Сегодня приемная ломится от пациентов. Я окидываю очередь взглядом и замечаю Лейлу, сидящую в инвалидной коляске. «Я вас скоро приму», – сигналю я глазами ее мужу Азифу. Он благодарно кивает в ответ.

Я приглашаю пару в кабинет, наблюдая за тем, как Азиф пытается закатить коляску. Лейла слишком сильно клонится вперед и почти теряет равновесие. Он останавливается и усаживает ее обратно. Чем-то недовольная, она что-то ему бормочет. Он останавливается, нежно трогает ее за плечо и продолжает толкать коляску. У входа в мой кабинет она говорит: «Мне хотелось бы, чтобы все вокруг перестали относиться ко мне так, словно я хрустальная. Меня уже просто тошнит от этого».

Азиф делает глубокий вдох. «Хорошо, просто позволь мне тебя закатить в кабинет, и дальше можешь сама. Прости».

«Ничего», – ворчит она, пока он подкатывает коляску к моему столу и садится рядом. Я почувствовала волну сочувствия к Азифу, который выглядел более усталым и худым, чем во время нашей последней встречи. Он немного поседел, а лицо выглядело изможденным. Судя по его виду, ему не помешало бы хорошенько поесть и выспаться.

Лейле диагностировали рак несколько лет назад, когда работа и необходимость воспитывать двух детей-подростков отнимали у нее все свободное время. Она хорошо перенесла первый курс химиотерапии и даже продолжила ходить на работу и развозить детей на дополнительные занятия после школы. Азиф ожидал, что все будет намного хуже, и был приятно удивлен тому, как гладко все шло. Лейла оставалась в хорошей форме на протяжении почти десяти лет, пока у нее не начался рецидив. В этот раз ей стало плохо с самого начала, и, несмотря на агрессивное лечение, на протяжении восемнадцати месяцев ее состояние медленно, но неумолимо продолжало ухудшаться. Два месяца назад у нее обнаружили метастазы в головном мозге. Она потеряла способность ходить, а ее зрение стало ухудшаться. Ее мучили головные боли, она стала раздражительной, ее обычный режим сна нарушился.

По мере ухудшения состояния жены, Азиф постепенно сокращал свои рабочие часы, однако шесть месяцев назад ему пришлось и вовсе перестать работать. Я знала, что выделенный щедрый оплачиваемый отпуск подошел к концу, и теперь он больше не получал какие-либо выплаты с работы. Их двое повзрослевших детей живут вдали от дома, чтобы быть ближе к месту своей работы. Они всячески помогают родителям и иногда приезжают провести с ними вечер, однако далеко не каждый день свободны, из-за чего полагаться на их регулярную помощь сложно.

Когда медсестра увела Лейлу, чтобы взвесить и забинтовать небольшой порез на голове, у меня появилась возможность с глазу на глаз поговорить с Азифом.

– Как вы? Не сочтите за грубость, но вы и сами неважно выглядите.

– Все говорят, что я выгляжу почти так же болезненно, как и Лейла, – шутит он уставшим голосом. – Наверное, так и есть.

– Это тяжелее, чем любая работа, которую вы когда-либо выполняли, – говорю я ему. – Лейле определенно все больше и больше приходится полагаться на вас, не так ли? Вы прекрасно справляетесь.

Он кивает в знак благодарности – думаю, он редко удостаивается похвалы за свои героические усилия. Прикрыв дверь поплотнее, он решается на бо́льшую откровенность: «У меня больше нет сил. С утра до вечера я ухаживаю за Лейлой, а когда она засыпает, то начинаю заниматься домашними делами. Ночью мне приходится спать очень чутко, так как она частенько просыпается и зовет меня. – Немного смутившись, он добавляет: – Доктор, не поймите меня неправильно, я хочу всем этим заниматься. Я пообещал себе, что справлюсь».

– Как бы вы отнеслись к предложению временно положить ее в хоспис, чтобы у вас была возможность немного перевести дыхание?

– Никогда, – решительно заявил он. – Я бы места себе не мог найти, если бы она была не дома. Каждый день я только и делаю, что ухаживаю за ней. Как я уже сказал, именно это я себе и пообещал.

Мы поговорили о том, кто ему помогает, – среди этих людей оказалась медсестра по паллиативному уходу, а также его брат с женой, живущие неподалеку. Мы также обсудили его сложную финансовую ситуацию – несколько лет назад Лейла перестала работать, а теперь без зарплаты остался и он. «Мы справляемся, да и я знаю, что когда-нибудь обязательно вернусь на работу. Я ничего не говорю Лейле, но, если честно, меня тревожит, что мы расходуем наши сбережения. Я не хочу остаться нищим».

– Когда последний раз вы куда-нибудь ходили один?

– Восемнадцать месяцев назад, когда она узнала, что рак вернулся. В тот день я поехал за покупками. Я никогда не забуду этого дня.

– Чем я могу вам помочь? – спросила я, потрясенная всей этой ситуацией. – На вашу долю столько всего выпало.

– Больше ничем, доктор. Я уже благодарен вам, что вы цените то, что я делаю.

Лейла возвращается, и после короткого разговора Азиф укатывает ее из кабинета.

– Можно я начну толкать? – ласково спрашивает он, явно стараясь, чтобы ей во всем было хорошо.

– Если бы не он, меня бы здесь уже не было – со слезами на глазах говорит она. – Он моя опора, но как бы мне хотелось, чтобы ему не было так сложно.

Глаза Азифа встречаются с моими, словно он хочет сказать: «Видите, что я имею в виду?»

Средняя продолжительность жизни людей увеличивается, равно как и средний возраст больного раком.

За пожилыми больными нередко ухаживают тоже люди в возрасте со своими собственными болячками. Пребывание в больничной палате сложно назвать умиротворяющим, так что неудивительно, что раковым больным хочется как можно больше времени проводить дома. Это сильнейшим образом сказывается на тех, кто за ними ухаживает. Этот человек может быть любого возраста, муж, жена, член семьи или просто близкий.

Как вы относитесь к своей нелегкой роли? Так было запланировано с самого начала или вам пришлось взять ее на себя из-за определенных обстоятельств? Я недавно познакомилась с лучшим другом одной своей пациентки, чьи пожилые родители из-за состояния дочки недавно перенесли нервный срыв. «Я понял, что другого выхода нет. Ее родители практически передали ее в мои руки – настала моя очередь за ней ухаживать». Мало кто готовится к такой роли заранее, однако, как и самим больным раком, людям вокруг приходится иметь дело с тем, что уготовила для них судьба.

«От меня многого не требуется, с болезнью ведь сражается она», – сказал однажды мужчина, ухаживающий за одной пациенткой. Не стоит недооценивать важность того, что вы делаете.

Люди, ухаживающие за больными раком, оказывают им не только физическую помощь – они становятся для пациента эмоциональной и финансовой опорой.

Каждый день вы, вероятно, помогаете любимому вами человеку тем, что режете мясо у него в тарелке, помогаете помыться в ванне или прогуляться на улице, читаете вслух книгу, отвозите в больницу, обсуждаете неприятные симптомы, планируете будущее и оплачиваете счета. Дела по дому могут изматывать, а эмоциональное напряжение порой достигает огромных масштабов. Если вы подавлены и вымотаны, то знайте – вы мало чем в этом плане отличаетесь от других людей, ухаживающих за больными раком.

Согласно данным исследований, от 25 до 50 % всех людей, ухаживающих за больными раком, проявляют признаки тревожных и депрессивных состояний. К превеликому сожалению, большинство из них не обращается за помощью к специалистам, так как все их внимание сосредоточено на пациенте. Возможно, вы также чувствуете себя изолированным от общества, так как у вас больше нет времени и возможности проводить вечера вне дома. Вы перестали общаться с друзьями и коллегами, ваша жизнь словно оказалась опутана невидимым коконом.

Если человек, ухаживающий за больным, раньше всегда занимался спортом и понимал, насколько важно поддерживать себя в хорошей физической форме, то теперь, как это происходит чаще всего, у него больше нет возможности заниматься собой. Из-за постоянной усталости на упражнения может просто не хватать сил, либо же на них может не оставаться времени. Многие замечают, как после месяцев ухода за больным запас энергии начинает иссякать.

Кроме того, уход за больным обходится в копеечку. Чаще всего пациент не может зарабатывать сам, а человеку, ухаживающему за ним, приходится сократить число часов на работе, взять отпуск, а в некоторых случаях и вовсе уволиться. Некоторые увольняются специально, чтобы не мешать нормальной работе коллег. Во многих семьях в дело идут сбережения. Рак обходится недешево. Даже если медицинский уход оплачивается государством, расходы на различные медицинские услуги из своего кармана быстро набегают в кругленькую сумму. Кроме того, никуда не исчезают и обычные повседневные траты: нужно оплачивать коммунальные услуги, отовариваться в магазинах, платить за детские кружки, время от времени заказывать готовую еду. Люди, ухаживающие за больными, частенько сокрушаются, что из-за необходимости решать денежные проблемы они переживают о том, как будут жить дальше.

Сильнейшие личные переживания, физическая усталость, недостаток сна, недостаток физической активности, огромные расходы – да кто вообще согласится взять на себя это? На самом же деле таких множество: множество небезразличных, сознательных людей, которые добровольно пренебрегают своими интересами ради того, чтобы ухаживать за больным. Вы бы никогда этого не сказали вслух, но ваша безмолвная жертва воодушевляет.

Если вы ухаживаете за больным, то как вы сами можете облегчить себе эту задачу? Первым делом, необходимо признать, что совершенно нормально чувствовать себя подавленным, потому что эта роль неизбежно давит на человека. Если вы чувствуете, что одному вам справляться со всем слишком сложно, составьте список людей, которые могли бы вам помочь. Запишите, чем, по-вашему, они могли бы посодействовать. Может быть, кто-нибудь сможет сидеть с больным вместо вас одни-два раза в неделю, чтобы у вас была возможность подышать свежим воздухом. Возможно, кому-нибудь будет несложно ходить за покупками и забирать детей из школы. Кто-нибудь сможет взять на себя стирку, мытье посуды или приготовление пищи? Я понимаю, что эти обязанности выглядят небольшими, но кому-то ведь нужно их выполнять.

Если часть из них вы переложите на кого-то другого, то сможете больше внимания уделять непосредственно больному.

Многие вокруг и рады были бы помочь, да только не знают, как об этом сказать – так облегчите им эту задачу: дайте им список того, в чем вы не отказались бы от помощи, пусть они сами выбирают. Я разговаривала со многими такими добровольцами, которые рады протянуть руку помощи.

Возможно, вам будет полезно освоить новые навыки – научиться правильно делать уколы, мыть больного, делать ему перевязки или менять калоприемник. Попросите кого-нибудь опытного показать вам, как это делается.

Некоторые люди, ухаживающие за больными, прекрасно справляются со своими обязанностями, однако нуждаются в помощи психолога. Им сложно смириться с тем, что все стало по-другому, со своим горем, потерей и чувством вины. Некоторым нужно научиться сдерживать злость, перестать отрицать очевидное или контролировать любые другие новые для них эмоции. Они невольно ссорятся с пациентом раз за разом и не знают, как это предотвратить. Если вы оказались в подобной ситуации, то опытный психолог поможет вам со всем разобраться и даст практичные советы. Может быть, вам покажется неуместным оставлять больного с кем-то другим, но ведь в долгосрочной перспективе это только пойдет на пользу вам и вашим взаимоотношениям с пациентом. Медработник может предложить самому больному тоже принять участие в процессе для того, чтобы добиться оптимального результата – этот вариант тоже стоит обдумать, особенно если у вас есть какие-то серьезные неразрешенные вопросы, то и дело продолжающие всплывать. В наши дни вы можете получить помощь в различном виде. Если вам не по душе личные встречи со специалистом, то услуги психолога могут быть оказаны через интернет или по телефону. Кроме того, онколог может посоветовать вам неплохие книги по этой тематике. Некоторые люди, ухаживающие за больными раком, находят свое утешение в специальных группах поддержки, в то время как другим они либо не нужны, либо у них просто нет на них времени. Кто, как не вы сами, знаете себя лучше всего – выберите то, что вам точно поможет.

В заботах о пациенте самое главное не забыть и про свои собственные проблемы со здоровьем.

Обязательно продолжайте регулярно проходить профилактическое обследование, пейте поливитамины и вовремя проходите вакцинацию. Поделитесь с врачом своим психологическим стрессом, возможно, он предложит вам какой-то способ помочь, о котором вы не думали раньше. Следите за своим питанием, физической активностью и режимом сна, ведь если вы заболеете, то для пациента все может кардинально измениться не в самую лучшую сторону. Время от времени разговаривайте с лечащим онкологом, чтобы он был в курсе ваших успехов.

После смерти больных я часто разговариваю с теми, кто за ними ухаживал. Согласно моему опыту, самыми довольными из них остаются те, кто положительно относился к своей новой роли и чувствовал, что выложился в ней на полную. Мне хотелось бы подчеркнуть, что это не значит, будто у них все проходило гладко или будто у них никогда не было серьезных ссор или споров с пациентами. Они точно так же уставали и не высыпались, как и все остальные.

На самом деле лучше всего ухаживают за больными те, кто понимает, что они не железные и не могут вечно продолжать лишать себя сна. Тем не менее они всегда находят способы регулярно общаться с больными на положительной волне, сводя любые различия между ними и недопонимания в шутку.

Одна женщина рассказала мне, что когда пришло время планировать похороны ее мужа, ей казалось, будто он все делает за нее, – столько они говорили о его пожеланиях. Муж другой женщины рассказал, как его жена постоянно подчеркивала, что он с детьми делает все, что в его силах, ради ее комфорта и благополучия. Так им было гораздо проще справиться после ее смерти с неизбежным чувством вины.

Если вы найдете хотя бы парочку вещей, объединяющих вас с пациентом, то это уже пойдет на пользу вам обоим. Некоторым помогают совместные молитвы. Другим – прослушивание любимой песни или даже чтение про себя.

Уход не обязательно должен заключаться в каких-то постоянных активных хлопотах – порой самое лучшее проявление заботы – просто побыть с больным рядом.

Как бы я хотела сказать, что все нервное напряжение пройдет, когда вам больше не нужно будет ни за кем ухаживать, однако все мы прекрасно знаем, что подобный опыт, как правило, оставляет глубокий отпечаток. Многие люди, ухаживающие за больными, в будущем страдают от одиночества, чувства вины, злости и других подавленных эмоций. Кроме того, есть и гораздо более ощутимые и явные практические последствия, такие как потеря источника дохода, продажа дома или натянутые отношения с друзьями и близкими. К сожалению, вам придется самому проявлять инициативу и отстаивать свои интересы, и никто не вправе вас обвинять за то, что у вас просто нет сил, чтобы обратиться за помощью. В то же время знайте, что вам могут помочь, и эта помощь может серьезно изменить ваше будущее.

После того как через некоторое время вы более-менее придете в себя после пережитого, постарайтесь вернуть свою жизнь в нормальное русло.

Итак, я бы порекомендовала всем, кто ухаживает за больными раком, внимательно изучить затронутые мной вопросы и постараться разобраться с ними заблаговременно. Так вам будет гораздо проще со всем справиться, а это пойдет на пользу всем, кто вас окружает, и в первую очередь – самому больному. Не бойтесь быть эгоистичным. Знайте, что вы всю душу и все сердце вкладываете в заботу о любимом человеке, а ему меньше всего на свете хочется, чтобы вы страдали.

Ключевые идеи

• Ухаживать за больным раком – дело очень нервное и изматывающее, а зачастую – неблагодарное.

• Нет ничего противоестественного в том, что вы, будучи человеком, ухаживающим за больным, были подвержены калейдоскопу разнообразных эмоций, в том числе злости, печали и растерянности.

• Заранее оцените эмоциональные, физические и финансовые последствия того, что вы ухаживаете за раковым больным. Обратитесь за помощью к окружающим, поговорите со своим врачом и встретьтесь с психологом. Вам на помощь могут также прийти специальные группы поддержки, предназначенные для людей, чьи близкие болеют раком.

• Не отказывайтесь от помощи окружающих – ваша роль в уходе за больным от этого не станет меньше. Не игнорируйте услуги центров паллиативного ухода, социальных работников или обратитесь к психологу – их помощь может оказаться весьма полезной в этот сложный период.