Это документальное произведение. Не изменено ни одно имя. Ни один персонаж и ни одно событие не были придуманы. Работая над этой книгой, я тысячи часов проводила интервью с семьей и друзьями Генриетты Лакс, а также с адвокатами, специалистами в области этики, учеными и журналистами, писавшими о семье Лакс. Я также пользовалась обширными архивами фотографий и документов, научными и историческими исследованиями и личными дневниками Деборы, дочери Генриетты.
Я старалась максимально точно воспроизвести язык, на котором говорил и писал каждый из действующих лиц: диалоги представлены на местных диалектах, отрывки из дневников и иных личных записей процитированы в точности как в оригинале. Как сказал мне один из потомков Генриетты: «Нечестно, если вы приукрашиваете речь людей и меняете то, что они сказали. Это значит отнять их жизнь, их опыт и их самость». Во многих местах я адаптировала слова собеседников, когда они описывали свой мир и жизненный опыт. Для этих целей я пользовалась речевыми оборотами того времени и социальной среды, включая такое слово, как «цветной». Члены семьи Лакс часто вместо «Джон Хопкинс» говорили «Джон Хопкин», и я сохранила этот вариант при цитировании их речи. Все написанное от первого лица от имени Деборы Лакс является ее настоящей речью, я меняла только длину предложений и иногда перестраивала фразы для большей ясности.
Поскольку Генриетта Лакс умерла за несколько десятилетий до того, как я начала писать эту книгу, то, чтобы восстановить события ее жизни, мне пришлось взять за основу интервью, юридические документы и ее медицинские записи. В этих событиях диалоги либо воссозданы на основе письменных документов, либо процитированы дословно, исходя из сказанного мне во время интервью. По возможности точности ради я старалась проводить неоднократные интервью с разными людьми. Отрывок из медицинского документа Генриетты в первой главе представляет собой краткое резюме многих разнородных записей.
В книге часто встречается слово HeLa, используемое как название клеток, выросших из клеток шейки матки Генриетты Лакс. Оно произносится как «хи-ла».
О хронологии: для научных исследований указаны даты проведения исследования, а не его публикации. В некоторых случаях эти даты приблизительны, так как отсутствуют записи о точных датах начала исследований. Также, поскольку повествование переходит от одной истории к другой, а научные открытия совершались на протяжении долгих лет, в некоторых местах книги для большей ясности я описывала научные открытия последовательно, даже если они относились примерно к одному и тому же времени.
История Генриетты Лакс и клеток HeLa затрагивают важные научные, этические, расовые и классовые проблемы. Я постаралась как можно яснее изложить их в рассказе о семье Лакс. Кроме того, я написала послесловие на тему нынешних юридических и этических дискуссий вокруг исследований и прав владения тканями тела. На эту тему можно сказать намного больше, но это уже выходит за рамки данной книги. Поэтому я предоставляю сделать это ученым и экспертам в соответствующих областях. Надеюсь, читатели простят мои ошибки.
Ни одного человека нельзя рассматривать абстрактно. Напротив, в каждом человеке мы должны видеть вселенную, с ее собственными секретами, сокровищами, источниками страданий и с некоторой долей триумфа.Эли Визель. Врачи-нацисты и Нюрнбергский кодекс