Дорогая мама, я хочу поблагодарить тебя за то, что ты моя мама. За то, что ты всегда рядом, когда мне нужна помощь, за то, что ты даешь почувствовать мне, как сильно ты меня любишь и как заботишься обо мне. Я знаю, что порой ты чувствуешь себя утомленной, но не показываешь этого. Ты помогаешь мне учиться жить с моей болезнью, открыто обо всем со мной разговариваешь, чтобы я могла понимать свои проблемы. Когда я больна, плохо себя чувствую, ты заботишься обо мне, как только можешь. Сколько буду жить, я всегда буду помнить тебя, ведь ты так беспокоишься обо мне! Ты никогда не забывала праздновать мой день рождения, и за все это ты заслуживаешь самого большого на свете букета роз.
Целую тебя —
с любовью,
Кристина
Ни от кого мы не получили такого большого дара, как от своих родителей. Они подарили нам жизнь! Кроме того, своей любовью, своей верой в нас они помогли нам полюбить эту жизнь, найти себя в ней, раскрыться ей навстречу так, как цветок раскрывается навстречу утреннему солнцу.
И не в этом ли чудо родительской любви: любить жизнь так сильно, чтобы дать жизнь ребенку, чтобы разделить с ним эту любовь, чтобы принять его таким, какой он есть, и позволить ему свободно расти, расцветать.
Это стихотворение придумал Юра – 27-летний юноша с синдромом Дауна. Он не умеет ни читать, ни писать, но несмотря на это он удивительно жизнерадостный человек. Простой и непосредственный. Как ребенок, он живет настоящим, глубоко ощущая и наслаждаясь красотой жизни. Он любит людей, а потому у него есть друзья, которые тоже очень любят его. И, наверное, более всего он любит свою маму. А она говорит, что Юра – самая большая радость ее жизни…
Вот его стихотворение:
Почему Юра мог расцвести? В чем тайна его счастья, его цветения? Не в том ли, что над его сердцем с детства, как над весенним садом, светило теплое, нежное солнце материнской любви? А потому что знает – он желанный в этом мире, он верит в себя и так любит жизнь!..
Украинский писатель-диссидент Евгений Сверстюк так говорит о том даре, который преподнесла ему мать: «Моя мама подарила мне веру в то, что над моей жизнью светят звезды, и что мои звезды высокие».
В этой вере нуждаемся все мы, а особенно нуждается в ней ребенок с особыми потребностями. Потому что когда-нибудь он вырастет и в его жизни будет все: и счастье, и отчаяние… Многим придется испытать трудности: физическую боль, социальную изоляцию, обусловленные болезнью ограничения во многих сферах жизни. Кто-то сможет учиться, работать, а многие нет. Кто-то вступит в брак, кто-то нет. Кто-то будет иметь друзей, а у кого-то будут близкие отношения только с членами семьи. К сожалению, наше общество еще так мало заботится о том, чтобы помочь людям с ограниченными способностями жить полноценной жизнью, занять свое место в ней, чувствовать себя нужным. А ведь на самом деле качество их жизни зависит не только от формы и степени ограничений, но и от созданных в обществе возможностей.
Речь идет не только о законах, которые принимает власть, не только о сети услуг, учреждений, об организации среды, учитывающей потребности людей с физическими ограничениями, есть еще и много других важных факторов. Иногда эти препятствия устранить намного легче, чем препятствия психологические: негативное отношение, полное отторжение… Поэтому в значительной мере речь идет о готовности каждого из нас видеть в личности с ограниченными возможностями человека, протянуть ему руку дружбы, о желании разделить с ним свою жизнь. Ведь все мы хорошо знаем: в одиночестве даже маленький знак внимания может согреть сердце!..
Признается двадцатипятилетний прикованный к коляске парень: «Я сам, моя жизнь никому не нужны. Я ощущаю, что в сердце имею столько всего, что хотел бы дать другим, но мне некому это дать. Я бы хотел согреть кого-то своим теплом, но оно никому не нужно. Я хочу кого-то любить, но одинок… Когда кто-то звонит мне, чтобы просто спросить, как у меня дела – я на седьмом небе! Но это бывает так редко!..»
И едва ли не больше всего человек с особыми потребностями желает общения, дружбы, ощущения, что ты для кого-то важен, что кто-то радуется твоей жизни… А этого не может гарантировать ни один закон, ни одно постановление правительства. Это нечто значительно большее, чем модернизация учреждений для лиц с ограниченными возможностями, евроремонт и установка телевизоров в каждой палате… Это личная ответственность каждого из нас…
Будем надеяться, что общими усилиями наше общество будет изменяться, а вместе с ним будет меняться и судьба людей с особыми потребностями. Так хочется, чтобы эта судьба была светлой, счастливой!..
На одном из занятий по групповой психотерапии с юношами и девушками с ДЦП (им по 14–18 лет и все они в колясках) обсуждался вопрос: «Можно ли быть счастливым, если ты не ходишь?» И они все согласились, что можно. «Потому что счастье, – говорили они, – это иметь дружную семью, мир в сердце, друзей, делать что-то доброе, хорошее для других, жить с Богом… А ходить – ходить совсем не обязательно для счастья… Многие люди ходят, но мало кто из них по-настоящему счастлив…» И это не подсказанные кем-то, а их собственные слова…
Эти слова созвучны с формулой счастья, написанной на доме реабилитационного центра для детей с особыми потребностями в Мюнхене: «Ты можешь быть счастливым только тогда, когда своей жизнью делаешь счастливыми других…» А чтобы делать других людей счастливыми, совсем не обязательно зарабатывать для них деньги или покупать дорогие подарки. Едва ли не лучший дар, который можем получить от другого человека, – его любовь, данную нам просто так… И ни одна болезнь не может помешать сердцу любить…
Это рассказ девочки из Закарпатья, у которой был маленький друг Гобико – шестилетний мальчик с синдромом Дауна. Девочка поссорилась с друзьями и поэтому плакала. Гобико подошел к ней и, положив ей голову на колени, сказал: «Я люблю тебя…» Удивленная, переспросила: «За что, Гобико?» – «Просто так…»
А это история мамы четырехлетней девочки с умственной отсталостью Софийки: «Я работала на компьютере, а Софийка играла на полу. И я спросила для проверки ее интеллектуальных способностей, что значит счастье (Софийка очень плохо говорит). Она посмотрела на меня и медленно промолвила: «Счастье – это любовь».
И не парадокс ли это, не чудо, когда в людях с физическими или интеллектуальными ограничениями раскрывается вся глубина человечности и сердечности – дар любви, сочувствия, непосредственности – и тогда нам, «нормальным», приходится ощущать свои ограничения перед ними… Здесь отнюдь не идет речь об идеализации людей с ограниченными возможностями, приписывание им «святости» исключительно за их болезнь, впадение в другую крайность: от обесценивания лиц с особыми потребностями к возведению их на пьедестал. Вспомним, человек с ограниченными возможностями – это прежде всего человек, который может быть таким же счастливым и таким же несчастным, таким же добрым или злым, бескорыстным или эгоистичным, как и любой другой. Речь идет лишь о том, что часто мы за болезнью не видим человека и не осознаем, что он может быть прекрасен несмотря на болезнь. Вот что говорят об этом те, кто смог открыть для себя внутреннюю красоту своих друзей – людей с особыми потребностями.
Это рассказ женщины, которая зашла со своим умственно отсталым приятелем в кафе. За соседним столиком маленькая девочка нечаянно перевернула тарелку, и отец жестоко ударил ее и начал на нее кричать. Женщина не стерпела и вмешалась, чтобы защитить девочку – в результате «порцию» грубости получила и она. Женщина вышла из кафе, села в машину и расплакалась. И ее приятель, который не говорит, который очень мало понимает, начал вытирать ей ладонью слезы и нежно гладить ее рукой по голове. «Кто с большими ограничениями? – спрашивает эта женщина. – Мой приятель, который ничего не говорит, но которому грустно, когда я плачу, или тот мужчина, который хоть и говорит, но в нем столько злости?»
«Мы шли вместе под дождем, я вез товарища в коляске, а Мирон нес над нами зонт. Было много луж, и он иногда заходил в воду, чтобы зонт оставался над нами. Когда же нам надо было прощаться, Мирон сказал: “Знаешь, я бы хотел всю жизнь, когда идет дождь, носить над тобой зонт”».
«Мы шли со Славой по городу. Я спешила, потому что мы опаздывали на встречу, а потому постоянно просила ее идти быстрее, но Слава, и без того медленная, шла черепашьими шагами, стараясь рассмотреть все, что творится вокруг. “О, дети!” – воскликнула она, улыбаясь, и остановилась, увидев детишек. «Славочка, пойдем, мы опаздываем!» Да где там: не прошли мы и ста метров, как она увидела клумбы цветов и застыла в очаровании: “Смотри, цветы!” И тогда я поняла, что совсем не замечаю мира вокруг, не умею видеть его красоту, постоянно куда-то спешу, постоянно в каких-то хлопотах, мыслях, у меня никогда нет времени, чтобы просто остановиться и полюбоваться жизнью».
«Я прихожу на встречу, и Юра (тот, который “цветет в картофеле”) дарит мне цветы. Спрашиваю: “Почему? Ты, может, что-то перепутал, у меня не день рождения, не именины”. А он: “Я дарю тебе эти цветы просто так!” Его мама прибавляет: “Проснулся сегодня утром и настаивает, что хочет подарить тебе цветы – должна была пойти в огород нарвать букет…” Не в этом ли проявление его необыкновенной нежности? Ведь Юра, который вообще такой тихий и немногословный, этим букетом захотел сказать мне что-то очень важное… И разве не было бы прекрасно, если бы мы все просыпались каждое утро с желанием кому-то просто так подарить цветы?»
Когда видишь такое богатство души людей с особыми потребностями, красоту их сердца, невольно сознаешь ограниченность и неуместность этого ярлыка «ограниченные возможности». Наверное, каждый из нас в чем-то ограничен, и кто знает, какое из ограничений тяжелее: сердца или ног, способности мыслить или способности любить?
«Я не считаю себя неполноценным человеком, я – такая как все. Это правда, у меня больные ноги и я не могу свободно ходить. Но я могу многое другое. И хотя мне нелегко из-за того, что я не хожу, но я не думаю, что из-за этого не могу быть счастливой. Главное – что у меня в душе. И я благодарна родителям за то, что они подарили мне жизнь».
Не все ли мы, люди, имеем свои ограничения и свои способности, а потому нуждаемся друг в друге? Минуты, когда это осознаешь, озаряют жизнь каким-то новым светом, новой мудростью.
И не тогда ли наступает настоящее исцеление от боли в родительском сердце?! Ведь мечта каждой мамы и каждого папы, весь смысл их родительства в том, чтобы ребенок познал счастье, радость жизни. Какая это глубокая, глубокая боль – видеть страдания своего ребенка! А потому, возможно, только в такие минуты, когда видишь, что твой ребенок смог найти, несмотря на болезнь, что-то важное, что-то, что делает жизнь по-настоящему содержательной, истинной; когда слышишь его глубокую признательность за подаренную радость жизни, – может, только тогда родительское сердце сможет исцелиться и засиять радостью любви.