21
На наших лицах застыло блаженство.
Чтобы не сойти с ума от убийственно страшных мыслей, мы педантично и добросовестно шаг за шагом выполняли план действий, который у нас, слава богу, был.
Первый шаг сделан — у нас теперь есть диагноз. Второй шаг — альтернативное врачебное мнение. И в этом нам должен был помочь друг Кати Гордеевой детский гематолог Виктор Алексеев, к которому мы уже неслись сломя голову на самый юг Москвы.
Мы слышали, что Центр детской гематологии имени Димы Рогачева, в котором работал Алексеев, для России и даже для Москвы — на редкость современное, прогрессивное, прекрасно оснащенное медицинское учреждение абсолютно европейского уровня. Ходили слухи, что там невозможно увидеть очередь, невозможно столкнуться с хамством и равнодушием медсестры. Говорилось, что ни один пациент, которому удалось оказаться в этой больнице, никогда не испытывал боль во время болезненных процедур, трепанобиопсию там делают только под наркозом, потому что отношение к обезболиванию там особое. И подход к человеческой жизни — особенный, такой, каким и должен быть этот подход абсолютно везде.
Подъезжая на маршрутном такси к зданию центра, мы поняли, что все разговоры про это место, скорее всего, правда: эта больница не похожа на больницу; это место не напоминало хранилище скорби, боли, унижения и страха — а разве с чем-то другим ассоциируются обычные городские больницы? Мы увидели оранжевые, фиолетовые, розовые, желтые весело торчащие из высокого здания в разные стороны архитектурные прибамбасы, как детские фантазии. Часть корпуса стояла на разноцветных высоких тонких ножках, как детский стульчик. Зелень, детская площадка, добродушный и учтивый охранник, больше похожий на библиотекаря. Чистое — как дома — светлое пространство внутри. Никакой типичной больничной духоты, окна распахнуты. Спокойная — как во время випассаны — атмосфера.
Поднявшись на нужный этаж, увидели приклеенные к полу человеческие следы, вырезанные из разноцветной бумаги. На следах — фамилия доктора, который нам нужен. Следы привели к его кабинету. Доктор сидел за столом, уткнувшись в толстую книгу на иностранном языке:
— Виктор? Здравствуйте. Мы Юля и Рома. Суперы. Вам Катя Гордеева звонила и рассказывала про нас.
— Здравствуйте, Суперы. Заходите, пожалуйста. Очень приятно познакомиться. А что вы трясетесь?
— Как-то все так неожиданно свалилось на голову. И так мало про все это информации… вот и трясет. Хотели с вами поговорить про болезнь. И вообще про то, как жить с этим дальше.
Алексеев взял все наши документы, изучил их и отложил в сторону вместе с книгой, которую изучал до нашего прихода:
— Чай будете?
— Нет, спасибо.
— Знаете, почти все, кто сталкивается с онкологией, говорят, что это неожиданность. Люди не живут с мыслью, что они завтра заболеют раком.
Люди не готовятся к раку, собираясь утром на работу. За чашечкой кофе днем люди об этом обычно не размышляют. Так легко и быстро можно сойти с ума. Конечно же рак — неожиданность.
— Еще… вот ты заболел, но пока не оказываешься в онкологической больнице, кажется, что вокруг тебя все, как назло, здоровые, а ты один такой избранный неудачник, забракованный природой.
— Да, и так говорят многие. Но потом начинают натыкаться на родственные души: в Интернете, в больнице, в метро, в продуктовом магазине, на собственной лестничной клетке, где угодно. Просто здоровый человек редко смотрит по сторонам и замечает проблемы других людей. А потом и статистика обязательно возникает перед глазами, которая расскажет о том, что каждые тридцать секунд в мире один человек заболевает раком. В одной только России ежегодно раком заболевают полмиллиона человек.
— Но это же похоже на фильм-катастрофу.
— Это жизнь-катастрофа. Но только нужно иметь в виду, что рак медленно, но все-таки сдается под натиском мировых научных исследований. Люди научились лечить то, от чего лет пятнадцать-двадцать назад умирали. У меня нет сомнений, что человек со временем научится лечить большинство, а может, и все виды рака.
— Лимфома входит в число таких видов рака, которые научились лечить?
— Да. Безусловно. Для вашего диагноза существует международный протокол лечения, который, к счастью, вовсю применяется и в России.
— Что это за протокол лечения такой?
— Все изученные онкологические заболевания в большинстве клиник в мире лечатся по единым протоколам, в которых собраны знания о болезни, знания о существующих препаратах. Чем больше врачей и клиник участвовали в создании протокола, тем выше вероятность того, что он действительно лучший из возможных. Протокол — это что-то вроде священного писания для врача. Заповеди в нем — это схемы действий на каждый день лечения пациента.
— И как он выглядит — этот протокол для лечения лимфомы? Что он из себя представляет?
— Ваше лечение будет состоять, вероятно, из шести курсов химиотерапии. Все это время врачи будут следить, как ваш организм отвечает на препараты. Потом, в зависимости от того, насколько уменьшатся ваши опухоли, будет решаться вопрос о лучевой терапии. Вам предложат на выбор две химиотерапевтических схемы лечения: BEACOPP или EACOPP-14.
— Что-что?
— Это общепринятые в онкогематологии аббревиатуры для режимов химиотерапии. Их разработала немецкая исследовательская группа по лечению болезни Ходжкина. EACOPP-14 менее токсичный вариант терапии, но его меньше изучали. BEACOPP более токсичный вариант, но его дольше изучали, статистики по нему больше.
— И как же тут выбрать? Вы бы что выбрали, если бы, не дай бог, лечили жену?
— Никогда не спрашивайте доктора, чем бы он лечил жену. Вы ведь не знаете, хорошие ли у них отношения, правда? Шутка. Я бы выбрал менее токсичный вариант — EACOPP-14.
— Токсичность имеет большое значение?
— Да, очень большое. Качество вашей жизни во время и после химиотерапии сильно изменится. Вообще, иногда бывает и так, что лекарство оказывается вреднее самой болезни. Чем менее токсичны препараты, тем вам проще переносить лечение.
— Волосы точно выпадут? Нет вариантов?
— Выпадут, но это же ерунда. Потом они снова вырастут и будут даже лучше, чем были. Вас также может расстроить и то, что вы наберете вес. Но и об этом переживать не стоит. Вам нужно сконцентрироваться на том, что вы должны вылечиться. И сделать это нужно с первого раза.
— Бывает, что со второго?
— Бывает, но со второго раза — не желательно. Особенно опасны ранние рецидивы.
— На что похожа жизнь после рака? Сможем ли мы вернуться к прежнему образу жизни? К полноценной жизни.
— Что вы имеете в виду? Поездки в солнечный Гоа? Марихуана с друзьями?
— Ну, например, да.
— Солнце может быть вредно только во время химиотерапии и при заболеваниях кожи. Во всех остальных случаях в разумных пределах солнце — это скорее плюс, чем минус. Марихуану в странах, где она легализована, врачи часто прописывают онкологическим больным. Она хорошо устраняет тошноту и нормализует аппетит.
— Организму после лечения конец?
— Не конец, но у организма после лечения будет колоссальный стресс. Ему будет нанесен мощный удар. Организму понадобится какое-то — возможно, довольно продолжительное — время, чтобы восстановиться. Вы не проснетесь полностью здоровым человеком на следующий день после выписки — вы будете, наоборот, весьма помятой и разбитой. Это мягко говоря. Дело в том, что основные способы, с помощью которых современная медицина разбирается с раком, — это хирургические вмешательства, химиотерапия и облучение. В вашем случае хирургическое вмешательство невозможно. Значит, только химия и лучи; эти терапии основаны на общем суровом принципе: раковые клетки невероятно быстро растут, делятся намного чаще, чем любые нормальные клетки в организме. Если ввести в тело вещество, которое будет убивать клетки в момент их деления, то вместе с неправильными клетками умрут и правильные. Клетки, которые растут и умирают особенно активно, — это клетки фолликул волос, слизистых покровов; отсюда и неминуемое выпадение волос, и стоматит, и всякие малоприятные грибковые заболевания, с которыми вы столкнетесь. Неприятностей будет много, но на их фоне ваш рак должен отступить. Не буду вас погружать в сложные медицинские подробности, на понимание и изучение которых у вас уйдет лет шесть. Лучше упрощу: если раковые клетки, Юля, растут в два раза быстрее здоровых, значит, к концу лечения опухоль должна быть полностью мертва, а вы всего лишь наполовину. Так понятно?
— Угу. Значит, придется реабилитироваться.
— Да, обязательно. К сожалению, в нашей стране все очень плохо с реабилитацией онкологических больных. В больницах до сих пор царствует средневековый принцип — живой и слава богу. А вот качество жизни уже никого не волнует. Выписался — значит здоров. Но это не очень правильный подход. Реабилитация необходима. Вы это хорошо почувствуете на себе.
— Доктор, где нам лечиться? В России? За границей? И каков вообще дальнейший алгоритм наших действий?
— Это правильные вопросы. Россия или заграница? Каждый конкретный случай нужно рассматривать отдельно, под микроскопом. Есть заболевания, которые лучше лечить за границей. Я всегда говорю пациентам об этом сразу и честно. Есть ситуации, когда лечиться за границей не лучше, а просто необходимо для выживания, потому что каких-то вещей в России просто нет: лекарств, техники, специалистов. Например, при нейробластоме используется MIBG-терапия, в нашей стране ее нет. Давайте рассмотрим ваш случай. При лечении лимфогранулематоза, как я уже сказал, крупные онкологические клиники в России используют общепринятые в мире протоколы. Значит, и здесь препараты вам обязаны давать точно такие же, как, скажем, в немецких клиниках, которые работают по этому протоколу. Будет ли для вас отличаться лечение в Германии от лечения в России? Будет: атмосферой, отношением, настроением, поведением персонала. За границей вы ни за кем не будете бегать, бегать будут за вами. Но сама схема лечения будет такой же, как и у нас.
— Вы бы что посоветовали? Там или здесь?
— Если у вас есть несколько десятков тысяч евро — лечитесь там комфортно. Нет — лечитесь в России гораздо дешевле и менее комфортно. На результат в вашем случае это, скорее всего, не сильно повлияет — и там и здесь вам должны дать одну и ту же «пилюлю».
— Тогда мы будем лечиться в Москве. Ромина начальница обещала помочь с деньгами, но десятки тысяч евро мы не возьмем. А можно попасть на лечение к вам, Виктор? От вашей больницы и от вас лично сияние исходит, доктор.
— Я бы и сам вас никуда не отпустил, если бы вам было хотя бы восемнадцать лет. Но вы сильно старше. И взять я вас не имею права. Но вы можете весьма оперативно попасть в онкологический центр на Каширском шоссе. Я знаю, что сейчас там все в порядке с препаратами. И заболевания крови на Каширке лечат строго по протоколу, о котором я вам рассказал.
Мы расстроились, что не можем попасть в центр имени Димы Рогачева. К этому доктору. Еще больше расстроились, что нам светит Каширка. Мы слышали множество страшилок про это место. Каширка обросла миллионом жутких мифов и легенд, которые иногда долетали и до нас. К тому же Юля, ухаживая некоторое время назад за больной мамой, бывала в этой больнице и примерно представляла себе особенности атмосферы, в которую придется окунуться. Мы боялись места, в которое вообще-то стремятся попасть сотни тысяч онкобольных из всех концов страны. Но нам ничего не оставалось. Денег на Европу у нас не было. В Гематологическом научном центре на Динамо, по нашим разведданным, ощущались существенные перебои с лекарствами, да и многие знакомые отговаривали там лечиться. Значит, Каширка. Мы одобрительно кивнули доктору, он тут же сделал телефонный звонок, с кем-то коротко переговорил, назвав нашу фамилию. Вот, собственно, и все:
— Юль, вас завтра ждут к восьми утра. Каширское шоссе, дом 23. А я жду от вас хороших новостей. Звоните мне в любой момент.
— Спасибо вам, доктор. Спасибо.
* * *
О том, что для нас сделал Виктор Алексеев, мы — прописанные в Подмосковье, а не в Москве — пока понимаем очень смутно. И о том, сколько драгоценного времени сэкономил нам этот его звонок, сколько сил, денег, нервов, здоровья — мы тоже пока можем только лишь догадываться.
Как в России это работает «по-честному», без телефонных звонков добрых докторов другим добрым докторам?
В начале года каждому региону в стране Министерство здравоохранения выделает определенное количество квот на разные болезни, в том числе и онкологические. Иногда сам регион предполагает: у нас в следующем году раком заболеют сто человек. Иногда, если регион ничего не предполагает, количество потенциальных больных спускают сверху. Эти выделенные квоты в течение года делят на всех заболевших. Предположим, что вам диагностировали рак. По закону, чтобы получить квоту и начать проходить лечение, сначала надо получить направление о направлении за квотой. Его дает врач в поликлинике, который поставил диагноз. Подписать направление должен главврач больницы, в которой работает врач, который поставил диагноз. Еще нужна выписка из истории болезни с пометкой о том, что высокотехнологичная помощь действительно нужна. Следующий этап — комиссия в местном департаменте здравоохранения. По ее решению больному выписывается талон на квоту. Если в данный момент мест в клинике нет, пациента внесут в лист ожидания. Но чаще, особенно ближе к концу года, бывает так, что место есть, а квоты уже кончились. Тогда пациент либо лечится за свои деньги, либо ждет квоту. Месяц. Два месяца. Пять месяцев. Год.
Но вот, предположим, что квота получена. Государство оплатило ваше лечение. Что это значит для больницы, в которой вы оказались? Главный врач той самой Каширки, в которой нам предстояло лечиться, Михаил Давыдов в интервью моей подруге — журналистке Катерине Гордеевой — рассуждал так: «Квота онкобольного — сто пять тысяч рублей. А, скажем, один процесс, который надо пациенту поставить, без учета стоимости лечебных услуг и койкодня стоит до трехсот тысяч рублей. А бывает, что значительно дороже. Что я должен сказать этому пациенту? Почему в большинстве случаев объем требующегося лечения в пять-шесть раз превышает квоту? Кто вообще придумал эту мешающую своевременному и качественному лечению схему финансирования? Автора этого проекта найти не удается. Проект есть. А конкретный автор — неизвестный. Я лично считаю, что это просто безобразие, потому что в стране, где конституционно гарантируется бесплатная медицинская помощь гражданину, получение этой помощи не должно быть проблемой самого гражданина. И не должен пациент углубляться в механизмы финансирования медицинской помощи. Это — проблемы государства. А с квотой что получается? Человек сам должен бегать, искать по чиновникам эту квоту. Выбивать ее. Ждать очереди. Я считаю, что, как и во всех цивилизованных странах, гражданин России должен иметь возможность получить медицинскую помощь на основании наличия паспорта гражданина РФ. И все. И больше ничего. И лечиться спокойно».
В России получить медицинскую помощь можно на тех же основаниях, что и в цивилизованных странах. Только с одной маленькой оговоркой: у Юли был рак, паспорт гражданина Российской Федерации. И телефонный звонок.