16.02.04.

Сегодня первый день, как мы в новой школе. Я ходила на педсовет. Учителя не прочли ничего из того, что я принесла. Особого желания заниматься с моим ребёнком я не увидела, на лицах испуг. Я их понимаю, они просто никогда не работали с такими детьми.

Звонила Нине. Там тоже неприятности в школе. Похоже, ждут очередного срыва, чтобы выпереть Севку на дом. Нина рассказывает, что принесла воспитательнице книгу Питерса, а та отказалась читать: «Мне это не нужно, я расстроюсь».

Пока я ездила в школу, Илья сидел с мамой. Он бегал из угла в угол, стучал стульями об пол, прыгал с кресел. Когда я вернулась, бросился мне на шею и поцеловал.

17.02.04.

Ходили на концерт к Инне (моя сестра, она работает в доме творчества). Проходил песенный конкурс «Золотой петушок». Первый номер программы Илья выслушал с интересом и тревогой. Потом на сцену вышла девушка в белом платье и запела, повернувшись в нашу сторону. Песня была печальная и называлась «Молитва». Ребёнок испугался, прижался ко мне. Дома он несколько раз принимался плакать. А когда я спросила, в чём причина, ответил: «Тётю жалко».

Были в школе, отнесли заявление о приёме. Илья подал директору руку для приветствия. Нам понравилась учительница музыки Ольга Васильевна. Она спела колыбельную про медведей и «Солнечный круг». Илюша вёл себя для первого раза нормально. Дома спрашиваю:

– Где были, что делали?

– Больница хорошая. Стул.

(Директор в белом халате ходит, значит, больница. А стул крутящийся стоял возле пианино, и очень Илью заинтересовал).

– А про что тётя пела?

– Мёд… (убежал)

– Ещё про что?

– Скажи.

Нарисовала круг, раскрасила в жёлтый цвет. Это солнце. Вокруг небо. Всё объяснила, спели ещё раз песню. Вроде бы понял.

7.03.04.

Праздновали Илюшкин день рождения. Сегодня приходили Таня, Лена и Лёша. Вечером Илья сидел задумчивый. Подошла, спрашиваю:

– Что случилось?

– Илюша. Могу говорить?

– Конечно, сможешь, обязательно заговоришь!

8.03.04.

Были в гостях у нас Инна с детьми и мама. Илья очень обрадовался металлофону, всюду его таскает. Я подарила ему книжку, а он заплакал, не понравилась видимо. Мне даже стыдно стало. Нужно было устроить настоящий детский праздник с подарками и развлечениями. А я почему-то решила, что Илье всё равно, и попросила всех, чтобы подарили деньги.

Вечером поехали посмотреть новый памятник погибшим шахтёрам, сделали снимки. Илья разорался, хотел к Инне поехать, а мы домой направились.

9.03.04.

Сегодня были в школе. Илья очень устал, высидел почти два с половиной часа. Дома стал сильно плакать. Показал: «Хочу рай. Щастье». Я позвонила маме со слезами, что ребёнок не хочет жить. Она сказала, чтобы я успокоилась, мол, он даже смысла не понимает. А когда я спросила, что же такое рай, Илья ответил: «Умереть». Я его утешала долго. Мы сходили к Инне на работу, потом зашли на рынок. Больше слёз не было, я так и не поняла, чем они были вызваны.

13.03.04.

Утром приходили Вася с Таней, мы вместе погуляли, пришли домой. Я взялась за стирку и уборку. Илья маялся от безделья. Усадила его заниматься, он заревел. Спрашиваю:

– Почему плачешь?

– Жизнь плохая. Ешь чё надо.

– А что тебе хочется?

– Фрукты.

Много фруктов не даю из-за дисбактериоза.

Вчера спрашиваю: – Илюша, а ты за кого будешь голосовать? – Путин, – отвечает.

Занимались перед зеркалом. Бедняга, хочет заговорить, а не получается. Принимается часто плакать.

16.03.04.

Сегодня Илья вёл себя отвратительно, хватал учителей за руки, злился. Меня пытался щипать. Дома стал возбуждённо бегать из угла в угол.

– В чём дело, Илья?

– Отвечать нужно.

– Для того и школа, чтобы отвечать на вопросы учителей. А злился почему?

– Трудно. Лежать. (Улёгся в кровать, устал)

Мы опять занимались перед зеркалом. Илья пытался мычать, сказал «А», «У» и «мама». Вечером принялся хохотать, показал: «Учимся говорить». Перед сном возился и ёрзал, не мог уснуть. Заявил:

– Жить плохо.

– А почему тебе плохо?

– Кемерово жить.

– А где ты хочешь жить?

– Москва. Фото.

– Хорошо, завтра покажу тебе фотографии, а пока спи.

Илюшка сразу успокоился и уснул.

18.03.04.

Спрашиваю:

– Ты почему так плохо вёл себя в школе?

– Пойдём домой. Учиться скучно. Хочу конструктор. (Давали лёгкие задания, и ему стало неинтересно, а с кубиками играть запретили.)

– В школе нужно заниматься, а не играть. А что тебе нравится?

– Дом. Ольга.

– Какая Ольга? Ильинична или Васильевна?

– Ильинична. Дом. (Ольга Ильинична учит его самообслуживанию: гладят вместе, стирают)

– А Лариса Васильевна нравится? (учительница математики)

– Да.

– А Екатерина Алексеевна?

– Нет.

– Почему?

– Когда могу слова.

Екатерина Алексеевна выразила сомнение в том, что Илья знает буквы, и это вызвало такую реакцию. Хотя это добрейшая женщина, она мне очень нравится. Все учителя в этой школе профессионалы.

Попытались заниматься артикуляционной гимнастикой по совету логопеда. Пока я про себя читала упражнения, Илья сидел за моей спиной и тоже смотрел в тетрадь. Я спросила: «Где написано про часики?». Он ткнул пальцем в нужное место текста, вытащил язык и сделал это упражнение. Повторять за мной отказался.

19.03.04.

Пятница. Ходили на речку, видели уток. Илья показал на них рукой и сказал: «Га-га-га». Потом застеснялся и опустил голову. На прогулке всё время пытается есть лёд, выковыривает его отовсюду, где увидит, даже на земле. Бежит к водосточным трубам, надеясь оборвать сосульку.

Опять занимались математикой. Довёл меня до белого каления. Я стала его стыдить. Потом сказала, что отведу его в больницу. Илюшка кинулся к шкафу, принялся собираться с радостью. В его представлении больница – это такое место, где много детей, а значит, и новых впечатлений. К тому же, можно побегать по коридору. Говорю ему: «Ты один пойдёшь в больницу, я тебя там жить оставлю». Отвечает: «1 нет». Потом показывает: «Маму жалко. Хорошая. Добрая». Хотя я его недавно отругала.

Дала задание сложить фигуру из палочек. Растопыривает пальцы, когда я пытаюсь его заставить взять палочку рукой. Зато моей рукой орудует быстро. Как же преодолеть этот барьер?

20.03.04.

Были в гостях у бабушки. Илья погрыз тонометр, сорвал с бабушки очки, всё облазил, поел. Стал проситься домой. Вечером разговариваю с Ниной по телефону. Её дочка сдаёт экзамены в лицей. Я говорю, что Дима всё равно не поступит, не стоит и пытаться. Илья начинает орать, валяясь по полу. Приношу таблицу. Показывает:

– Дура.

– Кто? Я?

– Нет. Умный Илюша. (Видимо решил, что про него говорят)

– Да я вовсе не про тебя говорю, а про Диму. Это он уроки делать не любит. А ты у нас умный, я знаю. Ты любишь учиться.

Илья сразу обрадовался, успокоился. А ведь слова «дурак» я не произносила, это он так объяснил смысл разговора.

21.03.04.

Ходили к Лене. Она скачала статью о влиянии питания на поведение аутистов и стала пробовать диету. Поведение у Лёши не изменилось, диету отменили. Ещё раз убедилась, как тревожится Илья, когда обсуждают его болезнь. Он начинает бегать, плакать, напрягаться. Дома он долго успокаивался.

Смешной случай. Дала Илюшке яблоко, которое он утащил в спальню и там оставил. Себе я взяла другое и стала есть. Илья решил, что это его и стал с рёвом отбирать. Я пошла на кухню, дала ему ещё одно яблоко, а потом в спальне увидела старое надкусанное. Постыдила сына за то, что он у меня отнял яблоко. Он засмущался и показал по буквам: «Ашибка». Дескать, ошибся, извините.

Стал опять проситься в школу. Показывает: «Ека… школа. Могу отвечать». Видать решил, что его опять выгнали из школы из-за того, что он не отвечал на вопросы Екатерины Алексеевны. В школу мы ходим во вторник, среду и четверг. Потом наступает мучительный для ребёнка перерыв в четыре дня. А ведь скоро каникулы, для него это нарушение привычного ритма жизни.

22.03.04.

Сегодня смотрели энциклопедию. Я рассказывала о внутренних органах, в частности, о мозге. Илья слушал, потом резко захлопнул книгу и убежал. Примерно через час заволновался, начал прыгать и показал: «Заболел». Я спросила: «Что же у тебя болит?» Ответил: «Голова».

Писали буквы в тетради. Всё делали молча. Илюшка написал половину строки и прокомментировал вслух: «П». Действительно, мы её и писали. Ведь может же иногда что-то произносить!

26.03.04.

К нам в гости пришли Таня и Нина. Илья сначала беспокоился, потом понял, что на него не обращают внимания, и угомонился. Даже на руки к девчонкам полез. Сегодня мы занимались с картонными геометрическими фигурами. Наконец-то он перестал складывать из них башни, даже сам (своими руками!) соединил несколько фигурок в квадрат.

27.03.04.

Сегодня у нас опять были гости. Пришла Надя (мы познакомились в роддоме) с дочкой Настей. Илья радовался, пытался играть, обнимал девочку. Даже пробовал назвать её имя.

28.03.04.

Сплошные праздники! Ходили к Лёше на день рождения. Илюшке всё понравилось. За стол, как всегда, не сел. Он никогда не ест в гостях. Вывалил на пол все Лёшкины кубики и наигрался вдоволь. Мы даже песни попели под караоке.

31.03.04.

Илья опять залез ко мне на колени и стал хватать за лицо. Я спросила: «Что это значит?» «Люблю», – отвечает. Стал он так делать после одного случая. Я пыталась его поцеловать, а он отворачивался и не давал это делать. Я засмеялась и сказала: «Я тогда тебя пальцами поцелую». И стала легонько его пощипывать за лицо.

Мы пели песню из мультфильма «Волшебник Изумрудного города». Потом я стала проверять, помнит ли он сказку (читали мы её примерно полгода назад). Илья отвечал буквально на все вопросы по таблице. «Кто из героев хотел стать храбрым?» – спросила я и неожиданно услышала: «Ле-е» (лев значит).

Изучали римские цифры. Сначала путался, потом понял. Но из палочек складывать не хочет самостоятельно. Опять берёт мою руку.

Пошли гулять. На лестнице Илюшка оступился и подвернул ногу. Пришлось вернуться. Показал: «Ногу покрутил».

1.04.04.

На уроке музыки изучали колокола и орган. Ольга Васильевна говорила о Бахе, обращаясь ко мне, а не к Илье. Она впервые общается с аутистом, поэтому чувствует себя неуверенно. До этого она преподавала в обычной школе. В конце урока она включила пластинку с органной музыкой и спросила: «Что играет, Илюша?» И тут наш Илюша сказал: «Бах». Мы, конечно, рты открыли от удивления.

6.04.04.

Занятия в школе не удались. Илья зевал, ложился на пол. После школы я должна была пойти к Нине за учебником. Ребёнок шёл до её дома, спотыкаясь и засыпая на ходу. Книжку мы забрали, приехали домой. Я хотела дать лекарство Илье, но обнаружила, что упаковка пустая (оставалось пять таблеток). Спрашиваю:

– Когда съел лекарство?

– Утром.

– Таблетки без разрешения есть нельзя! Ты что, умереть хочешь?

– Нет. Бог заберёт.

И откуда эти мысли о боге? Никогда я эту тему не обсуждала. Отругала его как следует. А вечером он опять ко мне подходит:

– Да.

– Что это значит?

– Богу хочу.

– Почему?

– Не вижу будущего. Родился не таким.

– А каким ты родился?

– Дурак.

– Илюша, нельзя так! Какой же ты дурак? Ты очень умный.

А книжка для глухонемых, которую мы взяли у Нины, мне очень понравилась. Мы даже по ней заниматься попробовали. Там много картинок и полезной информации, рекомендую всем. Каждое действие прорисовано, все предлоги объяснены. Это наши самые слабые места.

7.04.04.

Были в школе. На уроках ребёнок не слушал, отказывался отвечать. Лез к учителям на руки, всех перецеловал, потом повредничал немножко. Дома спрашиваю:

– Почему ты так себя вёл?

– Могу, хочу отвечать.

– А почему не отвечал? Может быть, тебе что-то не нравится?

– Когда директор судит. (Мы встретили в коридоре директора и мимоходом поговорили)

– А что ещё не нравится?

– Мама Лариса пашептала (шёпотом рассказала Екатерине Алексеевне про вчерашнее происшествие).

– Вот ты раскладывал палочки с учительницей, а потом стал её за руки хватать. Почему?

– Не это.

– А что бы ты хотел?

– Строить. Выключи (Играла опера «Кармина Бурана») Достала Илье кубики. Он построил высокую башню, разломал её и начал строить снова. Играл минут сорок. Потом всё убрал за собой. Я подошла и спросила:

– Почему тебе так нравится конструктор?

– Я умею (наверное, строить умеет, и ему это нравится)

– А какие чувства ты при этом испытываешь?

– Спокойный, – и заулыбался, что его поняли.

Я стала записывать разговор, Илья разозлился:

– Не пиши!

Пришлось пойти в ванную с тетрадью. Ещё я спросила, почему он попросил выключить кассету, которую дала Ольга Васильевна.

– Нет.

– Почему?

– Боюсь.

– Понятно. А ты ещё где-нибудь эту музыку слышал?

– Телевизор (идёт реклама фильма «Камо грядеши», и там звучит эта музыка).

10.04.04.

Пришла медсестра из психбольницы, стала спрашивать, какие таблетки мы принимаем, как дела в школе. Илья выбежал из комнаты, стал стучать ногами, щипать меня за руки, пока медсестра не ушла. Я была занята, поэтому попросила Диму, чтобы он поговорил с Илюшкой. Слышу, Димка хохочет: «Мам, он показывает, что его медсестра достала! Да, словарный запас пополняется, благодаря старшему сыну.

11.04.04.

В последнее время я стала более активно просить Илью, чтобы он рассказывал о своих чувствах. Раньше приходилось с огромным трудом вытягивать информацию. Теперь не успеваю записывать. Оказывается, ребёнок ловит все разговоры вокруг, хотя внешне это незаметно. Создаётся впечатление, что он ничего не видит и ничего не слышит, занят своими делами. Что бы я у него ни спросила, на всё есть ответ. То, о чём я могла только догадываться, находит подтверждение.

Вчера к Диме пришёл приятель Миша. Илья забегал тревожно: «Саша боюсь, пусть уйдёт». Потом успокоился, привык. Я покормила мальчишек, и они ушли гулять. Илья начал плакать: «Миша ел. Еда нет. Хочу чай». Налила ему чаю.

Вспомнил, как мы ходили вчера к бабушке: «Баба жалко. Болеет».

С работы долго нет отца. В глазах у него тревога: «Папа где?» Пришёл папа. Илью отловили и, зажав его втроём, стали колоть кортексин. Он ужасно кричал и изворачивался. Видимо укол не очень болезненный, Илья даже не понял, когда поставили. Вырвался, начал бегать, хохотать, принял всё за игру: «Папа держал, радуюсь».

Когда мы занимались, вспомнил школу:

– Учительница хорошая.

– Какая?

– Оя (произнёс сам имя Оля)

А в прошлую среду, когда мы смотрели сериал «Клон», Илья спросил у меня значение слова «прелюбодействовать». Правильно, в сериалах сплошные измены. Я объяснила, как могла. Он опять: «Не понял». Объяснила ещё раз.

Ел варенье, вымазал все стены грязными руками. Пришлось всё оттирать. На следующий день смотрю, тащит тряпку и вытирает варенье с косяка, где я не заметила.

13.04.04.

Два с половиной года назад умерла сестра моей бабушки. Она жила недалеко от нас и помогала мне нянчиться с ребятишками. Мы к ней в гости ходили, перезванивались каждый день. И когда наша баба Валя тяжело заболела, то для всех нас это было большое горе. Квартиру она завещала сыну Матвею. Он живёт в другом городе и поэтому попросил меня найти квартирантов и оплачивать коммунальные услуги. Так вот, сегодня мы с Ильёй пошли в РЭУ платить за квартиру. Ребёнок, ни с того ни с сего, стал плакать. Услышал знакомый адрес бабушки, её вспомнил. А дома показал мне:

– Бабу Валю жалко. На небо ушла.

– Что поделаешь, все люди когда-нибудь умирают.

– Будущего нет. Зачем.

Сегодня решали ребус. Илюшка отгадал слово Россия. Я спросила: «А что это такое?» Он сказал: «Гос…» (государство).

14.04.04.

Приходила моя мама. Илья опять сорвал с неё очки и убежал в свою комнату. Потом мы пошли гулять. На улице стал скандалить. Дома стали проводить «разбор полёта»:

– Ты почему кричал на прогулке?

– Чё-нибудь купить.

– А бабушкины очки зачем срывал?

– Н. А. (Это на его языке означает, что он не хочет отвечать – «не хочу атвечать» – сократил! Как слышим, так и пишем.)

– Нет, отвечай!

– Н. А.

– Илюша, ну скажи, пожалуйста!

– Ищу мудрость.

– Так очки же мудрости не прибавляют! Они улучшают зрение.

Долго объясняла принцип действия очков. Илья улёгся в кровать и долго лежал в задумчивости.

Вечером у меня мелькнула мысль, это как-то связано со стихотворением Барто. Мы её книжку читали и перечитывали до дыр. Я достала книжку и разобрала вместе с Илюшкой всё стихотворение буквально по словам:

Сказала, что мальчик «остался в дурачках» вовсе не потому, что у него нет очков. И что очки дают не тем, кто умный, а тем, у кого плохое зрение.

Опять сегодня вспоминал бабушку: «Бабу Валю жалко. Умерла».

15.04.04.

В школе вёл себя очень плохо, злился. Дома показал:

– Азбука для меня просто.

– А Ольгу Ильиничну почему за руки хватал? (спрашивала, где лишнее)

– Это просто.

Такая негативная реакция наблюдается всегда, когда задают лёгкие вопросы. Отвечать на них ребёнок считает ниже своего достоинства. В обед опять показывает:

– Могу думать.

– Я знаю. Что ты сейчас думаешь?

– Илья хороший. Учиться могу.

По телевизору поёт Пугачёва. Спрашиваю:

– Илюша, ты знаешь эту тётю?

– Пуга… (убежал)

– А зовут как?

– Алла.

Вчера ещё показывали группу «Абба». Илья радостно бегал по комнате, подпевал. Показал: «Нравится».

Вечером я его спрашиваю:

– Илюша, расскажи мне, что по телевизору видел?

– Плен. Амер…(весь день показывают заложников в Ираке)

16.04.04.

Снял книжки с полки, разбросал по полу.

– Сына, зачем ты это сделал?

– Радуюсь. Читай «Ачки»

Я пошла искать книгу Барто. Почитали вместе стихи. Внезапно Илья заплакал и показал:

– Я вижу ответ сразу вверх. Ека… злой. Умею учиться.

К чему он это сказал? Может быть, вспомнил, как я вчера обсуждала с папой школьные проблемы, что Илья отказывается отвечать на уроке. Екатерина Алексеевна просила его произнести буквы, а он плакал, потому что не мог этого сделать.

Вечером ходил с папой гулять по набережной. После прогулки сообщил:

– Сад. Влево. Вправо. Больница видел.

Уж больницу-то мы запомнили, нам там несколько раз желудок промывали, после того как Илья наглатывался таблеток. Потом он радостно засмеялся:

– Могу дома разговаривать.

Здесь, пожалуй, небольшой комментарий. Когда мы идём по улице, я стараюсь разговаривать с ребёнком и всё объяснять. Мы подходим к деревьям, трогаем кору, всё щупаем, гладим, где гладкая поверхность, где шершавая, горячая или холодная. Если поворачиваем налево, то я это произношу, если направо, то тоже. Верх и низ я показывала на его теле. Низ – мы приседали и дотрагивались до пола, а верх – я его по голове постукивала слегка, что вот он, твой верх, а пяточки – это твой низ. Получается, он мне пытался объяснить, что видит ответ в голове.

17.04.04.

Сегодня много занимались. Вечером читали стихи. Я попросила, чтобы Илья показывал слова, которые ему непонятны. Пришлось объяснять слова: форма, сквозняк, рубка, довольный.

Вечером позвонили из фонда и предложили поучаствовать в конкурсе грантов. Илья услышал разговор и прокомментировал:

– Мама пошла писать грант.

– А ты знаешь, что это значит?

– Нет.

18.04.04.

Занимались русским языком по учебнику для слабослышащих детей. Смотрели картинку, где девочка открывает окно. Илья заплакал:

– Боюсь.

– Чего боишься?

– Девочка прыгать окно.

Пришлось перелистнуть страницу. Дальше в книжке такой диалог:

– Как твоя фамилия?

– Иванов.

– Сколько тебе лет?

– Семь.

– В каком классе ты учишься?

– В первом.

Я Илюшке говорю:

– Давай ты тоже будешь отвечать на эти вопросы! Как твоя фамилия?

– Токач.

– Толкач, – поправила я. – Сколько тебе лет?

– 8.

– А в каком классе ты учишься?

– Учительница.

– Правильно, ты же один занимаешься, без ребят.

19.04.04.

Гуляли. На подходе к дому Илюшка стал закрывать лицо руками. Обычно он так делает, когда ловит на себе чей-то взгляд. На лестнице вообще зажмурился и шёл вслепую. Дома заплакал.

– Почему ревёшь?

– В школу пойдём.

– Сегодня понедельник, а в школу мы идём завтра. У учителей есть другие дети, они тоже хотят заниматься. Ты же не один такой.

– Один. Все класс (наверно, все в классе, а он индивидуально)

– На следующий год ты тоже пойдёшь.

– Можно мама класс?

– Если меня пустят, то можно. А лицо ты почему закрывал?

– Когда на меня на улице завидуют.

Это он опять вспомнил стихотворение Барто: «Бедный Дима, он моложе, он завидует Серёже». Пришлось объяснять разницу между словами «видеть» и «завидовать».

20.04.04.

Когда Илюшка сильно бегает, я часто ему грожу: «Где твоя попа? Сейчас получишь!» А сегодня, когда я его стала ругать за очередную пакость, он показал: «Покажи свою попу». Дескать, знаю, что опять нашалил и что за этим последует, но ничего с собой поделать не мог.

Сегодня опять в школу просился. Я тогда сказала:

– А зачем тебе туда нужно? Ты же заниматься не хочешь! Тебе учителя нравятся, дети или просто нужно кататься?

– Кататься.

– Ну, тогда давай будем ездить на автобусе по городу, а в школу больше не поедем.

– Нет, школа надо.

26.04.04.

Смотрю передачу «Принцип домино». Тема: «Бессмертие души и тела». Илья бегает рядом, смеётся, показывает: «Смерть нет». Я поддакиваю, т. к. знаю, как болезненна для него эта проблема. В передаче заходит речь о шаманах из Бурятии. Илья опять приносит таблицу: «Ехать шаман. Мучается Слава» (Это наш родственник, он лежит с хондрозом в больнице). Ещё раз убеждаюсь, насколько Илья сочувствует окружающим.

Сегодня весь день идут репортажи, посвящённые Чернобыльской аварии, а Илюшка сразу же реагирует: «Жалко черноб…». Я выключила телевизор. Такие же слёзы были и во время взрыва в метро, и при обрушении крыши аквапарка.

Пообещала ему, что пойдём гулять. Вышли на улицу, а там такой сильный ветер. Пришлось повернуть домой. Илья захотел поиграть с девочкой на детской площадке, рванулся к ней, я его не пустила. Дома опять слёзы: «Жизнь плохая. Настя (После визита приятельницы с дочкой, Настя превратилась в нарицательное имя, так он называет любую маленькую девочку). Не люблю, когда ложь (ну правильно, гулять же не стали, хотя обещали!)».

28.04.04.

После школы спрашиваю:

– Почему баловался?

– Не хочу думать. Ека… злой (сказала, что нужно приучать Илью к порядку, я с ней согласна). Вата. Укол кололи. Потому что дурак. Новосибирск. Дима. Мы бедные.

– Ты почему всё подряд собираешь? Я тебя спрашиваю, почему опять в школе плохо себя вёл?

– Задавай конкретный вопрос. (Какие мы, оказывается, знаем слова!)

– Почему отказывался заниматься?

– Не вижу смысла. Трудно.

– Что трудно? Машинку собрать?

– Машинку легко. (Убежал)

Стали заниматься. Я нарисовала дом и попросила Илью сделать то же самое. Он взял фломастер и стал в беспорядке чиркать по листу. Но стоило мне взять его руку, как дом был мгновенно нарисован. Почему он не делает это один?!

Потом дала задание продолжить предложение.

Дедушка покупает… «очки», – пишет Илья. (Опять они!)

Бабушка шьёт… «нет слова», – продолжает Илюшка (не смог придумать ответ)

Пришлось объяснять значение слова «матрац», увидел в учебнике и стал тыкать моим пальцем, что не понял.

Сегодня сам произнёс слово «люблю», не очень разборчиво, но понять можно было, потом по буквам показал. Обрадовался так, запрыгал.

Вечером заскучал, стал проситься гулять. Понял, что не пойдём, показал: «Бумага рисовать». Вчера рисовали акварелью, понравилось. Я достала краски. Сначала нарисовала цветок, Илья раскрасил. Потом стал просто мазать по бумаге. Я забрала кисть, нарисовала небо, луну и звёзды. Илья закрыл глаза и уши, заплакал, ткнул пальцем в луну и произнёс: «Баба Валя». Это он так выразил своё огорчение, что бабушка на небе.

30.04.04.

Второй день Илюшка плачет, спрашивает, когда же он сможет говорить. Жалко его до слёз. Показывает:

– Хочу стать большой. Говорить.

– Почему? А когда вырастешь, что делать будешь?

– Ещё не думал.

– Взрослым тоже тяжело быть. Нужно самому варить, стирать, убирать.

Илья сидит притихший, осмысливает.

Вчера опять смотрели его любимый восточный сериал. Там у мусульман многожёнство. Илья спрашивает:

– У папы 3 жены?

– Нет, в России у всех по одной жене, успокойся.

– Включи Бах.

Обратила внимание, что Илья стал больше смотреть телевизор. Любит «Фабрику звёзд», смеялся над клоунами в «Аншлаге». Я всё записываю, сидя в ванной. Илья подбегает, дёргает дверь. А сегодня вообще расплакался:

– Не записывай про меня.

Теперь не знаю, где от него прятаться.

2.05.04.

Сегодня с утра было прохладно, и мы не поехали в огород. Попозже пошли в магазин, на улице пригрело солнышко. Илья опять начал вредничать от безделья, начал плакать: «Когда огород. Тепло. Илюша всегда один. Хочу жить. Обиделся на Дениса. Купи очки». Угомонился только после того, как я пообещала это сделать. Потом рёв начался по новой. Показывает: «Наврала». Пришлось объяснять, что нужно сходить к врачу, проверить глазки. Ещё сегодня выдал: «Хочу расти, развиваться».

Достали книжку Успенского «Грамота». Илья стал рассматривать картинки. Раньше этого не было. Даже стал телевизор смотреть.

Обычно, когда мы подходим к дому, Илюшка бежит вперёд меня к подъезду. А сегодня он рванулся, было от меня, но вдруг увидел идущих навстречу мальчишек. Илья остановился, вцепился в мою руку, опустил глаза и так дошёл до подъезда.

7.05.04.

В школе Илья играл с детьми. Уселся за парту. Дома меня спросил: «Почему Илюша всегда один? Дома плохо. Хочу заниматься в классе». Вечером стал радостно бегать, смеяться. Спросила:

– Сына, что случилось?

– Это я щаслив.

– А почему? Наверно настроение хорошее?

– Да.

Он всегда радуется, когда люди воспринимают его, как равного. Сегодня ребятишки с ним разговаривали и таскали за собой. Педагоги тоже подчеркнули, как важно вводить ребёнка в коллектив.

На днях Илья начал опять плакать, вспомнил дефектолога из детсада, что она злая.

– Почему? Что она тебе сделала?

– Илюша шумел. Держала. Сказала больницу надо Илюша. Маму мучила. Убить надо. Голову отрезать.

Когда сын Нины Сева злится, он постоянно начинает повторять слова: «Надо убить. Голову отрезать». Илья запомнил и повторил дословно.

13.05.04.

Ездили во вторник на дачу. Илья радостно бегал и сказал: «Мама, папа гуляли». В среду шёл в школу с неохотой, ему хотелось опять поехать в сад. На занятиях он плакал, не захотел заниматься математикой. Потом пошёл один с Ольгой Ильиничной в ванную на урок самообслуживания. Дома выдал: «Хочу на дачу. Зачем разговаривала с Ека…?» Он решил, что я его специально одного отправила, чтобы поговорить с Екатериной Алексеевной. В четверг на уроке она опять попыталась заставить Илюшку произнести звук «М». Он стал драться и показал: «Не могу». Потом учительница попросила его составить слова из букв, он отказался. Дома вспоминал, волновался: «Буквы знаю. Умею слова составлять».

Сегодня мы купили Илюшке солнцезащитные очки. Он ходил счастливый и показал по таблице: «Очки. Мама добрая».

Читали «Конька-горбунка». При словах «младший вовсе был дурак», Илья залился смехом, и я его долго не могла успокоить.

14.05.03.

Вчера опять кричал, плакал, называл имя дефектолога.

Сегодня придумал задачу по схеме: «Слон весит 8 кг. Ёжик 5 кг». Я не смогла удержаться от смеха и объяснила, что слон гораздо тяжелее. Илью это оскорбило, и он заплакал. Тогда я его похвалила и спросила: «А какой вопрос у задачи?» Илюшка показал весы на картинке, потом знак «>», далее «слон». Дескать, на сколько килограммов слон тяжелее.

15.05.04.

Неожиданно Илья спросил:

– Буду общаться голосом?

– Да, – ответила я.

– Нет. Будущее плохое. Врач, – заплакал Илья.

– Ты когда вырастешь, станешь врачом? – я сделала вид, что не поняла.

Тогда он стал показывать, плача:

– Дима большой. Я маленький. Когда вырасту. Может быть, он сравнивает себя с Димой? Думает, что вырастет и сможет говорить? Не поняла.

16. 05. 04.

– Будущее плохое, – опять плачет Илюшка.

– Почему?

– Маленьким хочу остаться. Говорить.

– Да будешь ты говорить! Зато ты умеешь читать и писать, а Вася нет.

– Плохо быть мудрым.

– Почему?

– Говорить лучше.

– Скоро придумают такой компьютер, он будет за тебя говорить, тебе даже рот открывать не понадобится.

Илья ушёл успокоенный. В последнее время эти слёзы участились. В течение дня повторяются несколько раз.

(Позже я дала почитать рукопись Ольге. Она мне сказала, что почувствовала высокомерное отношение к детям с умственной отсталостью. Дорогие родители, не обижайтесь, я просто записывала слова ребёнка! У меня лично никакого высокомерия нет, я наоборот считаю, что детям, которые не осознают своих проблем, гораздо проще живётся, они более приспособлены к жизни, чем люди с аутизмом, и с ними легче заниматься. Мне всех одинаково жалко: малышей с ДЦП, с синдромом Дауна, с ЗПР, я боль каждого пропускаю через себя. – Прим. автора).

19.05.05.

Вчера были у логопеда. Илья попал в новый кабинет, начал проверять шкафы, под конец разговора разревелся. Дома я его спросила:

– Тебе понравилась логопед?

– Нет.

– Почему?

– Злой. Умею отвечать.

В принципе, реакция предсказуемая. Логопед начала с ним обращаться, как с малым ребёнком: «Где кошечка, мяу-мяу? Где собачка, гав-гав?» А он этого терпеть не может, сразу начинает психовать. Стал тревожиться, закрыл руками глаза и уши и начал ходить по комнате. Я попыталась объяснить поведение ребёнка, но поняла, что этого делать не стоит. Если у преподавателя нет желания заниматься, то не стоит посещать эти занятия.

По-моему, Илюшке понравилось, что я встала на его защиту. Когда мы вышли на остановку, он меня обнял и поцеловал, что бывает крайне редко.

21.05.04.

Ночью Илье было плохо. Началась рвота. Мы практически не спали. Сначала мы решили, что это пищевое отравление. А утром я обнаружила, что от полного флакона клея осталось меньше половины. Стала допытываться у сына:

– Илья, ты клей пил?

– Да.

– Зачем?

– Отравиться хотел. Будущего нет. Врач.

– Скажи мне, наконец, про какого врача ты всё время вспоминаешь? Врач работает в больнице?

– Нет.

– В детсаду?

– Да. Бешеный.

– Кто бешеный?

– Илюша. Юля. Врач. Проблемы есть. Больницу лечится. Бедный парнишка.

– Это кто так тебя назвал «бедный парнишка»?

– Баба (свекровь).

Я долго с ним разговаривала, убеждала, что не всё так плохо. Опять начал вспоминать о боге:

– Ад. Жизнь плохая. Почему не думаю вслух голосом?

(Через много лет до меня дошло, что он вспоминает профессора-генетика! Тот в выражениях не стеснялся на приёме – Прим. автора)

27.05.04.

Сегодня последний день в школе. Общее впечатление хорошее. Это лучшее образовательное учреждение из всех, которые мы посещали. Замечательные учителя, переживают за Илью. Они рассказывают, что все их домашние в курсе наших дел и тоже о нас спрашивают. Нам пообещали, что на следующий год возьмут ребёнка в класс.

Всё это время мы занимались в кабинете Монтессори. И хотя там много различных пособий, Илья меньше стал строить свои «башни» из любых подручных средств. Я считаю это очень большим шагом вперёд. У него появилась потребность в общении. Сам он к детям не подходит, но я вижу, как он за ними исподтишка наблюдает. И ему очень нравится, когда с ним ребятишки заговаривают. В общем, эти три с половиной месяца прошли не зря. Екатерина Алексеевна показала мне характеристику для личного дела. Там всё было довольно объективно описано, все наши достоинства и недостатки. На словах она заметила, что предыдущую характеристику из первой школы мне лучше не читать, она ужасная.

28.05.04.

Опять плакал, показал: «Обида. Врач». Уже нет сил ему объяснять, что не надо постоянно думать о плохом, нужно надеяться на лучшее. А с другой стороны, можно ли обманывать ребёнка, что всё будет хорошо. Ведь я иногда сама теряю веру. У нас то взлёты, то падения.

Зато Илья сегодня пытался сам произносить гласные буквы по моей просьбе, получалось похоже.

31.05.04.

Сегодня спрашиваю: «Сына, кто тебя обидел?» А он вслух заявляет: «Ты!»

Вчера у папы исчезло пиво из бутылки. Мы сидели и гадали, Илья выпил пиво или вылил? Он показывает:

– Не буду больше.

– Ты пиво пил или в раковину вылил?

– Раковина.

Мы вздохнули с облегчением.

3.06.04.

По телевизору начинаются «Новости» по НТВ. Звучит тревожная музыка. Илья в беспокойстве ходит по комнате, закрывая глаза и уши.

– Илюша, что случилось?

– Телевизор. Эти теракты.

Я беру пульт и выключаю новости. Илья убегает с облегчением.

Сегодня опять учились говорить. У ребёнка уже получается сказать «А» и «У», даже вылетают иногда слова. Днём Илюшка прыгал, смеялся: «Могу говорить». Вечером рассказываю всё папе, а Илья опять закрывает уши и кричит:

– Бою! Бою!

– Чего боишься?

– Боюсь говорить.

6.06.04.

Вчера с Ильёй много занимались. Стал мне что-то показывать в беспорядке, я попросила, чтобы он написал. Илья выдал: «Я поеду мама ф школу». Объяснила, что такого предлога нет. Рассказала, что в школу пойдём только первого сентября.

Дима попытался пообщаться с Ильёй и стал его спрашивать, кем он станет, когда вырастет. Илюшка вечером разревелся:

– Почему Дима спрашивал?

– Наверно, хотел с тобой пообщаться. Все люди друг с другом разговаривают, рассказывают обо всём, что случилось.

– Почему папе показала, что я написал?

– Потому что я за тебя рада и хочу, чтобы папа за тебя порадовался, какой ты у нас умный. Папа же тебя любит.

7.06.0.4.

Уже несколько ночей подряд Илья плохо засыпает, ворочается. Сегодня я начала допытываться до причины. Показал: «Умереть боюсь». Объяснила ему, что умрёшь, когда станешь стареньким дедушкой. Тогда тебе самому надоест жить. Пока хочешь жить – не умрёшь! Полный бред! Но это сработало.

Ходили платить за квартиру. Илья увидел соседку бабы Вали и стал трогать её за лицо. Надо было видеть её в тот момент! Только через несколько лет Илья смог объяснить мне, что он видел в этой старушке умершую бабушку и постоянно надеялся её где-нибудь встретить.

Вчера приехала Ленина приятельница, познакомились они в дельфинарии. Её сын тоже аутист. Она рассказывала, что у них были специалисты из Москвы. Их методы коррекции ей не очень близки. Она слышала их отзывы о книге Дилигенского «Слово сквозь безмолвие». Мол, что там многое папой придумано. Лена тоже не верит. А мне, когда я читала эту книгу, казалось, что эта книга о таком же ребёнке, как Илья. Выходит, я тоже придумываю? Но все же дети разные! Я рассказываю о невербальном ребёнке. Часто именно них считают необучаемыми. Но ведь они понимают всё, только выразить не могут. Ведь начал же Илья общаться, значит, и другие дети смогут, им просто нужно помочь!

9.06.04.

Ходили в департамент образования. После таких бесед опускаются руки. У наших чиновников полное незнание проблемы и нежелание что-либо менять. Для меня такие встречи настолько тяжелы!

Дима ходит в пришкольный лагерь, а Илья изнывает от безделья: «Почему мама Илюша 2 всегда? Дима бабушка поедем». Третий день не вспоминает дефектолога. Он мне так надоел, что я была вынуждена сказать: «Успокойся, её больше нет. Она умерла». Стал хохотать до упаду: «Злой умерла!»

Смотрит по телевизору фильм «Женская логика». Актрису Фрейндлих несправедливо посадили за решётку. Илья сидит и плачет: «Тётю жалко». Говорю: «Тётю сейчас выпустят, и всё закончится хорошо».

13.06.04.

Вчера мы гуляли в горсаду. Народу было много. Илья остановился возле духового оркестра и долго слушал. Мы вышли на набережную. Увидев толпы людей, Илюшка потащил меня домой.

Нина купила книгу Бруно Беттельхейма «Пустая крепость» и отдала её со словами; «Полный бред, но почитай на всякий случай». На обложке изображена кирпичная стена, в ней маленькое окно с решёткой, за ней маленький мальчик, похожий на Илью.

Илюшка бегает с тревогой, постоянно подбегает к книге и берёт её в руки: «Зачем эта книга?» (Показывает на слова «детский аутизм»). Рассказала ему, что есть другие дети, которые также не умеют разговаривать, как он. Чтобы родители могли им помочь, пишут такие книги. Показывает: «Боюсь, я в окне».

По телевизору играет «Битлз». Илья смеётся, скачет: «Занимались» (В школе учителя постоянно включали кассету «Музыка “Битлз” для детей»)

23.06.04.

Опять начал вспоминать бабу Валю, стал возбуждённо бегать. Говорю ему:

– Илюша, бога нет, ада тоже нет. Это всё люди придумали.

– А Христос? – показывает Илья.

У меня открывается рот от удивления, что он задаёт такие вопросы.

– По-моему, Христос был обычным человеком, просто умным. Его люди обожествили (в то время я так и считала. – Прим. автора). А почему ты всё время об аде думаешь, откуда ты это знаешь?

– Фильм видел.

– Как называется?

– Анмагедон, – показывает Илья после раздумья.

– Армагеддон, – поправляю я, – это же просто фильм, сказка, не нужно бояться.

26.06.04.

Сегодня стал проситься в гости к бабе Любе. Собрались, поехали втроём, вместе с Димкой. Посидели немного у бабушки, Илья захотел домой. По дороге купили в киоске овсяные хлопья. Он такие никогда не ел, поэтому взял с опаской, подержал в руках и отдал мне. Сели на трамвай. На полпути залез ко мне на колени, уткнулся в плечо. Так он всё время делает, когда его разглядывают. У нас ведь народ бесцеремонный. Дома показал:

– Дядя (произнёс) смотрел.

– Ну и пусть смотрит, а ты внимания не обращай!

– Я ездил, когда 6 лет баба.

На трамвае мы добираемся очень редко, в основном на автобусе. Поэтому путешествие на трамвае запомнилось, как из ряда вон выходящее событие.

– А почему ты на рынке плакал?

– Я обиделся. Купи ка…(хотел конфету, а я взяла хлопья).

Илья сидит и внимательно смотрит на Диму, как тот ест хлопья с молоком. Показывает:

– Эти шар молоко.

– Ешь, это растишка, ты же по телевизору видел! Илья обрадованно придвигает к себе тарелку и начинает быстро всё поглощать.

Где-то прочитала, что аутисты не употребляют местоимение «я», потому что не осознают себя как личность. По-моему, это проявление негибкости мышления. Раньше Илюшка тоже про себя говорил «ты». Но стоило мне только объяснить употребление личных местоимений, он сразу всё понял. Это случилось лет в семь.

– Илюша, почему ты постоянно строишь башни?

– Охота. Нет общения. Я хочу быть 20 лет.

– Почему?

– Ажидаю жить до старости.

27.06.04.

– Илюша, что случилось?

– Надо мозаику топтать, Юлю (воспитатель?) убить надо. Раньше я был детсаду.

– За что убить?

– Абида у меня. Азабочен школа.

– А эта Юля была хорошая или плохая?

– Х…(убежал)

Я заметила, что Илью очень оскорбляет, когда в него не верят. Человек может этого не произносить, но ребёнок это обязательно почувствует. И он действительно всех любит, но очень обижается, когда его недооценивают.

Сегодня по телевизору Илюшка увидел море. Мальчик бегал по красивому пляжу. Илья заплакал:

– Хочу юж… море.

– У нас денег нет.

– Аж 10 денег! (У нас скопилось десять тысяч на стиральную машину)

– Этих денег нам даже на дорогу не хватит, успокойся.

Ходили на концерт реперов в парк. Илья сидел, слушал. Спрашиваю: «Концерт понравился?» Отвечает: «Да».

Денис смотрит документальный фильм про паразитов. Илья начинает сильно плакать, уговоры бесполезны. Показывает: «Боюсь». Я объясняю:

– Доктора лечат от паразитов, дают лекарства. Если ты заболеешь, то тебя тоже вылечат.

– Кожа покусали.

– Тебя комары покусали, а они не опасны.

Рёв продолжается. Я достаю крем и мажу укусы. Илья сразу успокаивается, ведь его «полечили».

1.07.04.

Илья кричит и со всей силы колотит об пол игрушечный железный танк, держа его за ствол пушки. Такое я вижу не в первый раз.

– Илюша, в чём дело?

– Так подло щанков задавил.

– Кто задавил? Ты где видел?

– Те…, – вслух произнёс.

Недавно показывали сюжет о запрещении использовать наркотические вещества при лечении животных. Ветеринарам их приходится резать на живую.

4.07.04.

Сегодня в гостях у бабушки мы смотрели мультфильм «Три поросёнка». Поскольку мы с Илюшей эту сказку часто читали, он тоже заинтересовался телевизором. Я говорю:

– Мама, у нас дома есть два варианта этой сказки: английский и русский. Так вот, в оригинале поросёнок съел волка, сварив его в котле!

– Какой кошмар! – со смехом говорит мама.

Илья начинает бить бабушку и меня. Ему жалко волка. Дома его спрашиваю:

– Почему бил бабу?

– Смеялись. Волк жалко. Ели.

Пришлось доставать вариант со сказкой Михалкова и показывать, что волк жив, просто он ошпарился и заболел. Потом пошёл в больницу и вылечился. (Нет, всё-таки наши советские сказки намного гуманнее!) Илюша забеспокоился:

– Мама, надо к бабе ехать. Объяснить волк (сказать бабушке, что волк жив)

– Хорошо, сына, сейчас я позвоню бабе и всё ей расскажу!

Звоню бабушке, рассказываю всё. Илья не верит, продолжает требовать, чтобы мы поехали.

– Бил бабу. Думал, три поросёнка съели волка.

Эта эпопея с волком продолжалась полдня.

5.07.04.

Как бы ни так! История про волка не кончилась. Мало того, что Илья вчера до самой ночи бегал и страдал, всё рвался к бабе в гости, чтобы попросить прощения, так он сегодня достал английскую сказку, прочитал её и выяснил новые подробности. Оказывается, первых двух поросят волк съел по очереди, а третий поросёнок сварил волка и съел его за ужином. После этого страдания начались по новой. Теперь, когда я спросила, кого же ему всё-таки жалко, он ответил: «Всех жалко». Вот вам и бесчисленные мифы о том, что аутистам никто не нужен, что они живут в своём мире и ничего вокруг не замечают! Помню, Нина тоже рассказывала, как Сева страдал, читая «Серую шейку». Всё волновался, жива ли утка, выздоровела ли она.

6.07.04.

Сегодня мы с Димой ходили в больницу, Илья оставался с бабушкой. Полез в аптечку за таблетками, получил за это по попе. Начал плакать.

Когда мы пришли, обрадовался, прижался ко мне. Показывает: «Мама ушла. Аптека. 3 ел (съел три таблетки). Баба обиделся, попа била».

Мы пошли провожать бабушку до автобуса. Проходя мимо хосписа, я шепнула Диме: «Здесь баба Валя умерла». Сказала очень тихо, чтобы Илья не слышал.

Придя домой, он показал: «Я мудрый. Баба Валя пойдём». Я говорю: «Баба умерла, она в земле на кладбище, а её душа у Бога в раю». Илюшка заулыбался. Раз в раю, значит, всё нормально.

Опять просился в школу, маялся от безделья. Мне совсем некогда им заниматься, затеяла ремонт.

7.07.04.

Сегодня я решила покрасить стены в зале. Мы с Димой отодвинули диван. Илья заплакал:

– Поставь на место диван. Объясни зачем.

– Илюша, мы сейчас стены покрасим и опять всё на место поставим.

Илья успокоился. Я навела порядок, села с ним в кресло. Вижу, хочет что-то мне сказать, тащит таблицу:

– Чо циклевали таз?

– Что-что? Повтори.

– Циклевали таз. Нужно лоток.

Наконец-то, я поняла. Слово «циклевали» связано с ремонтом и обозначает для Ильи покраску. По телевизору он видел, что красят обычно, окуная валик в специальный лоток.

– Кто посоветовал так сделать? Теперь надо мебель новую, – он опять вспоминает телепередачи о ремонте.

– Илюша, никто нам не посоветовал, мы сами придумали. А диван мы с тобой купим.

11.07.04.

Вчера ходили к Васе на день рождения. Илья ждал свою любимую картошку, запечённую в духовке. Но есть не стал, там не было лука, как он привык. Немного поорал, но успокоился быстро. Увидел в тарелке варёного рака, стал трогать его. Показывает: «Живой», – и плачет. Рака убрали.

Дома расстроился, увидел своих детсадовских приятелей и опять вспомнил прошлое:

– Пойдём садик.

– Илюша, из садика нас выгнали, ты же плохо себя вёл, с лестницы прыгал.

– Тогда школа.

– В школу пойдём первого сентября. Я уже объяснять устала.

Ночью ворочался возбуждённо часов до двух. Пришлось встать и принести таблицу.

– Сына, что тебе нужно?

– Воды.

Дала ему попить. Спрашиваю:

– О чём думаешь?

– Школа.

– Что значит школа?

– Хочешь понимать людей.

По-моему, он очень хочет стать таким же, как все. И ему кажется, что в школе его этому научат. Я опять пытаюсь объяснить, что нужно учиться писать самому, и пока он это не сделает, будет сидеть дома с мамой.

12.07.04.

Ходили в горсад. На детской площадке сказочные герои танцевали с ребятишками. Илья смотрел издали. Показал по таблице: «Дети пойдём». Я решила, что он тоже хочет потанцевать, но он потащил меня в противоположную сторону. Опять испугался большого количества народа и решил уйти.

Выяснилась причина, по которой Илья боялся рака. В его понимании членистоногое «рак» и болезнь «рак» взаимосвязаны. Раз бабушка умерла от рака, значит, его нужно бояться. Я достала букварь и стала объяснять, что в русском языке есть слова, которые называются «омонимы». Звучат они одинаково, но обозначают разные понятия. Илья испытал явное облегчение. Кстати, такие понятия, как «синонимы» и «антонимы», мы ввели в оборот довольно рано.

Сейчас ходит и страдает, никак не придумает, что бы ему поесть. Не нравится то, что я сварила. А мне готовить некогда. Показывает:

– Молоко.

– Нет молока.

– Миска медная. Молоко растворить.

Это значит, взять сухое молоко, растворить его в железной миске и сварить кашу.

Сегодня Илья придумал задачу по схеме из учебника Петерсон: «Фасоль собрали 4 кг, а бобов убрать на 1 кг больше. Сколько всего». Пусть слова не согласованы, зато смысл схемы понял хорошо.

13.07.04.

Сегодня день был богатым на впечатления. Мы ездили на дачу, купались в озере, были в лесу. Вечером Илья бегает и прыгает от возбуждения:

– Собирал смородину. Утопила (купала в озере). Обиделся.

– За что обиделся?

– Родители таким родили.

– Каким?

– Дураком…

– Ты очень умный, если так рассуждаешь. Всё у тебя получится!

14.07.04.

Пошли в больницу, забрали результаты анализов. По дороге домой Илья заплакал:

– Больницу надо.

– Зачем?

– Лечить голову.

И как ему объяснить, что в нашей больнице его не вылечат!

Сегодня выяснила, почему Илья всё время закрывает балконную дверь. Заявил мне:

– Проколола дверь. Не буду прыгать богу.

Я вынула стекло из наружной балконной двери, а взамен натянула сетку от комаров. Илюша решил, что я это сделала, чтобы он не прыгнул с балкона.

– Илюша, я сетку натянула от мух, а не из-за тебя. Почему ты дверь всё время закрываешь? Жарко же!

– Боюсь. Плохой дядя залезет.

Воров что ли боится? Может быть, по телевизору увидел?

Илья подходит к швейной машинке, поднимает её (и откуда силы берутся!). Я кричу:

– Нельзя! Прекрати немедленно!

Илья хохочет и показывает:

– Надо мимо ставить (это у нас юмор такой), – и смотрит на мою реакцию.

15.07.04.

Утром я заставила Диму позаниматься русским языком. Илюшка заплакал: «Дима учится». Решил, что занятия начались, а его почему-то в школу не взяли.

В обед грузчики привезли новую стиральную машину. Опять у Ильи беспокойство: «Объясни. Эта машина».

Вечером сижу и пишу письмо в администрацию. Завтра идём с девчонками на приём. Илья бегает в тревоге, стоит за моей спиной, читает, что же я пишу. Пытаюсь ему объяснить, для чего я это делаю. Он мне показывает:

– Это в голове. Я думаю, сам вижу, – и убегает.

– Сынок, что ты видишь?

– Надо маме уходить в администрацию к чиновникам.

16.07.04.

Встал с рёвом. Показал:

– Люсю убили (это наша морская свинка). Сон.

– Кто убил?

– Ты.

Меня порадовало, что Илья отличает сон от реальности, но огорчило, что в его сне именно я и совершила это злодейство.

Ходили в департамент образования и соцзащиты. На наши просьбы о помощи ответ один: «Денег нет, и помощи не ждите». В общем, результат можно было предсказать. Илья слышит, как я обсуждаю проблемы по телефону, видит мои слёзы и показывает: «Надо к Богу, чем так».

Слухи о том, что нашу школу расформировали, подтвердились. И сделать уже ничего нельзя. Такие там учителя замечательные, опять нам не повезло. Какой будет стресс для ребёнка!

17.07.04.

Читаем сказку «Сон коробейника». Сюжет примерно такой. Джон увидел сон, что он услышит важную новость, стоя на мосту. Он долго думал, потом приехал в город и очень долго стоял на мосту, ожидая вестей. Местный торговец стал над ним подсмеиваться и рассказал, что тоже видел сон про клад, но не поехал за ним в деревню Софэм. Но Джон понял, что это и есть та самая весть. Он поехал на то место, откопал клад и разбогател.

Илюшка начал смеяться над сказкой.

– Илюша, почему смеёшься?

– Сказка понравилась. Джон разбогател.

– А кто ему помог?

– Сон. Давай тоже пойдём на мост.

20.07.04.

Вчера мы гуляли вместе с Наташей, моей однокурсницей. Она редко нас видит, но сказала следующее: «Когда Илье ничего не нужно, он ведёт себя спокойно. Но когда ему что-то не нравится, он начинает плакать. Тогда нужно узнать причину и устранить её».

Именно это я и пытаюсь объяснить педагогам с высшим педагогическим образованием. И угнетает именно то, что люди, не имеющие такого образования, понимают наших деток лучше, чем так называемые «специалисты».

7.07.04.

На прошлой неделе смотрели передачу «Жди меня». Женщина рассказывала, как мать была вынуждена от неё отказаться. Илюша начинает кричать:

– Печальная история.

– Почему?

– Тётю жалко.

– Илюша, но тётя же нашла свою маму.

Илья замолкает, видя, что женщины встретились.

Недавно Илюша запихнул в рот осу, та его ужалила в язык. Я прибегаю на вой:

– Сына, что случилось?

– Укусил язык.

– Кто укусил? Ты сам или оса (полуживая оса ползает по полу)?

– Муха укусила.

– Будешь знать, как что попало в рот тащить!

На другой день утром Илья ест суп, а язык-то болит. Начинается плач: «Рана на языке». К обеду всё прошло.

По телевизору стали гонять рекламу канцелярских товаров. У Ильи опять переживания обострились по поводу школы. Я понемногу стала готовить Илюшу к тому, что нашу школу расформировали. Объяснила ему, что мы будем учиться в другом учебном заведении. Что Лёшя и Вася будут учиться в разных школах. Что летом у всех детей каникулы, а школы ремонтируют.

Вчера он слышал мой разговор с Ниной по поводу занятий, как бы нужно было их проводить. Илья подошёл к телефону, полез к трубке, стал заглядывать мне в глаза. Спрашиваю:

– Ты понял, о чём я рассказывала?

– Заниматься буду. Писать, отвечать. Видимо, опять один (очень переживает, что его не берут в класс). Отверстия сверлят (когда соседи сверлят дрелью, он очень тревожится, а я ему объясняю, что это ремонт и бояться не следует).

Звонит бабушка, рассказывает, что видела сюжет по телевизору. Больным после инсульта делают операцию, и они полностью излечиваются. Вот бы деду такую операцию сделать. Я говорю: «Мама, это не по нашим деньгам, тут уж ничего не поделаешь».

Илья опять принимает всё на свой счёт. Сидит озабоченный. Когда он усиленно о чём-то размышляет, это настолько видно по его лицу.

– Илюша, ты что опять придумал?

– Баба бедная. Мы бедные.

– Илюша, ну какие же мы бедные! Ты одет и обут, голодный не ходишь. Вон, дети бездомные бегают, они бедные.

– Денег мало. Плохо быть бедным.

Господи, и это рассуждает ребёнок, которого объявили имбецилом!

28.07.04.

Были у бабы в гостях. Инна принесла торт. Илья ничего есть не стал. Дома показал:

– Обида на бабу. Не то сварила.

– А что бы ты хотел?

– Борщ.

Стали заниматься. Всё пытаюсь его приучить писать самостоятельно, никак не получается. Начала ему объяснять, что в школе придётся самому писать. Он мне в ответ:

– Иди в учителя.

– Как же я пойду, меня не пустят.

– Пусть тебе разрешат. Боюсь.

– Почему боишься детей?

– Тяжело постоянно искать смысл. Шисик (видимо «шизик»). Дома не обижают.

30.07.04.

– Илюша, мы давно не говорили, скажи что-нибудь.

– 2 опять (мы опять вдвоём).

– Папа уехал с Димой к бабушке.

– А с кем бы ты хотел сейчас быть?

– Де…

– Ну, что ещё скажешь?

– Отвези меня А…

– Ты, наверно, слово забыл? Может быть, в Анапу на море?

– Азия.

Странно, откуда взялась Азия? Потом я поняла, Илья с интересом смотрит сериал «Клон». Особенно, когда показывают какие-то моменты из жизни мусульман.

31.07.04.

Илья бегает из угла в угол и кричит.

– Илюша, о чём думаешь?

– Баба Валя умерла. Боюсь. Умру.

– Ты не умрёшь. Бабе было 80 лет, а тебе 8.

Илья обрадовано смеётся. Потом выдаёт:

– Обида на Христа. Баба забрал.

– Почему ты вспомнил об этом?

– Слышал, разговаривали (несколько дней назад говорили с мамой по телефону, что нужно заменить фотографию с могилы бабушки)

Позже, смотрим концерт. Поют «Самоцветы»: «Вся жизнь впереди, надейся и жди!» Илья прыгает и смеётся: «Жду чуда. Школа. Вылечусь шиза. Разговаривать 10».

Наверное, вспомнил, что аутист Серёжа из школы заговорил в десять лет.

1.08.04.

Сегодня Илья тревожился весь день, бегал, закрыв уши руками. Вечером опять показал: «Ужас. Я умру».

2.08.04.

Ходили к эпилептологу на приём. Сказали, что на ЭЭГ значительные улучшения. Дома я говорю:

– Илюша, ты слышал, что доктор сказал? Тебе стало лучше. Может быть, ты и заговоришь.

Илья сидит ко мне спиной, играет конструктором. Радостно произносит:

– Го, го.

– Вот видишь, сам сказал! Значит, точно будешь разговаривать!

Илюшка начинает радостно бегать, смеяться, потом показывает по таблице:

– Это правда?

– Конечно, правда.

8.08.04.

Ездили к бабушке. По дороге Илья начал плакать. Дома показал: «Видел повара из детсада. Вспомнил Юлю. Обида». Я стала его успокаивать. Сказала, что в садик он не ходит, потому, что ему уже восемь лет. В этом возрасте дети идут в школу, и ты пойдёшь. Как же он обрадовался! Долго смеялся: «Радуюсь, объяснила».

Он испытал облегчение оттого, что я сказала, что из сада он ушёл по возрасту, а не потому, что его оттуда выжили. Я спросила:

– Где же ты видел повара?

– У изгороди. Гастроном.

Ответ меня поразил своей краткостью и точностью описания.

Вечером я достала картонные буквы и попросила Илью сложить слово «арбуз». Он это сделал и даже нарисовал на картинке фломастером что-то похожее на дольку арбуза. Показал: «Баба давала. Ел с удовольствием». Потом самостоятельно сложил несколько слов, засмеялся: «Умею складывать. Понял слова». Раньше он это делал с большим трудом.

9.08.04.

Сегодня он выпил раствор перекиси водорода. Приехали врачи на скорой, промыли желудок. Я долго Илью ругала. Он объяснил свой поступок так: «Думал чай. Залез белое окно. Выпил. Плохо поступил (залез на окно, взял с холодильника стакан)». Потом выдал: «Зачем меня мучили (промывали желудок)?»

10.08.04.

Утром сдавали кровь. Я объяснила Илье, что мы проходим комиссию, готовимся к школе. Видимо, слово «комиссия» ассоциируется со скандалами в детском саду. Он опять сидел, думал, потом сказал:

– Юля оби…

– Ты на Юля обиделся? А за что?

– Толку нет учить, – показал.

Действительно, наш дефектолог так искренне считала и не пыталась этого скрывать.

13.08.04.

Сегодня ездили в деревню Андреевку на иппотерапию с Ольгой и её сыном Вовой. Накануне я об этом рассказала Илье. Утром он произнёс вслух: «Оя кода (когда поедем с Олей?)». До обеда бегал, беспокоился, показывал: «Ожидаю, когда поедем». Я ему говорю: «Будем собираться, когда на часах будет 14.00». Илюшка уже стал понимать время, поэтому успокоился быстро.

В прошлый раз Илья ездил первым, а сегодня первым посадили на лошадь Вову. Ритуал нарушили, Илюха раскричался, решив, что его катать не будут. Видимо лошади тоже разволновались от такого рёва. Может быть, они ещё к нам не привыкли, ведь мы второй раз приезжаем. Ронда сбросила Вову, едва его не затоптав. Мы все ужасно испугались. Ольга, как человек верующий, сразу же принялась молиться. Ронду увели в конюшню, взамен дали Лозу, она поспокойнее. Илья сегодня ездил один. Был очень доволен.

Мне очень нравится Анна Сергеевна, наш тренер. Она с нашими детьми обращается, как со здоровыми. Они это моментально чувствуют и начинают реагировать положительно. Илья, например, начал с первого раза выполнять инструкции. Дома его не допросишься что-либо сделать. Нужно несколько раз повторить.

Дома Илюшка вспомнил происшествие и показал: «Вову жалко, Бог его спас. Боюсь». Я объяснила, что Ронда сама испугалась, поэтому и сбросила Вову от страха.

14.06.04.

Были в гостях у бабы, потом к Инне зашли. Домой поехали на автобусе. Впереди нас сидела хорошенькая девочка, Илюшка на неё всю дорогу поглядывал. Она вышла раньше. Мой сын расплакался:

– Девочка ушла.

– Сына, девочке нужно домой. Она вовсе не должна с тобой играть, вы же не знакомы. Вот пойдёшь в школу, познакомишься там с детьми, будешь с ними играть.

– Школа нет.

– Почему нет? Обязательно пойдёшь первого сентября!

– Слышал, разговаривала с бабой. Комиссия. Школа нет.

– Илюша, если комиссия, это вовсе не означает, что тебе в школу нельзя.

Позвонила Лена, позвала гулять. Договорились на вечер. Илья бегает и кричит: «Лё! Лё!» Показывает: «Когда Лёша в гости пойдём?»

Вечером мы гуляли на территории соседнего детсада. К Лене опять приехала подруга со своими детьми. Мы, трое взрослых, сидели на лавочке и наблюдали за ребятами. Подруга заметила: «Посмотрите на них, аутистов видно сразу, каждый сам по себе. А нормальные дети бросаются играть вместе».

Картина и впрямь была живописная. Лёша сидел и пересыпал песок. Илюша взбирался на лестницу и прыгал с неё. Третий мальчик ходил в стороне, периодически останавливаясь на одном месте.

Рядом играли в мяч подростки, Илья тоже захотел. Он подбежал к ним и нерешительно протянул руки. Потом поймал на себе взгляды, закрыл лицо руками и бросился ко мне, ища защиты. А дома показал: «Хотел играть. Боялся».

Вечером Илья отклеил пластырь с раны и съел вместе с бинтом. Впервые я заметила, как он изворачивается, зная, что ему попадёт.

– Илюша, где повязка?

– Будешь ругать.

– Куда дел повязку?

– Бить надо (ну «бить» – это громко сказано, так, шлепок по одному месту).

– Повязка где?

– Н. А.(не хочу отвечать).

– Ты мне скажешь или нет? Ты её съел?

– Плохо поступил.

– Ты съел?

– В животе.

Долго не мог уснуть, так как сегодня он пережил много эмоций.

15.08.04.

Днём гуляли в том же составе, плюс «даунёнок» Наташа с мамой. Мы живём в соседнем дворе, ходили вместе в детсад и знакомы уже несколько лет. Я заметила, что Илюшка с интересом наблюдает за мальчишками, хочет покататься на велосипеде. В ответ на мою просьбу помочь моему сыну научиться кататься, мальчишки стали спрашивать, почему такой большой мальчик не разговаривает. Я объяснила, что он болен. Илья стал что-то возбуждённо выкрикивать. Дети засмеялись и стали его дразнить. Илюшка приуныл. Мальчишек прогнали, пристыдив. Но настроение было испорчено. Вдобавок мама Наташи рассказала нам, что в прошлом году какая-то девчонка сказала ей: «Почему вы здесь гуляете со своим ребёнком? Уходите отсюда и гуляйте отдельно, чтобы вас никто не видел».

Дома Илья плакал: «Говорить лучше. Смеялись». Я объяснила, что не нужно обращать внимания. Он долго сидел, задумавшись, потом показал: «Реклама. Мама, когда беременная. Зачем». Я думаю, он вспомнил социальную рекламу об инвалидах. Он уже осознаёт, что болен, и страдает от этого. В такие моменты мне не хочется жить.

17.08.04.

Были на комиссии. Нас там уже узнают в лицо. Хотя я вечером проводила беседу, как себя вести, Илья разволновался. Конечно, нам рекомендовали индивидуальное обучение. Дома говорю:

– Ну, и как ты себя вёл?

– Ужас.

– Что это значит?

– Плохо. Говорили про меня. Школу пойду. Иди дядя ди…

– Какой дядя?

– Директор 2.

На комиссии был разговор о том, что надо договориться с начальством, чтобы брали в класс.

Сегодня сварила повидло в тазу, разложила в четыре банки. Илья бегает и плачет: «Зачем 1 положила 4?» Объяснила, что варенье хранят в банках в холодильнике.

21.08.04.

Были на дне рождения у сестры моей бабушки, бабы Нади. Это такой ежегодный ритуал. Собираются родственники, и не пойти нельзя. Илья вёл себя на удивленье прилично. Детей сторонился. Дома ходил расстроенный, показал: «Тётя говорила меня сдать». Действительно, такой разговор имел место несколько лет назад. Я, помню, очень тогда обиделась. В то время нам только что поставили диагноз. Я постоянно плакала, бегала по врачам. А тётя, поглядев на мои страдания, сказала: «Лара, ты себя пожалей! Ты же вся на пределе. Может, его в детдом сдать?» Тогда я была абсолютно уверена, что Илья ничего не видит и не слышит, погружённый в скорлупу аутизма. Оказывается, мы все ошибались. Он всё видел, всё слышал и всё запоминал.

Вечером Илюша постоянно плакал: «Мне уже 8, а я не говорю. Почему? Буду я говорить?» В этот раз я не стала его жалеть и утешать. Я стала строго объяснять, что ничего не выйдет, если сидеть и плакать над своей жизнью. Нужно работать каждый день, учиться всё делать самостоятельно.

27.08.04.

Ездили в деревню на иппотерапию. Было жалко лошадь. Илья разбаловался, дёргал Лозу за хвост и гриву. Меня поражает, что Илья послушно выполняет инструкции тренера и даже иногда отвечает односложно на вопросы.

Ходила в новую, третью по счёту, школу. Там учатся и живут дети из детдома. И набрали два класса индивидуального обучения. Общее впечатление неплохое. Боюсь, что у Ильи возникнут ассоциации с нашей первой школой, планировка у них одинаковая.

На прошлой неделе мне приснился красивый сон. Будто бы я хожу по берегу моря и разглядываю удивительные раковины. В соннике я прочла, что это обозначает исполнение всех заветных желаний. Дима спрашивает: «Мама, а какое у тебя самое-самое заветное желание?» Илья, сидевший рядом, возбуждённо вскакивает и кричит: «Вы… вы… вы! Го… го… го!» Я сразу поняла, что он хочет сказать: «Правильно, Илюша, у меня самое большое желание, чтобы ты вылечился и стал говорить!»

28.08.04.

Димка ходил в школу на перекличку. Илья решил, что его опять обделили. У Димы занятия начались, а у него нет. Пришлось объяснять, что такое перекличка. Ребёнок показал: «Волнуюсь, как будет в школе. Хочу с Димой вместе школа». Я сказала, что пока он говорить не научится, будет ходить в специальную школу. Сегодня он сложил в портфель все тетрадки и альбомы, застегнул сам. Всё считает дни до первого сентября.

Вечером смотрели концерт по телевизору. Илья потащил меня танцевать, показал: «Буйнов». Спрашиваю: «А как фамилия ведущего, этого дяди в шляпе?» «Боярский», – отвечает. Я поразилась, хотя пора и привыкнуть, что ребёнок знает гораздо больше, чем всем кажется.

30.08.04.

Сегодня решила подготовить Илью к тому, что занятия будут проходить в другой школе. Начался плач. Я стала объяснять, куда мы будем ездить, достала карту. (Для удобства и чтобы никого не обидеть, назовём школы в хронологическом порядке). Говорю:

– Посмотри, сначала мы ездили в школу № 1, потом в школу № 2. Теперь её закрыли, а детей перевели в школу № 3. Вот она на карте, совсем рядом.

– Хочу 2, – плачет Илья.

– Мы будем ездить в другую школу.

– Нет 1.

– Мы будем вместе ходить в класс, учительница хорошая. И школа другая.

– Ладно.

31.08.04.

Вчера повторял:

– Тпру-у! Тпру-у!

– Илюша, ты так лошадок погонял? Или так Анна Сергеевна говорила?

– Аня, – произнёс Илья.

1.09.04.

Сегодня поехали на линейку в школу. Вышли на остановке. Илья безошибочно сориентировался и потащил нас в сторону прежней школы (обе школы в одном районе).

Мы дошли до крыльца школы № 3. Илья, как я и предполагала, увидел типовое здание и расстроился, что его опять привели в школу № 1. Он заревел и стал нас тащить обратно. Пришлось опять объяснять, что просто дома одинаковые по внешнему виду. Я вспомнила, что показывала ему карту. Он тут же успокоился. Но, зайдя внутрь, стал проигрывать прошлогодний сценарий из расписания, как в школе № 1.

Сначала сходил в туалет, потом потащил меня в ту сторону, где в первой школе располагался кабинет логопеда. Обнаружил, что кабинет закрыт, и рванул на второй этаж, где проходили занятия с психологом. Пришлось ему опять рассказывать, что это другое здание, другие кабинеты и учителя тоже другие. Мы зашли в зал. Детдомовские дети устроили небольшой концерт. Илья сидел тихо. Убежал, когда дети стали хором кричать (обычно его это пугает). После торжественной части все разошлись по классам. Илья вёл себя ужасно, по-моему, он переволновался. Дома показал: «Буду учиться. Школа 2 сломали».

Пошли в больницу за картой. Врач спрашивает: «Ну, как, взяли вас в школу?» Я ответила: «Взять-то взяли, не знаю, надолго ли. Может, опять выгонят». Илья пришёл домой, забился в кровать и заскулил: «Школу хочу. Я умный. Выгонят. Я слышал в регистратуре». Весь день скачет, не переставая. Спрашиваю:

– Почему ты меня бил?

– Обманула. Думал 2. Почему 2 нет?

– Закрыли эту школу, я уже устала тебе говорить!

– Хочу обратно 2. Нельзя обратно 2 идти?

– Нельзя.

– Школу 2 устроили, углядел.

Наверно, это означает то, что он увидел здание и теперь недоумевает: здание стоит, а учиться в нём нельзя. Я и сама с трудом понимаю эти административные «реформы», где уж ребёнку сообразить. Такой замечательный педагогический коллектив разогнали! Всё экономят и модернизируют.

12.09.04.

В эти дни произошло много событий. Мы ходим с ним вдвоём на уроки. Илье в школе нравится, но постоянно возникает протест, когда предлагают лёгкие задания. «Я не дурак. Я не имбецил. Могу сложную программу», – это лишь небольшая цитата по этому поводу. Кроме нас, ещё ходит мальчик с органическим поражением мозга. Мы его помним по детсаду. Кстати, его тоже вывели из садика из-за необучаемости, опять наш дефектолог руку приложил, это рассказала мне мама мальчика. Есть ещё девочка. У неё тоже в карточке аутизм. Я не специалист, но, по-моему, врачи ошибаются. И ещё ходит Серёжа, наш человек, тоже с мамой. Итого, на одну учительницу три ребёнка с диагнозом РДА. Хоть мы и принесли ей несколько книг по аутизму, но этого мало. Она не справляется. По её собственному признанию, у неё была в институте часовая лекция на эту тему. Тут несколько лет книги изучаешь, за ребёнком наблюдаешь и то не до конца всё понимаешь. Хотя любая мама аутиста справится с ним лучше любого психолога.

Серёжа разгуливает по кабинету, листает книжки. Потом с фотографической точностью повторяет рисунки оттуда. Ему скучно, неинтересно. И мой завывает, потому что ему тоже скучно! Спрашиваю, можно ли усложнить программу для наших детей? Отвечают, что нет. По плану изучаем 4 буквы в год. А оба аутиста читают во всю…

Как-то утром показывали мультфильм «Илья Муромец». К нему в дом пришли соседки и начали причитать: «Родился обуза для семьи, больной и убогий». Илюшка сидит, закрыв лицо руками, ведь называют его имя. Далее по тексту, мать всех прогоняет: «Пошли вон, соседушки! Не нуждаюсь я в вашей жалости! Мой Илюша лучше всех! Ой, вы щёчки мои румяные! Ой, вы глазки мои красивые!» То есть мать говорит примерно то же, что и я обычно говорю. Потом приходят странники и Илью излечивают. На этом месте мой начинает плакать: «Я больной, жду чуда. Когда буду разговаривать?» Я его уговариваю, а сама чуть не плачу от жалости. Как назло, в этот день учительница ставит детей в кружок и начинает проводить разминку, читая стихотворение про богатырей. У Ильи опять горе! Он вспоминает мультфильм и начинает так рыдать, что нам приходится выходить в коридор, чтобы успокоиться.

Разговаривала с учителем, спросила, есть ли ещё в школе аутисты. Она сказала, что одного родители забрали, сказали, что улучшений нет. Я говорю: «А какие могут быть быстрые улучшения в нашем случае? Это ведь годы работы изо дня в день, тогда можно увидеть результаты».

Дома Илья вспомнил этот разговор, решил, что речь шла про него:

– Я идиот, аутист. Улучшений нет.

– Илюша, я говорила про твоё поведение. Вот в нём нет улучшений! Ты как прыгал, так и прыгаешь, маму не слушаешь. Тебе говорят «нельзя», а ты опять своё делаешь!

– Объяснила, понял. Думал дурак. Я умный, – успокоился Илья.

13.09.04.

Прощай, школа! Сегодня был эмоциональный разговор с учителем. Суть: «Я не могу с ними (Илья и Серёжа) справиться. Я чувствую себя несостоявшейся, как педагог. В книжках одно, а на практике другое. Всё, что я запланировала, не получается. Вы не имбецилы, и эта программа не для вас (спасибо, хоть это поняли)». Ну, а потом она заплакала…

После этого мы беседовали с директором и завучем. Плакала уже я. Илья ушёл успокоенный. Все эти дни он постоянно показывает: «Хочу 2, 3 – нет».

А у меня, честно говоря, тоже сил больше нет. Порой возникают мысли о совместном самоубийстве.

14.09.04.

Сегодня весь день просится в школу: «Согласен в 3, раз 2 нет. Надо в школу. Буду отвечать».

Занимались математикой по учебнику Петерсон. Это учебник для гимназий, если кто не знает. Всё решил. Я перевернула страницу и сказала: «А это, Илюша, мы будем решать завтра». Илья посмотрел в учебник и захохотал, показав: «Цапля». Я удивилась: «Какая цапля?» Потом посмотрела в учебник, а там уравнение:

Х – ЦАП = ЛЯ

Он смотрел в учебник буквально секунду и тут же всё вычислил! А вечером показал:

– Хочу цифры заниматься. У них уму нет.

15.09.04.

Илья смотрит «Ментов» по телевизору. Я спрашиваю:

– О чём думаешь?

– Этот убил, бегун. Монеты таскал.

Речь шла о преступнике, который спрятал коллекцию монет и сбежал из тюрьмы. Меня всё время поражает, как Илья, с его небольшим словарным запасом, даёт меткие характеристики событий.

На программе с Малаховым «5 вечеров» обсуждают, можно ли ругаться матом, в том числе эпизод с Киркоровым и журналисткой в розовой кофточке. Илюша комментирует:

– Я мудрый.

– Я знаю, что ты мудрый, а почему ты это сказал?

– Ругался (показал по таблице нецензурное слово).

– Кто?

– Киркоров.

– А как ты думаешь, можно так говорить?

– Да.

– Да? Так же нельзя ругаться!

– Ожидал умного вопроса.

Да уж! Реакция на глупые вопросы у вас одинаковая. Один матом ругается, другой начинает щипаться и кричать.

Вечером показывает с плачем:

– Иди жаловаться управление.

– Какое управление?

– Около памятника (управление образования на главной площади, где Ленин стоит).

– Зачем?

– Учиться надо, пусть меня школу возьмут.

16.09.04.

Мы с папой копали картошку. Дети дома сидели. Илья показал Диме: «Мы одни остались». Вечером, когда мы вернулись, Дима сказал, что звонили из школы, просили принести справку ВТЭК. Илья засмеялся: «Мне надо справку. Я в школу пойду. Радуюсь».

17.09.04.

Ездили в Андреевку на конюшню. В машине Ольга рассказывала о местном пареньке, который живёт на скотном дворе. Мать его пьёт, ребёнок вечно голодный. Илья расстроился: «Живу хорошо. Мальчик плохо. Оля рассказывала». Просил, чтобы я забрала мальчика к нам домой. Я ему говорю: «Илья, если бы у меня было много денег, я бы всех беспризорных детей к себе забрала!»

20.09.04.

Пришли в школу, решили попробовать посидеть во втором классе. В фойе Илья увидел прежнюю учительницу. Решил, что мы опять идём в первый класс, разозлился и стал меня царапать.

Завуч привела нас в новый класс. Учительница там пожилая, опытная. Но с аутистами дела никогда не имела. Илья увидел доску, парты и сразу успокоился. Я поняла, что он именно так и представлял себе школу. Высидел мужественно три урока, я поразилась. Учительница не обращала на нас внимания. Илья показал: «Почему меня не учат?» Я сказала об этом учительнице. Та подошла. Илья обрадовался, стал смеяться и трогать её за лицо. Так он выражает свою радость.

Я объяснила, что Илья показывает чужой рукой, учительница не поверила. Она попросила показать ей букву «А». Какая у нас реакция на такие вопросы? Правильно, мы начинаем щипаться, если кто не понял до сих пор.

Вдобавок ко всему вышеизложенному учительница стала нам советовать обратиться к бабушке-знахарке, полечить испуг. Мне всё стало ясно. Я согласилась на домашнее обучение.

Вечером Илюшка так сильно плакал: «Обида. Умею показывать. Учиться могу».

21.09.04.

Сегодня Илья выдал: «Надо кусаться и царапаться, тогда ф школу не пойдём. Думал, я ф этой школе нужон. Надеялся на чудо».

22.09.04.

Принесла с рынка горбушу, стала разделывать. Илья заревел. Я побежала выяснять причину. Он долго не говорил, потом показал:

– Думал, живая.

– Сына, рыба мёртвая, она из холодильника. Ты что, хочешь живую рыбу? Я тебе куплю. Посадим её в банку, пусть она у нас живёт.

– Банка нет.

– А что же тебе нужно?

– Унучтожили.

– Всё, я поняла. Я рыбу не убивала, она уже была мёртвая. Ты же знаешь, кто такие хищники. Так природа устроена. Волк зайца ест. Медведи рыбу ловят и тоже едят, ты же видел по телевизору. Кстати, я долгое время не могла пройти по мясным рядам рынка вместе с сыном, его пугал вид мяса и рыбы. Он закрывал глаза, плакал, и я ничего не могла купить.

23.09.04.

Вчера Таня жаловалась, что Вася ест немерено. А я сказала, что Илья немерено пьёт и писает, надо бы его обследовать. Илья решил, что он серьёзно болен и испугался: «Я умру. Много писал».

Я попыталась выяснить, помнит ли Илья, как он оставался без меня на десять дней, когда был маленький. Он показал:

– Да. Баба балкон закрывала. Хотел прыгать, маму искал.

– А ты понял, куда мама уезжала?

– Да. Деда поехал на машине. Упал, разбился.

В 2000 году у деда в дороге случился инсульт. Он смог остановить машину, выпал из неё. Водители его подобрали и увезли в больницу. С тех пор он лежит, не вставая, парализована вся левая половина тела. Получается, Илья это помнит, хотя ему в это время было всего четыре года. (Дедушка пролежал парализованным 13 лет, за ним ухаживала моя мама. – Прим. авт.)

26.09.04.

Вчера ездили к деду на день рождения. Илья подписал открытку, даже цветок приличный нарисовал. Вёл себя хорошо.

Опять страдал, что не берут в школу:

– Надо завучу. Учиться хочу.

– Не надо было учителей щипать.

– Обида. Думал глупый.

Я смотрю по СТС программу «Снимите это немедленно». Илья бегает, волнуется: «Одевать надо маму».

Вечером был сюжет про инвалидов-колясочников. Илья уже понимает, что он тоже инвалид, поэтому слушает заинтересованно. Безногий мужчина рассказывает, что нужно поверить в себя, не надо отчаиваться и т. п. Илья радостно смеётся и повторяет услышанное: «Поменяться самому».

6.10.04.

Нам дали учителя. Зовут Елена Андреевна. Илья рад новому общению. Ждёт учительницу, спрашивает про занятия. Весь этот месяц мы занимались сами. Илья стал брать сам, без моей помощи, карандаши нужного цвета. Начал произносить «да». С «нет» пока проблемы. Но головой иногда мотает.

Вчера мы провожали Е. А. до остановки. Я рассказала вкратце про наши мытарства, как нам поставили ошибочный диагноз, как мы ездили в Москву. Про поведение Ильи рассказала, как он реагирует на лёгкие задания. Учительница предложила взять учебники за четвёртый класс и по ним заниматься.

Вечером Илюша долго не мог уснуть. Как всегда, всё понял по-своему: «Я умру ф 10 лет. Болею. В школе лучше. Я больше не буду руки кусать. Устал ждать чуда. Когда я буду говорить?» Пришлось опять объяснять, что он не умрёт, врачи ошиблись. Что чуда ждать не нужно, а надо заниматься каждый день. Что он уже понемногу начинает говорить.

Я десять дней ничего не записывала. Илья стал больше выдавать каких-то взрослых мыслей, комментариев к телепрограммам. То, что посторонним кажется беспричинной истерикой, на самом деле реакция на произнесённые ранее слова, на какое-то событие. Я постоянно нахожусь в напряжении, как бы чего лишнего не брякнуть.

12.10.04.

С учительницей Илья контачит, но навязывает приятный для него стиль общения. То лезет на кровать, чтобы с неё спрыгнуть, то садится к Е. А. на колени. В понедельник наотрез отказался писать. Зато в пятницу сам взял в руки нужную карточку с ответом и положил её на место. Казалось бы, чего проще! Но он так обрадовался, что смог преодолеть свой страх. Начал прыгать, кричать. Занятие было сорвано. Мы решили, что больше не будем давать карточки. Но на следующий урок он отказывался заниматься, всё ждал, когда дадут карточки. Выяснила я это лишь после ухода учительницы.

В выходные я помогала Диме переводить немецкий текст. Илья бегал и кричал в беспокойстве. Показал: «Я умею немецкий понимать. Я вижу в голове смысл». Мы дали ему учебник. Действительно, кое-что он уловил, правда, не дословно.

По телевизору показали фильм об опытах над животными. Отреагировал Илья через несколько дней: «Видел шум рану. Нужно мышь отпускать». Телевизор он называет словом «шум». Не знаю почему.

Сегодня в школе я поругалась с физруком. Он отказался пускать нас на занятия со вторым классом. Илья отказывается ходить с первоклассниками на уроки. Во втором классе есть девочка, которая ему нравится. Физкультурник пошёл на принцип: «Вы числитесь в первом классе, вот туда на уроки и ходите!»

Ходили к логопеду. Илья проверил все шкафы в кабинете. Кажется, напугал логопеда до полусмерти своей непохожестью на других.

Потом мы отправились на музыку с третьим классом. Там сидели четыре больших мальчика. Илья высидел минут десять. Потом учительница спросила: «Дети, как называют человека, который пишет музыку?» Дети молчат. Илья показывает: «Композитор». Потом начинает драться со мной: «Не хочу эту школу. Они глупые. Надо 2». Позже: «Чо я учителю не угодил (физруку)?»

Я сама расстроилась после такого дня, позвонила маме. Илья забегал, закрыл уши: «Зачем судишь?»

Вечером: «Хочу в школу. Нельзя. Мама будет уму учить. Я в школе не нужон. Мама плачет. Успокойся».

На занятиях я рассказала Е. А., что Илья часто показывает, что хочет учиться в институте. Учительница заметила, что академиками мы, конечно, не станем, но учиться нужно, давай заниматься. При этих словах у Ильи началась такая агрессия, что я испугалась. Вечером он показал: «Почувствовал, смеялись». Его задел ироничный тон учительницы.

Долго идём вслед за девочкой, которая держит в руках большую тряпичную куклу. Илья внимательно наблюдает за ней. Через некоторое время встречаем другую девочку с похожей куклой. Всё, пропали! Илья принимает это за закономерность. У всех детей есть куклы, а у него нет. Дома рёв: «Надо куклу купить. Принесла из кладовки старые игрушки, только тогда он угомонился.

На другой день купила ему кукол: маму, папу и двух ребятишек. Илья сидел, отрывал им руки и ноги, вот и вся игра. Но с интересом смотрел, когда я кукол спать укладывала.

19.10.04.

В воскресенье, чтобы заставить Илью писать, я попросила его изложить на бумаге свои мысли. Пишет: «Я урот оттого что Света слышал чо я смо шум. Я мучуюсь в школу. Чо я боюсь».

Небольшое пояснение. Со Светой мы обсуждали наследственные болезни. А по телевизору Илья смотрел фильм про телепатов, в котором сказали, что необычные способности возникают при повреждениях мозга. Илья показал: «Я телепат». Мучения по поводу школы у нас каждый день, все дети туда ходят, а он нет.

Вчера мы проходили мимо технического университета. Занятия окончились. Было столько много студентов, просто толпа, как на демонстрации. Илья стал закрывать лицо руками и показал: «Я не такой, как они». Заметно, как он постоянно с себя сравнивает с другими людьми и очень расстраивается из-за этого.

Вечером:

– Без меня лучше.

– А кто тебе это сказал?

– Баба.

Это свекровь. Без комментариев. Хотя очень хочется.

23.10.04.

В четверг ходили в школу. Были на ритмике. Илья дома расплакался: «Сам виноват. Учительницу зачем бил? Школу хочу. Давай опять ходить в школу».

На следующий день отказался заниматься с Е. А… Опять говорил, что в школе лучше.

Ездили в деревню. Ребёнку там нравится. Вот Анна Сергеевна пединститутов не заканчивала, а с нашими детьми управляется лучше любого психолога. Значит, дело не в наличии специальных знаний.

Илья написал: «Хочу в Андреевку. Лучше в школу хочу». Стал правильно писать предлог «в» вместо его постоянного «ф».

В деревне встретили Машу, шестилетнюю дочку Анны Сергеевны. Маша говорила про лошадей, ходила с Ильёй по конюшне. Они вместе сидели на разбитом мотоцикле. Ребёнок был счастлив. Вечером спросил: «Где Маша живёт? С Машей разговаривал». Во время этого самого «разговора» Илья не проронил ни слова и даже не смотрел в сторону девочки.

Наутро встал с воспалённым коленом. С трудом ходит, наверно, это артрит. Показывает: «Чо ходить не могу?» К вечеру стало получше.

Решали задачу: «Куда входит больше воды, в трёхлитровый чайник или в трёхлитровый самовар?» Илья показал: «Количество вада адинаковое». Пусть с ошибками, зато смысл понял.

25.10.04.

Сегодня воскресенье. Были в гостях бабушка и Инна с детьми. Илья обрадовался, обнял родственников, но играл опять один.

Вечером смотрели фильм, как одна старушка, где-то на кладбище, нашла странное существо, взяла его к себе домой, даже дала ему имя Алёшенька. Потом бабку забрали в больницу, а это странное существо умерло. Не понятно, от голода или его убили местные алкаши. Илья сидит и плачет:

– Откуда существо взялось?

– Не знаю, сынок. Этого никто не знает.

– Я её раньше видел.

– Да, это уже показывали.

– Уму нет. Убили ни за что. Жалко.

Илья долго плачет, я его утешаю, как могу.

Позже начинается рёв по другому поводу. Ребёнку опять нужно в школу. Показывает: «Жаловаться надо губернатору». Я говорю: «Тебе надо, ты и жалуйся! Пиши, что тебе нужно!» Я даю ему ручку, и он пишет:

Москва

Путину

Кремль

Меня зовут Илья. Пусть меня обратно в школу возьмут.

30.10.04.

В четверг опять распухло колено. Пришлось лечь в больницу. Поскольку мы там не первый раз, на Илью нахлынули воспоминания. Сидит в санпропускнике и показывает: «Надо сок пить, раз колено болит». Это он вспомнил, что в больничном буфете я постоянно брала ему сок.

В пятницу был день сплошных обследований. Илья устал, перевозбудился, начал кричать и драться. Я в ярости схватила его сзади за шею. Дома он это прокомментировал: «Маму бил. Холку держала». Общение с лошадьми влияет, что ещё сказать!

С интересом разглядывал свою бывшую палату. Дома написал: «Я глядел свою кровать». Я заметила, что он всегда выбирает одно и то же место, в левом углу возле окна. И если оно оказывается занятым, он всё равно туда стремится попасть. Приходится меняться местами с больными. Сплошные ритуалы. Дома я Илью отругала за скандал в больнице, даже отшлёпала. Он ходит и орёт, показывает: «Идиот. Маму бил. Больше не буду».

1.11.04.

Илья смотрит сериал «Клон». Хотя слово «смотрит» к нему мало подходит. Он не сидит перед экраном, не отрывая глаз, как обычный ребёнок. Он играет с конструктором, периодически выбегая на кухню, в туалет, совершает пробежки по всей квартире, прыгает по дивану и креслу. Но когда Илья начал особенно волноваться, я никак не могла предположить, что это относится к фильму. Спрашиваю его:

– Что случилось? Таблицу неси.

– Ожидал, Саид уступит (Саид, герой сериала, не даёт развод жене Джади).

– Илюша, что ты так переживаешь, это же кино, сказка.

– Будто в жизни.

5.11.04.

Во вторник мы ездили в Манеж, там для аутистов организовали спортивную секцию. Были знакомые все лица, вся наша организация и новый мальчик Федя с мамой. Илья бегал, но упражнения пытался выполнить. Дома показал:

– Очень понравился мальчик Федя. Умный. Они бедные.

– Почему бедные?

– Мама бедная.

Я так и не поняла, что Илья имел в виду. Никаких разговоров на эту тему не было. Позвонила Нине, она посоветовала поспрашивать про остальных присутствующих.

– Илюша, а Света бедная?

– Бедная.

– А Оля?

– Раз машина не бедная (если есть машина, значит – богатая)

– А Нина с Севой?

Илья долго думает, потом выдаёт:

– Уму нет (на его языке это обозначает «не знаю»).

В четверг мы опять были в спортзале. Ольга нас подвозила на машине, по дороге рассказала о поездке в Новокузнецк. Она была в школе для аутистов. Всё там понравилось, особенно учителя. Дома Илья прокомментировал: «Слышал разговор. Скоро школу пойду. Надеюсь на чудо».

Сегодня утром:

– Видел чудесный сон.

– Кого ты видел?

– Меня. Говорил.

Бедное дитя, всё переживает, что не может говорить.

7.11.04.

Утром за завтраком завожу разговор о покупке новой кухни, старый стол совсем разваливается. А папа опять начинает говорить про ремонт машины.

В обед Илья выдвигает идею:

– Надо папу убить. Лучше топором.

– Зачем нам папу убивать?

– Жадина. Стол не купил.

Нет, нам точно нельзя смотреть ментовские сериалы!

12.11.04.

В четверг мы ходили в спортзал. В этот день у Виктора был день рождения. Я заставила Илью сделать поздравительную открытку. Мы вместе вырезали из бумаги цветы, наклеили на картон. Илюшка написал поздравление сам. Через некоторое время показал: «Надо уборку делать. Гости придут». В прошлом месяце он на день рождения папе тоже подписывал открытку, а потом к нам пришли гости. Он решил, что эти события взаимосвязаны.

В спортзале был новый мальчик, десятилетний, неговорящий. Илья всё занятие с интересом за ним наблюдал за ним, а дома показал: «У него глаза умные». Потом начал сравнивать себя с мальчиком, что тому уже 10 лет, а он не разговаривает: «Устал ждать чуда. Видимо, не заговорю».

С занятий мы ехали на машине вместе с Виктором и Вовой. Витя предложил ехать по старому мосту. Вова очень разволновался: «Не хочу по старому мосту, хочу по новому». Виктор догадался: «Ты, наверно, решил, что мост старый, на нём дырки, и он может развалиться?» «Да», – отвечает Вова. Он опять понял слова буквально. Пришлось нам в два голоса объяснять, что его тревога напрасна.

У нас новая учительница Алла Степановна. Сегодня она ушла, оставив на столе ребусы с названиями животных и птиц. Через некоторое время Илья радостно прибежал ко мне: «Отгадал всех гусей». Одно из слов было «гусь».

Всю последнюю неделю Илья донимает меня вопросами о взаимоотношениях полов. По телевизору ведь гоняют всё подряд, не считаясь со временем суток. У Ильи ужасные мучения по этому поводу. Секс воспринимается как насилие. Пришлось объяснять, что люди любят друг друга. Что он вырастет и тоже женится, если кого-то полюбит. Илья тут же решил, что он женится на девочке из второго класса.

Недавно он вспомнил детсад, начал надавливать ногтями на подушечки моих пальцев: «Так в саду делали. Я ходил там на суд». Судом он называет медико-педагогическую комиссию.

В субботу приходит со школы Дима и рассказывает, что какой-то мальчик обозвал его «лох». Я Диме говорю: «А ты ему скажи, мол, посмотрим лет через десять, кто лохом окажется, жизнь долгая, всё расставит по местам». Илья начинает возбуждённо начинает прыгать:

– Я глупый.

– Почему?

– Сейчас не надо роптать. Потом надеюсь…

– Что ты надеешься?

– Гов…, – произносит Илья, глядя мне в глаза. Потом кидается обниматься, радостный оттого, что смог произнести хоть что-то.

14.11.04.

Ездили к бабушке. Она опять жаловалась на деда, что он не даёт ночью спать, постоянно требует что-нибудь подать или поправить. Всё-таки тяжело ухаживать за лежачим больным! Я маму жалею, а она меня.

Приехали домой, Илья опять разревелся: «Бабу жалко. Деда бабу обижает». Всё ведь услышит! А бегал в другой комнате. Долго он так страдал, потом успокоился и показал с хохотом: «Надо дачу вспоминать». Это я его вчера научила. Что когда одолевают плохие мысли, нужно подумать о чём-то хорошем. Например, как мы ездили на дачу или в Андреевку.

19.11.04.

Вчера мы ездили в школу на музыку. Илья понял, что любимая девочка из школы больна (у неё ДЦП). Когда он впервые увидел её в спортзале, она висела на шведской стенке, ловко по ней карабкалась, и было совсем не видно, что она ходит неуверенной походкой. Сын мой ужасно расстроился, плакал весь день: «Я урод. Эля урод. Это школа для уродов». В это слово он вкладывает немного другой смысл, на мой взгляд. Для него слово «урод» обозначает понятие «рождённый больным».

21.11.04.

В пятницу ездили в Андреевку. Илья уже очень хорошо сидит на коне, молодец. Впервые увидела, как волнуется Вова, когда мы с Ольгой стали обсуждать тему наследственной предрасположенности к аутизму. Нельзя при них об этом говорить ни в коем случае.

Илья в субботу посмотрел «Здоровье». Показали операцию на глазах. Уж не знаю, как он перенёс это на свои проблемы, но страдал весь день: «Я умру. Глаза видел, резали». К вечеру выяснилось, что он решил, если у него болит голова, то именно её и будут резать. При этом он может умереть. Объяснила, что в нашем случае операцию не делают, а дают таблетки. Ребёнок облегчённо вздохнул: «Вылечусь, учёные знают, придумают».

Были у Инны, праздновали день рождения племянника. Илья, как всегда, опасался сесть за стол, только бегал и пил лимонад. Потом не выдержал голода, стал есть руками свой любимый корейский салат. Ходил везде с вазочкой, не желая расстаться со своей морковкой. Пришлось салат переложить в баночку и взять с собой. На пороге Илья встревожено заглянул в пакет, там ли его морковь. Это надо было видеть, мы так смеялись!

Ещё он таскал кошку за хвост, поднимал собаку за шею. Совсем не умеет играть с животными, обращается с ними, как с неодушевлёнными предметами. Дома спросил:

– Куда ночью кот уходит?

– Кот идёт ловить мышей, чтобы они в погребе морковку не съели.

– Упущение знаний. Не знал, что кошки ловят мышей.

Как завернёт фразу, и откуда что берёт!

Отрабатывали инструкцию «Принеси». Димка сидел в кресле и командовал: «Илюша, принеси мне ложку, кружку и т. п.». Под конец, он по-барски развалился в кресле, затребовал себе масло, нож, хлеб и чай. Сделал себе бутерброд и заявил, что всё это начинает ему нравиться.

В Илье поражает именно вот это несоответствие: понимание устной речи вообще и непонимание простейших действий, относящихся к нему. Например, даю инструкцию: «Возьми красный фломастер». Создаётся впечатление, что он вообще не понял, что я сказала. Тогда я говорю: «Покажи красный фломастер». Он хватает мою руку и показывает ею нужный предмет. «Теперь дай маме красный фломастер», – прошу я. Он опять пытается действовать моей рукой. А если я настаиваю на самостоятельных действиях, он может взять любой попавший под руку фломастер и дать мне. Небольшое облегчение наступает, когда я всё прописываю на бумаге. Тогда инструкция не ускользает, и он послушно, хотя и с некоторым страхом, берёт нужный предмет. Но приходится поддерживать его за локоть.

Вечером всей семьёй сидим и смотрим «Последнего героя». Я говорю:

– Смотрите, Дроздову уже много лет, а он прыгает, как молодой!

– Я тоже молодой, – замечает папа.

– Неплохо бы папе зубы вставить, чтобы помоложе выглядеть, – сказала я.

– Мам, лучше не надо, – хохочет Димка, – а то убежит, скажет, что ты старая.

Илюша начинает реветь на фоне общего смеха, бить папу по голове, а меня по рукам. Показывает по таблице:

– Очень папу люблю.

– Илюша, – отвечает папа, – я тоже вас всех люблю, я никуда не уйду!

22.11.04.

Вчера Илюша не спал до двух часов ночи. Укладывать я его начала часов в десять. Ляжет, но не засыпает, начинает ворочаться и беспокоиться. Я включаю свет, подхожу к нему, и он начинает выкладывать всё, о чём в данный момент думает. Такой длительной беседы перед сном я не припомню. И не могу найти этому причину. Илья вспомнил всё, что мог: деда, дневную прогулку, Алёшу (об этом позже), школу, свою болезнь, отсутствие речи. Попутно я выяснила причину его странного поведения в присутствии других детей.

Оказывается, когда он в присутствии любимой девочки начинал плевать себе под ноги, означало буквально «мне на неё наплевать», т. е. он тем самым пытался скрыть своё волнение и показывал, что ему всё равно. Старался скрыть свою симпатию к Эле.

Когда он начинает прыгать и бить себя ладонью в грудь, это означает желание поиграть с детьми. Несколько месяцев назад я учила его, что когда видишь незнакомых детей, нужно поздороваться и сказать своё имя, прежде чем играть. При этом я указывала на Илью рукой и говорила: «Это Илюша. Скажи своё имя». Как всегда, всё было понято буквально. Он решил, что достаточно постучать себя в грудь, и все окружающие поймут, что он хочет играть.

Теперь про Алёшу. Мы с Ильёй читали стихотворение. Он не понял слово «пороша». Я стала ему объяснять и попутно вспомнила песню, которую мы пели в хоре:

Пришлось заодно рассказывать смысл песни. Я сказала, что у нас в Кемерово тоже есть памятник неизвестному солдату на набережной. Илья заплакал: «Алёшу жалко. Убили». Песню пришлось исполнять неоднократно по его просьбе.

В школьной библиотеке взяли книгу стихов. Теперь вечером читаем и разбираем непонятные слова. Казалось бы, чего проще. А как помогают такие занятия. Мне кажется, что для него это гораздо важнее, чем русский язык или математика.

25.11.04.

С утра были в больнице, пытались сделать обследование желудка. Мы пошли с папой, потому что знали, как Илья умеет вырываться. Когда мы сдаём кровь, то приходится держать всем отделением. Нас с папой не пустили, заметив свысока, что и не с такими справлялись. Мы переглянулись и попытались объяснить проблему. Слушать нас никто не стал. И напрасно. Через некоторое время мы услышали ужасные вопли, потом Илья вышел вместе с рассерженным доктором, с которого слетела вся спесь. Он заявил, что ребёнка держали две медсестры и не справились. В ответ мы заявили: «А мы вас предупреждали, вы не поверили».

Илья показал:

– Мучули. Жалудок смотрели.

– И что они тебе говорили?

– Садись. Ругалась систра говно.

– Почему?

– Закусил гибкий шланг.

Как мы с мужем хохотали в больничном коридоре, давясь от смеха, не передать!

После больницы мы пошли в школу к логопеду. Занятие Илья опять сорвал, ничего делать не хотел.

27.11.04.

В пятницу ужасно себя вёл на уроке с учительницей. После урока показал мне: «Уму у них нет. Как не поймут, мне в школу надо. Не хочу мусор рисовать». Слово «мусор» означает у него «бумага». С логопедом рисовал гриб, протестовал всеми методами.

Под вечер у Илюшки поднялась температура, появился насморк. Мы лежали на кровати, читали книжку на ночь. Илья всё переживал, что не может говорить: «Речи нет мине». Потом сказал сам:

– Надо пе…

– Что тебе спеть?

– Алё…

Спела про Алёшу, потом другие песни. Кстати, очень помогает ему успокоиться. Потом Дима затребовал продолжения. Пришлось перепеть весь репертуар Дома пионеров. Мимоходом рассказала Илье про вторую мировую войну. Тем более, по телевизору постоянно крутят социальную рекламу к 65-летию победы. Видно, эта тема ребёнка затронула, т. к. в субботу он показал: «Лучше мир, чем война».

Ездили к бабушке, мыли парализованного деда в ванне. Еле-еле дотащили его вчетвером. Дед обзывал нас фашистами и просил, чтобы его оставили в покое. Илья вёл себя хорошо, молча сидел на диване. На обратном пути ехали через мост, и я обратила внимание, сколько рыбаков на льду. Неожиданно Илья меня укусил за плечо. Дома выяснила: «Рыбу удили. Мучается, плавает в ледяной воде». Мы долго объясняли, что рыбе в воде хорошо, она не чувствует холода. Потом Илья пожалел деда и спросил нас, кто такой фашист.

Вчера читали стихотворение про грека и чёрного рака. На картинке рак был красного цвета. Илья сразу обратил на это внимание и задал вопрос: «Почему рака красного нарисовали?»

28.11.04.

Утром позвонил с работы муж. Я его отругала по телефону. Илья расстроился: «Когда вы поладите? Мучаюсь. Ругань». Вроде бы я несильно и ворчала. Объяснение этому я нашла позже. Дело в том, что Илья любую ситуацию примеряет на себя. В его любимом сериале все разводятся. Он решил, что мама с папой тоже могут разойтись.

В обед к нам пришёл телемастер. Илья побежал на кухню, увидел там чужого дядю и разволновался. Показывает:

– Папе скажу. Ругаться будет.

– Почему? – недоумеваю я.

– Бог видит внизу. Накажет. Ночевал.

Тут я догадалась. Илья решил, что чужой дядя пришёл папе на замену. И поэтому он решил меня припугнуть божьей карой. Я объяснила, что дядя пришёл телевизор ремонтировать. Пристыдила ребёнка за то, что он обо мне плохо подумал. Позже он показал: «Спорол глупость». При этом он ужасно стеснялся, закрывал глаза и уши руками. Стыдно стало.

Днём делали упражнение по русскому языку про волны. Я рассказала, как волны в море обкатывают камни, стирая все острые углы. Илья потом вспомнил и произнёс: «Море».

Читали «Федорино горе». Илья расстроился, что вся посуда убежала и баба осталась одна. Погладил два раза рисунок, где Федора сидит и плачет, утешил старушку.

А на днях был такой случай. Делали упражнение по русскому языку. Там говорилось о мальчике, который заболел. Чтобы его порадовать, друзья подняли красный воздушный шар к его окну. Илья задумался, потом показал: «Хочу тоже заболеть». На следующий урок Алла Степановна принесла шарик. Илюша обрадовался.

29.11.04.

Опять отказался заниматься, показал, не помню дословно: «Не вижу смысла это делать». В обед стал плакать:

– Я реву, мучаюсь. Без толку заниматься.

– Это где ты услышал? Мы же так не говорили!

– Я так понял.

– Если бы я так считала, я бы с тобой не мучилась, а оставила тебя в покое.

Алла Степановна оставила программу для коррекционной школы. Я сидела в кресле и читала. Почти на каждой странице встречается оборот «умственно отсталые дети». Илья это увидел и стал прятаться, закрывать лицо руками.

– Илья, в чём дело?

– Умственно отсталый.

– Ты не такой. У тебя аутизм. Это разные понятия.

– Очень я Лару люблю. Только разговаривать не могу. Научусь.

Он бросается мне на шею, потом начинает прыгать и скакать, крича, что есть силы.

30.11.04.

– Я лучше умру, чем по шуму (по телевизору) слышал «потому, что мы люди» (цитирует социальную рекламу про детей-инвалидов). Суду слышал я неспокойный. Урот. Идиот. Надоело. Хочу Димину школу. Я фото смотрел, я умный. В саду так не думули. Я спорю с будущим. Сложно понимаю. Нет слов русских. Я уму понимаю, а слов нет.

Всё это я записала за Ильёй на одном дыхании.

Вечером мы ходили в спортзал. Илья бегает, Севу за руку хватает, хочет играть, тот начинает волноваться, ему это не нравится. Следом Вова заводится. Такой дурдом начинается! Мой ребёнок скачет больше всех.

Он не может сделать ни одного движения по команде. Приходится вставать позади, поднимать ему руки, ноги, возвращать на место. Часто он просто бегает по залу. И так всё занятие. У меня несколько раз возникало желание всё бросить и уйти. Но меня возвращала наша мудрая Ольга, которая повторяла: «Лариса, у нас не так много мест, куда можно выйти с ребёнком! Тебя же никто не гонит, все вас понимают, вот и продолжай ходить!»

Напишу для родителей, как проходили наши занятия спортом. У нас было два тренера – Маша и Оля. На занятиях родители занимались вместе с детьми, кто-то сидел на скамеечке, если ребёнок мог сам выполнять упражнения. Сначала мы делали несколько кругов бегом по залу, потом вставали в круг и выполняли обычные упражнения на разминку. Сначала разминали шею (повороты и наклоны головы), потом плечевой пояс (взмахи руками), талию (наклоны и повороты корпуса), далее делали упражнения для ног. Потом опять лёгкая пробежка и занятия на ковриках. Иногда добавляли упражнения с гантелями и палками. В конце занятия обычно были игры с мячом. По праздникам устраивали эстафеты с вручением грамот.

2.12.04.

Ездили в книжный магазин. В троллейбус вошла девочка с мамой. Они немного проехали и вышли. Ещё через пару остановок Илья бросился на меня с кулаками. Благо, это было уже на подходе к дому. Мы вышли, и Илья показал: «Смотрел на девочку, поиграть хотел. Ушла. Давай домой заберём. Обида, почему у меня нет друзей».

4.12.04.

Илья опять засел за свои кубики. Говорю:

– Илюша, объясни, почему ты так любишь строить башни?

– Я тоже вижу, слышу. Сами сказали.

– Я понимаю тебя, но почему именно башни? Почему не играешь в другие игрушки?

– Ломал. Мучаюсь, не ломаться надо.

7.12.04.

Ходили к психологу в больницу. Как говорит Алла Степановна, когда не хочет сказать плохо, а хорошего нет: «Я лучше помолчу».

Потом поехали к логопеду. На этот раз занятие прошло нормально. Илья даже пытался произнести кое-какие звуки.

Дома я стала задавать вопросы, которые были на приёме у психолога. Мне он ответил на все вопросы, зато психологу ничего не стал показывать. В результате, она написала нам ужасную характеристику.

Вечером ходили в спортзал. Занятие началось хорошо. Потом я Илью похвалила. Он стал дико кричать, пришлось выйти. Дома он объяснил это так: «Кричал, радовался. Смог лучше сделать упражнение». Я ему толкую: «Тебе надо было не орать, а сказать «я рад» вслух». Илья произносит нараспев: «Ра-а-д».

Начались упражнения с мячами. Илья стал опять лезть на колени к Виктору и кусать его за бороду. Я рассердилась и увела его, не дожидаясь конца занятий. По дороге отчитала Илью за плохое поведение и сказала, что домой поедем на маршрутке, а не на машине. Потому что дядю Витю кусать нельзя. Илья пытался объяснить своё поведение:

– Тебе не понять состояние ужаса. Повторить надо. Не трус. Колючая. Пусть не поедем. Прости. Перед Витя позор.

Когда Илья видит лысых дяденек, он тоже стремится погладить лысину. Если у нас в гостях какой-то мужчина садится в кресло, Илья тут как тут. Он стремится залезть к нему на плечи, потому что папа его обычно так по комнате катает. А ребёнок-то растёт, вес уже не тот, как в детстве. К женщин он сам не лезет. В общем, ритуалы везде и всюду.

12.12.04.

Не писала уже пять дней. Сначала про бороду.

Илья сидит на кровати задумчивый. Я говорю:

– Ну, иди, неси свои буквы, будем разговаривать.

– Никак не пойму, почему волосы растут?

– У всех дяденек растут волосы на лице. Одни дяди бреются, как папа, а другим нравится ходить с бородой или с усами.

– А в трусах?

– В трусах и подмышками волосы растут, когда человек взрослеет. Скоро у Димки вырастут, а потом и у тебя.

– Думаю, шутишь! – Илья смотрит недоверчиво.

Писали с Аллой Степановной сочинение по картинкам. Сюжет примерно такой:

1. Юра сидит на скамейке и ест булку.

2. Мальчики зовут его играть в футбол.

3. Юра бросает хлеб на землю и бежит играть.

Вывод: так делать нехорошо, хлеб нужно беречь.

Илья думает о своём, протестует и отказывается писать. Тогда учительница оставляет нам сочинение в качестве домашнего задания.

На следующий день, когда мы едем в троллейбусе на тренировку, Илья начинает беспокойно возиться: «Упущение, русский забыли». Сочинение он написал следующее:

Юра ел булку. Подошли когда молодец пятёрку получил сказали. Я мине тоже хочется мир.

Всё это нуждается в комментарии. Дело в том, что Димка конфликтует с одноклассниками. А недавно они позвали его играть в футбол и помирились. Учительница похвалила Диму, сказала, что он стал лучше заниматься. Все эти события настолько впечатлили Илюшку, что он захотел о них написать. Ну а булка тут совсем не при чём, она в его сюжет не вписывалась.

Сидит вчера и страдает:

– Я один в школу не хожу.

– Почему же один? Вон, Данила (наш знакомый мальчик-колясочник) тоже не ходит. С ним занимаются дома целых семь учителей!

– Лара умеет душу успокоить.

– Илюша, давай напишем, что бы ты хотел получить в подарок от Деда Мороза на Новый год. Илья рисует легковую машину и пишет:

– Кровать мне не надо.

Я вчера купила ему машинку и отдала, не дождавшись праздника. Он её схватил и катает вперёд-назад, не выпуская из рук. Вечером показал: «Я не понимаю смысла игры машина».

16.12.04.

Вчера поехали с Ильёй на автобусе в аптеку. У меня в левом кармане лежало две тысячи рублей. Илья стоял тоже слева, держал меня за руку. Вдруг я слышу, как Илюшка молниеносно цепляется за мой карман, который почему-то расстёгнут, а в руках у ребёнка деньги. Как потом оказалось, он меня просто спас от воров, показал: «Дядя хотел деньги украсть».

А сегодня сидит, перебирает свои кубики и возбуждённо кричит. Я спрашиваю:

– Что случилось?

– Банда. Посмотрел на меня зло. Буду маму охранять.

– Умница моя! Защитник!

Опять отказывался отвечать в школе: «Это тупость. Низкий знал 5 лет (спрашивали, где высокий и низкий). Хочу Пушкина. Культура слышал (на канале «Культура»)».

Я нашла у Пушкина понравившееся ему стихотворение:

Илья читает. Потом начинает метаться из угла в угол. Показывает, плача: «Зачем жить?»

Таскает кабину от новой машины. Я говорю:

– Зачем машину сломал? Я же только что купила!

– Хотел посмотреть внутрь.

Залез испуганно ко мне на колени и обнял, чтобы я не ругалась. Показывает:

– Скоро гот кончится.

– Не гот, а год! Ты забыл, как проверять согласную в конце слова?

Илья вспомнил правило, засмущался и убежал.

21.12.04.

Смотрели мультфильм «Серый волк энд Красная Шапочка» Гарри Бардина. Илья сидит и плачет: «Почему не так, как в книжке? Надо было мультфильм сделать, как в книге!»

Ходили в спортзал. В фойе какой-то мужчина спросил меня: «Сегодня вторник?» «Да», – отвечаю. Мы оделись и ушли. Всю дорогу Илья подвывал и грыз рукав своей куртки. Вышли.

– Почему орал всю дорогу?

– Приставал. Я видел.

Я недоумеваю искренне, что же он имеет в виду. Дома объяснил:

– Дядя смотрел на маму. Не лучше папы.

– Бедный дядя спросил, какой день недели, а ты скандал устроил!

Сегодня он опять днём плакал. Спрашивал, почему он не разговаривает, хотя каждый день занимаемся. Я его успокаивала, что в прошлом году он не умел писать, а теперь выполняет сложные упражнения. Илья успокоился и показал: «Лара родная».

Вчера разговаривала с подругой по телефону. Она рассказывает, что купила какие-то жирные кислоты и поит сына, а толку нет. Я говорю, что тоже купила добавок на пятьсот рублей, а Илья как бегал, так и бегает.

Вечером он долго ворочается и не может уснуть. Спрашивает:

– Кому жаловалась?

– Лене.

– Досада на себя, чо я бегаю…

Сегодня ходили к логопеду. Это было последнее занятие, т. к. Илья категорически отказывается с ней заниматься: «Алла Степановна лучше. Хочу говорить учиться. Смысла нет ходить». Илья очень тонко чувствует, когда ему верят, а когда нет. Если он чувствует, что сомневаются в его умственных способностях, он не станет отвечать. Когда его спрашивают то, что он уже давно знает, он злится. Но если ему дать сложное задание, то он включается в работу с интересом.

В спортзале тренеры устроили на эстафету в честь Нового года. В конце занятий всем вручили грамоты. Илья неожиданно заплакал:

– Уму нет, зачем дали это.

– Это грамота, её дома на стенку повесим в рамочке.

– Будущего нет. Из жалости дали, – ещё больше разревелся Илья.

Тут я сама чуть не расплакалась. Стала объяснять, что он самый маленький из всех, ему всего восемь лет, Серёже – десять, Севе – тринадцать, а Вове уже двадцать. Поэтому у них лучше получается делать упражнения.

24.12.04.

Илья рыдает долго и безутешно:

– Эля умная? Спросить надо.

– Умная.

– Научится говорить она?

– Да, и ты научишься!

– Я учусь, плохо получается.

30.12.04.

Ходили в дом творчества на ёлку. Илья вёл себя хорошо, но опять расстроился из-за того, что ощутил себя не таким, как другие дети. Дома стал сбивчиво рассказывать, как ему было плохо в детсаду, как его постоянно обсуждали воспитатели и дефектолог: «Как родители не понимают, ребёнок идиот. Напрасно мучают. Бес толку учить». Причём всё это он показывал с рёвом, выдавал целые цитаты от первого лица, как будто мысленно прокручивал магнитофон. Я ему сказала, что не нужно обращать внимания на плохих людей, ведь были же и хорошие. «Да, – сказал Илья и показал по таблице, – Наталья и Вера». Это физрук и учитель музыки. Потом он сделал заключение: «Они думают дурак, раз говорить не могу».

Вчера я разговаривала по телефону со своей приятельницей, она по профессии педиатр и консультирует нас, когда мы болеем. Илья потом начал плакать, вспомнил про лекарства, начал показывать, что его надо сводить на диагностику.

Стал передавать разговор свекрови по телефону с её сестрой. Опять начал выдавать цитаты. У меня было такое ощущение, что я при этом присутствую, даже появилось чувство неловкости:

– Надо сдать в детдом. Дима похож весь в папу нормальный. Другой парнишка идиот. Куда они его только ни возили! Всё напрасно. Ни слова не говорит.

Это лишь малая доля того, что я вспомнила. В общем, «слушая» Илью, я так живо представляла себе свекровь с её постоянными причитаниями о нашей несложившейся жизни. Илье я объяснила, что бабушка сама не очень умная, раз так говорит. А сегодня он вечером выдал: «Дети должны жить в семье, им одним плохо. Не слушать идиот. Гиена (вчера «Маугли» смотрел). Пусть баба лучше умрёт злая».

Читали вчера «Незнайку». Илья посмотрел несколько секунд в текст. Я решила проверить, как он понял. Стала задавать вопросы, он отвечал. Спрашиваю:

– Понял, что такое рифма?

– Да.

– Тогда назови рифму к слову «роза».

Илья долго думает, потом показывает:

– Носа.

Я смеюсь:

– Можно подобрать другие слова, «носа» не очень-то подходит. Ну-ка, а к слову «конь»?

– Огонь.

Кажется, понял. Сегодня мы начали заниматься по математике Петерсон за второй класс.