«Мой дедушка – это человек, с которого я всегда беру пример. Он ни разу ни о ком плохого слова не сказал. Меня всегда удивляло, как он так может. Дедушка всегда искренний, безмерно ко всем добрый и очень трудолюбивый. Еще я удивляюсь его мудрости. Он знает очень много, но никогда этим не хвастается. Мне трудно даже передать словами, какой он человек.»
«С бабушкой мне всегда было легко разговаривать на любые темы. Бывало, говорим с ней вечером по два-три часа и не замечаем, как идет время. Я никогда не видела, чтобы бабушка сердилась. Если я маленькая что-то разобью или разолью, она только посмотрит, улыбнется и скажет, что ничего страшного не произошло.
В моей душе навсегда останется ее образ. Вот сидит моя бабушка с молитвенником в руках на кухне возле окна, через которое лучи солнца мягко падают на ее лицо. Ее карие глаза, выцветшие с годами, излучают доброту и любовь. Из-под платка выглядывают еще не полностью поседевшие волосы. А на губах еле заметная улыбка.
Тяжело мне писать о бабушке, ведь только год, как она умерла».
Порой мы понимаем, какими важными были для нас бабушка, дедушка лишь тогда, когда они умирают. Им всегда хватало времени на то, чтобы быть с нами. Их сказки, воспоминания детства, истории из собственной жизни открывали нам окошко в мир прошлого, давали возможность ощутить живое прикосновение истории нашей семьи, нашего народа, почувствовать себя звеном в длинной-предлинной цепи поколений. Глядя, как живут наши бабушки, дедушки, мы впервые понимали, что такое любовь, мудрость. Нас трогала их мягкость и смирение, их трудолюбие и простота.
Удивительно, что порой лишь на склоне лет с угасанием жизни к человеку приходит понимание самого важного в ней. И тогда нужно успеть передать другим, тем, что остаются, свой опыт, свою мудрость, те дары, которые они когда-то получили от своих родителей, своих дедушек и бабушек. Передать, чтобы когда-нибудь и нам было что оставить другим – тем, что будут жить после нас.
Не потому ли для бабушек, дедушек так важны внуки? Кому, как не им, отдать всю свою любовь? Когда дети уже взрослые, поглощены работой, делами, бабушки и дедушки рады быть с внуками, рассказывать им сказки, истории, согревать их теплом своих сердец. Во внуках бабушка, дедушка видят продолжение своей жизни. Внуки – их гордость, их надежда.
А что, если внук, внучка – больные? Страдания бабушки, дедушки особенно сильны. Ведь душа болит не только за маленького ребенка, который родился не таким, как они мечтали, но и за собственных детей, чья судьба теперь изменится. Поэтому бабушке, дедушке приходится оплакивать двойную потерю: потерю ожидаемого образа внука, внучки и потерю желанной судьбы для собственного сына или дочери. Дорога к принятию больного ребенка для бабушки и дедушки так же нелегка, они как могут пытаются защититься от боли утраты.
Дедушки и бабушки в той же мере, что и родители ребенка, могут отрицать реальность болезни. «Что вы слушаете врачей?! У нас в селе был мальчик, который тоже до двух лет не ходил, а потом пошел. То, что он ничего не говорит, – не беда: мальчики всегда начинают позднее говорить». Как и родители, бабушка и дедушка могут хранить нереальные надежды на излечение, подталкивать своих детей вновь и вновь обращаться к врачам, целителям, испытывать каждый раз новые методы лечения. Разумеется, для родителей, которые чаще реальнее оценивают шансы ребенка на излечение, такая настойчивость становится еще одним источником стресса и конфликтов.
«Для нас визит мамы мужа всегда стресс: она каждый раз приезжает с новыми вырезками из газет и новостями о том, куда нам еще нужно поехать или какой еще метод попробовать. И это все в присутствии Юли, которая вынуждена еще и выслушивать советы бабушки типа: “Если бы ты очень старалась, много тренировалась, ты бы обязательно научилась ходить” (Юле 9 лет, у нее тетрапарез, поэтому она в коляске). Однажды муж не выдержал, слушая все это, и говорит: “Мама, вот я сейчас скажу вам: прыгайте с балкона и машите руками изо всех сил – если вы по-настоящему поверите и захотите, вы полетите”».
Другой способ защититься от боли потери – искать виноватых. Можно представить себе атмосферу, в которой оказывается тогда семья: свекровь обвиняет невестку, потому что она «не умеет» рожать детей; муж «разрывается» между мамой и женой, так как каждая из них хочет, чтобы он принял ее сторону; старшие брат, сестра наблюдают за этими отношениями со стороны и чувствуют абсолютную растерянность, одиночество; а маленький больной ребенок, который лежит в кроватке и еще ничего не понимает, уже ощущает – любят его или нет.
Порой бабушке, дедушке слишком тяжело пережить обе эти утраты – ожидаемого образа внука или внучки и желанной судьбы собственного ребенка. И их сердце склоняется к тому, чтобы пожертвовать чем-то одним ради другого – отказаться от больного ребенка ради того, чтобы «спасти» счастье семьи. В поисках оправданий своим чувствам они прибегают ко всевозможным доказательствам: «Отдайте этого ребенка. Это будет лучше и для вас, и для него. Подумайте, что теперь будет с вашей карьерой, с вашей семьей. Как это отразится на других детях? А этот ребенок будет лишь мучиться, так лучше пусть тихо умрет в интернате. Вы еще молодые, родите себе другого…»
Как больно слышать такие слова родителям, которые уже всем сердцем полюбили свое дитя! Они так хотят, чтобы этот ребенок был радостью для бабушек и дедушек, так стремятся найти в них понимание и поддержку, а получает отчуждение и неприятие. И тогда неизбежно семья с больным ребенком оказывается в изоляции от своих ближайших родственников.
«Мы совсем не чувствуем поддержки семьи. Свекровь не любит Игоря (мальчик с ДЦП), в гости к нам никогда не приходит, когда звонит по телефону, то никогда о нем даже не спрашивает – как будто его не существует».
Когда бабушка и дедушка не в состоянии справиться с потерей и чувством стыда, они живут по принципу «глаза не видят – сердце не болит», как будто у них нет больной внучки или внука. Разве только Бог, который выслушивает их молитвы и вздохи в долгие ночи без сна, знает, какую тяжелую боль на самом деле несут они в своем сердце.
Этой историей делится мама трех детей, у младшей – Софи – синдром Дауна:
«В шесть месяцев Софи была прекрасным ребенком, всегда улыбающейся, веселой. Ее дедушка, присылая письма и почтовые открытки своим внукам, всегда заканчивал их словами “обнимаю крепко Стефани и Николаса”, но никогда не упоминал Софи. И когда я читала их детям, всегда добавляла “и Софи”. Так длилось до тех пор, пока моя старшая дочь Стефани не научилась читать и сама не увидела, что дедушка никогда не упоминает ее сестру! Я вынуждена была выдумывать какие-то объяснения: дедушка писал письма в спешке, он забыл и т. д. Но однажды она воскликнула: “Это неправда, дедушка не любит Софи. Он никогда на нее не смотрит, не берет ее на руки, он знает, что она не такая как все. Он ее стыдится, мама!”
Мое сердце разрывалось от боли, и на следующий день, когда приехал свекор, я разрыдалась и высказала ему то, что терзало меня. Как может он, врач, преподаватель медицинского университета, стыдиться одной из своих внучек?! Я была глубоко ранена. Он же взял свой плащ и тут же уехал, не сказав ни слова. Мы больше не виделись.
Через три месяца я позвонила ему, чтобы пригласить на день рождения его сына. Он был удивлен, но приехал – с букетом цветов полтора метра в высоту! Бросился мне в объятия, от всего сердца прося прощения. Я все простила. С того дня его отношение к Софи полностью изменилось: он берет ее на руки, научил ее рисовать, составлять мозаику. Держась за руки, они гуляют вместе даже в тех районах города, где его все хорошо знают. Он приглашает нас вместе с Софи в рестораны, даже в известные – без малейшего стыда. И Софи очень хорошо ведет себя, даже, возможно, лучше других детей – она никогда не плачет, все ест, слушается.
Сейчас дедушке уже девяносто два года. Он звонит нам время от времени, чтобы узнать, как дела у Софи. Она пишет ему письма и очень его любит».
Путь к принятию, примирению, открытию красоты, ценности жизни ребенка с особыми потребностями для каждого различен – для родителей, братьев и сестер, бабушек и дедушек, крестных, теть, дядь, племянников. Но нуждаются все они в одном – взаимопонимании и поддержке, в уважении и терпимости, готовности не осуждать друг друга, а понимать, не держать в сердце зла, прощать. Без этой открытости, доброжелательности, без умения мудро и мужественно решать конфликтные ситуации, никого не обижая при отстаивании своей правды, сохранить родственные отношения будет очень тяжело. Иногда незначительная непережитая обида может зародить трещину в отношениях – трещину, которая со временем станет пропастью.
И когда семья умеет искренне, открыто общаться, когда не скрывает правды, обмана, не судит друг друга, а имеет чувство общей ответственности и желание делиться между собой радостями и трудностями жизни, тогда семья, в которой есть ребенок с особыми потребностями, находит мощную поддержку в лице бабушек, дедушек, крестных родителей, близких родственников? Они так много могут дать своим детям и внукам: от практической помощи в многочисленных бытовых вопросах до глубокой веры в святость жизни, в силу любви. Для родителей это становится действительно неоценимым даром. Перед будущими испытаниями и трудностями они уже не одиноки – могут опереться на надежные плечи большой семьи.
«При рождении ребенка часто вполне благополучные семьи не могут справиться с проблемами и нуждаются в посторонней помощи даже при том, что каждая пара рук занята, – пишет отец мальчика с особыми потребностями Андрюши, мама которого умерла при родах. – А здесь надо было вертеться и за папу, и за маму. Пеленки, кашки, очередь за молоком, и конечно, уход, консультации, массажи.
И именно здесь Андрюша, сам не зная того, сделал одно очень важное дело. Он объединил и собрал вокруг себя всех своих близких и дальних родственников, заставил их проявить максимум терпения, взаимопомощи, доброты. Своей, без преувеличения, ангельской, очень нежной улыбкой он пленил сердца бабушек, дедушки, теть, дядь и многих других – друзей и товарищей. Все очень старались помочь – то остаться с ребенком, то что-то купить, то постирать, то просто дать полезный совет. Без этого круга родственников и друзей мы бы не выстояли, мы бы не выдержали всего груза испытаний. И, кроме того, это единство семьи, эта взаимная поддержка стала источником особенной радости».