родительское внимание и тепло, когда мама и папа сами в депрессии. Тем более нелегко, когда эти чувства разочарования и потери приходят еще и еще, по мере того, как больной брат или сестра растут, а надежды и мечты не исполняются.

Мама шестилетней умственно отсталой девочки, которая не разговаривает, рассказывает о страданиях старшей девятилетней дочери, которая очень любит свою сестру, заботится о ней, но порой со слезами на глазах задает матери болезненные вопросы: «Мама, ну почему она не разговаривает? Мне так хочется, чтобы мы могли с ней разговаривать. Будет она говорить? Ну, когда же?».

Здесь, как никогда, ребенок нуждается в поддержке родителей, чтобы выразить свои чувства, чтобы оплакать боль, чтобы найти понимание и сочувствие. И если ребенок видит, что родители воспринимают его брата (сестру) таким, какой он есть, радуются его жизни, помогают ему реализовать свои способности и таланты, то и ребенок начинает строить с ним теплые отношения, воспринимает его не как источник разочарования, не как трагедию, а как дар, как родного человека.

А иногда бывает наоборот: ребенок проявляет большую зрелость и помогает родителям принять своего больного ребенка.

Свою историю рассказывает мама больной девочки Ани:

«22 мая 2002 года. Самый счастливый день моей жизни. У меня есть семья, старшая дочь заканчивает первый класс, а младшенькая все настойчивее дает мне понять, что хочет нас увидеть. Итак, наступил тот день, когда тебе кажется, что достигнуты вершины, на которых ты можешь чувствовать себя абсолютно счастливым: самое позднее завтра у нас будет двое детей, успешно складывается карьера у нас обоих (и я вовсе не намерена засиживаться дома, максимум год – и на работу), нам есть где жить и что есть. А значит, жизнь прекрасна.

Ночью едем в больницу за сестричкой. И вот она рождается. Все будто нормально, но почему-то никто мне ее не показывает, ее не взвешивают, не меряют, но очень внимательно рассматривают. Я не верю, что может быть что-то не так, ведь дочка закричала сразу, а это для нас было главное. Постепенно приходит понимание, что действительно что-то не так, потому что ребенка мне так и не показали, покормить не дали, и муж с мамой после разговора с врачами были совсем не в таком настроении, как следовало бы.

День рождения дочери стал самым страшным днем в нашей жизни. К утру я уже вообще не могла думать и понимать что-либо, а лишь воспринимала все как будто со стороны, будто все это произошло не с нами. Вся больница выражала свое сочувствие, не рассказывая, что же такое с моим ребенком. Все, что я понимала, это то, что моя девочка, скорее всего, не проживет и суток, а если даже и будет жить, то таких детей домой не забирают. Мне предлагают написать отказ, мы берем время на раздумья.

Эти пять дней будут жечь чувством вины всю нашу жизнь. Дикие сомнения, которых не должно допускать человеческое сердце, раздирают и опустошают тебя. Ты думаешь погубить свою душу, только бы спасти свою семью, только бы у старшей дочери было будущее, только бы остаться в этой жизни, а не быть запертым в проблемах младшей. Но можно ли жить с таким бременем? Достойнее всех повела себя тогда наша старшая дочь Настя. Она категорически сказала, что сестра будет жить, жить вместе с нами и все с ней будет хорошо.

Анюта сама разрешила все наши сомнения. Она хотела существовать и иметь родителей, и вместо месяца раздумий, которые должна была провести в реанимации, дала нам пять дней.

Как только я увидела свою дочь, я поняла, что никогда и никому ее не отдам, и никак не укладывалось в голове, как можно было думать иначе».

Процесс принятия больного брата или сестры не является легким и безболезненным. Он становится еще тяжелее, когда ребенок видит отрицательную реакцию окружающих, становится свидетелем насмешек детей, «странных» взглядов, «тыканья пальцами». А уж если родители стараются не выходить со своим больным ребенком на улицу, не берут его с собой в гости, здоровые дети тоже могут начать его стыдиться.

«До рождения своей сестры с ДЦП мой сын был веселым, имел много друзей, часто приводил их домой в гости. После ее рождения он стал молчаливым, замкнутым, больше никогда не приводил друзей в дом».

А вот аналогичное свидетельство другой мамы о своем сыне: «Он никогда не приглашал товарищей к нам в гости. Я спросила сына, рассказывал ли он кому-нибудь из своих друзей, одноклассников о том, что у него сестра-инвалид. Он сказал, что нет».

Причиной страданий может быть не только потеря ожиданий относительно брата, сестры, но и те изменения в жизни семьи, которые приходят с рождением ребенка с особыми потребностями: депрессия матери, конфликты между родителями, напряженная атмосфера молчания, в которой ребенок ощущает, что произошло что-то неладное, но ему ничего не объясняют. Его хотят уберечь от плохой новости, но в действительности этим молчанием лишь усугубляют тревогу ребенка.

А наиболее сложной может стать ситуация, когда родители, поглощенные заботами о больном ребенке, отодвигают здорового на второй план, не находят для него ни времени, ни душевного тепла. В таких условиях страдания здорового ребенка намного больше, чем больного, – он чувствует себя забытым, одиноким.

Мать двоих сыновей, у младшего из которых ДЦП, признается: «Мне кажется, что когда родился младший сын, я перестала существовать для старшего как мать. Я просто не имела для него ни сил, ни времени со всеми этими проблемами, которые были тогда в моей жизни. Я отдала его на воспитание своей маме, я не успевала даже навестить его, поинтересоваться его жизнью. Теперь я знаю, что очень обделила его, очень…»

Неудивительно, что в таком положении здоровый ребенок будет испытывать зависть к больному: «Почему к нему столько внимания? Почему ему позволяют то, что мне запрещают? Почему только его не наказывают за провинность? Почему ему фрукты, витамины, “ведь он больной”, а мне только “сделай то; не мешай; ты ж пойми: ты – здоровый”»?

Возможно и другое положение вещей, когда здорового ребенка не отодвигают на задний план, но его положение в семье существенно меняется: родители, в значительной мере сосредоточивая свою заботу на больном ребенке, здоровому брату, сестре (чаще сестре), отводят роль «опекуна». В нормальных пропорциях это, безусловно, важно и нужно, ведь как брат и сестра мы отвечаем друг за друга. Но если этих обязанностей слишком много, если они неадекватны возрасту ребенка, лишают его возможности иметь полноценное детство, успевать усваивать школьную программу, общаться с друзьями, иметь личные интересы и увлечения, то эти обязанности становятся для ребенка ненавистным бременем и вызывают в нем чувство несправедливости, обиды, порождают протест, злость.

Так сложилась ситуация в семье, где оба родителя, работая во вторую смену, на протяжении нескольких лет после обеда полностью перекладывали заботу о своем тяжелобольном младшем сыне на его старшую сестру. Вспоминая эти годы, мать констатирует, что у ее дочери никогда не было времени даже погулять, не было подруг вне школы. Кроме того, она вынуждена была оставить школу после 8 класса, рано пойти работать. Хотя дочь покорно воспринимала требования семьи, ее отношения с братом теперь холодные, по его же словам: «Она живет так, как будто меня нет».

Нельзя считать положительной и противоположную ситуацию, когда родители, стараясь сохранить нормальное детство здорового ребенка, полностью избавляют его от забот о своем больном брате или сестре.

На вопрос «как относится ваш сын к своей больной сестре?» мать отвечает: «Никак, между ними нет никаких отношений. Он живет своей жизнью обособленно от нее. Возможно, я в этом виновата, это я его изолировала, ничего не делала, чтобы помочь им сблизиться. Мы никогда с ним не говорили ни о его сестре, ни о ее болезни, ни о том, как он чувствует себя в этой ситуации».

Живя обособленно, ребенок отнюдь не может чувствовать себя счастливым. Он ощущает тревогу родителей, их страдания, но папа и мама ничего ему не говорят, на эту тему наложено табу. Поэтому ребенку остается только строить догадки о реальном положении вещей (и эти догадки порой могут быть намного страшнее, чем действительность: например, «он скоро должен умереть»; «это наследственная болезнь, и я тоже должен заболеть ею»; «когда я вырасту, мне нельзя жениться и иметь детей, потому что они тоже будут больными») и носить в себе эти тревоги и свои тысячи вопросов, которые мучают его, но которые он не осмеливается задать родителям: «Почему это произошло? Чья это вина? Как Бог мог допустить это? Что будет дальше? Что будет со всеми нами в будущем?»

А что испытывает ребенок, когда видит, что родители ждут слишком многого от его успеваемости в школе, его будущего, понимает, что должен стать для них компенсацией за то, что один ребенок им «не удался»? В нем зарождается чувство вины – потому что он здоровый, хорошо учится, может ходить, бегать, его успехами восторгаются родители, потому что он окончит школу и поступит в университет, в него влюбятся и он женится – за все то, что он имеет и может, в отличие от своего больного брата, сестры; за то, что он является для него болезненным контрастом его ограничений; он здоровый, а тот больной, что ему повезло, а тому нет. Это чувство вины может стать еще одним препятствием для полноценного развития.

«Я не выйду замуж, – утверждает девочка, которая имеет брата с ДЦП. – Я не хочу, чтобы моему брату было больно, что у меня будет семья, а у него нет».

Все эти отрицательные чувства приносят душевное страдание ребенку и переносятся на его отношения с больным братом или сестрой, порождают конфликты и отчуждение.

Мать с печалью констатирует негативное отношение старшего сына к больному младшему: «Он не любит его. Когда нужно чем-то помочь, старшего это бесит, он кричит, может и ударить. Такого не бывает, что ему хотелось бы просто сесть и позаниматься чем-то вместе».

Постоянные конфликты негативно влияют на больного ребенка, формирование его личности и становятся дополнительным фактором стресса для всей семьи.

Та же мама признается: «Я привыкла уже к инвалидности младшего сына. Я смирилась и научилась жить с ней; это меня больше не мучит. А что меня действительно беспокоит – это непрекращающиеся столкновения со старшим сыном. Я устала. Мне порой кажется, что от этого можно действительно сойти с ума. И я не знаю, как быть. Мы не понимаем друг друга, мы постоянно ведем войну».

Присутствие в семье ребенка с особыми потребностями, безусловно, является большим переживанием для его братьев и сестер. Но, как и любое испытание в человеческой жизни, оно может стать либо препятствием для счастья и развития, либо, наоборот, ступенькой к новым возможностям роста, проявить в братьях и сестрах нераскрытые способности и таланты, открыть в них внутренние источники любви, сочувствия, понимания.

«Я удивляюсь своему младшему сыну (старший – умственно отсталый). Он такой добрый и отзывчивый. Ему ведь только 8 лет, а он так все понимает! Когда мне тяжело, он всегда умеет поддержать, посочувствовать».

«Я спросила своего сына, не грустно ли ему, что некоторые друзья перестали к нему приходить с тех пор, как у сестры проявился аутизм. А он говорит: “Ты что, мама? Разве это настоящие друзья? Я благодарен своей сестре за то, что я узнал, кто мои настоящие друзья”».

«Я рада, что имею такого брата. Не знаю, кем бы я была и какой была бы моя жизнь без него. Благодаря ему я открыла красоту бытия. Благодаря ему я узнала также, что такое страдание. Это изменило мою судьбу – я хочу жить так, чтобы не растратить ее, я хочу жить для того, чтобы помогать другим, тем, кто страдает».

«Она научила меня любить без ограничений, понимать, что все мы имеем свои сильные и слабые стороны. Это Марта показала мне, что ценность человека не измеряется показателями тестов на интеллектуальный коэффициент».

Тогда отношения между детьми и семейная атмосфера становятся теплыми и близкими.

«Юля очень любит свою сестру, – рассказывает мама умственно отсталой девочки Наташи. – Охотно играет с ней, рассказывает ей всегда что-нибудь; когда приводит в гости своих подруг, они всегда играют вместе, вечером всегда берет свою сестру, и они вместе перед иконой молятся. Иногда вечером я беру Наташу на руки, обнимаю и спрашиваю: “Кто у нас с Наташенькой самый дорогой?” – “Юля”. И мы вдвоем обнимаем Юлю, и уже втроем идем на кухню сказать папе, что он у нас самый дорогой…»

Разумеется, в создании такой атмосферы решающая роль принадлежит родителям. От них зависит развитие личности детей и отношения, которые сложатся между ними. Это однозначно подтверждают ведущие специалисты, исследовавшие влияние присутствия больного брата или сестры на развитие другого ребенка.

«Адаптация родителей и их отношение <к болезни ребенка> играют ключевую роль в том, какое влияние оказывает присутствие больного ребенка на братьев/сестер. Дети следуют родителям как модели в выработке своего отношения и своего способа адаптации к присутствию в семье больного. Способность родителей открыто общаться со своими детьми о болезни, характер отношений, который имеют родители с каждым своим ребенком, эмоциональные реакции самих родителей существенно определяют реакции здоровых братьев/ сестер».

«Здоровые братья/сестры психологически могут справиться с трудностями принятия больного ребенка тогда, когда их родители высказывают свои ожидания и чувства открыто. Честно и откровенно говорят о болезни, не перегружают их чрезмерной и непосильной ответственностью и домашними обязанностями, сохраняя при этом любящие, поддерживающие супружеские отношения. И хотя эти качества и этот стиль жизни семьи не могут устранить печаль, связанную с болезнью ребенка, тем не менее они могут помочь братьям и сестрам развить в себе одни из лучших человеческих качеств.»

Только тогда, когда родители по-настоящему любят друг друга и своих детей и хотят помочь им открыть эту радость любви, радость общей жизни, в семье господствует такая атмосфера, в которой дети смогут по примеру родителей учиться любить друг друга.

«Мы всегда старались одинаково любить своих трех дочерей, чтобы они знали, что каждая из них в равной степени важна и дорога для нас. Но, без сомнения, присутствие Леси (девочки с ДЦП) значит для нас особенно много. Благодаря ей вся наша жизнь изменилась. Мы научились тому, чего не умели раньше, – любить. Теперь мы знаем эту общую радость любви. Я думаю, что благодаря Лесе ее сестры растут счастливыми и хорошими людьми».

Рассказывает мать двоих детей, младший сын которой, Валера, умственно отсталый: «Когда его сестры две недели не было дома, он так ждал ее. А когда она приехала – бросился к ней, обнялись в коридоре и оба плачут. Я спрашиваю: “Чего вы плачете?” А Валера отвечает: “Ты что, мама, не понимаешь, как мы друг по другу соскучились – мы же брат и сестра?!”»