Диагностический лист ребенка с нарушениями поведения (форма Е-2)

Институт исследований поведения ребенка (Сан-Диего, Калифорния, США)

1. «Диагностический лист (Форма Е-2)» предназначаете я для того, чтобы отличить случаи раннего детского аутизма (РДА, известного также как «классический аутизм», или «синдром Каннера») от более широкого спектра нарушений, именуемых «аутистическими», «аутизмоподобными», «детской шизофренией» и т. д. Лишь около десяти процентов детей, чье состояние в широком смысле именуется «аутичным» или «аутизмоподобным», могут считаться имеющими синдром РДА, описанный Лео Каннером в 1943 г.

2. «Форма Е-2» заполняется родителями ребенка. Поскольку многие образцы поведения у детей с аутизмом и другими похожими нарушениями развития существенно изменяются после пяти лет, все вопросы «Формы Е-2» относятся к поведению, медицинской истории и т. д. ребенка от рождения до шести лет. Его поведение после шести лет гораздо менее диагностично.

3. «Форма Е-2» предназначена для идентификации РДА прежде всего в целях биологических исследований, т. е. исследований в области биохимии, цито-генетики, электроэнцефалографии, лекарственной медицины и т. д. В биологических исследованиях чрезвычайно важно знать точный диагноз ребенка. Отличение синдрома Каннера от других аутистических синдромов представляет интерес прежде всего для специалистов, поскольку между синдромом Каннера и другими типами аутизма обнаружены различия в метаболизме [см. 1, 2, 4].

4. «Форма Е-2» не предназначена для того, чтобы ограничить выбор для ребенка той или иной образовательной или реабилитационной программы в зависимости от наличия или отсутствия у него аутизма. Специальное обучение полезно практически всем детям, описываемым как аутичные, имеющие в анамнезе шизофрению и т. д. Таким образом, «Форма Е-2» не дает точных критериев в решении вопроса о том, подходит ли ребенку какая-либо из школьных программ.

5. К февралю 1980 г. Институт исследований поведения ребенка получил заполненные диагностические листы на более чем 6700 детей из 40 стран. Большинство листов присланы непосредственно родителями, помогавшими нам в проводимом исследовании. Остальные получены от сотрудничающих с нами профессионалов, которым мы высылали итоговые результаты, подсчитанные по представленным ими заполненным формам.

6. Расчет по «Форме Е-2» ведется по аналогии с тестом [3]фут равен 30,48 см. – Прим. перев.
. За каждый ответ, указывающий на наличие того или иного признака или симптома РДА, при подсчете очков прибавляется один плюс (+), а за каждый ответ, указывающий на отсутствие симптома РДА, – один минус (-). Разница между количеством плюсов и количеством минусов составляет общий результат. На основе полученных данных определяются значения по трем шкалам:

а) шкала аутистичного поведения – указывает, в какой степени поведение ребенка соответствует типичному поведению ребенка с классическим аутизмом. Диапазон возможных значений – от -35 до +40;

б) речевая шкала – указывает, насколько речь ребенка соответствует типичной речи ребенка с классическим аутизмом. Оценки от +6 и выше свидетельствуют, что речь ребенка развивается по каннеровскому типу. Неговорящие дети (около половины всех аутичных детей не говорят) показывают околонулевой результат. Диапазон возможных значений – от -10 до +14;

в) обобщенная шкала – указывает на вероятное наличие классического аутиз ма. Численные значения подсчитываются как сумма очков по поведенческой и речевой шкалам. Сумма более +20 позволяет предположить, что у ребенка классический РДА. Лишь около 10 % детей, называемых аутичными, набирают более +20. Некоторые исследования свидетельствуют, что дети, которые набрали более +20, отличаются по биохимическим показателям от остальных детей. Именно для облегчения подобных исследований и был создан «Диагностический лист. Форма Е-2». Диапазон возможных значений по данной шкале – от – ДО до +45. Близкий к нулю или отрицательный результат означает, что речь и поведение ребенка не похожи на классический РДА. Это не означает, что ребенка нельзя назвать аутичным в обычном смысле слова или что ему не подходит школьная программа, разработанная для аутичных детей.

7. В будущем, если найдутся необходимые ресурсы, мы планируем начать развернутый компьютерный анализ банка данных по «Форме Е-2» с целью обеспечить более детальную информацию о каждом ребенке, на которого была заполнена и передана в наш институт «Форма Е-2». Мы надеемся, что «продвинутая» компьютерная программа распознавания образов (несколько таких программ уже изучаются) позволит нам классифицировать остальные 90 % «аутичных» детей – тех, что не укладываются в картину классического синдрома Каннера, – и выделить небольшие, но значимые однородные группы для дальнейших биологически ориентированных исследований. Такая группировка призвана помочь ученым в их будущей деятельности. По окончании работы наш институт сообщит о результатах исследований всем родителям и профессионалам, любезно приславшим нам диагностические листы.

Рис. 1. Частотное распределение значений на обобщенной шкале «Формы Е-2». Пересекающиеся кривые отражают предполагаемое отделение случаев истинного аутизма от аутизмоподобных нарушений развития.

 

Литература

I.Boullin D., Coleman М., O'Brien R. Abnormalities in Platelet 5-Hydroxytryptamine Efflux in Patients With Infantile Autism // Nature. 1970. Vol. 226.P. 371–372.

2. Boullin D., Coleman M., O'Brien /?., Rimland В. Laboratory Prediction of Infantile Autism Based on 5-Hydroxytryptamine Efflux from Blood Platelets and Their Correlation With the Rimland E_2 Score // Journal of Autism and Childhood Schizophrenia. 1971. Vol. 1. P. 63–71.

3. Rimland B. The Differentiation of Childhood Psychoes: An Analysis of Checklists for 2,218 Psychotic Children //Journal of Autism and Childhood Schizophrenia. 1971. Vol. 1. P. 161–174.

4. Rimland B. Platelet Uptake and Efflux of Serotonin in Subtypes of Psychotic Children //Journal of Autism and Childhood Schizophrenia. 1976. Vol. 6. P. 379–382.

 

Шкала E-2

(До свадьбы)

Обследовался ли ребенок раньше? ______________________

Если да, то каков был диагноз? __________________________

Кем поставлен? _________________________________________

Когда? _________________________________________________

Инструкция. Этот вопросник служит для сбора информации, предназначенной для исследования причин и типов нарушения поведения у детей. Пожалуйста, выберите для каждого вопроса один наиболее подходящий вариант. Если вы хотите что-то уточнить или добавить, пишите свое замечание справа от вопроса, если есть место; другой вариант – обведите номер вопроса кружком, поставьте тот же номер на обороте вопросника и напишите свой комментарий там.

Мы с интересом прочтем ваши дополнения, но даже в этих случаях отмечайте, пожалуйста, один из предложенных вариантов ответа. Помните, что вы должны выбрать только один ответ, и отмечайте его знаком « ».

Нам очень поможет, если вы сообщите на отдельном листе любые важные, на ваш взгляд, сведения о ребенке, его братьях и сестрах. (Например: близнецы, живые или умершие; проблемы в поведении; уровень 1<3, если он вам известен).

Отмечайте свой вариант ответа знаком « ». На один вопрос вы должны дать только один ответ. Не пропускайте основные вопросы. Подпункты внутри вопросов (непронумерованные) могут быть пропущены.

1. Возраст ребенка:

* Примечание. Опросный лист предназначен главным образом для детей от 3 до 5 лет. Если ребенку больше 5 лет, старайтесь заполнять вопросник, основываясь на воспоминаниях о его поведении.

2. Пол ребенка:

3. Какой ребенок по порядку рождения и количество других детей у матери:

4. Беременность и роды:

5. Преждевременные роды (вес менее 5 фунтов)

6. Получал ли ребенок в первую неделю кислород?

7. Внешний вид ребенка в первые несколько недель после рождения:

8. Необычные условия рождения и младенчества (отметьте только один вариант):

9. Здоровье ребенка в первые 3 месяца:

10. Делали ли ребенку электроэнцефалограмму?

11. Реагировал ли ребенок в первый год жизни на яркий свет, яркие цвета, необычные звуки и т. д.?

12. Нормально ли вел себя ребенок в период, предшествующий развитию не нормального поведения?

13. (Возраст 4–8 месяцев.) Тянулся ли ребенок к матери либо как-то иначе готовился, когда мать собиралась взять его на руки?

14. Качался ли ребенок в кроватке?

15. В каком возрасте ребенок пошел самостоятельно?

16. Каким был переход от ползанья к ходьбе? К 1. Нормальный переход

17. Казался ли ребенок в первый год жизни необычно сообразительным?

18. Любил ли сидеть на руках в первые два года жизни?

19. Подражал ли другим в первые три года жизни?

20. Проявлял ли необычно хорошую память до трех лет?

21. Подозревали ли вы когда-либо, что ребенок плохо слышит?

22. (Возраст 2–4 года.) Бывает, что ребенок «глух» к одним звукам, но воспринимает другие?

23. (Возраст 2–4 года.) Держит ли ребенок руки в странном положении?

24. (Возраст 2–4 года.) Качается ли ребенок подолгу и ритмично (например, на игрушечной лошадке, в кресле-качалке или на качелях), подпрыгивает ли на диванных подушках и т. д.?

25. (Возраст 2–4 года.) Бывает ли, что ребенок смотрит «сквозь» людей или пытается пройти «сквозь» человека, как будто его не видит?

26. (Возраст 2–5 лет.) Есть ли у ребенка необычные пристрастия в еде? Берет ли он в рот странные вещи?

27. (Возраст 2–4 года.) Есть ли у ребенка странные привычки и капризы в еде: например, он отказывается пить из прозрачных сосудов, ест только горячее (или только холодное), ест только одно или два блюда и т. д.?

28. Замечали ли вы, что в возрасте З-4 лет ребенок часто «замыкался в себе», «уходил в свой внутренний мир» так глубоко, что до него невозможно было достучаться?

29. (Возраст 2–5 лет.) Ласков ли ваш ребенок?

30. (Возраст 3–5 лет.) Бывает ли, что ребенок намеренно бьет себя по голове?

31. (Возраст 3–5 лет.) Насколько физически скоординирован ваш ребенок (хорошо ли ходит, бегает, лазает, держит равновесие)?

32. (Возраст 3–5 лет.) Бывает ли, что ребенок вертится, как волчок?

33. (Возраст 3–5 лет.) Насколько умел ребенок в тонкой работе или игре с мелкими предметами?

34. (Возраст 3–5 лет.) Любит ли ребенок вертеть монеты, крышечки от бутылок или подносы?

35. (Возраст 3–5 лет.) Проявляет ли ребенок необыкновенные (для своего возраста) способности в следующем:

36. (Возраст 3–5 лет.) Бывает ли, что ребенок прыгает от получаемого удовольствия?

37. (Возраст 3–5 лет.) Бывает ли, что ребенок выстраивает предметы в ряд с абсолютно одинаковыми расстояниями между ними и требует, чтобы этот по рядок не нарушался?

38. (Возраст 3–5 лет.) Бывает ли, что ребенок отказывается пользоваться рука ми в течение длительного времени?

39. Был ли период до 5 лет, когда ребенок настойчиво требовал включать музыкальные записи?

40. (Возраст 3–5 лет.) Насколько ребенок интересуется механическими устройствами, такими, как плита или пылесос?

41. (Возраст 3–5 лет.) Как обычно реагирует ребенок, если его прерывают по среди какого-либо занятия?

42. (Возраст 3–5 лет.) С готовностью ли ребенок принимает новую одежду (ботинки, пальто и т. д.)?

43. (Возраст 3–5 лет.) Ребенок расстраивается при виде «непорядка» (например, трещины на стене, пятна на ковре, наклонившихся книг на полке, сломанного поручня у кресла, трубки, которую кто-то держит и не курит и т. д.)?

44. (Возраст 3–5 лет.) Разрабатывает ли ребенок сложные ритуалы (например, укладывает кукол в постель в определенном порядке, ходит всегда по одному и тому же маршруту, одевается по раз навсегда установленному образцу, настаивает, чтобы в определенных ситуациях произносились одни и те же слова) и сильно ли расстраивается, когда этот порядок нарушается?

45. (Возраст 3–5 лет.) Сильно ли расстраивается ребенок, когда изменяется привычное расположение вещей (например, иначе расставляются мебель или игрушки; дверь, которая должна быть всегда открыта, оказывается закрытой, и т. д.)?

46. (Возраст 3–5 лет.) Разрушительно ли поведение ребенка?

47. (Возраст 3–5 лет.) Ребенок необычно легко идет на физический контакт (послушно следует туда, куда его ведут, «тает» у вас на руках)?

48. (Возраст 3–5 лет.) Какое описание или комбинация описаний наиболее под ходят к вашему ребенку?

49. (Возраст 2–5 лет. 1–3 года.) Стремится ли ребенок к тому, чтобы нравиться окружающим?

50. (Возраст 3–5 лет.) Чувствителен ли ребенок, проявляет ли любовь к близким?

51. (Возраст 3–5 лет.) Возможно ли привлечь внимание ребенка к отдаленному объекту или объекту за окном?

52. (Возраст 3–5 лет.) Находят ли окружающие ребенка привлекательным?

53. (Возраст 3–5 лет.) Разговаривая с другими, смотрит ли ребенок им в глаза (встречается ли взглядом)?

54. (Возраст 3–5 лет.) Использует ли ребенок руку взрослого как инструмент (чтобы открыть дверь, взять пирожное, включить телевизор и т. д.)?

55. (Возраст 3–5 лет.) Какой набор прилагательных лучше характеризует ребенка?

56. (Возраст 3–5 лет.) Отличается ли ребенок необычной пугливостью?

57. (Возраст 3–5 лет.) Падает ли ребенок и ушибается ли, когда бегает или лазает?

58. (Возраст 3–5 лет.) Возникает ли проблема с тем, что ребенок бьет, щиплет, кусает или иным способом причиняет вред себе либо другим?

59. В каком возрасте ребенок произнес первые слова (даже если потом перестал говорить)?

59а. Напишите ниже первые шесть слов ребенка (насколько вы их помните):

_____________________________________________________

60. (До 5 лет.) Бывало ли такое, что ребенок начал говорить, но затем замолчал на неделю или более?

61. (До 5 лет.) Бывало ли такое, что ребенок начал говорить, но затем на не делю или более перешел на шепот?

62. (Возраст 1–5 лет.) Насколько хорошо ребенок произносил первые слова, когда учился говорить? Насколько хорошо произносил трудные слова в возрасте от 3 до 5 лет?

63. (Возраст 3–5 лет.) Соответствует ли словарь ребенка (количество предметов, которые он может назвать или указать) его способности общаться (отвечать на вопросы или что-то рассказывать)?

64. Произнося первые фразы, удивил ли вас ребенок использованием слов, которые он не говорил раньше?

65. Как ребенок называл себя при первых попытках заговорить?

66. (Возраст 3–5 лет.) Повторяет ли ребенок слышанные в прошлом фразы или словосочетания (возможно, без выражения, «как попугай»), не имеющие ни какого отношения к происходящему вокруг?

67. (До 5 лет. К 5 годам.) Может ли ребенок ответить на простой вопрос типа: «Как тебя зовут?», «Почему мама отшлепала Билли?»

68. (До 5 лет.) Понимает ли ребенок обращенную к нему речь, судя по способности следовать указаниям или отвечать вам?

69. (До 5 лет.) Как вам кажется, если ребенок говорит, понимает ли он то, что говорит?

70. (До 5 лет.) Использует ли ребенок слово «да»?

71. (Возраст 3–5 лет.) Выражает ли ребенок свое согласие путем повторения заданного вопроса (например, вы спрашиваете: «Пойдем гулять, солнышко?» – и он показывает, что согласен, повторяя: «Пойдем гулять, солнышко?» или «Пойдем гулять?»)?

72. (До 5 лет.) Когда ребенок обращается с просьбой, использует ли он ту же фразу, которую употребили вы (например, ребенок хочет молока и говорит: «Не хочешь ли молока?» или «Ты хочешь молока»)?

73. (До 5 лет.) Использует ли ребенок слово «я»?

74. (До 5 лет.) Как ребенок выражает несогласие?

75. (До 5 лет.) Использует ли ребенок долгое время одно слово как обозначение или замену другого (например, «кетчуп» вместо «красный»; или «монетка» вместо «карандаш» – после того, как увидел монеты в выдвижном ящике стола)?

76. Зная то, что вы знаете сейчас, как вы думаете, в каком возрасте вы могли бы впервые заметить, что ребенок ведет себя ненормально? Иначе говоря, когда началось заметно ненормальное поведение ребенка? В колонке А отметьте, когда, по-вашему, это началось; в колонке Б – когда вы обратили на это внимание.

77. Уровень образования отца

78. Уровень образования матери

79. Укажите ближайших родственников ребенка (включая родителей), когда– либо попадавших в психиатрическую лечебницу, серьезно психически больных или умственно отсталых. Ближайшими родственниками считаются родители, братья, сестры, дедушки и бабушки, дяди и тети.

Если таких случаев в семье нет, отметьте здесь ______.

 

Форма Е-2, часть вторая

Пожалуйста, ответьте на приведенные вопросы, используя следующие цифры: «1» – для «совершенно верно», «2» – для «верно» и «3» – для «неверно». Кроме первых двух вопросов, относящихся к ребенку до 2 лет, все остальные относятся к возрасту до 10 лет. Если для ребенка моложе 10 лет утверждение верно, ставьте «1» или «2», если неверно – «3». Итак, помните: «1» – «совершенно верно», «2» – «верно», «3» – «неверно».

Чистое место используйте для дополнительной информации, которая, как вы полагаете, могла бы помочь нам в понимании и диагностировании нарушения развития у вашего ребенка.

 

Пресс-машина

Возможно, аутичному ребенку старшего возраста или взрослому человеку с аутизмом поможет спокойно относиться к прикосновениям, снижать гиперактивность и перевозбуждение нервной системы изобретенная мной пресс-машина. Клинические исследования показали, что приятная тактильная стимуляция снижает гиперактивность и очень нравится людям с аутизмом. Ниже я привожу более подробное описание пресс-машины.

Все поверхности машины обиты толстым слоем пенопласта, покрытого сверху пластиковым обивочным материалом. Машина обеспечивает пользователю сильное, но комфортное и успокаивающее сжатие. Покрытие необходимо, чтобы избежать неприятного давления на отдельные участки тела. Давление оказывается на пользователя со всех сторон и создает успокаивающую обстановку. В то же время благодаря давлению происходит сильная стимуляция мозга и нервной системы. Давление, созданное машиной, активизирует рецепторы нервных окончаний, посылающих сигналы от поверхности кожи к спинному мозгу.

Поместившись внутрь пресс-машины, пользователь уже не может отодвинуться или напрячь мышцы таким образом, чтобы избежать соприкосновения со стенками. Чрезвычайно важно, что пользователь контролирует машину сам. Он должен иметь доступ к рычагам управления и быть в состоянии в любой момент ослабить или прекратить давление. После 10–15 минут пребывания в машине при постоянном давлении тактильная система приспосабливается к стимуляции, и успокаивающее воздействие перестает ощущаться. Чтобы продлить его действие, пользователь должен очень медленно ослаблять давление, а затем так же медленно усиливать его, пока вновь не появится ощущение комфорта.

Пресс-машина состоит из двух панелей, обитых пенопластом и соединенных внизу в форме буквы V (см. рисунок). Пользователь помещается между двумя панелями в позе «на четвереньках». Панели сближаются, и пользователь ощущает давление с обеих сторон. Машина приходит в движение с помощью воздушного компрессора, управляющего воздушным цилиндром, прикрепленным к панелям посредством шкива. Приведенная в рабочее состояние машина обеспечивает постоянное давление, даже если пользователь меняет позу. V-образная форма машины поддерживает тело пользователя, что позволяет ему полностью расслабиться. Машина имеет также подушечку для головы и «воротник» для шеи, обитые мягкой фланелью или искусственным мехом. «Воротник» позволяет комфортно разместить плечи. В застегнутом виде он обеспечивает давление и представляет собою как бы продолжение пресс-машины.

* * *

При работе с аутичными детьми следует избегать очевидной ловушки – применения лишь одного какого-либо метода. Вероятнее всего, несколько методов, используемых вместе, принесут больше пользы. Я знакома со многими программами для аутичных детей. Эффективные программы часто используют очень схожие методы, хотя теоретические основы их и различны. Наиболее успешные программы предполагают занятия с трех-четырехлетнего возраста и предусматривают общение с нормальными детьми. Кроме того, они весьма интенсивны. Пассивный подход здесь не работает. Хорошая программа должна включать в себя развернутые рекомендации по модификации поведения, сенсорное воздействие, речевую терапию, физические упражнения и музыкотерапию.

Коррекция и терапия должны начинаться немедленно, как только впервые замечено ненормальное поведение ребенка. Однако даже самый тщательно продуманный план коррекционных мероприятий неполон, если рядом нет любящих людей, готовых работать с ребенком. Я не смогла бы преодолеть аутизм, если бы со мной не было мамы, тети Энн и Билла Карлока – их любви, заботы и неустанного труда.

 

«Чудесная» дверь и «волшебная» машина

Послесловие к первому русскому изданию

Зачем и кому нужна эта книга? Опыт человека, преодолевшего в своей жизни серьезные трудности, всегда важен: он помогает другим людям и дает им надежду. В книге Темпл Грэндин речь идет о таком серьезном нарушении развития, как ранний детский аутизм. В то время, когда родилась Темпл, даже на Западе многие люди с подобными проблемами проводили всю жизнь в закрытых интернатах и психиатрических больницах, не имея возможности нормально учиться, работать, общаться с окружающими. А в нашей стране, где до сих пор существует практика помещать детей с тяжелыми психическими и неврологическими проблемами в закрытые интернаты, многие аутичные дети и поныне обречены на подобное безрадостное существование. Поэтому опыт Темпл Грэндин, которая сумела изменить себя, научилась общаться с людьми, нашла свое место в жизни, особенно важен для родителей аутичных детей и для специалистов, которые с ними занимаются.

Мы надеемся, что эта книга будет полезна также учителям общеобразовательных школ. Психологические проблемы, возникающие у многих обычных детей, обнаруживаются у детей с аутизмом в более выраженном виде – но зачастую это те же самые проблемы. Может быть, осознание данного факта позволит школьным работникам лучше понять некоторые трудности своих учеников и способствовать их успешному преодолению.

Как видно из книги, всю жизнь Темпл Грэндин пронизывают два образа, две очень важные для нее идеи. Прохождение через дверь, символизирующее вступление на очередной содержательно новый отрезок жизненного пути, – это первая удивительная сверхидея, помогающая духовному развитию автора. Мировосприятие и внутреннее состояние аутичного человека зависят в большей степени от мыслей, чем от чувств, поэтому для таких людей бывает очень важно удерживать в своем сознании не мрачные и подавляющие, а светлые и освобождающие идеи. Темпл сумела по-своему воспринять и связать с собственной жизнью евангельский образ двери, за которой человека ожидает спасение. Мысль о ждущем «за дверью» лучшем будущем очень сильно повлияла на ее мироощущение: опираясь на эту идею, Темпл могла не бояться завтрашнего дня и даже в трудные моменты не испытывала чувства безнадежности.

Второй образ, с самого детства занимавший важное место в жизни Темпл Грэндин, – «волшебная машина для объятий». Как читатель уже знает, в старшем возрасте идея подобной машины была воплощена автором в виде специального механизма, который оказывает расслабляющее и успокаивающее воздействие. В отличие от возвышенной устремленности к двери, символизирующей новый этап и в конечном счете «открывающей путь на небеса», мечта о «волшебной» машине обращена к инстинктивно-телесной сфере. В этой сфере испытывают проблемы все аутичные люди. Для того чтобы идти за светлой и обнадеживающей идеей, аутичный человек нуждается в помощи, которая гасила бы слишком сильные импульсы, возникающие в плохо подвластной ему сфере телесного. Так, для Темпл препятствием в развитии была непереносимость тактильного контакта с другими людьми. Именно эту задачу решала изобретенная ею пресс-машина. Характерно, что у окружающих, видевших пристрастие Темпл, возникало подозрение, что они наблюдают действие так называемого патологического влечения. Надо сказать, что идея поместить человека в станок для скота выглядит и впрямь странно. Однако видно, что для Темпл это был вполне действенный способ решения некоторых ее проблем. Способ очень необычный, но ведь ничего взамен ей никем не предлагалось…

Хотелось бы обратить внимание читателя на многократно упомянутый в книге характерный для аутичного человека диссонанс между глубинными желаниями и поверхностными реакциями. У Темпл была в детстве внутренняя потребность в том, чтобы ее брали на руки, обнимали, сажали на колени, но в то же время внешне она решительно отвергала все попытки родителей это делать: кричала и сопротивлялась, когда ее хотели взять на руки. На этом примере мы видим, что одна из сложностей общения с аутичным ребенком состоит в том, что взрослый должен научиться ощущать именно глубинный уровень желаний ребенка и не всегда реагировать на его внешнее поведение. Это порой бывает весьма непросто, и в случае Темпл Грэндин даже такой умный человек, как ее мать, оказалась введенной в заблуждение.

В последние годы получил распространение специальный метод установления контакта между родителями и аутичным ребенком, апеллирующий именно к его глубинной потребности в общении и помогающий ему преодолеть внешний негативизм, – так называемая холдинг-терапия. Сама процедура холдинг-терапии состоит в следующем: родители сажают ребенка на колени, крепко обнимают и не отпускают, несмотря на его протест, пока он не успокоится и не почувствует, что ему хорошо. При этом сначала у ребенка возникает сильное сопротивление, иногда агрессия, но родители, не раздражаясь и продолжая крепко его обнимать, рассказывают ребенку о том, как они его любят, как он им дорог и как им важно посидеть сейчас вместе с ним. Родителям помогает при этом опытный психолог. Можно утверждать, что метод холдинг-терапии направлен на осуществление эмоционального и духовного прорыва (существенно изменяются взаимоотношения между ребенком и его родителями) и, в то же время, дает необходимые ребенку телесные ощущения – т. е. как бы объединяет вместе «чудесную» дверь и «волшебную» машину Темпл.

Главная цель холдинг-терапии – это установление контакта с самыми близкими для ребенка людьми. Неизбежно происходят изменения и в отношении родителей к ребенку: они учатся проявлять свою любовь к нему несмотря на его холодность и отстраненность. Параллельно достигаются и другие полезные эффекты, в том числе сильная тактильная стимуляция, которой Темпл Грэндин отводит такое важное место. (Попутно заметим, что наш опыт работы с аутичными детьми свидетельствует о важности для них не только тактильной стимуляции, но и вообще любого тактильного контакта с людьми. В жизни ребенка встречается много случаев тактильного взаимодействия: детей водят за руку, моют, стригут и проч. Для аутичного ребенка многое зависит от того, кто и как это будет делать, ведь каждое такое действие несет на себе отпечаток отношения взрослого к ребенку и умения с ним взаимодействовать. Например, хороший массаж может принести аутичному ребенку большую пользу, а проведенный неудачно – большой вред. Таких примеров можно привести немало.)

На страницах книги Темпл Грэндин выступает как бы в двух лицах: как автор воспоминаний и как человек, анализирующий свой жизненный опыт. Уже будучи взрослой, она изучала специальную литературы по аутизму и старалась понять, каковы были причины ее проблем и что ей помогло справиться с ними.

Для Темпл Грэндин главное в аутизме – это нарушение восприятия и, как следствие, недостаток ощущений. Все другие проблемы, часто сопровождающие аутизм, – такие, как агрессия, гиперактивность, разрушительное поведение, – она считает результатом нарушенного восприятия. На наш взгляд, трудности аутичного ребенка нельзя объяснить действием какого-то одного фактора – в каждом конкретном случае мы имеем дело со сложной взаимосвязью проблем. И среди детских воспоминаний Темпл Грэндин есть такие эпизоды, когда ее разрушительное поведение трудно объяснить нарушением восприятия – например, когда Темпл забрасывает пустыми бутылками сад своей школьной учительницы. Очевидно, что здесь речь идет о нарушениях в сфере отношений с людьми, т. е. о проблемах психологических, а не об относящихся к неврологии нарушениях восприятия.

В своей книге автор неоднократно высказывает мысль о том, что увлечения, фиксации, стереотипные действия аутичных детей можно использовать для установления их контакта с миром и для обучения. Эта идея кажется нам очень важной. Наш опыт работы с аутичными детьми говорит о том же. Стереотипные действия помогают аутичным детям осваивать новые области жизни. После этого наступает момент, когда ребенок уже освоил данную область, но продолжает по инерции выполнять привычный ритуал, потому что не может сам перейти к следующему шагу в освоении мира. В таком случае задача взрослого состоит в том, чтобы помочь ребенку совершить этот шаг, а не поддерживать ставший ненужным прежний ритуал. От специалиста-педагога требуется при этом не только знание, как следует поступить в конкретном случае, но и умение распознавать внешне похожие, но внутренне различающиеся ситуации.

К сожалению, порой Темпл Грэндин неосторожно переносит особенности, свойственные ей самой, на всех аутичных людей. Она много пишет о наглядно-образном мышлении как о неотъемлемом свойстве аутизма. Действительно, ее собственное мышление, как говорят специалисты, преимущественно правополушарно, но для многих других аутичных людей это совсем не характерно.

Наоборот, среди них немало обладателей мышления «последовательного», или левополушарного, что проявляется в склонности к логическим рассуждениям, интересе к языковым словарями и т. п. Кстати, и в самой обсуждаемой книге встречаются упоминания о таких аутичных людях.

Приведем еще один пример неправомерного распространения личного опыта на общий случай. Для Темпл воспринимать информацию зрительно гораздо легче, чем на слух, и она утверждает, что это свойственно всем людям с аутизмом. Однако в собственной практике коррекционных занятий нам встречалось немало случаев, когда слуховое восприятие оказывалось у аутичного ребенка более развитым, чем зрительное.

Автор изучила разные научные теории возникновения аутизма, стараясь найти среди них наиболее согласующуюся с ее собственными ощущениями. Она очень критически относится к психоаналитической школе, представителем которой был наблюдавший ее в детстве психиатр. Однако в те годы в среде психологов почти не были известны другие подходы к аутизму, которые, возможно, показались бы Темпл более адекватными. Видимо, поэтому она останавливается на физиологическом объяснении, состоящем в том, что аутизм вызывается нарушением развития мозга.

Вопрос о том, какие проблемы при аутизме следует считать основными, первоначальными, а какие – их следствиями, действительно очень сложный, и среди специалистов нет по этому поводу единого мнения. Кроме представления о том, что при аутизме первичным является органическое поражение центральной нервной системы, ведущее к нарушению восприятия, парадоксальным реакциям на сенсорные раздражители и к другим патологиям (концепция многих психиатров, таких как С.С. Мнухин, В.В. Ковалев, В.Е. Каган и др.; ее же придерживается и автор данной книги), существуют и иные точки зрения. Так, например, школа психоанализа считает аутизм результатом ранней психической травмы или патологической фиксации связи «мать-ребенок», изолирующей ребенка от мира (эта точка зрения отражена и в книге: ее представляет доктор Штайн, к которому родители Темпл неоднократно обращались для консультации). В последнее время на Западе широкое распространение получила так называемая ТЕАССН-программа, создатели которой считают первичным при аутизме особое нарушение мышления (предположительно связанное с мозговой дисфункцией), проявляющееся в неспособности использовать знаки и символы, в нарушении понимания речи, в трудностях усвоения грамматического строя языка и т. д. Согласно представлениям другой школы психологов (В.В. Лебединский, О.С. Никольская и др.), ведущим нарушением при аутизме является недостаточное развитие аффективной сферы; именно эмоционально-волевые проблемы мешают аутичному ребенку общаться с другими людьми, вызывают страхи, агрессивное поведение и т. п.

Каждое направление внесло свой вклад в понимание аутизма: психоаналитики привлекли внимание не только к ребенку, но и ко всей семье в целом; психиатры-клиницисты описали общую картину патологических проявлений при раннем детском аутизме; создатели ТЕАССН-программы разработали интересную систему обучения аутичных детей, опирающуюся на те способы восприятия, которые им более доступны; сторонники теории эмоциональной регуляции поведения представили механизмы психических расстройств в определенной системе, выделяя первичные и вторичные нарушения.

Говоря о своем понимании аутизма, Темпл Грэндин часто ссылается на научные данные и использует научно-техническую лексику, но обращается она с этим материалом порой очень смело. Однако если воспринимать высказывания автора, относящиеся к научной сфере, не буквально, а как попытки донести до читателя определенную мысль с привлечением (порой не слишком удачным) научно-технической терминологии, становится ясно, что она имеет в виду. Например, автор говорит: «Визуальное мышление во многом подобно обработке информации при помощи параллельных соединений в компьютере». Строго говоря, это не так: образное мышление не сводимо к параллельному выполнению отдельных операций. Очевидно, однако, что Темпл Грэндин, проводя подобное сравнение, имела в виду, что такие «правополушарные» мыслительные операции, как, скажем, оценка цвета предмета, его формы, положения в пространстве и т. п. выполняются человеком практически моментально (к тому же приводит распараллеливание операций в компьютерной системе) и не предполагают пошагового логического анализа.

В своей книге Темпл Грэндин высказывается и о применении лекарств. В этой связи следует отметить, что ее опыт медикаментозной терапии относится только к взрослому возрасту: в книге нет упоминаний о том, что в детстве психиатры прописывали ей какие-то лекарства. Став взрослой, Темпл, опираясь на свои ощущения, смогла найти некоторые препараты, которые она употребляла не для «лечения» аутизма, а для коррекции некоторых тяжелых психосоматических проявлений, таких как приступы паники. Путь самостоятельного подбора сильнодействующих лекарственных препаратов был, конечно, очень рискованным. Еще намного опаснее, когда родители аутичных детей пытаются сами подобрать для них лекарственную терапию – ведь они не могут испытать ощущения, возникающие при этом у ребенка.

Взгляд на проблему изнутри – это только один из способов ее изучения, но полученная с его помощью информация поистине бесценна. Мы считаем, что воспоминания аутичных людей дают нам единственную возможность достоверно узнать, как эти люди воспринимают себя и окружающий мир. Главное, чему мы можем научиться, прочитав данную книгу, это то, что у каждого человека есть надежда найти свой путь, и каждый в этих поисках может быть таким же самостоятельным, как Темпл Грэндин. Обсуждаемая книга – удивительное свидетельство того, какой интересной может быть судьба человека, дух которого прокладывает свой путь сквозь все внешние и внутренние преграды.

Р.П. Дименштейн, И.Ю. Захарова, Ю.В. Липес

Центр лечебной педагогики, 1999 г.

Региональная благотворительная общественная организация

Центр лечебной педагогики

Опыт работы Центра лечебной педагогики показывает, что состояние любого ребенка с нарушениями развития при постоянной квалифицированной помощи обязательно улучшается.

РБОО «Центр лечебной педагогики» – общественная благотворительная организация, созданная в 1989 году группой специалистов и родителей для помощи детям и подросткам, имеющим различные нарушения развития, а также их семьям.

Воспитанники

У нас занимаются дети, подростки и молодые люди с органическими поражениями мозга, множественными нарушениями развития, умственной отсталостью, аутизмом, эпилепсией, генетическими нарушениями, а также с трудностями школьной адаптации и другими проблемами развития.

Помощь

За годы работы Центра различные виды помощи получили более 12000 семей.

Специалисты Центра

Наши педагоги, психологи, логопеды, дефектологи, педиатры, специалисты по игровой, музыкальной терапии и другие профессионалы сочетают в своей работе лучшие международные методики и собственные разработки.

Семья «особого» ребенка

В Центре действуют программы информационной, правовой и психологической поддержки для семей, воспитывающих «особых» детей. С 1997 года в составе ЦЛП действует семейный интегративный лагерь. Летом сюда приезжают дети и подростки с тяжелыми нарушениями развития, их сверстники, родственники, специалисты и волонтеры.

Защита прав

При поддержке юристов и социальных адвокатов Центра многие семьи добились реализации прав своих детей на государственные реабилитационные и образовательные услуги.

Подготовка специалистов

С 1994 года в Центре организуются международные и региональные семинары, проводятся курсы повышения квалификации и обучения для специалистов, работающих в области лечебной педагогики. Сеть родственных организаций, с которыми мы постоянно сотрудничаем, объединяет более 1000 центров в России, странах СНГ и Балтии.

Контактная информация

РБОО «Центр лечебной педагогики»

119311, Москва, ул. Строителей, д. 176

Тел./факс: (499) 131 0683, (499) 133 8447

E-mail: [email protected]

Сайты: www.ccp.org.ru, www.osoboedetstvo.ru

Любовь изгоняет страх

«Теревинф» продолжает созданную по инициативе Центра лечебной педагогики (Москва) книжную серию, посвященную людям с особенностями развития. Такими людьми, их проблемами занимаются разные специалисты: врачи, психологи, педагоги, социальные работники. У каждого из них – свой взгляд, свои знания и опыт, изложению которых посвящено немало специальной литературы. Но есть особый угол зрения, особые опыт и знания – то, что познано, прочувствовано, накоплено самими особыми людьми и их близкими. И эта уникальная (в том числе и по силе психологического воздействия) информация носит уже не специальный, а общечеловеческий характер.

Валентина Ласлоцки. Мой маленький Будда

Родился ребенок. Он не тот, кого мы ждали. Он «не такой»… И мы чувствуем, что все потеряно, нет никакой надежды. Мир рушится… Эти чувства знакомы многим людям, в семьях которых родился особый ребенок. Узнав, что у нее ребенок с синдромом Дауна, прошла через отчаяние и автор книги. Но скоро Валентина почувствовала: мир не рухнул, жизнь продолжается, материнская любовь и любовь сыновняя, родительские радости и заботы. Она смогла воспитать сына, он вырос, получил профессиональное образование, работает по специальности.

Ирис Юханссон. Особое детство

Подобных рассказов очень мало, и каждый уникален. В книге Ирис Юханссон мир ребенка-аутиста описан «изнутри», на собственном опыте. Однако этим уникальность истории Ирис не ограничивается. Это еще и история необыкновенного родительского опыта: отец Ирис, шведский крестьянин, без чьей-либо профессиональной помощи понял проблемы своей дочери. Благодаря его любви, вниманию и отзывчивости Ирис, бывшая ребенком с «глубокими нарушениями общения», сумела их преодолеть. Она стала психологом, консультирующим педагогов и родителей… Итак, что может рассказать человек, описывающий и анализирующий мир переживаний аутичного ребенка, при том, что этот ребенок – он сам?

Каролина Филпс. «Мама, почему у меня синдром Дауна?»

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование – с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специально для русского издания Каролина Филпс написала о жизни своей уже взрослой дочери. Книга будет особенно интересна родителям и специалистам, работающим с детьми с нарушениями развития.

Системные требования: процессор Intel с тактовой частотой от 1,ЗГГц и выше; операционная система Microsoft Windows ХР, Vista, 7 или 8; от 256 Мб оперативной памяти; от 260 Мб свободного пространствана жестком диске; разрешение экрана 1024x576; программа AdobeReader версии не ниже X.