Опыт научил меня, что независимо от того, насколько хорошо распланирован и организован уход за больным, неожиданности все равно происходят. Несколько примеров, когда у некоторых из моих пациентов в жизни что-то пошло не так, стали для меня отличным уроком.

Первым пациентом был крепкий мужчина за шестьдесят, недавно вернувшийся из отпуска в Азии. Когда он заболел желтухой, то поначалу винил в этом уличную еду, на которую он там так рьяно налегал. Он прошел обследование, которое в конечном счете обнаружило рак толстой кишки, затронувший также и печень. У нас с ним состоялся длительный разговор по поводу серьезности его заболевания, которое неизбежно должно было привести к смерти. Тем не менее я убедила его, что в тот момент он был в достаточно хорошей форме, чтобы попробовать химиотерапию. Он никогда не болел на протяжении всей своей жизни и не мог поверить, что теперь ему так не повезло. Мужчина выразил желание как можно скорее получить все необходимое лечение. Я объяснила ему, что медицина достигла огромных успехов борьбе с раком кишечника и для поддержания себя в нормальном состоянии он мог попробовать различные формы противораковой терапии. Эти новости подбодрили его и членов его семьи.

Первые несколько циклов химиотерапии он перенес без особых проблем, однако затем его начала мучить усталость. Работа в саду больше была ему не в радость, он даже перестал играть с друзьями по выходным в карты. Он постоянно был подвержен сильной анемии, и даже регулярные переливания крови не спасали его от обмороков. Было очевидно, что пора временно прервать токсичное лечение, что я и порекомендовала ему сделать незамедлительно, предварительно убедив, что болезнь, согласно последним снимкам, под контролем и сейчас самый удачный момент для того, чтобы немного передохнуть. Тем не менее он где-то вычитал, что перерыв можно делать не раньше, чем после шести месяцев химиотерапии, из-за чего ему не хотелось принимать мое предложение. «Не то чтобы я сомневаюсь в вашем профессионализме, – объяснил он, – но я уже продержался пять месяцев и хочу с этим разобраться». С помощью своей не менее крепкой жены он убедил меня назначить всего один-единственный дополнительный цикл химиотерапии, чтобы он смог добиться поставленной перед собой цели. Передо мной стояла дилемма, но в конечном счете я была удовлетворена тем, что он понял, почему я не хотела давать добро. В таких пограничных случаях, как у него, сложно дать категоричный отказ, и окончательное решение приходится принимать с учетом пожеланий пациента. Тем не менее я все-таки снизила дозировку лекарств для химиотерапии и настояла на том, чтобы тщательно его обследовать, перед тем как назначать какое-либо дальнейшее лечение. Почувствовав, что одержал победу, он не стал мне перечить и согласился вскоре снова прийти на прием.

В день проведения химиотерапии он выглядел уставшим, однако сказал медсестре, что всегда был в таком состоянии. Анализы крови показали минимальные результаты, приемлемые для проведения химиотерапии. Тем не менее по-настоящему плохо ему стало только через несколько дней после сеанса. Когда он пришел в больницу, то был уже в очень плачевном состоянии с чрезвычайно низким кровяным давлением. Ему диагностировали тяжелую форму воспаления легких. Его положили в палату интенсивной терапии, где ни огромное количество агрессивных антибиотиков, ни различные меры для поддержания нормального давления крови не смогли спасти ему жизнь.

Его жена в слезах призналась, что, хотя он и прилагал нечеловеческие усилия для того, чтобы пройти лечение до конца, он и подумать не мог, что один дополнительный цикл химиотерапии может стать для него фатальным. «Он сказал мне, что готов к привычной ему тошноте, плохому аппетиту и усталости, ведь после окончания сеанса он доберется до долгожданного шестимесячного рубежа. После этого он хотел отдохнуть вместе со мной в круизе, который мы так долго с ним планировали». Окончательно упав духом, она добавила: «Жаль, что вы не сказали ему, что он может умереть».

«Я тоже не ожидала, что он умрет, – спокойным голосом объяснила я. – Он уже привык к химиотерапии и настаивал на том, чтобы продолжить лечение, я даже снизила дозировку в качестве меры предосторожности. Я раскаиваюсь, что не настояла на прекращении лечения, но мне было так сложно умерить его пыл».

После себя пациент оставил гору неоплаченных счетов и немало бумажной работы – его жене и двум детям понадобился почти целый год, чтобы разобраться со всеми незакрытыми делами. Это принесло им немало боли и стресса, и временами они признавались, что у всех сложилось впечатление, будто он покинул их раньше времени.

Воспаление легких – это серьезное заболевание, которое и без помощи токсичных лекарств может причинить человеку немало вреда или даже привести к его смерти.

Тем не менее я не могла не думать о том, что упустила возможность хоть немного продлить нормальную жизнь своему пациенту, вместо того чтобы отправлять его на верную смерть. Вместе с пациентом мы дважды обсуждали вопрос смерти, однако оба раза речь шла о «нормальной, спокойной» смерти. Он представлял себе, что в один прекрасный день я скажу ему, что химиотерапия больше не приносит никакой пользы. Его начала бы гораздо сильнее мучить усталость и боль, в результате чего он практически перестал бы выходить из дома. Его сознание бы постепенно угасало, и в конечном счете его положили бы в хоспис доживать последние дни под присмотром и уходом врачей и сиделок, так как он не хотел умирать в доме, где его жена продолжила бы жить. Он предполагал, что этот процесс будет происходить в течение нескольких дней или даже недель, и у него будет время сделать все, что он хотел сделать перед смертью. Увы, он даже не рассчитывал, что может умереть относительно внезапно из-за острых осложнений.

Вторым пациентом была молодая женщина с раком желудка. Рак диагностировали на стадии, которую хирург посчитал достаточно ранней для того, чтобы попытаться вылечить болезнь. Для этого было необходимо проведение химиотерапии с последующей операцией по частичному удалению желудка. Эта мать четверых детей, которая никогда не курила и не злоупотребляла алкоголем, была в шоке, когда узнала, что у нее обнаружили рак, однако немного успокоилась после того, как хирург с большой уверенностью в голосе обещал ее вылечить. Ее предупредили о ряде побочных эффектов от традиционно используемых для химиотерапии токсичных препаратов, так что она заранее попросила о помощи нескольких друзей на этот период.

Никто не подготовил ее к тем ужасным последствиям первых нескольких дней химиотерапии, с которыми ей пришлось столкнуться. Опухоль начала обильно кровоточить, и в состоянии шока ее доставили в больницу. Она попала в операционную в полночь, покинув ее только на рассвете с полностью вырезанным с целью остановки кровотечения желудком. Она провела несколько недель в отделении интенсивной терапии и потеряла половину своего изначального веса. Когда ее выписали, то любое движение вызывало у нее слабость и для выполнения даже самых элементарных повседневных задач она нуждалась в помощи посторонних. Так как ей удалили желудок, то женщине было сложно есть большими порциями, так что на год ей установили дополнительную трубку для искусственного кормления. Ее мужу пришлось уволиться, чтобы присматривать за своей женой, а двое старших детей взяли на себя заботу о младших.

В ее случае очень сильно помогла бы химиотерапия, чтобы избавиться от любых остаточных следов раковых клеток, однако состояние пациентки попросту не позволяло ее назначить. Под влиянием обеспокоенных врачей ей пришлось смириться не только со своим плачевным состоянием, но также и с тем фактом, что болезнь в конечном счете обязательно вернется, чтобы отомстить.

Удивительно, но после этих ужасных происшествий прошли многие годы, и пациентка не только осталась в живых, но и стала с каждым годом выглядеть только лучше. Теперь она нормально ест и пьет, хотя и может за раз справляться только с небольшими порциями, а также принимает полноценное участие в жизни своих детей. Ее муж по-прежнему преданно и прилежно продолжает о ней заботиться, однако теперь она зависит от него уже не так, как это было поначалу. Каждый раз, когда я с ними вижусь, эта пара не перестает дивиться тому, каким чудесным образом женщине удалось выжить. Для ее хирурга и меня самой ее хорошее самочувствие тоже стали приятным сюрпризом – никто из нас никогда бы не осмелился дать настолько благоприятный прогноз. Пациентка даже и подумать не могла, что после одного-единственного сеанса химиотерапии из-за потери крови окажется в предсмертном состоянии – никто себе такого даже представить не мог. Тем не менее ничего сверхъестественного в этом не было – это один из потенциальных побочных эффектов химиотерапии, который хоть и редко, но все же случается.

На самом деле в процессе лечения рака может пойти не по сценарию настолько много вещей, что предсказать их все попросту невозможно.

Полный список осложнений, как правило, огромен, но знакомство с ним вызвало бы у пациентов безмерные переживания, так что довольно часто просто нет смысла знакомить с ним больных, лишний раз их травмируя.

Истории этих двух пациентов, без сомнения, отрезвляют, однако я бы хотела, чтобы вы извлекли из их примеров один важный для себя урок: когда дело касается рака, то, как правило, нужно быть готовым к неожиданностям.

Будучи пациентом онкологии, вы прекрасно отдаете себе отчет в том, что серьезно больны. Средства диагностики и мониторинга постоянно совершенствуются, и врачам становится все проще и проще предугадать, что именно может пойти не так. Так, например, локализация области распространения опухоли на костную ткань может помочь предугадать место перелома в будущем, благодаря чему появляется возможность заранее предпринять все необходимые меры, чтобы избежать боли и ненужных осложнений. Возможность более точного обнаружения места расположения опухоли позволяет хирургу точнее спланировать предстоящую операцию. Благодаря появлению более эффективных лекарств с тонким избирательным действием врачи могут целенаправленно воздействовать на раковые клетки, минимизируя ущерб, наносимый всему остальному организму. Современные технологии расширили наши знания о побочных эффектах, их профилактике и лечении.

Тем не менее, как бы врачи ни старались, неприятные неожиданности все-таки случаются. Это происходит не по чьей-то вине, а является следствием непредсказуемой и всегда индивидуальной реакции человеческого организма.

Я советую всем своим пациентам настраиваться только на лучшее, однако вместе с тем понимать, что в любой момент все может пойти не так, как планировалось. Очень сложно быть всегда готовым к неожиданностям, однако вы можете предпринять важный шаг – заполнить так называемую форму предварительных указаний. Этот документ представляет собой список пожеланий пациента, касающихся оказания ему медицинской помощи, на случай, если в какой-то момент он окажется не в состоянии сформулировать эти решения самостоятельно. Подробнее этот вопрос рассмотрен в 30- главе.

Убедитесь, что ваши близкие в курсе ваших самых основных пожеланий, касающихся вашего бизнеса, дома или организации ваших похорон. Если вы больше не в состоянии вести дела, можете ли передать кому-нибудь свои бразды правления? Где находятся самые важные документы, связанные с вашим бизнесом, которые сразу же понадобятся этому человеку? Если у вас есть какие-то неоплаченные счета, связанные с вашей недвижимостью или другой собственностью, то кто-нибудь находится в курсе дела и знает, какие дальнейшие действия следует предпринять? Позаботьтесь о том, чтобы записать все важные пароли, или напишите доверенность на человека, который в будущем сможет принимать решения от вашего имени.

Я помню одну женщину, которая после смерти мужа металась между глубоким горем и сильнейшей злостью. Хотя ее муж и был в плохой форме последние четыре года, он продолжал постоянно контролировать свой бизнес все это время. «Он постоянно обещал, что введет меня в курс дела и составит список приоритетных задач, однако так никогда этого и не сделал, потому что ему не хотелось думать о скорой смерти. Когда он покинул нас, то мы с детьми просто утонули в бумагах. Не то чтобы он оставил нас в долгах или что-нибудь вроде того, напротив, он даже назначил нам в помощники управляющего, однако этот помощник полагал, что я хотя бы немного в курсе происходящего. Мы с детьми сильно злились на моего мужа за то, что он заставил нас так изрядно помучиться после своей смерти».

Если у вас есть какие-то конкретные пожелания по поводу своих похорон, то обязательно донесите их до кого-нибудь. У меня был один пациент, который составил подробный список гостей и написал восхитительное прощальное письмо, полное размышлений и благодарностей, которое предполагалось вскрыть во время траурной церемонии. Подобное «присутствие» пациента на собственных похоронах стало огромным утешением для его жены.

Помните, что некоторые вещи, ставшие для вас второй натурой, такие как финансовые и личные дела, вопросы, связанные с бизнесом, могут оказаться темным лесом для ваших детей, мужа или жены. Потрудитесь над тем, чтобы в будущем облегчить им задачу. Начните с того, что запишите на бумаге все самые важные детали.

Старайтесь следить за своим самочувствием и прислушивайтесь к своему организму. Если вам нездоровится, то не стоит этого отрицать перед самим собой.

Если вы чувствуете, что дела плохи, поговорите об этом со специалистом. Многие больные раком подвержены сильным тревогам, но не нужно просто вслепую отвергать любое беспокойство – просто примите его к сведению.

Даже в нашу эру информационного изобилия, самое важное – это ваша интуиция, так что работайте над ней и учитесь слушать себя.

Если вы ухаживаете за раковым больным, то вы можете ему помочь осторожным упоминанием в вашем с ним разговоре некоторых вещей, которые вызывают у вас объективное беспокойство. Многие пациенты тайно ожидают наихудшего, однако молчат об этом, так как не хотят тем самым расстроить своих близких.

Дайте больному почувствовать, что вы готовы выслушать его самые серьезные мысли и самые важные решения, – возможно, он только этого и ждет.

Помните, что со временем ваши переживания пройдут, если, конечно, вы не будете постоянно пытаться угадать, что у больного на уме.

Такие превратности судьбы, как рецидив болезни, несмотря на ее, казалось бы, исцеление; плохо поддающиеся лечению симптомы; инвалидность или безвременная кончина, являются, как бы это ни было прискорбно признать, неизбежной составляющей человеческой жизни. Они случаются не только с раковыми больными, но и со всеми другими людьми на планете. Обычная беременность внезапно оборачивается выкидышем, упитанный водитель умирает от сокрушительного инсульта прямо посреди оживленной автострады, а профессиональный спортсмен погибает от остановки сердца, так и не завоевав долгожданной награды. Вы, ваш онколог, а также люди вокруг могут приложить все усилия, чтобы снизить потенциальные риски, однако никто не в силах полностью их исключить. Именно по этой причине очень важно постоянно корректировать свои ожидания в соответствии с обстоятельствами и понимать, что, несмотря на огромные достижения современной медицины, непредсказуемые вещи по-прежнему случаются. Имеет смысл заранее задуматься о том, насколько хорошо вы или ваши близкие сможете с ними справиться.

Ключевые идеи

• Несмотря на тщательную подготовку и серьезные профилактические меры, в лечении рака неожиданные неприятности случаются не менее часто, чем в повседневной жизни. В этом нет ничьей вины.

• К неожиданным неприятностям, которые могут произойти во время лечения рака, относятся: отсутствие положительной реакции организма на выбранный вид терапии, быстро прогрессирующая болезнь, обильные кровотечения, инфекции или преждевременная смерть. Очень непросто об этом думать, но попытайтесь представить, как бы вы справились с чем-то подобным.

• Пациенты, готовые обсудить сложные вопросы со своей семьей, оказывают своим родным огромную услугу. Информация по поводу пожеланий больного окажется невероятно полезной в случае каких-то непредвиденных обстоятельств.