Нет, – замотал он головой. – Такие вещи мне не нужны».

– Но… – начала было я.

– Паллиативный уход предназначен для тех, кто при смерти, – заявил он. – Я же не планирую умирать. – Его жена смотрела на меня беспомощным взглядом. Дочка испустила тяжелый вздох.

Терри был коренастым фермером, который любил говорить про себя, что он «крепкий, как бык». С горем пополам ему удавалось поддерживать ферму на плаву в любые времена – ему были нипочем серьезные засухи или снижение дохода, и он ни за что не согласился бы примкнуть к числу работяг, потерявших всякие надежды и отправившихся в поисках лучшей жизни в город. Несколько раз за последние годы его семья настойчиво просила продать собственность, однако он и слышать об этом не хотел, продолжая принимать активное участие в сельскохозяйственных работах.

Обнаруженный у Терри три года назад рак простаты поначалу поумерил его пыл на пару месяцев, однако, как только боль оказалась под контролем, он незамедлительно вернулся к любимому занятию. До недавнего времени он был в довольно неплохой форме и свое хорошее здоровье связывал с тем, что постоянно работает на ферме. Однако последние пару месяцев его состояние начало ухудшаться. Боль начала отдавать по всему телу, а аппетит снизился. «Коровы не будут ждать, пока я высплюсь после обеда», – ворчал он.

Шесть недель назад его старшая дочь все-таки убедила Терри ненадолго переехать жить к ней в город. Идея ему не понравилась, но он увидел в ней определенную логику, так как каждую неделю ему нужно было ходить в местную больницу на осмотр. Теперь для снятия болей в спине ему нужна лучевая терапия, и гораздо проще остаться жить у дочки, чем каждый раз ездить на процедуру из деревни. В телефонном разговоре его жена сообщила мне, что больше не хочет оставаться с мужем на ферме, так как там нет никакой социальной и медицинской поддержки.

«Когда Терри схватывает болезненный спазм, я начинаю паниковать, – объяснила она. – Только успокаивающий голос моей дочери по телефону помогает мне с этим справиться».

Дочь Терри живет в большом доме с двумя совершеннолетними детьми, которые во всем ей помогают, и вся семья считает, что Терри вместе с женой гораздо лучше будет остаться именно здесь. «Единственная загвоздка – это отец, доктор, – сказала мне его дочка. – Все это понимают, но он не хочет смотреть правде в глаза. Может быть, у вас получится его уговорить».

Во время консультации я решила немного надавить на него.

– Терри, никто не говорит, что вы умираете, однако паллиативный уход сделает вашу жизнь проще и лучше.

– Я и так в полном порядке, – ответил он, сделав пренебрежительную отмашку рукой.

– Нет, не в порядке, папа, – в разговор сокрушенно вступила дочка, – три дня кряду на этой неделе тебя мучили такие боли в спине, что нам пришлось помочь тебе вернуться в постель. Было бы здорово знать, что мы всегда можем кому-то позвонить, если подобное повторится.

– Облучение избавит меня от боли. Обещаю, что этого больше не повторится, – сказал он, попытавшись для убедительности подмигнуть.

– Терри, расскажите мне, что вы знаете о паллиативном уходе? – решила я перейти к делу.

– Слушай, голубушка. Я знаю, что ты мой врач и все такое, но я говорю тебе, что паллиативный уход – это удел людей, на которых уже поставили крест. Я же хочу, чтобы вы продолжали сражаться с моим раком. У меня еще слишком много дел на ферме.

– Начало паллиативного ухода не будет означать, что вы больше не будете у меня наблюдаться, просто медицинские услуги теперь будут вам оказываться в том числе и прямо у вас дома, Терри. Медсестра будет следить за вашей болью, например, а также предугадывать чрезвычайные ситуации до того, как они произойдут. Кроме того, в случае необходимости они без промедлений со мной свяжутся.

– Да они просто дадут мне морфин, – сказал Терри. – А к этому я пока не готов.

– Я понимаю, что вы хотели бы узнать подробности. Позвольте мне дать вам брошюру, в которой рассказывается про паллиативный уход на дому. Вы можете изучить ее, а потом снова ко мне вернуться.

– А что, если я откажусь?

– Терри, да не будь же ты таким грубияном! – воскликнула его жена. – Врач же хочет тебе помочь».

– Если вы решите, что вам это не подходит, то я перестану настаивать. Даю слово, Терри.

Услышав то, что хотел, Терри отправился домой. Позже его дочь позвонила мне с извинениями по поводу того, что ее отец отказывается от помощи. «Его собственный отец прожил до девяноста восьми, и папа просто поверить не может, что ему всего шестьдесят шесть, а он так болен. Он часто говорит, что его отец умер, когда он принял предложение врача и к нему домой начала приходить делать перевязки медсестра. Он говорит, что дедушка потерял к жизни интерес, когда стал зависеть от медсестер».

Я объяснила дочери Терри, что пациентам зачастую требуется какое-то время, чтобы смириться с ухудшением своего состояния и осознать необходимость в домашнем уходе. Действительно, следующие три недели Терри упорно отказывался заводить этот разговор – все это время мне удавалось успешно заниматься его симптомами у себя в кабинете и по телефону.

Затем, в один прекрасный день, он сказал: «Знаете что, док, я тут раздумывал по поводу ухода на дому и решил, что почему бы и нет».

Я аккуратно поинтересовалась, что заставило его поменять свое решение.

«Время, – пояснил он. – Мне просто нужно было время, чтобы смириться с тем, что мне становится хуже. Одно мое присутствие в доме и так приносит немало хлопот моей семье, чтобы возлагать на них дополнительную ответственность и заставлять постоянно быть начеку. Кроме того, я поговорил со своим терапевтом, которая тоже подтвердила, что паллиативный уход – это как раз то, что мне сейчас просто необходимо. Думаю, что я просто упрямился, как старый баран, док».

Медсестры по уходу за больными на дому приступили к работе. Сначала они приходили один раз в неделю, а потом, когда потребности Терри возросли, – два. Они познакомили Терри с волонтером, который хотел помочь ему оставить для потомков что-то на память, – например, записать на магнитофон или на бумагу интервью для внуков, да что угодно, лишь бы ему было в радость этим заниматься. Хотя его физическое состояние постоянно ухудшалось, медицинскому персоналу удалось сохранить его жизнь комфортной до самого конца. В последние несколько дней Терри начал задыхаться и выразил желание умереть за пределами дома, так как не хотел, чтобы его смерть видели внуки. Медсестры организовали перевод Терри в хоспис, где он умер без боли и страданий.

Позже члены семьи Терри говорили, что были невероятно рады тому, что он согласился на паллиативный уход. Это стало для них большим облегчением. «Мы бы никогда ему об этом не сказали, но для нас было слишком нервной работой быть для него и врачом, и медсестрой, когда у него начинались сильные боли. Мы боялись сделать что-нибудь не так, так что помощь медсестер помогла нам сохранить здоровый рассудок».

Если вы болеете раком и у вас есть возможность получить паллиативный уход, то считайте, что вам повезло.

Это относительно новое явление в медицине, которое постепенно принимается на вооружение по всему миру. За больными на дому ухаживает специально обученная команда врачей, медсестер, социальных работников, психологов и волонтеров. Зачем? Потому что онкологи понимают, что если они хотят обеспечить раковых больных полноценным уходом, то одной химиотерапией не отделаешься. Нужно следить как за просто надоедливыми, так и более серьезными симптомами, связанными с раком, а также стараться максимально улучшить качество жизни больного. Для этого нужно предоставлять возможность людям находиться в домашних условиях как можно дольше, а также уважать их пожелания по поводу того, какой уход за собой им нужен.

Не то чтобы ваш онколог был не в состоянии проследить за всем этим самостоятельно, просто одного человека для этого, как правило, недостаточно. В зависимости от вашего состояния и места жительства паллиативный уход может быть оказан как на дому, так и в специализированных медицинских центрах, называемых хосписами.

Количество коек в хосписах ограничено, и туда попадают в первую очередь люди с особыми потребностями в уходе. Для большинства людей уход на дому становится самым практичным и приемлемым вариантом.

В задачи медицинских работников, специализирующихся на паллиативном уходе, входит борьба с такими симптомами, как боль, беспокойство и тошнота, а кроме того, им гораздо проще оценить, насколько вы самостоятельны в повседневных домашних делах, в какой именно помощи нуждаетесь и как улучшить качество вашей жизни.

Если у вас рак в последней стадии, то ваш онколог, семейный врач или какой-то другой специалист, например медсестра или социальный работник, в какой-то момент могут предложить вам воспользоваться услугами паллиативного ухода. Политика врачей в этом вопросе может отличаться. Некоторые онкологи дают направление на паллиативный уход всем без разбора пациентам, у которых диагностировали рак в поздней стадии, так как понимают, что когда-нибудь в том или ином виде помощь им обязательно понадобится. Другие врачи заводят разговор про паллиативный уход значительно позже, когда этого требуют появившиеся специфические симптомы. Любой подход имеет право на жизнь, при условии, конечно, что вы получите необходимую помощь вовремя, – необходимо помнить, что на организацию визитов может понадобиться некоторое время.

Медсестры, занимающиеся паллиативным уходом, проходят тщательную подготовку. В свой первый визит медсестра придет к вам домой, чтобы обсудить течение болезни и причиняющие беспокойство симптомы, – так ей будет проще понять, как лучше организовать работу всех специалистов.

Чтобы получить всю необходимую помощь, чрезвычайно важно быть честным и открытым в разговоре с медсестрой.

Так, например, если вам сложно ходить, то не стоит утаивать этого от медсестры, которая может помочь, выделив вам специальную поддерживающую раму или предложив различные способы снижения потребности в ходьбе. Точно так же не менее важно свободно обсуждать вопросы, касающиеся потери веса, – не стоит бояться, что медсестра решит, что вам нужна госпитализация.

Помните, что люди, занимающиеся паллиативным уходом, с огромным уважением относятся к желанию пациента оставаться у себя дома и приложат все необходимые усилия, чтобы это стало возможным.

Во время первого визита в соответствии с вашими потребностями будет составлено расписание последующих визитов. В некоторых центрах паллиативного ухода есть своего рода служба поддержки по телефону, в которую можно обращаться с любыми интересующими вас вопросами.

Возможность выезда по вызову зависит от конкретной выбранной программы ухода, однако порой достаточно просто иметь возможность получить по телефону совет от человека, которому можно доверять. Медсестры также могут предложить или организовать и другие услуги и будут в обязательном порядке поддерживать связь с вашим врачом, психологом и другими людьми, задействованными в медицинском уходе за вами.

Лишь небольшое число пациентов, обратившихся к услугам центров паллиативного ухода, направляют напрямую в хоспис, который порой расположен прямо в здании больницы, дело в том, что уход за больными там построен немного по другому принципу. Подобно уходу на дому, в хосписах основной упор ставится скорее на сохранение качества жизни, чем на проведение многочисленных анализов и медицинских процедур. Если вы стали пациентом, получающим паллиативный уход, то это не значит, что вы больше никогда не будете сдавать никакие анализы, однако будет делаться максимальный упор на то, чтобы их избежать, так как они могут вызывать ненужную боль и беспокойство, нисколько не способствуя улучшению вашего общего состояния. Вас могут направить сразу в хоспис в том случае, если вы слишком слабы или в слишком плохой форме для того, чтобы после больницы отправиться домой, либо же если для борьбы с болевыми ощущениями или другими неприятными симптомами требуется круглосуточное наблюдение врачей. Опять-таки без вашего разрешения в хоспис вас никто силой ложиться не заставит.

Вопреки сложившемуся мнению, далеко не каждый пациент ложится в хоспис доживать свои последние дни, и далеко не каждый пациент хосписа болеет раком. Многие пациенты попадают в хоспис на какое-то время, чтобы передохнуть или справиться с мешающими нормальной жизни симптомами.

Если боль не дает вам спокойно жить, то временное пребывание в хосписе может помочь вам взять ее под контроль, чтобы у вас появилась возможность вновь вернуться домой. Некоторых пациентов кладут в хоспис просто потому, что человеку, ухаживающему за ними, нужен небольшой отдых.

Поступая в хоспис, не относитесь к этому месту слишком предвзято – если вы поправитесь, то сможете вернуться домой, если же вам станет хуже, то помощь будет рядом.

К сожалению, в хосписах и больницах далеко не достаточно коек для того, чтобы удовлетворить нужды всех пациентов, однако могу сказать, что те центры паллиативного ухода, с которыми довелось работать мне, очень грамотно расставляли приоритеты в потребностях различных пациентов.

Будучи свидетелем того, как паллиативный уход принес пользу огромному количеству различных пациентов, я могу с уверенностью сказать, что являюсь ярым сторонником подобного подхода. Я без проблем самостоятельно справляюсь с большинством симптомов у своих пациентов, однако мне гораздо легче на душе, когда я знаю, что больные получают дополнительную медицинскую помощь на дому.

Вопреки тому, что вы, вероятно, уже слышали, паллиативный уход нужен не для того, чтобы ускорить смерть безнадежных пациентов. Его основная цель – наполнить последние дни жизни больных комфортом и избавить их от боли, а также облегчить страдания их близких.

Последние исследования показывают, что при заблаговременном обращении к услугам центров паллиативного ухода срок жизни больных может быть даже продлен, так как здесь за ними постоянно наблюдают.

Если вас по-прежнему мучают сомнения, поищите подробную информацию про хосписы и паллиативный уход в интернете. Если вы пока еще можете ходить, загляните в ближайший хоспис и лично поговорите с персоналом.

Вы должны усвоить главное: начало паллиативного ухода не означает, что вы больше не можете ухаживать за собой самостоятельно, и ваше достоинство при этом никак не принижается. Скорее, наоборот, целью направления в хоспис является максимальное увеличение качества вашей жизни. Этот вариант определенно стоит рассмотреть.

Ключевые идеи

• Центры паллиативного ухода обеспечивают раковым больным различные виды жизненно важной поддержки. Они заботятся не только о тех, кто уже при смерти.

• Заблаговременное обращение за паллиативным уходом может значительно улучшить ваше физическое и эмоциональное состояние, так как здесь будут беспрестанно следить за вашими приносящими наибольшее беспокойство симптомами.

• Паллиативный уход осуществляется преимущественно у пациента на дому, хотя вы и можете рассчитывать на возможность лечь в хоспис.

• Если вы чувствуете, что у вас может возникнуть потребность в паллиативном уходе, но ваш онколог пока об этом не говорил, то самостоятельно заведите разговор на эту тему.