1. Характеристика детей с РДА. Причины развития раннего детского аутизма

Аутизм – тяжелое нарушение психического развития, при котором прежде всего страдает способность к общению, социальному взаимодействию. Поведение детей с аутизмом характеризуется также жесткой стереотипностью (от многократного повторения элементарных движений, таких как потряхивания руками или подпрыгивания, до сложных ритуалов) и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм и др.).

Под аутизмом в широком смысле понимается обычно явная необщительность, стремление уйти от контактов, жить в своем собственном мире. Неконтактность, однако, может проявляться в разных формах и по разным причинам. Иногда она оказывается просто характерологической чертой ребенка, но бывает вызвана и недостаточностью его зрения или слуха, глубоким интеллектуальным недоразвитием и речевыми трудностями, невротическими расстройствами или тяжелым госпитализмом (хроническим недостатком общения, порожденным социальной изоляцией ребенка в младенческом возрасте). В большинстве этих очень разных случаев нарушения коммуникации оказываются прямым и понятным следствием основной недостаточности: малой потребности в общении, трудностей восприятия информации и понимания ситуации, болезненного невротического опыта, хронического недостатка общения в раннем детстве, невозможности пользоваться речью.

Существует, однако, нарушение общения, при котором все эти трудности связаны в один особый и странный узел, где сложно разделить первопричины и следствия и понять: не хочет или не может ребенок общаться; а если не может, то почему. Такое нарушение может быть связано с синдромом раннего детского аутизма.

Клинико-психолого-педагогическая картина аутистических расстройств личности сложна, многообразна и необычна в сравнении с другими нарушениями психического развития. Основными признаками синдрома РДА, согласно Л. Каннеру, является триада симптомов: 1) аутизм с аутистическими переживаниями; 2) стереотипное, однообразное поведение с элементами одержимости; 3) своеобразные нарушения речевого развития. Аутизм, как отмечают исследователи данной проблемы, проявляется наиболее ярко в возрасте 3–5 лет, и в числе наиболее характерных проявлений в раннем возрасте можно назвать следующие:

аутичный ребенок не фиксирует взгляд, особенно на лице, деталях лица другого человека, не выносит прямого зрительного контакта «глаза в глаза»;

первая улыбка хотя и появляется вовремя, но не адресуется кому-то конкретно, не провоцируется смехом, радостью, иными аффективными реакциями других людей;

к окружающим аутичный ребенок относится индифферентно: на руки не просится, часто предпочитая находиться в кроватке, в манеже, в коляске и т. п., на руках не приспосабливается, не выбирает удобной позы, остается напряженным; позу готовности не проявляет или проявляет ее очень вяло; в то же время иногда легко идет на руки ко всем;

своих близких аутичный ребенок узнает, но при этом достаточно насыщенной и продолжительной эмоциональной реакции не проявляет; к ласке ребенок с аутизмом относится необычно: иногда равнодушно (терпит ее) или даже неприязненно, но даже если испытывает приятные ощущения и переживания, то быстро пресыщается;

отношение к моментам дискомфорта (например, нарушениям режима питания) парадоксальное: аутичный ребенок либо вообще их не переносит, либо безразличен к ним;

потребности в контактах с другими людьми (даже близкими) также парадоксальны: в одних случаях ребенок не испытывает такой потребности или быстро пресыщается, стремится избегать контактов; в более тяжелых случаях к контакту (особенно к тактильному) относится безразлично, вяло.

Для поведения аутичного ребенка весьма характерен феномен тождества, проявляющийся в стремлении к сохранению привычного постоянства, в противодействии любым изменениям в окружающем. Внешне эти реакции на изменения могут проявляться в беспокойстве, страхах, агрессии и самоагрессии, гиперактивности, расстройствах внимания, рассредоточении. Феномен тождества также обнаруживает себя в разнообразных, отличающихся большой стойкостью стереотипиях: многократном повторении одних и тех же движений и действий – от самых простых (раскачивание, потряхивание руками) до сложных ритуалов; стремлении к жесткому постоянству в бытовых привычках (пища, посуда, одежда, прогулки, книги, музыкальные произведения и т. д.); повторении одних и тех же звуков, слов; ритмичном постукивании по окружающим предметам (кубиком по столу и т. п.), обнюхивании и облизывании иногда совершенно неподходящих для этого предметов и т. п.

Стереотипность проявляется и в игре: очень типично однообразное, бессмысленное повторение одних и тех же действий (ребенок вертит бутылку из-под сока, перебирает между пальцами веревочку, тесемку от шапочки и т. п.). Игрушки, если и используются, то не по назначению. Дети с аутизмом любят играть с водой: плескаться, брызгаться, переливать воду, играть с сыпучими материалами (песок, крупа, бусинки) но, играя в песочнице, аутичный ребенок не лепит куличи, а просто пересыпает песок.

Неравномерность развития при аутизме отчетливо проявляется в особенностях моторики. Движения аутичных детей угловатые, несоразмерные по силе и амплитуде. Нередко отдельные сложные движения ребенок выполняет успешнее, чем более легкие, иногда тонкая моторика развивается в отдельных своих проявлениях раньше, чем общая, а движение, свободно, точно и легко совершаемое в спонтанной активности, оказывается трудновыполнимым в произвольной деятельности.

Очень рано появляются страхи, которые могут быть диффузными, неконкретными, на уровне общей тревоги и беспокойства, и дифференцированными, когда ребенок боится определенных предметов и явлений, причем перечень объектов страха поистине бесконечен: зонты, шум электроприборов, мягкие игрушки, собаки, всё белое, машины, подземные переходы и многое другое. Страхи различны по своей природе. В одних случаях причина страха – повышенная чувствительность к звуковым, световым и другим сенсорным воздействиям: например звук, не вызывающий у большинства людей неприятных ощущений, для ребенка с аутизмом может оказаться чрезмерно сильным, стать источником дискомфорта. В других случаях объект страха действительно является источником определенной опасности, но занимает слишком большое место в переживаниях ребенка, опасность как бы переоценивается. Такие страхи называют сверхценными, и они свойственны всем детям, но если при нормальном развитии страх постепенно изживается, занимает соответствующее реальности место, то при аутизме повторные взаимодействия с пугающим объектом не только не смягчают, но и усиливают страх, фиксируют его, делают стойким. И наконец, страх тоже может быть связан с реальным пугающим событием (например, в поликлинике сделали укол), но фиксируется только какой-то его элемент (белый цвет халата медсестры), который и становится предметом страха: ребенок боится всего белого. Общей особенностью страхов при РДА, вне зависимости от их содержания и происхождения, являются их сила, стойкость, труднопреодолимость.

Еще одной особенностью внутреннего мира детей с аутизмом являются аутистические фантазии. Их основные черты – оторванность от реальности, слабая, неполная и искаженная связь с окружающим. Эти отличающиеся стойкостью фантазии как бы замещают реальные переживания и впечатления, нередко отражают страхи ребенка, его сверхпристрастия и сверхценные интересы являются результатом осознания ребенком в той или иной мере своей несостоятельности, а иногда следствием нарушения сферы влечений и инстинктов.

Особенности речевого развития аутичных детей многочисленны, но в основном это:

мутизм (отсутствие речи), наблюдается у определенной части детей;

эхолалии (повторение слов, фраз, сказанных другим лицом), часто отставленные, т. е. воспроизводимые не тотчас, а спустя некоторое время;

большое количество слов-штампов и фраз-штампов, фонографичность («попугайность») речи, что часто при хорошей памяти создает иллюзию развитой речи;

отсутствие обращения в речи, несостоятельность в диалоге (хотя монологическая речь иногда развита хорошо);

автономность речи. А.р. выражается в том, что слова или слоги, воспроизводимые детьми по образцу речи взрослых, существенно искажаются, например, за счёт повторения;

позднее появление в речи личных местоимений (особенно «я») и их неправильное употребление (о себе – «он» или «ты», о других иногда «я»);

нарушения семантики (метафорическое замещение, расширение или чрезмерное сужение толкований значений слов);

неологизмы. Слова и словосочетания, созданные для обозначения новых явлений действительности, новых предметов или понятий, называются неологизмами (от греч. nebs – «новый» и logos – «слово»);

нарушения грамматического строя речи;

нарушения звукопроизношения;

нарушения просодических компонентов речи. Просодические элементы: ритмико-интонационные элементы речи (мелодика, относительная сила произнесения слов и их частей, соотношение отрезков речи во длительности, общий темп речи, паузы, общая тембральная окраска и пр.).

Все эти отклонения в речевом развитии могут встречаться и при других видах патологии, однако при РДА большинство из них имеет определенные характерные особенности. Кроме того, они, как правило, обусловлены недоразвитием коммуникативной функции речи, что накладывает весьма характерный отпечаток на речевое общение.

Большой интерес представляет интеллектуальное развитие детей с аутизмом (уровень интеллектуального развития при аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства), главная особенность которого – неравномерность, парциальность развития. Следует отметить особый характер этой парциальности: справляясь с заданиями абстрактного характера, ребенок с трудом выполняет такое же по сложности задание с конкретным насыщением.

Низкий психический тонус означает, что взаимодействие с окружающим миром ограничено пресыщением, которое наступает столь быстро, что аутист как бы выхватывает из окружающего отдельные не связанные между собой, фрагменты; формирование непрерывной, целостной картины окружающего мира становится затрудненным, а часто и невозможным. Такой разорванный, несоединимый мир в целое непонятен и труднообъясним, он легко становится источником страхов.

В сенсорной сфере многие обычные, легко переносимые большинством детей воздействия становятся источниками неприятных ощущений и дискомфорта. Также труднопереносимыми становятся эмоционально насыщенные явления и объекты, и в первую очередь человек, его лицо, его взгляд. В такой ситуации, когда окружающее непонятно и пугающе, когда оно становится постоянным источником неприятных сенсорных впечатлений и эмоционального дискомфорта, аутистический барьер надежно защищает ребенка практически от всех трудностей. По образному выражению К.С. Лебединской, ребенок забирается в аутизм, как улитка в раковину, ему там гораздо спокойнее и приятнее. Но за аутистическим барьером он одновременно оказывается лишенным и столь необходимого для психического развития потока сенсорной, когнитивной, аффективной информации, и, если ребенку вовремя и правильно не помочь, он, вне зависимости от потенциала речевого и интеллектуального развития, становится, как правило, тяжелым психическим инвалидом.

Очень важно отметить, что аутизм – образование вторичное и, следовательно, легче, чем основной и первичный дефекты, поддается коррекционным воздействиям. Аутизм можно в большей или меньшей степени скомпенсировать. Иногда можно добиться очень высокого уровня социальной адаптации, хотя легкие, часто не выходящие за рамки характерологических вариантов, аутистические черты все-таки сохраняются.

Тщательное изучение особенностей психики аутичных детей привело многих зарубежных авторов к выводу, что при аутизме мышление, восприятие и психика в целом организованы совсем иначе, чем в норме: восприятие носит в основном симультанный (одновременный) характер, дети не усваивают или усваивают с большим трудом сукцессивно организованные процессы, у них особый характер мышления. Эти особенности психики затрудняют, а в тяжелых случаях делают невозможной адаптацию к окружающему миру, и, по мнению сторонников ТЕАССН-программы, следует направлять усилия не на адаптацию ребенка к миру, а на создание соответствующих условий для его существования. Усилия направляются на развитие невербальных форм коммуникации, на формирование простых бытовых навыков. Обучение речи считается целесообразным только при IQ > 50 % и не расценивается как обязательное, так же как и воспитание учебных и профессиональных навыков. В основе конкретных методик – четкое структурирование пространства и времени, опора на визуализацию.

ТЕАССН-программа практически никогда не обеспечивает достаточно высокого уровня адаптации к реальной жизни, но она позволяет довольно быстро достичь положительных устойчивых изменений в работе даже с очень тяжелыми случаями аутизма. Цель данной программы – добиться возможности жить «независимо и самостоятельно» достигается, но только в особых, ограниченных или искусственно созданных, условиях.

Естественно, возникает вопрос: «Откуда, почему, в чем дело?» Родителей чаще всего тревожат следующие особенности поведения таких детей: стремление уйти от общения, ограничение контактов даже с близкими людьми, неспособность играть с другими детьми, отсутствие активного, живого интереса к окружающему миру, стереотипность в поведении, страхи, агрессия, самоагрессия, нарастающая с возрастом задержка речевого и интеллектуального развития, трудности в обучении. Характерны сложности в освоении бытовых и социальных навыков.

Вместе с тем близкие, как правило, не сомневаются в том, что их внимание, ласка нужны малышу даже в том случае, когда они не могут успокоить и утешить его. Они не считают, что их ребенок эмоционально холоден и не привязан к ним даже тогда, когда он дарит им мгновения удивительного взаимопонимания.

В большинстве случаев родители не считают своих детей и умственно отсталыми. Прекрасная память, проявляемые в отдельных ситуациях ловкость и сообразительность, внезапно произносимая сложная фраза, незаурядные познания в отдельных областях, чувствительность к музыке, стихам, природным явлениям, наконец просто серьезное, умное выражение лица – всё это дает родителям надежду, что ребенок на самом деле все может, только ему нужно немного помочь. Хотя такой ребенок действительно многое может понять сам, привлечь его внимание, научить бывает крайне трудно. Когда малыша оставляют в покое, он доволен и спокоен, но чаще всего не выполняет обращенные к нему просьбы, не откликается даже на собственное имя, его сложно втянуть в игру. И чем больше его тормошат, чем больше с ним стараются заниматься, снова и снова проверяя, действительно ли он может говорить, играть, действительно ли существует его (время от времени проявляемая) сообразительность, тем больше он отказывается от контакта, тем более ожесточенными становятся его странные стереотипные действия, самоагрессия. Почему же все его способности проявляются только случайно? Почему он не хочет пользоваться ими в реальной жизни? В чем и как ему надо помочь, если родители не чувствуют себя способными его успокоить, уберечь от страха, если он не хочет принимать ласку и помощь? Что делать, если усилия организовать жизнь ребенка, научить его оканчиваются тем, что только расстраивают окружающих взрослых и его самого, разрушая немногие, уже существующие, формы контакта? С подобными вопросами сталкиваются родители, воспитатели и учителя таких детей.

Существуют разные взгляды на происхождение и причины развития раннего детского аутизма. Современная наука не может однозначно ответить на этот вопрос. Существуют предположения, что аутизм может быть вызван инфекциями в период беременности, тяжелыми или неправильно проведенными родами, прививками, психотравмирующими ситуациями в раннем детском возрасте и т. д. Имеются сотни тысяч примеров, когда в семьях с обыкновенными детьми рождаются дети с аутизмом. Бывает и наоборот: второй ребенок в семье оказывается обыкновенным, в то время как у первого – РДА. Если в семье первый ребенок с аутизмом, то родителям рекомендуют пройти генетическое обследование и определить наличие фрагильной (ломкой) Х-хромосомы. Ее наличие многократно увеличивает вероятность появления детей с аутизмом в данной конкретной семье.

Как уже было отмечено, причины аутизма недостаточно ясны. Общепризнана большая роль генетических факторов в этиологии РДА, и сейчас практически все известные исследователи биологических основ аутизма согласны, что по крайней мере большая часть случаев РДА наследственно обусловлена. Механизм наследования не ясен, но он заведомо не моногенный, т. е. развитие РДА зависит не от одного гена, а от группы генов. Наиболее вероятным считается так называемый мультифакториальный механизм. Это означает, что генный комплекс обеспечивает передачу не самой патологии, а предрасположенности к ее развитию и реализуется лишь при наличии неспецифического манифестного (провоцирующего) фактора, который может быть как экзогенным (внешним – травма, инфекция, интоксикация, психотравма и т. д.), так и эндогенным (возрастной криз, конституциональные особенности и др.). Такая точка зрения очень привлекательна уже тем, что лучше других позволяет объяснить большое клиническое многообразие синдрома РДА, особенно если принять гипотезу В.П. Эф роимсона, что реализация мультифакториального комплекса возможна при наличии хотя бы одного патологического гена, а не всего комплекса или определенной его части. Эта же гипотеза позволяет также объяснить, почему популяция лиц с аутизмом количественно растет, хотя не самовоспроизводится.

Тонкие генетические механизмы наследования РДА изучены очень слабо. Органическое поражение ЦНС рассматривается в связи с этиологией аутизма более 50 лет. Как показывает опыт, у большинства детей с диагнозом РДА при внимательном исследовании обнаруживаются признаки органического поражения ЦНС, однако их происхождение и классификацию устанавить сложно. Попытки связать РДА с определенной локализацией поражения были, но для того, чтобы делать определенные выводы, накопленного материала пока недостаточно. Психогенный фактор рассматривается в США и Западной Европе в рамках психоаналитического подхода. В отечественной литературе есть указания на то, что психогенный аутизм возможен, но четких характеристик этих форм нет.

 

2. Возможности развития, образования, социализации

Мы уже знаем особенности развития детей с РДА, а каковы перспективы дальнейшего развития такого ребенка?

Многое в действительности зависит от родителей. От их грамотности и личной позиции, от любви и внимания к ребенку. Если диагноз ему был поставлен до полутора лет, и своевременно проведены комплексные коррекционные мероприятия, то к 7 годам, скорее всего, уже никто даже и не подумает, что ему когда-то ставили диагноз «аутизм». Учеба в условиях обыкновенной школы, класса не доставит особых хлопот ни семье, ни ребенку. Среднее профессиональное или высшее образование для таких людей не проблема.

Если диагноз был поставлен позже 5 лет, то скорее всего ребенок будет учиться по школьной программе индивидуально, так как коррекционная работа в этот период уже осложнена необходимостью преодоления существующего жизненного опыта ребенка, закрепленных неадекватных моделей поведения и стереотипов. Дальнейшая учеба и профессиональная деятельность будут полностью зависеть от специально созданных условий, в которых будет находиться подросток.

Несмотря на то, что до 80 % детей с аутизмом – инвалиды, инвалидность как таковая может быть снята. Это происходит благодаря своевременному обращению к специалистам, правильно организованной системе коррекционной помощи. Необходимость оформления инвалидности продиктована, как правило, прагматичной позицией родителей, стремящихся обеспечить ребенка дорогостоящей квалифицированной помощью. Ведь для организации эффективного коррекционного воздействия, на одного ребенка с РДА требуется от 30 до 70 тысяч рублей в месяц. Понятно, что далеко не каждая семья располагает такими средствами. Однако в большинстве случаев результат стоит вложенных усилий и средств.

Одной из основных задач родителей и специалистов, занимающихся с ребенком, является развитие самостоятельности. И это возможно, ведь среди аутистов есть программисты, конструкторы, музыканты – в общем, успешные состоявшиеся в жизни люди.

Только в результате тесного сотрудничества комплексная коррекционная программа, разработанная для конкретного ребенка, окажется эффективной. Конечно, наблюдение является одним из лучших способов работы с аутичным ребенком. Родители должны понять, насколько трудно их сыну или дочери жить в этом мире, и они должны научиться терпеливо наблюдать за происходящим, замечая и комментируя вслух каждое действие, каждое слово и каждый жест ребенка.

Даже если, на первый взгляд, им покажется, что малыш никак не реагирует на их старания и на их слова, все равно они должны как можно больше говорить с ним, облекая в слова все его действия и возможные переживания. Скорее всего, со временем ребенок научится понимать, что слова взрослого непосредственно связаны с их поступками и что при помощи слов можно выразить мысли, чувства и можно обращаться с окружающими.

Коррекционная работа с аутичным ребенком должна проводится комплексно, группой специалистов: невропатологом, психиатром, психологом, дефектологом, педагогами.

Причем, как отмечает О.С. Никольская (1995), даже в самых тяжелых случаях при создании адекватных условий обучение ребенка возможно. Он может освоить ранее недоступные ему способы коммуникаций с другими людьми, стать более адаптированным в быту, овладеть отдельными учебными приемами.

Возможности социализации лиц с аутизмом определяются многими факторами, основными среди которых являются: тяжесть, глубина аутистических расстройств; ранняя диагностика; возможно более раннее начало специализированной коррекции, ее комплексный медико-психолого-педагогический характер; адекватный и гибкий подход к выбору методов коррекционной работы, ее последовательность, продолженность, достаточный объем; единство усилий специалистов и семьи.

По данным Института коррекционной педагогики, при своевременной правильной коррекционной работе 60 % аутичных детей получают возможность учиться по программе массовой школы, 30 % – по программе специальной школы того или иного из существующих типов и 10 % адаптируются в условиях семьи. В тех случаях, когда коррекция не проводится, 75 % вообще социально не адаптируются, 22–23 % адаптируются относительно (нуждаются в постоянной опеке) и лишь 2–3 % достигают удовлетворительного уровня социальной адаптации.

Говорить о социальной нише, занимаемой лицами с аутизмом, сложно: из-за больших различий в уровне интеллектуального и речевого развития четких границ этого понятия установить невозможно. Известны случаи, когда аутисты профессионально и успешно занимались искусством, наукой, становились людьми самых обычных (но чаще всего не требующих постоянного общения с другими людьми) профессий: садовниками, дворниками, настройщиками музыкальных инструментов, почтальонами и т. д. Общим является то, что если аутичный ребенок обучен чему-либо, то в силу своей приверженности стереотипам и в меру своих интеллектуальных возможностей он будет работать так, как его научили, демонстрировать то отношение к работе, которому его научили, хотя это нисколько не исключает и творческого подхода к делу. Работать плохо аутист не может. Например, очень нелегко достичь того, чтобы аутичный ребенок начал обучаться по программе массовой школы, но если это произошло, то с невыученными уроками он в школу не пойдет. Если мы правильно воспитываем и учим аутичного ребенка, общество получает ответственного за свою работу человека, какой бы эта работа ни была, – от физика-теоретика до уборщика мусора. В США и странах Западной Европы людей с тяжелыми формами аутизма обучают различным непрестижным профессиям, и результаты оказываются лучше, чем у людей с тем же уровнем интеллекта, но без аутизма.

 

3. Развитие детей с разным уровнем аутизма

Синдром раннего детского аутизма, как было сказано выше, формируется в результате особого нарушения психического развития ребенка и проявляется в различных вариантах, отражающих глубину этого нарушения и соответствующая степень приспособления ребенка к окружающему миру. Те проблемы, которые с очевидностью встают перед родителями аутичных детей в период уже явной выраженности синдрома и заставляют их обратиться к специалистам, не возникают внезапно. Однако достаточно часто у близких для ребенка людей создается впечатление, что на первом, втором году жизни он развивался вполне нормально. И дело тут не в том, что окружающие бывают недостаточно внимательны. Если ориентироваться на наиболее известные формальные показатели психического развития, как это обычно делают не только родители, но и боль шинство педиатров, регулярно наблюдающих за ребенком в раннем возрасте, то оказывается, что в младенчестве у аутичных детей такие показатели часто действительно укладываются в границы нормы, а иногда по некоторым параметрам и превышают ее. Как правило, тревога возникает в конце второго – начале третьего года жизни малыша, когда оказывается, что он мало продвигается в речевом развитии, либо, в наиболее тяжелых случаях, постепенно теряет речь. Тогда же становится заметным, что ребенок недостаточно реагирует на обращения, с трудом включается во взаимодействие, не подражает, его нелегко отвлечь от поглощающих, не всегда понятных родителям, занятий, переключить на другую деятельность. Малыш все больше начинает отличаться от своих сверстников, не стремится взаимодействовать с ними, а если и возникают попытки контакта, то все чаще они оказываются неудачными.

Проанализировав многочисленные сведения о первых месяцах жизни аутичных детей различных групп, исследователями проблемы было отмечено наличие специфических черт, отличающих аутистическое развитие от нормального. Более того, уже на ранних этапах жизни аутичного ребенка появляются тенденции, характерные для формирования той или иной группы раннего детского аутизма.

Ниже представляется описание развития, типичное для каждой из четырех групп детей с РДА. Ребенка характеризуют самые близкие люди – родители.

Первая группа . Воспоминания родителей о первом годе жизни таких детей обычно наиболее светлые. С раннего возраста дети поражали окружающих своим внимательным взглядом, взрослым, осмысленным выражением лица. Он был спокоен, достаточно пассивно подчинялся всем режимным требованиям, был пластичен и податлив манипуляциям мамы, покорно принимал нужную позу у нее на руках. Малыш рано начинал реагировать на лицо взрослого, отвечать улыбкой на его улыбку, но активного контакта не требовал, на руки сам не просился. Данные описания говорят о том, что ребенок легко заражался от любого улыбающегося взрослого, от общения взрослых между собой, от оживленной беседы вокруг. Это – обязательный начальный этап нормального эмоционального развития (продолжающийся обычно до трех месяцев), после которого должны появиться избирательность в общении, ожидание поддержки, поощрения со стороны взрослого, четкое различение своих и чужих. Здесь же на протяжении всего первого года жизни не происходило дальнейшего развития исходной стадии заражения: ребенок мог спокойно пойти на руки к незнакомому человеку, у него не появлялся страх чужого человека, и позднее такой малыш мог легко уйти с ним за руку.

Такой ребенок до года никогда ничего не тащит в рот, его можно было оставить одного в кроватке или в манеже на довольно большой срок, зная, что он не будет протестовать. Он ничего активно не требует, очень «тактичен».

Вместе с тем, по воспоминаниям многих родителей, именно у этих детей в самом раннем возрасте отмечалась особая чувствительность (сензитивность) к сенсорным стимулам повышенной интенсивности, особенно к звукам. Младенец мог испугаться гудения кофемолки, электробритвы, шума пылесоса, звука погремушки. Однако эти впечатления не фиксировались надолго. И уже на втором-третьем году жизни у него наблюдались парадоксальные реакции на сильные раздражители, например отсутствие отклика на холод или боль. Известен случай, когда девочка очень сильно прищемила палец и никак не дала об этом знать, а отец понял, что произошло лишь тогда, когда заметил, что палец посинел и распух. Другой ребенок выскакивал зимой раздетым на улицу, мог залезть в ледяную воду, и у родителей не было ощущения, чтобы ему когда-либо было холодно. У ребенка может пропадать выраженная реакция и на громкий звук (что особенно характерно для первых месяцев жизни), причем настолько, что у близких малыша иногда возникают подозрения о снижении его слуха.

С раннего возраста такие дети выглядели как созерцатели. Они не пользовались активно игрушками, уже до года проявляли особый интерес к книгам, любили слушать чтение стихов, классическую музыку. Часто родители рассказывают о «хорошем вкусе» своего ребенка, предпочтении им талантливых стихотворных или музыкальных творений, изысканных иллюстраций. Рано проявлялась особая очарованность светом, движением: ребенок изучал блики, играл со своей тенью.

Ранние тревоги родителей возникали ближе к двум годам. Первые серьезные проблемы обнаруживались, когда ребенок начинал самостоятельно передвигаться. Часто близкие вспоминают, что, встав крепко на ноги, он сразу побежал. Ранее пассивный, спокойный, умиротворенный малыш становился практически неуправляемым. Он отчаянно карабкался по мебели, залезал на подоконники, на улице убегал, не оглядываясь и совершенно теряя при этом чувство реальной опасности.

При нормальном развитии ребенка данный возрастной период также является критическим: после первого года жизни любой малыш сильно подвержен влиянию окружающего сенсорного поля (всей целостной совокупности сенсорных впечатлений). Именно в этом возрасте он непрерывно выдвигает и завигает ящики стола или шкафа, не может не влезть в лужу, размазывает еду по столу, бежит по дорожке и т. д. Взрослому достаточно трудно контролировать поведение малыша в подобных ситуациях. Однако помогает предыдущий опыт совместного переживания общих впечатлений. Используя этот опыт, родителям удается переключать внимание ребенка на какое-то другое значимое для него явление: «Посмотри на птичку (собачку, кота, машину)». У аутичного же ребенка подобный опыт не накапливается. Он не реагирует на обращение взрослых, не откликается на имя, не следит за указательным жестом, не заглядывает в лицо маме, и сам все больше отводит взгляд. Постепенно его поведение становится преимущественно полевым.

Вторая группа. Еще в младенческом возрасте с детьми этой группы намного больше проблем, связанных с уходом за ними. Они активнее, требовательнее в выражении своих желаний, избирательнее в первых контактах с окружающим миром, в том числе и с близкими людьми. Если ребенок первой группы пассивно подчиняется в обычных ежедневных процедурах кормления, одевания, укладывания спать и т. д., то этот ребенок сам диктует матери, как с ним следует обращаться, даже становится деспотом в своих требованиях определенного режима и ухода за собой. Поэтому очень рано и очень жестко складываются первые стереотипы взаимодействия малыша с его ближайшим окружением.

Такой младенец рано начинает выделять маму, но привязанность, которая формируется по отношению к ней, носит характер примитивной симбиотической связи. Постоянное присутствие матери необходимо для него как основное условие существования. Так, у семимесячной девочки при уходе мамы на несколько часов возникала рвота, поднималась температура, хотя она оставалась с бабушкой, постоянно с ними живущей. Конечно, в таком возрасте и обычный ребенок остро переживает даже непродолжительную разлуку с близким человеком, однако он не реагирует столь катастрофически. С возрастом эта тенденция не сглаживается, а, наоборот, порой усиливается. Часто мама не может вообще выйти из поля зрения малыша – вплоть до того, что оказывается невозможным даже закрыть дверь в ванную комнату во время купания, в туалет.

Приверженность к постоянству, стабильности в отношениях с окружением характерна и для первых месяцев развития нормального ребенка (известно, что в возрасте двух месяцев малыш очень чуток к соблюдению режима, особенно привязывается к рукам ухаживающего за ним, тяжело реагирует на перемены), однако постепенно отлаживается все большая гибкость в его взаимоотношениях с мамой, а через нее – с окружающим миром. У аутичного же ребенка этого не происходит.

Ранняя избирательная фиксация не только необходимого сенсорного впечатления, но и способа его получения особенно характерна для ребенка этой группы. Так создается и сохраняется на протяжении долгого времени экстремальная стабильность ограниченного набора его возможных контактов со средой. Выраженная тенденция к поддержанию постоянства у такого ребенка обнаруживается практически во всех проявлениях его активности еще до года, а в возрасте 2–3 лет выглядит уже как патологический симптом. К этому времени накапливается определенный набор привычных действий, из которых складывается каждый день ребенка и менять которые он не позволяет: один и тот же маршрут прогулки, слушание одной и той же пластинки или книжки, одна и та же еда, использование одних и тех же слов и т. д. Иногда формируются достаточно сложные ритуалы, которые ребенок обязательно воспроизводит в определенных ситуациях, и они могут выглядеть достаточно нелепо, неадекватно. Например, двухлетняя девочка обязательно должна была кружиться в определенном месте книжного магазина, держа в руках длинный огурец или батон.

Ребенок данной группы особенно чуток к соблюдению режима со всеми его мельчайшими подробностями. Так, при однократной попытке замены кормления грудью на кормление сцеженным молоком малыш не только отказался от еды, но кричал в часы, совпадающие со временем этой неудачной подмены, ежедневно в течение двух месяцев. В младенческом возрасте для всякого ребенка предпочтительны и какая-то определенная форма соски, и одна, наиболее удобная и привычная, поза укладывания спать, и любимая погремушка и т. д. Однако для аутичного ребенка этой группы соблюдение привычек является единственно приемлемым способом существования, их нарушение сопоставимо с угрозой для жизни. Например, потеря любимой пустышки (или тот факт, что она оказалась прогрызенной) превращается в тяжелую трагедию из-за того, что аналогичную достать не удалось; невозможность поместиться в коляску – единственное место, в котором ребенок спал с рождения до трех лет, – приводит к серьезному нарушению сна малыша. В дальнейшем часто оказывается существенной проблемой введение прикорма: это дети с наибольшей избирательностью в еде.

С раннего возраста ребенок этой группы проявляет особую чувствительность к сенсорным параметрам окружающего мира. Очень часто уже до года наблюдается повышенное внимание к цвету, форме, фактуре окружающих предметов. Подобная тонкость восприятия поначалу может порождать у близких ребенка ощущение его особенного интеллектуального развития. Так, родители часто рассказывают, как ребенок сам замечательно раскладывает по цвету кубики, колечки от пирамидок, карандаши, хотя его вроде бы и не учили этому специально; хорошо запоминает и показывает буквы, цифры, страны на карте мира; демонстрирует прекрасную музыкальную память, воспроизводя достаточно сложные ритмы и мелодии (такое пение, точнее интонирование, возможно у ребенка еще до года); прекрасно запоминает стихи и протестует при замене в них какого-либо слова. Не достигнув двух лет, такие дети по каким-то признакам могут безошибочно достать с полки любимую книжку, прекрасно ориентируются в кнопках телевизора и т. д. Чувство формы порой выражено у них до такой степени, что двухлетний ребенок может, например, выделять в обычных окружающих его предметах скрытую в них форму шара; везде, даже на ткани маминого платья, видеть геометрические фигуры; повсюду, вплоть до стебля одуванчика, отыскивать интересующие его детали.

Вместе с тем, такая чувствительность к сенсорным ощущениям уже в раннем возрасте порождает у детей второй группы достаточно сложные и разнообразные формы аутостимуляции. Наиболее ранние из них, которые родители замечают еще на первом году жизни, – раскачивания, прыжки и потряхивание ручками перед глазами. Затем постепенно нарастает особое сосредоточение на ощущениях от напряжения отдельных мышц, суставов, застывание в характерной позе вниз головой. Одновременно начинает привлекать скрипение зубами, онанирование, игра с языком, со слюной, облизывание, обнюхивание предметов; ребенок занимается поиском определенных тактильных ощущений, возникающих от поверхности ладони, от фактуры бумаги, ткани, от перебирания или расслаивания волокон, сжимания целлофановых пакетов, верчения колесиков, крышек, блюдец.

Для определенного периода нормального развития младенца (до 8–9 месяцев) характерны многократные однообразные манипуляции с предметами, как бы провоцируемые их сенсорными свойствами, – прежде всего трясение и стучание. Это так называемые циркулярные реакции, направленные на повторение некогда полученного сенсорного эффекта, с их помощью младенец начинает активное исследование окружающего мира. Еще до года они закономерно начинают сменяться более сложными формами обследования, в которых уже учитываются функциональные свойства игрушек, других предметов. Аутичный же ребенок второй группы настолько захвачен определенными сенсорными ощущениями, что его циркулярные реакции фиксируются: он, например, не пытается возить, нагружать машинку, а продолжает на протяжении ряда лет вращать колеса или держать заведенную игрушку в руках; не строит башенку из кубиков, а стереотипно раскладывает их в однообразный горизонтальный ряд.

С такой же силой, как положительное, фиксируется таким ребенком и полученное однажды отрицательное впечатление. Поэтому окружающий его мир окрашен в очень контрастные тона. Крайне легко возникают уже в раннем возрасте и остаются актуальными на протяжении ряда лет многочисленные страхи. Они порождаются прежде всего раздражителями, связанными с инстинктивным ощущением угрозы (вызванной, например, каким-то резким движением в направлении ребенка, застреванием его головы или фиксацией туловища при одевании, чувством боли, неожиданным «обрывом» в пространстве: ступенькой лестницы, отверстием люка и т. п.), так что сама реакция испуга вполне естественна. Необычной здесь является острота этой реакции и ее непреодолимость. Так, один мальчик еще в младенчестве испугался неожиданно взлетевшей из-под коляски птицы, и этот страх зафиксировался на долгие годы.

Особая чувствительность таких детей к сенсорной стимуляции является причиной того, что страхи могут вызываться как раздражителями повышенной интенсивности – громким звуком (урчанием труб, стуком отбойного молотка), ярким цветом, так и неприятными ощущениями хотя и небольшой интенсивности, но той разновидности (например, тактильной), к которой чувствительность особенно высока. Можно представить себе, насколько в таких условиях дискомфортны обычные процедуры ухода за маленьким ребенком. Нередко рано возникают и прочно фиксируются страхи горшка, мытья головы, стрижки ногтей, волос и т. п.

Но всего для него страшнее – нарушить стереотип ежедневного поведения и восприятия. Такая опасность осознается им как витальная (угрожающая самой его жизни). Это может быть переезд на дачу, перестановка мебели в квартире, выход мамы на работу, госпитализация по каким-либо соматическим показателям, посещение детского сада. В подобных случаях обычна очень тяжелая реакция: расстройство сна, потеря навыков, регресс речи, усиление заглушающей переживания аутостимуляции, появление самоагрессии (битье себя по голове, стучание головой о стену, стол и т. п.).

Пока ребенок находится под постоянной опекой мамы, поддерживающей сложившийся набор возможных для него способов взаимодействия, знающей его привязанности и страхи, понимающей его желания, он в достаточной степени огражден от угрожающих моментов. Поведение его в основном предсказуемо – и подобно тому, как всякая мать понимает, когда надо подставить горшок не просящемуся на него малышу, так и мать ребенка этой группы знает, когда и как предотвратить его возможный аффективный срыв. Поэтому неслучайно родные обычно не жалуются на проблемы домашнего поведения: основные сложности начинаются, когда ребенок попадает в менее стабильные и более сложные ситуации. Частота последних на втором году жизни малыша неизбежно возрастает: выход в гости, поездка на транспорте, встреча с другими детьми на детской площадке и т. д. Прочно фиксируется в памяти ребенка весь его отрицательный опыт, при этом нарастают, с одной стороны, тормозимость и тревожность, с другой – негативизм. Таким образом, к 2–3 годам ребенок все больше «закрывается» внутри своего ограниченного набора стереотипов взаимодействия с окружением и отгораживается от последнего обилием аутостимуляционных действий.

Третья группа. По воспоминаниям родителей, у детей этой группы на первом году жизни также достаточно очевидно проявлялась сенсорная ранимость. У них часто отмечался серьезный диатез, склонность к аллергическим реакциям. В первые месяцы жизни ребенок мог быть плаксивым, беспокойным, трудно засыпал, его нелегко было успокоить. Он чувствовал себя дискомфортно и на руках у матери: крутился или был очень напряжен. Часто отмечался повышенный мышечный тонус. Порывистость, резкость движений, двигательное беспокойство такого ребенка могло сочетаться с отсутствием «чувства края». Так, например, одна мама рассказывала, что малыша приходилось обязательно привязывать к коляске, иначе он свешивался из нее и вываливался. Вместе с тем ребенок был пуглив. Из-за этого его иногда легче было привести в порядок постороннему человеку, чем кому-то из близких людей: например мама никак не могла успокоить младенца после приема в детской поликлинике, но это легко сделала проходящая мимо медсестра.

Ребенок третьей группы рано выделяет близких и особенно мать, безусловно привязывается к ней. Но именно в историях детей этой группы наиболее часто присутствуют тревоги и переживания близких о том, что от малыша не чувствуется достаточно ощутимой эмоциональной отдачи. Обычно его активность в эмоциональных проявлениях выражается в том, что он сам их дозирует. В одних случаях – путем соблюдения дистанции в общении (такие дети описываются родителями как неласковые, холодные: «никогда головку на плечо не положит»); в других – дозирование осуществляется через ограничение времени контакта (ребенок мог быть эмоциональным, даже страстным, одарить обожающим взглядом, но потом вдруг сам резко прекращал такое общение, не отвечая взаимностью на попытки мамы его поддержать).

Иногда наблюдалась парадоксальная реакция, когда ребенок ориентировался на интенсивность воздействия, а не на его качество (например, пятимесячный малыш мог расплакаться при смехе отца). При попытках взрослых активно воздействовать на ребенка, устранить существующую дистанцию в контактах нередко возникала ранняя агрессия. Он мог еще до года пытаться ударить мать, когда она брала его на руки.

Когда эти дети научаются самостоятельно передвигаться, их безудержно захватывает полевое поведение. Но если про ребенка первой группы можно сказать, что его увлекает сенсорное поле в целом, то ребенка третьей группы привлекают отдельные впечатления, у него рано фиксируются особые влечения. Он порывист, экзальтирован, он не видит реальных препятствий на пути к достижению желаемого. Так, один мальчик двух лет, гуляя по улице, перебегал от дерева к дереву, страстно обнимал их и восклицал: «Мои любимые дубы!» Другой ребенок примерно в таком же возрасте заводил маму в каждый подъезд, чтобы там зайти в лифт. Типично стремление дотронуться до каждой проезжающей машины.

Когда взрослый пытается организовать его, возникает бурная реакция протеста, негативизма, негативных поступков. Причем, если мама достаточно остро на это реагирует сама (сердится, расстраивается, показывает, что ее это задевает), подобное поведение закрепляется. Ребенок стремится вновь и вновь получить то острое ощущение, спаянное со страхом, которое он испытал при яркой реакции взрослого. У детей этой группы обычно наблюдается раннее речевое развитие, и речь активно используется ими для усиления подобной аутостимуляции: они дразнят близких, произносят «нехорошие» слова, проигрывают в речи возможные агрессивные ситуации. Вместе с тем для него характерно ускоренное интеллектуальное развитие, у него рано появляются «взрослые» интересы: к энциклопедиям, схемам, счетным операциям, словесному творчеству.

Четвертая группа. У наиболее «благополучных» детей четвертой группы ранние этапы развития максимально приближены к норме. Однако в целом их развитие выглядит более задержанным, чем у детей третьей группы. Прежде всего это касается моторики и речи; заметны также общее снижение тонуса, легкая тормозимость. Очень характерен значительный временной разрыв между хождением за руку или с опорой (этому ребенок научается вовремя) и самостоятельным передвижением.

Такие дети рано выделяют мать и вообще круг близких им людей. Своевременно (в возрасте около семи месяцев) появляется боязнь чужого человека, причем выражена она бывает очень сильно. Характерна реакция испуга на неадекватное или просто непривычное выражение лица взрослого человека, на неожиданное поведение ровесника.

Дети данной группы ласковы, привязчивы в эмоциональных контактах с родными. С матерью они, подобно детям второй группы, находятся в очень тесной связи, но это уже не физический симбиоз, а эмоциональный, когда нужно не просто присутствие близкого человека, но еще и постоянное эмоциональное тонизирование с его помощью. Здесь нет дозирования контакта, как в третьей группе, наоборот, уже с раннего возраста и затем постоянно такой ребенок демонстрирует потребность в выраженной поддержке, одобрении со стороны родителей. Он сверхзависим от близкого в перенимании внешних манер, интонаций речи. Обычно явственно виден слепок маминой манеры говорить – даже у мальчиков в речи долго может сохраняться использование первого лица в женском роде.

Однако, несмотря на такую сверхзависимость, ребенок четвертой группы, не достигнув и годовалого возраста, отказывается от вмешательства близких в свои занятия; его трудно чему-либо научить, он предпочитает до всего доходить сам. Родители одного мальчика очень точно установили, что его можно успокоить, но нельзя отвлечь. Вот характерное описание такого ребенка до года: ласковый, привязчивый, беспокойный, пугливый, тормозимый, брезгливый, консервативный, упрямый.

На втором-третьем году родителей начинает беспокоить задержка развития речи, моторная неловкость, медлительность, отсутствие тенденции к подражанию. При попытках целенаправленного взаимодействия с ним ребенок очень быстро пресыщается и утомляется. В то же время сам он может длительно заниматься какими-то своими манипуляциями и играми. Еще в годовалом возрасте такой ребенок может уснуть за конструктором, собирая свою постройку до полного изнеможения, или бесконечно смотреть из окна на движущиеся поезда, или включать и выключать свет, заводить юлу. Попытки родителей более активно организовать его наталкиваются на упрямство, нарастание негативизма, отказ от взаимодействия. Отрицательная оценка со стороны близкого лишь тормозит активность ребенка и может спровоцировать проявления физической самоагрессии. Страх оказаться несостоятельным, испытать неодобрение со стороны взрослых, быть непринятым другими детьми способствует развитию у него постоянной тревожности, легкой тормозимости, стремления жить в стереотипных условиях. Диагноз РДА может поставить только врач. Родители иногда приходят к нему на прием только в 2,5–3 года с жалобами на плохое развитие речи. Но следует помнить, что в случае более раннего обращения к специалисту коррекционная работа проходит более эффективно. Первые проявления аутизма родители могут заметить сами, используя приведенную ниже таблицу К. Гилберга, Т. Питерс.

 

4. Сравнительная таблица развития детей при аутизме и в норме

 

5. Координация работы специалистов и семьи

Обсуждение проблем аутичного ребенка подготовило специалистов к пониманию того, что главным в реабилитации ребенка должна стать лечебная организация всей его жизни. Понятно, что основная работа при этом неминуемо ляжет на близких – семью или тех, кто ее заменяет; а помогать им должна целая команда профессионалов. К сожалению, пока в нашей стране это нереально, но, тем не менее, мы должны обозначить места всех специалистов – и тех, на кого можно рассчитывать уже сегодня, и тех, кого нам все еще так не хватает.

Важную роль в раннем выявлении нарушения развития и оказании своевременной помощи может играть врач-педиатр.

До достижения ребенком года семья обычно поддерживает с педиатром тесный контакт. Это позволяет врачу не только точно ставить вопросы, но и, не допуская гипердиагностики (истолкования как сложившейся патологии отдельных настораживающих тенденций развития), подсказывать приемы профилактической работы, поддерживать в родителях уверенность в их силах. Однако подобное возможно лишь в том случае, если в своей оценке развития данного ребенка врач не только ориентируется на нормы физического, сенсомоторного и речевого развития, но и внимательно относится к первым признакам эмоциональных трудностей, нарушения контакта ребенка с близкими.

С возрастом такой ребенок более других продолжает нуждаться во внимательной заботе педиатра. Прежде всего это связано с обычной для таких детей особой физиологической незрелостью. Опыт показывает, что часто родители детей-дошкольников с аутизмом находили наибольшее понимание именно у микропедиатров, особенно хорошо знакомых с проблемами незрелости. Соматическая дефицитарность таких детей может проявляться в достаточно грубых формах: нарушении обмена веществ, аллергических реакциях, нарушениях пищеварения, в общей ослабленности, подверженности частым простудным заболеваниям. Сверхызбирательность этих детей в еде, упорный отказ то от мясной, то от молочной пищи, то от фруктов заставляет думать о необходимости разработки индивидуальной диеты. Понятно, что здесь имеется огромное поле работы для специалиста.

Полное или хотя бы частичное решение проблем физического здоровья такого ребенка очень важно с точки зрения перспективы его психического развития. Во-первых, часто сам ребенок демонстрирует сильную зависимость психического состояния от телесного самочувствия. Дискомфорт от простого насморка, режущихся зубов может в какие-то периоды экстремально затруднить развитие его контакта с близкими. С другой стороны, явные трудности с физическим здоровьем ребенка могут целиком захватить внимание его близких, не оставив им сил на решение других, может быть, более важных для него, проблем. Поддержка педиатра важна и для того, чтобы заботы по уходу за телом не отвлекали родителей, как это часто бывает, от решения главной задачи – задачи лечебного воспитания.

Успехи лечебной педагогики в последние годы, достигнутые объединением усилий педагогов и психологов, опровергли принятый в 50–60-х годах XIX в. тезис: «Сначала вылечим, потом будем учить». Речь при этом шла преимущественно о стационарном лечении. В настоящее время стало ясно, что подобный подход в корне неверен: даже если лекарственная терапия действительно необходима, она должна проводиться одновременно с психологической и педагогической работой. Изолировав ребенка в условиях больницы, мы разрушаем привычные для него способы жизни, связи с другими людьми и лишаем его возможности реализовать свои способности к развитию. Сейчас во всем цивилизованном мире детей стремятся оставлять в домашних условиях, среди близких, и обеспечивать им прежде всего лечение педагогическими средствами.

Вместе с тем, мы должны помнить и о дефицитарности, частом органическом поражении нервной системы такого ребенка, о том, что его аутизм может формироваться в рамках других текущих заболеваний, связанных с сезонными и возрастными обострениями. Аутичного ребенка чаще, чем другого, могут подстерегать эти опасности, и для него крайне важна возможность быть под постоянным наблюдением врача-психоневролога. Это не значит, что ему нужно постоянное медикаментозное лечение. Однако для родителей бывает важно получить подтверждение доктора о том, что ребенок в данный период может продуктивно развиваться без медикаментозного вмешательства.

Медикаментозное лечение не должно иметь своей целью просто устранение болезненных проявлений, чтобы сделать ребенка «более удобным». Многие болезненные проявления, рассматриваемые в контексте динамики психического развития ребенка, меняют свое значение: проявления страха, агрессии, стереотипности и т. д. могут быть поняты не только как сигналы болезненного регресса, но и как возможные признаки активизации и усложнения отношений с миром.

Так, например, если для ребенка четвертой группы возникновение очерченных страхов и выраженных моторных стереотипий говорит о регрессе возможностей взаимодействия с миром и не исключает медикаментозной помощи, то появление страха и стереотипов в поведении у ребенка первой группы свидетельствует о зарождении избирательности в отношениях с миром, т. е. скорее о прогрессе. Дело в том, что появление избирательности позволяет закрепить устойчивые формы контакта с ребенком и начать работу по выстраиванию упорядоченного жизненного стереотипа, что убережет его от возникновения страхов в дальнейшем.

В каждом отдельном случае для успеха необходима договоренность специалистов, выстраивающих логику психического развития и страхующих ребенка от возможных болезненных срывов. Совместно должны решаться вопрос о необходимости дополнительной медикаментозной стимуляции, а также исчерпаны ли все естественные возможности повышения активности ребенка с помощью физкультурных занятий и эмоционального тонизирования в игре и общении? Также ставится и вопрос о необходимости успокоения и концентрации внимания ребенка: использованы ли для этого в достаточной мере возможности внешней организации режима жизни и занятий?

Часто в ответ на вопросы о слишком медленном движении вперед, на опасения перед обострениями именно врачи убеждают в том, что в данной ситуации вполне можно обойтись без медикаментозного вмешательства. Так же и психологи часто убеждают врачей подключиться к работе и медикаментозно поддержать ребенка вне периода обострения, в моменты его активного выхода в незнакомые или более сложные социальные условия, например при неизбежном переезде семьи на новое место жительства или переходе в новый школьный класс.

Хороший результат не может быть достигнут без выработки общего языка и согласия в оценке проблем ребенка, без определения общих целей работы родителей и специалистов. Нескоординированность действий взрослых может повредить ему. Например, если одни работают над активацией эмоциональных контактов, а другие настойчиво требуют, чтобы ребенок был прежде всего правильно организован на занятиях, послушен и «удобен» дома, то конфликты в команде неизбежны, как неизбежно и появление у ребенка новых страхов, углубление его состояния.

Необходимо помнить, что работа с аутичным ребенком должна продолжаться годами. Долгая совместная деятельность предполагает как периоды успехов, общего единения и энтузиазма, так и периоды усталости, сомнений и разочарований, а значит и осложнения отношений. В такое время очень легко отнести свою усталость и неудачи на счет друг друга – непонятливых родителей, невнимательного врача, педагога или психолога. Остается только помнить об этой опасности и понимать, что пройти через сложный период жизни всё же легче всем вместе.

Поддержка психолога остается необходимой на всем протяжении взросления, причем она должна усиливаться в периоды возрастных кризисов, при переходах к более сложным условиям жизни.

По мере взросления ребенка все более важной фигурой в команде специалистов становится педагог. Развитие способности к эмоциональному контакту позволяет приступить к работе по усложнению взаимодействия с другими людьми, развитию моторики, речи, выработке навыков бытовой адаптации, а затем и к подготовке ребенка к получению начального образования – обучению его рисованию, чтению, счету, письму. Сначала занятия организуются индивидуально, и, в идеале, вести их, конечно, должен педагог-специалист, знающий особенности таких детей и умеющий соответствующим образом адаптировать традиционные методы обучения.

Вместе с тем на некотором этапе педагогической работы обязательно возникает необходимость ввести ребенка в жизнь школы или специально организованного класса. И тут особое значение приобретает установление взаимодействия со школьными педагогами. Это может быть как дефектолог, так и обычный учитель, и именно от его желания оказать помощь часто зависит успех всей дальнейшей работы. В младшей школе с позицией учителя связано и общее отношение класса, настрой детей на поддержку или, наоборот, на выживание «не такого» одноклассника.

Имеется опыт адаптации достаточно «трудных» детей в обстановке благожелательности и терпения. Однако известны и случаи, когда из-за недоброжелательного отношения терпел поражение ребенок, который не требовал, казалось бы, даже особого индивидуального подхода. И счастлив ребенок, который встретил в своей жизни педагога, взявшегося развить его парциальную одаренность в музыке, рисовании, электротехнике, шахматах, работе на компьютере. Как правило, на каком-то этапе обычный педагог, дефектолог или психолог перестает удовлетворять способного ребенка, он может и должен идти дальше, но для этого ему нужен хороший контакт с педагогом-специалистом. И этот специалист должен быть тесно связан со всей командой, иначе его взаимодействие с ребенком чаще всего не налаживается.

Многие аутичные дети производят прекрасное впечатление на первых собеседованиях в элитарных гимназиях, престижных музыкальных школах, шахматных кружках, их работами восторгаются в изостудиях, но затем, после обнаружения трудностей произвольного обучения, интерес к ним в большинстве случаев гаснет. Это тоже несправедливо по отношению к таким детям, потому что терпеливая работа с ними может дать очень интересные результаты, привести к реальным профессиональным достижениям.

И, конечно, центром всей команды является сама семья. Невозможно помочь такому ребенку, если позиция его самых близких людей лишь пассивно-страдательная. Как уже говорилось, развитие ребенка в целом искажено, и для его выправления необходима специальная организация всей жизни, должны быть продуманы все мелочи бытовых ритуалов. Особенно важны постоянная эмоциональная поддержка близких и их стремление двигаться вперед вместе с ребенком. Не следует думать и говорить: «Мы не умеем, вы специалисты – вы и делайте, как надо». Коррекция такого ребенка – это даже не лечебное развивающее обучение, не работа с отдельными психическими сферами, проблемами, функциями (восприятием, моторикой, мышлением или речью), а лечебное воспитание: постепенное осмысление вместе с ребенком каждодневной жизни, побуждение его к более активному взаимодействию, помощь в освоении им тех форм жизни, в которых эта активность может быть реализована.

Специалисты могут дать необходимую информацию, «расчистить» путь, научить, поддержать на этом пути, разрешить отдельные проблемы, но пройти его вместо близких они не могут, да и не вправе их подменять. Это очень трудный путь, но опыт свидетельствует, что идущих по нему ждут не только трудности, но и подлинные радости.