Невозможно предугадать, что ждет пока еще маленького ребенка в будущем. Но что бы его ни ожидало, правда в одном: любые трудности или испытания судьбы он сможет преодолеть только в том случае, если будет верить в свои силы. И именно в детстве закладывается весь фундамент жизни, личность обретает веру в себя, учится любить или наоборот теряет уверенность, замыкается в себе.

И здесь неоценимый подарок ребенку могут сделать его родители. Ведь от них в значительной мере зависит, как сформируется личность ребенка, как в будущем он будет воспринимать себя, людей, как будет жить. Прежде всего именно от родителей зависит, расцветет ли в душе ребенка сад.

Что же необходимо ребенку от родителей, чтобы расцвести?

В первую очередь – чувствовать их безусловную любовь и знать, что он для них источник радости. Тогда ребенок хочет жить, он открывается для любви и учится любить.

Представим себе боль ребенка, когда любви он не находит, а вместо этого чувствует, что он лишний и ненужный: его с мамой оставил папа, дедушка с бабушкой его стыдятся, брат и сестра злы на него, потому что чувствуют себя обделенными любовью родителей из-за него. Представим себе боль ребенка, который чувствует, что не принес в этот мир ничего, кроме страдания своим близким: родители мучаются с ним, отдавая ему столько времени и энергии; это из-за него их жизнь пошла кувырком; это из-за него они такие измученные, вымотанные; это из-за него у мамы депрессия и постоянно заплаканные глаза.

Тогда в сердце поселяется отчаяние. Ребенок чувствует вину за то, что живет.

Вот стихотворение, которое мальчик с ДЦП посвятил своей маме:

Ребенок чувствует себя менее значимым, он стыдится себя, своей болезни, думает, что недостоин любви. И это может повредить намного сильнее, чем любой физический паралич: ему не хочется жить, он не верит в себя, не осмеливается открыться другим людям.

Рассказывает 23-летняя девушка с ДЦП: «Я до сих пор не люблю свой день рождения. В этот день, как и во многие другие, я думаю, что все были бы намного счастливее, если бы я не родилась, если бы я умерла при родах, как моя сестра-близнец. Я всю жизнь слышу, как родители рассказывают об их “горе”, как мама плачет и упрекает меня, что у нее могла бы быть совсем иная жизнь, если бы она не была вынуждена все мое детство сидеть со мной. Я не хочу жить. Я не сделала счастливыми своих родителей, они так разочарованы тем, что им не удалось меня вылечить. Я не верю, что я могу быть кому-то еще нужна, кого-то еще сделать счастливым».

Поэтому ребенку так важно видеть, что родители принимают его и ценят таким, какой он есть. Поэтому нужно, чтобы папа и мама могли «отпустить» утраченные мечты, примириться с ограничениями ребенка, помочь ему самому их принять и вместе с тем открыть таланты, способности, сосредоточиться на развитии возможностей ребенка, его потенциала. Поэтому не стоит «зацикливаться» на лечении и «борьбе» с ограничениями ребенка, лучше дать ему почувствовать, что ограничение – это только испытание, а не приговор, это вызов, который может объединить всех, проявить во всех лучшие черты и увлечь на дорогу любви, дорогу созидания жизни, счастья, добра. Крайне важно открыто общаться с ребенком о его особых потребностях, о тех трудностях, которые он испытывает (в том числе с отрицательным/предубежденным отношением к нему других).

Негативное восприятие ребенка через призму его ограничений ведет к утрате его веры в себя, и затем к внутреннему, душевному параличу, а убежденность в его силах, безусловная любовь, наоборот, – к росту, расцвету.

«Да, я во многом ограничена, – рассказывает другая взрослая девушка с серьезными двигательными ограничениями, – но я счастлива, у меня много друзей, моя жизнь наполнена событиями, активностью, творчеством. И за это я более всего благодарна своим родителям – без их любви и веры в меня я не представляю, кем бы я была и какой была бы моя жизнь…»

Другая важная потребность ребенка – потребность свободы, простора для проявления собственной инициативы, для творчества и самовыражения. Для него так много значит, если он самостоятельно может сделать что-то красивое, хорошее, если чувствует, что может быть полезным другим.

«Я особенно горжусь, когда мне доверяют дома какую-нибудь работу, и я хорошо выполняю ее. Хотя у меня ограничения, в будущем я бы хотел иметь такую работу, чтобы помогать другим людям – с ограничениями или без»

Самовыражение и самостоятельность ребенка с особыми потребностями встречает определенные препятствия, прежде всего они обусловлены его ограничениями: ребенок понимает, что многое он не в состоянии сделать, а то, что ему под силу, получается не так хорошо, как у его ровесников. Одно это может вызвать у ребенка ощущение неполноценности, подавлять желание что-то делать, как-то проявлять себя. Порой препятствием становится непонимание родителей: если они постоянно сосредоточивают внимание ребенка на том, что он больной, инвалид, не такой как все, если они чрезмерно опекают его, не дают делать что-то самому, то со временем ребенок начинает воспринимать себя ни на что не способным, становится пассивным, ожидает, что другие должны все делать за него. Ребенок может стать настолько неуверенным в себе, что начинает избегать любой самостоятельной деятельности и становится полностью зависимым как физически, так и эмоционально от своих родителей, не может выносить даже кратковременной разлуки с ними.

Вот типичная ситуация:

Мать рассказывает о своей дочери (физические ограничения которой лишь слабо выражены): «Она постоянно заглядывает мне в глаза, ожидая команды, что ей делать. В магазин сама не пойдет. Даю ей деньги: “Иди, заплати продавцу”, – “Нет, сама заплати”. И я знаю, что это – частично моя вина, я раньше все делала за нее».

Понятно, к чему это приводит: инициативы ребенка подавлены, возможности не раскрыты. Счастье приносить радость другим остается неизведанным.

А потому от родителей требуется много мудрости, чтобы увидеть способности ребенка, помочь ему раскрыть их, поддержать в неудачах, радоваться успехам, передать ему свою веру в его силы.

Развитие ребенка в более широком смысле предусматривает также развитие его творческого потенциала, творческой личности. Способность творить является источником счастья, возможностью находить решение разных проблем – в глубоком смысле быть творцом своей жизни. Это дар, который ребенок может получить от родителей на всю жизнь. И поэтому родителям так важно наполнить дом и жизнь семьи атмосферой творчества, проявляющегося во всем: от приготовления пищи до организации семейных праздников. Так же важно с раннего возраста привлекать ребенка к разным творческим мероприятиям и действам – театру, танцам, рисованию и т. п.

Другая серьезная потребность ребенка, без которой он не может гармонично развиваться, – потребность разумного родительского авторитета. Ребенку это необходимо, чтобы учиться уважать нужды других людей, понимать и принимать ограничения, которые накладывает жизнь на его желания.

Родителям такого ребенка не всегда легко удовлетворить эту потребность, не впадая в крайности между чрезмерным контролем и полным отсутствием требований. Если у ребенка нет обязанностей, он делает что вздумается, никто не смеет ему ни в чем перечить, а все желания удовлетворяются, ведь «он бедный, несчастный, больной, как можно от него чего-то требовать, как можно ему в чем-то отказывать?» В такой обстановке ребенок начинает воспринимать себя как обделенное судьбой существо, которому, в отличие от других, не посчастливилось, а значит, все остальные ему обязаны и должны выполнять все его желания.

«Когда она чего-то хочет, а мы не можем ей уступить, она закатывает истерику (девушке уже 15 лет), у нее начинаются сильно выраженные гиперкинезы (чрезмерные, неконтролируемые движения), и не остановится, пока не добьется своего».

«То он требовал, чтобы я купила ему компьютер; едва насобирала деньги – купила. Потом – видеомагнитофон, и не понимает, что денег нет, – “купи и купи”!»

«Как я хотела дисциплинировать сына! А бабушка все говорила: “Не трогай, ведь он больной”, – все ему позволяла, а теперь не может с ним справиться: он делает все что пожелает, ее даже слушать не хочет, когда она о чем-нибудь просит».

О своем брате-близнеце рассказывает 8-летний мальчик: «Мама, как же так: он не ходит, не говорит, а всеми нами командует?» (мальчик, несмотря на тяжелую форму ДЦП, действительно истериками «манипулирует» всей семьей).

Разумеется, такое «царствование» в семье отнюдь не делает ребенка счастливым. Капризный, зависимый от того, чтобы все было только так, как он хочет, ребенок не готов к жизни в реальном мире. Переполненный своими желаниями, он становится нечутким к потребностям других людей, и потому ему тяжело подружиться с другими. Это делает его одиноким и несчастным.

Чтобы найти нужный баланс, родителям требуется столько мудрости!..

«Я всегда старалась быть одинаково справедливой к обеим своим дочерям (младшая, Ира, с ограниченными возможностями). Я понимала, что для Иры важно ощущать, что к ней такие же требования, как и ко всем, несмотря на то, что она больная. Я не хотела, чтобы она создала из этого комплекс, выросла эгоистичной. И я как мама могу сказать, что я счастлива, – потому что у меня две очень хорошие доченьки. Они растут добрыми, отзывчивыми, внимательными к другим людям. Я думаю, в этом залог их будущего счастья».

Еще одна важная роль родителей – стать проводниками ребенка в этом мире, понять его, помочь научиться жить в нем, найти свое место. Это нелегкая задача! Ее выполнение зависит от того, как мы сами живем в этом мире, что постигли и поняли. Как родители мы принимаем детей и сопровождаем их на протяжении всего детства (а родители детей с особыми потребностями – как правило, и в зрелом возрасте) и помогаем им открывать и создавать человеческие отношения. А, кроме того, учим детей жизненным навыкам и тысячам мелочей: от того, как пользоваться вилкой, до того, как относиться к деньгам, к сексуальности, к общественным проблемам, как переживать потерю, воспринимать смерть и т. п. И это такая большая ответственность на нас – быть учителями!

Для родителей детей с особыми потребностями эта роль особенно непроста, потому что «уроков» часто нужно дать значительно больше и «программа» весьма особенная. И речь идет не только о том, что иногда намного больше времени нужно для прививания навыков самообслуживания или письма. Есть еще столько непростых тем: «как реагировать, когда над тобой смеются или не хотят с тобой дружить?», «как жить, если ты никогда не научишься ходить?», «брак/сексуальность» и многие-многие другие. Надо помочь ребенку и в развитии социальных отношений, в образовании и выборе профессии, в выработке моральных, духовных ценностей, мировоззренческих концепций. Некоторые из этих задач довольно сложные, и никто не готовил родителей быть «преподавателями этого предмета». Часто проблема еще и в том, что нет компетентных специалистов, которые готовы помочь по тому или иному вопросу. Поэтому родителям так важно понять, что им необходимо дополнительное образование: книги, фильмы, интернет-ресурсы, семинары и т. п. Родители должны стать образованными, мудрыми, компетентными…

Понимая это, мы, например, создали в нашем центре «Джерело» модель «родительских школ» – семинаров на разные темы, которые проводят специалисты. Время от времени мы проводим даже «тематические конференции» для родителей. Не менее важны семинары «Родители для родителей», где есть возможность встретиться родителям детей с особыми потребностями, обогатиться взаимным опытом.

Обучая ребенка, помогая ему развиваться, важно не забывать, что ожидания родителей должны быть реальными и что развитие ребенка в одной сфере не должно вредить развитию в других. Иногда, чтобы «компенсировать» физические ограничения, родители слишком «давят» на успеваемость ребенка.

Как призналась когда-то одна мама: «Я ей говорю, что уж если у тебя ноги кривые, то ты должна брать головой». Таким образом, давление ожиданий отличной успеваемости дочери стало таким, что у девочки вообще развилось отвращение к учебе, страх перед оценкой, который в конце концов вылился в отказ ходить в школу.

Иногда родители хотят ускорить развитие ребенка и не осознавая или отрицая его ограничения, опять же подавляют его своими требованиями.

Вспоминаю другую маму, которая убеждала всю команду наших специалистов в том, что ее ребенок сможет ходить, если будет стараться и много заниматься. В то время как мы пытались убедить маму, что такая нагрузка для ребенка вредна, она устраивала своей шестилетней дочери, у которой был парез ног, ежечасные тренировки ходьбы, дополнительно нагружая ее гантелями. У девочки не было времени играть, гулять, общаться с ровесниками, так как вся ее жизнь была похожа на жизнь спортсмена перед олимпийскими соревнованиями: беспрерывные тренировки и реабилитация – все, чтобы исполнить «золотую мечту» мамы, впрочем, нереальную в силу заболевания ребенка. Конечно, это отрицательно сказалось на психологическом и социальном развитии девочки, – она была глубоко несчастна.

В нашем проникнутом нарциссизмом мире родителям детей с особыми потребностями порой непросто устоять под давлением гонок, конкурсов, потребности быть первым. И иногда это давление переносится на больного ребенка: ты должен быть первым «в категории…» Ребенку важно знать, что, несмотря на то, что родители болеют за его развитие, за его реализацию, его ценность определяют совсем не места, которые он занимает на конкурсах или в разных рейтингах, его ценность не в его достижениях (хотя они, конечно, важны) – его любят просто так. Такое восприятие ребенка учит его не только принимать/ уважать себя и других людей, но также становится основой формирования чувства собственного достоинства, здоровой самооценки, которая базируется не на сравнении себя с другими, а на реалистическом принятии как собственных способностей, так и ограничений. Это – фундамент положительного психологического развития ребенка с особыми потребностями. Переход в такую систему ценностей, где достоинство человека бесспорно, определяет другую модель восприятия людей: этот мир – не соревнование, где победитель становится более значимым; этот мир – мозаика, где мы помогаем друг другу в развитии, самореализации, в том, чтобы каждый нашел свое место, реализовал свои неповторимые дары.

Яркая иллюстрация к этому – реальная история, которая произошла во время параолимпийских игр. Мальчик с особыми потребностями, который принимал участие в соревнованиях по бегу, опережая других и имея реальный шанс стать победителем, заметил, что за его спиной упал другой участник соревнований. И он остановился, чтобы подать ему руку и помочь встать. Они оба прибежали к финишу последними. Они прибежали, держась за руки и сияя от счастья. Не является ли этот пример посланием всему современному миру, где индивидуализм, карьеризм становятся все большей ценностью?! Может быть, большая радость в солидарности, дружбе и взаимопомощи?

* * *

Эта книга начиналась с мечты о счастливой, светлой судьбе для каждого ребенка с особыми потребностями. Говорят, что характер человека – это его судьба. А характер ребенка в значительной мере закладывают родители – тем, как относятся к нему, как понимают его, какие ценности хотят помочь ему открыть, какими ценностями живут сами.

И едва ли не лучший дар, который могут сделать родители своим детям, – передать им свою способность любить жизнь, жить любовью. И какие бы испытания ни выпали на долю ребенка, любовь может победить все, любовь принесет счастье.

Вадику 18 лет. У него тяжелая форма ДЦП. Он прикован к коляске, говорит нечетко. Это его слова:

«Я люблю жизнь. Я люблю быть с людьми, люблю море, лето, сидеть вечером в лагере у костра и петь песни. Я счастлив. Я думаю, что любовь делает людей счастливыми. А настоящая любовь – это когда любишь людей такими, какие они есть, ищешь в них добро. Я желаю всем людям, чтобы они никогда не грустили, были здоровы, чтобы у них было много друзей и чтобы они жили любовью».