Эта глава является кратким путеводителем для родителей. Она о самых важных шагах, которые им предстоит сделать. Она как маленькая карта, на которой обозначены главные дороги и расставлены основные ориентиры. Условно их десять. О многих из них детально будет говориться в других главах. Здесь же – о том, как жить дальше, когда родители узнали о болезни ребенка, какими должны быть первые шаги, в каком направлении двигаться?

1. Поиск информации, понимание. Чрезвычайно важно хорошо понимать, в каком состоянии находится ребенок и какая помощь возможна. Поэтому прежде всего семья должна знать достоверный диагноз, установленный компетентным врачом. Следовательно, родители должны найти таких специалистов, которые могли бы качественно обследовать ребенка, провести дифференцированную диагностику и затем объяснить родителям состояние ребенка. Это означает выделить достаточно времени для того, чтобы поговорить с родителями, чтобы была возможность не только объяснить им результаты осмотров и особенности ребенка, но и выслушать их вопросы и, если это относится к компетенции врача, ответить на них. Проконсультировать родителей относительно помощи, которая требуется ребенку, и места, где можно ее получить.

Для специалистов центра «Джерело» предоставление информации родителям – одна из приоритетных задач. Мы отводим время для круглых столов, а также для разговоров с каждой семьей наедине. Проводим специальный цикл встреч для родителей детей с особыми потребностями – «родительские школы», на которых последовательно освещаем разные аспекты – от причин, симптомов до вопросов реабилитации, лечения, решения специфических проблем, выбора учебного заведения и т. п. Мы убеждены, что одна из самых важных функций, которую должны выполнять специалисты, – поддерживать родителей, предоставлять им современную достоверную информацию, чтобы они могли понимать своего ребенка. И от родителей мы узнаем, как это для них важно.

«Наш сын никак не реагировал на нас, не позволял себя обнять, не проявлял нежности, – и это было так тяжело! Нам казалось, что мы плохие родители, что мы чем-то обидели его, что он отгородился от нас. Мы были в отчаянии. – Рассказывает мама мальчика с аутизмом. – Но когда мы больше узнали об особенностях нашего ребенка, о том, почему он так ведет себя, мы поняли, что на самом деле он не отталкивает нас, а наоборот, очень в нас нуждается, просто он по-другому воспринимает этот мир. И на место отчаяния пришли особая любовь и желание сделать все возможное, чтобы помочь ему. Мы начали строить с ним отношения через игру, тем способом, которому нас учили на занятиях. Постепенно, с каждым разом все больше он впускает нас в свой мир, и это дает нам радость и надежду».

Мать и отец должны стать компетентными, образованными родителями. И в этом им могут помочь специалисты, книги, интернет-источники, фильмы и т. п. Однако важно, чтобы родители относились критически к почерпнутой информации, поскольку значительная ее часть может оказаться непроверенной: это могут быть гипотезы, которые подаются как доказанные факты, или же коммерческая реклама определенных методов лечения, эффективность которых не доказана.

2. Обеспечение в партнерстве со специалистами необходимого лечения и реабилитации. После того как родители узнают, что у ребенка та или иная форма ограничений, перед ними встают следующие важные задачи: решить, что делать дальше, как и где лечить ребенка, какие методы использовать и т. п. Во многих случаях современные реабилитационные методики дают возможность достичь значительного прогресса и существенно помочь ребенку в развитии. Тем не менее сделать выбор довольно сложно, так как существует множество противоречивых идей и предложений. Одна мама сравнила свое положение с ситуацией на рынке, когда вы находитесь среди огромного количества разнообразного товара и отовсюду звучат приглашения продавцов: «Идите к нам, у нас есть именно то, что вам нужно, у нас самое лучшее!». Так же и родители сталкиваются с многочисленными рекламными предложениями всевозможных методов помощи детям с разными формами ограничений: от различных медикаментов, нетрадиционной медицины, мануальной терапии, диетотерапии, всевозможных педагогических, логопедических методик до целых реабилитационных центров и «уникальных» программ, «творящих чудеса». Так какими же критериями руководствоваться родителям, как сделать правильный выбор, ведь время ограничено, средства тоже (а некоторые программы помощи довольно дорогостоящие)? В такой ситуации прежде всего следует обратиться к объективным, не связанным с сомнительными коммерческими проектами специалистам, которые объяснят родителям, какие методы действенны, научно доказаны и могут помочь в их конкретном случае. Задача родителей в сотрудничестве со специалистами – составить индивидуальную программу помощи ребенку и определенную временную шкалу последовательных действий-шагов: на данном этапе важно это, потом то и т. д. Так же и в выборе эффективных методов вмешательств: прежде чем принимать решение, родители должны узнать информацию о той или иной методике из независимых источников, услышать мнение других родителей (но относиться к услышанному несколько критически, поскольку тот факт, что какой-либо способ помог кому-то одному, отнюдь не означает, что он поможет другому), советоваться со специалистами, учитывать современные научные протоколы и рекомендации помощи детям с тем или иным расстройством.

Как правило, большинство современных реабилитационных методик требуют непосредственного участия родителей. Развитие ребенка происходит не только на занятиях у логопеда, реабилитолога или психолога, но и в повседневной жизни, в общении с родителями и в контакте со своим окружением. Поэтому в нашем центре мы всегда говорим, что семья является основной средой воспитания ребенка, а значит, именно родители – главные «садовники», а мы, специалисты – лишь эксперты-консультанты. Да, мы делимся знаниями с «садовниками», чтобы они могли надлежащим образом заботиться о развитии «дерева». Именно поэтому специалисты, которые непосредственно занимаются с детьми (логопеды, педагоги), часто приглашают родителей присутствовать на занятиях, советуют им, как способствовать развитию двигательных функций, речи, социальных навыков, уменьшению поведенческих проблем у ребенка дома и в общественных местах. Часто для этого мы даем родителям домашние задания, определенные рекомендации. Впрочем, мы понимаем также, что эти упражнения не должны перегружать родителей, превращая их семейную жизнь в постоянную «реабилитацию», они должны легко вписываться в ежедневное общение, стать элементом игры и обычного взаимодействия с ребенком.

Для реализации такой общей реабилитационной программы родителям нужна команда специалистов-партнеров. И крайне важная задача – найти такую команду и установить с ней партнерские отношения. Так как проблемы ребенка с особыми потребностями не решаются за год или за два во время того или иного курса реабилитации, родителям важно найти специалистов, которые готовы идти по этому долгому пути рядом с ними, готовы делиться информацией, вместе осуществлять нужные вмешательства, помогать принимать мудрые решения на каждом жизненном перепутье: какие лекарства могут понадобиться, какие педагогические методы применять, в какую школу отдать ребенка и т. п. С определенного возраста образование ребенка, выбор подходящего места и учебной программы, эффективное сотрудничество родителей с педагогами становятся ключевыми факторами дальнейшего развития и социальной интеграции ребенка.

3. Внутренняя переориентация: нужно настроиться на действительно долгий путь, на жизнь в новой реальности.

И осознать, что цель состоит не в том, чтобы дойти до какой-то точки, когда «болезнь будет вылечена», а в том, чтобы жить каждый день максимально полноценно, помогать ребенку развиваться и реализовывать себя согласно его возможностям, потенциалу. Это может стать одной из сложнейших задач для родителей. Вероятно, будет очень непросто принять факт болезни, которую полностью вылечить нельзя, и то, что ребенок будет иметь определенные ограничения, что он будет «нетипичным», не совсем таким, как все дети. Важно, как говорила Хелен Келлер, оторвать взгляд от «закрытых дверей» и идти вперед с осознанием, что ограничения ребенка – не приговор, а вызов. Важно примириться и отпустить то, чего не может быть, а затем посмотреть на жизнь широко открытыми, не затуманенными «призраком утраченных надежд» глазами и увидеть те другие «двери», возможности создания счастливой, полноценной жизни – как для ребенка, так и для всей семьи.

Это очень тяжелая внутренняя работа – переосмысление жизни, ценностей, ориентиров. В процессе этой работы многие родители утверждают, что они внутренне меняются и открывают для себя новую философию жизни. В ней важно не утраченное, а имеющееся, важно настоящее, важны ценности отношений, любви, добра. В ней ребенок принят и любим таким, какой он есть. И его значимость не в достижениях и социальном статусе, она безусловна. Согласно этой новой философии, ребенок воспринимает себя не с позиции жертвы, а с позиции творца жизни. Эта внутренняя переориентация постепенно приводит и к изменению жизни человека, его отношений с внешним миром: от отрицания реальности – к принятию, от чувства вины/обиды – к прощению себя и других, от отчаяния – к надежде, от страха – к доверию, от изоляции – к отношениям, от истощения – к обновлению, от бессодержательности – к пониманию смысла.

4. Воспитание ребенка. Это может казаться странным, но так часто за нуждами лечения и реабилитации забывается, что ребенок с ограниченными возможностями остается прежде всего ребенком с такими же потребностями, как и у других детей, просто у него есть еще и свои особые нужды. А значит, важно, чтобы родители обеспечивали их, т. е. любили ребенка, научили его дисциплине, создали возможность развивать свои способности и т. п. Вместе с тем родители должны помочь ребенку понять себя и свои ограничения, сформировать положительную самооценку, воспитать в себе личность.

5. Необходимость строить семью, беречь отношения.

Болезнь ребенка является испытанием для всех ее членов. Поэтому так важно, чтобы в этом испытании муж и жена, дети могли открыто общаться и поддерживать друг друга, активно перераспределять роли, помнить о потребностях каждого: родителей, других детей. Семейные отношения, как и все другие, нужно беречь. Тогда испытание болезнью сделает семью более прочной, более дружной – и, как ни странно, – более счастливой.

6. Сохранение и развитие отношений с родственниками, друзьями, социальным окружением. Так важно, чтобы семья, в которой есть ребенок с особыми потребностями, не оказалась за глухими стенами, в изоляции от своей социальной среды! Так важно выстраивать и поддерживать отношения с родственниками, друзьями! Ведь сила семьи не только в ее единстве, но и в ее связи с окружением, которое создает сеть добра, взаимоподдержки, солидарности.

7. Социальная интеграция ребенка с раннего возраста.

Важно с раннего возраста воспитывать в ребенке чувство принадлежности к социальному сообществу, противодействовать тем нездоровым тенденциям из прошлого, когда людей с ограниченными возможностями стремились изолировать от остального общества. И эта интеграция начинается с детской площадки, продолжается в садике, школе, трудовом коллективе. Этот процесс нелегкий, порой на его пути бывает столько травматичных столкновений и препятствий, что не раз может возникать желание отгородиться от всех. Однако мы понимаем, что каждый ребенок независимо от формы болезни является полноправным членом общества и ему нужно помочь занять в нем надлежащее место. Интегрируя, а не отбрасывая людей с ограниченными возможностями, мы имеем шанс стать качественно другим обществом, живущим по принципам гуманности, человечности, обществом цивилизованным и здоровым.

8. Реабилитация общества (общественная деятельность, объединение с другими). Разумеется, помощь ребенку с особыми потребностями невозможна без активных перемен в обществе. Оно должно проложить дорогу интеграции, устранить препятствия – от бытовых для людей в коляске до невидимых препятствий – предубеждений и негативного восприятия лиц с ограниченными возможностями. Поэтому реабилитация ребенка – это лишь одна составляющая помощи ему. Реабилитация общества не менее существенна, и мы должны понимать, что общественные изменения могут открыть намного больше возможностей для полноценной жизни людям с особыми потребностями. Это изменения и в общественном сознании, и в государственной политике, и системе образования, и в создании сети услуг и т. п. Поэтому нужно, чтобы родители объединялись и вставали на защиту прав своих детей, активно добиваясь содействия общественных институтов. Заняв такую позицию, родители больного ребенка смогут увидеть, что множество людей готовы стать рядом, откликнуться, поддержать…

9. Общение с другими родителями детей с особыми потребностями. Иным важным источником поддержки для семьи, где есть ребенок с особыми потребностями, могут быть другие родители. Общаясь между собой в рамках движения взаимоподдержки «Родители для родителей», они могут найти друг в друге источник понимания, помощи, мудрости. По опыту нашей работы знаем, что часто именно встреча и общение с другими родителями детей с особыми потребностями становится для семьи поворотным моментом. Одна мама после семинара «Родители для родителей» сказала: «Возможность слушать истории других родителей, общаться между собой, когда мне казалось, что у меня нет впереди ничего светлого, стала для меня открытием: я поняла, что на самом деле у меня тоже есть путь, и что наша судьба – в наших руках».

10. Забота о себе. Родители также должны понимать, что воспитание ребенка с особыми потребностями сопровождается многими стрессами, связанными как непосредственно с нарушениями его развития, необходимостью лечения, отрывом от работы, изменением обычного течения жизни и круга общения, так порой и с семейными конфликтами, финансовыми проблемами, реакциями социальной среды и проч. Собственно в нашей работе с родителями детей с особыми потребностями мы всегда делаем ударение на том, что наряду с воспитанием, реабилитацией ребенка они не должны забывать о себе. Поэтому выработка «антистрессовой» программы, умения заботиться о себе, восстанавливать собственные силы является крайне важной задачей для родителей. Ведь их дорога – это не спринтерская дистанция, а многолетний марафон, а значит, сил нужно много и надолго.

Да, мы всегда напоминаем родителям о принципе сохранения энергии: чтобы ее отдавать, нужно откуда-то ее пополнять. И родителям так же, как аккумуляторным батареям мобильного телефона, нужно регулярно «подзаряжаться». Ярким примером служит история одной матери, рассказавшей нам, как однажды на рынке продавец-грузин подарил ей гроздь бананов: «Это для вас, но прошу, именно для вас, не для ребенка (женщина везла в коляске больного сына). На удивленный вопрос женщины, почему именно ей, а не ребенку, мужчина ответил: «Для вашего ребенка важнее, чтобы у него была здоровая, сильная мама, поэтому именно для вас».

* * *

Итак, это были десять общих установок, взгляд сверху на дорогу длиною в жизнь. Теперь подробнее об отдельных отрезках и задачах этой дороги…